2954 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 17 Juin le chemin de Sonja une internaute, Sonja RUPP, fait part de la sortie prochaine de son premier livre intitule "Un petit bout de chemin", aux editions FAREL. alors je n'hesite pas a lui faire un peu de pub :-) le livre sort le 18 juin, et Sonja explique de quoi il s'agit dans plusieurs forums dont celui-ci : <a href="http://forum.doctissimo.fr/sante/droits-sante/sujet-42-1.htm" target=_new>http://forum.doctissimo.fr/sante/droits-sante/sujet-42-1.htm</A> amities Line 2955 2954 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 17 Juin Re: le chemin de Sonja Bonjour Line, J'espere que je pourrai trouver ce livre au Quebec un jour. Ou encore le faire venir de France. Quand le livre sortira, j'aimerais bien que l'un de vous me donne les coordonnees d'une librairie en France ou je pourrais le commander. Le sujet m'interese au plus haut point. Merci Line pour cette information. LouiseL 2956 2954 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 17 Juin Sur Sonja <a href="http://www.yanous.com/espaces/femmes/portraits/portrait021220.html" target=_new>http://www.yanous.com/espaces/femmes/portraits/portrait021220.html</A> <a href="http://yanous.com/news/editorial/edito031010.html" target=_new>http://yanous.com/news/editorial/edito031010.html</A> 2936 0 eric 13 Juin gastro je viens d'avoir une gastro, pourriez-vous me dire les avantages 2937 2936 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 13 Juin Re: gastro Bonjour Eric, Je t'envoie une copie du message que j'ai deja ecrit sur ce forum a la suite de la gastrostomie de ma soeur. « Ma soeur a eu une gastrostomie en decembre 2003. Depuis le debut de sa maladie et avant cette intervention, elle avait perdu 100 livres (quelque 40 kilos?) et s'affaiblissait a vue d'oeil. Elle n'avait plus la force d'avaler, s'etouffait a l'occasion, et manger etait devenu une corvee. Une bouchee par-ci, par-la, rien de consistant. Nous etions tres inquiets a cette epoque. Sa reaction face a l'idee de subir cette intervention a ete emotivement tres difficile. Ayant refuse l'operation a plusieurs reprises, elle a fini par l'accepter apres avoir recu plusieurs informations et encouragements. Le plus difficile a accepter pour ma soeur a ete la prise de conscience de l'evolution de la maladie. Pour elle, une gastrostomie correspondait a un pas de plus qui l'amenait vers la mort. Elle a beaucoup pleure, a ete tres angoissee, mais le jour venu, elle etait tres sereine. L'operation s'est passee avec succes, et apres qu'elle a eu lieu, ma soeur s'est sentie tres soulagee. Ses premieres paroles en sortant de la salle d'operation ont ete : Je veux vivre! Elle s'est tres bien adaptee a l'alimentation par sonde. Des le premier soir, on lui a donne ses medicaments dont elle detestait le gout, on l'a hydratee, on l'a nourrie par sonde et sa reaction physique a ete tres positive. Elle s'est sentie soulagee et presqu'aussi libre qu'avant puisque nous lui donnions toujours le choix entre les deux manieres de se nourrir. Et puis elle a repris des forces et du poids, et aujourd'hui elle arrive a manger des repas a peu pres complets sans s'epuiser. L'alimentation par sonde sert de complement seulement. J'espere que ces renseignements te seront utiles. Amitie LouiseL 2948 2936 valérie et Frédéric 15 Juin Re: gastro bonjour frederic a une gastrostomie depuis octobre 2003. Tout se passe pour le mieux. Les repas etaient depuis plusieurs mois, mixes tres difficiles et longs. Cette intervention a permis a frederic de reprendre du poids puisqu'il ne se fatigue plus pour se nourrir, il est egalement tres bien hydrate, et les medicaments (20 par jour environ) tres facile a administrer. Frederic avait quand meme perdu pres de 20kg. Par contre le desavantage c'est que le repas dur de 7h30 le matin a 16 h environ et ca mobilise pas mal a la maison. Difficile d'organiser la journee. Et puis pour frederic c'est devenu sa seule source d'alimentation, il ne mange quasiment plus rien par voie normale. Du coup beaucoup de salive qui a du mal a s'evacuer. mais pour rester positif, c'est tout de meme une solution (qui fait peur au demeurant)a adopter quand les repas sont trop difficiles. Bon courage a vous 2949 2936 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 15 Juin Re: Precisions Les aliments que mange ma soeur sont toujours en puree. Et on la nourrit par sonde le soir et pendant la nuit. Frederic pourrait-il faire de meme, et ainsi etre plus libre pendant la journee? LouiseL 2952 2949 valérie et Frédéric 16 Juin Re(2): Precisions Bonjour On nous a fortement deconseille la nutrition la nuit, car il faut etre plus assis qu'allonge quand la nourriture passe. En plus frederic a trois poches d'alimentation plus une d'eau ; deux poches passent en meme temps avec le systeme de pompe. Mais je ne me vois pas changer les deux poches en cours de nuit. La pompe fait egalement un peu de bruit. Voila pourquoi nous avons opte pour la nutrition le jour. Amicalement 2965 2936 M 18 Juin Re: gastro Bonjour, Il faut aussi peut-etre completer en ajoutant qu'une gastrotomie permet de limiter les fausses routes. Les fausses routes sont source de 2 types de danger: - le risque d'etouffement - le risque accru d'infections pulmonaires. M. 2923 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 12 Juin questions! pour rire! Pourquoi ? POURQUOI tu peux avoir une pizza a ta maison plus vite qu'une ambulance ? POURQUOI Il y a un stationnement pour handicapes en face des patinoires ? POURQUOI les gens commandent un double cheeseburger, des grosses frites et un Coke Light ? POURQUOI nous achetons des saucisses a hot dog en paquet de 10 et des pains a hot dog en paquet de 8 ? Et vous etes-vous jamais demande : POURQUOI les femmes ne peuvent se mettre du mascara la bouche fermee ? POURQUOI le mot "abreviation" est si long ? POURQUOI est-ce que pour arreter Windows on doit cliquer sur Demarrer ? POURQUOI est-ce que le jus de citron est fait de saveurs artificielles et le liquide a vaisselle est fait de vrais citrons ? POURQUOI est-ce qu'il n'y a pas de nourriture pour chat a saveur de souris ? Quand la nourriture pour chien est nouvelle avec un gout ameliore, qui l'a teste ? POURQUOI est-ce qu'ils sterilisent l'aiguille qui sert a l'euthanasie ? Vous connaissez ces boites noires indestructibles dans les avions? POURQUOI est-ce qu'ils ne fabriquent pas l'avion au complet dans ce materiau ? Si voler est si securitaire, pourquoi l'aeroport s'appelle le "terminal" ? » Quand on y pense ... mieux vaut ne pas trop se poser de questions POURQUOI est-ce qu'on appuie plus fort sur les touches de la telecommande quand ses piles sont presque a plat ? POURQUOI est-ce qu'on lave nos serviettes de bain ? Est-ce qu'on n'est pas senses etre propres quand on s'essuie avec ? POURQUOI les pilotes kamikazes portent-ils un casque ? Quand on etrangle un Schtroumpf, il devient de quelle couleur ? Comment les panneaux " DEFENSE DE MARCHER SUR LA PELOUSE " arrivent-ils au milieu de celle-ci ? Est-ce que les analphabetes ont du plaisir a manger un bouillon aux nouilles en forme de lettres ? Quand l'homme a decouvert que la vache donnait du lait, que cherchait-il exactement a faire a ce moment-la ? Si un mot dans le dictionnaire est mal ecrit, comment s'en apercevra-t-on ? POURQUOI ce couillon de Noe n'a-t-il pas ecrase les deux moustiques ? Est-ce que les ouvriers de chez Lipton ont aussi une pause cafe ? POURQUOI les moutons ne retrecissent pas quand il pleut ? POURQUOI "separes" s'ecrit-il en un mot, alors que"tous ensemble" s'ecrit en deux mots separes ? Je veux acheter un boomerang neuf. Comment puis-je me debarrasser de l'ancien ? POURQUOI les etablissements ouverts 24 heures sur 24 ont-ils des serrures et des verrous ? Maintenant que vous avez souri au moins une fois, c'est a votre tour de repandre la stupidite et d'envoyer ce message a quelqu'un que vous voulez faire sourire. En d'autres mots, envoyez le a tout le monde! On a tous besoin de sourire tous les jours 2924 2923 Line 12 Juin Re: questions! pour rire! :-))))))) merci Jean pour ce moment de rigolade ! une constation du meme ordre : lorsqu'on fait tomber par terre une tartine beurree et confituree, elle tombe toujours du cote beurre et confiture ! si si, essayez ;-) Line 2941 2924 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 14 Juin Re(2): questions! pour rire! Lors d'un voyage organise, deux femmes divorsees dialoguait. L'une dit a l'autre, si un voleur entrait dans ta maison et te disait " madame je vais vous voler et vous violer, par quoi voudrais-tu qu'il commence ? Maurice 2914 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Juin articles sur le DR HUANG <a href="http://www.miami.com/mld/miamiherald/news/world/8894537.htm?1c" target=_new>http://www.miami.com/mld/miamiherald/news/world/8894537.htm?1c</A> 2915 2914 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Juin traduction 1 Le chirurgien de paralysie remue l'espoir en Chine TIM JOHNSON Chevalier Ridder Agence de presse MEDECINE Les patients Paralyses affluent a un chirurgien chinois qui utilise des cellules foetales pour traiter des blessures de moelle epiniere. Mais quelques docteurs sont incertains de la procedure. Docteur HUANG HONGYUN, Neurochirurgien BEIJING - Flanant vivement par les halls ternes d'Hopital Chaoyang, le neurochirurgien Huang Hongyun dit son travail medical innovateur utilisant des cellules foetales pour traiter la paralysie et d'autres maux de systeme nerveux l'inondent avec l'attention. Le telephone cellulaire cliquette. Support d'invitations de cours. Les courriers electroniques versent de dans le monde entier. Huang cause une agitation dans des cercles medicaux. Beaucoup de scientifiques americains et chercheurs ont des scrupules de ce qu'il fait. Mais des centaines des familles de paraplegiques des Etats-Unis, le Japon, Singapour et alignent ailleurs jusqu'a apportent aux personnes aimees a Beijing pour une operation experimentale qui peut etre capable d'aider des patients a etre assis par eux. Ou tenez une tasse. Ou bouton une chemise. Ou sueur au-dessous de leurs cous. Huang est une d'une poignee des chercheurs brisant dans le monde entier l'idee seculaire que la paralysie est irreversible. Tandis que l'administration de Bush limite brusquement la recherche dans la cellule de tige embryonnaire et le tissu foetal, citant des considerations morales et morales, les nations comme la Chine fouillent agressivement dans une telle recherche. Huang, une personne de 48 ans avec un sourire facile, prend les certaines sortes de cellules nerveuses foetales, culturing eux et les transplante dans des patients avec des blessures de moelle epiniere ou d'autres desordres de systeme nerveux. Dans un peu plus de deux ans, il a fait l'operation presque 450 fois. Plus de 1,000 personnes sont sur des listes d'attente. "J'ai ete renverse. Ils n'avaient pas de patients qui ont ete totalement paralyses et se levent ensuite et marchent. Mais il y avait les gens qui ne pouvaient pas tenir des objets et ensuite ils pourraient apres [l'operation]," a dit docteur Paul Cooper, un expert de chirurgie spinal a l'Ecole d'Universite de New York de Medecine. HAUT PROFIL La recherche d'un traitement pour la paralysie est a une jointure tres en vue, en partie a cause de Christophe Reeve, l'acteur a paralyse apres etre jete d'un cheval en 1995. Comme un quadriplegic, l'acteur de liage dans les films de Surhomme est devenu un avocat puissant pour la recherche audacieuse. Le premier magistrat blame un etablissement de recherche americain lent, le manque de financement(consolidation) et la resistance de l'industrie pharmaceutique pour l'echec de faire plus pour des blessures de moelle epiniere. Ecoutant pour Passer au travers, beaucoup d'environ 250,000 paraplegiques aux Etats-Unis ont estime que leur colere catalyse sur la vue medicale que peu peut etre fait. "Mes chirurgiens l'ont fait un point d'entrer dans ma piece(chambre), apres environ 30 jours de blessure, pour me dire je ne marcherais jamais de nouveau. Il n'y avait aucun encouragement. C'etait juste plat : Vous ne marcherez jamais de nouveau," a dit Don Debolt de, Illinois Stewardson, qui est venu a Beijing a etre fonctionne sur par Huang. Debolt, qui s'est casse son cou a un parc d'eau au Missouri en 1994, a dit que n'importe quelle amelioration ferait une difference enorme. Debolt, 52, a dit qu'il veut deplacer ses jambes la nuit, une boite ouverte de soude(soda), charger un plateau de papier d'une imprimante(un imprimeur) informatique, "les choses la plupart des personnes considerent comme allant de soi." Le mot de la procedure d'Huang s'est etendu par l'Internet, donnant l'espoir aux paraplegiques et ceux avec d'autres desordres de systeme nerveux, comme la sclerose laterale amyotrophic (ALS). Jusqu'ici, Huang a fonctionne sur 28 patients non-chinois. ' J'obtiens des centaines et des centaines des gens qui me demandent, ` devrais-je aller a Beijing maintenant ? ' Je dis qu'ils devraient attendre, "a dit que docteur Wise Young, un neuroscientist a l'Universite Rutgers au New Jersey qui a observe le travail d'Huang." Mais il y a le desespoir. Quand vous etes un quadriplegic, une annee est une eternite. " 2943 2915 chacha 14 Juin Re: traduction 1 3073 2915 Sinjari Sinjari_chez_t-online.de 27 Juin Re: traduction 1 Please I need more information telefon Nr. Email (Huang Hongyun)or Chaoyang Hospital 3077 3073 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 28 Juin Re(2): traduction 1 Hello, More informations: <a href="http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=17" target=_new>http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=17</A> <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=21940" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=21940</A> <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=9059" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=9059</A> 3079 3073 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 28 Juin Re(2): traduction 1 Here is Dr. Huang's contact info. Hongyun Huang, M.D. Chair & Professor Second Department of Neurosurgery Beijing Chaoyang Hospital Affiliated Capital University of Medical Science, 8 Baijiazhuang Road Beijing, P.R. China 100020 office: 86-10-85231762; fax: 86-10-65005359; hongyun@lycos.com 2916 2914 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Juin traduction 2 TECHNIQUE PEU COMMUNE Cependant, Jeune dit dans un interview(une entrevue) telephonique, la technique d'Huang est peu commune, apparemment pas nuisible et apporte l'amelioration "modeste" du moteur et des fonctions sensorielles. "Il n'y a personne d'autre dans le monde le faisant," Jeune dit. Huang extrait des cellules appelees olfactives ensheathing glial (OEG) des cellules, de foetus interrompus pendant le deuxieme trimestre de grossesse. Les cellules OEG, trouvees au-dessus du pont du nez a la base du cerveau, sont les seules cellules nerveuses dans le corps que cela regenere partout dans la vie. Des cellules OEG foetales sont plus puissantes que ceux d'adultes. Huang et son equipe cultivent des cellules OEG plus foetales dans une culture, transplantent ensuite environ un million d'entre eux legerement ci-dessus et au-dessous de la partie blessee de l'epine. Deux ou trois jours apres l'operation, beaucoup de patients paralyses regagnent une certaine sensation et mouvement. "Il est tres dur d'expliquer. C'est trop rapide, trop rapide [pour la regeneration de nerf]," a dit Huang. "Il y a un certain mecanisme .... je ne sais(connais) pas pourquoi il travaille. [Mais] il aide des patients." Au Portugal et l'Australie, les chercheurs evaluent aussi l'utilisation de cellules OEG sur des patients de moelle epiniere, annoncant des resultats positifs. Les chercheurs dans les deux pays extraient des cellules OEG du patient, culturing eux et les transplantent en arriere. PROCES(ESSAIS) PRESSES Quelques experts de moelle epiniere americains, y compris des critiques et les partisans du travail d'Huang, sont deranges qu'il est plonge dans l'utilisation clinique repandue. Ils pressent des proces(essais). Docteur Barth A. Vert, un des experts de blessure de moelle epiniere americains principaux, a dit que le desespoir mene parfois des patients americains pour "renoncer au bon conseil medical et le bon sens" dans la recherche du traitement a l'etranger. "Ils s'envolent souvent dans la nature bleu la-bas le soin de recherche et un remede," a dit Vert, le president du Projet de Miami de Guerir la Paralysie, un centre de recherches de blessure de moelle epiniere. Il a note que l'acteur Steve McQueen a vole vers le Mexique en 1980 pour une dose de fosses d'abricot avant le fait de succomber au cancer. Les patients d'Huang le discutent ils agissent imprudemment, disant ils ont profite de la chirurgie, qui coute 20,000 $ pour des etrangers et environ 6,000 $ pour le chinois. "Auparavant, je n'avais aucune sensation dans mes bras(armes) de mes aisselles en bas. J'ai maintenant la sensation dans les deux bras(armes) en bas a mes mains," a dit que Leo Par Hallan, un homme du Dakota du Sud qui a subi la chirurgie experimentale a Beijing en avril. Huang a dit que quelques paraplegiques se sont remis a limite la fonction sexuelle. Son equipe a aussi traite des douzaines de patients souffrant d'ALS, la sclerose en plaques et d'autres maux de systeme nerveux en transplantant OEG des cellules par des trous dans le crane. "Les tremblements de Mon mari ont cesse le jour apres la chirurgie. Il pourrait se raser tout seul. Il etait extasie," a dit Toni Shoham, de Granby, Conn., dont le mari de 76 ans, Robert, a subi le traitement pour ALS a Beijing environ il y a un mois. "Mon mari pourrait a peine parler, l'hirondelle(la deglutition) ou la boisson. Maintenant il peut faire tous cela." Huang, qui l'etudiant de troisieme cycle travaille a Rutgers a la fin des annees 1990, regardees un peu rendu perplexe a une question de l'ethique d'utilisation de tissu foetale, une pratique repandue en Chine, disant il n'a vu aucun probleme avec cela. L'appui chinois du gouvernement pour la nouvelle recherche medicale grandit rapidement, particulierement dans des cellules de tige, un champ(domaine) en grande partie non regle. Quelques decouvertes n'ont pas ete publiees dans des journaux scientifiques respectes parce que les chercheurs - comme Huang et son equipe - n'ont pas conduit d'experimentations cliniques rigoureuses. Jusqu'a ce que de tels proces(essais) ne sont faits, le doute peut ensevelir la procedure d'Huang, meme comme les avances sont annoncees ailleurs, comme le Projet de Miami au sujet de la decouverte recente que l'isolation de cellules du systeme nerveux peripherique pourrait aider la blessure de moelle epiniere. 2921 2914 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Juin lien valide <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/Huang.doc" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/Huang.doc</A> 2905 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 11 Juin probleme oculaire est-ce que certains d'entre vous ont des problemes au niveau des muscles des paupieres et des yeux ? depuis une semaine j'ai une paupiere qui s'affaisse et un oeil qui s'endort et qui a du mal a suivre l'autre ... pourtant j'ai deja des prismes dans mes lunettes. j'irai qd meme consulter un ophtalmo la semaine prochaine car je suis inquiete. quelqu'un a-t-il eu ce probleme ? 2886 0 william wjerome_chez_transphere.net 09 Juin cede 3 mois BNG Bonjour a tous, Je dispose de 85 jours de traitement BNG (achete aupres de S. Byer)soit 17 sachets, mode d'emploi inclus (valeur 1400 $ avec port). Si cela interesse quelqu'un, je cede le tout a 800 euros +port car je ne peux pas le prendre (autre protocole en cours) Le tout est en parfait etat de conservation. me contacter wjerome@transphere.net amities William 2882 0 lili dolly47_chez_caramail.com 09 Juin Renseignements sur le Doc CAMUS Bonjour a tous et a toutes, Je ne vais pas mieux, je dirais meme que la situation est de plus en plus critique en ce qui concerne mes jambes notamment et les autres parties du corps egalement. Toujours sans diagnostique, j'ai ecris une lettre au Professeur Camus de Montpellier et j'ai obtenu un rendez vous pour le mois prochain. Quelqu'un peut-il me renseigner au sujet de ce professeur. Vous comprendrez ma hantise sachant que j'ai quelque peu accumule les echecs avec les neurologues que j'ai pu vois jusqu'a present . J'espere que c'est quelqu'un de bien et de comprehensif.. Bon courage a vous tous, ne baissez pas le bras on va y arriver ! Lili 2894 2882 xxx 10 Juin Re: Renseignements sur le Doc CAMUS Veuillez d'abord m'excuser de repondre de maniere anonyme et vous comprendrez pourquoi ;jai ete suivi par le professeur Camu ; c'est certainement quelqu'un de tres repute en particulier pour ses travaux de recherche en genetique des maladies du motoneurone ; mais il faut apprendre a le pratiquer! Dans la mesure ou il m'a annonce avec toujours autant d'assurance plusieurs diagnostics differents en quelques mois ; et je ne l'ai jamais entendu reconnaitre qu'il s'est trompe ; 2895 2894 lili dolly47_chez_caramail.com 10 Juin Re(2): Renseignements sur le Doc CAMUS Hum .. pas tres encourageant tou ca ! Je regrette deja d'avoir pris rendez vous . Je pensais que c'etait quelqu'un de tres competent et que je serai definitivement fixee avec lui.... Merci quand meme d'avoir repondu mais franchement cela me sape totalement le moral. Bien a vous LiLI 2900 2895 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 11 Juin Re(3): Renseignements sur le Doc CAMUS bonjour lili, desole de contredire xxx.mais c'est le pr CAMU qui me suis depuis 1 an maintenant.il m'a diagnostique la sla avec 1 seul emg.c'est un pr tres humain qui est a l'ecoute.il ne te sort pas sa science,il t'explique les choses avec des mots simples.il ne te considere pas comme un vulgaire numero,mais en etre humain.pour ma part je le trouve extra. tiend moi au courant. olivier n2 2903 2882 Thierry 11 Juin Re: Renseignements sur le Doc CAMUS Bonjour j'ai accompagnne mon papa (65 ans)mercredi 09 juin lors d'un rendez-vous pris avec le Professeur W. Camus,et je puis vous affirmer que cet homme est d'une grande humanite.En ce qui concerne le diagnostique il n'a fait que confirmer ce que son collegue avait deceler soit une S.L.A. Il est evident que dans le domaine neurologique certaine maladie sont difficile a diagnostiquer immediatement. 2958 2882 Sylvie 57 17 Juin Re: Renseignements sur le Doc CAMUS Lili, Je suis d'avis avec Olivier.Le professeur Camu est vraiment tres gentil, tres humain et il sait de quoi il parle. Certaines maladies se ressemblent beaucoup et c'est peut-etre pour cela qu'il est difficile de savoir exactement quelle est celle qui vous correspond. Pour ma part, j'ai cotoye le professeur Camu pour mon pere et je peux vous assurer qu'il est vraiment formidable avec ses patients tout comme toute son equipe. De plus, il est chercheur sur cette maladie et espere la vaincre un jour. Courage a tous ceux qui sont atteints de SLA, ne baissez jamais les bras et gardez espoir de guerison. 2974 2882 TONIO LETAUSSE_chez_AOL.COM 19 Juin Re: Renseignements sur le Doc CAMUS BONJOUR JE M'APPELLE TONIO JE SUIS ATTEIND D'UNE SLA EST JE VOUS RECOMMANDE VIVEMENT LE PROFESSEUR CAMU QUI ME SUIT DEPUIS UN AN TRES HUMAIN TRES GENTIL TRES PROCHE DE SES PATIENTS ET A LA PERSONNE ANONYME QUI SE PERMET DE JUGER J'ESPERE QU'IL NE SE TROMPE JAMAIS DANS SA VIE BON COURAGE 2983 2974 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 20 Juin Re(2): Renseignements sur le Doc CAMUS bonjour tonio, dans un precedent message tu as pu constater, que j'etais du meme avis que toi.je pense que le pr CAMU a du nous diagnostiquer a la meme periode.ma sla date du 06 06 2003. amities olivier n2. que celui qui ne ce trompe jamais leve la main!!!!!!!!!!!!!!! 4168 2882 MARIE marie.gimenez_chez_tiscali.fr 23 Aou Re: Renseignements sur le Doc CAMUS bonjour Lili, Je me permets de te contacter, car il y a six mois, j'etais dans le meme cas. Apres m'etre fais balade pendant plus de quatre mois, j'ai enfin pu rencontrer le Pr Camus qui de suite m'a pris en charge et apres plusieurs examens a reussi par diagnostiquer mon probleme. Ce Monsieur a pris de suite la situation en main sans ne plus perdre de temps. Aujourd'hui, sans aller beaucoup mieux, je sais se que j'ai et on a commence un traitement. Ce que je peut te dire, c'est qu'apres avoir rencontre le Pr camus je me suis sentie mieux dans la tete et soulagee quoi qu'il en soit de savoir se que j'ai et que l'on s'occupe vraiment de moi. Bon courage. Marie 2881 0 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 09 Juin occupations BOnjour a tous, bernard qui ne peut plus se servir de ses mains , et des jambes qu'avec un deambulateurs, ne sait plus quoi faire de ses journees a part discuter avec moi ou regarder la tele . Une question que faites vous de vos journees ? merci beaucoup denyse. 2883 2881 valérie et Frédéric 09 Juin Re: occupations Bonjour Frederic regarde la tele, mais a repris gout a la lecture et peut lire grace au tourne page electrique que l'ARS nous a prete. Il actionne le tourne page avec une manette et son menton. Au debut c'est un peu dur, mais ca vaut vraiment la peine de perseverer. Les efforts sont payants. Frederic lit plusieurs livres par mois. Courage 2884 2881 crisior 09 Juin Re: occupations Personellement je joue souvent aux echecs sur internet, avec des personnes du monde entier. Il y a aussi d'autres jeux pour toutes les ages. Voici 2 sites <a href="http://www.flyordie.com/jeux.html" target=_new>http://www.flyordie.com/jeux.html</A> <a href="http://www.flipside.fr/go.asp?area=home" target=_new>http://www.flipside.fr/go.asp?area=home</A> 2901 2881 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 11 Juin Re: occupations bonjour Denyse, atteint de SLA je suis en fauteuil et totalement dependant. Adepte d'informatique, je peux grace a un track-ball surfer sur internet. Je regarde la tele mais vu les programmes je passe de moins en moins de temps devant le petit ecran. Je connais pas l'ennui car notre environnement est plein de richesses a decouvrir si on prend le temps de regarder la vie qui s'agite autour de nous(que nous avons du ignorer par notre vie professionnelle), d'ecouter les bruits et l'agitation, et ce quel que soit le lieu. Or nous l'avons ce temps. J'habite dans un lotissement et l'entraide existe entre voisins et j'ai pu aider mes voisins non pas physiquement mais redigeant des courriers, en faisant des recherches sur internet,en donnant au besoin des conseils techniques ou administratifs. Je connais tous les enfants du lotissement auxquels je parle souvent et auxquels j'ai satisfait a leur curiosite en expliquant (a leur niveau) par des mots pourquoi je suis en fauteuil. Le regard des enfants a change,il n'y a plus de crainte voire de peur; j'ai ete adopte. Le temps passe trop vite seule la saison hivernale semble le ralentir. Tu vois il y a mille et une facons de s'occuper et parfois il est necessaire de faire le premier pas pour etablir le contact. Ce n'est qu'un petit enonce(avec des oublis) de ma vie actuelle mais vecu avec bohneur et chaleur. Que Bernard et toi profitiez de la Vie! 2904 2901 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 11 Juin Re(2): occupations bonsoir, ton message m'a emu, car effectivement Bernard passe son temps, nous habitons nous aussi dans une villa, a ecouter et regarder sans se lasser les bruits de la nature et notre jardin .cependant, j'aimerai lui apporter autre chose que ma presence mais je suis incapable de le motiver pour sortir avec son fauteuil, aller au restaurant, partir en vacances, je pense que des hotels doivent etre equipes pour les hanticapes.Effectiveemnt ayant arr^te mon travail depuis un an je suis avec lui toute la journee et je pense que si l'on sortait un peu, m^me moi je serais en meilleure forme pour l'aider. Merci beaycoup. denyse 2922 2904 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 12 Juin Re(3): occupations bonjour, malgre les difficultes (je ne peux plus manger seul)nous allons au restaurant et pour anecdote la patronne d'un restaurant m'a fait manger pour que mon epouse mange chaud: j'ai beaucoup apprecie sa spontaneite. La presence de l'etre aime ainsi que son amour suffit a reconforter et qu'il n'est nul besoin de fioritures pour etre heureux. La difficulte pour sortir n'est pas le fauteuil mais ce qu'il implique: - avoir un equipement pour monter ou descendre de la voiture. - penibilite du trajet en voiture(1h me fatigue beaucoup) - les besoins naturels qui prennent des tournures apcalytiques. - transporter son respirateur. Personnellement, je ne desire plus voyager et encore moins aller a l'hotel pour ces raisons. Mais pour mon epouse nous sortons au restaurant,recevons des amis etc. Nous avons,en concertation,trouver un rythme de vie qui nous rend heureux. C'est par le dialogue qu'un couple peut surmonter les difficultes. Un element important qui nous a aide et nous aide toujours: - bien que handicape,je ne considere pas malade- 2875 0 margot filhol.alexandre_chez_wanadoo.fr 08 Juin eleve aide soignante bonjour, je suis eleve as, je viens de passer une pratique qui s'est mal passee. elle etait prevu a 11h je l'ai passee a 9h, (personne ne m'a prevenu la veille) j'ai ete prise au depourvue j'etais pas prete , mes dossier n'etait meme pas fini. est ce que quelqu'un a vecu quelque chose de similaires,? j'ai besoin d'aide 3081 2875 ludivine 28 Juin Re: eleve aide soignante 3082 2875 ludivine 28 Juin Re: eleve aide soignante moi j sais pas tro si c ce que j veu faire 3086 2875 emilie rapidvesoul_chez_free.fr 28 Juin Re: eleve aide soignante Coucou, Je n'ai pas vecu tout a fait la meme situation que toi (en ce qui me concerne j'ai du changer de patient a la derniere minute, et ma demarche etait donc tres succinte puisque je ne connaissais pas la personne, bref, j'ai du la preparer en tres peu de temps avec un minimum d'info). Naturellemnt je n'ai pas eu une note exceptionnelle !! mais aujourd'hui je suis aide soignante depuis bientot 2 ans. Avec le controle continu, les notes de stage,un travail regulier et une bonne prepa pour le DPAS tu n'as pas de souci a te faire ! il vaut mieux que tu te trompes maintenant que le jour de l'examen, ce n'est pas catastrofique.Voila, j'espere que je t'ai rassure ! En tout cas bonne continuation! Bye. Emilie. 2872 0 M 08 Juin Recherche: Cellules olfactives gainantes pour traiter la SLA Bonjour, Voici une traduction d¡¯un resume sur une initiative scientifique chinoise interessante. Ces essais sont preliminaires. Pour en savoir plus sur les OEC (en general): <a href="http://www.physiologie.staps.univ-mrs.fr/25_ARME.htm" target=_new>http://www.physiologie.staps.univ-mrs.fr/25_ARME.htm</A> <a href="http://www.physiologie.staps.univ-mrs.fr/27_OEC.htm" target=_new>http://www.physiologie.staps.univ-mrs.fr/27_OEC.htm</A> Le thread BT sur l¡¯essai SLA est: <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=20237" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=20237</A> Bien a vous, Mikelig ------------------------- Rapport preliminaire sur l¡¯utilisation de transplantation de cellules olfactives gainantes pour traiter la SLA. 3 mai 2004 Auteurs: Hongyun Huang,MD PhD, Beijing, , China Hongmei Wang,BS, Beijing, , China Zheng Gu,MD, Beijing, , China Ying Li,MD, Beijing, , China Lin Chen,MD, Beijing, , China Yinglun Song,MD, Beijing, , China Wei Hao,MD, Beijing, , China Jian Zhang,MD, Beijing, , China Feng Zhang,MD, Beijing, , China Introduction: La SLA est une maladie neurologique degenerative sans traitement efficace a ce jour. Nous avons conduit un essai clinique dans lequel la transplantation de cellules olfactives gainantes (OEC : Olfactory Ensheathing Cells) a ete effectuee dans la moelle epiniere pour determiner si cette operation est faisable, sure et efficace pour controller ou inverser la deterioration due a la SLA . Methodes: Nous avons traite 8 patients atteints de SLA (6 hommes et 2 femmes). Leurs ages s¡¯etalaient de 26 a 61 ans (moyenne 49,9 ans). La duree des symptomes allait de 1 a 7 ans (moyenne 32 mois). Un total de 50 microlitres de suspension d¡¯ OEC a ete injecte en 2 endroits de la moelle epiniere. Resultats: La fonction neurologique des patients s¡¯est amelioree ou s¡¯est stabilisee en comparaison de leur etat avant traitement, ceci a 2-4 semaines et a 3-6 semaines apr¨¨s transplantation. Les etudes EMG ont montre une diminution ou un arret de l¡¯activite spontanee, l¡¯amplitude des potentiels d¡¯action des unites moteurs est tombee de facon remarquable, et le nombre de potentiels d¡¯action d¡¯unite moteur s¡¯est grandement accru. Conclusion: Ces resultats suggerent que les transplantation de cellules olfactives gainantes est faisable, sure et peut etre efficace pour controller ou inverser la deterioration SLA a la fois dans les 2-4 semaines et 3-6 mois apr¨¨s transplantation. Article ID: 19298 2880 2872 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 09 Juin Re: Recherche: Cellules olfactives gainantes pour traiter la SLA Si cette nouvelle est verifiee, c'est de loin la meilleure que j'ais lu sur les differents forums depuis 4 ans. L'espoir semble permis, ne baissez pas les bras! Amicalement Olivier 2885 2872 Régine 09 Juin Re: Recherche: Cellules olfactives gainantes pour traiter la SLA Bonjour, Je peux dire comme Olivier, c'est une excellente nouvelle. A savoir maintenant si la recherche ira assez vite pour nous tous, je le souhaite. Regine 2898 2872 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Juin Autre lien sur ce sujet <a href="http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=17" target=_new>http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=17</A> 2902 2872 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Juin + d'informations <a href="http://www.healingtherapies.info/Olfactory" target=_new>http://www.healingtherapies.info/Olfactory</A>%20Tissue%20Transplantation%20-%20Francais.htm <a href="http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0" target=_new>http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0</A>@2-3244,36-358501,0.html <a href="http://www2.cnrs.fr/presse/communique/442.htm" target=_new>http://www2.cnrs.fr/presse/communique/442.htm</A> 3169 2872 fabienne fabienneclaudel_chez_voila.fr 06 Juil Re: Recherche: Cellules olfactives gainantes pour traiter la SLA bonjour, mon pere est atteind de la SLA je viens de lire votre article et je souhaiterai savoir quand ces essais therapeutiques vont etre pris en consideration et utilises officiellement pour le traitement de la sla en France . merci de votre reponse. Fabienne. 3170 2872 fabienne fabienneclaudel_chez_voila.fr 06 Juil Re: Recherche: Cellules olfactives gainantes pour traiter la SLA bonjour, mon pere est atteind de la SLA je viens de lire votre article et je souhaiterai savoir quand ces essais therapeutiques vont etre pris en consideration et utilises officiellement pour le traitement de la sla en France . merci de votre reponse. Fabienne. 2846 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 06 Juin erreur d'aiguillage ! excusez-moi j'ai mis mon dernier message a la suite de "SLA lente", ce qui n'etait pas mon intention ... je le renvoie donc a la suite du message de Bertrand ... 2844 0 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 06 Juin pour les mamans bonjour,c'est olivier n2 je souhaite une tres bonne fete a toutes les mamans et je les embrasse tendrement. amities olivier n2. 2848 2844 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 06 Juin Re: pour les mamans Merci Olivier, une tendre attention denyse. 2836 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Juin A lire! <a href="http://www.medecines-douces.com/impatient/311mai04/vaccin_anti-hepatite-b_rapport.htm" target=_new>http://www.medecines-douces.com/impatient/311mai04/vaccin_anti-hepatite-b_rapport.htm</A> 2837 2836 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Juin A lire! bis <a href="http://www.medecines-douces.com/impatient/311mai04/victimes_vaccin_hepatite-b.htm" target=_new>http://www.medecines-douces.com/impatient/311mai04/victimes_vaccin_hepatite-b.htm</A> 2839 2837 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 05 Juin Re: A lire! bis Inquietant... Depuis deux ans et demi que je participe a ce forum et j'en ai lu des messages faisant allusion au vaccin contre l'hepatite B que certains ont recu et le lien possible avec la SLA. Ces informations qui nous parviennent au compte-gouttes est pourtant d'une importance cruciale pour les malades. J'ai parfois un haut le coeur quand je constate a quel point on peut manquer de transparence lorsqu'il s'agit de presenter les resultats d'etudes aussi importants que ceux-ci. Certains trouveront peut-etre un debut de reponse a leurs maux. C'est a cela que sert l'information, Amities LouiseL 2838 2836 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 05 Juin Re: A lire! Interessant... Je me souviens en 1992 avoir ete victime d'un vaccin ayant mal tourne a l'armee en Allemagne. Toute ma compagnie a eu une reaction exageree avec des plaies qui se creusaient a l'endroit du vaccin sur l'avant bras. Je me souviens aussi que les medecins militaires etaient inquiets. Puis apres tout est rentre dans l'ordre. Je ne pourrai jamais prouver de lien de cause a effet sauf a remettre la main sur mes collegues de l'epoque pour voir s'ils ont developpe une maladie neurologique. Amicalement Olivier 2845 2836 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 06 Juin Re: A lire! merci de souligner une fois de plus ces problemes causes potentiellement par le vaccin contre l'hepatiteB. comme j'ai longuement parle de cela dans des precedents messages, je ne vais pas recommencer :-) mais je suis contente que l'on parle de l'association REVAHB (reseau evaloution vaccin hepatite B) car j'en ai ete l'un des premiers adherents et que j'y ai travaille durant trois ans assidument. a present je n'ai plus l'energie ni la sante pour y etre active, mais j'apporte ma contribution via internet des que je le peux, afin de faire connaitre qu'il existe un lourd silence sur les effets de ce vaccin. a bientot Line 2827 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Juin Edifiant ! <a href="http://www.liberation.fr/page.php?Article=211970" target=_new>http://www.liberation.fr/page.php?Article=211970</A> <a href="http://www.liberation.fr/page.php?Article=211971" target=_new>http://www.liberation.fr/page.php?Article=211971</A> 2828 2827 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Juin Infos <a href="http://www.yanous.com/tribus/moteur/moteur040604.html" target=_new>http://www.yanous.com/tribus/moteur/moteur040604.html</A> 2820 0 Mara elenadelsanto_chez_virgilio.it 02 Juin fibrillations et fasciculations Bonsoir, je voudrais poser une question: quelle est la difference entre les fasciculations et les fibrillations? Merci beaucoup 2826 2820 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Juin Re: fibrillations et fasciculations Bonjour Mara, On pourrait dire que la fibrillation est la stimulation nerveuse anormale, et la fasciculation,la reaction musculaire visible de cette impulsion. Amicalement, Bertrand 2829 2826 Mara elenadelsanto_chez_virgilio.it 04 Juin Re(2): fibrillations et fasciculations Merci beaucoup Bertrand 3460 2820 Mariana monia_vlad_chez_yahoo.fr 21 Juil Re: fibrillations et fasciculations Est-ce que les fasciculations sont des phenomenes attribues uniquement a la SLA ?Le stress porrait-il y jouer un role? ou une autre cause qui pourrait etre exploree et donner ainsi un espoir ?Mille merci! 2800 0 M 30 Mai Nouveaux resultats d’essais de therapie genique VEGF sur les souris . Traduction de l’article de la BBC du 27/5/2004 Espoir de traitement pour les maladies du Motoneurone (dont la SLA). Dans les tests de laboratoires, cette therapie a provoque un ralentissement de demarrage et progression de la SLA chez les souris. L’extension d’esperance de vie obtenue est de 30%. Dans le journal Nature, l’equipe de recherche biopharmaceutique de la societe Oxford BioMedica souligne que le travail n’en est qu’a un premier stade. Les maladies du Motoneurone (dont la SLA) touchent environ 5000 personnes au Royaume Uni, ou il y a en moyenne 1000 nouveaux cas par an. La maladie est causee par la degenerescence de cellules du cerveau et de la moelle epiniere – les motoneurones- qui controlent les mouvements . Il n’y a pas de traitement curatif actuellement. la SLA est une des formes de la maladie affectant l’adulte, conduisant a la paralysie et a la mort en 5 annees pour la plupart des patients. GENE CLE Le nouveau traitement appele MoNuDin consiste essentiellement en un gene qui declenche la production d’un facteur de croissance appele VEGF (pour vascular endothelial growth factor). Le gene est injecte dans les muscles mais stimule la production de VEGF dans les cellules nerveuses de la moelle epiniere. LA SLA a ete liee a des niveaux reduits de VEGF a la fois pour les souris et les humains. On pense que ce facteur de croissance joue un role cle dans la protection des cellules nerveuses. Les test sur souris ont montre qu’une seule injection de cette nouvelle therapie etait suffisante pour produire un effect benefique signifiant. Le professeur Kingsman dirigeant d’ Oxford BioMedica dit: "Bien que ces resultats publies dans la revue Nature soient encore a un stade preclinique, les resultats suggerent que le gene VEGF puisse fournir un traitement effectif de la SLA ». Le Dr Brian Dickie, de la MND Association, a salue ces resultats. Il dit : « Ces resultats refletent l’optimisme actuel parmi les chercheurs que la therapie genique represente une strategie viable pour le traitement de la SLA et des autres maladies neurodegeneratives, en surmontant les problemes d’acces des medicaments plus conventionnels au systeme nerveux central. » L’equipe BioMedica a travaille sur ce traitement en collaboration avec le Centre de Technologie Transgenique et de Therapie Genique en Belgique. Original : <a href="http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/3750125.stm" target=_new>http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/3750125.stm</A> Discussion BT : <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=17833&page=1&pp=10" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=17833&page=1&pp=10</A> 3020 2800 M 23 Juin Essai Clinique Suite, Concernant ces travaux faits seulement in vitro, et sur des souris, un essai clinique devrait etre bientot mis en place a Londres au King's College Hospital, par le Professeur Leigh, un neurologiste renomme en ALS et maladie de Kennedy. Mikelig 2796 0 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 29 Mai cortisone Bonsoir a tous, Pour des raisons autres que la SLA, bernard prend depuis 4 jours de la cortisone. Ila remarque que la spaticite au nivreau des jambes avait pratiquement disparue et le Kine qui s'occupe de lui confirme qu'il davantage elargir ses amplitudes. Nous allons an parler le 14 juin a notre neurologue . Avez vous pu aussi remarquer ce genre de chose.... denyse 2801 2796 benoit benoit.houze_chez_numericable.fr 30 Mai Re: cortisone g 31 ans et suis atteint de sla la spasticite est omnipresente chez moi pouvez-vs m'indiquer le nom du medoc afin que je puisse en parler au medecin ? merci benoit 2812 2801 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 01 Juin Re(2): cortisone Bonsoir, Le medicament qu'a pris Bernard est un medicament contre les allergies, tu peux demander a ton medecin qu'il te marque n'inmporte contenant de la cortisone. amities denyse 2830 2796 syl 04 Juin Re: cortisone Denyse,Est-ce que Bernard avait deja des allergies avant la maladie ? 2847 2830 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 06 Juin Re(2): cortisone Bonsoir, Non Bernard n'avait aucun souci ni allergique, ni probleme de peau mais depuis quelques temps, les problemes se manifestent soit bouteau sur tout le corps, soit demangeaisons . Denyse. 