4128 4127 lena lena.tou_chez_voila.fr 21 Aou Re(2): danger de l'alcool chez les personnes atteints de sla Merci Bertrand Ce site est tres utile Amicales pensees Lena 4129 4127 cécile cecilefiorentino_chez_magic.fr 21 Aou Re(2): danger de l'alcool chez les personnes atteints de sla Merci beaucoup pour avoir communique l'adresse de ce site. j'ai copie une bonne partie liee a la forme bulbaire pour ma mere. Si quelqu'un veut que je lui envoie le dossier WORD par mail, qu'il me le demande. Tres amicalement Cecile 4113 0 chantal gilles.guillet_chez_9online.fr 20 Aou tracheotomie Je suis nouvelle sur le forum. je fais parti d'une famille de sla (6personnes touchees), un de mes cousins est malade actuellement et on lui propose la tracheotomie. Pourriez vous me dire le pour et le contre il ne sait quelle decision prendre merci a vous et bon courage chantal 4163 4113 micheline michelineniatel_chez_aol.com 23 Aou Re: tracheotomie Bonjour, Je ne peux vous donner des conseils et pourtant j'ai moi meme une tracheo. Si vous le souhaitez, je vous invite a aller sur le site suivant ou vous trouverez des temoignages. Courage je vous embrasse <a href="http://pageperso.aol.fr/michelineniatel/sla" target=_new>http://pageperso.aol.fr/michelineniatel/sla</A>%20centre1.htm?f=fs 4165 4163 chantal gilles.guillet_chez_9online.fr 23 Aou Re(2): tracheotomie bonjour Micheline, merci pour votre reponse. Mon cousin n'a pas eu le temps de se poser la question bien longtemps, il est decede samedi apres midi, d'un arret cardiaque, dans notre famille la maladie ne dure qu'un an a partir du diagnostic, lui a tenu un peu plus longtemps (15 mois) avec le rilutek, il etait ventile et nourrit par sonde gastrique. Mais j'ai encore une cousine chez qui la maladie a ete diagnostiquee au mois de janvier. Merci pour tous vos temoignages et les renseignements que l'on peut trouver sur ce forum pour ma part je continuerai a venir sur le forum regulierement je vous embrasse Micheline et bon courage a vous et a tous les autres mille pensees et continuez a vous battre chantal 4187 4113 nathalie serge.blanc01_chez_infonie.fr 24 Aou Re: tracheotomie Ma maman a la SLA depuis 3 Ans elle est nourrie avec une sonde gastrique depuis 2 ans et elle est sous assistance respiratoire depuis 1 ans. Elle se trouve actuellement a l'hopital et nous la voyons se degrader de plus en plus. avant-hier elle a fait un arret respiratoire et le samu voulait lui faire une tracheo mais nous nous y sommes formellement opposes cela serait prolonger inutilement ses souffrances car elle est completement paralysee .Il y a 2 jours elle pouvait se servir de son doigt pour appeler les infirmieres maintenant plus, et son cou ne tient plus. Elle porte une minerve et une sangle qui lui maintient la tete en arriere. Doit-elle subir une tracheo ? non, plus de souffrance !!! 4224 4113 Astrid n1portnawouak_chez_yahoo.fr 26 Aou SLA Bonjour Chantal, J'ai lu votre message et j'ai une question : quand vous dites "je fais parti d'une famille de SLA (6 personnes touchees)" cela voudrait donc dire que la maladie est hereditaire ? de parents a enfants par exemple ? ou cela depend-il de la "forme" de SLA ? La belle-mere de mon frere est touchee par cette maladie depuis presque 18 mois. La maladie progresse vite et nous apportons le maximum de soutien par notre presence... mais qu'elle impuissance face a cette cochonnerie. Merci et bon courage. 4226 4224 chantal gilles.guillet_chez_9online.fr 26 Aou Re: SLA bonjour Astrid, non la sla n'est pas dans tous les cas familiale comme nous, elle peut etre sporadique, c'est a dire un seul cas dans la famille, comme je vous le souhaite, car cette maladie ne laisse aucun repit, c'est vraiment une saloperie. Quand a l'heredite??? Les personnes de la generation de ma mere, car ma mere est decedee de cette maladie etaient 3 et sur ma generation 3 personnes sont deja touchees dont 2 deces, mon cousin est decede samedi dernier et j'ai une cousine qui est diagnostiquee sla depuis le debut de l'annee, mais se ne sont pas forcement les enfants de la branche precedente (sauf ma cousine malade, sa mere est decedee la meme annee que la mienne. Voila bon courage a vous et a votre famille et toutes mes pensees vont vers la belle mere de votre frere 4112 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Aou Astuce pour les archives Bonsoir, Pour retrouver un sujet dans les archives des anciens messages effaces (lien sous le titre du forum) , vous pouvez utiliser la fonction "recherche " dans le menu "edition "du navigateur. raccourci clavier: ctrl+F Bertrand 4108 0 nico sernicobe2000_chez_yahoo.fr 20 Aou fasciculation bjr, toujours a la demande de rens.sur fasciculation mollet 4111 4108 lena lena.tou_chez_voila.fr 20 Aou Re: fasciculation Bonjour Nico Essaie de ne pas paniquer. Il faut te dire que si les fasciculations etaient toujours liees a la SLA, cette maladie ne serait pas une maladie rare. Les fasciculations peuvent etre liees a une spasmophilie, a trop de sport, a des effets secondaires a certains medicaments.....etc voir : <a href="http://www.biam2.org/www/SubEIIMCFASCICULATION_musculaire.HTML." target=_new>http://www.biam2.org/www/SubEIIMCFASCICULATION_musculaire.HTML.</A> Lena 4145 4111 nico sernicobe2000_chez_yahoo.fr 22 Aou Re(2): fasciculation un grand merci a votre reponse c possible fatigue musculaire 4106 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Aou Clonage therapeutique Un article du" Point " interessant: "Vers le clonage therapeutique ? Embryons Une equipe de chercheurs britanniques obtient le feu vert ethique pour produire des cellules souches par cette technique. Herve Ponchelet Produire des « pieces detachees » pour le corps humain ! Frankenstein en avait reve (pour le pire). Grace aux fameuses cellules souches, les biologistes ont toutes les chances de le realiser (pour le meilleur). Ces cellules sont en effet capables de se differencier en l'un des quelque 200 types de cellules specialisees que comporte l'organisme humain. C'est dans cette perspective qu'il faut se placer pour peser la decision britannique d'autoriser l'equipe du docteur Miodrag Stojkovic, de l'universite de Newcastle, a obtenir par clonage des embryons humains destines a la production, dans un but therapeutique, de cellules souches. Pour comprendre, petit retour a la biologie du developpement. Tout etre humain provient en effet d'une cellule unique : l'oeuf feconde. Sous le controle du programme genetique, cette cellule mere commence a se diviser. Jusqu'a cinq jours, toutes les cellules filles issues de ces premieres multiplications sont rigoureusement identiques et totipotentes, c'est-a-dire capables de jouer un nombre considerable de roles dans le futur organisme. C'est tellement vrai que, si on separe alors ces premieres cellules, chacune peut, a l'image de l'oeuf feconde, etre a l'origine d'un individu complet. C'est ainsi que procede la nature pour faire des jumeaux vrais. Mais cette totipotence n'a qu'un temps. Au-dela de cinq jours, les cellules issues de l'oeuf feconde, qui, jusque-la, formaient une sorte de petite boule, commencent, en migrant, a construire une structure organisee : le blastocyste. Les cellules de ce dernier, si elles ne sont plus toutes capables de donner un individu complet, ont encore une malleabilite telle qu'elles peuvent se differencier en un nombre important de cellules specialisees. On les dit pluripotentes. C'est a ce stade que, lors de la fecondation in vitro, les embryons sont implantes dans l'uterus maternel et les embryons surnumeraires conserves dans de l'azote liquide. Des neurones contre Parkinson Pas question de laisser ces orphelins d'uterus poursuivre leur developpement in vitro. Delicatement separees les unes des autres par micromanipulation, leurs cellules sont placees dans des milieux nutritifs appropries ou elles se multiplient a l'infini. Ces cultures constituent les fameuses lignees de cellules souches embryonnaires que convoitent les chercheurs. Objectif des biologistes : apprendre a piloter chimiquement ces cellules embryonnaires de culture pour qu'elles se transforment en cellules specialisees de leur choix. Des lors, la medecine disposerait a volonte de cellules de peau, de sang, de muscle, de pancreas ou de neurones, materiaux de base de la medecine regenerative. Utopie ? Non, espoir. L'equipe de Lorenz Studer, de New York, ne vient-elle pas d'obtenir des neurones humains fonctionnels a partir de cellules souches embryonnaires ? Neurones qui pourront etre greffes chez des parkinsoniens. Inconvenient : comme apres une greffe d'organes avec donneur, il y aura plus ou moins d'incompatibilite immunologique entre ces lignees de cellules souches embryonnaires et le patient. D'ou l'obligation pour le receveur de suivre a vie un traitement antirejet. Seul le cerveau s'accommode de neurones etrangers. Pour contourner l'obstacle immunologique, une solution : le clonage dit therapeutique, realise a partir d'un noyau cellulaire preleve sur le malade a soigner. Son but n'est pas d'obtenir un individu, comme le voudrait le clonage reproductif unanimement condamne, mais, comme dans le cas des embryons surnumeraires, seulement des cellules totipotentes. Cellules qui, cette fois, seront parfaitement acceptees par l'organisme puisque le receveur sera aussi le donneur. C'est tres exactement ce que se propose de tenter l'equipe de Newcastle. Certes, il existe une autre source prometteuse de cellules souches. Certains de nos tissus, comme le sang ou la peau, en usent pour se regenerer tout au long de la vie. De nombreuses equipes s'efforcent de les cultiver et de les (re)specialiser pour les greffer aux malades. Mais pourquoi, sous pretexte que le clonage reproductif humain est inacceptable, s'interdire, a priori, la piste du clonage therapeutique ?" 4107 4106 T. 20 Aou Re: Clonage therapeutique Ces perspectives sont tres prometteuses. Je me pose la question suivante: si un processus de destruction a ete entame pour une raison encore inconnue, ne va-t-il pas s'attaquer a ce qui aura ete implante? 4109 4107 lena lena.tou_chez_voila.fr 20 Aou Re(2): Clonage therapeutique Tout cela est en effet prometteur et j'espere qu'ils vont s'attaquer tres vite a notre probleme. Je me dis que meme si le processus de destruction s'attaque aux nouvelles cellules, il mettra un certain temps et cela permettra de toutes facons de rallonger les echeances de vie. Douces pensees a tous Lena 4110 4107 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Aou Re(2): Clonage therapeutique Bonjour T, Le processus de degradation, la mort neuronale, fait partie de la Vie. Dans la SLA, il semble s'emballer anormalement, jusqu’a evoquer une forme de « suicide » des cellules. Peut etre qu’une source de neurones « sains » pourrait, au minimum, ralentir le phenomene pathogene ? Amicalement, BERTRAND 4280 4106 ALAZIZ ASMAE 29 Aou Re: Clonage therapeutique ces operations ont vus le jour est ce qu il ya des resultats dans l'immediat. 4284 4280 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Aou Re(2): Clonage therapeutique Bonjour Alaziz, Ces recherches semblent etre pleines de promesses, mais,pas encore avancees pour la SLA,malheureusement! Amicalement, Bertrand 4098 0 armelle boulangerarmelle_chez_hotmail.com 19 Aou Besoin d'aide Je recherche des adresses d'associations afin qu'elles m'envoient de la documentation "gratuite" sur la SLA.Le mari de mon amie vient d'etre diagnostique et ne connaissent pas l'evolution de la maladie.Pour ma part je la connais car j'ai perdu un de mes proches il y a quelques annees et je suis infirmiere mais je ne me sens pas le courage de leur dire les suites de la maladie.Je remarque que certains medecins ne font toujours pas leur travail d'information...Je trouve cela tres triste!!! Je vous souhaite a tous beaucoup de courage et surement a bientot... Je vous remercie d'avance pour vos reponses. 4099 4098 M. 19 Aou Re: Besoin d'aide Bonjour Armelle, Voici le site de l'Ars en France. Vous y trouverez de la documentation et surtout les coordonnees des antennes locales, a meme de vous donner un conseil adapte a cette situation. <a href="http://www.ars.asso.fr/" target=_new>http://www.ars.asso.fr/</A> Bonne journee Mikelig 4101 4099 armelle boulangerarmelle_chez_hotmail.com 19 Aou Re(2): Besoin d'aide J'ai deja visite ce site et donne les coordonnees a mon amie.Je vous remercie pour la rapidite de votre reponse. A bientot. 4083 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 18 Aou Anciens messages en fichier Word Pour telecharger l'archive des anciens messages sous forme de fichier Word: <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/Sauvegarde.doc" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/Sauvegarde.doc</A> 4141 4083 crisior 22 Aou Re: Anciens messages en fichier Word Il y a une astuce pour qui soit plus clair. Dans la barre choissisez edition puis Selectionner tout, apres avec la touche droite de la souris choisissez "supprimer les balises XML" Comme ca tout ce qui est violet disparait. Attention c'est assez long il faut le laisser faire. <img src=/smil/2.gif> 4068 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 17 Aou Anciens messages! Bonjour a tous, L’hebergeur du forum limite le nombre de messages affiches a 1000. En consequence, les plus anciens s’effacent automatiquement. C’est pour garantir une bonne vitesse d’affichage, mais, cela nous prive de beaucoup de temoignages et d’informations. Je viens de recevoir une sauvegarde des messages effaces, mais, sous forme de fichier xml. Ce format peut etre visualise avec Internet explorer, mais pas exploite facilement en etat. Je fais appel a vos connaissances, pour arriver a pouvoir utiliser ce fichier. Tout conseil est bienvenu ! Pour telecharger ce fichier : <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/sauvegarde.xml" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/sauvegarde.xml</A> Amicalement, Bertrand 4076 4068 Brigitte 18 Aou Re: Anciens messages! Que veux tu dire Bertrand, par "exploite facilement" ou " pouvoir utiliser ce fichier " ? Moi quand je clique sur ton lien de telechargement le fichier s'ouvre directement dans IE 4080 4076 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 18 Aou Re(2): Anciens messages! Bonjour Brigitte, J'aurai aime une presentation avec index, recherche, liens cliquables pour renvoyer sur un message. Mikelig me parle d'un forum en lecture seule, alors j'en ai cree un ,mais apres, il faut transferer tous les anciens messages ! En attendant, j'ai mis un bouton "Archives" sur ma page d'accueil, qui renvoie sur le fichier. Amicalement Bertrand 4085 4080 M. 18 Aou Re(3): Anciens messages! Oui Bertrand, Dans ce cas, il faudrait une aide de l'hebergeur pour l'insertion, (mais c'est pas sur qu'il accepte une ruse pour contrer son secateur). Un administrateur de base de donnees peut faire facilement une insertion en automatique. Em insertion manuelle, c'est fastidieux et le probleme est de fixer correctement notamment le tag date/heure. Il faudrait trouver un forum gratuit avec pouvoir d'administration haut-niveau. Je ne sais pas si ca existe. Dans ce cas, un admin de bdd peut faire le travail en automatique. C'est une suggestion peut-etre irrealiste. Mikelig PS: Brigitte, le but c'est que quiconque puisse lire ces informations en ligne sans avoir a downloader un fichier. Idealement, les nouveaux venus devraient pouvoir acceder aux archives par un simple click, et pouvoir utiliser pour y naviguer les fonctions du forum (en lecture seule) 4066 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 17 Aou recherche..virale recherche virale sur SLA a UV LYON: <a href="http://biomserv.univ-lyon1.fr/E2M2/equipes/sites/umr5537.html" target=_new>http://biomserv.univ-lyon1.fr/E2M2/equipes/sites/umr5537.html</A> <a href="http://biomserv.univ-lyon1.fr/wiki/e2m2theses/moin.cgi/LegayVincent" target=_new>http://biomserv.univ-lyon1.fr/wiki/e2m2theses/moin.cgi/LegayVincent</A> bonne lecture jean 4065 0 nico sernicobe2000_chez_yahoo.fr 17 Aou fasciculation mollet bjr;je desirerais quelques rens.j'ai depuis un certain mes deux mollets qui tremble,fasciculation mais cela ne progressent pas ailleurs ,je suis alle voir un neurol.il m'a dit que ce sont des fasciculation musculaire et je dois alle faire une prise de sang je le revois dans 2 mois ,cela ne me gene pas dans mais activite mais je ent bouger mes mollets cela se voit aussi ;pourriez vs me donner votre avis 4067 4065 T. 17 Aou Re: fasciculation mollet souvent lie a deficit en magnesium, passager le plus souvent. 4069 4067 nico sernicobe2000_chez_yahoo.fr 17 Aou Re(2): fasciculation mollet oui mais cela bouge tout le temps et ces depuis plus de 3 mois,merci pour votre repone 4077 4069 M. 18 Aou Fasciculations Bonjour Nico, Les fasciculations meme soutenues dans le temps et/ou intenses ne sont pas un signe de sla par elles-memes. Comme T le signale, une carence magnesique peut generer ces phenomemes. La prise de sang pourra vous le dire. Si oui, une cure de Mag2,etc.., vous aidera. Mais, outre les carences magnesiques, il existe beaucoup de personnes parfaitement en bonne sante avec des fasciculations tout ou partie du corps pendant des annees sans le moindre probleme.(L'angoisse, l'exercice physique souvent les renforcent) Ca s'appelle le Syndrome de Fasciculations Begnines (les specialistes n'ont une comprehension claire du mecanismne). Votre neurologue n'est pas inquiet, vous semblez n'avoir meme pas eu un EMG. Donc, faites lui confiance. Donc en general un EMG normal pour des fasciculations et pas d'autres carences entraine un diagnostic de fasciculations begnines. Donc, ne vous inquietez pas, il n'y a pas matiere. Si (et seulement si) vous etes anxieux faites un EMG. Bien a vous Mikelig 4078 4077 nico sernicobe2000_chez_yahoo.fr 18 Aou Re: Fasciculations merci a vs j'ai passe un emg il est bon je verrais avec mon neuro et la prise de sang;je dois dire que cela fait plus d'un an que j'ai cela (vu lors de mes visites),je dois dire que j'ai ete opere d'une hernie discale L4,L5 cela en 2002 4079 4078 M. 18 Aou Re(2): Fasciculations Rebonjour Nico, Vous n'avez donc plus de raison de vous inquieter. Mikelig 4086 4079 nico sernicobe2000_chez_yahoo.fr 18 Aou Re(3): Fasciculations je vous tiendrai au courant de cela j'ai rd v dans 3mois avec le neuro a moins qu'a la prise de sg il constate des problemes merci encore a vous 4081 4065 HAWK 18 Aou Re: fasciculation mollet bonjour, je sais pas si tu sera rassurer mais je vais te faire part de mon experience dans ce domaine. j'ai des fasciculation plus ou moins soutenu depuis juillet 2001 aux mollets, mais aussi sur d'autre partie du corps parfois. J'ai passe 2 EMG, 1 IRM, 2 scanners , des prises de sang.....et ils n'ont rien trouve !!! mon neurologue m'a decris mon syndrome comme etant de la spasmophilie. (car j'avais aussi des douleurs musculaire). Je pense que tu peux te rassurer car dans le cas de la SLA il faut en plus que t'ai d'autre symptomes comme des muscles atrophie ou paralyse si je me trompe pas. Il faudra que t'apprenne a vivre avec...moi mon remede c'est magnesium, jus de carotte et lait de soja. depuis que je suis ce regime je vais beaucoup mieux (enfin au depart j'ai pris des anxiolytique pendant 3 mois). bon courage a tous 4084 4081 M. 18 Aou Re(2): fasciculation mollet Merci Hawk, Un bel exemple de fasciculations persistantes mais begnignes. Mikelig 4055 0 M. 16 Aou Recherche: Creation de neurones humains Des biologistes ont cree des neurones humains a partir de cellules souches embryonnaires LE MONDE | 16.08.04 | 12h44 A 12 h 15 par e-mail, decouvrez toute l'actualite economique et financiere. Abonnez-vous au Monde.fr, 5€ par mois Un espoir dans le traitement du Parkinson. Une equipe de biologistes, dirigee par le docteur Lorenz Studer (Laboratoire des cellules souches et de biologie tumorale, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New York), vient, pour la premiere fois, d'apporter la demonstration que des cellules souches prelevees sur des embryons humains pourraient etre utilisees avec succes dans le traitement de la maladie neurodegenerative, aujourd'hui incurable, de Parkinson. Les travaux de cette equipe ont ete publies le samedi 14 aout sur le site des Comptes-rendus de l'Academie americaine des sciences. Les cellules souches embryonnaires se caracterisent par une double propriete : elles peuvent se reproduire indefiniment a l'identique et, d'autre part, se differencier de maniere a donner naissance a l'ensemble des cellules qui composent les differents tissus, solides et liquides, de l'organisme. L'un des domaines les plus porteurs d'espoir concerne l'obtention, a partir de ces cellules souches, de cellules nerveuses et ce, dans le but de pratiquer des greffes intracerebrales afin de lutter contre les diverses affections neurodegeneratives. "PREMIERE ETAPE" Differents travaux experimentaux menes ces dernieres annees, notamment sur la souris, avaient permis de preciser de quelle maniere l'on pouvait obtenir, a partir des cellules souches embryonnaires, differents types de cellules qui constituent le systeme nerveux central, comme les neurones et les astrocytes. Pour autant, aucune equipe de biologistes n'etait encore parvenue a obtenir une differenciation plus fine afin de pouvoir disposer de certains sous-types de neurones presents dans des regions specifiques du cerveau humain. C'est cette barriere qui vient d'etre franchie avec la publication de l'equipe du docteur Studer, dont le premier signataire est Anselme Perrier, biologiste francais, ancien etudiant de l'Ecole normale superieure, qui, apres une these de neurosciences, a rejoint l'equipe americaine. Ces chercheurs sont notamment parvenus a transformer une tres grande proportion (plus de 70 %) de cellules souches embryonnaires humaines en neurones dits "dopaminergiques", cellules nerveuses directement impliquees dans la physiopathologie de la maladie de Parkinson. "Nos resultats ont ete confirmes a partir de trois lignees differentes de cellules souches humaines et deux de singes, expliquent les auteurs de cette publication. La possibilite de disposer d'une quantite illimitee de neurones dopaminergiques est la premiere etape de l'exploration des potentialites des cellules souches dans le traitement de la maladie de Parkinson." Ce systeme experimental fournit, d'autre part, un puissant outil pour etudier les mecanismes moleculaires qui controlent le developpement et le fonctionnement des neurones dopaminergiques dans le cerveau humain. Pour le professeur Marc Peschanski (Inserm), specialiste renomme des recherches sur le traitement de la maladie de Parkinson, cette publication est un premier pas dans la concretisation de l'espoir que beaucoup de scientifiques ont quant a la possibilite d'utiliser les lignees de cellules souches embryonnaires humaines pour des greffes intracerebrales. Jean-Yves Nau • ARTICLE PARU DANS L'EDITION DU 17.08.04 4064 4055 claude 17 Aou Re: Recherche: Creation de neurones humains bonjour, connait-on exactement les neurones 'abimes' et donc a 'reparer' et regenerer dans le cas de la sla par rapport a cette nouvelle prometteuse, je poserai la question au pr meninger que je vois fin octobre quant a son application ds la sla; peut-etre quelqu'un parmi vous sait quelque chose merci 4046 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 13 Aou recherche...espoir voici des infos sur un produit: <a href="http://www.gazettelabo.fr/2002archives/breves/0203/exhonit.htm" target=_new>http://www.gazettelabo.fr/2002archives/breves/0203/exhonit.htm</A> <a href="http://www.gazettelabo.fr/2002archives/breves/1203/exhonit.htm" target=_new>http://www.gazettelabo.fr/2002archives/breves/1203/exhonit.htm</A> <a href="http://www.newswire.ca/en/releases/archive/February2003/27/c5187.html" target=_new>http://www.newswire.ca/en/releases/archive/February2003/27/c5187.html</A> <a href="http://www.lhybride.com/2002archives/breves/0203/allergan.htm" target=_new>http://www.lhybride.com/2002archives/breves/0203/allergan.htm</A> bonne lecture et espoir que cela fonctionne Jean 4047 4046 M. 13 Aou Ikomio Merci Jean, Ca s'appellait EHT2002, c'est devenu Ikomio. Un essai sur 400 personnes (!) en Europe se termine bientot en fin d'annee. 