2784 0 Chenilra 27 Mai reponse de AFSSAFS p/ mon courrier aux # ministeres Bonjour, Apres mes differents courriers a l'ancien et le nouveau ministre de la sante ainsi que de la recherche , je viens de recevoir un courrier de AFSSAPS (agence francaise de securite sanitaire des produits de sante)- Direction de l'evaluation des medicaments et des produits biologiques : Voici le contenu du courrier pour information : " Par courrier adresse a Mr le Ministre de la sante et de la protection sociale, vous avez souhaite appeler son attention sur un membre de votre famille souffrant le la SLA dont l'etat pourrait etre sensiblement ameliore par un medicament d'origine chinoise, a base de plantes , appele le BU NAO GOA. Ce medicament montrerait , selon votre analyse, une efficacite dans le traitement de la SLA. Ce dossier a ete transmis a mes services et j'en ai pris connaissance avec bcp d'attention. J'ai ete tres sensible en particulier aux differents temoignages recueillis et souhaite vous apporter les element suivants : Il existe en effet a l'heure actuelle tres peu de traitements de la SLA , seul le Rilutek (riluzole) dispose d'une autorisation de mise sur le marche....... ............. Cependant , concernant le BU NAO GOA , nous ne disposons d'aucune information sur ce produit et il est necessaire qu'avant d'envisager une utilisation de ce produit comme medicament , avec une autorisation de mise sur le marche, des donnees d'efficacite d'une part et de tolerance d'autre part, soient apportees. Ceci ne peut s'envisager que par la mise en oeuvre d'essais cliniques. Si l'AFSSAPS n'a pas dans ses missions d'entreprendre de tels essais , elle peut en revanche apporter son soutien et ses conseils scientifiques et techniques a toute personne qui entreprendrait le developppement d'un nouveau medicament. Soyez assure que je conserve votre courrier avec les informations sur le BU NAO GAO , dans l'attente d'un eventuel dossier de demande d'essai therapeutique ou d'AMM auquel nous ne manquerons pas d'apporter le meilleur soin. Regrettant de ne pouvoir vous apporter de reponse plus conforme a vos attentes .........................." Qu'en pensez-vous de cette reponse ? Repondre 2788 2784 frédéric et valérie 27 Mai Re: reponse de AFSSAFS p/ mon courrier aux # ministeres Bonjour Je pense que c'etait, helas, courru d'avance. Dans le domaine de la recherche, les protocoles sont tres strictes et rigoureux. Je pense qu'il faut vraiment en passer par l'experimentation animale, puis humaine pour voir une medication prise en charge ; dans la mesure ou celle-ci aura prouve son efficacite de facon notable. Mais ne nous decourageons pas, surtout pour les notres... Amicalement 2806 2784 M 31 Mai Re: reponse de AFSSAFS p/ mon courrier aux # ministeres Bonjour Chenilra, Les ministres vous renvoient a l’ AFSSAFS, qui vous renvoie aux medecins hospitaliers qui prennent l’initiative des essais cliniques. Pour que les politiques decident de romper cette logique, il faut des cas extremes et tres mediatises. La decision pour autoriser le traitement spectaculaire experimental anglais pour la maladie de Creutzfeldt-Jakob a ete prise grace a ce contexte. J’ai echange avec L’AFSSAP en Aout 2003 a propos du BNG. J’ai pu mesure leur impreparation a un cas de figure comme le BNG. La medecine traditionelle chinoise y est inconnue. Tres peu de plantes sont repertoriees. La question reste de savoir comment un clinicien pourrait obtenir une autorisation d’essai dans cette situation. En effet, les dossiers ATU se basent (me semble t-il) sur des medicaments existants en tant que tels a l’etranger (au sens legal, avec autorisation de mise sur le marche). Ce n’est pas le cas du BNG. Il y a peut-etre des solutions. Il se peut qu’un medecin hospitalier ait le pouvoir de valider une ATU en avancant son expertise. Ensuite, un autre probleme se pose: sans laboratoire pour investir il faut trouver une autre forme de financement. Ca ne s’est pas fait a ma connaissance, ni en Europe, ni aux USA. Ce sont donc des malades qui ont pris sur eux (les risques, le cout tres eleve) de faire cet essai. Bien a vous. Mikelig 2810 2806 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 01 Juin Re(2): reponse de AFSSAFS p/ mon courrier aux # ministeres Bonjour Mikeling, tu es dans l'erreur en disant que tres peu de plantes de la medecine chinoise sont repertoriees. Les universites de pharmacologie maitrisent beaucoup plus de donnees sur toutes les plantes que tu ne l'imagines (y compris celles entrant dans le bng). Mais ce n'est pas avec un "dialogue de camelot" que l'on pourra convaincre nos scientifiques de tenter certaines experiences. 2818 2810 M 02 Juin Re(3): reponse de AFSSAFS p/ mon courrier aux # ministeres Cher Jean, Je ne doute pas que les plantes chinoises soient connues et meme tres bien connues des scientifiques (les botanistes, les pharmaciens,…) en France ou plus largement dans le monde. Mon propos concerne uniquement les nomenclatures de l’ AFSSA. Cette information me parait bien credible. En effet, elle m’a ete transmise en Aout 2003 a la fois par le personnel des departements pharmacopee et importation: Actuellement, aucune plante chinoise (ou presque) n’est repertoriee comme medicament par l’AFFSA. Mikelig 2873 2784 M 08 Juin A Chenilra Bonjour Chenilra, Mes nombreux essais pour repondre a votre mail sont tous restes sans succes. Il semble que votre boite postale refuse systematiquement reception. Pour votre information. Mikelig 2776 0 a. saint andre 26 Mai wc douche bonjour, par hasard sur le site,je suis importateur de ces wc"japonais" (tres devellope la bas,a l'origine, ce n'est pas destine au monde du handicap) pour les wc-douche,ou bidet electronique, voir le site "sanicare-bidet.com" pour les produits, et me contacter pour la vente; l'installation se fait par un plombier et/ou un electricien,(car il faut une prise de courant. 2777 2776 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Mai Re: wc douche Bonjour, Le hasard fait,parfois, bien les choses! Amicalement, Bertrand 2778 2776 William wjerome_chez_transphere.net 26 Mai Re: wc douche Merci de me contacter pour un devis svp. cordialement wjerome@transphere.net 2779 2776 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 26 Mai Re: wc douche Ce n'est peut-etre pas la bonne solution dans le cas d'une maladie rapidement evolutive ; j'avais envisage d'installer cet appareil ; je n'aurais pas pu l'utiliser plus de quelques mois ; 2857 2776 BENJAMIN bentsu_chez_hotmail.com 07 Juin Re: wc douche Bonjour, j'ai lu par hazard votre reponse et souhaiterai connaitre les modalites inherentes a la commande d'un "wc japonais" et a son installation. Pouvez vous me renseigner a ce sujet? merci d avance 2899 2857 a. saint andre 11 Juin Re(2): wc douche merci de votre interet pour ce produit, qui existe depuis plus de 30 ans dans les pays asiatiques, et qui equipe 60 % des foyers, laissez moi votre adresse: aquanet.wc-douche@wanadoo.fr je vous enverrais une documentation complete, avec les tarifs (de 899 euros a 999 ) la pose est a faire realiser par un plombier, ou un electricien, (120 a 150 euros) il faut faire arriver l'electricite dans les wc. les documentations sont en re impression, il faudra une 10 zaine de jours salutations albain saint andre 3311 2899 bourgeois fxbourgeois_chez_msn.com 16 Juil Re(3): wc douche achitecte d'interieur_designer merci de bien vouloir me faire parvenir une documentation sur ces fameux wc. est-ce des mports de chez TOTO? merci encore francois 3402 3311 a. saint andre 19 Juil Re(4): wc douche Bonjour, non, ce ne sont pas des produits de "TOTO", car le geant japonais ne s'interresse pas au marche europeen ! il y a pour lui, trop de legislations, et de normes differents en Europe ! il ne vend qu'en Asie, et USA (110 volt) il existe cependant de nombreux fabricants, nos produits sont fabriques a TAIWAN, aux normes europeennes et francaises: merci de consulter le site: aquanet-hygiene.com: pour plus de renseignements, je reste a votre disposition. A SAINT ANDRE 3476 3402 bourgeois fxbourgeois_chez_msn.com 21 Juil Re(5): wc douche merci pour toutes ces informations. 4798 2899 seroussi galerieseroussi_chez_wanadoo.fr 23 Sep Re(3): wc douche j'aimerai que vous m'envoyer par email la documentation sur les WC toto ainsi que les revendeurs a Paris Merci d'avance 3401 2857 a. saint andre 19 Juil Re(2): wc douche merci de consulter le site : aquanet-hygiene.com a bientot pour de plus amples renseignements A SAINT ANDRE 3600 2857 a. saint andre aquanet.wc-douche_chez_wanadoo.fr 23 Juil Re(2): wc douche merci de consulter le site specialise sur les wc douche; wc bidet; wc japonais; ou bidet electronique: appellation non encore precise pour cet appareil d'hygiene quotidienne: www.aquanet-hygiene.com 3266 2776 Moonkid Moonkid_chez_marocnet.net.ma 13 Juil Re: wc douche Moonkid@marocnet.net.ma Je suis architecte et je voudrais plus d'information sur le wc - japaonais. Merci de m'envoyer ce que vous avez. Merci. 3403 3266 a. saint andre aquanet.wc-douche_chez_wanadoo.fr 19 Juil Re(2): wc douche merci de consulter le site: aquanet-hygiene.com 3400 2776 a. saint andre 19 Juil Re: wc douche bonjour, je suis heureux de vous presenter le site de la societe AQUANET: specialisee dans la vente de "wc douche" / "wc bidet" bidet electronique ou appele encore "wc japonais: www.aquanet-hygiene.com a votre disposition pour de plus amples renseignements 4180 2776 catherine Petit ADICAT34_chez_wanado.fr 24 Aou Re: wc douche Bonjour , je souhaiterais en savoir plus sur ce materiel; si c'est une douche perineale, je connait. Le site sanicare-bidet.com n'est pas actif.merci 4196 4180 a. saint andre aquanet.wc-douche_chez_wanadoo.fr 25 Aou Re(2): wc douche bonjour, les wc japonais ou bidets electroniques sont des abattants de toilettes qui s'adaptent sur tous les wc, il faut les brancher a l'arrivee d'eau de la chasse et a l'electricite. Certains ne disposent que du jet anal, d'autres jets anal + perineal + sechage par ventilation, donc plus de contact manuel ! et certains d'une Telecommande murale ! pour tous renseignements voir le site : www.aquanet-hygiene.com Salutations 2741 0 eric 22 Mai constipation quelqu'un a t'il un truc contre la constipation merci 2743 2741 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 22 Mai Re: constipation Salut Eric, Voici un lien: <a href="http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1469_constipation_2.htm" target=_new>http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1469_constipation_2.htm</A> Un grand verre d'eau, le matin a jeun le jus de pruneaux... 2756 2741 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 23 Mai Re: constipation personnellement etant en permanence sous morphine depuis trois ans j'ai essaye beaucoup de choses contre la constipation qui est l'un effets secondaires de la morphine puisque ca ralentit tout y compris le transit intestinal. en plus du verre d'eau a jeun et du jus de pruneaux suggeres par Bertrand, j'ai decouvert que le pain (ou biscottes) au son est tres efficace au quotidien. evidemment c'est dans le cas ou tu peux bien macher et deglutir. 2771 2741 pascal pascal.bernard_chez_oreka.com 25 Mai Re: constipation bonjour petit remede efficace,des fibres naturelles a melanger avec un yaourt ,le produit est en vente en pharmacie. son nom :STIMULANCE a bientot pascal 2772 2741 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 25 Mai Re: constipation Pour les cas difficiles ; mais peut-etre utilise pendant tres longtemps en continu ;forlax en traitement de fond environ un par jour; eductyl 1 ou 2 avant d'aller a la selle 2720 0 velour velour_chez_laposte.net 20 Mai Telephone Bonjour a tous, Je visite une malade-sla qui est en institution; son seul contact passe par le telephone; elle ne peut plus tenir un combine; j'ai trouve chez Francetelecom le macaron inventel: si vous ne le connaissez pas, vous pouvez aller a <a href="http://www.inventel.com/fr/product/datasheet/19/Macaron_T" target=_new>http://www.inventel.com/fr/product/datasheet/19/Macaron_T</A>elephone_sans_fil Ce produit marche tres bien; seul defaut: pour prendre la ligne, il faut appuyer sur un bouton ... qui est deja presque trop dur pour les forces de mon amie; l'ideal serait un decrochage-raccrochage automatiques; j'ai laisse un message pour le demander a Inventel (quand on est sur la page, cliquer sur 'Contact'). Si l'un des visiteurs de ce message est interesse, il peut egalement envoyer un message: la demande sera plus facilement prise au serieux s'il y a plusieurs demandes. Je remercie d'avance ceux qui peuvent m'indiquer une autre solution eventuelle. Bon courage a tous. velour 2727 2720 Régine 21 Mai Re: Telephone J'ai aussi ce telephone qui est tres bien, pour autant que les mains fonctionnent encore. Autre defaut, c'est le clavier qui est mini. Peut juste servir en cas de chute pour appeler de l'aide, puisque je n'ai plus de force assez pour me relever. Amicalement 2730 2720 crisior crisior_chez_free.fr 21 Mai Re: Telephone j'ai repondu a ton message, voir dans materiel, plus bas 3454 2720 Philippe. philippe.louison_chez_inventel.fr 21 Juil Re: Telephone Bonjour, Votre demande a ete prise au serieux comme toutes les demandes qui sont faites a Inventel. Le MACARON de derniere generation dispose du decroche automatique sur 3 numeros pre-enregistres en memoire (service identifiant d'appel necessaire) ou sur tous les appels entrants... Le decroche automatique est aussi programmable. Cordialement, Philippe. 3455 3454 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re(2): Telephone Bonjour, j'ai un Macaron, et il n'a pas de decroche automatique programmable! Bertrand 2719 0 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 20 Mai me revoila bonsoir a tous me re voila. Effectivement j'ai cesse de me connecter par manque de tout... Le cas de Bernard se degrade tres rapidement, il ne peut plus manger par manque de force dans les mains . il lui arrive d'avoir des incontinances et beaucoup de constipation , est ce que cela fait parti de la maldie ? Il ne veut toujours pas d'aide a part la mienne mais il pese 78kg et je n'arrive presque plus a l'aider je suis epuisee et derouragee . Il prend maintenant ono le vrai ... Il n'a plus envie de contact exterieurs etje n'arrive plus a le motiver pouvez vous m'aider . je ne croix plus en aucun traitement , ni rembourde ni pas rembourse... Bon courage a vous tous et encore merci, j'aurai prefere vous aporter une note positive ou un soutien mais je ne suis plus en etat. Denye 2732 2719 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Mai Re: me revoila Bonjour Denyse, Tout d’abord, Content de te retrouver, meme si, en ce moment, c’est dur pour vous deux. La constipation est tres frequente dans notre maladie, tres penible, et doit etre traitee. L’incontinence urinaire est, pour moi, limitee a un probleme de controle de la miction (les dernieres gouttes) Accepter de se faire aider par des intervenants exterieurs a la famille, c’est mon probleme actuellement. Mercredi, pour la premiere fois, c’est une aide soignante qui va me faire ma toilette. J’apprehende un peu … Courage a tous les deux, Grosses bises a toi, BERTRAND 2742 2719 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 22 Mai Re: me revoila Chere Denyse, Je suis heureuse de ton retour parmi nous. Je constate que l'etat de Bernard se degrade; je constate que le tien se deteriore aussi. Quoi te dire pour te reconforter un peu? Devant mon impuissance, j'ai envie de te poser quelques questions. As-tu explique clairement a Bernard ton epuisement et ton incapacite actuelle de prendre soin de lui seule? Est-il conscient qu'un personne aidante autre que toi represente l'inconnu, bien sur, jusqu'au moment ou des liens se creent entre elle et lui? Une personne de l'exterieur ne peut-elle venir a la maison et se faire connaitre de ton mari avant de lui offrir des soins? Un lien de confiance se creerait peut-etre entre les deux. Une telle visite aurait l'avantage d'une transition douce entre les soins que tu lui donnes et ceux qu'une autre personne pourrait lui prodiguer. Si Bernard etait hospitalise, il devrait s'adapter aux soins donnes par des inconnus. Vous avez la chance de demeurer ensemble a la maison. Si tu lui parles de ton epuisement, ne crois-tu pas qu'il pourrait reconsiderer sa decision de n'etre soigne que par toi? N'y a-t-il pas au fond de lui une insecurite profonde, une peur de l'inconnu, une dependance tres legitime qui l'empechent d'accepter une aide exterieure? Tu sais Denyse, ce n'est pas quand on est plonge dans un probleme qu'on en voit les solutions. Peut-etre pourrais-tu prendre le temps d'ecrire les problemes que tu vis et essayer de chercher une solution pour chacun d'eux. Ensuite, tu pourrais en discuter avec ton mari et arriver a un compromis. Je pense honnetement que dans l'etat ou vous vous trouvez, tous les deux vous beneficieriez d'une aide exterieur. Qu'en penses-tu? Amities LouiseL 2997 2742 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 21 Juin Re(2): me revoila Bonsoir Louisel, je suis desolee de ne pas avoir repondu a ton message,mais je viens de le decouvrir. Je te remercie beaucoup. Bernard, ne veut toujours pas d'aide, par contre il accepte depuis peu, l'aide de mes 3 enfants (20, 19 et 18 ans) de ce fait, je suis un peu moins fatiguee physiquement et moralement j'ai repris un peu le dessus et nous avons decide avec Bernard de continuer a vivre, avec tout ce que cela entraine (restaurant, sortie avec les amis recevoir du monde ...)je suis arrivee a ce qu'il accepte son fauteuil et le fait que je le fasse manger et boire c'est une grande victoire pour moi. Nous sommes actuellement dasn une phase possitive et mon traitement (je consulte un psychiatre) m'aide beaucoup. Je t'embrasse et te remercie. denyse. 2718 0 mixel vila_chez_univ-tours.fr 20 Mai mercurius solubilis Bonjour En regardant sur un site homeopathique j'ai trouve quelque chose d'etonnant. Il n'y a qu'a regarder les symptomes soignes, le parallele est surprenant: - Hypersalivation - Tremblements des extremites - Rigidite parkinsonienne maladresse - Troubles de la coordination <a href="http://www.homeophyto.com/fichem.php?ref=MF91" target=_new>http://www.homeophyto.com/fichem.php?ref=MF91</A> Bon je sais, il y en a qui ne croit pas a l'homeopathie, mais bon cela n'engage a rien de tenter. Un tube ne coute que 1,81 euros et pour l'instant c'est rembourser. La il n'y a pas besoin de Phases I II III de test ni de protocoles ni meme de test en double aveugle. C'est comme on dit du "plug & play" L'homeopathe que je consulte me disait que contrairement aux idees recues, l'homeopathie n'agit pas dans dix ans avec un effet de dix minutes. En effet si dans la semaine du debut de la prise, des ameliorations ne se font pas sentir elles ne viendront jamais. Mais il ne faut pas avoir peur de prendre j'usqu'a un tube par jour. Je ne vous donne pas les conseils d'usage pour la prise de medicaments homeopathiques car j'imagine que vous etes adeptes. Mais ceci conditione enormement les effets du medicament. Je tiens a dire que je ne suis pas medecin meme si la semaine prochaine je vais soutenir ma these de Physique et donc devenir a priori docteur Mixel Precision : je ne roule ni pour Boiron ni pour Dolisos 2731 2718 mixel vila_chez_univ-tours.fr 21 Mai Re: mercurius solubilis bonjour Je continu dans mon delire du mercure juste en vous transmettant ceci trouve sur un site: Certains auteurs mentionnent aussi la forme "Guineenne" ou "environnementale", puisque dans certaines iles de Nouvelle Guinee et du Japon on remarque une importante incidence de la SLA. On relie cette incidence a des causes environnementales. En effet, on suspecte des metaux lourds comme le plomb et le MERCURE d'en etre la cause. Il en est de meme pour l'aluminium. Ces metaux empoisonneraient le corps et le rendraient vulnerable au developpement de la SLA. La philosophie de l'homeopathie etant de soigner le mal par le mal, je ne peux qu'encourager chacun a essayer. Le raisonnement peut paraitre simpliste mais soyons optimiste. courage a tout le monde et surtout a bertrand. mixel Hier j'ai oublie de preciser que mercurius a des effets sur la langue gardant l'empreinte des dents. 3740 2718 leblond agnès leblondjc_chez_libertysurf.fr 27 Juil Re: mercurius solubilis j'ai une enfant handicapee de 14 ans qui a une hypersalivation j'aimerais savoir si des personnes peuvent me donner des conseils a ce sujet car cela est tres genant pour elle et de plus la salive est malodorante. MERCI 3741 2718 leblond agnès leblondjc_chez_libertysurf.fr 27 Juil Re: mercurius solubilis j'ai une enfant handicapee de 14 ans qui a une hypersalivation j'aimerais savoir si des personnes peuvent me donner des conseils a ce sujet car cela est tres genant pour elle et de plus la salive est malodorante. MERCI 2717 0 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 20 Mai tch 346 bonjour a tous,cela fait 10 jours que je prends le tch 346,peut-etre est-ce trop trot pour ce prononcer. mais a ce jour rien de positif.peut-etre que j'ai le placebo. amities a tous je pense bien a vous tous. olivier n 2. 2746 2717 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 22 Mai Re: tch 346 Bonsoir Olivier2, Accroche toi, on ne peut pas encore donner de resultat au bout de 10 jours. Il faut y croire. Garde le moral, en se serrant tous les coudes on finira bien par arriver a quelques choses. On est tous derriere toi. Bien amicalement, et a bientot. Martine. 2794 2746 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 29 Mai Re(2): tch 346 bonjour a tous , au bout de 3 semaines de prise du tch 346 aucun effet positif. je suis tres fayigue. amities a tous olivier n 2 2705 0 valérie et Frédéric 19 Mai HYPER SALIVATION Bonjour Frederic a un probleme (depuis longtemps) d'hyper salivation. La neurologue lui a prescrit des patchs (SCOPODERM) qui ameliore un peu mais c'est pas le top. Frederic prend egalement des medicaments (pour leurs effets secondaire : secheresse de la bouche) - Gouttes de Laroxyl. Mais ce genre de traitement rend mon epoux un peu amorphe. Quelqu'un aurait-il teste un produit efficace? bonne journee a tous. 2715 2705 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 20 Mai Re: HYPER SALIVATION Frederic et Valerie, Un resume de ce que j¡¦ai vu sur les forums (plus rapide qu¡¦une traduction): Il existe plusieurs type de medicaments employes par les patients sla pour traiter l¡¦exces de salive. Comme toujours, il faut les essayer succesivement car l¡¦efficacite depend toujours de la personne. De plus, par prudence, il vaut mieux prendre des doses progressives. Il y a peut-etre plus efficace pour Frederic que Laroxil parmi les antidepresseurs a effet assechant. Le patch est aussi un moyen, mais certaines personnes ont recours a d¡¦autres solutions. Attention, ceci est une compilation d¡¦information venant du net. Il faut bien sur voir et revoir cela en detail avec votre medecin. Bien a vous Mikelig ------------------------ - La premiere technique est d¡¦utiliser les effets secondaires d¡¦une certaine classe d¡¦antidrepresseurs ( tricyclique) qui reduit la salivation. Par exemple: amitriptyline (Elavil), imipramine (Tofranil), clomipramine (Anafranil). - Si cela ne marche pas on peut remplacer ou completer par un patch de scopolamine (contre le mal de mer) colle sur la peau qui a aussi cet effet secondaire de reduction de la salive. Une marque est Scopoderm. - Une methode est aussi mentionnee qui semble etre employee dans les hopitaux americains: 3 gouttes d¡¦ atropine 1% pour les yeux mais mis dans la gorge. Les risques et effets secondaires ne sont pas decrits, donc a bien surveiller. - Parfois, il fait utiliser des medicaments plus puissants (mais possibilite de plus d¡¦effets secondaires indesirables ) On utilise par exemple une molecule appelee glycopyrrolate. Une marque est Robinul. Mais ceci peut accroitre constipation et aussi generer des problemes urinaires notamment en cas de grosse prostate. Ca peut aussi avoir un effet negatif sur les glaucomes. - S¡¦il faut aller plus loin, certains patients ont recours a des injection de toxine (botulinum) venant de la de bacterie du botulisme (Clostridium botulinum). L¡¦injection se fait dans les glandes parotides mais doit etre faite de facon tres precise par un specialiste neuro-musculaire (risques de creer des difficultes pour mastiquer et pour parler si l¡¦injection est mal faite). Parmi les produits mentionnes, il y a Botox et Myobloc. 2 semaines apres, il y a un bilan (reduction de 50% -60% de la salivation pour environ la moitie des patients), si pas d¡¦effet suffisant alors en troisieme semaine on injecte un peu plus. On peut aller jusqu¡¦a 3 injections. On arriverait alors a une efficacite pour environ 75% des patients. ----------------------------------------- 2728 2715 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 21 Mai exemples de medicaments utilises aux US Bonjour, Pour completer la presentation precedente, voici, recueilli par les patients sla, quelques exemples de medicaments (et si possible leur posologie) prescrits par leurs specialistes aux US. C est seulement indicatif de ce qui s y emploie, ca peut peut-etre aider a mieux dialoguer avec vos medecins pour trouver la meilleure solution personnelle. Une facon est de leur demander ce qu ils pensent de l interet de chaque medicament de la liste pour lutter contre votre hyper-salivation. Mikelig ---------------------- - Amytriptyline 10-150 mg. chaque jour - Patch de Scopolamine: pour le produit Transderm Scop (1 marque) : 1 patch derriere l oreille tous les 3 jours. - Clonidine 0.5 mg. chaque jour - Sal-Tropine (1 medicament a base d’atropine) = 0.4-0.6 mg. chaque jour - Trihexyphenidyl 6-10 mg. chaque jour - Propantheline 15 mg. 1/2 heure avant les repas, 3 fois par jour. - Robinul - Benadryl - Botox, Myobloc 2716 2705 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Mai Re: HYPER SALIVATION Bonjour, <a href="http://www.als.ca/fr_section-07-02-la-salivation-excessive.shtml" target=_new>http://www.als.ca/fr_section-07-02-la-salivation-excessive.shtml</A> les conseils du Pr. MEININGER, concernant votre probleme : L’hypersalivation « … Elle est tres difficile a traiter car elle echappe souvent rapidement au traitement mis en route. Si la salive est fluide, il faut essayer les anticholinergiques en utilisant soit des antidepresseurs tricycliques, soit de l'atropine. Le mieux est d'essayer dans un premier temps le collyre atropinique a 1% en sublingual, mais tres souvent on l'utilisera par voie generale. En cas de salive epaisse et associee a des glaires, il est utile d'utiliser du propanolol a faible dose (10mg trois fois par jour). » Bertrand 2689 0 Chenilra 18 Mai viagra bonjour , Est-il vrai que le viagra peut avoir un effet sur la SLA ? Quelqu'un a t-il lu des textes sur l'effet du viagra ? effet positif Merci de vos reponses 2707 2689 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 19 Mai Re: viagra Sur l'autre site,j'ai parle du viagra et de son effet possible chez ceux qui ont la sla. Deja en 2002, selon une etude faite au Japon le viagra avait combattu avec succes cette maladie chez des souris. Les auteurs de cette etude disaient que le viagra pouvait etre efficace chez les humains qui avaient cette maladie. En 2004 une particpante d'un forum americain consacre a cette maladie disait que dix mois auparavant son mari avait pris du viagra pour aider a avoir une meilleure erection. Mais a sa grande surprise des ce moment la progression de la maladie a arrete. Ce qui est encore plus surprenant c'est que son mari venait d'avoir une pneumonie. Cette femme qui est la personne la plus respectee de ce forum voudrait bien que d'autres fassent l'experience. Les chances que chez d'autres l'experience soit encore plus concluante est reelle ,parce que son mari n'a pas benificier de l'effet du placebo. Le viagra pour une raison qui n'est pas encore elucidee,fait entrer plus d'oxygene qu'a la normale. Et l'oxygene c'est le carburant qui fournit l'energie au corps. Je vais donner l'adresse de l'etude et un des temoignages de cette femme merveilleuse. Je donne egalement l'adresse d'une autre application du viagra. On realise de plus en plus que son application dans l'erection n'est que la pointe de l'iceberg. Maurice Who knew? Gary and I did..he began taking PDE-5 inhibitors ...shortly after his release from the hospital in July from pnuemonia...He's been on a PDE- 5 inhibitor several months..for both the original use and its theoretical use for ALS ...the sexual dysfunction has been completely corrected..maybe too much the other way at times ....The breathing who knows?..he is only one person....and the only one I know on it...but he's been holding his own...another pause in progression...Coindence ALS wise ...maybe...but our martial relationship has been dramatically improved...Lisa Phosphodiesterase inhibitors are neuroprotective to cultured spinal motor neurons.Nakamizo T, Kawamata J, Yoshida K, Kawai Y, Kanki R, Sawada H, Kihara T, Yamashita H, Shibasaki H, Akaike A, Shimohama S.Department of Neurology, Graduate School of Medicine, Kyoto University, Kyoto, Japan.We have previously reported that cyclic guanosine-3',5'-monophosphate (cGMP) protects spinal motor neurons against acute reactive oxygen species (ROS)-induced toxicity but not against chronic ROS-induced or glutamate (Glu)-induced toxicity. In this study, we investigated the effects of phosphodiesterase (PDE) inhibitors on the survival of cultured spinal motor neurons. Selective PDE5 inhibitors (dipyridamole, T-1032, and zaprinast) as well as a nonselective PDE inhibitor (aminophylline) protected motor and nonmotor neurons against both acute ROS-induced and chronic Glu-induced neurotoxicity, whereas selective inhibitors of PDE1-4 offered no protection. 8-Bromo-cGMP (8br-cGMP), a cGMP analogue, protected both motor and nonmotor neurons against acute ROS-induced toxicity but protected only nonmotor neurons against chronic Glu-induced toxicity. This neuroprotection was blocked by KT5823, a cGMP-dependent protein kinase (PKG) inhibitor. Immunohistochemical staining confirmed that PDE5 and PKG are located in almost all rat lumbar spinal neurons. Furthermore, semiquantitative analysis of the immunostaining intensity revealed that PDE5 was more abundant in motor neurons than in nonmotor neurons. Our results suggest that this difference in the amount of PDE5 may be responsible for the vulnerability of motor neurons to chronic excitotoxicity. In addition, the results of this study raise the possibility that PDE5 inhibitors might be used as a treatment for amyotrophic lateral sclerosis. Copyright 2002 Wiley-Liss, Inc <a href="http://www.transfert.net/a7417" target=_new>http://www.transfert.net/a7417</A> 2813 2707 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 01 Juin Re(2): viagra Bonsoir, Je vais en parler 0 bernard si il est d'accord, comment devons nous doser ? (je ne lis que le francais) Merci . Denyse 2687 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 18 Mai le sommaire tout d'abord merci Bertrand pour ces petits soleils musicaux ! pourquoi lorsque je clique sur d'anciens posts,dans le sommaire, j'arrive sur une page blanche. les liens ne fonctionnent-ils plus ? 2692 2687 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 18 Mai Re: le sommaire Bonjour Line, Chez moi,les liens semblent fonctionner, donne moi un exemple, pour que j'essaye! Amicalement, Bertrand 2693 2692 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 18 Mai Re(2): le sommaire excuse-moi car maintenant ca fonctionne. en fait mon pc devait avoir une petite flemme !! et sur quelques liens j'ai ete redirigee sur l'ancien forum. as-tu vu ma question sur la derniere chanson ? 2694 2693 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 18 Mai Re(3): le sommaire Le titre :"Gortoz a ran "en breton "j'attends " en francais Les paroles en francais sont difficiles a trouver. Ces chansons sont des Gwerz, genre de chansons bretonnes dont les themes ne sont jamais d'une folle gaiete! 2703 2693 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 19 Mai Re(3): le sommaire Bonjour Line, J'ai lu dans un article que dans le livret de "Sarac'h", des chants ont ete traduits. Amities Louise 2704 2703 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 19 Mai Re(4): le sommaire Bonjour Line et Louise, J’ai fait une erreur, la chanson de la semaine derniere est interpretee par Denez Prigent et l’Ecossaise Karen MATHESON (Gwerz Kiev, duo en breton et en gaelique). Je n’ai pas le livret de Sara’ch !!!mais j’ai celui d’ »Irvi »,je vais regarder si il y a les paroles traduites. Amities, Bertrand 2706 2704 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 19 Mai Re(5): le sommaire merci a tous les deux :-) j'aime bien connaitre les paroles de ce que j'ecoute, ou tout au moins en ressentir le sens, les idees ... 2708 2706 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 19 Mai Re(6): le sommaire bonjour Line, Si tu veux en savoir davantage sur Denez Prigent, tu peux consulter ce site qui te donnera une vue d'ensemble des disques qu'il a enregistres jusqu'a maintenant. Il semble etre un auteur tres engage. <a href="http://www.ethnotempos.org/chroniques/denez_prigent.htm" target=_new>http://www.ethnotempos.org/chroniques/denez_prigent.htm</A> Bonne lecture Louise 2757 2708 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 23 Mai Re(7): le sommaire merci Louise pour ce lien interessant ! 2642 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 13 Mai merci a vous le terme de "sans-diags", trouve par Jean, est excellent, et je le retiens desormais pour nous designer ... je n'oublie pas que ce forum est celui de ceux qui sont atteints de sla, et de leur famille. donc merci a vous de permettre aux "sans-diags" de s'exprimer sur votre forum, car nous ne savons pas ou nous faire connaitre. le besoin de "reconnaissance" est important lorsque les diagnostics sont imprecis, ou longs a venir, ou absents pour certains. bon courage a tous ceux qui souffrent de cette terrible maladie qu'est la sla. Line 2637 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Mai instructif ! <a href="http://www.leparisien.com/home/info/vivremieux/article.htm?articleid=241013495" target=_new>http://www.leparisien.com/home/info/vivremieux/article.htm?articleid=241013495</A> 2643 2637 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 13 Mai Re: instructif ! Ecoeurant lorsque l'on sait les milliards perdus a acheter des chars et des porte-avions qui ne serviront jamais. Si nos politiques pouvaient etre doues de compassion... Olivier 2663 2637 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 14 Mai Re: instructif ! bonjour, nous vivons une epoque ou les responsables sont incapables de prendre des decisions voire ne veulent pas les prendre. de plus ceux qui veulent prendre des decisions, trouvent trop souvent des obstructions qui finissent par decourager. C'est le siecle de la "reunionite avec tableaux, graphes (souvent inutiles) "ou tout est dit et son contraire et ou rien n'en sort.Il en faut de ces reunions steriles pour trouver une decision (j'en parle en toute connaissance). Oui, il y aura beaucoup de deces avant que les hauts fonctionnaires se bougent. Bien triste tout cela. 2665 2663 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 14 Mai Re(2): instructif ! Ce n'est pas sans me rappeler, pour une autre maladie "responsable, mais pas coupable" Les manifestations devaient etre fait par les autres, on ne peut defiler dans les rues avec des sloogans, vos fatigues, et la mienne "sida" d'un polytransfuses, nous sommes trop fatigues il faut que les autres gueulent pour nous. Dans les rues il y a des barrages parceque les choux-fleurs se vendent mal, pour des greves, pour des intermittents, pour le chomage, mais voila les malades sont fatigues, et puis ce n'est pas facile de se plaindre (ce que les autres appellent "geindre", qu'en on est atteint par aucun mal, c'est vrai, je le reconnais, qu'avant d'etre malade, je ne defilais pas non plus, pour les myopathes, les maladies orphelines, car ils faut des elements en tete, on ne peux crier, sur un sujet meconnu, car en fait c'est cela, pas pour mon entourage proche, mais pour les autres, j'ai une maladie, de drogues, de gays, donc de meprisable. Courrage Jack 2679 2665 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 16 Mai Re(3): instructif ! bonjour jack,je suis olivier n2.tu as beaucoup de courage et de dignite.ne te traite pas de meprisable,nous nous battons contre la sla toi tu te bat contre ta maladie qui est difficille a vivre. les meprisables ce sont ces CONS qui jugent sans savoir et surtout qui s'occupent de rien ,a part de leur petit nombril.courage jack. amities olivier n 2 2690 2679 CLAUDE 18 Mai Re(4): instructif ! Un homme atteint d'une maladie neurodegenerative avait fustige l'inertie de l'agence dans "Le Monde". L'agence francaise de securite sanitaire des produits de sante (Afssaps) ne s'opposera pas a l'administration d'un traitement experimental contre une affection neurodegenerative aujourd'hui incurable. Cette precision a ete donnee par les responsables de cette agence apres la publication d'un texte signe de Jean-Pierre Rouette, un malade atteint depuis plus de deux ans du syndrome de Gertsman-Straussler-Scheincker, une encephalopathie, due a un prion pathologique, voisine de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (Le Monde du 15 mai). M. Rouette expliquait dans ce texte qu'il souhaitait etre inclus dans un essai clinique lance en Grande-Bretagne sous l'autorite du microbiologiste Stephen Dealer. Ce traitement experimental consiste en des injections intracerebrales repetees de polysulfate de pentosan. L'objectif est ici de stabiliser l'etat clinique des malades et de stopper l'evolution d'une affection qui, sinon, conduit a un etat grabataire et a la mort. Les specialistes britanniques posaient toutefois comme prealable que le suivi de l'operation (injection mensuelle de polysulfate de pentosan) soit effectue par une equipe medicale francaise. Or le polysulfate de pentosan est une molecule qui ne possede pas, en France, d'autorisation de mise sur le marche. "Mon etat se degrade, l'evolution de la maladie s'accelere. J'ai perdu la marche et le reste va suivre, ecrivait M. Rouette. (...) Qu'attendent les autorites medicales et administratives francaises, notamment l'Afssaps, pour aider un mec qui va crever alors qu'on pourrait lui permettre, apres une operation en Angleterre, d'avoir des soins en France ?" Aupres de l'Afssaps, on precise n'avoir appris que mercredi 5 mai qu'un malade francais souhaitait etre inclus au plus vite dans l'essai britannique. On ajoute avoir donne aussitot un accord de principe, et que l'autorisation de l'importation du pentosan serait donnee des que le malade en aurait besoin, c'est-a-dire apres l'intervention neuro-chirurgicale. Cet accord a ete confirme par ecrit dans une lettre datee du 10 mai, signee de Jean Marimbert, directeur general de l'Afssaps et adressee a l'epouse du malade. M. Rouette precise qu'il n'avait pas connaissance de cette lettre quand il a fait parvenir son texte au Monde. Il ajoute qu'aucune date n'a ete fixee pour son intervention chirurgicale, les specialistes britanniques estimant que les precisions de l'Afssaps ne fournissaient pas une garantie suffisante. La caisse primaire d'assurance-maladie de Seine-Saint-Denis, dont il depend, refuse d'autre part de prendre en charge des soins "dont la technique est non evaluee et a un stade actuellement experimental". M. Rouette a decide d'en appeler a Philippe Douste-Blazy, ministre de la sante. Jean-Yves Nau • ARTICLE PARU DANS L'EDITION DU MONDE DU19.05.04 2691 2679 CLAUDE 18 Mai Re(4): instructif ! Un homme atteint d'une maladie neurodegenerative avait fustige l'inertie de l'agence dans "Le Monde". L'agence francaise de securite sanitaire des produits de sante (Afssaps) ne s'opposera pas a l'administration d'un traitement experimental contre une affection neurodegenerative aujourd'hui incurable. Cette precision a ete donnee par les responsables de cette agence apres la publication d'un texte signe de Jean-Pierre Rouette, un malade atteint depuis plus de deux ans du syndrome de Gertsman-Straussler-Scheincker, une encephalopathie, due a un prion pathologique, voisine de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (Le Monde du 15 mai). M. Rouette expliquait dans ce texte qu'il souhaitait etre inclus dans un essai clinique lance en Grande-Bretagne sous l'autorite du microbiologiste Stephen Dealer. Ce traitement experimental consiste en des injections intracerebrales repetees de polysulfate de pentosan. L'objectif est ici de stabiliser l'etat clinique des malades et de stopper l'evolution d'une affection qui, sinon, conduit a un etat grabataire et a la mort. Les specialistes britanniques posaient toutefois comme prealable que le suivi de l'operation (injection mensuelle de polysulfate de pentosan) soit effectue par une equipe medicale francaise. Or le polysulfate de pentosan est une molecule qui ne possede pas, en France, d'autorisation de mise sur le marche. "Mon etat se degrade, l'evolution de la maladie s'accelere. J'ai perdu la marche et le reste va suivre, ecrivait M. Rouette. (...) Qu'attendent les autorites medicales et administratives francaises, notamment l'Afssaps, pour aider un mec qui va crever alors qu'on pourrait lui permettre, apres une operation en Angleterre, d'avoir des soins en France ?" Aupres de l'Afssaps, on precise n'avoir appris que mercredi 5 mai qu'un malade francais souhaitait etre inclus au plus vite dans l'essai britannique. On ajoute avoir donne aussitot un accord de principe, et que l'autorisation de l'importation du pentosan serait donnee des que le malade en aurait besoin, c'est-a-dire apres l'intervention neuro-chirurgicale. Cet accord a ete confirme par ecrit dans une lettre datee du 10 mai, signee de Jean Marimbert, directeur general de l'Afssaps et adressee a l'epouse du malade. M. Rouette precise qu'il n'avait pas connaissance de cette lettre quand il a fait parvenir son texte au Monde. Il ajoute qu'aucune date n'a ete fixee pour son intervention chirurgicale, les specialistes britanniques estimant que les precisions de l'Afssaps ne fournissaient pas une garantie suffisante. La caisse primaire d'assurance-maladie de Seine-Saint-Denis, dont il depend, refuse d'autre part de prendre en charge des soins "dont la technique est non evaluee et a un stade actuellement experimental". M. Rouette a decide d'en appeler a Philippe Douste-Blazy, ministre de la sante. Jean-Yves Nau • ARTICLE PARU DANS L'EDITION DU 19.05.04 2636 0 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 13 Mai Enquete Bonjour a tous, Les questionnaires commencent a me parvenir (4). Il en faut davantage pour que l'etude soit statistiquement representative (30 au minimum). Des similitudes commencent dores et deja a apparaitre et je pense que nous aurons des resultats interessants. Je compte sur vous tous pour telecharger et me renvoyer le questionnaire qui figure dans un post precedent. Merci Olivier 2638 2636 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Mai Le lien <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc</A> 2640 2636 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 13 Mai Re: Enquete ton questionnaire est tres bien fait, et l'association REVAHB serait favorable pour l'envoyer aux personnes atteintes de SLA pour lesquelles la maladie est apparu immediatement apres une vaccination contre l'hepatite B. toutefois la secretaire me dit que 18 pages ca pese trop lourd a l'envoi postal, et qu'elle ne peut pas expedier cette enquete a toutes les personnes sla qui sont inscrites au Revahb (28 cas a ce jour me dit-elle). d'autre part la plupart n'ont pas internet. pourrais-tu par exemple tenter de faire un questionnaire petit format sur lequel tout pourrait tenir sur deux pages recto-verso ? la je pense qu'on devrait pouvoir le leur faire parvenir. bon apres-midi Line 2664 2636 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 14 Mai Re: Enquete BONJOUR OLIVIER, Peut-on t'envoyer les reponses au questionnaire par courrier electronique? Tu le recevrais beaucoup plus rapidement. Merci pour tout, Louise 2666 2664 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 14 Mai Re(2): Enquete Oui Louise, vous pouvez m'envoyer les reponses par courrier electronique, certains l'ont deja fait. Amicalement Olivier 2669 2666 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 14 Mai Re(3): Enquete Olivier, Pourrais-tu me preciser ton adresse electronique? Ou dois-je mettre l'arobas, et les points? olivier.kleiber_chez_free.fr Merci, Louise 2677 2669 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 15 Mai Re(4): Enquete Voici mon adresse: olivier.kleiber@free.fr 2761 2677 Chenilra 24 Mai Re(5): Enquete Bonjour, Je voualis vous informer que je vous ai adresse sur votre adresse le questionnaire rempli par mon frere atteint de la SLA. A bientot Chenilra 2787 2761 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 27 Mai Re(6): Enquete Bonsoir, le questionnaire concernant bernard est parti egalement sur le lien. denyse. 2633 0 Chenilra 13 Mai Courrier au President Mr CHIRAC Hier , j'ai envoye un courrier a Monsieur Le President de la Republique Mr CHIRAC : copie du courrier adresse aux differents ministres de la sante et de la recherche. Hier soir j'ai recu la reponse de AFSSAPS. Je pense qu'il faut insister aupres des medias , et des ministeres. Ce que je souhaite c'est un medicament plus efficace : le Bu nao Gao ou un autre Bon courage, 2631 0 Chenilra 13 Mai courrier au President Mr CHIRAC 2630 0 Chenilra 13 Mai reponse AFSSAPS Bonjour, Apres mes differents courriers a l'ancien et le nouveau ministre de la sante ainsi que de la recherche , je viens de recevoir un courrier de AFSSAPS (agence francaise de securite sanitaire des produits de sante)- Direction de l'evaluation des medicaments et des produits biologiques : Voici le contenu du courrier pour information : " Par courrier adresse a Mr le Ministre de la sante et de la protection sociale, vous avez souhaite appeler son attention sur un membre de votre famille souffrant le la SLA dont l'etat pourrait etre sensiblement ameliore par un medicament d'origine chinoise, a base de plantes , appele le BU NAO GOA. Ce medicament montrerait , selon votre analyse, une efficacite dans le traitement de la SLA. Ce dossier a ete transmis a mes services et j'en ai pris connaissance avec bcp d'attention. J'ai ete tres sensible en particulier aux differents temoignages recueillis et souhaite vous apporter les element suivants : Il existe en effet a l'heure actuelle tres peu de traitements de la SLA , seul le Rilutek (riluzole) dispose d'une autorisation de mise sur le marche....... ............. Cependant , concernant le BU NAO GOA , nous ne disposons d'aucune information sur ce produit et il est necessaire qu'avant d'envisager une utilisation de ce produit comme medicament , avec une autorisation de mise sur le marche, des donnees d'efficacite d'une part et de tolerance d'autre part, soient apportees. Ceci ne peut s'envisager que par la mise en oeuvre d'essais cliniques. Si l'AFSSAPS n'a pas dans ses missions d'entreprendre de tels essais , elle peut en revanche apporter son soutien et ses conseils scientifiques et techniques a toute personne qui entreprendrait le developppement d'un nouveau medicament. Soyez assure que je conserve votre courrier avec les informations sur le BU NAO GAO , dans l'attente d'un eventuel dossier de demande d'essai therapeutique ou d'AMM auquel nous ne manquerons pas d'apporter le meilleur soin. Regrettant de ne pouvoir vous apporter de reponse plus conforme a vos attentes .........................." Qu'en pensez-vous de cette reponse ? 2629 0 pascal pascal.bernard_chez_oreka.com 13 Mai frederic et valerie bonjour suite a des problemes d'ordinateur j'ai perdu ma messagerie ,aussi j'aimerai avoir de vos nouvelles . tendrement pascal 2681 2629 valérie et Frédéric 17 Mai Re: frederic et valerie bonjour pascal nous vous avons envoye un mail sur votre messagerie aujourd'hui. Nous vous embrassons Frederic et Valerie 2628 0 Line 13 Mai aux "sans diagnostic" si je suis venue un jour parler sur ce forum, c'est parce que j'ai constate que bien souvent, lorsque les symptomes neurologiques sont inexpliques et inclassables, souvent la sla est evoquee. et pourtant les examens restent muets. sans doute est-ce pour cela que ces personnes se retrouvent sur un forum de sla, afin de pouvoir dialoguer et liberer leurs inquietudes. depuis plusieurs semaines je lis ici les conversations de ceux qui n'ont pas de diagnostic precis, et meme pour certains aucun resultats aux differents examens que l'on a pu leur faire. il semble pourtant que leur etat de sante se degrade ... donc le probleme me semble important a signaler aux specialistes. comme le dit Patrice, quelques neurologues commencent a se mobiliser face a tous ces "cas" qui sont inclassables dans les syndromes deja connus. il serait bon, me semble-t-il, de rassembler ces temoignages afin de les repertorier. on pourrait peut-etre les transmettre justement a ce neurologue de Montpellier qui s'interesse a ces nouveaux cas. ainsi il pourrait envisager de convoquer toutes ces personnes afin de tenter de trouver des elements qui leur seraient communs, et de faire avancer leurs recherches face a ces symtomes "atypiques". j'ai deja recu via d'autres forums neuro plusieurs temoignages avec des histoires aussi folles que certains racontent ici ... des attentes sans fin, douloureuses, angoissantes, aggravees par le peu d'ecoute qu'ils recoivent de la part des neurologues, et parfois de leur propre famille. moi-meme, malgre un diagnostic de degenerescence spino-cerebelleuse (fait tres tardivement. pas moins de 6 ans !), mes symptomes sont atypiques, fluctuants, et varies au point que mon neurologue me dit qu'ils pourraient appartenir a plusieur maladies neurologiques a la fois, et pas seulement a la maladie degenerative dont ils disent que je suis atteinte. que pensez-vous de l'idee de rassembler les temoignages et de les transmettre a un service de neurologie interesse par cette recherche (celui de Montpellier par exemple)? je pourrais par exemple donner un e-mail dans lequel chacun enverrait son temoignage, et aussi ses inquietudes. ensuite j'attendrai d'en avoir suffisamment (vous pouvez en glaner sur d'autres forum et me les envoyer) afin que le nombre de cas inexpliques suscite l'interet du neurologue en question, et j'enverrai le tout a ce Professeur. j'attends votre avis. bonne journee a tous Line 2632 2628 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 13 Mai Re: aux "sans diagnostic" Bonjour, C'est tres louable a toi de venir en aide a ceux "sans diag" et ta suggestion est excellente. Pour facilite ta demarche aupres du Prof de Montpellier, les temoignages devront avoir des informations sinon medicales du moins assez precises sur les symptomes percus. J'espere que ceux en difficultes de diagnostic, s'appuyeront sur ton idee. bon courage a tous jean 2634 2628 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 13 Mai Re: aux "sans diagnostic" Line, je suis favorable a ton idee, plus le nombre de ces cas sera important et leur description precise plus nous aurons de poids pour que l'on s'interesse a nous. A bientot Olivier 2639 2628 Patrice pbeucler_chez_yahoo.fr 13 Mai Re: aux "sans diagnostic" Line, Excellente initiative! Je suis partant et peux sans aucun probleme me procurer mon dossier medical! Amities, Patrice 2641 2639 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 13 Mai Re(2): aux "sans diagnostic" si mon idee est bonne, il faut tout de meme la structurer pour qu'elle soit serieuse et efficacement exploitable ... qui est en contact avec ce fameux neurologue de Montpellier ? peut-on envisager de lui transmettre nos temoignages accompagnes de nos dossiers medicaux ? si cela pouvait se faire, il ne faudrait envoyer que les elements medicaux "significatifs" (au risque qu'il y en ait des tonnes !) afin d'en faciliter la lecture par le ou les neurologues. pour ceux dont tous les examens pratiques sont jusque la negatifs, ils pourraient egalement les joindre tout en joignant les comptes-rendus qui disent que la personne n'a "rien" ? personnellement je peux reunir dans une boite e-mail les temoignages, mais concernant les documents medicaux indispensables ils ne peuvent etre transmis que par l'interesse ... mais ou ? comment rassembler tout cela (temoignages + docs medicaux) avant de les faire parvenir a ce service, et chez qui ? j'attends vos suggestions. Line 2644 2628 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 13 Mai Re: aux "sans diagnostic" Le professeur en question est le professeur William Camu. Il est jeune et tres comprehensif.Son adresse e-mail est: w-camu@chu-montpellier.fr Son adresse postale est: Service d'explorations neurologiques Hopital Gui de Chauliac 34295 Montpellier Cedex 5 Je pense comme Line qu'avant de l'innonder d'e-mail, il faut bien structurer notre demarche, afin de ne pas lui faire perdre son temps si precieux pour les malades diagnostiques ou en passe de l'etre. Amities a tous. Olivier 2611 0 lili dolly47_chez_caramail.com 12 Mai Patrice Peut etre pourrions nous echanger nos coordonnees ????? 2613 2611 Patrice pbeucler_chez_yahoo.fr 12 Mai Re: Patrice Histoire de ne pas mobiliser ce forum autour de nos problemes, j'ai rajoute mon Email a ce message ;-) 2614 2613 lili dolly47_chez_caramail.com 12 Mai Re(2): Patrice Patrice, Merci pour ton e-mail perso, tu as le mien. Le sujet de la sla est aussi d'acutalite avec mon ami notamment mais avec ma famille, cela est deja plus difficile car ils ne veulent pas admettre que je puisse avoir quelque chose de serieux. Je paraissais si forte que rien ne pouvait m'arriver. Alors, c'est double difficulte puisque je ne peux pas en parler avec eux et on ne peut pas dire que je sois tres soutenue, ne serait-ce pour les tahces menagere que je ne parviens plus a accomplir. Tu as raison lorsque tu dis qu'il faut garder espoir mais c'est evidemment tres difficile lorsque notre corps nous fait faux bond. Enfin, je pense en effet qu'il serait plus judicieux de nous ecrire sur nos mails persos et pkoi pas echanger les numeros de tel afin de nous soutenir davantage. Enfin, si tu ne le souhaites pas, je n'y vois aucun inconvenient bien sur. J'attends ton message avec impatience. LILI 2585 0 lili dolly47_chez_caramail.com 11 Mai Patrice Patrice, Je suis epuisee ce soir ( je ne sais pas si tu as lu mon message de ce matin , j'avais a peu pres le moral mais la qd je vois que j'ai de plus en plus de mal a marcher, j'ai le moral totalement aneanti. Je ne sais pas si je peux esperer recuperer un jour tt ce que j'ai perdu.... Et toi comment vas tu ? Je pense a toi Lili 2586 2585 Patrice 11 Mai Re: Patrice Lili, Je viens de prendre connaissance de ton message a l'instant. Pareil pour moi, les bas sont beaucoup plus nombreux que les hauts ces temps. Le fait que je perde de plus en plus de force et de muscle n'y est pas etranger! Mais, il faut crocher... J'attends mon rdv chez le neurologue. Pour te repondre a son propos; il s'agit du deuxieme que j'avais consulte. Ma derniere visite chez lui remonte au mois de novembre. A l'epoque, il disait ne rien avoir pour soupconner une sla. Comme les symptomes ont bien evolue, on verra bien... La, je commence meme a peiner a taper correctement sur mon clavier... Je dois avouer que j'ai de plus en plus de peine a imaginer que cela puisse etre autre chose. Mais, tant que l'on ne m'a pas dit de quoi il s'agissait reellement, la lueur existe! La, tant pis pour la preparation de mes cours. Je vais m'allonger et ecouter le chant des oiseaux qui accompagnent la fin de journee. Le francais, les mathematiques et l'histoire attendront... Je suis tres fatigue. A part ca, le fait que l'atteinte soit aussi generalisee (de la tete aux pieds en passant par la bouche, la langue et la gorge) aujourd'hui, sans que l'IRM (mollet, cuisse, biceps, abdominaux et main) fait en janvier n'ait rien signale, me laisse pour le moins perplexe. L'avance de la maladie est certes variable, mais de la a aller si vite. Amities et courage, Patrice 2591 2586 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 11 Mai Re(2): Patrice J'ai un forum, et un site, m'autorises-tu a mettre ton message sur mon forum, si tu ne le veux pas pas de probleme, je suis respectueux, mais j'ai un peu les meme symptomes que toi, pour moi, pas question encore de SLA, mais la bouche, les biceps, les mollets, la nuque, et mes tournees indefiniment longues chez les neurons, qui ne detectent rien, ca me sapent le morale Amitie Jack 2609 2591 Patrice 12 Mai Re(3): Patrice Jack, Pas de probleme! Tu peux utiliser mon message sur ton forum. Je ne demande pas encore de droits d'auteur ;-) Serieusement, plus on parle et regroupe des gens qui souffrent de maladies rares ou encore inexpliquees et plus nous aurons de chances que les choses bougent enfin! C'est notre combat! Courage et amities, Patrice 2603 2586 lili dolly47_chez_caramail.com 12 Mai Re(2): Patrice Cher Patrice, Merci de repondre quotidiennement a mes messages. Je suis aussi atteinte de partout et imagine que l'EMG de mercredi dernier n'a rien donne non plus dans l'etat dans lequel je suis ! Nous serions donc tentes de dire " incroyable mais vrai" Tant de souffrances et de doutes deviennent insuportables. Ne plus pouvoir mener une vie active a notre age est tt de meme difficile a gerer. Sans compter cette " epee de Damocles" ( la sla ) qui tourne sans cesse au dessus de nos tetes. Comment vivre decemment avec cette perpesctive d'une maladie effroyable et pour le moment incurable ? Cette idee que je pourrai un jour etre dependante des autres me fait fremir et j'ai beau tourner le probleme dans tous les sens, c'est sans appel, je ne serai pas en mesure de supporter cela. J'attends juste un diagnostic ( quel qu'il soit ) et s'il n'y a pas de retour en arriere possible, alors j'envisagerai des solutions nettement plus draconniennes. Il m'arrive souvent de culpabiliser et de me dire que j'ai du faire un faux pas pour que cela m'arrive alors que je commencais tout juste ma vie d'adulte. Bref, mon message n'est pas tres optimiste mais je dis les choses comme je les ressens et ca fait du bien! J'ai reve cette nuit que l'on me faisait boire une potion magique et que j'etais miraculeusement guerie !!! Le reveil fut douloureux. Si seulement ils arrivaient a trouver quelque chose !!!!! Tiens le choc Patrice, encore 2 semaines et tu en sauras un peu plus j'espere. Je dois t'avouer que j'attends aussi ce rendez vous avec impatience car etant dans le meme cas que toi, cette consultation apportera certainement quelques reponses a mes interrogations. ( Une consultation pour le prix d'une, des economies a la secu, c'est mon neuro qui devrait etre content s'il le savait ... que demande le peuple !... lol ) Sinon je voulais savoir comment ton entourage gere tes pbs de sante ? Sont-ils inquiets a ton sujet ? Pensent-ils que cela va s'arranger ? As tu deja parler de la SLA avec ta femme ? Qu'en pense t-elle ? J'espere n'etre pas trop indiscrete mais ces discussions me font tellement de bien ! Bises et a bientot LILI 2612 2603 Patrice 12 Mai Re(3): Patrice Lili, Mon etat s'aggrave aussi ces temps, et rapidement! J'avoue etre pour le moins inquiet de cette situation. Pas un endroit de mon corps ne semble etre epargne... J'attends mon RDV chez le neurologue comme j'attendais le tien. En esperant que celui-ci puisse nous apporter une reponse. Et si possible la moins dramatique qu'il soit... (A ce propos, je me demandais si une biopsie musculaire ne pourrait pas apporter des elements nouveaux...) Les reves! Ah, les reves... Un moment de vrai bonheur! Je suis toujours en train de courir, de jouer au football, de nager, de faire la fete,... sans le moindre probleme. Le reveil est toujours tres difficile et rempli de desillusions. Mais, rien que pour ces reves, donnons-nous l'espoir de croire a des jours meilleurs! Mon entourage me soutient et la sla est un sujet de discussion, evidemment, tres courant. Le spectre de cette maladie nous plonge tous dans l'inquietude. Malgre les discours optimistes, je sens bien que le desespoir guette aussi mon entourage. Je suis fils unique et tres attache a ma famille. Inevitablement, ce qui me touche, touche aussi mes parents... Ca me fait mal de leur "imposer" toutes ces inquietudes! Sans parler de mon amie, qui me soutient corps et ame, et avec laquelle j'avais les plus beaux projets du monde! J'ai terriblement peur pour elle, au cas ou... Quand on aime pareillement des gens, on ne peut s'empecher de penser au pire; et ca fait tres mal! Allez, pour l'instant, tous les espoirs sont permis... Bise et courage, Patrice 2627 2612 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 13 Mai Re(4): Patrice bonjour patrice c'est olivier n2 au debut de ma maladie mon etat s'est aggrave.mais maintenant j'ai une evolution modere. courage. amities olivier n2 2607 2585 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 12 Mai Re: Patrice Bonjour Patrice, Je n'ai pu te repondre avant car mon ordi etait en reparation. Pendant 3 ans effectivement, j'ai eu une multitude de symptomes qui sont apparu en cascade surtout marques du cote gauche. Donc, oui a ce moment la, je pensait que mon etat se degradait. Avec le recul, la perte musculaire est minime et aucun des muscles touches n'est inerte. Parfois, j'ai l'impression que mon bras est lourd a lever pour attraper quelquechose en hauteur et parfois rien. Parfois j'ai la langue engourdie avec difficultes a articuler et parfois rien. Parfois je ne peux carrement plus respirer et parfois je ne ressens aucune gene. Les fasciculations sont toujours la, des jours plus que d'autres. Je pense sincerement que nos cas sont similaires, voila pourquoi tous les neurologues que vous avez vu toi et Lili ne trouvent rien. Encore une fois le professeur Camu qui m'a ete recommande par Olivier n°2 m'a affirme que la SLA etait facile a detecter, il ya des signes que les neurologues connaissent qui ne trompent pas. Je crois qu'il faut leur faire confiance, c'est leur metier. Courage Olivier 2610 2607 Patrice 12 Mai Re(2): Patrice Olivier, Merci pour ta reponse! Pour la confiance, il faudra que j'attende encore un peu! J'avoue etre au plus mal ces temps, les symptomes allant en augmentant... et rapidement! Si lors de mon prochain RDV chez le neurologue, celui-ci me prouve qu'il ne s'agit pas de la sla, malgre l'aggravation de mon etat, peut-etre que je me risquerai a une petite pointe de positivisme. Mais, une chose est sure, je veux etre au courant de mes problemes et obtenir une piste possible pour un traitement. Amities, Patrice 2582 0 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 11 Mai tch 346 bonjour a tous. ca y est je prends depuis hier midi le protocole tch 346.j'espere que ce n'est pas le placebo. amities a tous . olivier 2583 2582 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Mai rappels <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888324" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888324</A> Bonjour Olivier n°2 et Bonne chance. Bertrand 2605 2582 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 12 Mai Re: tch 346 Bonne chance Olivier n°2, et tiens nous au courant du suivi. Bien amicalement, bon courage. Martine. 2606 2605 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 12 Mai Re(2): tch 346 merci a tous de vos messages d'encouragements. amities a tous olivier. 2635 2582 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 13 Mai Re: tch 346 voici une traduction approximative du TCH346 de fondation Turner ALS : Le Programme de Desordres Neuromuscular a l'Universite Nord-ouest Feinberg l'Ecole de Medecine est activement implique aux proces(essais) de drogue(medicament) de multi-centre. Ils ont participe a onze ALS des etudes de drogue(medicament) depuis 1993 et continuent a poursuivre la participation a de nouveaux proces(essais). Robert Sufit, M.D. et Pat Casey, M.S., CCRC surveille les proces(essais) de drogue(medicament) cliniques therapeutiques. Le Programme de Desordres Neuromuscular participe actuellement a un multi-centre l'etude de recherche clinique patronnee par Novartis Pharmaceutical Inc. TCH346 est un nouveau compose qui peut posseder de certaines proprietes potentiellement avantageuses dans le traitement de maladies neurodegenerative comme ALS. TCH346 croient a la cible le mecanisme implique dans le processus de mort de cellule programmee (apoptosis). Les etudes humaines avec des patients ALS, des patients de Maladie de Parkinson et des volontaires sains indiquent que la drogue(medicament) est sure et bien toleree. ALS des centres aux EU, le Canada et l'Europe ont inscrit 500 patients dans une etude de quinze mois pour evaluer si une de quatre doses de TCH346 ou le placebo ralentira la progression de faiblesse causee par la perte de cellules nerveuses du moteur. Tous les sujets participant dans l'etude seront mesures pour la force de muscle, des capacites fonctionnelles sur l'ALSFRS-R evaluant l'echelle et la capacite respirante aux visites d'etude. L'etude a commence en novembre et l'inscription fermee en fevrier. L'etude continuera jusqu'a ce que tous les sujets n'aient fini toute la mise a l'epreuve. L'etude sera achevee approximativement en mai 2005. Les resultats indiqueront lequel des quatre doses est le plus probable d'etre efficace et si une plus grande etude employant cette dose est garantie. Le centre attend avec impatience la participation aux proces(essais) perspectifs suivants, qui inscriront de nouveaux patients une fois que les proces(essais) ont ete amorces(introduits) : 2004 Coenzyme Q10 Le centre est actuellement implique aux proces(essais) de drogue(medicament) de multi-centre suivants (ceux-ci sont fermes a l'inscription de nouveaux patients) : 2003-2005 Novartis 1998-2000 Xaliproden etude a long terme Le centre a ete implique avec les proces(essais) de drogue(medicament) de multi-centre suivants, seulement un de lequel comme ete approuve par le FDA en ce moment : 1993-1994 CNTF (facteur neurotrophic Ciliaire) 1993-1995 Riluzole (Rilutek) 1995-1996 Riluzole ont tot acces au programme, la medication orale avant l'approbation FDA 1994-1995 BDNF (Tire de cerveau neurotrophic facteur) 1996 Riluzole FDA APPROUVE 1995-1997 BDNF (Tire de cerveau neurotrophic facteur) 1996-1998 Xaliproden 1998-2000 BDNF (Tire de cerveau neurotrophic facteur) 2001-2002 Avanir - soumis a FDA Pour plus d'information, entrez en contact avec Pat Casey, M.S., CCRC, Coordonnateur de Recherche d'Etude de Drogue(medicament) a pcasey@nmff.org ou (312) 695-0774 2568 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 10 Mai Questions <a href="http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4810.html#1" target=_new>http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4810.html#1</A> 2584 2568 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 11 Mai Re: Questions bonjour, 2 elements sont interessants: 1) un medecin repond a chacune des interrogations. 2) la CPK.le nom est CREATINE PHOSPHO KINASE.C'est une enzime qui "attaque" les muscles malades.Une recherche de CPK dans une analyse de sang peut montrer une atteinte musculaire. Dans mon cas le taux de CPK est 11 (onze)fois superieur a la normale.C'est ce resultat qui a conduit a effectuer les EMG et l'ensemble des examens pour annoncer la SLA (apres avoir elimine toutes les formes de maladie proches de la SLA). 2562 0 Patrice 10 Mai EMG Bonjour a tous, A part les fasiculations, quelles sont les indications recherchees au travers d'un EMG? E quel en est l'incidence sur le diagnostic de la sla? Merci pour vos reponses. Amities, Patrice 2567 2562 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 10 Mai Re: EMG L'Electromyogramme (EMG) avec mesures des vitesses de conduction nerveuse : c'est un examen essentiel car il confirme l'atteinte neurogene peripherique et precise sa diffusion. Un ensemble d'arguments permettront d'evoquer une lesion du motoneurone. Il confirme l'atteinte neurogene peripherique, montrant un trace pauvre avec a un stade tardif des potentiels de grande amplitude, traduction de la reinnervation collaterale des unites motrices denervees. Les vitesses de conduction sensitivo-motrice ne sont pas modifiees. L'avantage de l'EMG est d'objectiver la diffusion de l'affection dans des territoires non-atteints cliniquement. trouve sur le Net(je comprends pas tout! ) 2587 2567 Patrice 11 Mai Re(2): EMG Bertrand, Un grand merci pour ta reponse, meme si les termes utilises sont aussi complexes que le fonctionnement du systeme nerveux lui-meme ;-) Amities, Patrice 2588 2587 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Mai Re(3): EMG <a href="http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4810.html#1" target=_new>http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4810.html#1</A> as tu lu ce topic? A+ Bertrand 2537 0 lili dolly47_chez_caramail.com 08 Mai FIASCO Chers tous, Me revoici, desolee de ne pas avoir repondu tout de suite mais j'ai encore eu un peu de mal a me remettre de cette consultation chez le neuro mercredi. Voici le compte rendu detaille: J'arrive chez lui avec ma mere ( apres lui avoir paye son billet de train bien sur... ca c'etait pour l'anecdote ) Je lui explique gentiment que je ne peux plus continuer comme ca car les difficultes motrices s'accumulent et que je n'ai plus de force ds les mains, des troubles d'elocution et evidemment de serieuses difficultes a marcher. Il me dit sans m'avoir examinee, " ca n'est pas la sla ". Je commence a me facher et lui dit que je veux bien que cela ne soit pas la sla mais que j'aimerais savoir ce qui m'arrive et si'il compte un jour faire quelque chose pour moi. Il me dit : " Continuez comme cela et vous allez finir en psychatrie" . Je lui precise que je ne suis pas plus folle que lui et que je ne prends pas beaucoup de plaisir a me venir le voir et si je pouvais m'en passer, il est evident que je ne me fatiguerai pas davantage a venir le voir. Il me fait allonger, me fait un examen clinique sommaire ( reflexe osteo-tendineux tres vifs, tremblements diffus... mais dus a mon anxiete selon lui ) Je me fache de nouveau en lui disant que s'il me parle de mon angoisse une seule fois encore, je quitte le cabinet. Ma mere m'ordonne de me calmer, il en est hors de question ! Commence a me piquer les muscles, constate des fasciculations, mais ne s'attarde pas sur la question. J'ai les muscles totalement relaches, il ose me dire que je n'ai qu'a faire un peu plus de sport. Je lui dis que c'est parfaitement impossible puisque j'ai du mal a marcher ne serait-ce que 5O metres et que j'ai des pertes d'equilibre abominables. Aucune reaction. Il fait tout un expose a ma mere sur la sla en ce qui concerne les symptomes et la rapidite de l'evolution ) Je venais de lui decrire ces memes symptomes, mais je n'ai evidemment tjours pas la sla. Je lui montre mes doigts ( completement deformes par la fonte musculaire ), il me dit " vous voulez que je vous montre une photo de main atrophiee.... il me montre la photo de cette main atrophiee a l'extreme et qui ressemble etrangement a la mienne. Ilpoursuit sa logique, je lui montre ma langue dentelee et aussi deformee, il se met a chercher une photo de langue atrophiee dans ses livres, je lui ordonne d'arreter tout de suite parce qu'il perd son temps. La consultation touche a sa fin et commence a me dire qu'il est maintenant temps d'arreter et qu'il est hors de question qu'il fasse quoique se soit d'autre puisqu'il n'a aucun argument neurologique . Il va meme jusqu'a me declarer: " je ne vais tout de meme pas vous prescrire du rilutek, c'est un medicament qui coute tres cher a la secu et dans le contexte acutel !" Il commence alors a rediger une ordonnance d'anti depresseurs et d'anxiolitiques. Je sors de mes gonds en lui disant que c'est la 1ere et la derniere fois que je viens le voir et que si moi je risquais de me retrouver en psychatrie, lui il pourrait bien un jour se retrouver en prison parce que l'on enferme les ges pour moins que ca ... "comment ca, me dit il ???? ", je lui reponds que certains entraineurs de cyclistes sont enfermes pour avoir incite leurs coureurs apres les avoir force a prendre des substances dopantes a outrance. Il me dit que j'ai de la chance d'avoir a faire a lui.... Vient le moment de partir, il me dit " ca fera 168 euros, vous comprenez que je ne travaille pas pour la gloire". Alors la, je refuse categoriquement de le payer, puisque j'ai perdu une fois de plus mon temps, ma dignite et ma credibilite devant ma mere et je n'entends pas en plus perdre mon argent. IL me dit qu'il risque de m'arriver quelques ennuis. " Et bien faites, lui dis-je, je n'ai plus grand chose a perdre de toute facon" .Ma mere est outree et me dit qu'elle a vraiment honte mon comportement, elle m'ordonne de faire le cheque. Je refuse categoriquement. Elle fait donc le cheque alors que c'est evidemment sur mon compte que l'argent sera versee. Bref, aujourd'hui j'en suis toujours au meme point. Je suis usee physiquement et je vais bosser tous les jours amlgre mes difficultes grandissantes a conduire, me tenir debout, ecrire et j'en passe. Aucune aide ne m'est apportee et aucun traitement approprie administre et je ne sais plus a quel saint me vouer..... Je dois donc attendre patiemment que cette maladie m'emporte pour de bon, et je pense sincerement que c'est ce qui est en train d'arriver etant donne l'etat de faiblesse ( y compris respiratoire ) dans le quel je me trouve. Et je continue a bosser en m'usant encore un peu plus, je vais bien au dela de mes possibilites . Que faire ???? que dire ????? Merci de vos reactions. 2538 2537 Marie Pardon mariepardon_chez_hotmail.com 08 Mai Re: FIASCO Lili, Bien que n’appartenant pas au corps medical, je pense en vous lisant que vous devriez etre plutot soulagee de ne pas etre diagnostiquee SLA, Je crois savoir qu’il existe d’autres pathologies qui presentent des symptomes tres similaires – explorez d’autres pistes- . Bon courage Marie 2539 2537 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 08 Mai Re: FIASCO merci Lili de nous avoir donne des nouvelles de cette consultation. tout comme Marie je pense que tu devrais sauter de joie de ne pas avoir de SLA. mais je comprends aussi que tu aimerais savoir ce que tu as ... il est extremement difficile de ne pas savoir pourquoi le corps et la force diminuent, et encore plus insupportable de sentir les maux nies et pris en derision. mais pourtant en neurologie c'est le lot de beaucoup de personnes qui doivent attendre des mois, voire des annees, pour savoir de quoi elles souffrent ... alors pourquoi les neuros reagissent-ils ainsi, pourquoi poussent-ils le patient jusqu'a le destructurer totalement ? j'essaie de comprendre a present parce que j'ai du recul. selon ce que j'ai compris, leurs raisons doivent etre d'ordre "therapeutique", afin que le patient lui-meme puisse faire la part des symptomes organiques et de ceux qui sont une resultante d'un desequilibre (momentane) psychique du a la peur d'avoir telle ou telle maladie. tout comme Marie, mon avis est qu'il serait bien d'explorer d'autres pistes. tes symptomes peuvent ressembler a ceux de plein d'autres pathologies, neurologiques ou autres. tant que tu feras une fixation sur cette maladie (la SLA) tu n'avanceras pas et ne trouveras pas d'interlocuteur neurologue attentif. car c'est visiblement cette "fixation" qui les gene pour continuer d'avancer avec toi vers un diagnostic. va voir un autre neurologue, pas un specialiste de la SLA, pas forcement un "ponte", juste un nouveau neurologue, et laisse-le t'examiner sans rien lui dire auparavant de tes certitudes a toi ... contente-toi de lui dire que tu viens le consulter parce que tu ressens ceci et cela, sans avancer aucun nom precis de maladie, et sans raconter tes "fiascos" (selon le terme que tu emploies)avec les autres neuros. puis laisse faire le neurologue, laisse-le t'examiner sans rien dire, reponds juste a ses questions brievement. et tu verras que la il ne se moquera pas de toi. s'il pense que c'est effectivement neurologique mais s'il n'arrive pas a mettre un nom bien precis dessus, il pourra deja t'expliquer ce qui cloche, si c'est ton systeme nerveux central, ou peripherique, ou les deux, ou tes muscles. et s'il est convaincu que ce n'est pas neurologique, il pourra peut-etre t'envoyer chez un specialiste d'autre chose. certaines autres maladies, endocriniennes, cardiologiques, auto-immunes, etc ..., peuvent donner des symptomes neurologiques. voila ce que j'ai retire moi-meme des 4 annees durant lesquelles j'ai souffert terriblement de n'etre pas entendue. en fait les neurologues sont des gens comme tout le monde ; certains manquent totalement d'humanite et de psychologie, mais il en existe de formidables qui trouveront les mots pour t'expliquer ... t'expliquer combien le fonctionnement de notre systeme nerveux est complexe, et que c'est ce qui rend leur specialite si difficile. tout cela n'est qu'un avis personnel bien sur, et j'espere qu'il t'aidera a y voir plus clair. personnellement c'est une psychotherapie qui m'a permis de comprendre. tu travailles toujours a plein temps malgre tout Lili ? 2545 2537 Patrice 09 Mai Re: FIASCO Bonjour Lili, Tout d'abord, merci de nous donner de tes nouvelles! Et bravo pour ton courage et ta force lors de cette consultation: tu as dit ce que tu ressentais et tu as tenu tete. Que cette force te serve pour la suite de ton combat... Comme l'a dit Line, essaie de te rejouir de cette nouvelle: ce n'est pas la sla! Je sais que c'est difficile d'y croire lorsque les symptomes sont identiques et qu'ils ne cessent d'evoluer vers l'aggravation. Je vis exactement la meme situation, la meme angoisse que toi et parfois les memes envies d'en finir... Certains sur ce forum nous le repetent. Il faut parfois du temps pour arriver a un diagnostic... qui n'est pas toujours celui de la sla! Alors, garde la foi. Je suis aussi au fond du trou et n'ai rdv chez mon neurologue que dans trois semaines, mais j'espere qu'il saura me prouver qu'il ne s'agit pas de la sla et que des recherches supplementaires seront envisagees de maniere a trouver les raisons du mal qui me ronge et pourquoi pas proposer un traitement. Je te tiendrai au courant. Et peut-etre que mes resultats pourront aussi etre une piste pour toi! En attendant, je continuerai a participer a ce forum, a soutenir ceux qui y passent et a esperer que la recherche trouve, le plus rapidement possible, un traitement a la sla! Amities, Patrice 2546 2545 lili dolly47_chez_caramail.com 09 Mai Re(2): FIASCO pour line et patrice Bonjour, Tour d'abord merci de votre soutien sans faille qui m'aide a tenir un peu plus chaque jour. Pour repondre a Line, je voulais vous dire que tous les examens de sang a la recherche d'une eventuelle maladie endocrinienne ot ete realises de meme que le ponction lombaire et les irm moelle + cerebrale. Alors au vu de la negativite de ces examens ???? Que penser ?? Est-ce possible de passer a cote de quoique se soit ????? Je suis tt de meme sceptique et c'est un peu pour cela que je focalise sur la sla puisque toutes les autres possibilites me semblent avoir ete eliminees. Qu'en pensez vous ?? Oui je travaille tjours a plein temps, comme vous le avez je suis enseignante et jai 5 classes dont Une ou je suis professeur principale. Je dois normalement partir en angleterre avec mes eleves de 3e la semaine prochaine mais je ne sais encore comment je vais pouvoir gerer cela parce qu'avec mes difficultes a marcher et a tenir debout, cela risque d'etre vraiment insoutenable lors des visites. Enfin, je prends un peu cela comme un challenge et je me dis que je dois y arriver. Me surpasser, telle est ma devise malgre les handicaps croissants. Pour le moment je ne demande rien a personne, je fais mes cours comme si de rien etait malgre mes pertes d'equilibre et tout le reste ! Je suis tt de meme fiere de moi et c'est l'essentiel. Enfin, j'en viens a me dire que puique les choses evoluent rapidement, il va arriver un moment ou je ne pourrai plus du tout gerer alors autant profiter de ma semi autonomie le plus longtemps possible au prix d'un epuisement et de douleurs musculaires atroces. Voila Line, je suis tres heureuse de pouvoir echanger tous ces moments forts avec vous, je ne vous connais pas mais je suis intiment convaincue que vous etes une personne formidable qui a le recul et la sagesse suffisants pour appaiser quelque peu mes souffrances. Patrice, merci encore de votre comprehension et de votre soutien. Je suis de tout coeur avec vous, l'attente est terriblement longue, je le sais.... Ou en etes vous au niveau de l'evolution ?? Les choses s'aggravent elles rapidement ? La marche ? L'atrophie ? Vous travaillez toujours ? J'imagine evidemment que vous etes contraints de vivre au ralenti et que vous avez du abandonner toutes les activites les plus simples de la vie quotidienne. Etes vous tjours soutenu par votre famille ? Avez vous des enfants? Dans l'attente de votre reponse je vous souhaite a tous et a toutes bon courage et je jure que j'essaierai de me battre aussi longtemps que mon corps me le permettra Tres amicalement. Lili 2547 2546 Patrice 09 Mai Re(3): FIASCO pour line et patrice Lili, Mes troubles ont commence a devenir reellement genants depuis le mois d'aout de l'annee passee, avec, au debut, des soucis d'equilibre, d'etourdissements. Puis, sont venus se greffer l'hypotonie musculaire, les fasiculations, la faiblesse musculaire, des sensations bizarres lors de la deglutition, la phonation, des troubles de la demarche (jambes douloureuses puis instables et legeres). Chaque semaine le handicap devient plus marque, avec aujourd'hui, des mains qui maigrissent, des bras, des epaules, des pectoraux qui suivent le meme chemin. Je ne reconnais plus mon corps et tout devient difficile... Le mal est vraiment generalise. Sous les conseils de mon medecin traitant, j'ai vu un neurologue en septembre et en octobre. Puis, j'ai ete hospitalise durant dix jours (au mois de janvier) pour y subir toute une serie de tests qui n'ont rien donne. On constate les maux, mais on ne peut donner d'explication... Ensuite, j'ai eu un arret de travail de deux mois. On m'a demande de vivre normalement, mais, malheureusement, les choses s'aggravent. J'etais sportif et je ne peux vraiment plus en faire. Inutile d'essayer de courir. J'ai tente de continuer du fitness a la maison, mais les effets sont inverses: plus j'essaie, plus j'eprouve de la difficulte et m'atrophie. C'est inquietant! Etant aussi enseignant, je comprends les difficultes qui sont les tiennes, puisque nous sommes souvent debout. Je dois travailler, car je n'ai pas le choix. Sans explication objective, les medecins ne peuvent pas entrer en matiere pour une prolongation de l'arret de travail. Mais, il est evident qu'entre la faiblesse et les difficultes d'elocution, pratiquer notre metier correctement dans ces conditions devient mission impossible. Mes parents et mon amie me soutiennent pleinement et ne peuvent que constater mon declin. Ils ont bien compris que je n'invente pas mes problemes et savent bien que l'etre jovial, sportif et plein de vie que j'etais n'a pas decide du jour au lendemain de se sentir mal, de perdre le gout de la vie, de mettre un terme a tous ses projets... Malheureusement, personne ne sait veritablement que faire. Je suis alle voir un psy, mais d'un commun accord, nous avons mis un terme a notre collaboration, n'etant, selon ses propres dires, pas vraiment un malade psy! Ce que certains neurologues ne veulent pas comprendre. Je n'ai pas d'enfant, mais j'etais tres desireux d'en avoir! Malheureusement, les incertitudes planant sur mon etat de sante et son evolution ont mis un frein (momentane?) a sa conception... Amities et courage, Patrice 2548 2547 lili dolly47_chez_caramail.com 09 Mai Pour patrice... RESTONS EN CONTACT Patrice, Je me reconnais exactement dans la description que tu fais de l'evolution de ton etat de sante.... et oui j'ai vraiment les memes symptomes que toi et le meme parcours ! J'espere aussi de tout coeur avoir un enfnant un jour et me reveiller demain matin aussi pimpante qu'avant. Dis moi as tu perdu beaucoup de poids a cause de ta fonte musuclaire ? Quels examens medicaux as tu eu ? Quelles sont desormais tes activites? Quelle est ton autonomie de marche ? As tu aussi des difficultes a descendre les escaliers ? Tes membres tremblent ils ? Tes mains et tes pieds se sont ils creus&es ? N'as tu pas la sensation que certaines parties de muscles sont inertes et que les autres prenant le relais pour compenser, cela te cause des douleurs musculaires ? Etais tu aussi quelqu'un de muscle ? Arrives tu encore a partir en voyage pendant les conges scolaires ? Dans quelle region vis tu ? Je suis desolee de te harceler de questions mais cela fait tellement de bien de ne pas se sentir seule .... J'attends ta reponse avec impatience LILI 2557 2548 Patrice 10 Mai Re: Pour patrice... RESTONS EN CONTACT Lili, C'est avec plaisir que je reponds a tes questions ;-) a) Lorsque je suis entre a l'hopital, en janvier, j'avais perdu dix kilos ! Depuis, je me suis gave pour voir si j'arrivais a recuperer. J'en ai repris une bonne partie, mais pas du tout de la meme maniere qu'auparavant. C'est plutot de la graisse et les muscles perdent toujours du volume et de la force. J'etais quelqu'un au benefice d'une musculature dure, que j'entretenais en faisant du sport de maniere quasi quotidienne. Aujourd'hui, je me compare a un poulpe sorti des eaux: tout est mou et j'ai des difficulte a contracter mes muscles. J'ai aussi le meme sentiment que toi, concernant certains muscles (aux cuisses notamment) ou, a la contraction, des trous sont visibles entre des parties qui se durcissent, et d'autres qui restent molles... b) J'ai deja subi trois EMG, une ponction lombaire, des prises de sang, deux IRM,... et rien n'en ressort. c) Mes activites sont tres ralenties et se resument pratiquement a un "boulot-dodo". De retour des cours, je cherche plutot a m'asseoir ou me coucher pour me reposer et essayer d'oublier mes problemes physiques! Mais, les fasiculations me font vite comprendre que ce n'est pas termine... Sinon, je m'accorde encore, avec mon amie, des sorties resto, cinema, concert, match de football,... d) Mon autonomie de marche est encore correcte, si je serre les dents et fais abstraction de mes problemes d'equilibre! De l'exterieur, personne ne peut se douter de mes problemes: la legerete que je ressens, les articulations qui "flottent" et les soucis d'equilibre ne se voient pas, mais c'est un calvaire! En plus, toutes les articulations ne font que craquer. Pour ce qui est des voyages, alors que nous adorions ca, nous ne planifions plus rien. Je crains deja d'accompagner mes eleves a Paris cet ete... e) Pour les escaliers, inutile de te dire que monter et descendre reste un exercice difficile, quand on perd de la force et que l'equilibre est precaire... f) Mes membres tremblent legerement au repos, mais beaucoup plus a l'effort! Limite Parkinson... g) Mes pieds et mes mains ont aussi perdu du muscle. Quand je croise les doigts, j'ai la desagreable sensation d'avoir des os et rien d'autre. Les poignets flottent, eux aussi, et des trous sont apparus aux poignets et sur les mains. De plus, la chair est nettement moins dense qu'avant dans le creux de la main. Elles se creusent. La aussi, si j'essaie de serrer fort, mes articulations craquent... h) Pour terminer, je viens de Suisse, de Lausanne. Et toi? En esperant que l'on trouve, rapidement, un remede a nos problemes. Amities, Patrice 2581 2557 lili dolly47_chez_caramail.com 11 Mai Re(2): Pour patrice... RESTONS EN CONTACT Bonjour Patrice, Merci pour ta reponse on ne peut plus detaillee... je me retrouve dans chaque point que tu mentionnes ( Les 10 kilos... de muscles perdus, le gavage, la reprise de poids, l'hypotonie, l'ensemble de la musculature transformee, les difficultes croissantes, l'instabilite articulaire, les fasciculations ...)bref, tout ce que tu as enumere fait egalement partie de mon quotidien. Moralement, c'est tres difficile car je suis tres epanouie avec mon ami et jai definitivement renonce a avoir un enfant. Comment pourrait il en etre autrement dans la mesure ou les choses ne cessent d'evoluer ? Difficile dans ce cas de ne pas gamberger quant a l'avenir tres incertain. Je ne sais que penser. A certains moments, j'essais de me convaincre que je vais recuperer et que cela n'est qu'un mauvais moment a passer mais ma condition physique semble me ramener a une realite nettement moins joyeuse. Il faut evidemment garder espoir et continuer a mener une vie active autant que faire ce peut en esperant qu'ils finissent par trouver quelque chose pour nous soigner! Je pars avec mes eleves en Angleterre la semaine prochaine et je ne sais pas encore comment je vais faire...mais bon j'y vais... " ALEA JACTA EST" Moi aussi j'ai vecu l'enfer des hospitalisations et des examens, douloureux parfois ( cf ponction lombaire ), sans resultat et je sais a quel point cela est frustrant. Pour ce qui est de ton rvous chez le neuro le 28 mai, est-ce le meme que d'habitude ??? T'a t-il deja donne un traitement ? Sn diagnostique SLA est il definitivement enterine ? Au fait, quelle matiere enseignes tu ? Enfin, je vie dans la region centre pres de Tours. Tiens moi au courant de l'evolution des choses Patrice, tiens bon, on va y arriver! Dans l'attente de ta reponse ... Lili 4509 2557 GRRR 13 Sep Re(2): Pour patrice... RESTONS EN CONTACT G 1 petite quest qd on serre les dans quel muscle se conractent ???? 2549 2537 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 09 Mai Re: FIASCO Patrice et Lili, Gardez espoir, nos cas sont les memes et il pourrait s'agir d'un nouveau syndrome qui se developpe actuellement chez des personnes jeunes et actives (moi aussi je suis enseignant, 35 ans). Lors de mon rendez-vous a Montpellier avec le professeur Camu le mois dernier, il m'a avoue voir de plus en plus de cas similaires au notre et il devait d'ailleurs echanger des idees avec d'autres neurologues a ce sujet lors d'un colloque. Un mal encore inexplique qui me fait un peut penser au fameux "yuppies syndrome" Americain. Ce n'est pas la SLA, meme si les symptomes sont genants. Nous sommes certainement des centaines en France, le probleme c'est qu'on ne se retrouve pas tous sur ce forum. Entre fibromyalgie, syndrome de fasciculation benigne, yuppies syndrome, spasmophilie et peut etre un virus...Affaire a suivre. Rien ne nous empeche cependant maintenant que l'on connait l'existence de la SLA de tout faire pour lutter contre cette maladie au cote des malades diagnostiques. Je pense que plus on en parlera autour de nous plus vite les choses avanceront. Amities Olivier 2565 2549 Patrice 10 Mai Re(2): FIASCO Tout a fait d'accord avec toi, Olivier! La solidarite renverse des montagnes et plus on en parle et plus les chances sont grandes que l'interet (et les financements...) des chercheurs aboutisse a quelque chose! Mais, dans ton cas, y a-t-il aussi une evolution des symptomes? Un traitement t'a-t-il ete propose? Amities, Patrice 2824 2549 zack steidl.isaac_chez_laposte.net 03 Juin Re(2): FIASCO j ai ete vaccne et juste apres j ai eu des tonnes de fasciculation qui continuent encore maintenant.je crains une SLA.tout est du aux vaccins je crois. 2527 0 Régine 07 Mai Site interessant Bonjour a toutes et tous, Voici l'adresse d'un site interessant, peut-etre le connaissez-vous ? <a href="http://www.als.ca/fr_remerciements.shtml" target=_new>http://www.als.ca/fr_remerciements.shtml</A> Amicalement 2526 0 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 07 Mai Histoire d'un myelopathe Je viens de me rendre compte que le SLA n'est pas une maladie supportable, que je ne connaissais pas. Mon histoire n'est pas simple , je suis myelopathe, j'ai ete opere, transfusion sanguine, et HIV...les annees ont passe tant bien que mal, plus souvent mal, je me suis retrouve a une reunion de poly-transfuses au World-Trade-Center, a New-York (Attentat) depuis je suis invalide en plus. en rentrant en France, la trouille au ventre, quand on aime des gens qui perissent sous vos yeux, si ils ne sont pas de votre famille, votre chagrin, n'interesse personne, puisque celibataire j'ai raconte mon histoire (pourtant passee dans toute la presse et Tele) je me suis retrouve face a des psy, et je leur ai dit tout simplement, que j'etais Invalide du WTC, on m'a repondu dans ce Centre "Ah ben ca c'est nouveau, en general ici, tout le monde se prends pour Napoleon) et on m'a enferme pendant 5 jours comme aliene mental...Comme j'ai ete ambassadeur des pompiers de Bretagne, aupres des pompiers New-Yorkais, l'histoire, a ete de nouveau porte dans la presse, et depuis malgre leurs excuses (orales) je suis tres mal vu par l'hopital de ma ragion...la DDAS, me demande de porter plainte...mais bon, si je suis renverse, dans la rue, la SAMU, m'emportera a l'hopital, je serais reconnu, et tout recommencera. Si vous avez un conseil a me donner, meme si je ne suis pas atteint du SLA j'ai un site, avec toutes les coupures de journaux ci joint <a href="http://perso.wanadoo.fr/saban/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/saban/</A> Bien amicalement a tous Jack 2524 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 07 Mai questions au President M Chirac Voici le courrier e-mail que j'ai envoye au president: " Bonjour Monsieur le President, Je suis handicape par la maladie appelee SLA (sclerose laterale amyotrophique) qui ne cesse d'evoluer. Comme d'autres patients, nous attendons de tester des medicaments pour allonger notre esperance de vie sans guerir puisque le processus degeneratif est, dans l'etat actuel des connaissances medicales, irreversible. Or, la reponse a notre attente est souvent la meme :" nous cherchons des financements". Pendant ce temps la maladie continue son oeuvre mortelle, et de ce fait nous risquons de ne plus pouvoir remplir les conditions d'un essai therapeutique trop tardif. L'an 2003, annee des handicapes,n'a rien apporte a notre cause : - peu ou pas de prise en charge des equipements necessaires, par exemple: ____ un fauteuil roulant entierement electrique d'un montant de 12000€ le remboursement de la Secu n'est que de 3700€. ____ aucune prise en charge pour l'amenagement de la voiture, de la maison, etc . Grace a l'action de l'ARS, les malades SLA ont 15 centres referents avec un budget de fonctionnement pour 1 an et qui arrive a son echeance. Sera-t-il maintenu? D'autre part, en France il est impossible via internet de connaitre les resultats de recherche medicale, les essais cliniques realises a l'instar des USA et du Canada. Je vous pose donc 4 questions : 1) Quelle action envisagerez-vous pour une meilleure prise en charge des amenagements et equipements necessaires pour faire face a notre handicap? 