12 centres en Europe: un en Belgique, quatre en France, trois en Allemagne et quatre au Royaume-uni. Voir les posts sur ce forum par Bertrand, JJ: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?3888014" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?3888014</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?3864989" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?3864989</A> Ethan semble savoir que l'on gagne 30% avec Ikomio (!?): <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/voir.eur?5219971" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/voir.eur?5219971</A> La technologie reste un peu mysterieuse, un brevet bien garde. Est-ce les ARN interferents comme Monudin? A priori non car les ARNi c'est plutot pour corriger les defauts genetiques si je comprends bien (SOD1). Quelqu'un en sait-il plus? Il y a surement des personnes faisant parti du test sous la direction de Vincent Meininger sur ce forum, et qui en savent plus. Peut-etre c'est pour cela que soudain on en reparle? Mikelig 4051 4047 lena lana.tou_chez_voila.fr 15 Aou Re: Ikomio Bonjour Je vais poser des milliers de questions le 23 Aout car je vais voir un Dr du service du Pr Meininger. J'espere pouvoir apporter quelques reponses car dans ce service ils sont vraiment etonnants au niveau de "l'ecoute" et vont peut-etre devenir etonnants au niveau des "reponses". Je vous tiens informes Lena 4056 4047 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 16 Aou Re: Ikomio bonjour mikelig, Ikomio est la nouvelle appelation de l'EHT 0201 qui est en phase II/III. Il y a l'EHT 0202 sans autre nom actuellement en phase I dont les resultats arrivants a terme, permettront (?)un essai plus large. Le but est de stabiliser l'etat du handicap en protegeant les motoneurones. jean 4057 4056 lena lena.tou_chez_voila.fr 16 Aou Re(2): Ikomio Bonjour Je me suis renseignee aupres d'Exonhit qui fait des essais depuis Octobre 2002 sur le TORENTAL de chez Aventis qui est indique pour l'arterite des membres inferieurs et les troubles neurologiques lies au vieillissement. La loi impose de refaire des essais pour pouvoir utiliser ce medicament pour autre chose. Je suis sous Torental depuis 5 semaines et j'ai beaucoup moins de crampes. j'ai envoye un mail au Labo pour en savoir plus et j'ai une amie qui travaille chez Aventis qui rentre le 23 Aout et qui n'hesitera pas a nous aider. Elle m'a dit que les resultats des essais devaient etre confirmes en Septembre. Des que j'ai plus d'infos je reviens vers vous. Courage a tous et un grand merci a Jean et Mikelig Lena 4082 4046 lena lena.tou_chez_voila.fr 18 Aou Re: recherche...espoir Bonjour Je viens d'avoir le renseignement suivant IKOMIO et TORENTAL seraient pratiquement identiques (l'un est un metabolite de l'autre). J'essaie d'en savoir plus. Par ailleurs, peut-etre le connaissez vous deja mais il y a un site interessant avec la liste de recherches : <a href="http://www.alsa.org/research/news.cfm?CFID=918678&CFTOKEN=39710687" target=_new>http://www.alsa.org/research/news.cfm?CFID=918678&CFTOKEN=39710687</A> Courage a tous Lena 4040 0 Brigitte 12 Aou video tritherapie une video a voir au sujet d'une association de 3 medicaments pour la SLA ici: <a href="http://www.radio-canada.ca/actualite/decouverte/reportages/2003/10-2003/26autrestopos.html" target=_new>http://www.radio-canada.ca/actualite/decouverte/reportages/2003/10-2003/26autrestopos.html</A> pardon si cette info vous est deja connue courage, espoir, et bises a tous 4041 4040 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 12 Aou Re: video tritherapie dans un article de l'ars, le pr MEININGER mettait en garde la pratique de la tritherapie. je cite son commentaire"la tritherapie marche sur les souris sla mais pas forcement sur l'etre humain".cela peut etre un danger pour l'homme. amities olivier n2. 4027 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 11 Aou TOCO bonjour a tous, dans certains messages je lis que certains prennent du TOCO (est-ce de la vitamine E pure ?). ma neurologue m'en a donne depuis quelques mois et -mais c'est peut-etre un effet placebo- j'ai retrouve tres nettement un peu plus d'energie motrice apres deux mois de traitement a 2/jour. a ceux qui prennent du TOCO, quel est le dosage journalier que l'on vous a prescrit ? sur la notice il est question de un a deux/jour ... mais dans un site sur les syndromes cerebelleux (c'est mon cas) j'ai lu que l'on pouvait en prendre jusqu'a 6/jour ! ensuite j'ai lu un article contradictoire dans l'express ou sont decrits les effets secondaires dus a un abus de vitamine E, donc de TOCO. alors si quelqu'un a l'experience au long court de ce produit, ou bien des infos plausibles, merci de les partager. courage a tous ! Line 4028 4027 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Aou Re: TOCO Bonjour Line, Voici la reponse du Pr Meininger sur ce sujet: "Avis du Pr MEININGER de Paris: "Que preconisez-vous par rapport a la vitamine E, car tous les soignants n’ont pas la meme attitude ? D'ou l'interet de la coordination dans les Centres SLA. Jusqu'ici, on peut toujours dire que nous n'avons pas d'element d'essai therapeutique qui objective de facon claire un effet positif de la vitamine E. Neanmoins, d'une maniere generale, l'ensemble des Centres prescrit la vitamine E. Le probleme, c'est que l'essai therapeutique qui a ete fait, a ete fait a 1 g de vitamine E par jour et que beaucoup disent il faut utiliser plus : nous utilisons en general 2 a 3 grammes par jour. Le probleme de la Vitamine E a tres forte dose, c'est qu'elle a des effets secondaires. Et au-dela de 4 grammes, elle peut faire saigner. Donc, je ne suis pas favorable a des utilisations trop fortes de la Vitamine E. En revanche, au Centre de Paris, nous preconisons toujours 2 grammes" Amities Bertrand 4029 4027 TONIO LETAUSSE_chez_AOL.COM 11 Aou Re: TOCO le prf CAMU ma dit qu'il etait prescrit (toco)pour renforcer l'effet du rilutek 4050 4027 lena lana.tou_chez_voila.fr 15 Aou Re: TOCO Bonjour Line Je prends du TOCO 500 a raison de 2 gr par jour. C'est un anti-oxydant qui est cense ralentir la degradation des cellules. J'ai saigne du nez au debut mais maintenant tout va bien. Je ne prends cela que depuis 2 mois c'est peut-etre un peu tot pour juger. Courage a tous Lena 3985 0 M. 08 Aou BNG,OEC, message de Stephen Byer Bonjour, Voici une traduction d’un debut de discussion demarre par Stephen Byer. Le lien suivant donne acces a toute la discussion en cours. <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=30902" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=30902</A> En esperant que la video de CBS et cette discussion rassurent ceux qui ont eu des doutes sur la sincerite, voire sur l'existence de Stephen et Ben. :-) Bonne lecture Mikelig PS: Le mail des Byers est: bsbyer@mhtc.net. ------------------------------ Stephen Byer ecrit: J'ai commence une nouvelle discussion sur le forum Braintalk parce que je n'estime pas que mon nom devrait etre le sujet d'un groupe de postings. Barbara et moi continuent a servir d'administrateurs du BuNaoGao, le compose d’herbes developpe par les Drs Xia. Le BNG est desormais le (habituellement l'unique) traitement de base contre la SLA et les desordres neurodegeneratifs lies pour plus de 200 personnes dans 18 pays du monde. Il reste aussi le traitement le plus efficace contre la SLA que moi et d'autres ont pu trouver. Ce n'est pas un traitement qui guerit la SLA, mais il semble stabiliser efficacement et ameliorer parfois la condition de beaucoup de ceux qui l'emploient. Je ne discuterai pas publiquement ses merites parce que les digressions de dialogues trop frequemment degenerent dans des points qui ne sont ni pertinents ou ni possible a discuter d'une facon raisonnable. Ce traitement est ce qu’il est et ceux qui souhaitent en discuter peuvent toujours me contacter par email et obtenir toujours une reponse. En outre, nous aidons maintenant le Dr Hongyun Huang dans la coordination et l'etablissement du programme de greffe OEC (cellules gainantes olfactives) qui se fait a Pekin pour ceux avec SLA et maladies apparentees et qui souhaitent avoir cette chirurgie. Je crois que cette chirurgie n'est pas non plus un traitement qui guerit la SLA mais elle semble egalement stabiliser et ameliorer parfois la condition de ceux qui l'ont eu. Je ne discuterai pas publiquement ses merites pour les memes raisons que decrites ci-dessus pour le BNG. De plus, ce sujet appelle frequemment ce que je pense personnellement etre des discussions absurdes au sujet de croyances religieuses et de prejudices raciaux. Ces questions n'ont rien a faire (dans mon esprit) dans ce qui devrait etre des discussions seulement au sujet de l'efficacite et de la surete d'un traitement. Notre fils, Ben Byer, a ete le sujet des deux traitements indiques (un certain nombre d'autres malades SLA sous BuNaoGao vont faire maintenant la chirurgie de greffe OEC egalement). Ben se sent bien, appreciant la vie, l’heureux pere de John qui a quatre ans, et va continuer son effort vers l'achevement d’un documentaire au sujet de la SLA. Il espere qu'il sera diffuse en septembre, 2005. J’ai parfois (frequemment) la sensation que sa reussite remarquable a stabiliser et a faire regresser pour partie la maladie est due a ses capacites a garder confiance et a rester bien equilibre et a ne permettre l'entree de la SLA dans sa vie que sous ce controle. Je souhaite a chacun lisant ces lignes succes et bonheur. Nous tous, (les patients et les soignants) avons la necessite de poursuivre nos propres directions et nos propres instincts dans l'effort de supprimer, ou au moins d’adoucir cette maladie. Nous restons disponibles pour ceux qui demandent notre aide et appui. Nos meilleurs voeux a tous, Barbara et Stephen Byer 3987 3985 gilbert 08 Aou Re: BNG,OEC, message de Stephen Byer Bonjour mikelig Merci encore pour vos messages et tous les soutiens que vous pouvez nous apporter amicalement gilbert 3989 3985 lena lena.tou_chez_voila.fr 08 Aou Re: BNG,OEC, message de Stephen Byer Merci Mikelig 3991 3985 elise 08 Aou Re: BNG,OEC, message de Stephen Byer je suis vraiment heureuse et epatee de voir qu'il y a des malades qui se battent avec une telle energie...et je leur souhaite ce qu'il y a de meilleur en ce bas monde! merci Mikelig de nous tenir au courant. 