2) Comment ameliorerez-vous le financement de la recherche medicale et plus particulierement les protocoles d'essais therapeutiques que nous attendons tous avec impatience? 3) Nos centres referents auront-ils les budgets suffisants pour continuer d’exister ? 4) Aurons-nous l'acces aux resultats scientifiques via l'internet? Dans l'attente de vous lire je vous prie d'agreer, Monsieur le President, mes respectueuses salutations." jean 2525 2524 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 07 Mai Re: questions au President M Chirac Bien "envoye". Bravo. Mathieu 2521 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 07 Mai a Mathieu Bonjour Mathieu, tu ne donne plus de signes, ? as-tu recu des reponses de tes confreres pour realiser l'emission TV sur la SLA ? jean 2522 2521 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 07 Mai Re: a Mathieu J'ai adresse des messages avec mini dossier sur la SLA a une quarantaine de confreres journalistes. Il faut attendre les retours et les initatives. Je ne lache pas cette affaire. Amicalement Mathieu 2503 0 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 06 Mai Pas facile de parler de soi <a href="http://perso.wanadoo.fr/saban/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/saban/</A> Pas facile de parler de soi, la timidite, la reserve, et la peur de dire surtout fasse a tant de gens qui souffrent. Je suis myelopathe, et HIV, infecte pendant mon operation de ma myelopathie, infection reconnue, j'ai touche 1 francs symbolique. Le 11 septembre 2001, je me retrouvais dans les tours du WTC, depuis je suis invalide, et j'ai parfois des crises d'hypotermie, enfin les toubib cherchent, depuis le 11 septembre, nous sommes plusieurs qui etions aux meme endroit, avec le meme mal. je trouve tres beau de votre part, de pouvoir parler, et mieux, pour moi de pouvoir vous ecouter.. Jack 2507 2503 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 06 Mai Re: Pas facile de parler de soi Cher Jack, Ne sois surtout pas gene de parler de toi sur ce forum. Tout le monde, a un moment ou l'autre s'est ouvert en toute simplicite, racontant sa souffrance. Pour qu'elle diminue, il faut la dire et savoir aussi qu'on est entendu et respecte dans notre douleur. Il n'y a pas de place ici pour le jugement negatif quand on raconte sa souffrance. Alors un peu de simplicite... et fonce! Tu veux bien? LouiseL 2520 2503 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 07 Mai Re: Pas facile de parler de soi bonjour jack, tu as fais le plus difficile,c-a-d ecrire. Pouvoir parler librement de sa maladie est essentiel pour le moral. Tu trouveras toujours des personnes qui te comprendrons et qui ne jugerons pas. Sur ce site tu auras la force et le soutien pour continuer ton combat. Ne baisse pas les bras et ecris si tu en as besoin. Courage. jean 2543 2503 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 09 Mai Re: Pas facile de parler de soi Bonjour Jack J'ai visite ton site Internet, mais je n'ai malheureusment pas eu acces a ta biographie (le plus important a mon avis). Cependant la lecture des articles de journaux m'ont appris les circonstances de ton traumatisme vecu au WTC a New York ce fameux 11 septembre. Ces articles ont ete eclairants. La facon dont tu as ete traite immediatement apres cet evenement est terrible. Moi qui croyais qu'on avait pris soin de toutes les victimes et qu'on les avait traitees le jour meme et les suivants... Je me sens un peu naive. Alors que tu avais besoin de soins immediats, de securite et de protection, tu couchais dans la rue comme un clochard, sans tes medicaments pour soulager ta douleur. Ces circonstances particulieres ont probablement augmente l'intensite de ton traumatisme. Je travaille depuis sept ans avec des personnes qui souffrent de troubles anxieux. J'ai moi-meme souffert du trouble de stress post traumatique et j'en suis guerie. Si mon experience peut t'etre utile, n'hesite pas a communiquer avec moi a mon adresse electronique. Si je peux t'aider, je le ferai avec plaisir. Courage. LouiseL 2544 2543 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 09 Mai Re(2): Pas facile de parler de soi Jack, J'ai oublie d'inscrire mon adresse electronique : llacourse@sympatico.ca LouiseL 2559 2544 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 10 Mai Re(3): Pas facile de parler de soi - Merci a tous, si, seulement, les professionnels de la medecine pouvaient parler comme vous. Souvent on me repond, ca n'a pas d'importance qu'ils ne soient pas sympas, du moment qu'ils soient efficaces - Seulement voila, devant quelqu'un, qui est sense ecouter un patient, s'il n'est pas sympa, je n'ai pas envie de me confier. Je suis victime du WTC l'attentat, je fais face souvent a deux reponses : Vous l'avez bien merite, qu'est-ce-que vous etes partie foutre dans ce pays ? Ou alors c'est la compassion excessif. Les pours, et les contres.....alors que l'on ne veut que guerir, leurs opinions politiques je m'en tape. amitie a tous jack 2561 2544 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 10 Mai Re(3): Pas facile de parler de soi Merci, si seulement avec les toubibs, j'avais la meme ecoute que vous - bien souvent on me dit, ils ne sont pas sympas tu n'as qu'a t'en foutre, du moment qu'ils te soignent......mais voila, je suis incapable de me confier a quelqu'un de rebarbatif. Je suis invalide du WTC jour de l'attentat, j'etais la-bas, avec des poly-transfuses....et j'ai souvent comme reponse. - Vous l'avez bien cherche, qu'est-ce-que vous etes parti foutre dans ce pays ? Ou alors c'est la grande compassion...du genre Oh ! mon pauvre, quel malheur. bref, je ne leur demande pas d'etre excessifs, mais d'etre dans le "reel" et leurs opinions politiques sincerement je m'en tape....mais je ressens les anti-americains, et les pro, je n'ai rien avoir avec tout ca, j'etais un mauvais poytransfuse, qui etait dans son droit d'en savoir plus...mais il y a eu l'attentat, et je n'ai pas eu le temps d'en savoir plus. merci a tous Jack 2589 2543 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 11 Mai Re(2): Pas facile de parler de soi Merci LouiseL J'entre demain a l'hopital, disons que les hopitaux deviennent mes residences secondaires, ne pleuront pas, il y en a qui n'ont meme pas cela...Curieux que tu n'as pas pu voir ma biographie, le NET n'est pas tooujours tres NET J'ai appris, comment vivre mon mal, et de parler de moi, je trouve que je suis gonffle, que je vois ce que subissent les autres. Amities Jack sabjac@wanadoo.fr 2590 2589 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 11 Mai Re(3): Pas facile de parler de soi Je voulais juste rajouter, que je suis un nanti, je suis assez aime par mon entourage, mes amis, d'ici, et d'ailleurs merci tres fort LouisL Jack 2502 0 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 06 Mai forum 2501 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 06 Mai nouvelles de Lili ? avez-vous des nouvelles de Lili et de sa consultation d'hier chez le neuro ? Line 2506 2501 Patrice 06 Mai Re: nouvelles de Lili ? Effectivement: si tu nous lis, Lili, fais-nous signe! Quel que soit le resultat de ton rendez-vous, partage tes sentiments et tes emotions! Tu trouveras toujours, ici, du reconfort et du soutien. Mon etat s'aggrave aussi et je n'ai que RDV le 28 chez mon neurologue... Je vis aussi dans l'angoisse et la peur et cela me ferait du bien de te relire... Courage et meilleures pensees a tous! Patrice 2497 0 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 06 Mai Patrick,deja un an... Bonjour a vous tous,certains de vous devaient se demander ou j`etais passe? je m`excuse de mon absence,en presence sur le site,mais je suis la tous les jours quand meme,disons que apres le depart de patrick,j`ai pris un petit breack de la maladie,je me suis occupee de moi un peu et je suis retournee a l`ecole ou je suis encore presentement.Je vais relativement bien,la douleur est cruellement presente encore chaque jours,je m`ennuie de lui c`est certain.Je parle de lui pratiquement chaques jours.ca fait un an aujourd`hui,la journee c`est bien passee,la messe anniversaire est dimanche.les nouveaux ne me connaissent peut-etre pas ou peu,j`ecrivait plus sur l`autre site,et mon conjoint aussi quand il etait encore la.Je vous trouve tous courageux,je ne vous oublie pas mes amis,je reste pres c`est sur. Melanie xx 2498 2497 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 06 Mai Re: Patrick,deja un an... Merci Melanie de nous donner de tes nouvelles. Je suis si contente que tu sois presente tous les jours avec nous sur ce forum. Tu sais, un jour que j'etais tres inquiete pour ma soeur, Patrick m'a personnellement aidee en repondant a l'un de mes messages. Je m'en souviendrai toujours. Il avait choisi les mots justes qui m'ont calmee. Il a aussi aide plusieurs participants de ce forum; les anciens s'en souviennent aussi, c'est certain. Il y a un an, j'ai eu beaucoup de peine quand j'ai appris son depart. Un an apres, je me surprends a sourire quand je pense a lui. Merci encore pour cette belle manifestation d'amour de ta part. LouiseL 2499 2497 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 06 Mai Re: Patrick,deja un an... Merci Melanie de nous rappeler le souvenir de Patrick toujours present dans nos coeurs grace a vous. Mikelig 2500 2497 crisior 06 Mai Re: Patrick,deja un an... Bonjour, Melanie Il y a 2 personnes qui m'ont particulierement emu, car on les a accompagnie de pres tout au long de leur maladie, c'etait Marcel et Patrick. Je rends hommage a tous les deux. 2519 2500 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 07 Mai Re(2): Patrick,deja un an... Merci a vous tous pour vos belles paroles,c`est plaisant de savoir que les gens qui ont partagee notre quotidien un peu special,se souviennent... Le forum avait fait tellement de bien a patrick,autant aux jours passables qu`aux jours gris.Vous avez aussi ete temoin de ma revolte suite a sa decision de ne plus se nourrir,et jusqu`a la fin... C`est incroyable cette sensation d`etre soutenue par tout ces gens du forum,qu`on ne connait meme pas mais en meme temps,qu`on connait par l`ouverture de leurs coeur,le vrai cote de tous ces gens avec qui on parle est etale sur ce forum,les vrais sentiments y sont,c`est vraiment palpable.Je me souvient encore quand Patrick et Marcel echangaient ensemble,la soeur de marcel,louise Bertrand,Lyne,Celine,crisor,mikelig et tous les autres y mettaient du sien.Pat etait un jeune homme tres terre a terre,realiste et intelligent.Louise m`as touchee en disant qu`elle sourit quand elle pense a lui aujourd`hui,ca me fait chaud au coeur! je m`ennuie de lui terriblement,surtout en cette periode c`est sur,mais en ces temps-la,je me dit que je me dois de me ``botter le derriere`` sinon,je vais t`avoir un de ces coup d`ailes en arriere de la tete! outch! ha!! ha!! je vous aimes tous et continuez vos messages je ne me tient pas loin Bisous Mel xx 2495 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 05 Mai Site interessant connaissez-vous ce site ? <a href="http://membres.lycos.fr/als/" target=_new>http://membres.lycos.fr/als/</A> il a ete cree par une personne atteinte d'une forme de SLA depuis plus de 20 ans. visiblement cet homme a une energie phenomenale, et son site donne pas mal de renseignements interessants. en plus c'est plein d'humour ! Line 2523 2495 mixel vila_chez_univ-tours.fr 07 Mai Re: Site interessant bonjour j'ai lu ce site et cela m'a confirme dans l'idee qu'il faut des informations permanentes sur "notre" site sur des sujets suivants: - la maladie (sans trop detailler) - les echances (resultats de test, resultats de travaux, espoir) - les articles paru dans la presse Sur ce site, je me suis tape tout le discours depuis novembre 03 et il fallait trier les messages d'ordre pratique, scientifiques ou de soutien. Mais c'est une modeste remarque. De tout les sites que j'ai aborde c'est le plus convival!! mixel 2476 0 lili 04 Mai dur dur Bonsoir a tous, Si j'ecris ce soir c'est pour vous faire part d'une anecdote. Vous avez que demain je retourne voir le neurologue. J'ai gentiment demande a ma mere de m'y accompagner ( elle a 51 ans ) simplement pour avoir un peu de soutien. Elle est jours persuadee que je n'ai rien. Et bien je l'appelle ce soir pour le train demain matin, nous sommes a une heure de Paris et la elle me dit : "Je te previens c'est la derniere fois que je viens avec toi parce que c'est pas lui qui va changer les choses et puis je veux etre rentree pour midi et enfin je veux que tu me payes au moins la moitie de mon billet"! Imaginez dans quel etat je me trouve et surtout qui va s'occuper de moi a l'avenir si je ne peux pas compter sur ma propre mere a qui je n'ai jaais rien demande pour me payer mes etudes" C'est vraiment trop injuste..... comment cela se passe qd les gens ont la sla et qu'ils n'ont personne sur qui compter ? Est-ce qu'on leur vient au secours ? Merci de me reconforter et infiniment desolee de vous ennuyer avec mes histoires 2477 2476 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 04 Mai Re: dur dur Lili, Il faut absolument garder espoir, il est sur que tu souffres d'un syndrome neuro-musculaire mais tant que tu n'en as pas confirmation ce n'est pas la SLA ou alors c'est une forme tellement lente et atypique que tu as toutes les chances d'avoir une esperance de vie presque normale. D'ici la les chercheurs auront certainement trouver un remede. Dis toi que dans l'immense majorite des cas, les EMG montrent clairement des anomalies en cas de SLA. Encore une fois un EMG normal=pas de SLA. Amities Olivier 2504 2476 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 06 Mai Re: dur dur <a href="http://perso.wanadoo.fr/saban/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/saban/</A> Le comportement de ta maman, est etonnant ???...pourtant moi j'ai des doutes sur les neurologues, pour eux on a rien, tous se passe dans la tete, j'aimerais transmettre parfois mon mal que 5 minutes a mon neurologue, pour voir la geule qu'il ferait., il regarde l'heure sans arret, me demande 24 euros et je reste bloque, chez moi, pourtant j'insiste, je retourne le voir comme un con, pourtant je ne l'ecoute presque plus. amities a tous Jack 2472 0 lili 04 Mai Merci Merci a tous ceux qui me repondent et m'aident dans ce combat. J'ai en effet des ressources mais elles sont epuisables et j'arrive au bout. Pour repondre a Line, je suis enseignante en anglais et je travaille toujours....dans un etat pitoyable mais je le fais. Je me surpasse tous les jours et je vais bien au dela de mes limites. En ce qui concerne le psychiatre, il me trouve plutot bien dans mes baskets.... et oui ! Enfin, je ne sais plus par quel bout prendre les choses et ce dont je suis sure c'est que comme a l'habitude, mon neurologue tentera tant bien que mal de me clouer le bec avec ses propos humiliants. Pour ce qui est de mon medecin traitant, il m'a dit qu'il ne me referait faire aucun autre examen et qu'il etait demuni... " il faut attendre de voir comment ca evolue" m'a-il dit. A quelle porte frapper ?????? J'ai de ma propre initiative ete voir le Pr Meininger qui m'a vu quelques mns seulement en se fiant a ce que ceux confreres pensaient de moi. Alors, je crois que je ne peux pas aller au-dela. Je suis tres inquiete car je dois accompagner mes eleves en Angleterre dans 15 jours et j'ai bien peur d'etre obligee de renoncer a ce voyage qui me tenait tant a coeur. Je ne sers plus a rien, je n'apporte que de la detresse a ceux que j'aime tant. J'envisage meme tres serieusement d'inciter mon ami a me quitter parce que c'est un etre formidable et il merite bien mieux que moi. Vous penserez certainement que mes propos sont durs mais c'est pourtant ainsi que je concois les choses. Je vous admire tous et toutes pour votre courage et votre soutien sans faille. La douleur est un siecle et la mort un moment. 2475 2472 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 04 Mai Re: Merci Lili je trouve que Bertrand a eu une super idee ! imprime ce que tu m'as ecris et fais lire ce message au neurologue d'emblee au debut de la consultation. il y en a marre que les neurologues agissent ainsi. apres tout les medecins pretent un serment dans lequel figure cette phrase : "avant tout, ne pas nuire" ... et la, ils nuisent et detruisent l'integrite et la confiance de ceux qui vivent ce cauchemar. allez courage nous pensons a toi et attendons de tes nouvelles apres la consultation chez ce neurologue. Line 2505 2472 jack sabjac_chez_wanadoo.fr 06 Mai Re: Merci <a href="http://perso.wanadoo.fr/saban/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/saban/</A> J'ai ete dans le meme cas, puyisque j'ai accompagne 70 eleves d'une ecole de graphisme a New-York, avant j'ai ete dans un Centre Anti-Douleurs de Nantes leur decouvertes a ete interessante, mais ce rendez-vous que je viens de passer, a ete pris en Septembre, c'est tres long. Bonne chance a toi Jack 2468 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Mai ENQUETE Bonjour a tous, Bon, on se lance ! Apres avoir tenu compte de vos remarques, Olivier vient de me faire parvenir le Questionnaire d’enquete sur la maladie et son histoire, chez chacun d’entre nous, visiteur occasionnel ou participant actif de ce forum. Je rappelle que c’est anonyme, qu’en aucun cas cela se veut scientifique. C’est une photographie de nos parcours, mais, pour qu’elle soit la plus nette possible, il faut un nombre significatif de reponses. Ce n’est, bien sur, pas limite a la France ! Les familles de malades decedes peuvent egalement, evidemment repondre a cette enquete, si elles le souhaitent. Pour telecharger le questionnaire : <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc</A> A renvoyer a l’adresse donnee a la fin du document Merci d’avance a tous les participants. 2470 2468 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 04 Mai Re: ENQUETE dans mon cas ce n'est a priori pas la SLA puisqu'actuellemment le diagnostic pose est "degenerescence spino-cerebelleuse". mais ma neurologue retouve dans l'EMG et l'examen clinique, des particularites propres a la SLA ... puis-je donc participer a cette enquete ou non ? de toutes facon je vais passer ce questionnaire a l'association REVAHB afin qu'elle l'envoie aux malades SLA et aux familles qui ont perdu l'un des leurs suite a cette maladie. merci pour ce travail et j'espere que tu pourras le mener a bien ! Line 2473 2470 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 04 Mai Re(2): ENQUETE Line, Tu peux participer mais precise sur le questionnaire que le diagnostic n'est pas certain. Amicalement Olivier 2438 0 stephan 03 Mai Pour Mixel Salut, Je voulais tout d'abord te remercier pour tes entreprises en concernant le questionnaire. Comme toi j'ai declare les premiers symptomes de la sla apres une chute sur la tete sans gravite. Je suis allee voir des medecins en insisitant sur le fait que des chose avaient bin change depuis cette chute ( fasciculations, brulures, fourmillements ). J'ai continue a vivre normalement mais les choses ont empire apres une periode de stabilisation. Il a fallu 9 mois pour que les medecins decident de me prendre au serieux et 11 mois plus tard j'ai appris que j'avais la SLA. Les medecins continuent cependant d'affirmer que ma chute n'a rien a voir dans tout ca bien que tout ait commence a se degrader apres cela. Je me bats donc aujourd'hui pour obtenir reconnaissance dans la mesure ou je suis tombe d'une echelle sur mon lieu de travail et j'entends bien obtenir indemnisationsns, pour ma famille ( j'ai 1 fils de 4 ans ) et une femme qui est toujours la pour le soutenir. Es-tu toi aussi tombe sur ton lieu de travail ? Si tel est le cas, peut-etre pourrions nous nous associer pour prouver que des chutes banales peuvent etre declencheuses de maladies neurologiques. J'en profite au passage pour vous dire que ce site est tres bien fait et que je ne manquerai pas dorenavant d'y participer regulierement. Donne moi quelques details et a bientot Stephan-bize346@hotmail.com 2440 2438 mixel vila_chez_univ-tours.fr 03 Mai Re: Pour Mixel bonjour Je ne suis pas tombe sur mon lieu de travail. Apres, je suis juste alle voir un medecin qui m'a prescrit des anti depresseurs. Je lui aurait bien fait avaler l'ordonnance mais j'ai prefere le touche la ou ca doit lui faire mal. Je suis donc parti sans payer en lui expliquant que la secu n'est pas une vache a lait. C'est sur j'ai plein de question a te poser: - pendant combien de temps tu as pu mener une vie normale? - Cela fait combien de temps que cela t'est arrive? - Est tu toujours debout? - Me conseille tu de faire du sport (car ca me manque)? - As tu eu une fonte musculaire, au bout d'un mois? mixel 2440 2438 mixel vila_chez_univ-tours.fr 03 Mai Re: Pour Mixel bonjour Je ne suis pas tombe sur mon lieu de travail. Apres, je suis juste alle voir un medecin qui m'a prescrit des anti depresseurs. Je lui aurait bien fait avaler l'ordonnance mais j'ai prefere le touche la ou ca doit lui faire mal. Je suis donc parti sans payer en lui expliquant que la secu n'est pas une vache a lait. C'est sur j'ai plein de question a te poser: - pendant combien de temps tu as pu mener une vie normale? - Cela fait combien de temps que cela t'est arrive? - Est tu toujours debout? - Me conseille tu de faire du sport (car ca me manque)? - As tu eu une fonte musculaire, au bout d'un mois? mixel 2474 2438 mixel vila_chez_univ-tours.fr 04 Mai Re: Pour Mixel stephan, je n'arrive pas a t'envoyer un courriel. je te fournis le mien vila@univ-tours.fr 2407 0 lili dolly47_chez_caramail.com 02 Mai je veux en finir Je suis au bout de mes forces... je ne sais plus a quoi me raccrocher , mes reves sont aneanties.... je songe a mettre un terme a tout ca Donnez moi la force de me battre, je vous en supplie 2408 2407 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 02 Mai Re: je veux en finir Chere Lili, Je me sens impuissant devant ta detresse. Je ne peux que te dire que je suis avec toi,et me servir de tes mots d'hier: "Gardons l'espoir d'un meilleur lendemain " Tu as droit a des jours meilleurs, et tu les auras,j'en suis certain. Grosses bises, Bertrand 2409 2408 lili 02 Mai Re(2): je veux en finir Merci de ton soutien Bertrand Ou trouves tu la force de continuer ??? 2411 2409 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 02 Mai Re(3): je veux en finir Lili, qu'as-tu deja fait, precisement, comme examens et quels en ont ete les resultats ? en lisant le message "best of" tu verras que tu n'es pas seule a vivre ce cauchemar de l'attente et a voir tes symptomes nies ... pour tenir bon il existe un moyen extraordinaire : ecrire ! ecrire tout ce que tu vis, surtout lorsque tu es decouragee et que tu n'en peux plus. ecrire ta colere envers les neurologues qui prennent en derision ta souffrance. ecrire aussi tes bonheurs de la journee, meme et surtout les tout-petits ! j'espere t'avoir donne un outil pour aller mieux Lili. amities Line 2434 2407 Patrice 03 Mai Re: je veux en finir Lili, Ne lache pas! Je comprends tres bien ce que tu ressens, j'y pense aussi! Mais, pour l'instant, rien n'est dit, le diagnostic n'a pas ete etabli et par consequent l'espoir existe encore! La medecine ne connait pas tout. Le fonctionnement d'un corps est tres complexe et les ameliorations peuvent survenir comme les maux sont arrives! Certains appellent aussi "miracles" des guerisons que les scientifiques n'ont pas su expliquer. S'ils ne savent pas les expliquer, il apparait alors logique que les connaissances en la matiere ont leur limites et que tout mal ne peut etre explique. J'ai l'exemple d'une connaissance qui durant trois ans n'a plus pu utliser son bras gauche et qui aujourd'hui peut le faire. Les medecins etaient categoriques: c'etait fini a vie! Aujourd'hui, ils parlent d'un probable virus... Tu sais, de mon cote, je suis alle voir deux "magnetiseurs" (guerisseurs) ici en Suisse et un en France. Ces gens sont reputes (libre a chacun d'y croire ou non) pour leur don de ressentir les maux dont tu souffres par apposition des mains. Sans que je leur parle, ils m'ont parle de problemes neuro-musculaires qui me generaient pendant un bon moment, mais m'ont certifie qu'il ne s'agissait pas de la sla. Pour certains, je passerai pour un naif, mais cela me donne l'espoir, qu'un jour, malgre l'evolution actuelle des maux, le soleil brille a nouveau en moi! Pour l'instant, tu n'as pas la sla! Et donne-nous de tes nouvelles apres ton rdv chez le neurologue. Courage! Patrice 2439 2434 lili 03 Mai Re(2): je veux en finir Merci infiniment de ton soutien Patrice mais je ne crois plus a grand chose... tu es tout de meme pour moi une aide precieuse et j'espere que tu continueras a me remotiver Bises Lili 2442 2439 william 03 Mai Re(3): je veux en finir La douleur est un fruit : Dieu ne le fait pas croitre Sur la branche trop faible encore pour le porter. Victor Hugo. 2461 2407 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 04 Mai Re: je veux en finir Chere Lili, Je suis vraiment desolee de constater ton desespoir, desespoir qui provient peut-etre de l'absence de solution percue pour toi dans un proche et lointain avenir. A mon avis, il faut vite trouver une solution de rechange a ton desir d'en finir avec tout ca, comme tu dis. As-tu essaye de parler de ce que tu ressens avec tes proches? ou avec un therapeute qui pourait te donner des moyens pour passer a travers cette periode difficile de ta vie? Y a-t-il dans ton coin de pays des groupes de soutien pour des personnes atteintes comme toi de maladies orphelines? ou desireuses d'en finir? Ces groupes sont tres aidants! Comme Line te l'a suggere, as-tu reussi a ecrire un peu? a dresser la liste de toutes les solutions possibles auxquelles tu peux penser? Je te souhaite un mieux-etre rapide. Ammities LouiseL 2466 2407 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 04 Mai Re: je veux en finir Lili pourquoi ne reponds-tu pas a mes questions ? que disent les resultats de tous les examens que tu as passes, et que te disent exactement les neurologues. quand vois-tu le prochain neurologue ? allez zou, prend ton courage et fonce vers devant ! ton probleme a forcement une solution ... Line 2467 2466 lili 04 Mai Re(2): je veux en finir Chere Line, Desolee de ne pas avoir repondu a ton message mais je suis vraiment epuisee par ce combat que je mene avec mon ami depuis des mois. A ma demande, les examens qui ont ete realises sont les suivants: Toutes les analyses de sang possibles et imaginables, Ponction lombaire, EMGS, IRM cerebrale et moelle, scanner des lombaires, echographies abdominales, fibroscopie gastrique et radio pulmonaire. Tout etait negatif bien sur. Mon etat de sante s'aggrave de jour en jour, le souffle se fait de plus en plus en court et mes difficultes a deglutir ne cessent de croitre. Je ne suis plus que 'lombre de moi-meme. Le diagnosqic me semble maintenant evident, je n'ai plus d'espoir. Me mere reste intiment convaincue que je n'ai rien et a consenti de m'accompagner chez le neurologue demain en me precisant que c'etait la derniere fois qu'elle le faisait et que de toute facon cela ne changerait rien a probleme puisque je n'ai rien. Je n'ai plus de perspectives d'avenir et je suis totalement demunie. Je suis convaincue que la visite de demain sera encore une epreuve de plus .... mais vais-je la surmonter, je ne sais pas . Mes seuls objectifs sont desormais de tenir bon jusqu'a la these de celui que j'aime, c'est a dire fin mai et ensuite je crois que le combat s'arretera la. C'est trop eprouvant. Merci de ton soutien Line, et j'admire ta force de caractere et ta patience. Je suis de tout coeur avec toi dans ta lutte. Je me suis toujours battue pour arriver la ou j'en suis maintenant. J'ai travaille durant toutes mes etudes ( en soins palliatifs y compris ), j'ai obtenu mon CAPES a 22 ans malgre des difficultes financieres que j'ai du gerer tant bien que mal. La vie commencait a me sourire puisque j'avais rencontre l'homme de ma vie et que je m'epanouissement dans mon metier d'enseignante. Nous envisagions de nous marier et d'avoir un enfant..... Tout est detruit. J'aimais la vie, elle n'a pas voulu de moi, la flamme qui brulait en moi, n'est plsu qu'ne faible lueur sans eclat...... et celle-ci est en passe de s'eteindre. Bien a toi LILI 2469 2467 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 04 Mai Re(3): je veux en finir Lili, sois certaine que je comprends ton desarroi. pourquoi est-ce toi qui a demande tous ces examens ? tu ne parles jamais de ton medecin de famille ... pourtant tu en as un, puisqu'il a prescrits ces examens ... qu'en pense-t-il lui de tout ca ?? ne peut-il pas faire lui-meme un resume de tes symptomes pour le neurologue que tu vas consulter ? tu as fait en effet de belles etudes, et de tels efforts pour y arriver si jeune t'ont peut-etre epuisee physiquement et moralement. lorsque les neurologues t'ont dit que tes problemes sont "psychosomatiques", es-tu allee voir un psychiatre ? a mon avis ce serait important d'y aller afin que tu aies un compte rendu precisant que ton atteinte ne releve pas de la psychiatrie, et aussi pour t'aider a attendre. personnellement c'est une psychiatre (que j'ai vu ensuite durant deux ans afin d'accepter ma maladie et de mieux vivre "avec") qui a debloque la situation et qui a demande pour moi un suivi neurologique regulier. car si les examens neuros sont normaux au debut, et il est bon de les repeter chaque annee. avec le temps ils peuvent se modifier et reveler enfin une pathologie organique. pour moi cela a ete long et la psychiatre m'a aidee enormement dans cette attente. as-tu essaye d'aller en parler avec un psy ? il est vraiment dommage de capituler, d'autant que tu es soutenue par ton ami. tu es dans un passage a vide, comme cela arrive a chacun de nous par periode. tu as un CAPES de quoi Lili ? quel courage et quelle force de caractere tu as eus pour y parvenir a 22 ans ! une fille comme toi ne peut que trouver la force de continuer ... courage, je suis certaine que tu as en toi des ressources incroyables ! Line 2471 2467 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Mai Re(3): je veux en finir Chere Lili, Il te faut de l’aide ! Demain, au neurologue, tu lui dis ce que tu viens d’ecrire a Line. Si c’est trop dur, imprime le message et tu le lui donnes, des le debut de la consultation. Il doit t’aider, c’est son devoir de medecin ! Bon courage et grosses bises, Bertrand 2667 2467 Marie orane06_chez_msn.com 14 Mai Re(3): je veux en finir Lili je ne te conais pas et par hasard (le hasard n'existe pas) je suis tombee sur ton site. Je ne connais^pas ton probleme mais sache que la vie ne vaut rien...mais rien ne vaut la vie. Confie tes peines au Seigneur et demande lui de te monterer le chemin de l'Amour et de la vie Eternelle. Je t'embrasse et sois heureuse. Que Dieu te garde. Marie 2403 0 x 02 Mai BEST OF Bonjour, Je suis une jeune femme de 26 ans diagnostiquee SLA depuis un mois et 4 ans apres l'apparition des premiers symptomes.... Voila le meilleur de ce que j'ai entendu lors de mes visites medicales pendant ces 4 annees de calvaire et surtout jusqu'aux derniers moments alors que j'etais totalement affaiblie. Il aura fallu 1O neurologues ( les grands pontes en la matieres y compris ) et 15 electromyogrammes ( et non je ne plaisante pas ) J'ai scrupuleusement note toutes ces gentilleses dns un cahier -"Si vous aviez une SLA ma pauvre, il y aurait longtps que vous seriez morte et enterree".... -" Une SLA a votre age !.... on vous publierait dans les annales de neuro" -"Je ne veux plus entendre parler de vous... vous n'avez rien de neurologique, allez voir un psy" -"Vous etes une hysterique, vous avez tous les symptomes possibles et imaginables et quand on a tout, on a rien" -" Vous avez de gros problemes psychologiques et ca n'est pas un hasard si vous etes mis dans la tete que vous aviez cette maladie qui est la pire qui puisse exister... cela prouve qu'il y a en vous un profond desir de mort" -"ca n'est qu'une sciatique et vous en faites un drame" -" Vous affabulez completement, vous n'avez pas perdu de muscles" -"Vous perdez du poids car votre corps suit sa propre logique" -"C'est definitif, vous n'avez pas de SLA et j'en mettrais ma main au feu" -"Vous n'y connaissez rien en medecine ma pauvre, vous n'avez pas de fasciculations et vous n'avez pas de fonte musculaire" -" Affaire classee, reglez ca avec un psy" -"Vous avez moins de force tout simplement parce que vous ne faites plus de sport" -"Vous avez perdu du poids parce que vous ne mangez plus" ( alors que je me gavais pour ne pas en perdre davantage) -"Vous me fatiguez Mlle, des patients atteints de SLA, j'en vois depuis des annees et ca n'est pas votre cas... jusqu'a preuve du contraire vous n'etes pas medecin" -"Vous etes une nevrosee.... vous avez lu beaucoup trop de chose sur internet et maintenant vous creez ces propres symptomes" -"Vous etes spasmophile, c'est votre angoisse qui vous affaibli" -"Il est hors de question que vous reffasiez des examens....pensez un peu au deficit de la securite sociale" -" Attendez et vous verrez que vous aviez tort... vous avez toute la vie devant vous" -"Vous pouvez bien sur envisager d'avoir un enfant et n'allez pas croire qu'il sera un jour orphelin" -" Vous perdez votre temps a essayer de me convaincre que vous avez quelque chose de grave, vous n'avez rien, un point c'est tout"* -"Continuez a mentir et plus personne ne vous croira" Alors qu'en pensez-vous ????? Et j'en encore d'autres..... 2406 2403 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 02 Mai Re: BEST OF Bonjour x, Edifiant! Qui est le neurologue qui t'as enfin diagnostique, est-ce un de ceux que tu avais deja vu ou est-ce le 10eme et dernier. Je pense qu'il serait tant d'avoir un test biologique fiable pour detecter a coup sur la maladie. Amities Olivier 2425 2403 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 03 Mai Re: BEST OF merci a "x" pour ce temoignage. des phrases parfaitement identiques m'ont ete dites. en voici d'autres incroyables (mais vraies, et devant temoin) qui m'ont ete assenees par differents neurologues, ou qui ont ete ecrites (j'ai photocopie et garde les compte-rendus qui m'ont ete remis en totalite par mon medecin de famille) : -"vous me faites perdre mon temps madame ! j'ai de vrais malades a soigner moi !" -"vous faites perdre de l'argent a la securite sociale" -"vous semblez prendre plaisir a mettre les medecins en echec" -"vous devriez vous mettre au whisky et tout rentrera dans l'ordre" -"vous souffrez d'hysterie. c'est une grave maladie psychiatrique, et helas c'est incurable" -"Mme B devrait suivre une longue psychanalyse ; cela me semble indispensable" -"Mme B presente une "belle indifference" et cela signe definitivement son hysterie" (ca j'ai mis du temps a trouver ce que ca voulait dire, compte tenu de la colere que j'ai manisfestee ce jour-la avec ce neurologue !) -"suite a son long feuilleton medical, je peux dire que Mme B n'a aucune pathologie neurologique. nous pouvons en terminer avec ceci" -"vous avez une fonte des muscles de la main parce que vous avez du vous faire une entorse du poignet etant petite" -"vos jambes s'affaiblissent parce que vous devez rester couchee toute la journee" (a cette epoque je travaillais a plein temps) -"vous avez des fuites d'urine certes, mais sachez que les malades psychiatriques trouvent du plaisir a se faire dessus" (un bilan urodynamique fait un an plus tard a diagnostique une neuro-vessie centrale) j'en ai d'autres encore egalement ... en fait, avec du recul je me demande si ce genre d'attitude n'est pas enseignee aux internes en neurologie. le fonctionnement du cerveau presente encore beaucoup d'inconnues, et du fait que mental et organique sont presumes tres lies, peut-etre les neurologues cherchent-ils a "booster" le systeme nerveux pour freiner sa degenerescence. a moins que ce soit pour faire la part entre manifestations nevrotiques et symptomes organiques ... ce ne sont bien sur que des hypotheses, car ce serait infliger une veritable torture aux malades. sans parler que durant toutes ces annees aucun traitement n'est tente ! Line 2428 2425 mixel vila_chez_univ-tours.fr 03 Mai Re(2): BEST OF bonjour il y a quelque chose qui m'echappe j'ai lu sur le site du monde qu'il existait un test biologique pour detecter la sla: il parlait d'une proteine nogo. Je n'arrive pas a comprendre pourquoi on ne fait pas passer ce test a ceux qui ont des dysfonctionnements non etiquetes. Je pense en tout cas que cela couterait moins cher a la secu que des batteries de tests, sans compter la souffrance. D'ailleurs a ce sujet: quid du test qui a ete aborde le 18/04/04 par des chercheurs de pittsburg sur ce site?? l'article du monde: Un test diagnostique biologique francais ARTICLE PARU DANS L'EDITION DU 30.06.02 Une equipe dirigee par le docteur Jean-Philippe Loeffler, au laboratoire Signalisations moleculaires et neurodegenerescence de la faculte de medecine de Strasbourg vient de mettre au point, en collaboration avec le professeur Vincent Meininger (Neurologie 3, groupe hospitalier Pitie-Salpetriere, Paris), un test diagnostique biologique precoce de la sclerose laterale amyotrophique (SLA). Ces scientifiques ont remarque qu'une proteine normalement absente du muscle, la proteine NOGO, etait presente chez des souris genetiquement modifiees pour developper une SLA. Les chercheurs ont realise une biopsie musculaire chez une trentaine de patients souffrant de SLA, d'autres maladies neuro-musculaires et des sujets normaux volontaires. La proteine NOGO etait constamment presente chez les malades atteints de SLA. « Ce test est vraiment specifique de la maladie. Il nous reste a rechercher s'il peut predire l'apparition de la maladie, dans les formes familiales de SLA par exemple », explique le docteur Loeffler. Ces premiers travaux paraitront prochainement dans la revue Neurobiology of Disease. 2432 2428 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 03 Mai Re(3): BEST OF Tu as raison Mixel, il y a environ un an lorsque la nouvelle est parue, j'ai contacte un des responsables du projet a l'univesite de Strasbourg. Celui-ci m'a dit qu'ils etaient encore dans les phases de test de ce marqueur. Alors, peut etre que depuis ils ont avance. Mais il semblerait que les Americains finissent par devancer l'equipe Francaise car recemment j'ai lu sur Braintalk qu'une equipe avait aussi mis au point un test pratiquement infaillible. amicalement Olivier 2437 2432 mixel vil_chez_univ-tours.fr 03 Mai Re(4): BEST OF bonjour vous pensez que le test biologique de pittsburg va rapidement arriver en France, avec les brevets, les tests complementaires.? Il ne vaut mieux pas encore aller aux etats-unis? mixel 2463 2403 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 04 Mai Re: BEST OF Ton message m'a donne des frissons dans le dos. Quel courage tu as manifeste pendant ces quatre longues annees! Enverras-tu a ces dix neurologues une copie de ton diagnostique? Si tu le faisais, ils reflechiraient peut-etre un peu avant de passer de telles reflexions a d'autres personnes ayant des symtomes semblables a ceux que tu as eprouves. Reviens souvent sur ce forum. Tu y trouveras une tres riche source de reconfort. LouiseL 2464 2463 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 04 Mai Re(2): BEST OF pour ma part j'ai envoye, 8 ans apres, a chaque neurologue qui m'avait mal traitee, le resultat des expertises neurologiques qui ont confirme l'atteinte neurologique degenerative. je leur ai enonce mes handicaps installes, en mentionnant que peut-etre s'ils m'avaient prise au serieux tout de suite je n'en serais pas la. je n'ai pas eu une seule reponse bien sur, mais je sais qu'ils l'ont lu tout seuls dans leur cabinet. et qu'est-ce que ca m'a soulagee ! Line 2401 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 02 Mai INFORMATION parmi les personnes qui ont une SLA, mais aussi parmi ceux qui ont un diagnostic incertain ou non fait ou changeant, est-ce qu'il y en a qui ont recu la vaccination contre l'hepatite B juste avant (un ou deux mois maximum) les premiers symptomes ? pour moi ce fut le cas, et meme si les medias annoncent regulierement que ce vaccin ne peut pas declencher des maladies neurologiques, les personnels de sante vaccines obligatoirement contre l'hepatite B peuvent demander une indemnisation au Ministere de la Sante. mais si! meme si perosnne ne parle jamais de cette indemnisation dans les medias, nous sommes actuellement une centaine de malades (tous anciennement personnels de sante &gt; medecin, infirmiers, kines, aide-soignants, agent de service, etc ...) a en beneficier depuis mai 2000 ou le texte de loi est paru. a ce jour, quelques 500 dossiers sont en attente de decision. etant infirmiere j'ai pu beneficier de cette indemnisation (sous forme de rente viagere), mais je dois preciser que le chemin est tres long, ardu, et l'obtention de cette rente totalement incertain au bout du compte. car afin de pouvoir pretendre a cette indemnisation, le lien chronologique doit etre certain et prouve par des documents medicaux. ensuite les expertises neurologiques sont tres rigoristes. pour finir c'est une commission du Ministere de la Sante qui doit statuer, pour decider si le lien est ou n'est pas "fort probable" entre cette vaccination et les symptomes developpes. cette indemnisation est donc servie par l'Etat. aucune veritable information n'est faite autour de cette indemnisation, et cela s'explique du fait que cette vaccination continue et qu'elle est malgre tout utile. notre association REVAHB (reseau d'evalution du vaccin hepatite B) a obtenu : - d'inciter les medecins a etudier le rapport benefice-risque avant de faire cette vaccination a leur patient, en tenant compte des eventuels terrains familiaux de maladies neurologiques, ou neuromusculaires, et/ou autoimmunes). - permettre aux personnels de sante de faire faire un dosage d'anticorps avant le rappel obligatoire du vaccin HB, et de ne pas avoir ce rappel si les anticorps sont suffisants (il doivent etre superieurs a 10ui/l). il faut rappeler qu'autrefois on pouvait perdre son emploi si on refusait cette vaccination obligatoire... - offrir egalement aux personnes malades depuis ce vaccin, mais vaccinees par "choix" et non par obligation, de se faire connaitre et d'entrer dans les etudes statistiques grace a un odssier qu'ils remplissent et qui est remis a l'Agence Francaise du Medicament. - garder ouvert le dialogue avec les acteurs politiques de sante, malgre une desinformation reelle au niveau du public. - inciter les medecins a etre attentifs aux effets secondaires possibles (lesquels sont enumeres sur deux pages dans le dictionnaire Vidal). il est tout de meme important de dire pour terminer que cette vaccination contre l'hepatite B est utile et necessaire dans les populations a risque, mais qu'elle ne doit pas etre faite massivement et sans precautions prealables (comme cela a ete le cas entre 1991 et 1998). cette affaire derange evidemment les deux laboratoires producteurs de ce vaccin, et c'est pour cela que les recherches restent plus que discretes et reellement incompletes. dans l'association nous avons a present une vingtaine de cas de SLA averee, des maladies neurologiques demyelinisantes (SEP ou autre), des affections neurologiques degeneratives, et d'autres maladies autoimmunes (Lupus dissemine, polyarthrite evolutive, etc ...), et beaucoup d'atteintes neurologiques ou neuromusculaires qui restent sans nom car trop atypiques. je suis a votre disposition pour des renseignements complementaires. Line 2402 2401 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 02 Mai Re: INFORMATION Bonjour Line, Comme l'a demande Mixel, je vais rajouter une question sur l'hepatite B dans le questionnaire. Amities Olivier 2410 2402 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 02 Mai Re(2): INFORMATION tres bonne idee ! merci Olivier. Line 2391 0 lili dolly47_chez_caramail.com 01 Mai Mobilisation Bonjour a tous, Je ne me presente pas puisque vous me connaissez deja tous. Vous savez que je ne suis pas encore diagnostiquee SLA bien que j'en ai tous les symptomes. Cette maladie est profondement injuste et j'aimerais mobiliser l'opinion publique a ce propos en organisant une sorte de manifestation et en contactant les medias a ce sujet afin qu'une emission lui soit entierment consacree. Je me doute que ca n'est pas la premiere fois que ce genre de propostion est faite mais je pense qu'il maintenant que 'lon s'y tienne et que 'lon persevere dans cette demarche pour faire bouger les choses . Je vous drais ajouter a cela que je suis enseignante en anglais et si toutefois vous avez des problemes de traduction d'articles sur d'autres forums , n'hesitez pas a me contacter, je me ferais un plaisir de vous les traduire. Bon courage a vous tous qui luttez chaque jour et gardons l'espoir d'un meilleur lendemain.... Bises Lili 2400 2391 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 02 Mai Re: Mobilisation mais Lili, est-ce que l'on te fait des examens neurologiques et des bilans reguliers ? et si oui, est-ce que tous les examens sont "normaux" ? lorsque le neurologue t'examine, que te dit-il ? que tout est parfaitement normal ? excusez la longueur de mon post precedent en reponse au message "Nouvelles" de Lili, mais a force de lire ce type de message dans plusieurs forums, j'avais vraiment envie de dire tout cela. 2364 0 olivier olivierb26_chez_free.fr 30 Avr mal dans le dos bonjour a tous je suis le deuxieme olivier du forum.sla depuis juin 2003.certains matins,j'ai mal dans les muscles du bas du dos.est ce une progression de la maladie?sachant que je n'ai pas mal tous les jours. merci pour vos reponses. amities olivier. 2365 2364 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Avr Re: mal dans le dos Salut Olivier N°2, Tu sais,le mal de dos est "le mal du siecle"dans notre societe, malade SLA ou pas! il n'y a pas de lien direct avec une evolution de ta maladie, a mon avis. Amicalement, Bertrand 2362 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 30 Avr Des nouvelles de la molecule FP0011 Bonsoir a tous, Je viens d'obtenir la reponse concernant la molecule FP0011 des laboratoires FaustPharmaceuticals. Je vous en ai fait une copie. Bien amicalement, et bon week end a tous. Martine. Madame, Je vous prie de nous excuser pour le retard de cette reponse. Nous sommes effectivement en Phase I pour une molecule qui pourrait presenter une efficacite dans la SLA. La molecule n'en est aujourd'hui qu'en test de non toxicite qui devrait se terminer en fin de troisieme trimestre 2004. Nous prevoyons si les resultats de Phase I sont concluants organiser une Phase II. Je ne connais donc pas pour le moment la date de cette Phase II. Toutefois, je note votre adresse email et vous contacterai en cas de resultat concluant en Phase I. Cordialement, Gregory CHAPRON FaustPharmaceuticals Parc d'Innovation Rue Geiler de Kaysersberg 67400 ILLKIRCH Tel +33 3 90 40 61 50 Fax +33 3 90 40 61 55 2357 0 mixel vila_chez_univ-tours.fr 30 Avr laterale bonjour Je voulais juste savoir: laterale c'est pour dire que seulement un seul cote est atteint? Pensez vous que si les deux cotes ont ces symptomes la (fasiculations, amyotrophie ou perte d'equilibre) alors les medecins eliminent le diagnostic. Je voulais savoir si la disymetrie des symptomes etait plus occurente que la symetrie (question que l'on pourrait rajouter a etude epistemio) mixel En ce qui me concerne, j'ai les 3 symptomes (fasics, perte d'eq et amyo) depuis la chute sur la tete du 3 fevrier. 2358 2357 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Avr Re: laterale Salut Mixel, Non,le terme "laterale" vient que les lesions touchent les voies de controle de la motricite ou voies pyramidales, situees dans les cordons lateraux de la moelle epiniere. Mais c'est vrai que l'atteinte commence souvent d'un seul cote(main droite pour moi)d'ou la confusion Bertrand 2350 0 mixel vila_chez_univ-tours.fr 30 Avr calcio Bonjour La sclerose laterale amyotrophique a fait une 16e victime en Italie. Lauro Minghelli, ancien joueur du Torino et d'Arezzo, est decede dimanche, a 31 ans. Libe le 18 fevrier 2004 De plus 80 joueurs sont diagnostiques Deux pistes sont explorees : les pesticides disposes sur le gazon ou le dopage. Connaissant l'attrait des italiens pour le foot, on peut esperer que cela va faire bouger les choses de l'autre cote des alpes. Si la seconde piste se confirme cela pourrait etre une piste d'une des origines de la maladie. En effet les cyclistes qui sont tout aussi charges n'enregistre pas ce genre de deces. En effet car les produits dopants sont differents A suivre mixel 2387 2350 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 01 Mai Re: calcio Curieusemenmt il semble que le stress soit la premiere cause de la sla chez les athletes et pas seulement chez ceux qui jouent du foot. Une etude montre qu'une personne qui est soldat a 60% plus de chance d'avoir cette maladie qu'une personne qui n'est pas dans l'armee. On voit que le stress risque d'etre souvent la grand coupable parce que ceux qui sont dans la marine donc que leur vie est moins en danger ne sont pas beaucoup plus a risque que le monde en general. Les athletes sont de mieux en mieux renumeres. Le risque de moins bien performer les stress encore plus que jadis. Maurice 2390 2387 mixel vila_chez_univ-tours.fr 01 Mai Re(2): calcio J'ai cherche dans les archives du monde, j'ai trouve ceci: D'apres une enquete epidemiologique menee par le juge Raffaele Guariniello aupres de 24 000 professionnels de 1960 a nos jours, les joueurs du Calcio contractent plus facilement des maladies graves que la population normale. Des morts suspectes font planer l'ombre du dopage . Les footballeurs professionnels du championnat italien presentent un taux de mortalite qui est superieur a celui de la population normale. Je ne pense pas que la stress soit plus important que n'importe quel autre profession. mixel 2430 2390 mauricemaltais 03 Mai Re(3): calcio Je suis constamment oblige de combattre le stress. J'ai parfois des problenes d'asthme qui sont causes dans mon cas par le stress. On retrouve l'asthme chez 20% des athletes qui est un pourcentage plus haut que chez les gens en general. Pour qu'une maladie se declarent il faut que certains facteurs soient au rendez-vous. En plus du stress, c'est un des sports qui demande le plus d'energie. On arrete pas de leur dire de donner du 120?. Donner regulierement du 120% c'est se suicider. Dans quelle autre profession on demande de se vider. Au contraire dans les autres professions on fait des mises en garde contre le surmenage. Le stress et le surmenage sont les meilleurs allies de la maladie. Maurice 2349 0 lili dolly47_chez_caramail.com 30 Avr Nouvelles Bonjour a tous, Desolee d'etre restee si longtemps sans vous donner de mes nouvelles mais a vrai dire je n'avais pas vraiment envie de vous enquiquiner avec mes histoires.... Helas la situation s'est aggravee a vitesse grand V. Je suis allee consultee le pr Meininger qui m'a a peine examinee et m'a dit que je n'avais pas la SLA. Je suis donc reduite maintenant a me mouvoir de plus ne plus difficilement, a avoir de moins en moins de force dans les mains, les pieds .... a marcher avec des pertes d'equilibre incessantes, a avoir de plus en plus de mal a respirer associe a des troubles de l'elocution et ..... a n'etre suivie par personne. Je ne vais plus voir aucun medecin puisque j'ai l'impression que je meurs a petit feu sans que personne ne me prenne en consideration ! Je dois continuer a travailler dans des conditions epouvantables et je suis epuisee. Je ne sais plus quoi faire, ni a quelle porte frapper et de toute facon je n'ai plus la force d'aller consulter seule et de faire face a des moqueries incessantes. Je puise pourtant un peu plus chaque jour dans le peu de forces qu'il me reste pour continuer malgre le handicap grandissant et les questions qui me hantent a savoir qui va me prendre encharge alors que personne ne me prend en consideration et que je ne suis plus suivie par aucun medecin. J'ai 24 ans et ma vie est aneantie .... Je pense sincerement maintenant que je vais continuer a me degrader sans aucune aide.... est-ce une faute medicale que de laisser les gens partir de la sorte ? a qui pourrais-je me referer ?????? Aidez moi, je vous en supplie et dites moi si je dois de nouveau consulter ou si je dois attendre d'etre " a terre " ???? C'est une vraie question que je me pose car je pense que les medecins s'etaient tellement avances a mon sujet qu'ils ne referont jamais marche arriere et me laisseront mourir de facon indigne. Merci de me repondre et de m'aider a y voir un peu plus clair Lili 2351 2349 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 30 Avr Re: Nouvelles Lili j'ai connu la meme situation que toi durant des annees ... et puis un jour j'ai trouve enfin un neurologue qui m'a prise au serieux et a accepte de faire un bilan complet. ainsi j'ai su enfin que je n'etais pas dingue et que j'avais vraiment une maladie organique (a la difference d'une maladie psychosomatique). meme si je n'ai toujours pas de nom exact a ma maladie, je sais que je souffre d'une atteinte neurologique degenerative car les examens cliniques et paracliniques (ponction lombaire, IRM, EMG, etc....) l'ont prouve. ce n'est pas la sla, ou bien c'est une forme "primaire" moins grave, ce n'est pas la SEP, mais ca ressemble un peu de tout ca ... je comprends a present que la neurologie est une science difficile ou il existe beaucoup de symptomes inexpliques et inclassables dans l'etat actuel des connaissances medicales. pour ma part je te conseillerais d'aller voir ton generaliste afin qu'il t'envoie lui-meme faire un bilan neurologique. a lui on ne peut pas lui refuser. il existe a Paris un service qui fait ce genre de bilan neuromusculaire pour tenter d'y voir plus clair : Institut de Myologie Hopital de la Salpetriere Bt Babinski 83 bd de l'Hopital 75651 Paris cedex 13 tel : 01 42 16 58 58). mais il faut auparavant que ton medecin leur fasse un courrier en expliquant tout ce qui t'arrive. ensuite ils te convoqueront pour un RV avec un specialiste qui t'orientera en fonction de ce qu'il constatera en t'examinant. ne perd pas courage Lili, meme si je sais pour l'avoir vecu que cette periode d'attente est parfois vecue comme un cauchemar. dis-toi que si reellement tu as ce genre de maladie, ce qu'il te faudra en premier c'est de la patience et du courage pour vivre "avec" cette chose, si bizarre soit-elle ... le tout est au moins de situer si tes problemes sont neurologiques, musculaires, ou les deux, ou encore uniquement le signe d'une grosse depression nerveuse (ca arrive aussi et il faut l'envisager. dans ce cas on t'orientera vers un psy et il ne faut pas en avoir peur) alors ne baisse pas les bras. tu nous tiens au courant ok ? Line 2352 2349 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 30 Avr Re: Nouvelles Lili, Je suis du meme avis que Line. Si le professeur Meininger dit que ce n'est pas la SLA je pense qu'il faut le croire. C'est lui qui en voit passer le plus chaque annee en France...Par contre que tu ais un syndrome neuro-musculaire est indeniable. Et comme le dit Line, il faut que tu forces ton generaliste a t'adresser vers d'autres neurologues jusqu'a ce qu'ils trouvent ce que tu as. Pour ma part, j'en ai consulte une dizaine dont le professeur Meininger jusqu'a ce que j'aille a Montpellier (j'habite Belfort) rencontrer le professeur Camu sur les conseils de l'autre Olivier du forum. Et la, apres un 3eme EMG en 3 ans, il a effectivement detecte un probleme de jonction neuromusculaire. Il m'a avoue qu'il rencontrait de plus en plus de cas de jeunes patients presentant ce genre de troubles, peut etre l'emergence d'un nouveau syndrome et que justement il devait en discuter au cours d'un colloque avec ses collegues. Pour l'instant je n'en sais pas plus. Amities Olivier 2355 2352 lili dolly47_chez_caramail.com 30 Avr Re(2): Nouvelles Olivier, Merci de ta reponse... je voudrais maintenant savoir quels sont tes symptomes ????? sont-ils les memes que ceux de la sla ???? ta maladie continue t elle a evouluer ???? Merci de ta reponse et de tes precieux conseils mais crois tu qu'il existe des syndromes de ce genre qui soient reversibles ???? Dans l'attente de ta reponse Lili 2361 2349 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 30 Avr Re: Nouvelles Lili, Mes symptomes se rapprochent de ceux de la myasthenie qui est une des maladies mimant la SLA au debut: faiblesse musculaire (surtout cote gauche), souffle court et parfois crises repiratoires (manque d'air), fasciculations intenses et diffuses, peut etre une legere atrophie musculaire pied et main gauche mais a force de focaliser dessus, je ne dois plus etre objectif. Par contre la grande difference semble t-il avec la SLA c'est la faible evolutivite (insignifiante en presque 4 ans). Ceci dit, je pense que je l'aurai a vie, mais c'est toujours mieux que la SLA. Amities Olivier 2385 2349 Patrice 01 Mai Re: Nouvelles Bonjour Lili, Je vis une situation analogue a la tienne. Le mal progresse aussi, les neurologues vus me disent qu'il ne s'agit pas de la sla, et pourtant mes symptomes ne cessent d'augmenter et m'empechent de vivre normalement. J'ai des fasiculations importantes sur toutes les parties (muscles) de mon corps: de la tete aux pieds. Ma musculature est hypotonique. La aussi, du visage (y compris la bouche et la langue) aux pieds, avec une tendance a l'atrophie. J'ai les mains qui maigrissent aussi. Le tout provoquant une demarche penible (que je ressens, mais qui ne s'observe pas vraiment de l'exterieur) avec un bassin qui ne donne pas l'impression de tenir ... Sans oublier, un reflexe osteo-tendineux vif. La totale, quoi! Que ce ne soit pas une sla, je veux bien le croire (et encore), mais que l'on ne me propose aucun traitement, aucune aide et que l'on insinue que je me fais des films, me casse le moral. En attendant, c'est moi qui doit aller travailler, faire comme si tout allait bien, alors que c'est tout le contraire. A part ma famille et mon amie qui me soutiennent, j'ai l'impression de passer pour un malade imaginaire. Comme si j'avais, du jour au lendemain, decide de me sentir mal a 32 ans et de ne plus faire de sport, de ne plus vivre normalement... Je partage tes inquietudes. Amities et courage, Patrice 2388 2385 lili dolly47_chez_caramail.com 01 Mai Re(2): Nouvelles Cher Patrice, Que cela fait du bien de se sentir compris par quelqu'un vivant la meme situation !!!!! J'ai exactement les memes symptomes que toi et l'impression que mes hanches ne me tiennent plus .... une espece de legerete !!! Des tremblements generalises aux quatre membres et pour moi aussi c'est un combat perpetuel. Je retourne voir mon neuro cette semaine et je crois que je vais me mettre hors de moi et si toutefois il refuse de m'aider, non seulement je ne le paierai pas mais en plus je songe a mobiliser les medias pour des cas similaires aux notres. N'hesite pas a me contacter Amities a toi et a ta compagne LILI 2404 2388 Patrice 02 Mai Re(3): Nouvelles Lili, Tiens-nous au courant des resultats de ton rdv chez le neurologue et des eventuelles pistes que celui-ci t'aura donnees. Nos symptomes et situations etant proches, peut-etre que l'un d'entre nous trouvera une fois une reponse a tous ces problemes et pourra ainsi aider l'autre dans son combat... Amities, Patrice 2405 2404 lili 02 Mai Re(4): Nouvelles Bonjour, Je ne manquerai pas de t'informer de la suite des evenements. Il est temps que j'y aille car mon etat de sante devient vraiment critique. A tres bientot Lili 2389 2385 mixel vila_chez_univ-tours.fr 01 Mai Re(2): Nouvelles bonjour j'ai un peu l'impression a vous lire qu'il ya des similitudes entre ce que votre etat et le mien, meme si pour l'instant je ne suis pas aussi gene. Est ce une maladie variante de la sla? est ce que l'on va se ramifier a la sla? enfin courage a tout le monde mixel 2399 2385 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 02 Mai Re(2): Nouvelles mais pourquoi les neurologues, lorsqu'ils ne parviennent pas a mettre un nom certain sur des symptomes, disent-ils "vous vous faites des films", ou pire "vous etes hysterique", ou "vous n'avez rien", alors que le patient sent bien que son corps a un probleme et qu'il n'est plus comme avant ? j'ai vecu pour ma part des annees a etre mal-traitee ainsi par des neurologues, a voir mes symptomes nies, a subir meme des humiliations car certains neurologues etaient moqueurs et sarcastiques (meme, et le plus souvent, en presence d'etudiants). c'est une veritable souffrance psychologique pour le patient ! cette douleur est bien pire au debut que les symptomes eux-memes lorsqu'ils sont encore legers et peu apparents. ce comportement de la part de medecins n'est pas acceptable, et il est important de denoncer cela. me concernant il a fallu plusieurs annees pour que l'on me prenne au serieux, et ce malgre une ponction lombaire perturbee des le debut (et qui l'est toujours apres 4 ponctions). quant aux IRM, lorsque l'un trouvait une anomalie, le suivant parlait d'"artefacts de la machine" ou d'incompetence du radiologue. ce type d'avis contraire alterne d'ailleurs depuis 10 ans ! lorsque les uns disent que l'EMG est tres perturbe, les autres disent que selon eux il est normal ou que la machine du premier est nulle, ou que le technicien en EMG est incompetent. et dans mon cas cette alternance dure encore a present. a present, deux IRM faites a 2 ans d'ecart montrent une atrophie evolutive de mon cervelet ... mais un neurologue dit que la moelle epiniere s'atrophie egalement, et l'autre n'est pas d'accord et dit que c'est seulement le cervelet. etc etc etc ... mais quel cauchemar a vivre ! si des neurologues ou des etudiants en neurologie lisent parfois les messages de ce forum, j'espere qu'ils reagiront et m'expliqueront. mon avis personnel est que si les neuroloques n'ont pas de certitude, ce qui est tout a fait possible dans un domaine aussi mal connu que le fonctionnement du systeme nerveux, ils devraient : 1) exprimer clairement leur incertitude et le fait qu'ils ne savent pas "pour l'instant", sans dire tout de go au patient qu'il se fait "des films" ou qu'il "n'a rien". 2) prendre en charge tout de meme un suivi neurologique regulier, afin que le patient se sente soutenu dans cette attente reellement penible. 3) ne pas donner leur seul avis, mais prendre en charge de tels cas cas avec d'autres confreres neurologues afin de trouver la meilleure facon d'expliquer au patient ce qui se passe. cela s'appelle une decision collegiale, et en neurologie ce type d'approche devrait etre obligatoire (et non pas seulement conseillee) dans les cas atypiques, deroutants, ou incertains. bon courage a tous Line 2347 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Avr Decouverte Un gene responsable d'une forme rare juvenile de SLA a ete decouvert. Cela pourrait aider aussi a mieux comprendre les mecanismes de la SLA sporadique. "MDA CHERCHEURS TROUVENT GENE POUR FORME RARE D'ALS TUCSON, Ariz., le 27 avril 2004 — un gene pour une forme de debut juvenile rare de sclerose laterale amyotrophic (ALS, ou la maladie de Lou Gehrig) a ete isole dans des familles aux Etats-Unis, la Belgique et l'Autriche, l'Association de Dystrophie Musculaire (MDA) annonce aujourd'hui. Le gene, qui porte l'instruction pour une proteine appelee senataxin, aide normalement la cellule a interpreter et traiter des instructions genetiques le long du sentier biochimique de l'ADN a la fabrication de proteine. Quand senataxin est endommage, comme il est dans ces familles ALS-AFFECTEES, ce sentier est apparemment perturbe, menant a la mort graduelle de cellules nerveuses controlant muscle dans le cerveau et la moelle epiniere (des neurones du moteur). “Cette decouverte se remplit dans encore un morceau dans l'enigme des causes d'ALS,” a dit le neurologue Valerie Cwik, le directeur medical du MDA'S. “Il fournit aussi une nouvelle ligne d'enquete pour le developpement de traitements pour cette maladie devastatrice.” La decouverte de senataxin, quoiqu'il explique seulement un petit pourcentage de cas(d'affaires) ALS, peut avoir des implications pour le plus grand monde d'ALS. La plupart des cas(affaires) d'ALS ne sont pas clairement genetiques, commencent dans le dernier moyen age et le progres rapidement a la paralysie et la mort. MDA le cedant Phillip Chance, le professeur de neurologie et la pediatrie a l'Universite de Washington a Seattle, a mene l'equipe internationale, qui a uni des echantillons d'ADN des trois pays. Il a dit que la decouverte de senataxin pourrait avoir des implications plus repandues que ceux-la immediatement apparents. “Etant donne que les mutations dans senataxin associe a l'avance(au plomb) d'ALS4 a la degeneration de neurone du moteur, un mecanisme de maladie partage en toutes formes d'ALS, tant l'adolescent que des types de debut adulte, pourraient exister,” la Chance a dit. MDA le cedant Craig Bennet, le professeur adjoint de recherche de pediatrie a l'Universite de Washington, a ete d'accord. “Nous formulons une hypothese que des sentiers communs peuvent impliquer des defauts dans l'A.R.N. (un cousin chimique d'ADN) traitant dans des neurones du moteur. De telles questions peuvent etre adressees et repondu dans des etudes de recherche systematiques,” a dit Bennet. En 1993, une autre equipe MDA-FINANCEE a identifie des defauts dans un chromosome 21 gene connu comme SOD1 comme une cause de debut adulte ALS. Les mecanismes par lesquels les defauts de SOD1 tuent des neurones du moteur sont toujours dans l'etude et les souris avec des genes SOD1 imparfaits ont fourni ce qui peut etre l'outil de recherche le plus important la communaute ALS a eu jusqu'a present. La decouverte a ete publiee en ligne par le Journal americain de Genetique Humaine. <a href="http://www.mdausa.org/news/040427alsgene.html" target=_new>http://www.mdausa.org/news/040427alsgene.html</A> 2339 0 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 29 Avr manque d'oxygene et la sla Dans une information du mois de juillet passe dont je donne l'adresse on y dit en autres choses que" als(sla) detruit les neurones, en particulier ceux qui commandent les muscles moteurs. L'evidence suggere que ces dommages a ces muscles provienne d'un manque d'oxygene. On ajoutait que les muscles moteurs etaient plus susceptibles de manquer d'oxygene parce que ces muscles sont tres grands et doivent transmettre des sigmaux a de tres longues distances. Comme peut-on, en pratique, augmenter notre quantite d'oxyene dans l'immediat. Il y a une semaine, j'etais dans le metro de Montreal et ayant parfois une crise d'asthme je me mets a tousser et a tousser. Ce que je fais pour arreter cette toux genante je fais une inspiration et une expiration a plusieurs reprises. Je sens graduellement cet envie de tousser s'en aller.. Si c'est une obstruction lors de l'expiration qui cause cet sorte de toux ,il semblerait que C'est un manque d'oxygene qui ne fournit pas assez d'energie pour combattre cette obstruction lors de l'expiration. Je lisais dans le rapport d'une recherche que lorsque l'expiration est diminue , lors de l'inspiration suivante, cette inspiration inspire moins d'oxygene augmentant a son tour le probleme de l'expiration et le cercle vicieux s'installe pouvant parfois conduire a la mort l'asthmatique. Je me demande si chez une personne qui a la sla, durant la journee elle faisait des inspirations et expirations a plusieurs reprises cela pourrait augmenter sa quantite d'oxygene.C'est peut-etre un exercice qu'on fait deja. <a href="http://translate.google.com/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.findarticles.com/cf_dls/m1200/2_164/106290536/p1/article.jhtml&prev=/search" target=_new>http://translate.google.com/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.findarticles.com/cf_dls/m1200/2_164/106290536/p1/article.jhtml&prev=/search</A>%3Fq%3Doxygen%2Blou%2Bgehrig%2Bdisease%26hl%3Dfr%26lr%3D%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8%26sa%3DG Maurice 2340 2339 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 29 Avr Re: manque d'oxygene et la sla bonjour, un apport trop important d'oxygene est nuisible en cas de sla. Par contre les difficultes respiratoires augmentent le taux de gaz carbonique dans le sang. Afin d'eliminer le gaz carbonique, il est necessaire de bien ventiler les poumons en les emplissant le plus possible d'air au moyen d'un appareil a pression positive. 2360 2340 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 30 Avr Re(2): manque d'oxygene et la sla J'ai lu deja l'hypothese selon laquelle trop d'oxygene peut etre malsain chez ceux qui ont la sla. Cette nouvelle information semble contredire cette hypothese. Cela pourrait expliquer pourquoi le viagra peut etre benefique chez ceux qui ont la sla. Le viagra augmente le niveau d'oxygene dans le sang. On se sert du viagra chez les nouveaux-nes qui ont eu un manque d'oxygene a leur naissance. Et curieuse coincidence, en vieillissant la capacite respiratoire diminue et possiblement ouvre la porte a plusieurs maladies. Un patient doit parfois instruire son medecin et parfois le presser parce qu'Il a peur que le patient se retourne contre lui si les resultats d'une experience ne sont pas fructueux. Le viagra va certainement etre essaye chez ceux qui ont une maladie ou la respiration cause des problemes. Il ne faudra pas etres surpris que certaines hypotheses vont s'averer fausses.L'histoire de la medecine nous en donne de nombreux exemples. Maurice 2363 2360 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 30 Avr Re(3): manque d'oxygene et la sla Apres avoir ecrit le dernier message,je lisais une information concernant l'emploi du viagra chez deux personnes qui ont la COPD qui est la forme je crois la plus severe de dystrophie musculaire. je donne le texte Viagra pour la respiration? Angus Mackenzie de Honeoye tombe, NY etait le premier pour nous envoyer les nouvelles au sujet de Viagra. Dr. Nirmal B. Charan du centre medical d'affaires de veterans dans Boise, identification a rapporte les resultats d'une etude recente dans le?Sildenafil du COFFRE (2001;120:305-306) (le nom de clininal pour Viagra) est employe par un certain nombre de patients presentant le dysfonctionnement erectile. Certains de ces patients peuvent egalement avoir COPD concomitant. L'effet du sildenafil sur la fonction de poumon n'est pas connu. Deux patients presentant COPD grave et dysfonctionnement erectile ont rapporte que leur dyspnee s'est amelioree quand ils ont pris le sildenafil oral pour le dysfonctionnement erectile. La spirometrie a execute dans ces patients a indique une amelioration de FEV1 de 24% et 12%. Ceci suggere que, dans des patients de COPD, le sildenafil oral n'ait aucun effet deletere sur la fonction pulmonaire, et dans quelques patients peut-il produire une amelioration modeste de FEV1.? Deux patients ne sont pas beaucoup de patients de baser des conclusions dessus, mais il est prometteur. Svp note: Un des avertissements au sujet des interactions de drogue avec Viagra est sa reaction aux?nitrates?, de quel Nitrostat est un. Les scientifiques ont constate que Viagra etait efficace dans l'hypertension pulmonaire de traitement, une condition qui se produit quand un manque de l'oxygene cause l'hypertension dans les arteres des poumons. L'hypertension pulmonaire peut etre provoquee par emphyseme et bronchite. Les volontaires en bonne sante de male ont respire dans une basse atmosphere de l'oxygene pendant 30 minutes, causant une augmentation de 56 pour cent de tension arterielle aux arteres des poumons et induisant efficacement l'hypertension pulmonaire. Cependant, quand les volontaires ont ete donnes le sildenafil a l'avance, la pression dans les arteres est demeuree a un niveau presque normal. Les auteurs de l'etude croient que la drogue a fonctionne d'une maniere semblable dans les essais decrits au-dessus de, en aidant les vaisseaux sanguins dans les poumons pour detendre, empechant de ce fait la constriction. Dans le rapport a edite dans la circulation de journal, le Chef d'equipe que professeur Martin Wilkins a ecrit: les?This est une observation importante qui a couple aux rapports d'isolement de cas suggere que le sildenafil puisse etre un traitement utile pour l'hypertension pulmonaire? Il a continue pour preciser que d'autres essais seraient necessaires avant que la drogue pourrait sans risque etre employee a cette fin. Les scientifiques les identifient doivent de facon ou d'autre ajuster la puissance de la drogue ainsi elle n'a pas les memes effets que Viagra. Les hommes avec COPD sur des groupes de discussion d'Internet ont note que la tolerance pour l'exercice a ete enormement augmentee apres la prise de Viagra pour le dysfonctionnement erectile. normalement que je dois m'arreter et repos pendant une minute tous les 250 yards, je pouvais nager directement a travers pour mon bain de 1.500 yards. Ma respiration etait profonde et facile et moi ne s'est pas fatigue? Viagra a ete a l'origine concu pour etre une pillule de tension arterielle, et l'effet secondaire etait des constructions. Nous avons entendu que les etudes pour l'usage de viagra des femmes sont dans les travaux. Maurice 4661 2363 payot francoise.payot_chez_free.fr 19 Sep Re(4): manque d'oxygene et la sla 2337 0 crisior 29 Avr Materiel Bonjour, pour les personnes malades qui ont besoin de appeler et comuniquer avec une personne d'une autre chambre, voici un telephone numerique a 3 postes qui fait main libre et decrochage automatique, en plus il n'est pas cher et de bonne qualite 2338 2337 crisior crisior_chez_free.fr 29 Avr Re: Materiel Voici le lien <a href="http://www.mistergooddeal.com/V2/V2_produit.asp?num=4&productid=1243098100019630&cplib=kelkoo_extract_telephonie" target=_new>http://www.mistergooddeal.com/V2/V2_produit.asp?num=4&productid=1243098100019630&cplib=kelkoo_extract_telephonie</A> 2668 2338 velour velour_chez_laposte.net 14 Mai Re(2): Materiel Bonjour Crisior, Merci pour le tuyau. Pouvez-vous me preciser si les modes main libre et decrochage automatique peuvent etre rendus permanents, et si le micro est suffisamment sensible pour une bonne trasmission quand il est pose sur la poitrine. Merci d'avance. 2729 2668 crisior 21 Mai Re(3): Materiel Je suis entierement satisfait, le micro est sensible pas besoin de le mettre sur la poitrine, il peut rester sur l'embase (a environ 1 mettre). Il a un haut-parleur de qualite. Pour la main libre le mieux c'est de appeler le malade periodiquement si il est paralise, il n'a rien a faire car c'est automatique, ou rester en ligne, mais dans ce cas il faut que les combines reste sur leur embase (cause d'autonomie batterie). Les appels externe ne sont pas coupe. 2733 2729 velour velour_chez_laposte.net 21 Mai Re(4): Materiel Il s'agit de prendre des appels externes pour lesquels on ne peut rester en ligne en continu. Est-ce que, dans ce cas (appels externes), decrochage et main-libre peuvent etre programmes en permanence ? 2740 2733 crisior 22 Mai Re(5): Materiel Je viens de tester le telephone et la fonction decrochage automatique sers pour prendre la ligne automatiquement si j'enleve le telephone de l'embase. Par contre si le combine n'est pas sur l'embase il faut appuyer sur un bouton. Dissons que quoi que je fais il faut intervenir. Decevant <img src=/smil/5.gif> 2747 2740 velour velour_chez_laposte.net 22 Mai Re(6): Materiel Un grand merci pour cette precision. Je vais insister aupres d'infobel: ce ne doit pas etre difficile puisque les repondeurs le font. 2331 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 28 Avr Projet d'enquete Bonjour a tous, Olivier m'a fait parvenir une ebauche du projet d'enquete dont l'idee a ete initiee par Mixel,et discutee sur le forum <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4582281" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4582281</A> Ce n'est qu'un projet, votre avis, vos critiques sont bienvenus. Ne renvoyer rien, pour l'instant! pour telecharger: <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc</A> 2336 2331 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 29 Avr Re: Projet d'enquete Il me semble qu'il serait difficle d'avoir un questionnaire complet. On peut commence l'enquete d'une maniere indirecte. Le titre pourrait etre "indices concernant la maladie". Les malades, les parents, les amis de ces maladies pourraient y participer. Un indice qui me trouble concernant la coincidence que lors de plusieurs maladies, surmenage,epreuves sont souvent au rendez-vous avant que ces maladies debutent. Cet etat de l'organisme pourrait peut-etre l' affaiblir et faire demarrer une maladie ou une autre. Ce n'est qu'un indice. Quant aux nombres de participants, le moteur de recherche google pourrait augmenter son nombre. Quand ce moteur de recherche trouve dans un forum quelque chose d'interessant il integre le site qu'Il en parle. Ainsi le sujet concernant le viagra et la possibilite qu'Il soit benefique contre la sla, Google sous le titre viagra sla ,parle du site aide-la en premier. Si un indice revient souvent cela pourrait aider a trouver la cause premiere de cette maladie. Maurice 2348 2331 mixel vila_chez_univ-tours.fr 30 Avr Re: Projet d'enquete bonjour c'est vraiment tres bien fait et tres complet.Cependant j'ai qques suggestions: +Question 13: rajouter si oui lesquelles? rajouter une question sur la vacination de l'hepatite B, l'alcool. +Avez vous eu un choc a la tete les annes precedentes? +etiez vous plutot egoiste ou genereux? (question, je reconnais subjective) +Chaque fois que vous posez une question type question 30 ou 88, Plutot que mettre des cases correspondant a des intervalles de temps je pense qu'il vaut mieux repondre precisement (29 ans et demie). Cela nous permettra de faire un moyenne algebrique. c'est mon cote scientifique. Peut-on faire recenser les personnes deja decedees? Encore felicitations....... mixel 2353 2331 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 30 Avr Re: Projet d'enquete C'est super, continuez a nous faire part de vos remarques, nous en tiendrons compte dans la mesure du possible. Je pense qu'effectivement les familles de victimes decedees peuvent tres bien participer aussi a cette enquete. Amities Olivier 2354 2331 Catherine azalee_chez_noos.fr 30 Avr Re: Projet d'enquete j'ai essaye de repondre oralement et cela ne m'a pas pose de probleme sauf pour ce qui parle du suivi medical: je trouve qu'il faudrait distinguer les hospitalisations et le reste. Catherine 2356 2354 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 30 Avr Re(2): Projet d'enquete J'ai rempli mon questionnaire. Suis pret a l'expedier quand Bertrand donnera le top. Amicalement Mathieu 2359 2356 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Avr Re(3): Projet d'enquete Salut Mathieu, Attends, ce n'est encore qu'une ebauche! A discuter sur le fond,la forme,meme si le travail d'Olivier est remarquable! Bertrand 2305 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 26 Avr Coenzyme Q10 Bonsoir, J'ai trouve dans un bouquin traitant des antioxydants que le CoQ10 peut aider les malades de la SLA. J'ai egalement parcouru avec grand interet les messages du forum. Mais je ne parviens pas a me le procurer en pharmacie. Sous quel formule le trouvez vous, sous quel dosage ? J'ai lu qu'il fallait un support lipidique (ca veut dire quoi ??) Je n'ai trouve que des "licaps" (gelulles ?) dosees a 80mg, alors qu'on parle de 600mg par jour, voir plus... Quelqu'un a t'il un bon "tuyau" pour moi ? Bien amicalement a tous, Martine. 2307 2305 crisior crisior_chez_free.fr 26 Avr Re: Coenzyme Q10 Voici un lien pour coQ 10 <a href="http://www.labosante.com/productdetail.asp?ID=326&IDS=&IDC=Vitamines" target=_new>http://www.labosante.com/productdetail.asp?ID=326&IDS=&IDC=Vitamines</A> 2308 2305 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Avr rappels <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3909397" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3909397</A> 2319 2305 valérie et Frédéric 27 Avr Re: Coenzyme Q10 Bonjour Nous nous procurons le COQ10 sur internet (site ANASTORE.COM) dosage 100mg. Mon epoux en prend 3 par jour. Mais pas de remboursement possible. Nous achetons egalement de la creatine sur ce meme site. Bonne journee. Frederic et Valerie 2320 2319 jj batlleria.jeanjacques_chez_skynet.be 27 Avr Re(2): Coenzyme Q10 valerie quels sont les effets de la prise de ses produits? MERCI 2329 2320 valérie et Frédéric 28 Avr Re(3): Coenzyme Q10 difficile a dire. Quand Frederic a commence a en prendre, la maladie etait deja bien installee avec perte totale de son autonomie (Frederic ne peut plus se servir du tout de ses 4 membres et ne parle plus non plus - difficulte a manger). Frederic n'a jamais eu vraiment de douleur grace au Lioresal qu'il prend depuis le debut de sa maladie (+3ans)a raison de 6 par jour. Son etat semble stable depuis quelques mois - son bilan respiratoire est correct bien qu'il ait le souffle court. Donc est-ce grace au COq10 et a la minocycline qu'il a commence en meme temps???? Que dire de plus????? En tout cas les neurologues, eux n'y croient pas du tout!!! Amicalement 2321 2319 crisior crisior_chez_free.fr 27 Avr Re(2): Coenzyme Q10 Je ne sais pas si il y a une difference de qualite mais le prix il est double par rapport au meme poids, avec le produit du site que j'ai specifie 2330 2321 valérie et Frédéric 28 Avr Re(3): Coenzyme Q10 attention, sur le site anastore le nombre de gellule est double par rapport au produit du site dont tu parles. Mais c'est quand meme plus cher sur anastore. 2608 2305 ELISABETH Arnaud 12 Mai Re: Coenzyme Q10 le coenzyme Q10 se trouve dans les magasins de dietetiques sous forme de gelulles ou vous pouvez aussi le commander chez MEDECINE BEAUTY (Michel Bontemps) ) a Geneve vous pouvez trouver le site sur internet. 2795 2608 GONTIER 29 Mai Re(2): Coenzyme Q10 Bonjour, Madame GONTIER Maria, code coucou 45605 et code client 0697154 etant decedee vous demande de ne plus envoyer de courrier. La boite du voisin est pleine de pub.Merci aussi de la mise de votre fichier clients. Cordialement Les heritiers. 2299 0 Christian 26 Avr Les mains et les pieds Bonjour a tous, J'aurais simplement voulu avoir un renseignement concernant les premiers symptomes de la sla lorsque la maladie s'attaque aux mains ou aux pieds. Quels en sont les premiers signes et l'evolution? Courage a tous, Christian 2301 2299 Catherine azalee_chez_noos.fr 26 Avr Re: Les mains et les pieds pour moi les premiers signes de la maladie se sont manifestes il y a quatre ans dans la main droite: je lachais des objets lourds et je commencais a etre maladroite pour des manipulations plus precises comme les couverts de table, par exemple; enfin j'avais de temps en temps des problemes pour ecrire. amitie Catherine 2302 2299 Régine 26 Avr Re: Les mains et les pieds Bonjour Christian, Pour moi les premiers signes de la maladie sont apparus en septembre 2001. J'etais en vacance et je portais des tongs et je me suis apercus que ma tong gauche se mettait de travers, mais en realite c'etait mon pied. La maladie a bien sur evoluee et diagnotiquee fin decembre 2002. Maintenant je marche avec une bequille et ai de plus en plus de difficulte a cause d'une perte d'equilibre et mon pied qui accroche au sol, il me faut une personne ou quelque chose, pour m'accrocher. Je ne sais plus faire des grands parcours etant vite fatiguee. Voila, j'esperes Christian que j'ai repondu a ta question. Amicalement Regine 2304 2302 Christian 26 Avr Re(2): Les mains et les pieds Catherine et Regine, Merci pour vos temoignages. Je ne suis pas (encore?) diagnostique sla, mais, mes mains et mes pieds m'inquietent de plus en plus. J'ai des fasiculations , perd ma musculature (ma bague commence a flotter) et des trous apparaissent (par ex, sur la main ou au poignet). Pour l'instant, la force ne semble pas fuir, mais les sensations deviennent tres bizarres. Un EMG, il y a quelques mois, n'a rien donne, mais le mal semble progresser... avec l'apparition de legeres crampes. Courage a vous tous et amities, Christian 2306 2299 crisior crisior_chez_free.fr 26 Avr Re: Les mains et les pieds Il y a une metode que j'ai trouve pour tester si un membre est ateint meme quand on ne se rend pas compte si il ou non touche. En le balancant tres rapidement en l'air, si le mouvement et lent avec une certaine inertie c'est que il est touche, si on arrive a le faire vite c'est que il n'est pas encore touche. courage 2323 2306 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 27 Avr Re(2): Les mains et les pieds Merci Crisior pour ce truc. J'ai fait le test avec mes mains qui perdent de la force et me font mal et le resultat est tres positif. IL m'arrive d'oublier que ma famille a herite de l'arthrose... Je me demande parfois si j'ai la SLA comme ma soeur puisque je ressens des symptomes semblables a ceux que l'on decrit souvent sur ce site. Tu m'as rassure. Merci! LouiseL 2279 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 23 Avr adaptation W.C J’ai fait installer ce systeme d’abattant, et je peux ainsi me nettoyer et me secher les fesses tout seul. C’est cher, mais la non dependance est geniale, pour des actes si intimes. Il y a aussi une fonction bidet pour les femmes. Abattant electronique a double jet, eau et air, pour WC Multiclin Roca Abattant equipe d'un boitier de commande electronique pour reglage d'un jet d'eau avec position douchette ou bidet (temperature de 38 ou 40°C) et un jet d'air pour sechage (temperature 22,5, 45°C ou ambiante). Adaptable sur de nombreuses cuvettes de WC. Distribue en France : prix fabricant : 845€ H.T (possibilite de deductions fiscales) <a href="http://www.roca-argentina.com.ar/tecnos.htm" target=_new>http://www.roca-argentina.com.ar/tecnos.htm</A> Bertrand 2283 2279 william 23 Avr Re: adaptation W.C ou l'as-tu commande ? ca a l'air d'etre top ! ;-) will 2284 2283 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 23 Avr Re(2): adaptation W.C il faut passer par un plombier la Marque: ROCA modele: Multiclin <a href="http://www.roca.es/contents/catsani/media/img/x/80220101.jpg" target=_new>http://www.roca.es/contents/catsani/media/img/x/80220101.jpg</A> <a href="http://www.roca.es/contents/catsani/media/esq/swf/06/811070100.swf" target=_new>http://www.roca.es/contents/catsani/media/esq/swf/06/811070100.swf</A> <a href="http://www.roca.es/contents/catsani/media/pdf/esp/230_231.pdf" target=_new>http://www.roca.es/contents/catsani/media/pdf/esp/230_231.pdf</A> 2285 2284 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 23 Avr Re(3): adaptation W.C bonjour bertrand, ce produit peut faciliter la vie pour certaines personnes; mais y-a-r-il une prise en charge secu? 2286 2285 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 23 Avr Re(4): adaptation W.C Salut Jean, Je n'ai pas fait de demande, mais cela peut se tenter en demande extralegale (sans garantie) . A essayer aussi: deductions fiscales Amicalement, Bertrand 2295 2286 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 24 Avr Re(5): adaptation W.C Super ces WC. Mieux que les eaux de Versailles !!! Amicalement Mathieu 3601 2279 a. saint andre aquanet.wc-douche_chez_wanadoo.fr 23 Juil Re: adaptation W.C une adresse de plus pour les "wc japonais"; "wc bidet" ou bidet electronique; et surtout une societe specialisee: www.aquanet-hygiene.com 3940 2279 benyahia lahceb_chez_free.fr 04 Aou Re: adaptation W.C bonjour, je suis inventeur independant, je viens de lencer un nouveaux produit avec un partenaire francais, prevu sur les chaines de distributions francais debut janvier 2005. ainsi qu'aux etats unis. le produit: nouveaux abattants hygienique, ouverture du couvercle et de la lunette de cuvette de toilette. medaille de bronze au concours lumiere 2004. fini les lunettes de toilette soouillees. salutations 4536 2279 momo momoxaz_chez_yahoo.com 14 Sep Re: adaptation W.C j&lt;aimerais avoir pour d information sur la machine a desinfectant de cuvette automatique si oissible me revenir avec une reponse et si vous avez une sorte de brochure.. merci momo 2254 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Avr la connaissance de l'Humain Un article interessant sur l'avancee dans la connaissance des genes humains, et la comprehension des maladies: <a href="http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0" target=_new>http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0</A>@2-3244,36-361821,0.html Merci a Mathieu pour l'information Bertrand 2253 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 20 Avr Essais clinique IKOMIO Bonjour, J'ai trouve un nouvel article concernant les recherches. Je vous en fait part : <a href="http://www.sofinnova.fr/scripts/detail_actualite.php?id_actualite=146&choix_langue=fr" target=_new>http://www.sofinnova.fr/scripts/detail_actualite.php?id_actualite=146&choix_langue=fr</A> Ils vont bien finir par trouver quelque chose... Bien amicalement a tous. Martine. 2264 2253 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Avr rappels <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888014" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888014</A> 2251 0 bicollo francislagneau_chez_msn.com 20 Avr minicycline, des resultats satisfaisants Je suis atteint de la sclerose laterale primaire depuis 1992, je suis sous rilutec depuis plus de 5 ans. j'ai demande la prise de minocycline il y a deux mois. apres deux jours de traitement, les crampes dont je souffrais au reveil (quand je m'etends) ont disparues. dernierement, je suis tombe a court de ce traitement pendant quatre jours. automatiquement, j'ai eu une reapparition des douleurs, plus violentes qu'avant meme. apparement, malgre que cette molecule n'ait pas encore ete testee sur la forme humaine de la sla, elle a, dans mon cas, une action positive sur ma maladie 2252 2251 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Avr rappels <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3896811" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3896811</A> 2267 2251 alain Alain-chamaret_chez_wanadoo.fr 21 Avr Re: minicycline, des resultats satisfaisants bonjour je suis sous minocycline depuis 3 mois et je n'est presque plus de crampe ! combien en prend tu par jour ? moi 2 le matin et 2 le soir a plus alain 2297 2267 bicollo francislagneau_chez_msn.com 25 Avr Re(2): minicycline, des resultats satisfaisants je prends, apres avis de mon neurologue, 50 mg de minocycline, soit un comprime par jour 2250 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Avr prediction de mots Pour ceux qui ont essaye le clavier virtuel Wivik3 avec WordQ pour la prediction de mots,on peut maintenant choisir un dictionnaire francais. <a href="http://www.wordq.com/Description/Francais/francais.html" target=_new>http://www.wordq.com/Description/Francais/francais.html</A> Il faut installer la version de wordQ fr dans le dossier wordQ et choisir: new user puis "canadien francais general " comme vocabulaire. Pour telecharger: <a href="http://www.wordq.com/Downloads/French/St1_FR/st1_fr.html" target=_new>http://www.wordq.com/Downloads/French/St1_FR/st1_fr.html</A> pour informations supplementaires, m'ecrire par mail Bertrand 2265 2250 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Avr astuce Si un message apparait indiquant "version d'essai Elan text to speech ",il faut aller dans les options de WordQ,Speech et changer la voix dans "Voice" en mettant Adult Male#1 French(L&H),par exemple. 