3993 3985 cécile cecilefiorentino_chez_magic.fr 08 Aou Re: BNG,OEC, message de Stephen Byer Un grand merci pour ce message, ce forum. Vous etes des gens merveilleux et courageux. Cette solidarite me fait beaucoup de bien et m'aide a essayer d'aider ma mere qui est atteinte de SLA (forme bulbaire), et qui a d'enormes difficultes a parler et a avaler. Apres avoir lu vos message, jai amenee maman voir notre medecin omnipraticien. Il a prescrit a maman le traitement homeopathique donne par le mari de Lili (trouve sur le guide de l'homeopathie du dr Pommier), mais il n'a pas voulu donner le traitement que le pere de Stephen Byer lui avait donne avant le BNG (il y a des antibiothiques??? ect..: Comme je lui avais imprime la formule du BNG, il m'a conseille d'aller voir un autre medecin traditionnel Chinois qui avait travaille a Pekin et traduisait tous les articles chinois en Francais, me demandant si c'etait possible de lui envoyer la formule ecrite en chinois pour eviter les erreurs de traduction (style laurier rose c'est pas la meme chose que du laurier et de la rose) Est ce possible de l'avoir? J'ai vu qu'on pouvait commander le BNG aupres de Stephen Byer, Est ce que c'est uniquement sous forme de decoction compliquee? Etes vous nombreux en France a prendre du BNG? Le 26 aout on va voir le professeur Camus, je vais lui parler de tout ca, je vous dirait ses conclusions car c'est une grande decision que d'arreter le Ritulek! Encore Merci 4024 3993 M. 11 Aou Re(2): BNG,OEC, message de Stephen Byer Bonjour Cecile, Le BNG est une alternative pour qui veut essayer un traitement alternatif serieux, mais non confirme et toujours vivement debattu sur les forums. Arretez le Rilutek n'est pas une grande affaire, vu son efficacite marginale et ses effets secondaires. Le BNG peut etre commande a Stephen Byer (voir mail dans post initial). Le prix nominal (USA) etait recemment de 350 USD par mois. Il peut etre desormais delivre sous forme de pate, donc dans ce cas il n'y a plus de decoction a preparer. Oui, il y a plusieurs personnes en France sous BNG. Vous pouvez aller voir un medecin chinois, mais il est peu probable qu'il vous prescrive le vrai BNG. En effet, la qualite des plantes est cruciale, leur disponibilite en France est incertaine. Stephen Byer travaille avec l'inventeur (le Pr Xia), ce qui guarantit la qualite, et le suivi. Pour avoir les elements vous pouvez ecrire a Bunaogao@yahoo.com, ils doivent pouvoir vous donner les noms en chinois si vous le desirez. Bonne journee Mikelig 4039 4024 cécile cecilefiorentino_chez_magic.fr 12 Aou Re(3): BNG,OEC, message de Stephen Byer Cher Mikelig, Merci beaucoup pour votre reponse. Nous avons rendez vous avec le D. Boulos Adnan de Lyon, c'est mon medecin qui m'a donne ses coordonnees, (peut etre certains d'entre vous le connaissent)Il semblerait que c'est un medecin francais qui a longtemps travaille a l'hopital de Pekin et qui traduits tous les ouvrages chinois medicals en Francais Quand je l'ai appele pour prendre RDv, je lui ai parle du BNG et il m'a dit que chaque medicament devait etre adapte a chaque patient!? ... Donc RDV pris pour le 3 septembre en attendant le 26 on va voir le professeur Camus de Montpellier et je vous dirai sa position! A bientot 4020 3985 PULICANO pulicano_chez_aol.com 10 Aou Re: BNG,OEC, message de Stephen Byer Boujour, je m'appelle Melanie et j'ai surfe sur votre site en cherchant une solution a mon beau-pere malade de la sclerose laterale amyotrophique depuis presque un an 1/2. Son etat ce deteriore de jour en jour et nous cherchons des traitements qui permettrons de le maintenir stationnaire. Serait-il possible d'avoir plus de renseignement sur le BNG? Comment peut-on ce le procurer et comment agit-il? Merci de votre mail. Nous aimons beaucoup notre pere et beau-pere, il n'a que 56 ans et a encore pleins de choses a voir et a vivre. Merci d'avance. Melanie... 4025 4020 M. 11 Aou Re(2): BNG,OEC, message de Stephen Byer Bonjour Melanie, Le plus simple c'est d utiliser la fonction "Chercher un message" Et y taper Bunaogao Vous aurez le posts sur ce sujet. Par exemple: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/voir.eur?5141734" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/voir.eur?5141734</A> Bonne lecture Mikelig 4115 4025 PULICANO pulicano_chez_aol.com 20 Aou Re(3): BNG,OEC, message de Stephen Byer Merci pour votre message mais cela ne me dit toujours pas si on peut trouver le BNG (il y a bien des personnes qui en preparent cf la notice). Je voulais savoir s'il y a possibilite d'en acheter deja fait. Vous connaise bien des personnes qui en font? Meme si c'est illegale, je m'en fou, je veut simplement aider mon beau-pere et je suis prete a tous pour ca. SVP aidez-moi. Melanie... 4126 4115 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Aou Re(4): BNG,OEC, message de Stephen Byer Bonjour Melanie, Essaye cette piste: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?celtic69&5#4959329" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?celtic69&5#4959329</A> amicalement, Bertrand 4204 4115 M. 25 Aou BNG:Qui, ou, a quel cout Bonjour, Oui, il y en a de deja fait desormais, c'est tout nouveau. Le mail de Stephen Byer administrateur du BNG est le suivant: bsbyer@mhtc.net Vous pouvez donc acheter le BNG sous cette forme (pate) aux USA. Il suffit d'ecrire a Stephen Byer a cette adresse mail. Cout: de l'ordre de 350 USD par mois plus les frais de port et de douane. Bien a vous Mikelig 3971 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 07 Aou Papa est parti Bonsoir a tous, Voila, Papa est parti mercredi a 11h45, soit 4 jours apres son hospitalisation. Il ne pouvait plus avaler quoi que ce soit, et avait de gros problemes de respiration avec une infection bronchique et de la fievre. Il avait du mal a supporter la ventilation assistee. Je crois qu’il a renonce a se battre, il etait trop fatigue, et c’est peut etre mieux ainsi. Il n’a pas souffert (d’apres les medecins qui etaient aupres de lui, car les visites n’etaient autorisees qu’a partir de 12 heures). Je ne viendrai plus sur ce forum, en tout cas le temps de faire le vide… Mais je tiens a vous dire a tous que vous m’avez beaucoup aidee, et que la force que vous m’avez transmise j’avais reussi a la repercuter a mon petit Papa tout au long de sa maladie. Il y a cru, et moi aussi j’y croyais. Je vous remercie tous du fond du cœur, et je prie pour vous tous. Je me tiendrai bien evidemment au courant des progres de la medecine, et souhaite de tout mon cœur qu’un jour vous puissiez tous en beneficier. Mon petit pere n’aura pas eu cette chance, mais je suis persuadee qu’il sera heureux de l’apprendre la ou il est. Je vous embrasse tous. Bon courage et bonne chance a tous. Au revoir. Martine. 3978 3971 Amie du forum 08 Aou Re: Papa est parti Chere Martine, Que ces quelques mots soient l'expression de mon amitie et qu'ils t'apportent un peu de reconfort en ces moments difficiles. Voir souffrir ceux qu'on aime et les voir partir est toujours est une epreuve douleureuse. Je l'ai vecu.... Accepte mes Sinceres Sympathies. Je t'accompagne en pensee. 3979 3971 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Aou Re: Papa est parti Chere Martine, Je t'embrasse tres fort. Bertrand 3984 3971 M. 08 Aou Re: Papa est parti Martine, Je vous prie d'accepter toute ma sympathie face a votre douleur et a celle de votre famille et des amis de votre pere. Mikelig 4010 3971 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 09 Aou Re: Papa est parti Chere Martine, Que la pensee de ton pere aimant et aime alimente tes souvenirs de toute une vie a ses cotes. Je te souhaite beaucoup de serenite en ces jours difficiles et je tiens a saluer son courage et le tien pendant sa maladie. Toutes mes sympathied a ta famille. LouiseL 4011 3971 ami 09 Aou Re: Papa est parti Chere Martine, Je suis de tout coeur avec vous. Ou qu'il soit, votre pere vit en vous desormais, et il veut que vous soyez heureuse. Je me contenterai de vous citer de memoire cette phrase de Joseph Campbell, un grand mythologue qui essayait de donner du sens meme aux choses les plus douloureuses : "oh, quand nous serons morts, nous serons bien trop occupes a contempler la beaute du visage de dieu pour nous soucier de l'eternite". Je tiens a preciser que je ne suis pas chretien. Mais je suis sur que votre pere a su puiser dans votre amour la force de partir en paix, quelque part au fond de lui-meme. Courage ! Avec tout mon amour. Quelqu'un de passage 4013 3971 Line 09 Aou Re: Papa est parti Martine, ton courage, tes soins, et ton affection ont certainement aide ton pere a vivre au mieux durant sa maladie. la presence et le soutien de ceux que l'on aime est essentiel, nous ne le repeterons jamais assez. courage dans cette periode si difficile. si c'est un "passage" pour ton papa, ca en est aussi un pour toi ... amities sinceres Line 3968 0 fabienne 07 Aou sla et aphasie... Bonjour, Mon papa est atteint de la sla mais il souffre aussi d'une aphasie: difficultes a trouver ses mots et a construire ses phrases alors que son elocution est encore comprehensible. Les neurologues ne savent pas si il y a un lien possible entre ses deux maladies peut etre que vous connaissez d'autres cas similaires? merci fabienne 3972 3968 Thierry bistouri_chez_doctor-plus.com 07 Aou Re: sla et aphasie... Bonjour Fabienne, Je m'occupe d'un patient atteinte de SLA depuis 1999 [Diagnostic pose en 2000, Pr PONCET, TIMONE Marseille]. Cette personne avait consulte le Pr CECCALDI, TIMONE Marseille, pour une pathologie du trouble du langage, en fait une Dysarthrie paretique severe apparue 6 mois auparavant suivie de fausses routes. Les dysarthries regroupent les alterations de la voix, de l'articulation, de la deglutition et autres fonctions buccales suite a une lesion neurologique centrale. On la retrouve donc accompagnant des maladies neurologiques telles: la maladie de Parkinson, la sclerose en plaque, la choree de Huntington, le syndrome cerebelleux, les atteintes pyramidales, le syndrome pseudobulbaire... Dans une dysarthrie, les actes moteurs des plus simples aux plus elaboree sont perturbes par des dyskinesies (mouvements), des dystonies (tonus), des paresies(paralysies), des dysmetries(amplitude), des ataxies(coordination) et d'autres phenomenes moteurs. On appelle aussi dysarthrie les troubles accompagnant les differentes formes d'infirmite motrice cerebrale. Donc il faut explorer correctement ce trouble du langage. 3980 3972 fabienne 08 Aou Re(2): sla et aphasie... Merci pour votre reponse thierry, Je viens de faire des recherches sur internet et j'ai vu qu'il y avait une forme rare de sla avec atteinte lobaire fronto-temporale (ils appellent meme cela demence). Et en lisant le compte rendu des examens neurologiques de mon papa j'ai retrouve le meme terme: atteinte lobaire fronto-temporale revelee par une aphasie progressive. Ils disent que c'est un fait exceptionnel c'est pour cela qu'ils n'ont pas voulu confirmer le lien entre les deux maladies "peut etre" ont ils dit . Pour l'instant mon papa ne presente pas de troubles autres que celui du langage il reste coherent meme si il renie sa maladie. Mais j'ai tres peur que cette aphasie progressive s'etende a d'autres fonctions du cerveau. Comment prevoir ce qui va se passer, en plus de la decheance physique j'ai peur de le voir perdre ses fonctions intellectuelles. Fabienne 3986 3980 M. 08 Aou Re(3): sla et aphasie... Bonjour Fabienne, Une personne a subit cette forme rare sur le forum. Voyez ce lien: <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10559433130333" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10559433130333</A> Je trouve dommage que vous deviez decouvrir ce fait vous-meme par internet. Cette forme rare de sla est bien connue des specialistes. De plus le dossier medical de votre pere en parle. Vous devez interroger vos medecins. Bien a vous. Mikelig 3988 3986 fabienne 08 Aou Re(4): sla et aphasie... cher mikelig Effectivement les neurologues n'ont pas etes tres explicites au sujet des symptomes de mon papa et je viens de decouvrir par moi meme les consequences de cette forme de sla atteignant le cerveau. Mais d'apres le rapport d'examen il ne sagit pas d'une degenerescence lobaire fronto-temporale classique puisque les symptomes en sont differents et se limitent (pour l'instant en tout cas) a l'aphasie progressive. C'est peut etre la raison de leur evasivite au sujet du lien possible. Je suis maintenant perplexe, je vais des que possible prendre contact avec son neurologue pour connaitre le fond de sa pensee en lui parlant de ma decouverte. Merci de votre reponse Fabienne 4026 3968 Alexandra 11 Aou Re: sla et aphasie... bonjour Fabienne, Je viens de lire votre temoignage. Mikelig vous a poste un message que j'avais envoye l'an passe, au sujet de ma petite mere. Elle avait la SLA sous forme bulbaire. C'est-a-dire, que ce sont tout d'abord les muscles de la phonation et de la deglutition qui sont atteints. En aout 2002, nous avions constate que notre mere commencait a parler de facon etrange, comme si elle avait quelque chose en bouche. Ce n'est qu'apres de nombreux examens, dont un IRM, que la SLA a ete diagnostiquee. A cette maladie, s'est ajoute, un syndrome frontal. Notre mere a ete suivie a Paris et a Strasbourg. Elle prenait du rilutek, du toco mais, ca ne lui a malheureusement pas servi... N'hesitez pas a me contacter si vous pensez que je peux vous aider ou si vous avez des questions. Bien a vous et beaucoup de courage. Alexandra 4030 4026 fabienne 11 Aou Re(2): sla et aphasie... Bonjour Alexandra Merci pour votre reponse, j'ai releve votre adresse e-mail je n'avais pas vu de suite le message joint de Mikelig...merci de m'avoir contactee, a bientot... Fabienne 3939 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 04 Aou ethique medicale..UV Rennes <a href="http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pharmaco/bioethiqueII.htm#3" target=_new>http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pharmaco/bioethiqueII.htm#3</A>%20L'ethique%20dans%20les%20essais%20cliniques 3938 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 04 Aou orphanet&gt;recherche sla voici un site ou l'on trouve les axes de la recherche sur SLA en Europe et notamment en FRANCE: <a href="http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/form.php?PHPSESSID=f1a29e6f3d26152ce205cb4882e63bec&Form=Rcf&PatId=106&PatLbl=Scl" target=_new>http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/form.php?PHPSESSID=f1a29e6f3d26152ce205cb4882e63bec&Form=Rcf&PatId=106&PatLbl=Scl</A>%E9rose+lat%E9rale+amyotrophique&RbtLoc=Vil&FldLoc=&Country=+&Submit=Rechercher&IsSubmitted=yes jean 3914 0 kimba 03 Aou l’affaire Beljanski Mon epouse qui a la SLA de puis 3 ans a debute de prendre les produits Beljanski depuis le 1 juillet. Allez voir les sites qui parle de l’affaire Beljanski et triez vos conclusions. Un des sites <a href="http://votre-sante.net/publications/beljanski/affaire_beljanski.html" target=_new>http://votre-sante.net/publications/beljanski/affaire_beljanski.html</A> <img src=/smil/7.gif> 3928 3914 xy 04 Aou Re: l’affaire Beljanski Bonjour , Merci pour ton intervention mais comment faire pour avoir ces produits a bientot caroline 3931 3928 kimba 04 Aou Re(2): l’affaire Beljanski Sur le site <a href="http://www.natural-source.com/" target=_new>http://www.natural-source.com/</A> N’hesitez pas de les contactes par telephone, fax ou email. Le personnel parle francais. Le service commercial a New York est disponible du lundi au vendredi de 15 heures a 23 heures (heure francaise) 3932 3931 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Aou Re(3): l’affaire Beljanski bonjour Kimba, Bravo pour le service commercial, j'ai cru,un instant, que c'etait serieux !!! Bertrand 3935 3932 kimba 04 Aou Re(4): l’affaire Beljanski Je crois qui ne sont pas du tout commerciale, il ont prie la pene de nous telephone depuis le Etat Unie vers la Belgique, pour nous demande de les tenir au courant de l’evolution, car c’est la premier fois qu’une malade avec la SLA prend leurs produits. 3955 3935 pascal 05 Aou Re(5): l’affaire Beljanski bonjour kimba j'ai personellement pris les complements alimentaires du dr beljanski pendant 4 mois avec les conseils d'une nutritioniste. le benefice ,etait surtout moral car le fait de lutter contre la maladie fait du bien . mais malheureusement,je n'ai eu aucune amelioration . bon courage pascal 3956 3932 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 05 Aou Re(4): l’affaire Beljanski A Bertrand Je ne comprend pas que le fait de mentionner le nom d'un produit et le moyen de s'en procurer ne fait pas serieux. Maurice 3957 3956 chutt 05 Aou Re(5): l’affaire Beljanski ce que bertrand dit, c est que les pseudos sont differents , mais pas l adresse ip ou autre!!!!!! et c est vrai que cela a un cote pub , peut etre gratuite , mais bon je vends de l eau de lourdes ; c est garantie si on y crois ! de l eau lourde est plus sure !! 3933 3914 sarah timousse_chez_caramail.com 04 Aou Re: l’affaire Beljanski Bonjour, Ma maman a ete diagnostiquee sla bulbaire depuis le 6 juillet, elle est agee de 50 ans. J'aimerai savoir si votre epouse supporte bien les produits beljanski et si elle a note de l'amelioration ?? Mille mercis et bon courage a tous. Sarah. 3934 3933 kimba 04 Aou Re(2): l’affaire Beljanski Non epouse prend les produits depuis le 1 juillet, il on dit con devrait voir un changement apres ± 2 mois! 3937 3934 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Aou Re(3): l’affaire Beljanski Bonsoir kimba, Je suis d'accord pour l'anonymat sur mon forum, mais, si tu prends un pseudo,garde le meme et ne change pas d'un post a l'autre,s'il te plait! Par respect pour les autres, et pour la clarte du forum. amicalement , Bertrand 3913 0 T. 03 Aou question Je ne propose pas de guerison ni de traitement. Je voudrais simplement vous faire part de ceci. J'ai eu l'occasion d'etre en contact avec 5 personnes atteintes de sla, toutes sont ou etaient porteuses de protheses dentaires fixees (couronnes). Pour l'une d'entre elles, la prothese a ete enlevee et cette personne a connu une nette amelioration de son elocution pendant 4 mois (constate par le neurologue, alors que c'etait le point de depart de sa maladie). Elle est malheureusement decedee depuis. Existerait-t-il un lien entre les dents et la sla? C'est peut-etre une porte sans interet a fermer au plus vite, je pose simplement la question. 3992 3913 elise 08 Aou Re: question bonsoir, Moi la question que je me pose c'est a qui faut-il s'adresser pour se faire soigner les dents sans que le dentiste ait recours aux amalgames classiques? 4018 3913 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 10 Aou Re: question Voici un site qui me semble serieux. IL traite du lien possible entre les amalgames contenant du mercure et les dangers possibles pour la sante. Elise, tu trouveras des reponses a ta question sur les produits de subtitution existants. <a href="http://www.google.ca/search?q=dents+dangers+des+alliages&ie=ISO-8859-1&hl=en&btnG=Google+Search&meta=Nonne" target=_new>http://www.google.ca/search?q=dents+dangers+des+alliages&ie=ISO-8859-1&hl=en&btnG=Google+Search&meta=Nonne</A> lecture! LouiseL 4019 4018 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 10 Aou Re(2): Erreur L'adresse du site est la suivante : Bonne lecture! <a href="http://www.senat.fr/rap/l00-261/l00-2613.html" target=_new>http://www.senat.fr/rap/l00-261/l00-2613.html</A> 3909 0 XY 03 Aou LUTIMAX Bonjour a tous ON M'A PARLE DE LUTIMAX voir le site : lutimax.com , pour le renforcement des muscles et le traitement de la SLA . Pouvez vous me donner des informations a ce sujet merci a tous et bon courage caroline 3910 3909 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 03 Aou Re: LUTIMAX Bonjour Caroline, C'est un antioxydant. <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?ForumName=info-sla" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?ForumName=info-sla</A> regarde les messages de fin janvier 2003,tout en bas Amicalement, Bertrand 3911 3910 xy 03 Aou Re(2): LUTIMAX Bonjour , A ton avis est il efficace car les avis sont partages cela ne vaut'il pas le coup d'essayer ? merci bon courage amicalement caroline 3912 3911 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 03 Aou Re(3): LUTIMAX Sincerement, comme antioxydant, Prends du the vert, ca coute moins cher! Amicalement, BERTRAND 3885 0 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 02 Aou SOS Bonsoir , Je suis desespere , l'etat de ma femme s'en pire , elle ne tiens presque plus sur ses jambes , elle reste couche du matin jusqu'a la fin de l'apres midi , mange tres peu , et se plains de douleur atroce a l'estomac avec un noeud . Cette douleur s'estompe en fin de journee . Elle prend du lexomil , mais cela la calme tres peu . Aidez moi , que dois je faire merci a tous pour votre aide gilbert 3887 3885 ANNE MARIE claude.monnet5_chez_wanadoo.fr 02 Aou Re: SOS Gilbert, Il faut que votre femme s'alimente absolument sinon elle va perdre encore plus de forces. Je pense qu'il prendre contact avec votre medecin. Mon pere a eu le meme genre de probleme. Il est maintenant sous perfusion alimentaire. Et il se sent beaucoup mieux. Bon courage, ANNE MARIE 3903 3885 carole(quebec) caroledoiron_chez_hotmail.com 03 Aou Re: SOS bonjour, ma soeur a eu le meme probleme et elle s'alimentait tres peu et perdait beaucoup de force. louise l du site m'a conseiller de voir a son alimentation. Je pensais c'etait la progression de la maladie . Et bien non depuis qu'on a vu a ce probleme et qu'elle s'alimente mieux , elle a prie beaucoup de mieux. La relaxation aide beaucoup aussi et aide a digerer les aliments. Donc elle a beaucoup plus d'energie que voila l mois. Bon courage 3905 3885 M. 03 Aou Re: SOS Bonjour Gilbert, Comme Anne-Marie et Carole, je pense que votre epouse doit a tout prix s'alimenter de facon consistante. Si les problemes de deglutition et de fausse-route genent l'alimentation, il faut songer a une gastrotomie. (Cette petite operation n'empeche pas de continuer a s'alimenter par voie buccale). Si on prend en consideration les symptomes douloureux ressentis par votre epouse et que vous avez decrits auparavant, a priori ils ne sont pas dus a la sla par elle-meme. Il est important alors de trouver un bon anti-depresseur adapte a la medication que recoit votre epouse. Attention, voyez avec vos prescripteurs ce qui est compatible. Ne faites pas d'auto-diagnostic, l'avis des medecins est le seul valable. Bon courage. Mikelig 3883 0 xy 02 Aou sans espoir BONJOUR IL N'Y A PAS D'ESPOIR AVANT 10 ANS POUR TROUVER UNE SOLUTION A NOTRE MALADIE . CELA NE SERT A RIEN , NOTRE VIE EST UN ENFER ET POURQUOI VIVRE ET NOUS FAIRE SOUFFRIR EN NOUS LAISSANT DE FAUX ESPOIR UN INCONNU QUI A LA SLA 3886 3883 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 02 Aou Re: sans espoir bonsoir je comprend ton desespoir Mais il ne faut jamais abandonner , ton message ne nous encourage pas , il faut se battre , et jamais s'avouer vaincu par la maladie . Bon courage gilbert 3888 3883 Sylvie 57 sylvie.lanscotte_chez_9online.fr 02 Aou Re: sans espoir bonsoir xy Quel age as-tu pour etre si pessimiste ? chacun de nous, malade ou pas, est en sursis sur cette terre; demain le bien portant peut mourir dans un accident(les journaux en sont remplis). Aussi, ca ne sert a rien de s'appitoyer sur son sort; au contraire il faut se battre contre la maladie et toujours esperer s'en sortir; plus tu garderas le moral, mieux tu lutteras contre elle (et c'est vrai dans toutes les maladies) Alors, reprends courage et bats-toi. Si tu es trop seul, sur ce forum, tu trouveras toujours quelqu'un a qui parler, donc n'hesite pas a ecrire. Ne perds pas confiance, profite de tous les instants heureux qui se presentent et garde courage. A bientot 3904 3888 carole(quebec) caroledoiron_chez_hotmail.com 03 Aou Re(2): sans espoir Bonsoir, En effet ton message est reconfortant. Il faut garder espoir tant qu'il y a de la vie. Et des bons moments il y en a et il faut les prendre quand ca passe. Ma soeur est atteinte et on vit ca un jour a la fois. Bon courage a tous. 3907 3883 lena lena.tou_chez_voila.fr 03 Aou Re: sans espoir Bonjour l'inconnu Nous avons tous des moments de desespoir et je te comprends mais ne dis