2280 2265 william 23 Avr Re: astuce j'avoue ne pas comprendre le mode de fonctionnement de la prediction ! pour "bonjour" p. ex, la prediction se fait lettre par lettre ! (un mot nouveau apres chaque lettre tapee) hum ! amities will 2281 2280 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 23 Avr Re(2): astuce Bonjour William, Si tu as reussi a mettre le dictionnaire canadien francais general, tu dois avoir une base de 15000 mots.Apres, normalement, les mots que tu utilise souvent se presenteront + tot dans la liste .Clique sur la touche WordQ du clavier, Options, prediction, word prediction, et coche : « Adapt predictions based on how I combine words” Amities Bertrand 2282 2281 william 23 Avr Re(3): astuce right ! tout est ok ! merci beaucoup BERNARD 2231 0 Patrice 19 Avr BNG... Bonjour a tous, Il y a plusieurs mois, j'avais poste un message indiquant mes symptomes et par la meme occasion ma crainte d'etre atteint de la sla. Depuis, j'ai vu plusieurs neurologues et j'ai ete hospitalise dix jours pour differents examens neurologiques et endocriniens au mois de janvier. Malgre les symptomes, les medecins ne pensaient pas qu'il s'agissait d'une sla. Pourtant, depuis, les maux progressent, les fasiculations se sont generalisees, ma langue est marquee sur les bords, mes mains maigrissent et toute ma musculature a tendance a etre hypotonique... Bref, le tableau semble s'assombrir encore et m'amener vers un diagnostic que les medecins ont, a vous lire, de la peine a annoncer! C'est la raison pour laquelle, je me pose la question suivante: n'etant pas encore diagnostique sla, ne connaissant par consequent pas la forme de celle-ci, serait-il judicieux de me procurer du BNG a titre "preventif", anticipant ainsi sur l'evolution du mal? En effet, les conditions dans lesquelles les essais faits avec le BNG n'etant pas clairs, peut-etre y avait-il parmi les candidats certains malades qui n'avaient pas une sla declaree, mais des symptomes analogues et pour lesquels, ce traitement s'est trouve etre benefique? Cette idee vous paraitra peut-etre saugrenue, mais lorsque les symptomes augmentent et qu'aucun medecin ne vous propose de traitement, l'angoisse ne cesse d'augmenter, laissant place a tous les scenarios possibles. De plus, a 33 ans, on souhaite avoir encore quelques annees devant soi... En vous remerciant de vos reponses, je vous salue tous. Que votre courage et votre patience soient le plus rapidement recompenses! Patrice (Suisse) 2234 2231 Olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 19 Avr Re: BNG... Patrice, J'etais dans la meme angoisse que toi. Memes symptomes, langue dentelee egalement, musculature relachee, fasciculations generalisees. J'ai passe plusieurs EMG depuis 4 ans et c'est seulement au dernier que l'on a decouvert une anomalie de la jonction neuromusculaire (myasthenie). En posant la question au professeur Camu a Montpellier s'il ne pensait pas a la SLA, il m'a repondu que les maladies les plus graves etaient les plus rapides a diagnostiquer. Et que mon etat n'y ressemblait pas. Je pense que les centres SLA, s'ils ont la preuve de la maladie, n'hesitent pas a l'annoncer.Sur le forum Braintalk les gens ont l'habitude de dire "clean EMG=pas de SLA". Oblige tes medecins a chercher ce que tu as reellement. Prendre du BNG a titre preventif ne me parait pas judicieux, mais c'est juste mon avis. Amicalement Olivier 2255 2234 Patrice 20 Avr Re(2): BNG... Olivier, Tout d'abord, un grand merci pour avoir pris la peine de repondre a mon message. J'avoue que toute cette attente m'angoisse terriblement. A l'heure actuelle, mon hospitalisation datant du mois de janvier, les neurologues ne jugent pas necessaire de revoir mon cas, meme si les symptomes vont crescendo. C'est difficile a accepter et j'ai vraiment l'impression que je ne suis qu'un numero, a la limite de l'atteinte mentale pour eux... Et pourtant, les symptomes ont ete objectives, mais ne semblent pas reellement les inquieter. Pour quelqu'un de sportif, ma faiblesse et les troubles qu'elle cause m'empechent depuis maintenant huit mois de pratiquer du sport. J'ai perdu de la masse musculaire et ressens vraiment de droles de sensations, meme a la marche... Cette hypotonie (meme au visage) m'inquiete, mais je dois avouer que la perte de musculature aux mains (un endroit que l'on ne "sculpte" pas vraiment ) m'inquiete, de meme que toutes ces fasciculations... Ton message m'a toutefois donne du courage et me permet d'envisager un diagnostic autre que celui de la sla! Amicalement, Patrice, en pensee avec tous ceux qui passent sur ce forum. 2217 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 18 Avr test diagnostic Une equipe de chercheurs de l'Universite de Pittsburgh annonce avoir identifie une proteine permettant de poser le diagnostic de SLA de facon pratiquement certaine. <a href="http://www.eurekalert.org/pub_releases/2004-04/foas-fbt040404.php" target=_new>http://www.eurekalert.org/pub_releases/2004-04/foas-fbt040404.php</A> 2223 2217 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 19 Avr Re: test diagnostic Bjr, Quelles consequences et perspectives pour la recherche ? Mathieu 2224 2223 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 19 Avr Re(2): test diagnostic Salut Mathieu, Voila leur declaration sur l’utilite de ces travaux pour la recherche therapeutique : “…The study also will permit the researchers to evaluate how the biomarker signature pattern may change during disease progression. This will help clinicians monitor drug effectiveness in clinical trials to find new and improved treatments for ALS. Also underway in Dr. Bowser's lab are efforts to determine the protein identity of each biomarker. This will provide new insight into the biochemical pathways that cause ALS and, he believes, indicate novel targets for drug therapy. …” Traduction logiciel (a corriger) L'etude permettra aussi aux chercheurs d'evaluer comment le modele de signature biomarker peut changer pendant la progression de maladie. Cela aidera l'efficacite de drogue(medicament) de moniteur de cliniciens dans des experimentations cliniques a trouver des traitements nouveaux et ameliores pour ALS. Aussi en voie de realisation dans le laboratoirede docteur Bowser sont des efforts de determiner l'identite de proteine de chaque biomarker. Cela fournira la nouvelle comprehension(idee) dans les sentiers biochimiques qui causent ALS et, il croit, indiquer de nouvelles cibles pour la therapie de drogue(medicament). Voir aussi le post du forum Braintalk : <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=9808" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=9808</A> Amicalement, Bertrand 2225 2224 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 19 Avr Re(3): test diagnostic Merci Bertrand Mathieu 2249 2217 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Avr Lien + <a href="http://www.forbes.com/lifestyle/health/feeds/hscout/2004/04/19/hscout518450.html" target=_new>http://www.forbes.com/lifestyle/health/feeds/hscout/2004/04/19/hscout518450.html</A> 2185 0 mixel vila_chez_univ-tours.fr 15 Avr etude epistemologique bonjour Je pensais que sur ce site on pourrait faire une etude epistemologique sur la maladie. C'est a dire que les personnes diagnostiquees repondraient a des questions comme : activitee,origine supposee, profession, sexe, age lors du diag, laps de temps entre le debut des symptomes d'une part et le diag, la paralysie puis la mort d'autre part.... Ce ressensement n'aurait pas la valeur d'etude sociologique de la maladie mais juste d'un apercu. Cela pourrait etre integre dans un boite de dialogue permanente. mixel 2186 2185 Olivier 15 Avr Re: etude epistemologique Mixel, C'est une bonne idee et je veux bien travailler a cette enquete. Mais avant tout, il faut savoir si une etude de ce type n'a pas ete menee auparavant. Je pense que les associations comme l'ARS pourraient nous renseigner. En tant que prof en eco/gestion, je dispose d'outils statistiques de traitement d'enquete puissants et d'effectifs importants et je veux bien aider a mener cette etude. Mais je ne veux heurter personne et pour cela il faut avoir l'aval des centres SLA et des associations de malades. Si quelqu'un sur ce forum a de bons contacts avec ces derniers, pourrait-il demander leur avis et me tenir au courant? Amicalement Olivier 2192 2186 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 16 Avr Re(2): etude epistemologique Je pense aussi que c'est une bonne idee et les questions evoquees me paraissent judicieuses ; en revanche vous risquez d'attendre tres longtemps un accord des centres sla ; des initiatives comme celle la seront tres utiles meme si elles sont regardees de haut par les grands professeurs 2193 2186 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 16 Avr Re(2): etude epistemologique Salut Olivier, Ce forum est totalement libre et independant! Amities, Bertrand 2196 2186 mixel vila_chez_univ-tours.fr 16 Avr Re(2): etude epistemologique bonjour Par contre actuellement j'avoue ne pas avoir le temps, et je delaisserais bien le travail!! Je pense effectivement qu'on se moque bien de ce que pense tel ou tel(ars, ou docteur). Je pense que ceux qui viennent ici sont des gens serieux. De toute facon c'est juste pour avoir un ordre de grandeur, voire avoir des idees de depistages precoces car certains medecins (et meme des reputes de la sla) prennent les symptomes un peu trop a la legere anormaux. mixel 2197 2185 olivier 16 Avr Re: etude epistemologique Si l'on veut faire un travail de qualite (statistiquement),il faut interroger pas moins de 500 malades selon une methode dite probabiliste (echantillon tire au sort parmi une liste de malades). Seule une association du type ARS dispose d'un tel fichier. Ensuite il faut creer un questionnaire complet, je n'y ai pas encore reflechit mais une cinquantaine de questions seraient certainement necessaires. Ensuite, il faut l'envoyer et rien qu'en frais postaux cela coutera environ 300 €. D'ou l'idee de passer par l'ARS. Une autre technique est possible mais sera moins representative. Cela consisterait a laisser le questionnaire en telechargement et il suffirait aux malades de me l'envoyer chez moi (je vous communiquerai mon adresse ulterieurement). Bertrand, je vais me pencher sur ce questionnaire pendant les vacances (zone B) et je te l'enverrai sur ta boite e-mail. Il faudra le soumettre a l'appreciation des visiteurs du forum avant de le valider car il y aura certainement des corrections a apporter. Cette deuxieme solution sera moins representative car a mon avis elle touchera plutot les malades jeunes ayant acces a internet, ce qui peut fausser l'objectivite de l'etude. Par contre, elle sera plus rapide, independante et moins couteuse. Dites moi ce que vous en pensez... Olivier 2226 2197 mixel vila_chez_univ-tours.fr 19 Avr Re(2): etude epistemologique bonjour Dans un premier temps je pensais essentiellement au vecteur electronique mais c'est vrai que si l'on veut etre le plus exaustif possible il faut mieux suivre le protocole qu'olivier a defini. La profondeur de l'etude peut apporter des questions aux nombreux concernes et eventuellement donner des bases de recherche a un diagnostic precoce. Mais pour ce faire seul une etude pousee aura cet effet. En consequence l'aspect financier ne doit pas etre restrictif. nous sommes malheureusement nombreux sur ce site on peut bien donner 20 euros pour avoir une etude serieuse. mixel 2227 2226 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 19 Avr Re(3): etude epistemologique Bonjour Mixel, Olivier parle de passer par l’ARS pour avoir une liste de malades representative. L’ARS n’acceptera jamais une telle demande, sans etre maitre de cette etude. Passer par les centres SLA n’est pas possible, ils n’ont pas le droit de communiquer les noms de leurs patients. D’autre part, ce forum s’adresse aux francophones, pas uniquement aux francais ! Servons nous du Net pour faire une enquete non conventionnelle, non scientifique,mais basee sur le concret des temoignages, et surtout privilegions l’anonymat pour faciliter de plus nombreuses reponses. Amicalement, Bertrand 2228 2227 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 19 Avr Re(4): etude epistemologique On pourrait ensuite publier cette etude dans un journal. Mathieu 2232 2227 mixel vila_chez_univ-tours.fr 19 Avr Re(4): etude epistemologique bonjour L'important est que cette etude soit faite peu importe par qui. Je comprends que l'ars ne divulgue rien du tout mais ce que l'on peu faire c'est leurs mettre la pression. Cela sous tend que qqu'un fasse les demarche au pres de l'ars Il serait interessant de connaitre les resultats et de nous consulter pour les differentes questions. Cependant cela ne nous empeche pas d'en faire un en amateur meme comme a dit olivier l'etude ne touchera pas tout le monde. mais en attendant ...... michel 2198 2185 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 16 Avr Re: etude epistemologique La premiere question vient de moi : Pourquoi faire cette etude, Que peut elle amener d’utile a notre cause ? Ma question n’est pas polemique, c’est seulement une question. Amicalement, Bertrand 2199 2198 olivier 16 Avr Re(2): etude epistemologique Peut-etre trouverons-nous des criteres comportementaux, environnementaux, familiaux, sociaux dans lesquels la maladie a une occurence superieure a la moyenne ? Il ne s'agit en aucun cas d'expliquer pourquoi la maladie est apparue chez une personne, cela releve de la medecine. Par contre, on pourrait savoir si la maladie touche plutot les cadres sup, sportifs, stresses, urbains ou les ouvriers, sedentaires, etc... On pourrait essayer egalement de definir si d'autres facteurs que medicaux expliquent la difference de vitesse d'evolution d'un malade a l'autre. Comme le dit Linda sur Braintalk, selon l'equipe medicale sur laquelle vous tombez, votre esperance de vie n'est pas du tout la meme. Les soins palliatifs dans le cas ou le patient le desire peuvent prolonger la vie de maniere non negligeable. Cette etude pourrait egalement dire si il y a des differences de prise en charge de la maladie selon que l'on habite Paris ou l'Auvergne. Depuis 3 ans et demi que je parcours les differents forums, j'ai entendu tout et son contraire sur cette maladie, il serait bon d'avoir nos propres infos en toute transparence et librement mises a dispo. Ou tout simplement, cette etude ne revelera rien mais on aura quand meme essaye... PS: Je n'ai pas la SLA mais des symptomes qui miment cette maladie (anomalie de la jonction neuro-musculaire assez rare semble t-il). J'ai eu tres peur pendant ces trois dernieres annees et j'ai encore peur (d'une erreur de diag) mais moins. Si je peux vous aider, je le ferai avec plaisir. Olivier 2210 2199 Clémentine helogras_chez_aol.com 17 Avr Re(3): etude epistemologique Moi je pense que ce serait une bonne idee de faire cette enquete , on se pose tellement de questions sur cette terrible maladie . Allons y . Amities 2215 2199 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 18 Avr Re(3): etude epistemologique OK, Allons y, mais, simplement par le biais du forum, et anonymement pour tout le monde. Cela aidera a repondre, ce ne sera pas scientifique, mais ca sera une photographie ! Il suffit de cibler les donnees interessantes/ Qu’en pensez vous ? Bertrand 2216 2215 Olivier 18 Avr Re(4): etude epistemologique Bertrand,j'ai commence a reflechir aux questions, des que mon questionnaire sera pret, je te l'enverrai au format Word sur ta boite. A+ Olivier 2221 2216 Régine 19 Avr Re(5): etude epistemologique Je suis atteinte de la SLA, je trouve que Olivier a une excellente idee. Je repondrai certainement a ce questionnaire. Comme Clementine je me pose beaucoup de questions sur cette foutue maladie. Par la meme occasion je felicites et remercies Bertrand pour ce forum Amicalement Regine 2266 2216 william 21 Avr Re(5): etude epistemologique Tres bonne idee ! ne pas oublier d'inclure dans le questionnaire : -Vaccinations anterieures datees (hepatite B, DT POLIO...) -tabagisme, alcoolisme, toxicomanie... amities William 2167 0 carole caroledoiron_chez_hotmail.com 13 Avr qu'elqu'un de Quebec Y a t-Il quelqu'un de Quebec qui souffre de cette terrible maladie. Moi ma soeur de 47 ans est atteinte et j'aimerais bien savoir si d'autres personnes de ma ville en souffre 2169 2167 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 13 Avr Re: qu'elqu'un de Quebec Moi je demeure a Quebec. Je n'ai pas la maladie. Mais je m'interesse beaucoup a cette maladie et a celle de la sclerose en plaques. Malgre que je demeure dans la meme ville j'aimerais correspondre surtout par internet. On n'est pas derange par les choses de la vie. Mon adresse email est mauricemaltais@hotmai.com. Mon numero de telephone est 528-3646. Maurice 2175 2169 carole caroledoiron_chez_hotmail.com 14 Avr Re(2): qu'elqu'un de Quebec Bonjour, Merci d'avoir repondu a mon message. Je me demandais si il y avait un organisme pour aider les gens atteint de cette maladie, car au clsc , il n'ontpas beaucoup de ressource. A propos etes vous etudiant en medecine parce que les gens en general ne connaissent pas cette maladis sauf si ils ont qu'elqu'un de proche ou qu'il sont atteint eux-meme. 2176 2175 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 14 Avr Re(3): qu'elqu'un de Quebec On s'interesse a la medecine soit qu'on soit medecin ou patient. Durant presque toute ma vie ou bien je souffrais d'une malaladie ou d'une autre ou ma sante etait fragile. En plus il y a environ quinze ans en faisant un exercice qui renforcit les muscles expiratoires j'ai ete gratifie d'une sante de plus en forte depuis l'age de 58 ans jusqu'a aujourd'hui,j'ai mantenant 76 ans. En voyant des gens comme ceux qui ont la sla se debattre pour au moins se garder en vie je me suis lie d'amitie avec eux. Et tout ce que je peux trouver en informations ( pour au moins prolonger leur vie jusqu'au jour ou on pourra un remede plus efficace )je n'hesite pas a faire connaitre ces informations. Etant a ma retraite j'ai amplement le temps de faire cette recherche d'informations. Parmi les informations les plus pertinentes la prise de glutathion semble revenir souvent. La qualite de ce produit semble avoir une grande importance sur les resultats. Une compagnie canadienne semble avoir un produit d'une qualite superieure. La prise de viagra semble etre une solution de tres grand interet. D'abord des chercheurs d'un centre de recherche de Kyoko on realise que ches des souris la prise du viagra arretait la production de dommages qu'on remarque chez ceux qui ont la sla et conluaient que la prise de viagra chez les humains pourrait un remede efficace. Linda 5 qui est une des participantes les plus estimees s'est empressee de faire essaye le viagra par son mari. J'en parle un peu plus longuement sur le sujet concernant le viagra. Tu demeures dans quel quartier de la ville? Moi je demeure pres de l'epicerie Moisan qui est presqu'historique. A bientot j'espere. Maurice 2184 2167 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 15 Avr Re: qu'elqu'un de Quebec Bonjour Carole, Ma soeur est aussi atteinte de la SLA. Je n'habite pas Quebec mais la banlieue de Montreal. Si tu desires avoir des informations concernant les ressources existantes dans ta ville, tu peux communiquer avec Serge Plante de la Societe de la SLA du Quebec. Son adresse electronique est la suivante : info-sla-quebec.ca et le numero de telephone de la Societe est le (514) 725-2653. Il sera en mesure de te dire s'il existe des endroits ou tu peux t'adresser pour recevoir de l'aide. Courage Carole! LouiseL 2191 2184 carole caroledoiron_chez_hotmail.com 16 Avr Re(2): qu'elqu'un de Quebec Bonjour louise Merci pour les renseignements. Je telephonnerai a ce monsieur plante pour connaitre les ressources a quebec. Pour nous c'est difficile a quebec. Il semble pas y avoir grand organisme.Le clsc n'est pas d'un grand aide. Ta soeur a quelle age et depuis combien de temps est-elle diagnostiquee. C'est tres difficile d'etre aidant surtout losque c'est une personne proche de nous. Ma famille et moi nous vivons le calvaire depuis un an deja. Ma soeur N'a que 47ans. Une fille qui faisait du condidionnement physique et qui etait en forme. Tout a bascule dans sa vie et la notre.Ca commence par des etourdissement . ensuite un pied qui tribuchait . Maintenant elle est en fauteuille roulant. Est-ce qu'il y en a d'autre dans ta famille qui ont des probleme neurologique. MOI OUI. MA MERE A UNE ATTEINTE NEUROLOGIQUE. a QUELLE ENDROIT A`MONTREAL ES-TU. j'AI UNE SOEUR QUI HABITE LAVAL. cOMMENT VIES TU CA AVEC TA SOEUR. bON COURAGE ET SI TU EN A ENVIE RECOMMUNIQUE MOI DE TES NOUVELLES. a -ELLE UNE MEDICTION. bON COURAGE&lt; CAROLE 2194 2191 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 16 Avr Re(3): qu'elqu'un de Quebec Chere Carole Le conditionnement physique tel qui se pratique n'est pas ce qu'il y a de mieux pour se garder en sante. Il y a un risque reel que cela devienne du surentrainement. Si je me fie a mon experience ce n'est pas l'exercice que l'on fait faire a nos membres qui est le plus important pour notre sante. Depuis dix ans que je suis a la retraite et je ne fais qu'aller au magasin et pourtant mes mes membres sont en aussi bonne condition qu'avant et pourtant j'ai 76 ans. Sauf que j'ai continue de faire des exercices dont j'ai parle deja qui augmente directement notre notre capacite respiratoire. Une activite physique augmente la capacite respiratoire mais d'une maniere moins efficace avec un risque toujours present de surmenage . Lou gehrig un joueur de baseball qui a donne le nom en anglais a cette maladie semble avoir ete victime du surmenage. Il voulait etablir un record de parties de baseball jouees sans interruption. Il a reussi un record mais a quel prix. On a fait une recherche chez les athletes pour savoir si les athletes en general avait une forte capacite respiratoire. Et on a ete surpris de constater que plusieurs avait une capacite respiratoire deficiente. Ce qui peut etre dangereux avec l'exercice physique c'est on va s'entrainer malgre soit qu'on a mal dormi ou qu'on est affecte par un stress,ou une inquietude et on pense que l'entrainement peut aider alors que c'est le contraire qui risque de se produire. Quand je suis dans une telle situation je ne fais pas mon exercice quotidien et je me distrais si je peux. Depuis environ quinze ans que je preche dans le desert mais j'espere tou jours qu'on va changer ses habitudes concernant le conditionnement physique. J'ai hate de vous voir toi et ta soeur. Si la capacite respiratoire de ta soeur n'est pas trop diminue, je te montrerai un appareil qu'on a employe avec succes chez des gens qui souffre de l'empyseme. Une amie qui vit au Texas et qui a la maladie depuis 13 ans emploie egalement un appareil qui se rapproche de celui dont je parle. Mais je pense que celui que j'emploie est superieur a celui qu'elle utilise. Concernant le viagra,le fait que l'oxygene a son mot a dire dans ce produit il serait possible qu'il peut etre efficace. Jusqu'ou, pour le savoir il faut l'essayer c'est comme la loto. Maurice 2211 2191 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 17 Avr Re(3): qu'elqu'un de Quebec Bonjour Carole, J'ai beaucoup ecrit dans ce forum sur ma soeur, sur les reactions que nous avons eues a l'annonce du diagnostic de la SLA, sur la facon dont nous avons reussi a gerer la peine, la colere, la revolte, puis l'acceptation... J'ai pose plusieurs questions sur ce foroum et les reponses que les participants m'ont donnees m'ont tres souvent apaisee. Je ne veux pas tout repeter, mais si tu as envie d'en savoir davantage sur certains de ces aspects, je te recommande de puiser mes messages dans RECHERCHE inscrit dans le haut de cette page et de taper LouiseL et 50 messages. Tu pourras lire tous les messages que j'ai ecrits dans ce nouveau forum. Quant a ceux que j'ai ecrits dans l'ancien (Info SLA), je ne sais comment les recuperer. Bertrand pourraitpeut-etre m'indiquer la facon de faire... Pour t'encourager un peu, rappelle-toi qu'il y a en ta soeur, en toi et en ta mere une force vive insoupconnee qui vous aidera a passer a travers cette epreuve. Accrochez-vous a cette idee. Vivez une perte a la fois, et profitez des moments de stabilite ensemble. Soudez des liens tres forts entre vous pour pouvoir faire face aux etapes difficiles qui surviennent. C'est ce que ma famille a fait et nous reussissons a vivre des moments tres intenses et heureux avec notre soeur. Je te souhaite de trouver en toi la force d'accepter, et de vivre l'instant present avec ta soeur que tu cheris. Amitie Louise 2222 2211 carole caroledoiron_chez_hotmail.com 19 Avr Re(4): qu'elqu'un de Quebec bonsoir louise, Merci pour ton beau temoignage. Je suis alle voir tes messages et je conprend qu'on passe par plusieur emotions. On a l'impression d'etre seule au monde a vivre cette terrible maladie mais je m'appercois en te lisant que la vie continue malgre les mauvaises periodes.Et comme tu le dis si bien , il faut profiter des bons moments passe en famille. J'ai passe la journee avec ma soeur samedi passe et elle me dit que c'etait vraiment une belle journee qui lui a fait du bien et lui a meme fait oublie la souffrance moral. Elle etait vraiment contente et moi aussi. Alors je crois que tu as raison, et qu'il faut misser sur le positif.Merci beaucoup et bonne semaine. Carole 2165 0 Ced cedric.choquet_chez_wanadoo.fr 13 Avr Annoncer la maladie Bonjour, Mon beau-pere age de 54 ans a tous les symptomes de la sla et son medecin et neuro ne lui ont tjs annoncer le diagnostic, vieux de 2 mois. Est-ce normal, l'echeance n'etant pas tres longue et l'issue fatale, que les praticiens laissent en suspens ce diagnostic ? Meme si le patient doit etre menage car le moral y est pour beaucoup dans la lutte. Je suis actuellement le seul dans son entourage direct a etre au courant de tout cela et le partager avec vous me fait du bien ainsi que lire tous vous temoignages d'espoir et de reconfort. Merci a tous. Courage. Ced. 2166 2165 carole 13 Avr Re: Annoncer la maladie Bonjour, Je crois que les medecins retardent d'annoner la maladie tant qu'il ne sont pas sur a 95%. Ma soeur atteinte de la sla a ete hospitaliseer chaque fois pendant 15 jours et il ne se prononcais pas. Suite a plusieur visite a l'urgence le neurologue lui a annonce qu'elle etait atteinte de la sla. C'est triste que ca soit comme ca. Je sympathise avec vous et je crois qu'il faut vivre au jour le jour avoir l'esperance qu'une nouvelle decouverte arrive. Les progres vont vite parfois. Bonne chance 2168 2166 Ced cedric.choquet_chez_wanadoo.fr 13 Avr Re(2): Annoncer la maladie Merci beaucoup pour ce temoignage et pour cette reponse. L'attente d'une reponse par la science a cette maladie est ma priorite mais ce manque de temps n'est pas facile a gerer pour moi qui voudrais que mon beau-pere soit le mieux possible et pour le plus longtemps possible... Merci beaucoup pour votre ecoute. Ced. 2163 0 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 12 Avr viagra et la sla Linda5 qui est une participante assidue et tres admiree sur le site americain bien connu, dit( si j'ai bien traduit son message) que l'emploi du viagra ou d'autre produit du genre semble avoir occasionner une pause dans la progression de la maladie de son mari Gerry. On l'emploi actuellement contre un maladie rare qui cause une hypertension pulmonaire. Le texte de Linda 5 a pour nom viagra/breathing. Maurice 2177 2163 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 14 Avr Re: viagra et la sla Comme j'ai deja ecrit dans un autre sujet,Linda 5 une des participantes les plus estimees du site americains a lu d'abord une information .Cette information disait que des des chercheurs de la ville de Kyoko au Japon avaient remarque qu'en donnant du viagra a des souris , ce produit arretait la production de dommages qu'on constate chez ceux qui ont la sla. Et elle conseilla a son mari d'essayer ce produit. IL commenca a en prendre apres avoir souffert d'une pneumonie. Elle espere que cette pause dans la production de la maladie va continuer. Sur l'autre site de la sla,je vais donner le texte concernant la recherche, et l'opinion de Linda 5. Maurice 2268 2177 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 21 Avr Re(2): viagra et la sla Technologies 28/09/2001 • 16h57 Y´a de l´air dans Viagra... Des chercheurs anglais ont constate que le Viagra permet de mieux respirer en cas de manque d'oxygene. Comme en altitude, par exemple. Le Viagra, la solution miracle pour atteindre des sommets sans suffoquer ? C'est ce que pretendent des scientifiques du Hammersmith Hospital de Londres. Lors d'une etude menee avec des chercheurs du Centre national de cardiologie du Kirghizstan, ils ont decouvert que le plus celebre medicament du monde possedait des vertus insoupconnees. Pour aboutir a ces resultats, ils ont soumis un groupe de volontaires de sexe masculin a un air appauvri en oxygene pendant 30 minutes. Ils ont alors constate que leur pression arterielle pulmonaire baissait de 56 %. Ils ont ensuite renouvele la meme experience, a un detail pres : les volontaires avaient pris du Viagra. Consequence : leur pression arterielle est restee identique. Selon les chercheurs, le Viagra previent la contraction des vaisseaux sanguins qui survient lorsque l'oxygene se rarefie dans l'atmosphere. A l'heure actuelle, on ignore encore si ce medicament peut etre considere comme un produit dopant pour les coureurs du Tour de France... Anne Lindivat Le site de la recherche menee au Hammersmith: <a href="http://www.hammersmithresearch.org" target=_new>http://www.hammersmithresearch.org</A> L'article de BBC News: <a href="http://news.bbc.co.uk/hi/english/health/newsid_1452000/1452336.stm" target=_new>http://news.bbc.co.uk/hi/english/health/newsid_1452000/1452336.stm</A> 2269 2268 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 21 Avr Re(3): viagra et la sla A la suite de cette recherche, on peut realiser que le viagra semble avoir plusieurs applications medicales. On explique ainsi l'effet du viagra. La molecule oxyde nitrique ne dure ordinairenent qu'une fraction de seconde et la prise de viagra prolonge la vie de cette molecule. Il donne le meme effet que si on inspirait plus d'oxygene. Il est a esperer que toutes le maladies dont la respiration est impliquee trouvent des bienfaits.Curieusement on s'en sert chez des bebes qui ont une maladie tres rare qui met en cause une trop grande pression pulmonaire. Avant le viagra ,le traitement de cette maladie coutait cent milles dollars par annees . Grace au viagra le traitement ne coute que dix milles dollars par annees. Maurice 2158 0 yacine abedyacine_chez_hotmail.com 10 Avr miller fisher Bonjour, Je vous sollicite pour aide afin de m’orienter ou plutot de m’apporter des precisions sur une maladie neurologique, qui pose un serieux probleme a quelqu’un de mon entourage. Ne voulant sciemment pas aprofondir le sujet, preferant connaitre vos dispositions a m’aider dans ce sens. En attente d’une reponse de votre part, je vous transmets mes salutations Dr Yacine. 2161 2158 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Avr Re: miller fisher Bonjour, On est tous pres a t'aider ,mais, S'il te plait,sois plus clair! Amicalement, Bertrand 2157 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 10 Avr Molecule FP0011 Bonjour, Quelqu'un a t'il entendu parler de la molecule FP0011 ? J'ai trouve un article sur une societe a Strasbourg "Faust Pharmaceuticals" qui fait des essais sur une nouvelle molecule. Les essais sur volontaires sains doivent s'achever fin du 2eme trimestre 2004. Nous y sommes presque. Ensuite ils lancent un programme sur les malades SLA. <a href="http://www.gazettelabo.tm.fr/2002archives/breves/0104/faust.htm" target=_new>http://www.gazettelabo.tm.fr/2002archives/breves/0104/faust.htm</A> Peut etre un nouvel espoir ? Je vais adresser un mail a cette societe. Je vous tiens au courant. Bien amicalement a tous, et essayez de passer de bonne fetes de Paques. Martine. 2183 2157 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 15 Avr Re: Molecule FP0011 Avez-vous eu une reponse a votre mail ? Mathieu 2209 2183 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 17 Avr Re(2): Molecule FP0011 Bonjour a tous, Pas encore de nouvelles. Mais il n'y a que 7 jours de passes. Je suis impatiente, mais je pense qu'il ne faut pas esperer une reponse avant une bonne quinzaine. A + Martine. 2195 2157 mixel vila_chez_univ-tours.fr 16 Avr Re: Molecule FP0011 bonjour Je suis etonne qu'il n'y a pas plus de magnifestation d'espoir et de rejouissement au sujet de cette molecule nouvelle. J'imagine que cela est surement du au nombreux espoir qui ont ete souleves par le passe, espoir qui ont ete reduit a neant (peut etre). mais moi je suis confiant. J'en profite pour dire qu'il n'y aura jamais assez d'argent pour la recherche medicale et il y aura toujours trop d'argent destine a la recherche militaire. mixel 2233 2157 chutt 19 Avr Re: Molecule FP0011 bonjour ces dires sont exacts le mais : cette mole ne traitera pas la maladie, mais seulement quelques effets ; si tel est le ca avere, ce sera mieux que le rilutek, faut voir; pour le prix il s aligneront le labo est en alsace, le siege dans le 91 2150 0 Atem atembenamor_chez_yahoo.f 09 Avr A tout qui on souffert de la sla Mon pere est un malade de la sla, sa maladie remonte a juiellet 2002 mais elle n'etai detecter qu'en avril 2003. il a un frere age de 66 ans suivi pour maldie d'alzeimer depuis 2000. les parents de mon pere sont consanguins du premier degre. j'aimerai savoir si il en avoir une relation entre la maladie d'alzeihmer ei celle de la sla? 2140 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Avr Re nouveau bonjour ; c est une version d evaluation d'un synthetiseur vocal valable 5 jours sur le lien MAIS , une fois chargee et executee ; pas de limitation de temps !!!!! <a href="http://www.elanspeech.com/downloads/dload_pu.asp?id_download=16119&cle_download=9338tt038" target=_new>http://www.elanspeech.com/downloads/dload_pu.asp?id_download=16119&cle_download=9338tt038</A> Merci a Centaure alpha 2148 2140 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Avr Infos INFORMATION: <a href="http://www.elan.fr/products/fp_sayso_multimedia.html" target=_new>http://www.elan.fr/products/fp_sayso_multimedia.html</A> 2149 2140 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 09 Avr Re: Re nouveau Bertrand Pouvez-vous m'appeler au 0147851525. Merci Mathieu 2134 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Avr nouveau ! Bonjour a tous, Du nouveau dans les programmes informatiques adaptes au handicap ! A essayer : Du tout bon ! Demande d’information :m’ecrire. BERTRAND 2139 2134 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Avr A Pascal Pascal, J'ai voulu t'envoyer des infos sur ton mail Oreka,mais le message m'est revenu ( Mailbox disk quota exceeded ) Bertrand 2131 0 Chenilra 07 Avr courrier au ministre Bonjour, N'ayant recu aucune nouvelle des anciens ministres de la sante et la recherche, j'ai envoye aujourd'hui par email un nouveau courrier au nouveau ministre delegue de la recherche. Je vais aussi envoye un nouveau dossier au nouveau ministre de la sante. On finira pas nous repondre. A bientot 2132 2131 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 07 Avr Re: courrier au ministre bonjour, avec les services ministeriels, les reponses viennent quelque mois + tard. donc patience 2151 2131 Atem atembenamor_chez_yahoo.fr 09 Avr Re: courrier au ministre Ne vous inquietez pas Mr ou Mme personne ne vous entendra ca leur interesse pas ce que vous faites tant que personne des « grand » n’est pas atteint de la maladie. Pense que si on mettait tous l’argent depense dans les guerre on aurez pu trouver un remede. Pense que si un jour un proche de Bush ou Chirac ou un autre des « grand » est atteint de cette maladie je vous le jure que des douzaines de laboratoire de recherche vont s’ouvrir tout d’un coup et des millions et millions vont etre depense. Vous voyez bien que c’est insense cette terre. Et bon courage. 2126 0 CHRISTEL hardos_chez_neuf.fr 06 Avr medicaments Bonjour, j'aurais voulu savoir si une personne etait au courrant qu'au Canada, ils auraient peut-etre trouve un medicament qui ralentirait la Sla, un melange de RILUSOL et de MYNOCILINE Merci 2133 2126 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 07 Avr Re: medicaments Bonjour Christel, En effet, il s'agit de la tri-therapie. Il y a plusieurs messages qui traitent du sujet sur le forum. Mais les avis sont partages semble t'il... Toujours pas de solution miracle... Bon courage, et merci a vous pour votre reponse concernant l'evolution de la maladie. Bien amicalement, Martine. 2123 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Avr clavier et souris virtuels gratuits Souris: <a href="http://www.polital.com/pnc/pnc_fr.htm" target=_new>http://www.polital.com/pnc/pnc_fr.htm</A> clavier: <a href="http://www.lakefolks.org/cnt/fr-intro.htm" target=_new>http://www.lakefolks.org/cnt/fr-intro.htm</A> (Merci a centaure alpha) 2124 2123 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Avr rappel j'ai toujours mon clavier plus complet,mais plus difficile a configurer M'ecrire, si interesse Bertrand 2107 0 Lina BERTOUX lina.bertoux_chez_skynet.be 04 Avr Temoignage de la SLA: cette histoire fut celle de ma maman! Ma mere a commence en 1998(75 ans)par un malaise a la jambe gauche et en particulier au niveau du pied:elle ne savait plus enfiler une pantoufle, une chaussure facilement. En cause le muscle "releveur" du pied, ce qui lui provoqua le steppage du pied lors de la marche ...et la marche est devenue de plus en plus difficile et nous avons du recourir au fauteuil roulant tres confortable "soft"afin qu'elle puisse y passer ses journees.Elle ne su plus commander ses orteils et la paralysie gagna toujours du terrain vers les membres superieurs. Suite a des examens neurologiques en juillet 2002 ;le neurologue nous a confirmer le diagnostic de la SLA ainsi que le pronostic de vie : jusqu'a + ou - juillet 2003!! Nous sommes heureux qu'elle soit encore avec nous et passe donc malgre cela les fetes de fin d'annee (c'est un beau cadeau de Noel!) Elle est nourrie par sonde(alimentation enterale)suite a une gastrostomie subie le 13 fevrier 2003:Nutrison Energy + multi fibres, de la journee et de l'eau durant la nuit pour hydrater l'organisme puisqu'elle ne sait presque plus boire par la bouche! Nous sommes tres content de cette solution;c'est beaucoup plus securisant pour elle et son entourage car elle presentait des troubles de la deglution avec les risques d'etouffements que ca comportaient; elle parvient encore a manger des "Petit gervais aux fruits " qu'elle apprecie d'ailleurs beaucoup:cela lui permet de rafraichir sa bouche et de garder encore la sensation de "manger". Elle bave beaucoup puisqu'elle ne sait plus evacuer la salive regulierement en l'avalant et comme elle ne sait plus garder la bouche completement fermee... Elle ne prend plus de rilutek depuis aout 2002 car ca n'avait pas d'effet miracle (mais nous le savions par le neurologue) par contre,elle prend matin et soir :1 sachet de NOOTROPIL en poudre 2400Mg.et je constate que c'est benefique !et continue du LASIX 40 pour lutter contre les oedemes(produit recommande sur ce forum). Elle est agee de 79 ans aujourd'hui et vit toujours au domicile avec mon pere de 88 ans!que nous felicitons pour son courage et sa disponibilite car ce n'est pas toujours facile! Elle est aussi tres entouree par mon frere,moi-meme et nos conjoints sans oublier le service infirmier 3x par jour.Le plus difficile est de la comprendre car elle ne sait plus parler mais avec un peu d'habitude... on y arrive.Mon experience d'enseignante dans un enseignement specialise pour enfants en difficultes m'aide beaucoup!Il faut enormement de patience...Mais chaque jour qui passe est un jour arrache au destin malheureux que nous vivons tous et pour...une maman qu'est ce qu'on ne ferait pas!!! ...et c'est ce 25 fevrier 2004 a 21h30',que maman s'est eteinte chez elle ,entouree de toute notre affection! Courage a vous tous,battez-vous! Lina,Belgique(Region de Tournai-Ath) 2116 2107 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 05 Avr Re: Temoignage de la SLA: cette histoire fut celle de ma maman! merci Lina de nous avoir fait partager un peu de ton bonheur d'avoir ete pres de ta Maman jusqu'au bout. c'est un beau temoignage et toutes les fins de vie devraient etre entourees de cette facon ... Line 2105 0 Catherine azalee_chez_noos.fr 04 Avr excedent de salive Je suis tres genee en ce moment par un probleme qui n'est pas nouveau mais qui semble empirer. Ma salive qui est abondante du fait de la maladie, devient souvent apres les repas, tellement epaisse et collante qu'elle reste coincee dans le fond de la gorge ou dans l'œsophage. Je tousse et crache pendant une heure avant d'arriver a me calmer, ce qui est epuisant aussi bien pour moi que pour mon entourage qui se sent impuissant! Quelqu'un parmi vous a-t-il une ebauche de solution a ce probleme ? Merci a ceux qui prendront le temps de me repondre et amitie a tous Catherine 2106 2105 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Avr Re: excedent de salive Bonjour Catherine, Tu peux te faire prescrire un aspirateur a mucosites. Regarde aussi ces conseils : <a href="http://www.als.ca/fr_section-07-02-la-salivation-excessive.shtml" target=_new>http://www.als.ca/fr_section-07-02-la-salivation-excessive.shtml</A> Amicalement, Bertrand 2113 2105 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Avr Re: excedent de salive Bonjour Catherine, J’ai aussi retrouve les conseils du Pr. MEININGER, concernant ton probleme : L’hypersalivation « … Elle est tres difficile a traiter car elle echappe souvent rapidement au traitement mis en route. Si la salive est fluide, il faut essayer les anticholinergiques en utilisant soit des antidepresseurs tricycliques, soit de l'atropine. Le mieux est d'essayer dans un premier temps le collyre atropinique a 1% en sublingual, mais tres souvent on l'utilisera par voie generale. En cas de salive epaisse et associee a des glaires, il est utile d'utiliser du propanolol a faible dose (10mg trois fois par jour). » Parles en a ton medecin. Amicalement, Bertrand 2115 2105 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 05 Avr Re: excedent de salive Comme toi je n'ai pas la maladie. Mais parfois on peut vivre des experiences qui peuvent aider ceux qui ont une certaine maladie.J'ai vecu deux experiences . J'espere que l'une des deux peut aider ta mere. Une nuit je me reveille et pour la premiere fois de ma vie j'avais le nez completrement bouche. Je me couche sur le dos en pensant en imaginant un moyen qui pourrait regler ce probleme. Apres un certain temps sur cette position le nez se debouche completement. Je me dis ce n'est pas possible qu'en se couchant sur le dos seulement le nez peut se deboucher. Il y a une couple de mois je lis le resultat d'une etude selon laquelle ceux qui se couchent sur le dos ont beaucoup moins de problemes de la part des sinus. Il y a une couple j'avais des problemes d'asthme. Il arrive parfois que durant la nuit notre gorge provoque des sifflements qui nous empeche de dormir. En se servant d'une certaine pompe les sifflements s'en vont. Une nuit je ne trouvait pas cette pompe. Cherchant a savoir si en se couchant sur un cote en particulier les sifflements seraient moins aigus, j'ai fait une certaine decouverte. Je me suis d'abord couche sur le dos, les sifflements semblaient moins tenaces, je me couche ensuite sur le cote droit, dans cette position ma gorge sifflait comme une sirene. Et enfin je me couche sur le cote gauche et ma grande surprise apres une couple de "derhumements " finis les sifflements. J'ai retrouve cette fameuse pompe mais je ne m'en sers plus. Dans certains forums j'ai demande si on avait vecu la meme experience. Trois ont vecu la meme experience. Si j'etais ta mere je commencerais a me coucher sur le dois apres avoir mange. et si cela ne fonctionne pas, essayer sur le cote gauche surtout si on est droitier. Bonne chance Maurice 2095 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 02 Avr Membre enfle Bonsoir, Mon pere, diagnostique depuis 12/2003, a le bras pratiquement « bloque ». Il peut tout juste tenir des objets grace a la main qui reagit encore un peu. Lorsqu’il est debout, le bras tombe le long du corps. Depuis quelques jours, son poignet a enfle et des douleurs. Quelqu’un a t’il deja eu ce genre de signe ? Le bras a t’il une mauvaise irrigation sanguine du fait qu’il tombe et ne bouge plus ? Ou bien s’agit il d’une foulure, ou entorse, du fait que mon pere essaye de forcer pour se lever par exemple ? A vous lire. Bien amicalement a tous. Martine. 2096 2095 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 02 Avr Re: Membre enfle Salut Martine, Papa a la main enfle avec le sang qui reste dans les doigts depuis au moins 3 ans. Ce qui m'epate c'est que les medecins de mon petit papa ont fait des radios, analyses et compagnie ils ne savent pas d'ou cela provient alors j'avais peur que cela finisse par empirer comme une gangrene. Mais visiblement ils disent que non cela ne va pas etre une gangrene. Ils ont arretes le prozac. bisous et bon courage a tous jojo 2102 2095 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 03 Avr Re: Membre enfle Bonjour Martine Je pense qu'il faudrait consulter un angiologue/phlebologue pour etre sur que votre papa ne fait pas une phlebite qui pourrait degenerer en embolie. L'absence de mouvement peut provoquer un caillot sanguin dans le membre immobile. Amicalement Olivier 2077 0 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 01 Avr info bonsoir, l'emmission "c'est mon choix" sur la 3 cherche des personnes atteintes d'une maladie rare ... 2078 2077 William 01 Avr Re: info les maladies rares, c'est mon choix ??? J'avoue etre un peu surpris par cette association de mots, signe que la tele a encore des progres a faire en matiere de delicatesse. Pour ma part, je choisirai une autre tribune pour temoigner... 2093 2077 Yves lachainette_chez_aol.com 02 Avr Re: info Il y a possibilite de contacter des personnes sur le site www.lachainette.com 2111 2093 carole caroledoiron_chez_hotmail.com 05 Avr sla Je suis la soeur d'une victime de la sla e.Elle N'a que 47 ans et j'aimerais partager avec d'autre qui vivent la meme situation. J'ai beaucoup de peine et je ne sais pas comment composer avec cette facheuse maladie. 