pas que notre maladie ne sera pas guerie avant 10 ans. Tu n'en sais rien, personne ne sait mais il faut garder de l'espoir car il y a de plus en plus d'essais dans le monde, plus de recherche sur cette maladie et je veux croire que tout ira vite et que nous devons nous battre jusqu'au bout car partir sans se battre est trop douloureux pour les proches. Courage Lena 4231 3883 yannique ya_chez_acte5.fr 26 Aou Re: sans espoir Bonjour, Je sais bien que tout ce qu'on pourrait vous dire n'apaisera pas vos souffrances, mais je voudrais vous faire part de l'experience de mon pere qui est decede sereinement le 17 juin 2004 apres 10 ans de vie avec la sla. Avant sa maladie, il etait depressif et renferme sur lui-meme. Lorsqu'il est devenu malade, il s'est peu a peu ouvert aux gens qui etaient autour de lui, il a recu et donne tout l'amour qui etait possible, en essayant d'accepter sa maladie comme etant "son lot a lui pour cette vie". Il m'a un jour avoue qu'il connaissait la paix interieur qu'il n'avait jamais connu avant la maladie. Je vous souhaite beaucoup de courage. Yannique 3882 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 02 Aou + d'informations Dr HUANG Resume : 2004 le 3 mai Priliminary Rapport de Cellule Ensheathing Olfactive Transplantatin pour Sclerose Laterale Amyotrophic (ALS) Auteur (s) : Hongyun Huang, MD PhD, Beijing, la Chine Hongmei Wang, LICENCIE, Beijing, la Chine Zheng Gu, MD, Beijing, la Chine Ying Li, MD, Beijing, la Chine Lin Chen, MD, Beijing, la Chine Yinglun Chanson, MD, Beijing, la Chine Wei Hao, MD, Beijing, la Chine Jian Zhang, MD, Beijing, la Chine Feng Zhang, MD, Beijing, la Chine Introduction : Amyotrophic la sclerose laterale (ALS) est un desordre neurodegenerative fatal pour lequel il n'y a aucun traitement adequat. Nous avons conduit une experimentation clinique dans laquelle transplantion de cellules ensheathing olfactives (OECs) dans la moelle epiniere des patients avec ALS a ete execute pour determiner si la transplantation est faisable, sure et efficace dans la direction ou la reversion de l'etat de deterioration. Methodes; nous avons traite huit patients avec ALS (six hommes et deux femmes. Leurs ages se sont etendus de 36 a 61 ans (pour signifier 49.9 ans). La duree de symptomes etait 1 a 7 ans (pour signifier 32 mois). Un total de 50 µ L de suspension OEC (106) a ete injecte dans deux sites de moelle epiniere de malade. Resultats : les patients de post-procedure la fonction neurologique a ameliore ou a stabilisee compare avec leurs etats preoperatoires 2 a 4 semaines et 3 a 6 mois post-OEC la greffe. La post-procedure EMG des etudes a revele que l'activite spontanee a diminue ou a disparu, l'amplitude d'unite du moteur execute le potentiel baisse remarquablement et les numeros(nombres) d'unite du moteur executent le potentiel enormement accru. Conclusion : Ces resultats suggerent que la transplantation OEC pour le traitement ALS soit faisable et peut etre efficace dans la direction ou la reversion ALS la deterioration tant dans 2-a de 4 semaines que 3 - a 6-mois donnent suite a la post-procedure. ________________________________________ TRADUCTION PAR LOGICIEL 3884 3882 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 02 Aou Commentaires par Dr YOUNG Commentaires Generaux Docteur Huang a commence a transplanter ensheathing olfactif glia (OEG, noter que j'utilise OEG plutot qu'OEC ou des cellules ensheathing olfactives) dans l'intelligence de patients avec la sclerose laterale amyotrophic (ALS) l'annee derniere. Sur une visite a Beijing, j'ai vu un patient qui a ete pretendu pour avoir ALS et venait de recevoir la greffe d'OEG. Docteur Huang m'a dit qu'il avait transplante les cellules OEG au cortex cerebral et que certains des patients montrent le retablissement rapide (dans des jours). Dans le 3 mai 2004, docteur Huang a annonce qu'il avait transplante des cellules OEG dans la moelle epiniere de 8 patients avec ALS a l'Association americaine de Chirurgie Neurologique (AANS) dans la Nouvelle Orleans. La description de patients a indique la duree de symptome de 1-7 ans (pour signifier 32 mois), suggerant que la plupart des patients soient deja bien le long dans leur processus de maladie. Il a annonce ces patients ou il avait transplante a la moelle epiniere. J'ai ete tout a fait concerne quand j'ai d'abord decouvert que docteur Huang transplantait des cellules OEG dans des patients avec ALS pour les raisons suivantes. D'abord, aucune donnee animale ou clinique l'utilisation soutenue d'OEG pour traiterALS. Deuxiemement, le taux de mortalite des gens avec ALS est tres haut. La survie moyenne de 5 ans de patients avec ALS progressif est moins de 10 %. Le tiers(troisieme), l'etuden'a pas ete controlee et donc beaucoup de personnes mettraient en doute le retablissement. Quatrieme, meme si l'amelioration fonctionnelle est vraiment arrivee, n'importe quel avantage fonctionnel serait passager si la maladie progresse. Finalement, je lui ai dit qu'il n'a pas eu de sens pour injecter les cellules dans le cortex parce qu'ALS est principalement plus bas motoneuronal la maladie. La reponse de docteur Huang a moi etait qu'il a estime que le traitement ne nuirait pas aux patients et que si le traitement avait n'importe quel effet avantageux, y compris la suspension provisoire du cours de la maladie. Apres pensant a cela pour quelque temps, j'ai pense qu'il peut y avoir un peu de preuve(d'evidence) indirecte qui pourrait soutenir les effets avantageux de cellules OEG sur ALS. Les facteurs secretes(dissimules) par des cellules OEG peuvent augmenter la nervosite de neurones. Particulierement OEG des cellules connaissent se dissimuler neurotrophins comme glial a tire le facteur neurotrophic ou GDNF. Cela peut representer l'amelioration rapide. Cependant, cette possibilite n'apaise pas le souci(l'entreprise) que les effets de traitement seraient au meilleur transitoire puisqu'OEG des cellules sont probable d'etre rejete dans des patients plus de plusieurs mois s'ils ne sont pas immunosuppressed. Il n'y a pas juste assez d'information pour conclure que les greffes d'OEG auront n'importe quels effets avantageux durables sur ALS et s'il changera le cours de la maladie. Docteur Huang et ses collegues ont transplante des cellules OEG dans des plusieurs centaines de patients avec la blessure de moelle epiniere sans morbidite serieuse et la mortalite. Dans peut-etre environ une douzaine de patients ALS qui ont recu OEG transplantent, docteur Huang a annonce une amelioration rapide et non expliquee semblable a l'amelioration rapide vue dans des patients avec la blessure de moelle epiniere. Cependant, si l'effet de traitement est en raison de neurotrophin ou d'autres facteurs secretes(dissimules) par OEG implante et donne qu'OEG des cellules sont probable d'etre rejete dans les patients qui ne sont pas immunosuppressed, nous nous attendrions a un effet avantageux passager qui serait parti dans quelques mois. S'il en est ainsi le traitement ne peut pas le valoir. 3902 3882 M. 03 Aou traduction manuelle du 8 juin Bonjour, Comme j'ai deja traduit ce texte et publie le 8 juin en version plus comprehensible, je le reproduis ci-dessous. Mikelig ---------------- Rapport preliminaire sur l’utilisation de transplantation de cellules olfactives gainantes pour traiter la SLA. 3 mai 2004 Auteurs: Hongyun Huang,MD PhD, Beijing, , China Hongmei Wang,BS, Beijing, , China Zheng Gu,MD, Beijing, , China Ying Li,MD, Beijing, , China Lin Chen,MD, Beijing, , China Yinglun Song,MD, Beijing, , China Wei Hao,MD, Beijing, , China Jian Zhang,MD, Beijing, , China Feng Zhang,MD, Beijing, , China Introduction: La SLA est une maladie neurologique degenerative sans traitement efficace a ce jour. Nous avons conduit un essai clinique dans lequel la transplantation de cellules olfactives gainantes (OEC : Olfactory Ensheathing Cells) a ete effectuee dans la moelle epiniere pour determiner si cette operation est faisable, sure et efficace pour controller ou inverser la deterioration due a la SLA . Methodes: Nous avons traite 8 patients atteints de SLA (6 hommes et 2 femmes). Leurs ages s’etalaient de 26 a 61 ans (moyenne 49,9 ans). La duree des symptomes allait de 1 a 7 ans (moyenne 32 mois). Un total de 50 microlitres de suspension d’ OEC a ete injecte en 2 endroits de la moelle epiniere. Resultats: La fonction neurologique des patients s’est amelioree ou s’est stabilisee en comparaison de leur etat avant traitement, ceci a 2-4 semaines et a 3-6 semaines apres transplantation. Les etudes EMG ont montre une diminution ou un arret de l’activite spontanee, l’amplitude des potentiels d’action des unites moteurs est tombee de facon remarquable, et le nombre de potentiels d’action d’unite moteur s’est grandement accru. Conclusion: Ces resultats suggerent que les transplantation de cellules olfactives gainantes est faisable, sure et peut etre efficace pour controler ou inverser la deterioration SLA a la fois dans les 2-4 semaines et 3-6 mois apres transplantation. Article ID: 19298 3906 3902 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 03 Aou Re: traduction manuelle du 8 juin Oups,ca m'apprendra a mieux lire tes messages !!! Bertrand 3878 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 02 Aou vu sur les forums: Mise au point du Dr HUANG Une mise au point du Dr HUANG :extrait : Huang Hongyun Membre Poste 07-31-04 7h50 Je dois fortement disent quelques choses aux patients avec ALS qui veulent venir pour notre procedure. 1. Nous ne pouvons pas garantir que les patients qui obtiendront notre procedure peuvent tenir la fonction stable pour toujours; nous ne pouvons pas meme dire combien ils peuvent arriver de notre procedure. 2. De notre experience, quelques patients les plus premiers nous le traitement environ un et la moitie d'annees tient toujours la fonction stable; mais quelques autres ont seulement tenu fonctionnels stables pendant 3-6 mois. Nous pouvons seulement la proie pour eux tenir la fonction stable aussi longtemps que possible apres notre procedure. Nous ne pouvons pas predire combien de temps ils peuvent tenir la fonction stable tant auparavant qu'apres notre procedure. Huang, Hongyun <a href="http://carecure.atinfopop.com/4/OpenTopic?a=tpc&s=4754088921&f=3854088921&m=512104661" target=_new>http://carecure.atinfopop.com/4/OpenTopic?a=tpc&s=4754088921&f=3854088921&m=512104661</A> 3881 3878 M. 02 Aou Re: vu sur les forums: Mise au point du Dr HUANG Merci Bertrand, pour cette mise au point. C'est toujours l'histoire du verre que l'on voit a moitie vide ou a moitie plein. Selon le Dr Huang, si certains patients ne tiennent les ameliorations que de 3 a 6 mois, il y en a (est-ce les personnes a evolution plus lente?) qui apres 1 an et demi les conservent toujours? Si oui, ce ne serait donc pas si mal. Un point de vue. Mikelig 3877 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 02 Aou Dr HUANG :Temoignage alarmant Un temoignage a lire sur les travaux du Dr HUANG : <a href="http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=17&whichpage=2" target=_new>http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=17&whichpage=2</A> Traduction logiciel « Mes amis m'ont dit "il y a un espoir pour votre beau-frere, puisque(depuis que) ils ont vu CBS news la semaine derniere, montrant docteur Huang en Chine a avec succes traite ALS avec des cellules foetales". Apres que je leur ai dit que mon beau-frere avait eu ce traitement par docteur huang deja et actuellement il est dans la condition critique ... ", mes amis m'ont encourage a le rediger pour partager notre experience avec les autres, il peut aider d'autres COPAINS dans le monde. Mon beau-frere ZJ, le docteur de 67 ans a Shanghai, a ete diagnostique pour avoir ALS en juin l'annee derniere apres developpe le