2074 0 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 01 Avr neurodon Bonjour a tous, La campagne du neurodon 2004 est lancee depuis quelques jours. Vous pouvez adresser vos dons a: Campagne nationale du neurodon/FRC 75742 paris cedex 15. Cette association collecte des fonds pour lutter contre plusieurs maladies neurologiques dont la SLA. PS: les dons sont deductibles a 60% des impots. Ca fait deux bonnes raisons pour donner. Merci Olivier 2075 2074 Christine-Aurore Aurorecrepin_chez_aol.com 01 Avr Re: neurodon Je n'ai rien contre les dons, cependant pensez-vous qu'ils soit judicieux de nous demander de telles participations a nous malades,invalides,... il serait plus utiles de faire suivre cette campagne du neurodon, au travers des sites connus ou non, afin que cette information soit le plus largement diffusee, et que bon nombre de personne puisse y repondre favorablement, mais vous savez, les dons sont depasses, voyez avec le Neurogel ou en sommes nous ? les gens pour qui tout roule, se donnent ainsi bonne conscience le jour du Telethon, et c'est tout, enfin c'est juste mon avis pour ma part, etant animatrice sur plusieurs groupes et sites, je fais passer le message, Christine 2094 2075 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 02 Avr Re(2): neurodon D'accord j'ai ete maladroit, ce que je voulais dire c'est que plus on parle de ces maladies, mieux on luttera contre. Ces associations ont au moins le merite d'exister et d'aider les malades. J'adresse mes excuses aux malades que j'ai pu blesser. Olivier 2073 0 Christine-Aurore Aurorecrepin_chez_aol.com 01 Avr victimes de la vie je ne sais si cela peut vous aider, cependant je pense que tout est bon a prendre, je vous invite a visiter ce site, plein de temoignages, de vecus, d'idees... Vulgaris Medical maladies par ordre alphabetique <a href="http://www.victimesdelavie.com/nosTitres.htm" target=_new>http://www.victimesdelavie.com/nosTitres.htm</A> Christine 2068 0 crisior 31 Mar Fasciculations Bonjour, je cherche des informations sur les fasciculations, si avec l'avencement de la maladie elles disparaisse, si oui a quel moment, ou plutot le contraire elles augumentes ? 2076 2068 micheline michelineniatel_chez_aol.com 01 Avr Re: Fasciculations Bonjour, Je ne suis pas medecin, je ne peux donc t'apporter que mon propre temoignage. Au debut de ma SLA, les fasciculations etaient tres importantes dans tout mon corps, avec aussi des crampes tres violentes. Mais petit a petit, en me relaxant, je me suis apercue qu'elles diminuaient. Environ deux ans apres le debut de maladie, je n'avais plus du tout de fasciculations, ni de crampes. Il y a maintenant 10 ans, que je n'ai plus ni fasciculations, ni crampes. Courage et n'hesites pas si tu as besoin Amicalement. 2101 2076 crisior 03 Avr Re(2): Fasciculations Merci Micheline, je constate la meme chose, je pensait que c'etait plutot positive. 3272 2076 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 14 Juil Re(2): Fasciculations Bonjour , ma femme est atteinte de la SLA , peut tu mes dire quel traitement tu as pris qui a reduit tes fasciulations merci pour ta reponse nous sommes desesperes 2067 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Mar nouveau Creation d'une page de liens utiles (Suggestions bienvenues) et,en bonus, plein de fonds d'ecran! Passer par la page d'accueil pour y acceder. <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/</A> Bertrand 2054 0 lili dolly47_chez_caramail.com 29 Mar Marques Rouges a la nuque bonjour Je vous donne de mes nouvelles qui n'ont rien de sensationnelles. Je suis allee voir le Professeur Meininger qui m'a recu pendant 5 minutes. Il a ete categorique: "pour l'instant, je n'ai pas la SLA". Je ne demande qu'a y croire mais j'ai toujours mal aux muscles et des fasiculations et des tremblements. Donc rien de nouveau. Par contre mon ami, qui me soutient tres fort(j'en profite pour le remercier au passage) a remarque qu'au niveau de la nuque, j'avais une marque rouge en forme de V. Je ne suis pas medecin mais j'ai lu que la SLA provient d'un dysfonctionnement des cornes anterieures qui se situent au niveau justement de la nuque. La question que je vous pose donc, est de savoir si vous avez remarque une quelcqu'on trace sous forme de petit points rouges. Merci lili 2069 2054 mixel vila_chez_univ-tours.fr 31 Mar Re: Marques Rouges a la nuque Chere Lili, Je suis tres content d'avoir de tes nouvelles car je dois t'avouer que les gens du forum et moi meme se faisaient beaucoup de sujets a ton propos.... Je pense aussi etre atteint d'une SLA ayant exactement les memes symptomes decrits dans ce forum et tu me croiras si tu veux mais j'ai moi aussi des marques rouges a la nuque !!!! Cependant celles-ci ne s'apparentent a aucune lettre de l'alphabet Franccais mais ressemblent plutot a un hieroglyphe.... Peut etre devrions nous explorer cette piste ????? qu'en penses tu ? J'ai demande a mon amie de me photographier ces traces et je songe a envoyer les photos au professeur Meninger. Jattends donc le developpement de ma pellicule et j'envoie ca. Tu pourrais peut etre aussi les faire photographier par ton ami ( qui te soutient tellement ) et me joindre les negatifs. Dand l'attente de tes nouvelles, je te souhaite de profiter pleinement de la vie avec ton ami ( je vais en faire de meme de mon cote ). Jen profite pour te demander si tu avais par hasard remarque une diminution notable de la taille de tes ischeo-fessiers ??????? En ce qui me concerne, je me demande si cela va s'arreter car je commence a etre serieusement complexee par ces fesses de pin-up! A bientot et ne nous laisse plus sans nouvelles aussi longtemps A bientot 2071 2054 yoann yoann.delomier_chez_wanadoo.fr 31 Mar Re: Marques Rouges a la nuque Bonjour, Je viens essayer de vous apporter un peu d'espoir : Ma mere est atteinte d'une SLA depuis maintenant presque 6 ans et jamais je n'ai vu ni entendu parler d'une marque rouge a la nuque (ni meme ailleur). Maintenant la maladie prenant differentes formes on peut evidement s'attendre a tout... BOn courage pour la suite, Amicalement Yoann 3776 2054 rolande rolande.lemortellec_chez_siemens.com 28 Juil Re: Marques Rouges a la nuque Il faut faire confiance au professeur,je sais, ce n est pas facile ,je suis passee par la aussi. amitie rolande 2051 0 CHENILRA 29 Mar aucune nouvelle Bonjour, Depuis l'envoi du courrier et dossier (BNG) au ministre de la sante Mr Mattei et un email a la ministre de la recherche , aucune nouvelle de leur part a ce jour. Comment ne pas prendre 10 minutes pour repondre quelque chose. Je continue et je vais renvoyer d'autres courriers , d'autres emails afin d'etre entendu par au moins une personne. Juste pour vous tenir au courant 2053 2051 micheline michelineniatel_chez_aol.com 29 Mar Re: aucune nouvelle Bonjour, Je suis desolee pour toi de leur impolitesse (pour rester correcte !) Pour avoir effectue sensiblement la meme demarche que toi, c'est seulement en impliquant les medias que j'ai reussi a obtenir deux entretiens dont j'attends toujours les retombees. Mais sait-on jamais ? De tout coeur avec toi, je te souhaite bon courage Amicalement 2050 0 CHENILRA 29 Mar aucune nouvelle 2049 0 céline 29 Mar Message a Rose et aux membres de la famille de Marcel Larouche Chere Rose, Je suis avec vous tous aujourd'hui (29 mars) qui vivez le 1er anniversaire du depart de notre cher ami Marcel. Sachez que son souvenir demeure toujours present dans les pensees de tous ceux qui l'ont cotoye via le forum Info-SLA. "La memoire possede ce pouvoir de faire vivre par la pensee ceux que nous aimons et qui nous ont quittes". Grosses bises a toi a tous ceux qui te sont chers. Celine 2065 2049 roseange@hotmail.com 30 Mar Re: Message a Rose et aux membres de la famille de Marcel Larouche Je suis tres touchee de ta delicatesse Celine,he oui un an aujourd hui que Marcel nous a quittes,toute la famille s est reunie en son souvenir,on relit ses ecrits dans le forum,et comme il disait dans son dernier message d adieu ... continuez a lutter contre cette terrible maladie,on oublie pas ses amis du forum,a qui il etait si attache .. merci au nom de la famille et en mon nom Bonne chance a toi Celine avec toute mon amitie Rose 2022 0 claude 26 Mar cellules souches (2/2) suite de l'article : Pour le docteur Lledo, ces resultats enrichissent les connaissances sur les mecanismes cerebraux assurant le cablage des reseaux et les processus mnesiques. Ils fournissent aussi un eclairage entierement nouveau sur les fonctions reparatrices du systeme nerveux central. A ce titre, ils pourraient contribuer a elaborer de nouvelles strategies therapeutiques detournant des neurones nouvellement formes depuis leur zone germinative vers des regions lesees afin de les regenerer. "Nous sommes en train de creer des protocoles experimentaux chez la souris, puis, plus tard, chez le macaque, dans des modeles ou ces animaux sont porteurs de lesions similaires a celles des victimes de la maladie de Parkinson", precise le docteur Lledo. Ces resultats ne peuvent pas ne pas etre rapproches de ceux publies dans les colonnes de l'hebdomadaire scientifique Nature(date du 19 fevrier) par une equipe de chercheurs des universites de San Francisco (Etats-Unis) et de Valence (Espagne). PHENOMENE DE BLOCAGE Travaillant sur des echantillons de tissu cerebral humain preleves lors d'interventions neurochirurgicales d'autopsies, ce groupe de chercheurs, dirige par Mitchel S. Berger et Arturo Alvarez-Buylla, avait identifie ces cellules semblables aux cellules souches presentes dans le cerveau des souris adultes. Au terme d'une serie d'experimentations, ils concluaient que les cellules souches humaines ne presentaient pas toutes les caracteristiques de leurs homologues murines. Ces cellules ne semblent notamment pas capables de se transformer naturellement en neurones. Dans les echantillons analyses, ces cellules ne montraient que des marqueurs moleculaires caracteristiques d'autres cellules nerveuses (astrocytes et oligodendrocytes). La meme equipe concluait, d'autre part, que les flux migratoires intra-cerebraux de ces cellules souches vers le bulbe olfactif semblaient ne pas exister chez l'homme. Dans un commentaire accompagnant la publication de Nature, Pasko Rakic, chercheur au departement de neurobiologie de l'universite medicale de Yale (New Haven, Connecticut), suggere que le phenomene de blocage observe chez l'homme pouvait resulter d'une adaptation permettant de "garder pour la vie entiere des populations de neurones et toute leur experience accumulee" (Le Monde du 25 fevrier). Les resultats obtenus aujourd'hui par l'equipe francaise laissent penser que l'on pourra peut-etre, a partir de l'usage de la tenascine, depasser ce blocage des cellules souches humaines a des fins therapeutiques. Ils viennent aussi bouleverser un peu plus les conceptions concernant les structures et les fonctions cerebrales ainsi que la genese et la dynamique neuronales. Au vu de l'hypothese avancee par Pasko Rakic une question est soulevee : que restera-t-il des avantages mnesiques inherents au blocage des cellules souches neuronales humaines des lors que l'on aura, pour des raisons therapeutiques, obtenu qu'elles se differencient ? Jean-Yves Nau -------------------------------------------------------------------------------- De Marcel Proust a la physiologie olfactive C'est la lecture des ecrivains francais du XIXe siecle ayant traite de l'olfaction et de la memoire (Baudelaire, Huysmans, Proust notamment) qui a conduit le docteur Pierre-Marie Lledo a s'orienter vers l'etude de la physiologie de la fonction olfactive. "Au depart, je me suis interesse a la region cerebrale de l'hippocampe, que l'on estimait directement impliquee dans les phenomenes de memoire visuelle, explique celui qui dirige l'unite Perception et memoire olfactive du CNRS. Cette implication apparait desormais moins etroite qu'on ne l'imaginait. Pour ma part, a la lumiere de certains auteurs du XIXe siecle, je me suis oriente vers les relations pouvant exister entre le systeme olfactif et les systemes mnesiques." Forte d'une dizaine de chercheurs, cette unite installee au sein de l'Institut Pasteur de Paris travaille sur toutes les formes de memoire olfactive, depuis celle du nouveau-ne (capable de memoriser l'odeur de sa mere) jusqu'a celle de l'adulte et de la souvenance olfactive qu'il peut avoir de ses congeneres. Cette unite a egalement tisse des liens avec l'industrie cosmetique. 2066 2022 jj 30 Mar Re: cellules souches (2/2) voir le monde de ce jour 2021 0 claude 26 Mar cellules souches (1/2) article tire du 'monde.fr' du 26/03/04 interessant, n'est ce pas ! Plusieurs experiences therapeutiques vont etre menees a l'aide de cellules souches. Les premieres seront conduites sur des souris et des singes atteints d'une forme de la maladie de Parkinson. Des neurobiologistes de l'Institut Pasteur de Paris et du CNRS travaillant avec une equipe allemande ont annonce il y a quelques jours, sur le site Internet de la revue specialisee Nature Neuroscience (<a href="http://www.nature." target=_new>http://www.nature.</A> com/neuro), qu'ils etaient parvenus a identifier, chez la souris, une molecule qui a pour propriete d'"attirer" les neurones et de les "guider" vers certaines regions cerebrales. Outre une meilleure comprehension, a l'echelon moleculaire, des mecanismes fondamentaux des circuits neuronaux, cette decouverte ouvre des perspectives prometteuses pour le developpement de futures therapies cellulaires regeneratrices du cerveau. Les travaux, diriges par le docteur Pierre-Marie Lledo (unite perception et memoire olfactive du CNRS), ont porte sur le bulbe olfactif, une structure cerebrale qui interesse au plus haut point les neurobiologistes. Il est en effet etabli depuis peu que cette structure, qui joue un role-cle dans la perception sensorielle et la representation des odeurs, est le siege d'une production constante de nouveaux neurones a partir de cellules souches. Chez la souris, on estime que 80 000 de ces neurones sont produits quotidiennement, soit le remplacement d'environ 1 % de ceux qui sont impliques dans le systeme olfactif. L'equipe de Pierre-Marie Lledo avait deja, en 2003, demontre que les neurones nouvellement produits au niveau du bulbe olfactif peuvent etablir de nouvelles connexions cerebrales."Cette capacite permet au cerveau adulte de s'adapter aux changements qui surviennent au cours de la vie. Elle lui offre egalement la possibilite de se reparer en cas de lesion ou maladie, explique le chercheur de l'Institut Pasteur. Il nous restait a comprendre comment des cellules souches sont conduites vers les zones a remplacer ou a reparer." En collaboration avec l'equipe du professeur Melitta Schachner (universite de Hambourg, Allemagne), les chercheurs francais demontrent aujourd'hui, chez la souris adulte, que c'est une molecule - denommee tenascine - secretee dans le bulbe olfactif qui attire des neurones immatures. Parvenues jusqu'a cette structure, les jeunes cellules se differencient en neurones et parviennent a maturite. 2020 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Mar Clavier virtuel et XP Pour ceux qui voudraient un tres bon clavier virtuel sur XP,j'ai une combine gratuite! m'ecrire par mail, BERTRAND 2070 2020 isabelle 31 Mar Re: Clavier virtuel et XP bonjour Bertrand, je suis interressee par le clavier virtuel et XP .Je suis ergotherapeute et je m'occupe de Michele qui a besoin d'aide technique au niveau informatique.Merci d'avance. Isabelle et Michele. 2072 2070 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 31 Mar Re(2): Clavier virtuel et XP Bonjour Isabelle, Bienvenue sur le forum, clique sur "mailto" en haut a gauche du forum, et je t'explique tout par mail . Amicalement, BERTRAND 2114 2070 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Avr Re(2): Clavier virtuel et XP Bonjour, Un autre clavier virtuel: <a href="http://www.lakefolks.org/cnt/fr-intro.htm" target=_new>http://www.lakefolks.org/cnt/fr-intro.htm</A> Merci a Centaure Alpha, pour l'info 2386 2020 lysdevie lysdevie_chez_videotron.ca 01 Mai Re: Clavier virtuel et XP je suis interesser! Bonne journee 2015 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Mar PANNE DU FORUM FORUM DE SECOURS: <a href="http://www.swisstools.net/forum.asp?fid=44499" target=_new>http://www.swisstools.net/forum.asp?fid=44499</A> Bertrand 2017 2015 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 26 Mar Re: PANNE DU FORUM merci a Bertrand de facilite le maintien du dialogue entre nous jean 2018 2015 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 26 Mar Re: PANNE DU FORUM Bertrand, Qu'en est-il d'info-sla? Ce forum historique m'est facilement accessible depuis la France. Est-ce toujours un probleme pour certains internautes? Mikelig 2019 2018 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Mar Re(2): PANNE DU FORUM Salut Mikel, INFO-SLA est toujours present,j'ai vu que tu avais poste l'autre jour d'ailleurs. Je sais que certains avaient ,a un moment, des difficultes d'acces (toi,par exemple) surtout sans ADSL. Apres,libre a Chacun... mon forum de secours est seulement fait pour depanner ,comme hier Bertrand 2031 2019 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 27 Mar Re(3): PANNE DU FORUM Oui Bertrand, Je trouve difficile de voir un forum (riche d'informations) sur la sla s'eteindre. Surtout, s'il est le seul consulte par certaines personnes (notamment celles qui decouvrent le site de Marco par recherche sur le net). Maintenant, si les performances sont a ce point degradees, il n'y a rien a faire du cote utilisateur, sinon le signaler, et esperer une amelioration. J'ai un acces normal depuis la France(ADSL), mais un time out systematique depuis le Guangdong (bien qu'aussi en ADSL). J'ai duplique sur Info-sla (depuis Forum aide sla) des informations qui me semblent majeures (et qui renvoient pour la plupart a ce forum ci) . Donc, meme si une seule personne lit et lit seulement info-sla, j'ai le sentiment de devoir l'informer. A voir le tarissement des contributeurs, il est possible que ce soient les dernieres cartouches. Mikelig 2032 2031 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Mar Re(4): PANNE DU FORUM Cher Mikelig, Moi aussi, je trouve dommage et triste qu’Info-sla ne soit pas plus actif, mais maintenant, ce forum ci a aussi son histoire, et sa vie propre. Mais je n’ai rien oublie ! <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3343604" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3343604</A> Amicalement, BERTRAND 2011 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 24 Mar echange d'infos sur aides techniques bonjour a tous, il serait interessant de transmettre les uns aux autres les solutions utilisees face a leur difficultes. Par exemple, pour moi: ne pouvant plus utiliser le clavier et la souris classique, j'ai opte pour le clavier Clavicom (<a href="http://www.handicap-icom.asso.fr/" target=_new>http://www.handicap-icom.asso.fr/</A>)ou celui de Windows XP et j'utilise une souris "ami hand trackball TRUST n°12772" que l'on chez surcouf ref 139640 au prix de 21,19€ ttc: <a href="http://www.surcouf.com/default.asp?page=catalogue/ficheproduit.asp?id_produit=139640." target=_new>http://www.surcouf.com/default.asp?page=catalogue/ficheproduit.asp?id_produit=139640.</A> Pour un modele sans fil, Trust pesente son modele 12779 chez ci-ti: <a href="http://ci-ti.com/boutique/catalog/product_info.php?manufacturers_id=10&products_id=1211" target=_new>http://ci-ti.com/boutique/catalog/product_info.php?manufacturers_id=10&products_id=1211</A> Esperant que ceci vous soit utile. jean 2012 2011 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 24 Mar Re: echange d'infos sur aides techniques Bonne idee ,Jean! Autres infos: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4021181" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4021181</A> 2008 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 23 Mar Annie et BNG: suite Bonjour, Voila traduite de ce jour une suite du premier temoignage d'Annie (5 fevrier) Voir la premiere partie: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?4102106" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?4102106</A> Mikelig --------------------------------- Bonjour tout le monde, Apres 26 semaines de prise de BNG, Annie continue a y repondre en regagnant certaines facultes comme celles de manger et avaler, quoique qu’elle mange toujours de la nourriture reduite en puree. Boire est aussi devenu plus facile. En fait, elle peut boire des liquides elle-meme en utilisant un biberon. A propos, c’est Barbara Byer qui nous a fait cette suggestion. De plus, elle a ameliore l’utilisation de sa main en dessinant une grande variete de dessins elabores. Qui plus est, Annie pratique un velo d’exercice pour position couchee recemment achete, et ceci pendant un quart d’heure deux fois par jour. Ceci accompagne par un ensemble specifique d’exercices de mouvement a faire seul ou assiste, semble l’avoir aidee a redecouvrir des muscles perdus et de la force, en ce qui concerne ses bras et jambes. Dans le meme temps, due a la nature aerobic de ce type particulier d’exercice, Annie sent que sa respiration devient plus facile et que ses abdominaux sont plus durs. Le resultat, c’est qu’elle peut marcher un peu mieux en terme d’equilibre et de stabilite, tout comme pour controler les membres et les muscles de facon plus efficace. La parole reste pourtant son talon d’Achille, quoique par moment il y a de courtes expression avec une voix claire. En conclusion, etant dans un etat d’esprit gai, Annie croit qu’elle pourra se tirer d’affaire sur le long terme. Tony <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=3700&page=2" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=3700&page=2</A> 1999 0 Christine-Aurore Aurorecrepin_chez_aol.com 22 Mar mieux connaitre Aurore/ sa rencontre avec Micheline Une rencontre... "ceux qui vivent, sont ceux qui luttent" Victor Hugo Je me permet de vous mettre le lien ou vous pourrez voir notre rencontre avec Micheline, <a href="http://www.lachainette.com/," target=_new>http://www.lachainette.com/,</A> clicquez sur (rencontre de Aurore et de Micheline) puis afin de lire l'appel que j'y ai lance, clicquez dans la page d'accueil, sur "un appel d'Aurore, monosomie 1 q..." merci a vous, ainsi vous connaitrez mieux Aurore et son vecu avec ses parents Christine 1997 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 22 Mar Maman de Sheila et BNG Bonjour a tous, Une traduction d’un message date d’aujourd’hui sur BT. Je pense que Stephen Byer a raison de demander aux personnes prenant le BNG une certaine discretion. En effet, cet enthousiasme apres un mois de BNG est a temperer. Il faut en general plusieurs mois pour pouvoir faire un bilan des effets pour une personne donnee. Mais, BNG ou non, apres tant de scepticisme, prenons le pari que la Maman de Sheila va vraiment mieux. Mikelig ----------------------------- Bonjour a tous! Apres un mois de BNG, nous avons quelques resultas d’examens et Maman a de merveilleuses nouvelles. Sa respiration etait de 80% avant BNG, maintenant elle est a 101% et a repris les 5 kgs perdus le mois precedent. Elle dort mieux et son moral est bon ! Elle a pris sa retraite au meme moment qu’elle a commence a prendre le BNG, comme ca elle peut se concentrer pour aller mieux. Elle a abandonne tous les medicaments sauf pour des doses normales ou des vitamines. Elle fait une diete a hautes proteines et bons carbohydrates, et a stoppe la cafeine , le sucre et les produits a base de farine blanche. Elle fait de l’exercice et de la meditation et essaie de mener une vie sans stress et ca a deja retourne son attitude globale pour lutter contre la sla. Pour une fois, on nous a donne de l’ESPOIR !! Ses symptomes en ce moment sont des difficultes a parler et a avaler. On pense qu’on a eu beaucoup de chances de commencer le BNG aussi tot. La sla a ete diagnostiquee (forme bulbaire) en janvier 2004, ses symptomes etant apparus en aout 2003. Tout ce que je sais, c’est que sans le temoignage de Tom sur le cas d’Annie sur le forum BT en fevrier 2004, jamais je n’aurais contacte Stephen Byer. En fait, on a economise de l’argent en suivant ce protocole car tous les medicaments et supplements pris par Maman auparavant etaient tres couteux. Dans les yeux de ma famille, ces deux personnes sont vues comme des Anges de Dieu !! Sheila 1998 1997 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 22 Mar Le lien vers BT <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=3700" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=3700</A> 1993 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Mar Tracheo et parole <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=3490" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=3490</A> Traduction avec logiciel: Le nouveau tube tracheostomy permet le discours pendant la ventilation mecanique NEW YORK (la Sante de Reuters) - Dans les patients mecaniquement aeres qui exigent un cuffed tracheostomy le tube pour empecher la fuite aerienne pendant l'inspiration, une manchette modifiee qui degonfle sur l'expiration permet aux patients de parler, un chercheur japonais annonce dans la question(publication) de mars de Coffre(Poitrine). Les patients avec la conformite de poumon basse ne peuvent pas se permettre d'avoir l'air fuyant pendant l'inspiration et donc une manchette est necessaire pour fournir la ventilation adequate. Pour permettre le discours pendant la ventilation mecanique dans des patients nonsedated avec l'insuffisance respiratoire, docteur Hiroaki Nomori a l'Hopital Central Saiseikai a Tokyo a developpe la voix tracheostomy le tube (VTT). Le tube est construit de polyvinyle avec deux fentes de 10 millimetres le long de ses cotes. Les bords d'une manchette de polyurethane elastique sont colles au tube de chaque cote des fentes. Parce qu'il s'etend pendant l'inspiration, tout l'air du ventilateur est envoye au poumon. Pendant l'expiration, la manchette degonfle et environ 40 % de l'air sont decharges a la voie aerienne superieure. Apres la mise a l'epreuve du VTT sur un poumon modele et une trachee, docteur Nomori a commute 16 patients d'un tube tracheostomy conventionnel au VTT. Les indications pour la ventilation etaient la maladie pulmonaire obtructionniste chronique, sequelae d'infection de tuberculose, la pneumonie, amyotrophic la sclerose laterale ou l'insuffisance de ventilation en raison de la blessure de moelle epiniere. Tous sauf un patient, dont la trachee a ete deformee en raison de TB de longue date, etaient capables de parler. Deux patients dont les voix etaient faibles exigees une valve parlante entre le VTT et la fin du circuit de ventilateur. Les niveaux de gaz de sang n'ont pas change apres le commutateur. L'approche de VTT a ete utilisee pour jusqu'a 386 jours et il n'y avait aucun cas(affaires) d'aspiration et les fentes ne sont pas devenues occluses avec des secretions. En outre, bronchoscopy conduit dans 6 patients n'a montre aucun degat de tracheal. En fait, un patient a semble avoir ameliore tracheal mucosal le flux de sang. 2000 1993 micheline michelineniatel_chez_aol.com 22 Mar Re: Tracheo et parole bonjour bertrand, j'ai ete tracheotomisee en juin 1999, apres une annee sans ventilation, j'ai du etre a nouveau ventilee 24 /24. Et depuis je continue a parler simplement en degonflant le ballonnet.Les gaz du sang et la saturation sont parfaits. comment expliquer cela. 2001 2000 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 22 Mar Re(2): Tracheo et parole Bonjour Micheline, J'ai seulement reperer cette information sur le forum americain. J'avoue mon incompetence sur ce sujet tres technique. Le mieux, c'est d'interroger ton pneumologue. Amicalement, Bertrand 1970 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 19 Mar traducteur en ligne pour ceux dont l'anglais pose difficulte,voici un site de traduction en ligne gratuit : <a href="http://www.reverso.com/text_translation.asp" target=_new>http://www.reverso.com/text_translation.asp</A> en souhaitant que cela vous aide. jean 1994 1970 Christine-Aurore Aurorecrepin_chez_aol.com 21 Mar Re: traducteur en ligne De meme, pour tous ceux qui surf, avec AOL, il suffit de clicquez sur Services, puis sur Traducteur, et tout est gratuit, moi je m'en sert souvent et cela est tres efficace, 1966 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 19 Mar analyse pharmacologique de formule BNG Bonjour, j'ai demande au centre SLA LYON de donner une analyse scientique de la composition BNG telle que l'a propose dans sa publication le dct XIA . voici la conclusion seulement car l'integralite depasse le nombre de caracteres admis. je dipose du dossier sous Word ,demandez si vous le voulez via mon e-mail " REMEDES AUX PLANTES CHINOISES POUR LA SLA Audrey DAMON, 5-AHU Pharmacie, Hopital Neuro-cardiologique, Centre SLA, Lyon Joel Reynaud, PU, Faculte de Pharmacie, Lyon """ """ """ En conclusion : L’etude detaillee de la formule de ce remede et de l’essai dans lequel il a ete evalue nous laisse penser que cet article est peu serieux. La formule contient des plantes dont l’utilisation serait dangereuse. Etant donne les risques concernant la consommation de plantes chinoises, les risques de tromperies par des personnes indelicates et les avertissements des autorites francaises, la plus grande prudence vous est recommandee. Il est conseille de ne pas consommer ce remede ou toute autre remede commande par correspondance. Il convient d’etre aussi vigilant vis-a-vis tous les sites ou propositions commerciales concernant un traitement pour la SLA ou toute autre maladie. Il s’agit souvent de gens malhonnetes profitant du desarroi des personnes malades. Il est preferable de vous en tenir a la medecine occidentale qui fait l’objet d’une legislation et de controles rigoureux. " 1968 1966 CHENILRA 19 Mar Re: analyse pharmacologique de formule BNG Bonjour, J'aimerai bien recevoir votre dossier par email a mon adresse ilyesa@wanadoo.fr; D'avance Merci Amities 1978 1966 ELISE 20 Mar Re: analyse pharmacologique de formule BNG la digitale est une plante dangereuse! elle est pourtant utilisee comme medicament pour traiter certaines affections! Nous savons tous qu'il faut se mefier de l'importation des plantes chinoises.....c'est un probleme qui a ete evoque sur le site canadien, pour autant cela signifie t-il que l'approche therapeutique du dr XIA est indelicate, interessee etc........ Je trouve qu'accuser quelqu'un de ce genre de chose sans lui permettre de se defendre n'est pas tres sain non plus! Je le repete pourquoi ne pas mettre en relation les propos de ce labo et le dr XIA! Pour ma part et je n'ai aucun interet dans cette affaire, les propos de ce labo ne m'ont pas convaincue...quels interets defendent-ils? J'imagine qu'analyser des herbes a un cout egalement! Combien? 1979 1978 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 20 Mar Re(2): analyse pharmacologique de formule BNG les scientifiques du monde entier echangent leurs analyses,leurs tests,leurs echecs ou reussite. Pour ce qui est des preparations medicales a base d'herbes chinoises,l'abscence de communications de resultats entre les praticiens est un probleme.(voir le propos de shattuck) Si aujourd'hui le taux de mortalite a baisse ou si on prefere l'allongement c'est en partie grace a l'organisation des methodes de recherches,d'essais cliniques,de rapports suivis et diffuses par l'ensemble.C'est une verite incontestable. Mais je persiste et signe: que pensez d'une personne(apprenti-sorcier?)qui annonce,sans preuves,quasi tout soigner y compris ceux atteints de retard mental? Les predicteurs de BNG doivent imperativement effectuer leurs tests,faire connaitre leurs resultats selon les rigueurs scientifiques en cours et validees depuis des decennies. Dans ce cas et seulement celui-la, nous pourrons aborder ces preparations. Je suis attere de la naivete et de credulite de certains prenant pour argent comptant tout ce qui transite sur internet. Pour conclure et comme tu disais au sujet de mes interrogations, j'ai demande l'avis de la US FDA au sujet du bng. jean 1981 1979 ELISE 20 Mar Re(3): analyse pharmacologique de formule BNG ufda? qu'est-ce que c'est? 1983 1981 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 20 Mar Re(4): analyse pharmacologique de formule BNG FDA -&gt;FOOD AND DRUG ADMINISTRATION soit ORGANE DE CERTIFICATION DES ALIMENTS ET DES MEDICAMENTS 2052 1979 CHENILRA 29 Mar Re(3): analyse pharmacologique de formule BNG Bonjour, J'ai pris connaissance de l'analyse pharmacologique de formule BNG. C'est inquietant. Ce que je voudrais vous dire ce que je ne prends pas tout ce qui est dit sur internet pour comptant mais je voudrais que des tests soient effectues sur les herbes chinoises. si la formule avere efficace qu'il y est un suivi medical , qu'on puisse etudier d'autres pistes, voila ce que veulent les personnes atteintes de la SLA et leurs proches. Rien d'autres 1980 1966 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Mar Re: analyse pharmacologique de formule BNG Je crois en l’honnetete du Dr XIA et je ne pense pas a une arnaque dans ce cas precis, comme au serieux d’Arthur SHATTUCK. Mais c’est vrai que l’essai chinois est critiquable, surtout avec un regard occidental ! Quant a l’analyse de Lyon, leurs conclusions ne m’etonnent pas malheureusement. Elles montrent aussi une meconnaissance de la medecine chinoise. Leur « principe de precaution » est legitime, mais personne n’a dit que prendre des herbes chinoises etait sans risque ! Le RILUTEK, aussi est toxique, meme l’aspirine ! Arthur SHATTUCK, qui rappelle qu’un traitement en medecine chinoise ne peut etre que personnalise et suivi par un therapeute competent, semble coherent et sense A relire, si vous le souhaitez : <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4276735" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4276735</A> BERTRAND 1955 0 Atem atemdevil_chez_yahoo.fr 18 Mar Question a tout le monde Mon pere est un malade de la sla, sa maladie remonte a juiellet 2002 mais elle n'etai detecter qu'en avril 2003. il a un frere age de 66 ans suivi pour maldie d'alzeimer depuis 2000. les parents de mon pere sont consanguins du premier degre. j'aimerai savoir si il en avoir une relation entre la maladie d'alzeihmer ei celle de la sla? 1969 1955 Christine-Aurore Aurorecrepin_chez_aol.com 19 Mar Re: Question a tout le monde bonjour, je ne pense pas que ces 2 pathologies soient liees, cependant je ne suis pas dans le mystere de la science. Ma grand mere est atteinte de la maladie d'Alzeimer depuis plus de 10 ans, elle est en phase finale, mais aucun de nous dans la famille n'est touche ni par Alzeimer ni par la SLA. Le fait de la consanguinite ne doit pas etre un facteur essantiel dans l'heridite, dans notre famille nous sommes plusieurs a avoir le meme groupe sanguin et nous n'avons encore jamais eu de maladie semblables, mais qui sait, cela joue t-il pour certaine famille. Vous devriez faire des recherches sur le net et je suis scure que vous trouverez des liens repondant a votre question. bon courage 1945 0 William 17 Mar Emission JL Delarue bonsoir a tous, L'emission de jl Delarue sur le handicap passe ce soir, mercredi 17/03, sur France 2 a 22h40. amities William 1944 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 17 Mar Concert au profit de la recherche sur la SLA Concert pour Aider La Maladie de Charcot -------------------------------------------------------------------------------- Le 20/03/2004 a 20h00 Eglise Reformee des Batignolles 44, bd des Batignolles 75017 Paris Metro : Rome Interpretes : Jeffrey Grice, piano Bertrand Walter, violon Oeuvres : Sonate n°3 en mi majeur BWV 1016 de Jean Sebastien BACH Sonate en mi mineur op.5 n°8 de Arcangelo CORELLI Sonate en mi bemol majeur K.302 de Wolfgang Amadeus MOZART Sonate en sol majeur K.379 de Wolfgang Amadeus MOZART Sonate en do majeur K.296 de Wolfgang Amadeus MOZART A l'occasion de la semaine pour la recherche sur le cerveau (du 15 au 20 mars 2004), Bertrand Walter et Jeffrey Grice, artistes de renommee internationale ont voulu marquer leur solidarite envers les malades, les familles et les medecins engages dans le combat contre la maladie de Charcot. Ils donneront un recital exceptionnel dont l'integralite de la recette sera versee a l'ARS (Association pour la Recherche sur la Sclerose Laterale Amyotrophique) afin de financer la recherche sur la maladie de Charcot et l'amelioration de la prise en charge medicale et sociale des malades. Informations et Reservation : - Greenwich - 01 58 05 10 70 <a href="http://www.resmusica.com/actu_presse/article.php3?id_article=593" target=_new>http://www.resmusica.com/actu_presse/article.php3?id_article=593</A> 1941 0 Christine-Aurore Aurorecrepin_chez_aol.com 17 Mar NEUROGEL, besoin de savoir Le Neurogel, est un biomateriau qui serait capable de guider la croissance des fibres nerveuses apres une lesion de la moelle epiniere et de faire ramarcher les paraplegiques et les tetraplegiques. Malheureusement son etude est bloquee par des questions de brevet. Le Neurogel est peut-etre un produit revolutionnaire ou bien uniquement un support qui demande a etre ameliore mais il est important de poursuivre les recherches jusqu'a l'homme; Nous avons quasiment rempli toutes les conditions necessaires a la mise en place d'un essai clinique, affirme Jean Yves CRENN, papa d'une petite fille tetraplegique. Quel dommage de ne pas en avoir le coeur net. rendez vous www.neurogelen marche.org 1953 1941 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 18 Mar Re: NEUROGEL, besoin de savoir Je demeure dans la ville de Quebec. L'universite ou le chercheur a decouvert ce produit est situe dans sa banlieue. C'est l'universite Laval. Il y a une couple d'annee, a la televison on nous a montre le chat qui pouvait marche apres avoir eu ce gel. Le cas de neurogel a pour cause la soumission des gouvernements face aux compagnies pharmaceutiques. Beaucoup de compagnies donnent de l'argent aux partis politiques pour les aider a couvrir les frais d'une election. Et en retour ces partis s'agenouillent devant ces compagnies. Tous les gouvernements peut-etre le font. Aux Etats-Unis malgre une loi explicite, la fda combat des produits que les compagnies ne veulent pas avoir dans leur voisinage . La fda est une institution gouvernemental qui donne des brevets et qui permet des etudes. Seule la pression des gens peuvent faire changer une situation criminelle. Il y a actuellement une recherche qui pourrait peut-etre remplacer ce produit et peut-etre faire d'avantage. Depuis plusieurs annees une petite compagnie du nom de tristem travaillait sur l'opportunite d'extraire des cellules souches de globules blanches de son propre sang .Depuis une couple d'annees elle dit qu'elle a reussi ce tour de force. Au moins de novembre passe elle a commence une etude chez des gens dont les cellules de la moelle epiniere sont insuffisantes. A la fin du mois de mars actuel cette compagnie est supposee donner les resultats de cette etude. Je donne l'adresse d'un des sites qui en parlent. <a href="http://translate.google.com/translate?u=http" target=_new>http://translate.google.com/translate?u=http</A>%3A%2F%2Fwww.newscientist.com%2Fnews%2Fnews.jsp%3Fid%3Dns99994418&langpair=en%7Cfr&hl=fr&ie=UTF-8&oe=UTF-8&prev=%2Flanguage_tools 1954 1953 Christine-Aurore Aurorecrepin_chez_aol.com 18 Mar Re(2): NEUROGEL, besoin de savoir merci de m'avoir repondu, je ne suis pas atteinte de SLA, mais j'ai rencontre Micheline et j'ai vu les degats que provoque cette maladie,et cela me blesse enormement de savoir que des gens souffrent et ne peuvent avoir une vie comme tant d'autre, alors j'aimerais profondement que nos hommes politique nous portent un peu plus d'attention et nous ouvrent les credits necessaires pour une meilleure recherches medicale.Et surtout pour une recherche avec les aboutissements adequates. Mes nos politiques sont trop preoccupes par leurs petite personne et en periode electorale, les promesses s'accumulent, mais ils restent tous au fond que de beaux parleurs. Et lorsque une porte s'ouvre avec peut-etre un resultat probable au bout, et bien d'autres portes se ferment, donc nous tournons en rond pour rien. Moi je suis desesperee devant tant d'injustice. 1930 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 16 Mar BNG selon Arthur SHATTUCK Traduction logiciel "La medecine chinoise est basee sur un concept pour lequel il n'y a aucun equivalent anglais ou traduction. C'est le concept de Qi (chee) ou Ki en japonais. Ce concept explique une image de symptome patiente. Quand il y a trop - ressemble la a l'hyperactivite ADHD. Quand il n'y a aucun mouvement de cela - il y a la rigidite. Quand il est colle - il y a la douleur. Quand il y a trop peu de cela - il y a la froideur. Et sans arret. Comme un praticien, les patients me viennent avec un diagnostic occidental, alors je dois le traduire dans au concept de Qi. Choisissez alors un traitement approprie pour aider changer cette personne Qi. Maintenant ALS, ce qui est cela dans la medecine chinoise et comment nous le traitons avec des herbes par exemple. Ainsi utiliser Qi et le stress(l'accent) d'oxidative dans la meme question est difficile de repondre. Pommes et oranges de nouveau. Nous avons une histoire de 3000 annee d'entretien de Qi et peu de recherche occidentale encore comment ces herbes travaillent pharmacologiquement. Les bonnes nouvelles sont que la recherche vient et prouve les deux systemes en meme temps. Vous demandez des composants individuels de la 14 formule d'herbe de BNG. En faisant une formule le premier peu et d'habitude la plus grande quantite d'herbes est appelee l'empereur des herbes et est ceux qui font la plupart d'action. Ensuite, sont un groupe d'herbes qu'augmentent l'action de l'empereur les herbes ou s'occupent des effets secondaires possibles de l'empereur des herbes. Sont ensuite des herbes de transporteur pour "dire" aux autres herbes ou entrer au corps et finalement le Reglisse ou Gan Cao sont ajoutes pour aider desintoxiquer la formule, ouvrir tous les meridiens donc la formule peut travailler et aider tonify ou renforcer le corps. Dans la plupart des formules BuNaoGao l'empereur les herbes sont Astragalus ou Huang qi, Angelica sinensis ou Dang qui, Ligusticum ou chuan Xiong. Le reglisse ou GanCao sont aussi ajoutes. Ceux-ci sont celebres et ont une liste enorme d'indications dans TCM - plus que je pourrais donner des details sur ici. Savoir(connaitre) plus Obtiennent une copie de Bensky et des Jeux Materia Medica, il y a des chapitres consacres a l'undestanding de ces herbes et leurs actions aussi bien que leurs actions avec l'un l'autre - dans le resume ils sont Qi tonifiant et le sang des herbes tonifiantes que l'aide construit le systeme immunitaire, cree la chair du corps, renforce le corps. Comme ALS "des dechets" le corps de son Qi, cette aide cree le corps. Nous savons aussi qu'ils sont antinflammatory aussi particulierement le reglisse. Le groupe suivant d'herbes aide le susdit travail mieux et l'aide elimine les effets secondaires de Huang qi - qui peut etre la tension elevee. J'ai parle d'ALS etant une maladie de la moelle ou le systeme de reins - (voir des postes precedents) - il y a deux ou trois herbes que tonify ou renforce ce systeme. Ceux-ci sont ceux qui contribuent a la saveur la plus peu commune. Certaines des herbes doivent la specifiquement renforcer le wei qi ou le systeme immunitaire afin de tenir le patient plus fort et pas renforcer la maladie. Quand il y a le mouvement dans le corps ou il devrait y avoir le calme - lisent fassiculations - c'est appele un vent dans TCM. Il y a quelques herbes supplementaires pour reprimer le vent et s'arreter le tirant d'un coup sec. Finalement, il y a des herbes supplementaires pour aider "la communication" partout dans le corps. Comme vous pouvez voir, nous n'avons aucune herbe a specifiquement la cible et traitons ALS - comme practitoners de medecine chinoise nous traitons les manifestations du desequilibre de Qi. Je crois vraiment qu'ils se prouveront dans le laboratoire pour avoir les memes indications pour le stress(l'accent) d'oxidative, l'inflammation etc comme la recherche a confirme dans peu d'herbes qui ont ete etudiees largement. La 12 formule d'herbe de BNG etant utilise dans la Californie est tout a fait interessante comme ils ont supprime 4 des herbes et ont ajoute 1 herbe connue comme Siler ou la Canine Feng. De nouveau, c'est Qi l'herbe tonifiante mais ses actions est legerement differente dans cela il renforce les Poumons ou l'appareil respiratoire du corps aussi bien que le systeme immunitaire complet. J'espere que cela aide. S'il a besoin de la nouvelle clarification demandez s'il vous plait . Arthur Shattuck <a href="http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=40&start=30" target=_new>http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=40&start=30</A> 1940 1930 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 17 Mar Re: BNG selon Arthur SHATTUCK voir la traduction du message de shattuck sur :"bunaogao herbal formula" jean 1898 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 15 Mar Evolution de la maladie Bonsoir a tous, Je voudrais savoir s’il est possible pour un neurologue de dire, aux vues des examens medicaux (EMG, IRM, examens biologique) si l’evolution de la maladie sera lente ou rapide. En effet, le neurologue que mon pere a consulte nous a annonce que tout etait tres rapide, quelques mois, malgre le rilutek qui prolongera de 2 ou 3 mois. Un medecin a t’il le droit de dire une chose pareille ? Inutile de vous dire mon effondrement… Depuis cette date (le 03/12/03) mon petit papa a le bras qui s’est completement bloque, sa main de fonctionne plus, son dos s’est voute, et il est epuise. Aucun autre membre ne semble atteint (pourvu que ca dure…) Peut on deja parler d’une evolution lente ou rapide ? Qu’en pensez vous ? Dans l’attente de vous lire, bien amicalement, et merci pour vos reponses. Martine. 1924 1898 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 16 Mar Re: Evolution de la maladie bonjour, les mecanismes sont malconnus donc il semble difficile de definir lent ou rapide.C'est le malade lui meme qui "mesure" la progression de la maladie. La verite est souvent difficile a entendre,mais peut-on rester dans l'ignorance? certes il y a peut-etre un manque de tact du medecin.A sa decharge comment annoncer une maladie dont l'issue est connue et pendant laquelle la decheance est lourde a vivre dans une periode souvent courte. Mais le propre de l'homme est de croire;il faut relever la tete, puiser dans son for-interieur la ressource pour faire face a cette nouvelle vie. Le courage, la complicite de l'entourage sont precieux pour le malade. Garder le moral est essentiel, les coups de "blues" le sont aussi. courage jean 1927 1898 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 16 Mar Re: Evolution de la maladie Bonjour Martine, Dans un de tes messages, tu dis: "Effectivement il sait maintenant comment la maladie va progresser, mais ne connait pas la vitesse, comme nous tous d'ailleurs... Alors nous gardons espoir..." Tu dois inclure le neurologue dans ton"nous tous". Je remet une reponse que j'ai donne dans un autre post: " ... Chaque malade est different et la progression de la maladie egalement. La SLA est, meme pour les plus grands specialistes, une pathologie du questionnement. N’ecoute pas les medecins qui affirment et pronostiquent, mais plutot ceux qui cherchent et qui doutent." Mon histoire en est la preuve,car en 1992,un neurologue avait dit a ma famille, que j'en avais pour six mois,et nous sommes en 2004 ,je suis gravement malade,mais je suis toujours la! Amities, BERTRAND 1958 1898 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 18 Mar Re: Evolution de la maladie Merci Bertrand, merci Jean, merci a tous pour vos encouragements, et pour ce forum qui a le don de redonner du courage. Amities sinceres. Martine. 