discours mal articule. Il a ete mis Rilutek et beaucoup d'autres medications, mais son ALS ont continue a progresser. Il a ete enferme dans un wheechair, communique avec l'ecriture de main et a obtenu la nutrition d'un tube gastrique en mai 2004. Tous d'entre nous ont voulu l'aider, esperant il peut vivre plus long et mieux. Une lueur d'espoir trouvee du tissu(web), nous avons fait tous ses efforts pour entrer en contact avec docteur Huang et lui avons envoye ZJ en juin, apres le contact avec Jan, les premiers COPAINS americains traites par docteur Huang. Nous avons paye l'argent de quantite(somme) conformement a votre demande (de salaire de 4 annee du ZJ'S) sur l'admission. ZJ et sa femme GYZ (un docteur a une Usine de Shanghai) est reste a l'hopital, attendant pour les cellules OEG. Jour 10, le jour avant la procedure, un homme est venu a la piece(chambre), demandant a un argent comptant de RMB$9,000. Il a dit que ZJ aura 3 trous demain dans la tete, chaque trou recevra des cellules OEG avec un cout de RMB$3,000, un total de RMB$9,000. GYZ lui a donne l'argent (de salaire de son 12 mois), a demande un recu. Mais la reponse etait "Non". GYZ etait puzzeled et a demande a docteur Huang et Mme Gao, une infirmiere incharge dans docteur l'equipe de l'huang's. La reponse etait "Nous ne donnons pas de recu pour ceux-ci, vous ne pouvez pas obtenir le remboursement de toute facon." Apres la chirurgie de greffe de cellule OEG, ZJ etait avec succes extubated le meme jour, mais a ete extremement irrite. Il a recu la sedation. Il n'y avait aucune n'importe quelle amelioration de son activite de mouvement et la condition entiere a semble empirer. GYZ avait peur que ZJ ne puisse pas etre capable d'etre a la maison a Shanghai et ait demande a docteur Huang si ZJ peut D/C plus tot que cela avait rabote (un mois apres la chirurgie). Docteur Huang a ete d'accord. De l'hopital de docteur Huang, ils ont directement dirige a Shanghaiupon. En arrivant a Shanghai, ZJ a ete trouve pour etre dans le fait d'etre somnoler profond et envoye a Zhong A chante l'Hopital par l'ambulance. Dans EUH, il a ete diagnostique pour avoir hyponatremia severe avec un sang Na + de 113 (le niveau mortellement grave), une complication severe de la neurochirurgie secondaire a neuro-endocrine (l'hormone) la perturbation. De plus, ZJ a ete aussi trouve dans le choc toxique secondaire a la pneumonie... Actuellement il est toujours a l'hopital ZS (ICU). Il ne peut etre assis dans un fauteuil roulant, plus comunicate avec l'ecriture de main et aere avec un trach. Quand la famille a demande a docteur Huang par le courrier electronique : pourquoi de telles complications severes avaient happend et sont parties non diagnostique et untreted. La reponse de docteur Huang etait "votre famille n'a pas donne assez d'alimentation par son tube gastrique". En realite, Mme Gao, l'infirmiere incharge de l'equipe, a dit qu'ils avaient traite ALS avec des cellules OEG pour un total de 33 COPAINS avant avril 2004, il y avait 3 PLAS partis (est mort) bientot apres la chirurgie. Nous sommes maintenant dans le chagrin profond et pouvons seulement continuer a prier pour ZJ. Grace a notre frieds qui adviced moi pour l'ecrire pour tous les COPAINS pour partager. Nous regrettons aussi que nous n'ayons pas soigneusement considere qu'il avant la permission ZJ ne va a Beijing pour le traitement. En realite, ma femme qui travaille a un hopital a MA, avait consulte un Neurologue la. Je le copie maintenant ci-dessous pour votre reference. Je dois effacer son nom puisque nous n'avons pas demande a sa permission. Mais nous comprenons maintenant la verite de sa lettre et voudrions partager avec vous, aussi. RichardS 3879 3877 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 02 Aou Re: Dr HUANG :Temoignage alarmant bonjour, une nouvelle preuve du risque pris a suivre n'importe qui et n'importe quoi. La seule verite est L'argent donne (ou perdu)pour beaucoup de desillusions. Comme je l'ai plusieurs fois rappele, faisons plus confiance aux equipes de recherches (chercheurs et medecins) connues et reconnues dans le monde scientifique. jean 3954 3877 M. 05 Aou Une autre analyse Bonjour, Voici, un post de BT qui permet de lire cette affaire dans son contexte. <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=30393&page=2" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=30393&page=2</A> (Une discussion complete est disponible sur ce lien) Mikelig ---------------------- Bajie ecrit: Cette histoire est triste en effet, et je prie sincerement que le Dr ZJ (le patient sla opere) puisse recuperer de cette epreuve. La seule erreur faite par le Dr Huang est d’accepter des patients en phase avancee pour cette chirurgie, mais ca peut s'appeler aussi compassion. Vu le contexte ou cette histoire a lieu, il n’y a rien d'etonnant qu'un hopital de Pekin refuse un recu. En Chine, les hopitaux manquent a tel point de ressources qu'ils doivent lutter constamment contre le bureau d'impots. Cette decision ne vient pas probablement de Huang, elle est habituellement prise par l'administration. Naturellement, Le Dr ZJ est de la ville la plus moderne de la Chine, Shanghai, ainsi il est habitue a un comportement different des hopitaux. Le fait que le cout de la chirurgie est enorme pour un patient chinois n'est pas une nouvelle non plus. C’est cher pour un Americain aussi, vu qu’un prix plus eleve est applique aux etrangers. Le fait que l'argent comptant soit exige (meme pour de grands montants) est courant en Chine, ou les particuliers n'ont habituellement aucun autre mode de paiement. Ainsi, cette histoire nous rappelle seulement que la chirurgie est risquee, particulierement pour les patients SLA avec des difficultes de respiration. La colere (“extremement irrite” ecrit RichardS) n'etait pas normale apres le reveil, ( cela vient-il d’un choc allergique?), donc apres la chirurgie , encore plus de sedation a ete exigee. C'est tout a fait malheureux. Dans cette situation, la famille a pu eprouve des difficultes a alimenter le Dr ZJ, et l’hypoglycemie dans ce contexte peut egalement etre tres prejudiciable. Peut-etre l'equipe medicale a fait des erreurs, mais il n'y a aucune evidence pour dire cela. Le Dr Huang ouvre sa clinique au journalistes du monde entier. Ceci est tres rassurant Je souhaite au Dr ZJ et sa famille la pleine verite au sujet de cet echec. Bajie 3862 0 xy 01 Aou Traitement en Ecuador 1. Terapia oxidativa = 3 sueros a la semana hasta que las frecuencias que estan altas se normalicen ($ 60,oo c/u). 1 inyeccion intravenosa 3 veces a la semana ($ 5,oo c/u.). 1 inyeccion intramuscular todos los dias ($ 20,oo c/u.) 2. Maquina de electromagnetic ondas con programa specifico al mismo tiempo LUZ LASER= todos los dias 60 minutos ($ 60,oo cada sesion). 3. Calcio coral= tomar 2 capsulas antes de las comidas ($ 14,oo el frasco) 4. Microbicin capsulas= tomar 1 despues de las comidas ($ 6,oo cada frasco) 5. Vitamina C (1.000 mg.)= tomar una gragea antes de las comidas. ($ 15,oo frasco) 6. Vitamina A grageas= tomar 1 con desayuno y merienda. ($ 12,oo frasco) 7. Jugo NONI= tomar 2 onzas media hora antes de comidas ($ 50,oo frasco) 8. DOS HORAS DE SOL PARA HACER VITAMINA D EN SU CUERPO, IMPORTANTE. 9. 76 minerales= tomar 2 antes desayuno y merienda.($19,oo frasco) 10. Colostrum capsulas = tomar 2 antes desayuno y merienda ($ 19,oo c/frasco) 11. Clorofila liquida = poner 2 cucharadas en cada vaso con agua que tome al dia ($ 19,9 frasco) 12. Cynara plus = tomar 2 despues de 3 comidas ($ 4,oo) 13. Syner proteinas = mexclar 2 cucharadas en jugo y tomar de 3 a 4 veces al dia.( $ 35,35 frasco) 14. OMNI PLUS = poner 2 cucharadas en agua y tomar antes de las comidas.($ 29,oo tarro) 15. ALOE BETA= poner 2 cucharadas en agua y tomar antes de 3 comidas ($ 12,oo frasco) 16. REPETIR EXAMEN DESPUES DE 5 SUEROS DR. ROBERT B. WICKMAN JORGE A. PAEZ N47-161 TEL. 593-22-241-274 FAX. 593-22-441-254 rbw66_2000@yahoo.com www.doctor-cancer.com C'est cher, plus ou moins 2000 dls 3863 3862 xy 01 Aou Traitement en Ecuador Bonjour je lis regulierement le forum mais je publie rarement quelle que documentation pour la bonne raison que rarement ont reagi sur mais propos. Mon epouse qui a la SLA est en ce moment en Ecuador pour suivre un traitement. Par un medecin qui l’a garantie l’efficacite apres quelque mois voici sont traitement en espagnole mais on peut comprendre. En bas se trouve les cordonne du medecin. 1. Terapia oxidativa = 3 sueros a la semana hasta que las frecuencias que estan altas se normalicen ($ 60,oo c/u). 1 inyeccion intravenosa 3 veces a la semana ($ 5,oo c/u.). 1 inyeccion intramuscular todos los dias ($ 20,oo c/u.) 2. Maquina de electromagnetic ondas con programa specifico al mismo tiempo LUZ LASER= todos los dias 60 minutos ($ 60,oo cada sesion). 3. Calcio coral= tomar 2 capsulas antes de las comidas ($ 14,oo el frasco) 4. Microbicin capsulas= tomar 1 despues de las comidas ($ 6,oo cada frasco) 5. Vitamina C (1.000 mg.)= tomar una gragea antes de las comidas. ($ 15,oo frasco) 6. Vitamina A grageas= tomar 1 con desayuno y merienda. ($ 12,oo frasco) 7. Jugo NONI= tomar 2 onzas media hora antes de comidas ($ 50,oo frasco) 8. DOS HORAS DE SOL PARA HACER VITAMINA D EN SU CUERPO, IMPORTANTE. 9. 76 minerales= tomar 2 antes desayuno y merienda.($19,oo frasco) 10. Colostrum capsulas = tomar 2 antes desayuno y merienda ($ 19,oo c/frasco) 11. Clorofila liquida = poner 2 cucharadas en cada vaso con agua que tome al dia ($ 19,9 frasco) 12. Cynara plus = tomar 2 despues de 3 comidas ($ 4,oo) 13. Syner proteinas = mexclar 2 cucharadas en jugo y tomar de 3 a 4 veces al dia.( $ 35,35 frasco) 14. OMNI PLUS = poner 2 cucharadas en agua y tomar antes de las comidas.($ 29,oo tarro) 15. ALOE BETA= poner 2 cucharadas en agua y tomar antes de 3 comidas ($ 12,oo frasco) 16. REPETIR EXAMEN DESPUES DE 5 SUEROS DR. ROBERT B. WICKMAN JORGE A. PAEZ N47-161 TEL. 593-22-241-274 FAX. 593-22-441-254 rbw66_2000@yahoo.com www.doctor-cancer.com C'est cher, plus ou moins 2000 $ par mois. 3865 3863 xy 01 Aou suite L'Equateur Robert que B. Wickman DO ND est Quito est un docteur d'Osteopathic, se specialisant dans les maladies du systeme nerveux et de la colonne spinale. Il a traite beaucoup de cancers, meme avances. Il emploie la therapie, le regime et les supplements d'cIpt. Rbw66_2000@yahoo.com 593-2-241-274 3866 3863 Régine 01 Aou Re: Traitement en Ecuador Bonsoir Xy, Depuis combien de temps votre epouse est-elle soignee avec ce traitement ? Est ce qu'il y a une amelioration depuis ? Etant donne que je ne comprends pas tout du traitement, pourrait-on suivre ce traitement dans n'importe quel pays ? Je vous remercie des infos que vous pourrez donner pour nous tous. Bon courage a tous Regine 3867 3866 xy 01 Aou Re(2): Traitement en Ecuador Elle vient de commence se traitement, elle est arrive en Equateur le dimanche 18 juillet, un voyage de 18 heurs depuis la Belgique. 