2029 1898 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 27 Mar Re: Evolution de la maladie Bonjour je ne vais pas etre sympa car les medecins de mon peres m'ont dit mot pour mot: "il va droit dans le mur" Une honte , deplus le premier medecin s'etait trompe et m'a dit que papa avait la sclerose en plaque... Je suis scandalise par le manque d'humanite qu'on certaine personne du milieu medical et espere que un jour il ne connaisse pas la maladie.. Sinon martine mon papa a les meme symptomes que le tien et il ne peut plus signe les cheque s ou autre document quel age a t'on papa? Pour l'instant, suite a un chute il a ete transfere dans un hopital de convalescence pour un mois il prend toujours du rilutek plus un autre medicament du prozac (j'ai pas le temps de chercher ce que c'est si vous avez des infos ) bisous martine et tiens moi au courant merci 2035 2029 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 27 Mar Re(2): Evolution de la maladie Bonsoir Jojo, Merci pour votre message. Mon papa a moi a 68 ans. Il a ete diagnostique le 3/12/03. Depuis il a effectivement pratiquement l'usage de sa main. Le bras est devenu tres "lourd", puisque "mort". Il ne peut plus defaire les boutons de chemise par exemple, et n'ecrit plus, ou avec beaucoup de difficultes. J'espere simplement que la maladie va se bloquer la le plus longtemps possible. Concernant le Prozac, je crois que c'est un antidepresseur. Mon papa quand a lui est sous Rilutec (bien sur) avec du Lexomil en cas de crise d'angoisse. Bien amicalement, et bon courage. Martine. 2036 2035 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 27 Mar Re(3): Evolution de la maladie Chere Martine, Je voulais te remercier de ta reponse et je voulais savoir si ton papa marchait encore. Le mien a 72 ans et doit avoir cette maladie depuis 3 ans au moins. Sinon je n'ai toujours pas contacter l'association ars et je me demande si cela ne va pas tarder car papa va bientot rentrer de l'hopital et bien sur je ne veux plus qu'il reste seul a la maison (maman a un cancer du sein) et se fait soigner a 70 kms de chez elle. Croyez vous que votre papa soit concient de se qu'il a comme maladie ou qu'il soit juste au courant mais qu'il ne se rend pas compte . Merci Pour ta reponse et a bientot jojo 2045 2036 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 28 Mar Re(4): Evolution de la maladie Bonjour Jojo, Oui Papa se rend compte de ce qui lui arrive, il sait que petit a petit la maladie attaquera tous ses membres. Mais dans combien de temps ? Depuis debut decembre ou il a ete diagnostique, c'est le bras qui a pris. Pratiquement aussitot il a ete mis sous rilutek, on peut esperer gagner encore un peu de temps. Il marche encore bien sur, meme si il est extremement fatigue. Il a parfoit des difficultes a se lever d'une chaise par exemple, les jambes sont flageollantes. Il etait tres actif avant la maladie, et continue tout de meme a aller faire un tour dans son jardin, pour arroser (tres peu)et arracher 2 ou 3 mauvaises herbes... Je crois que c'est cela le plus difficile : passer d'une grande activite a RIEN. Mais nous sommes tous la pour l'entourer, enfants et petits-enfants. Bien amicalement, Martine. 2046 2045 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 28 Mar Re(5): Evolution de la maladie Bonjour Martine, Moi aussi papa etait un homme tres actif dans le jardin puis dans un bois que mes parents possedent ou il etait chaque week-end les noel. C'etait quelqu'un de tres actif et j'ai peur quand il va rentrer de l'hopital comment va t il gerer son impuissance a ne pas faire grand chose. Ton papa a t-il des aides ? Vis t-il chez lui tout seul ou avec sa femme? Comment votre maman gere t-elle tout cela? Je suis desole de poser autant de questions .... Merci jojo 2055 2046 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 29 Mar Re(6): Evolution de la maladie Bonsoir Jojo, Pour l'instant Papa n'a aucune aide exterieure. Heureusement, Maman est aupres de lui et l'aide pour toutes les petites choses de la vie : la toilette du matin, la douche, l'habillage qui est difficile avec les boutons et les petites choses. Sinon il est encore assez autonome. Il mange tout seul, il faut juste lui couper la viande... Mes parents vont encore regulierement au restaurant, un de leur derniers plaisirs, c'est ma mere qui conduit. Plus de longues promenades a pied, il est tout de suite tres tres fatigue. Voila j'espere que je vous ai un peu aidee, a ma maniere. Bien amicalement. Martine. 2056 2055 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 29 Mar Re(7): Evolution de la maladie C'est incroyable comme je reconnais mon petit papa a travers le votre! Je voulais symplement savoir s'il etait possible qu'on puisse correspondre sur nos boites email personnel afin de ne pas fatigue nos lecteurs. Franchement cela me ferait tres plaisir je vous donne mon adresse email : laknytej@yahoo.fr N'hesitez pas a m'ecrire ! jojo 2125 1898 CHRISTEL hardos_chez_neuf.fr 06 Avr Re: Evolution de la maladie Bonjour, Je ne connaissais pas ce site, pour repondre a votre question, il faut s'accrocher, mon papa est atteint de cette maladie depuis 1996, c'est tres dure, mais il marche (tres difficilement)il parle et nous profitons de tous les moments possible. Le neurologue nous a confie, que l'effet d'etre presents, rire, essaye de passe outre les difficultes pour respirer, pour avaler etc..... tous cela peur permettre de ralentir la maladie. En fait, toujours avoir le moral; Mon papa a 72 ans et depuis sa maladie nous avons jamais baisse les bras et la maladie avance a petits pas. Bon courage et restez forte 1894 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar interwiew FR3 Bonjour, vous trouverez des videos FR3 Rhone-Alpes sur la maladie de Charcot a : <a href="http://www.raa.france3.fr/" target=_new>http://www.raa.france3.fr/</A> 1895 1894 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar Re: interwiew FR3 precision il s'agit du 12/14 2eme partie du 15/03/04. 1896 1894 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 15 Mar Lien <a href="http://www.raa.france3.fr/semiStatic/383-NIL-NIL-310729.html" target=_new>http://www.raa.france3.fr/semiStatic/383-NIL-NIL-310729.html</A> 1891 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar semaine du handicap a lire: <a href="http://www.actionhandicap.com/mouvement.html" target=_new>http://www.actionhandicap.com/mouvement.html</A> 1888 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar biodiversite voici un texte a lire et a mediter: <a href="http://www.ourplanet.com/txtversn/122/french/quansah.html" target=_new>http://www.ourplanet.com/txtversn/122/french/quansah.html</A> 1883 0 X 15 Mar partir de sa propre volonte je sais que cela n'est pas tres optimiste, mais quelqu'un connait t'il des moyens de partir dignement et quitter ce corps qui ne repond plus. merci 1885 1883 Vahite valerievillulles_chez_aol.com 15 Mar Re: partir de sa propre volonte C'est avec beaucoup d'emotion que j'ai lu votre message,malheureusement l'etat rest tres obtu a ce sujet . Seul les animaux ont le droit de mourir dans la dignite. Je ne peux que vous souhaiter bon courage Vahite 1886 1883 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar Re: partir de sa propre volonte Si tu te poses des questions,notamment via internet, c'est probablement que tu connais les reponses. L'anonymat est trop facile pour etablir un dialogue serieux et la vie est trop belle pour lachement l'abandonner. jean 1900 1886 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 15 Mar Re(2): partir de sa propre volonte Bonsoir Je pense que chacun a le choix de sa propre vie et quand celle -ci devient un enfer pourquoi ne pas abreger ses souffrances morales enormes que cette affreuse maladie impose. denyse. 1887 1883 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 15 Mar Re: partir de sa propre volonte Cher Ami, Je ne sais pas si ta demande d’aide au suicide assiste est personnelle ou pour un proche, mais ta question est si grave, qu’elle ne peut pas rester sans reponse. La loi francaise, qui assimile une personne qui aide un malade a mourir dans la dignite, a un criminel, est injuste. La societe, toute entiere, est lache et hypocrite, sur ce sujet ! Sue Rodriguez, au Canada, Dianne Pretty en Angleterre et devant la Cour Europeenne, Vincent Humbert en France, se sont battus pour ce droit fondamental de vie, qui est de choisir la dignite au bout du Chemin. Voir aussi ce temoignage : <a href="http://yanous.com/news/editorial/edito031010.html" target=_new>http://yanous.com/news/editorial/edito031010.html</A> Seuls certains pays, comme la Suisse ou les Pays bas, ont une legislation coherente sur ce sujet. L’Association pour le Droit a mourir dans la Dignite (ADMD) peut t’aider a reflechir et te soutenir dans ce Combat : <a href="http://www.admd.net/sommair.htm" target=_new>http://www.admd.net/sommair.htm</A> Moi, sur ce forum, je ne peux pas t’aider plus, malheureusement, c’est impossible. Sincerement avec toi, Bertrand 1923 1883 céline 16 Mar Re: partir de sa propre volonte Chere Denise, Il y a deja quelques temps que je me suis eloignee de ce forum, puisque je vis difficilement le deuil de mom mari. Tout comme toi, je me suis interrogee longuement sur ce droit de mourrir dans la dignite. La douleur et la detresse de voir celui que j'aimais finir sa vie dans des conditions inhumaines m'affectaient au plus point. Toutefois, son calvaire s'est termine dignement. Lorsque mon mari a commence a souffrir de detresse respiratoire grave, les medecins lui ont fait part que c'etait le debut de la fin... On lui a propose de la morphine pour stabiliser sa respiration et surtout pour eviter qu'il panique en se sentant etouffer. On l'a informe qu'il pouvait s'endormir apres une dose de morphine et ne plus se reveiller.... C'etait son souhait et c'est ainsi qu'il a traverse la porte du CIEL. Je vis au Quebec (Canada) et je crois que cette pratique est courante. J'aimerais toutefois te mentionner que nous avons vecu des moments merveilleux avant qu'il me quitte. J'en conserve un souvenir emu! BON COURAGE! a toi et a tous ceux qui sont atteints de cette cruelle maladie. La vie vous reserve encore de bons moments, malgre tout.... Celine 1926 1883 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 16 Mar Re: partir de sa propre volonte Bjr, Il fut contacter l'organisme Dignitas qui est en Suisse. Ils sont efficaces. Chercher leur site sur google et laisser un message il vous contacteront et vous adresserons de la doc. Mathieu 1928 1926 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 16 Mar La Loi en Suisse Les diverses formes d'euthanasie et leur reglementation actuelle L'euthanasie active directe: homicide intentionnel dans le but d'abreger les souffrances d'une personne. Elle est aujourd'hui punissable selon les articles 111 (meurtre), 114 (meurtre sur la demande de la victime) ou 113 (meurtre passionnel) CPS. L'euthanasie active indirecte: Elle est realisee lorsque, pour soulager des souffrances, des substances sont administrees dont les effets secondaires sont susceptibles de reduire la duree de la survie. Cette forme d'euthanasie n'est pas expressement reglee dans le code penal actuel, mais est consideree comme en principe admise. Les directives en matiere d'euthanasie de l'Academie suisse des sciences medicales (Directives ASSM) considerent cette forme d'euthanasie comme admissible. L'euthanasie passive: Renonciation a mettre en œuvre des mesures de maintien de la vie ou interruption de celles-ci. Cette forme d'euthanasie n'est pas non plus reglee expressement par la loi, mais elle est consideree comme permise; telle est aussi l'appreciation des directives de l'ASSM. L'assistance au suicide: Seul celui qui, "pousse par un mobile egoiste", prete assistance au suicide de quelqu'un (p.ex. en lui procurant une substance mortelle) est punissable, selon l'article 115 CPS, de la reclusion jusqu'a 5 ans ou de l'emprisonnement. Selon les directives ASSM, l'assistance au suicide ne fait a l'evidence "pas partie de l'activite medicale". 1965 1883 Rose 19 Mar Re: partir de sa propre volonte Il y a un an le 29 mars nous quittait Marcel Larouche mon cher frere ,assidu a ce forum... et partir de sa propre volonte est un choix,mais quelqu un qui aimait la vie comme lui, meme jusqu en dernier il luttait,pour ne pas nous quitter,il savait qu avec la morphine c etait la fin,c etait pas vraiment son souhait,mais quand ca devient trop penible pour lui et pour les proches de le voir etouffer a tout moment,la morphine tout comme Celine dit dans son message,etait la solution pour partir en douceur,ca nous rappelle des souvenirs douloureux,mais il est parti tout doucement, Repose en paix cher Marcel,tu nous manque bc 1967 1965 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 19 Mar Pour Rose Chere Rose, Je n'oublie pas Marcel et sa Force de Vie.J'ai cotoye son courageux combat grace aux nouvelles, qu'il donnait sur le forum. Je pense a vous, BERTRAND 1977 1967 Rose roseange_chez_hotmail.com 20 Mar Re: Pour Rose Merci beaucoup Bertrand,et merci pour ce precieux forum Amities Rose(soeur de Marcel) 1882 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar medias pour sla bonjour Mathieu, Je pense que pour parler de SLA ,il faudrait : - une emission d'environ 1h -que l'on aborde le debut de la maladie et de son diagnostic -que l'on montre l'evolution par ses etapes et ses differentes formes --que l'on explique les difficiles demarches administratives et les disparites de decision d'une region a l'autre -qu'il y ait les temoignages sur les difficultes de la recherche, sur celle de la mise oeuvre de protocoles par manque financier et par lenteur administratives - que l'on parle du besoin d'equipement et du peu de prise en charge -etc L'association ARS interviendra naturellement (j'ai mis en copie sa Presidente Mme FUSSELIER) ainsi que les neurologues,patients et pourquoi pas un elu ou membre du gouvernement. Pour moi l'objectif est de faire mieux connaitre la SLA, de mieux sensibiliser les CPAM et COTOREP, de demander une meilleure prise en charges des besoins techniques,faire accelerer les programmes medicaux. Cela n'est bien sur pas exhaustif cordialement jean 1925 1882 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 16 Mar Re: medias pour sla Bjr, Il faut marquer une presence aupres des medias par un support adresse periodiquement a une vingtaine de journalistes bien choisis. Cette alerte permanente permettra de faire passer des infos et d'avoir des contacts solide avec des journalistes. C'est un travail patient et continue. J'en sais quelque chose : je suis journaliste depuis plus de 30 ans. Mathieu 2229 1882 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 19 Avr Re: medias pour sla Bjr, J'ai realise un court document sur la SLA destine a des confreres journalistes: presentation de la SLA, etat de la recherche, consequences sur la vie quotidienne…J'ai demande a une trentaine de confreres de se bouger pour parler de la SLA. Je vous tiens au courant de la suite. Mathieu 2230 2229 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 19 Avr Re(2): medias pour sla bonjour, c'est super ! il n'y a plus qu'a attendre. 1859 0 Christine-Aurore Aurorecrepin_chez_aol.com 14 Mar nouvelles venues Bonjour Micheline, bonjour a tous et toutes, je suis Christine,la maman d'Aurore,fillette polyhandicapee, amies depuis peu, intimes de notre chere Micheline, notre venue parmi vous, car qui mieux que nous parents de malades ou malades eux meme, pouvont nous comprendre, face a ce mauvais coup du sort de la vie, Meme si nous connaissons des pathologies differentes, notre combat est le meme, ne pas accepter la fatalite et essayer d'y combattre par nos propres moyens, meme si ceux ci restent modestes, ils sont precieux car face a la medecine nous sommes impuissants et bien trop souvent la medecine est elle meme vulnerable et bien trop souvent desarmee, il faut bien avouer que l'homme est une machine complexe. La recherche n'en est qu'a ses debuts, pour nous et nos enfants, mais faut-il esperer que cette recherche aboutira un jour pour les generations futures, Je me dis que nous n'aurons pas souffert pour rien alors, et que notre vecu aura servi pour faire progresser cette recherche. C'est une bien maigre consolation. Victor Hugo a dit "ceux qui vivent sont ceux qui souffrent" amicalement 1853 0 Pascal 14 Mar reportage sla sur france 5 bonjour,je me faisais une joie de regarder une emission nous concernant,quelle deception.en effet je trouve que la personne n'est pas representative de la maladie,deux ans et demi apres le diagnostic on voit qu'il travaille (evolution lente).alors que ce qui fait la particularite et le drame de cette maladie c'est son evolution rapide voir fulgurante.tres decu,autre debat ,faut il montrer des images chocs?je pense qu'il faut en discuter entre nous comme sur le forum ainsi qu'aupres des associations et puis agir sur les medias . a plus et bon courage. pascal 1855 1853 ELISE 14 Mar Re: reportage sla sur france 5 Bonjour, J'ai eu exactement le sentiment que toi par rapport a cette emission!Rien qui ne permette de sensibiliser au drame que constitue cette maladie...quelles problemes elle pose au malade, a sa famille! C'etait une sla tres bucolique...une description aseptisee qui ne permet pas de se rendre compte et de rendre compte des implications qu'elle peut avoir. C'etait une sla telle que je me l'imaginais avant de vivre l'etat de dependance...avant d'en prendre la mesure. Cela pose effectivement la question du comment mediatiser cette maladie sans susciter des angoisses dramatiques chez les gens concernes!Mais on ne peut pas non accepter qu'un reportage ne pose pas la PROBLEMATIQUE de la maladie! 1857 1853 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 14 Mar Re: reportage sla sur france 5 Bonjour Pascal, Je suis du Quebec et je n'ai pas vu le reportage auquel vous faites allusion. Cependant, il y a pusieurs annees, j'ai suivi la demarche de Sue Rodriguez, une Canadienne atteinte de la SLA, qui s'est rendue jusqu'en cour supreme du Canada pour revendiquer le droit a l'euthanasie. Au bulletin de nouvelles, on pouvait la voir en fauteuil roulant, la tete difficilement controlable. Son elocution etait a peine comprehensible et ses symtomes physiques tres prononces. Elle n'etait plus du tout autonome. Les images d'elle sont restees gravees dans la memoire des Canadiens. En effet, plus de 10 ans plus tard, quand je dis a des personnes que ma soeur a la SLA et qu'ils ignorent tout de cette maladie, je n'ai qu'a leur rappeler le nom de Sue Rodrigez pour qu'ils sachent de quoi elle souffre. Si le but a atteindre est de sensibiliser la population a ce que la SLA dans sa forme degenerative rapide represente pour un malade et ses proches, je crois qu'il faut montrer des images representatives de cette maladie. Outre les images chocs de Sue Rodriguez, ce que je retiens d'elle longtemps apres sa demarche, ce sont sa grande dignite et son courage dans la lutte qu'elle a menee. Amities du Quebec, LouiseL 1858 1857 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 14 Mar Re(2): reportage sla sur france 5 Une precision, Sue Rodriguez s'est battue pour obtenir le droit au suicide assiste et non pour le droit a l'euthanasie. Je viens de me rendre compte de mon erreur. Mille excuses LouiseL 1881 1857 micheline michelineniatel_chez_aol.com 15 Mar Re(2): reportage sla sur france 5 Bonjour Louise, Je suis atteinte de la sla depuis 10 ans deja, totalement tetraplegique tracheotomisee ventilee 24h/24h, avec maintenant une gastrostomie, cependant je continue a pouvoir parler mais avec difficultes,je vous invite a visiter le site que j'ai cree avec une baguette buccale,amities <a href="http://pageperso.aol.fr/michelineniatel/SLA-CENTRE.html" target=_new>http://pageperso.aol.fr/michelineniatel/SLA-CENTRE.html</A> 2112 1857 carole caroledoiron_chez_hotmail.com 05 Avr Re(2): reportage sla sur france 5 je vois que vous etres du quebec. De quelle ville etes vous. Ma soeur atteinte de la sla est de neufchatel et elle a 47 ans peut`-etre pourrions nous vous contacter 1861 1853 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 14 Mar Re: reportage sla sur france 5 bonsoir, Entierement d'accord avec toi, le reportage ne montre pas vraiement la maladie dans sa forme tres rapide. denyse 1884 1861 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar Re(2): reportage sla sur france 5 j'ai exprime mon mecontentement sur le site FR5 suite au reportage SLA. Je vous ferai connaitre leur reponse. Malheureusement, je n'ai pas pu copier mon message a FR5. jean 1849 0 micheline michelineniatel_chez_aol.com 14 Mar Lili Bonjour a tous, Quelqu'un pourrait-il me donner des nouvelles de lili avec qui j'ai longuement parle au telephone et qui devait aller consulter a Paris a la Pitie Salpetriere. Merci a vous 1850 1849 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 14 Mar Re: Lili <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4283602" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4283602</A> 1824 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 13 Mar mefiance sur internet A lire dans son integralite: <a href="http://www.allerg.qc.ca/quackwatchfrancais.html" target=_new>http://www.allerg.qc.ca/quackwatchfrancais.html</A> et <a href="http://www.allerg.qc.ca/mefdelinternet.htm" target=_new>http://www.allerg.qc.ca/mefdelinternet.htm</A> 1847 1824 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 14 Mar Re: mefiance sur internet merci pour ces liens particulierement interessants, et souvent edifiants ! a mon avis il est indispensable de les faire connaitre autour de nous, le plus possible, car chacun un jour peut-etre "attire" par des vendeurs de faux-espoirs ... meme si certaines personnes sont plus suggestibles ou plus fragiles que d'autres, il faut reconnaitre que durant les periodes de desespoir qu'induit une maladie dite incurable, meme les plus lucides peuvent se surprendre eux-memes a vouloir "essayer" certaines recettes magiques proposees. bravo pour vos recherches et les infos que vous nous faites partager ! Line 1889 1847 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar Re(2): mefiance sur internet encore un site mise en garde: <a href="http://www.esculape.com/bricabrac/charlatans.html" target=_new>http://www.esculape.com/bricabrac/charlatans.html</A> 1890 1889 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar Re(3): mefiance sur internet idem: <a href="http://www.health.fgov.be/AGP/devices_alert/download/MDA-Canada.pdf" target=_new>http://www.health.fgov.be/AGP/devices_alert/download/MDA-Canada.pdf</A> <a href="http://www.hc-sc.gc.ca/francais/protection/mises_garde/2002/2002_09f.htm" target=_new>http://www.hc-sc.gc.ca/francais/protection/mises_garde/2002/2002_09f.htm</A> 1820 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 13 Mar toxicite des herbes bonjour, voici a l'adresse suivante une analyse du CHU Montpellier sur la toxicite meconnue de realisation : <a href="http://www.fmcgastro.org/htdocs/postu98/larrey.html" target=_new>http://www.fmcgastro.org/htdocs/postu98/larrey.html</A> 1821 1820 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 13 Mar Re: toxicite des herbes une autre info a lire <a href="http://www.allerg.qc.ca/minedherb.html" target=_new>http://www.allerg.qc.ca/minedherb.html</A> 1819 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Mar SEMAINE DU CERVEAU <a href="http://www.frc.asso.fr/rub1_actu.html" target=_new>http://www.frc.asso.fr/rub1_actu.html</A> <a href="http://www.frc.asso.fr/doc/journal_2004.pdf" target=_new>http://www.frc.asso.fr/doc/journal_2004.pdf</A> 1854 1819 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 14 Mar FINANCEMENT DE LA RECHERCHE! FAIRE FACE AU PROBLEME DU FINANCEMENT DE LA RECHERCHE EN FRANCE ! "Les membres du conseil scientifique de la FRC expriment une vive inquietude et un reel desarroi a propos du financement de la recherche aujourd'hui en France. Leur demonstration est eloquente : • Les budgets consacres a la recherche en neurologie ont ete amputes de 30% • Le budget de recherche de l'universite Harvard correspond a celui de l'INSERM... • La formation d'un jeune chercheur coute en France entre 100 et 200 000 euros. Or, il existe de moins en moins de debouches pour ces derniers sur l'hexagone, par consequent, soit ils partent a l'etranger, soit ils choisissent une autre orientation professionnelle. On observe donc une chute de 33% des vocations au stade universitaire. Et pourtant, les avancees de la recherche en neurologie sont tres encourageantes depuis ces dernieres annees, tant du point de vue fondamental que clinique." <a href="http://www.frc.asso.fr/doc/dp/dp.pdf" target=_new>http://www.frc.asso.fr/doc/dp/dp.pdf</A> 1818 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 13 Mar centre SLA Bonjour, voici une adresse ou trouver les 15 centres referents SLA: <a href="http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/form.php?PHPSESSID=16aa951bf495dc5e079b6cf1de64cfed&Form=Cns&SelCns=Amyotrophic" target=_new>http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/form.php?PHPSESSID=16aa951bf495dc5e079b6cf1de64cfed&Form=Cns&SelCns=Amyotrophic</A>%2520lateral%2520sclerosis%2520clinic&RbtLoc=Vil&FldLoc=&Country=+&Submit=Rechercher&IsSubmitted=yes 1823 1818 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 13 Mar Re: centre SLA les adresses des centres SLA sont aussi a : <a href="http://www.ars.asso.fr/" target=_new>http://www.ars.asso.fr/</A> 1801 0 Mikelig Mikelig_chez_yahoo.com 12 Mar Attention Braintalk a change d'adresse Bonjour, Le nouveau serveur du forum neurologique Braintalk est desormais en service. Son adresse est: <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/forumdisplay.php?f=77" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/forumdisplay.php?f=77</A> L'ancienne addresse est toujours accessible mais en lecture seule. <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/cgi-bin/forumdisplay.cgi?action=topics&forum=ALS&number=3&DaysPrune=1000&LastLogin=" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/cgi-bin/forumdisplay.cgi?action=topics&forum=ALS&number=3&DaysPrune=1000&LastLogin=</A> John Lester (l'administrateur) projette une migration progressive des anciens threads (arborescences de posts) vers le nouveau serveur. L'acces en 2 etapes: www.braintalk.org puis selection de ALS mene desormais au nouveau serveur. Mikelig 1799 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Mar Il faut aussi en parler! <a href="http://www.yanous.com/news/editorial/edito040312.html" target=_new>http://www.yanous.com/news/editorial/edito040312.html</A> 1798 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Mar On en parle! <a href="http://www.yanous.com/tribus/moteur/moteur040312.html" target=_new>http://www.yanous.com/tribus/moteur/moteur040312.html</A> 1797 0 William 12 Mar Emission TV sur la SLA Bonjour a tous On parlera de SLA ce samedi 13 mars a 18h00 sur France 5. "Journal de la sante" Amities William 1817 1797 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Mar Infos sur l'emission <a href="http://www.france5.fr/js/006059/25/" target=_new>http://www.france5.fr/js/006059/25/</A> 1892 1817 Clémentine helogras_chez_aol.com 15 Mar Re: Infos sur l'emission Savez vous si cette emission doit etre rediffusee ? car je l'ai manquee . Avec mes remerciements 1893 1797 Clémentine helogras_chez_aol.com 15 Mar Re: Emission TV sur la SLA Savez vous si cette emission doit etre rediffusee ? car je l'ai manque .Avec mes remerciements . 1929 1893 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 16 Mar Re(2): Emission TV sur la SLA Bonjour Clementine, Malheureusement, pas de rediffusion,a ma connaissance. Peut etre que quelqu'un l'a enregistree ? Amicalement, Bertrand 1789 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Mar Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain avec traduction par logiciel donc a affiner car c'est important! <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005966.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005966.html</A> ILBarryC New Member Posts: 1 From: St. Elmo, IL USA Registered: Feb 2004 posted 03-11-2004 05:33 PM -------------------------------------------------------------------------------- Well I FINALLY got re-re-re-registered! I have been a part of the braintalk group for about 1.5 years, dx 6/01. I started the BNG protocol with Steve Byer and Dr. Xia last August. At that time I could walk around the house with a walker, but used a scooter most everywhere else. Now I can take a few baby steps and have a power wheelchair. My hands and arms have decreased in strength some. My speech and my chewing and swallowing seem to have stabilized. Steve and Dr. Xia have been VERY helpful, attentive and in no way described BNG as a cure or anything near it. Ben Byer came and video documented my case last september. I am a moderately slow progressor, so it is difficult to tell if anything I try has much effect. My family and I agree that if BNG has had any effect, it would be that it may have slowed my progression. I have not heard from any other BNG user other than Ben. I hope others share their experience. Barry ILBarryC Nouveau Membre Postes : 1 De : st. Elmo, IL les Etats-Unis Enregistre : fevrier 2004 Poste 03-11-2004 17h33 -------------------------------------------------------------------------------- Bien j'ai FINALEMENT obtenu re-re-re-registered! J'ai ete une partie du groupe braintalk pendant environ 1.5 ans, dx 6/01. J'ai commence le protocole BNG avec Steve Byer et docteur Xia en aout dernier. A ce moment-la je pourrais marcher autour de la maison avec un marcheur, mais ai utilise un scooter le plus partout autrement. Maintenant je peux prendre quelques pas de bebe et avoir un fauteuil roulant de pouvoir(puissance). Mesmains et bras(armes) ont diminue dans la force certains. Mon discours et mon machement et avalant semblent etre stabilise. Steve et docteur Xia ont ete TRES UTILES, attentifs et n'ont nullement decrit BNG comme un remede ou quoi que ce soit pres de cela. Ben Byer est venu et le video a documente mon cas en septembre dernier. Je suis moderement lentement progressor, donc il est difficile de dire si quoi que ce soit que j'essaye a beaucoup d'effet. Ma famille et moi reconnaissons que si BNG a eu n'importe quel effet, il serait qu'il peut avoir ralenti ma progression. Je n'ai pas recu des nouvelles d'un autre utilisateur BNG d'autre que Ben. J'espere que d'autres partagentleur experience. Barry 1790 1789 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 12 Mar Re: Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain ce patient avait encore de l'autonomie(marche meme difficile,force des bras puisqu'il s'appuie sur un deambulateur). La SLA a-t-elle confirmee? Qu'en serait-il avec une perte de mobilite quasi totale? Encore une fois aucun element concret pour confirmer ou infirmer l'efficacite. Je rappelle que dans la publication du Dct XIA,il n'y a pas de SLA confirmee. Que cela reste a ce jour une publication et qu'aucun brevet US n'a ete donne. Pour preuve, aller au site <a href="http://www.uspto.gov/" target=_new>http://www.uspto.gov/</A> puis cliquez sur "search" sous le mot patent . Vous avez 2 colonnes : -a gauche "Issues Patents(patFT)"brevet -a droite "Published Applications" le numero correspondant a la demande de dct XIA est 20030211178. Parc ce numero on ne retrouve les infos que dans"publication number search" et rien dans "patent number search". Je ne denigre pas ce produit, mais lucide j'attends des preuves scientifiques. Pour l'instant cela me semble une operation marketing destinee a faire du fric sur le dos de malades desesperes. Regardez "Athur Shattuck" son site est un site marchand. jean 1792 1790 ELISE 12 Mar Re(2): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bonjour, Je comprends tes interrogations par rapport au bng, cela dit s'il faut parler de fric parlons-en! Quel est le tarif d'une consultation d'un professeur en neurologie? Quel est le prix du rilutek? etc........... Si tu mets en parallele le cout du bng et le cout de ton propre traitement, quelles sont tes conclusions? Enfin si on admet qu'il n'y a pas de traitement actuellement pour la sla, quels risques y a t-il a essayer autre chose? au pire le bng fera figure de medicament compassionnel ca vaut tout autant qu'un placebo et au mieux esperons qu'il aura quelques effets positifs sur la maladie. Pour le moment il y a deux temoignages sur le site qui nous indiquent que le bng a quand meme quelques effets positifs meme s'ils ne sont pas ceux attendus par le malade (recuperation de la motricite). Quel peut etre l'interet financier ou autre du dr XIA par rapport au bng? Quand au brevet bng peut-etre serait-il interessant de poser la question directement a l'interessee ou au service qui s'occupe de ce genre de formalites. Quand on a des interrogations je crois que le mieux est de les formuler aupres des personnes susceptibles d'y repondre (voir les coordonnees du dr Xia, de ben Byer etc...).L'absence de reponses fait que les gens fantasment.... Je comprends tres bien ton scepticisme parce ta sla est bien installee et que tu n'as aucun doute la-dessus mais il faut aller jusqu'au bout de tes interrogations...pour tirer des conclusions. Cela dit je suis d'accord pour dire que la sla est une vraie manne financiere pour bien des gens!... 1795 1792 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 12 Mar Re(3): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bonsoir Elyse, Concernant le fric il ne s'agit pas de comparer mais d'eviter d'etre victime d'une probable arnaque.Mais chacun est libre de faire ce qu'il veut avec son argent. Pour l'histoire du brevet nul besoin de demander aux interessses,le site officiel de l'admistration americaine est tres explicite. Seulement 2 temoignages alors qu'il y a plusieurs milliers voire millions de personnes atteintes de la SLA. Les arnaques viennent de la credulite, du desespoir,de la naivete des personnes. Je ne suis plus un gamin et les fantasmes sur la maladie,Dieu m'en garde, ne m'ont jamais atteints. Merci sans toi j'oublais mes interrogations , sans toi je tombais dans l'oubli de mes conclusions. 1825 1795 ELISE 13 Mar Re(4): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bonjour, Je ne suis pas douee en maths mais je me lance: Deux temoignages sur des milliers de gens atteints...... Avant que mon mari ne soit touche par la sla, j'avais juste lu un article dans telerama sur un chanteur de blues qui en etait mort et je crois me souvenir qu'il s'agissait de Woody Guthry (orthographe du nom de famille?)! Je n'avais jamais rencontre de gens atteints par cette maladie... Quand j'ai su ce qu'il avait, j'ai regarde d'un oeil nouveau le monde et je me suis rendue compte que la sla "ne courait pas les rues"! Quand aux temoignages sur ce site, je crois qu'il faudrait d'abord se poser la question de savoir: combien de malades lisent les infos, et combien interviennent? c'est Bertrand qui serait content si on pouvait compter le nombre d'intervenants en milliers. Ensuite c'est une question de caractere, on fait des choix. Une deuxieme question plus generale cette fois si, a t-on avis combien de foyers francais ont un ordinateur chez eux? troisieme question, a quel age est-on touche en moyenne par cette maladie?est-ce que cette tranche d'age fait partie des branches de l'info? Si tu fais des ratios nombre de personnes touchees par la SLA et les nombres qui correspondent aux reponses de chaque question , ca peut donner une idee des gens qui ont acces a l'info d'une maniere generale et plus particulierement au bng. Cela dit je te rejoins sur le fait que les gens fragilises font bien souvent l'objet d'arnaque et que c'est scandaleux! Le bng est-il une arnaque(tromperie)? 1) s'il n'a pas ete brevete, quels en sont les raisons? 2° Est-ce que ces raisons sont suffisantes pour en deduire que c'est une tromperie? A+ 1793 1790 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Mar Re(2): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain Bonjour Jean, On retrouve le temoignage de BARRY dans cette discussion: <a href="http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=41" target=_new>http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=41</A> Il defend l'integrite du DR XIA et de STEPHEN BYER,mais aussi celle d'ARTHUR SHATTUCK! Amicalement, Bertrand 1794 1793 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 12 Mar Re(3): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bonjour bertrand, je viens de lire ce que SHATTUCK a explique:(un peu Lalissade) prise the vert-&gt; anti-oxydant -&gt; connu par le corps medical. hygiene et detietique alimentaire -&gt; connu egalement. Ce qui est surprenant dans cette affaire,pas un labo n'en parle,pas un gouvernement n'en parle et aucun media tv international n'en parle non plus. Enfin comme je l'ai ecrit dans le sujet "media" pour vraiment fair bouger ,faire avancer nous avons besoin de l'appui des medias(pressse ecrite,parlee,tv)y compris pour aborder le BNG Ce serait bien que nos energies aillent dans ce sens .Mais malheureusement je n'ai pas lu de reaction au sujet"media". 1816 1794 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 13 Mar Re(4): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain Bonjour, Je suis journaliste, atteint d'une SLA depuis un an. On peut envisager une action "media" pour faire connaitre cette maladie. Amicalement Mthieu 1860 1816 ELISE 14 Mar Re(5): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bonjour, A quel genre d'action mediatique penses-tu? 1879 1860 Mathieu fantoni_chez_formulesedito.com 15 Mar Re(6): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain On pourrait creer une lettre d'info (recto uniquement) qui serait adressee en PDF a une liste de journalistes. Avec des infos sur les protocoles en cours, des exemples sur la difficulte de vivre cette maladie au quotidien… Mathieu 1880 1879 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Mar Re(7): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain Bonjour Mathieu, ok pour creer un document. Si tu veux ,nous pouvons elaborer ce document.Pour ce faire il sera plus simple de se contacter par nos e-mail respectifs(+ facile transmettre fichiers) jean 1827 1794 ELISE 13 Mar Re(4): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bonjour, C'est vrai qu'a priori toute personne raisonnable a tendance a se dire que si un medicament ameliore l'etat d'un malade cela se saurait! Toutefois, j'ai l'impression que la vitesse de propagation de l'information devance les constats par rapport a un medicament possible susceptible d'avoir un effet positif. En fait parfois, on accompagne "les periples" d'une recherche sans evidemment en connaitre veritablement l'issue...Or tant qu'un medicament n'a pas ete teste avec un protocole scientifique institutionnalise, il ne peut etre question de reconnaissance!.... En ce qui concerne les medias et le debat sur le bng...ce serait interessant mais on sait aussi que la tv est un relai des infos confirmees...j'ai ecoute le journal de la sante et le pr meininger n'a evoque que des choses vagues a propos du traitement de la sla , de plus je crois que montrer une sla debutante ne permet pas de sensibiliser aux problemes reels et lourds que rencontrent les malades. La personne se baladait dans son magasin au milieu de ses fleurs, somme toute rien de dramatique...pour quelqu'un qui n'a pas vecu l'evolution de la sla. Je suis decue! En fait la maladie devient un vrai pb quand la dependance s'installe et necessite presence, equipement etc...d'un autre cote se mettre en scene pour exposer cette problematique n'est pas evident....pas simple! 1827 1794 ELISE 13 Mar Re(4): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bonjour, C'est vrai qu'a priori toute personne raisonnable a tendance a se dire que si un medicament ameliore l'etat d'un malade cela se saurait! Toutefois, j'ai l'impression que la vitesse de propagation de l'information devance les constats par rapport a un medicament possible susceptible d'avoir un effet positif. En fait parfois, on accompagne "les periples" d'une recherche sans evidemment en connaitre veritablement l'issue...Or tant qu'un medicament n'a pas ete teste avec un protocole scientifique institutionnalise, il ne peut etre question de reconnaissance!.... En ce qui concerne les medias et le debat sur le bng...ce serait interessant mais on sait aussi que la tv est un relai des infos confirmees...j'ai ecoute le journal de la sante et le pr meininger n'a evoque que des choses vagues a propos du traitement de la sla , de plus je crois que montrer une sla debutante ne permet pas de sensibiliser aux problemes reels et lourds que rencontrent les malades. La personne se baladait dans son magasin au milieu de ses fleurs, somme toute rien de dramatique...pour quelqu'un qui n'a pas vecu l'evolution de la sla. Je suis decue! En fait la maladie devient un vrai pb quand la dependance s'installe et necessite presence, equipement etc...d'un autre cote se mettre en scene pour exposer cette problematique n'est pas evident....pas simple! 1852 1827 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 14 Mar Re(5): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bonjour, je rejoins ton point de vue sur le reportage fr5.Mais il ne faut baisser les bras. En effet nous devons utiliser tous pour que la SLA abordee regulierement.A force de reportage, la SLA sera mieux connue tant sur le plan de ce vit le malade et son entourage que sur le plan financier qui les frais d'amenagement logement,voiture,confort malade et enfin sans oublier" le parcours du combattant"dans les demarches. A Mathieu,journaliste, ton aide sera bienvenue pour obtenir une emission dediee avec un suivi dans le temps pour montrer toutes les facettes de cette maladie.Il y a beaucoup a dire et il faudra des volontaires. MATHIEU fait nous savoir quel contact tu peux avoir afin de definir une strategie jean 1856 1852 ELISE 14 Mar Re(6): Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bonjour, On aurait aime que les vrais problemes de la sla soient poses parce que c'est cela qui en fait une maladie dramatique! Si on veut sensibiliser le public on est oblige d'aborder le probleme de la dependance et des moyens qui nous sont donnes pour y faire face et des consequences que cela a sur les malades et leurs familles, on est oblige d'aborder le probleme de la communication et de ce qui se joue ^pour l'etre hummain autour de ca, on est oblige d'aborder les relations avec le corps medical, avec la recherche etc... donc en resume : la prise en charge financiere, le traitement, l'information des medecins generalistes dans les campagnes, l'aspect psychologique, la recherche, et l'aspect juridique notamment les droits du malade. Comme je viens regulierement sur ce site, on peut m'y joindre tres facilement et j'apporterai volontiers ma pierre a l'edifice..... 1815 1789 anonyme ludi51_chez_ifrance.com 13 Mar Re: Un temoignage d'un participant du protocole BNG americain bjr, Mon oncle est atteint du syndrome de charcot, j'ai dc entendu parler du BNG. Je voulais savoir cmt on fait ou a qui faut il demandait pour que mon oncle beneficie de ce test sur ce medicament. Je vous en remercie par avance, Et voudrait rendre 1 hommage a ts les personnes qui combattent cette horrible maladie... 2007 1815 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 23 Mar ou? Salut Ludi, Voici un lien avec ces infos. Mikelig <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?4206384" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?4206384</A> 1766 0 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 10 Mar aidez_moi Je vous avais deja parler de mon papa: roger qui avait cette maladie et je dois avouer que la tout va mal. Papa etait tout seul cette nuit car ma maman etait parti faire sa seance de chimio (cancer du sein) et donc papa est tombe de son lit et maman l'a decouvert ce midi. Je n'ai aucune idee depuis combien de temps il est reste comme cela.Maman m'a dit qu'il avait le cou en arriere et il etait raide de plus il avait du mal a respirer.Mes parent n'ont droit qu'a 16 heures de menage par mois c'est une honte personne ne lave mon papa alors que son etat ne s'ameliore pas son docteur lui a "gentiment" reserve une place dans l'hopital de chez nous, pour quoi ?pour que la mort vienne j'en suis sure . Mais moi je suis sure que mon petit papa voudrait etre son lit et chez lui dans la maison qu'il a bati mais aurait -il droit a des aides car je ne veux pas imposer mon pere a ma mere. J'ai tellement mal pour papa, c'etait affreux de le voir tousser et avoir tellement de mal a reprendre son souffle. Pourquoi est il avec la tete en l'air quand il est dans son lit ? quels aides mes parents puissent 'il beneficier ? Merci de me repondre je suis si lasse et si inutile ...... 1768 1766 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 10 Mar Re: aidez_moi bonjour Jojo, Pas de panique: tout d'abord y-a-t-il un diagnostic SLA? pour avoir une aide il faut constituer un dossier COTOREP pour obtenir un taux d'invalidite. Ensuite le conseil general ou la securite (si invalidite de 3eme categorie) accorde une Aide compensatrice Tierce Personne. Pour plus d'info contacte l'association ARS 01 43 38 99 89 et/ou l'association des Paralyses de France APF.(page jaune) bon courage