3876 3862 M. 02 Aou Re: Traitement en Ecuador Bonjour XY, Sur le site que vous nous fournissez, M. Wickman explique lui-meme avoir fait de la prison aux etats-unis apres avoir ete (injustement dit-il) condamne pour malversations en collusion avec un vendeur de produits de soins. Bon, il dit aussi que ce jugement de 1984 a ete annule en 1995. En 1986. il est donc parti en cavale, a fuit les etats-unis ou il n'avait plus le droit d'exercer la medecine et s'est donc etabli en Equateur. La, il a demarre sa clinique ou il pretend notamment, grace a sa technique bien speciale, guerir le cancer (!). Sur la page d'entree du site, on lit: Guerir le cancer Sur ce site vous trouverez toutes les informations necessaires pour se debarrasser de toutes sortes de maladies degeneratrices... C'est un passe lourd et des pretentions incroyables qui demandent une prudence particuliere. Connaissez-vous personnellement des personnes ayant beneficie de ce traitement? Quoiqu'il en soit je souhaite a votre epouse le meilleur benefice pour cet essai. Mikelig 3936 3876 xy 04 Aou Re(2): Traitement en Ecuador Non epouse a deux freres qui sont medecin, 1 MSF specialiste pour de sida, ils ont vue des personnes guerie de maladie incurable (naturellement pas avec la SLA, car sur leurs carriere de 20 et 25 ans de medecin leur sœur est la premiere malade qui ont rencontre) 4402 3862 xy 06 Sep Re: Traitement en Ecuador Apres avoir suivie un moi le traitement du Dr. Robert B. Wickman la frequence immunologique a descendue de 936 a 347, et il y a des picotements continuellement dans la colonne. <img src=/smil/9.gif> 3860 0 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 01 Aou traitement chinois Bonjour a tous que pensez vous de ce traitement asiatique : <a href="http://www.damo-qigong.net/treat/myelophathy/als.htm" target=_new>http://www.damo-qigong.net/treat/myelophathy/als.htm</A> bon courage a tous 3929 3860 lena lena.tou_chez_voila.fr 04 Aou Re: traitement chinois Je ne connais pa ce traitement. Connais tu quelqu'un qui l'a pris ? je suis allee sur le site et j'ai envoye un mail au Dr Lee qui a repondu tres vite. Je vais remplir son questionnaire et je reviens avec des news Merci Lena 3930 3929 gilbert 04 Aou Re(2): traitement chinois bonjour j'ai repondu aussi au docteur lee je te donnes des nouvelles gilbert 3962 3930 lena lena.tou_chez_voila.fr 06 Aou Re(3): traitement chinois Bonjour Gilbert j'ai eu une reponse du Dr Lee apres avoir renvoye le questionnaire (les reponses sont quasi immediates) Le traitement coute 219 USD par mois Il dit que cela marche mieux que le BNG. Je lui ai pose encore d'autres questions et ensuite je verrai. (meme en sachant que nous ne risquons rien de plus compte tenu de la gravite de la maladie, je reste quand meme mefiante vis a vis des possibles arnaques) A bientot Lena 3964 3962 gilbert 06 Aou Re(4): traitement chinois merci lena 3990 3964 lena lena.tou_chez_voila.fr 08 Aou Re(5): traitement chinois Bonjour Gilbert j'ai eu encore un mail du Dr Lee quant a la question que je lui avais posee. En effet je voulais savoir si ce traitement pouvait etre pris avec ceux que nous avons ici (Rilutek...etc) Il repond que oui a condition de ne pas les prendre simultanement (il doit y avoir 4 heures d'ecart). J'ai laisse un message sur un Forum americain pour savoir si quelqu'un connaissait ce traitement. Bon courage Lena 3846 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 31 Juil Probleme de deglutition Bonsoir a tous, Mon pere, comme je vous l'ai deja dit, est diagnostique depuis le 03/12/03. A ce jour, il a le bras droit totalement paralyse, le gauche est des plus en plus lourd et les jambes ne le portent plus. Il est en fauteuil. Il y a 8 jours environ, il a attrape une bronchite, avec fievre. Le medecin de famille est venu, lui a donne des antibiotiques. Il est egalement sous anti-inflammatoire, suite a de nombreuses douleurs disperses. Hier il a ete hospitalise d'urgence : il ne parvenait plus a respirer. Aujourd'hui a l'hopital, il mange avec beaucoup de difficultes. Apres il s'etrangle et crache de la bave, apres des efforts surhumains qui le mettent dans un etat de fatigue intense. Il est sous oxygene et a une perfusion de glucose. Ne trouvez vous pas que tout cela va bien vite ? Hier encore il mangeait correctement des aliments normaux, et aujourd'hui a l'hopital il n'arrive meme plus a avaler des aliments haches. J'ai peur que nous ayons franchi une nouvelle etape, mais je trouve que du jour au lendemain, c'est vraiment un peu vite... Qu'en pensez vous ? A vous lire, je suis vraiment desesperee... Bien amicalement, et bon courage a tous, Martine. 3847 3846 ANNE MARIE claude.monnet5_chez_wanadoo.fr 31 Juil Re: Probleme de deglutition Bonsoir Martine, Je comprends tout a fait ce que vous ressentez. Mon pere est dans la meme situation que le votre. Mais ce qu'il faut avant tout c'est que son moral ne soit pas trop bas. Mon pere sera dorenavant alimente par une perfusion car plus rien ne passe non plus, et il est paralyse de partout. Il faut maintenant se battre pour qu'il reste encore en vie et l'entourer beaucoup pour qu'il ait une vie le plus digne possible et l'accompagner tout simplement. Je comprends tout a fait ce que vous ressentez et si vous avez envie de parler n'hesiter pas a m'ecrire. Amicalemnt 3864 3846 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 01 Aou Re: Probleme de deglutition Salut martine, Je suis triste de voir que ton papa se degrade et qu'il est a l'hopital. Moi je vais te donner des nouvelles du miens Apres etre tombe de son fauteuil roulant et 3 points de suture il se porte pas mal sauf qu'il ne parle plus du tout. Il en fauteuil depuis 1 mois et a un peu maigri mais a bonne appetit !! Maman va faire son traitement de rayon a caen demain et doit prendre un medicament pendant 5 ans qu'elle ne supporte pas. Je te souhaite beaucoup de courage et te dit a bientot jojo 3845 0 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 31 Juil BRAS OEDEMEUX Bonjour a tous , Pourriez vous me dire si , pour ceux dont les membres superieurs sont touches , ils ont les bras et les mains oeudemeuses , avec des douleurs au toucher merci et bon courage a tous 3844 0 carmenricard carmenricard_chez_caramail.com 31 Juil demence peronne agee je suis etudainte en maitrise de psychologie je recherche des particpants ayant dans leur entourage une persone agee atteinte de maladie alzheimer ou troubles apparentes il s agit de repondre a deux echelles anonymes merci 3840 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 31 Juil Dr HUANG Bonjour, Un article sur les travaux du Dr HUANG a PEKIN : <a href="http://www.biomedcentral.com/news/20040730/02/" target=_new>http://www.biomedcentral.com/news/20040730/02/</A> Traduction logiciel : « Des cellules foetales ont eu l'habitude de traiter ALS Les americains cherchent des greffes de cellule glial a Beijing pour la lesion de la colonne vertebrale et d'autres conditions | Par Paul Mooney &lt;mailto:pjmooney@mac.com&gt; BEIJING - de l'exterieur, l'Hopital Chaoyang ne regarde rien comme une facilite medicale dernier cri. Le trottoir a l'exterieur de la vieille construction(batiment) en briques rouges est casse(viole), tandis que les patients sont a l'interieur couches(mentent a l'interieur) sur des lits d'hopital dans des vestibules sinistres, sombres. Malgre son aspect, l'hopital est devenu un aimant pour des patients avec des blessures de moelle epiniere, amyotrophic la sclerose laterale (ALS) et la maladie Parkinson de tout le monde. Ils viennent pour trouver le neurochirurgien Huang Hongyun, qui utilise des greffes de tissu foetales dans l'espoir de reparer des degats neurologiques. Pendant les 3 ans passes, Huang a dit le Scientifique, il a utilise des greffes de tissu foetales pour traiter plus de 450 patients. Il a maintenant 1000 patients chinois et etrangers sur une liste d'attente, y compris environ 100 Americains, qui le trouvent via l'Internet ou le bouche a oreille. Il a aussi utilise la procedure pour traiter des coups, la sclerose en plaques, la paralysie cerebrale et des blessures cerebrales avec, il dit, "des resultats egalement positifs." La plus grande partie des patients de son Huang sont les gens souffrant de la blessure de moelle epiniere, suivie par ALS, une seconde eloignee. Il a seulement traite quelques patients avec la maladie Parkinson. Huang utilise ensheathing olfactif glial des cellules (OECs) extrait des bulbes(ampoules) olfactifs de foetus interrompus pendant le deuxieme trimestre de grossesse. Ces cellules sont pensees pour avoir la capacite pour regenerer des fibres de nerf endommagees et bien que les groupes de recherche conduisent ailleurs des proces(essais) humains avec les versions adultes des cellules, le groupe d'Huang est pratiquement seul dans l'utilisation du tissu foetal. Les cultures d'equipe du neurochirurgien les cellules avant injection d'eux dans le patient. Pour des patients ALS, trois incisions sont faites, deux dans le lobe frontal et le tiers(troisieme) a la moelle epiniere autour du milieu du cou. Les patients de blessure de moelle epiniere obtiennent des injections dans la moelle epiniere pres du site de blessure. "Si vous regardez un MRI d'un patient ALS, vous verrez que l'atrophie la plus grande est dans les lobes frontaux," a dit Huang. Il injecte ainsi l'OECS au point le plus proche au secteur de degats. Les cellules transplantees ne remplacent pas de neurones, mais aident axons neuronal a se regenerer et cela provoque des ameliorations des conditions de patients, Huang a dit au Scientifique. "OECs ne remplacent pas de neurones," a-t-il dit. "C'est les cellules glial qui fournissent un environnement dans lequel des cellules de neurone endommagees se remettent." "Je ne sais(connais) pas comment il travaille, mais je sais qu'il aide des patients," a admis le neurochirurgien. "Mais la preuve(l'evidence) clinique montre qu'il peut aider. Et si j'ai tort, nous ne realiserions pas ces resultats." Environ 1 a 1.5 millions de cellules sont injecte par site d'injection, Huang a dit le Scientifique, donc les patients avec la blessure de moelle epiniere recoivent un total de 1-1.5 millions de cellules, tandis que ceux avec ALS recoivent jusqu'a 4.5 millions de cellules. Il a dit que les patients regagnent souvent un peu de mouvement ou sentiment de 2 a 3 jours apres la procedure. Il n'y avait aucune preuve(evidence) injectant en plus de cellules atteindrait de meilleurs resultats, il a ajoute. Un groupe australien avait fait une procedure semblable sur trois patients, donnant 10 injections et injectant 10 a 15 millions de cellules. "Je crois que c'est dangereux," a-t-il dit. "C'est un grand volume et non bon pour la moelle epiniere." 3841 3840 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 31 Juil traduction (suite) "La recherche animale utilisant OECs pour la blessure de moelle epiniere est conduite aux Etats-Unis, mais la procedure de greffe humaine n'est pas disponible. Les scientifiques estiment que la preuve(l'evidence) n'est pas assez forte pour soutenir l'utilisation humaine de la technique. Plus, la recherche utilisant le tissu foetal et embryonnaire est limitee. "Il n'y a aucune majorite morale en Chine gouvernant(decidant) la recherche scientifique et c'est un grand facteur," a dit le patient ALS de 33 ans Ben Byer, qui a ete diagnostique en 2002 et fonctionne sur par Huang le 20 juillet. La preuve(L'evidence) publiee dans l'appui du travail d'Huang est etriquee. Aucune experimentation cliniques controlee n'a ete effectuee, bien que Huang ait dit qu'il parle avec le Projet de Miami de Guerir la Paralysie &lt;<a href="http://www.miamiproject.miami.edu/&gt" target=_new>http://www.miamiproject.miami.edu/&gt</A>; de la conception de telles etudes. "Nous evaluons son travail et determinons ce qui marche ensuite serait approprie, s'il en est tels" un porte-parole du Projet de Miami a dit au Scientifique. En fait, deux medecins du Projet de Miami sont actuellement a Beijing pendant 10 jours pour cueillir l'information sur la procedure d'Huang et evaluer le progres fait par des patients. Sage Jeune &lt;<a href="http://www.med.nyu.edu/people/W.Young.html&gt" target=_new>http://www.med.nyu.edu/people/W.Young.html&gt</A>;, un professeur de recherche a la faculte de medecine de l'Universite de New York, a dit que le travail du Scientifique Huang etait interessant. "Ses resultats representent une phase credible 1 proces(essai) qui etablit la securite et la faisabilite de telles greffes. Les analyses preliminaires des resultats suggerent que la procedure puisse produire des ameliorations rapides mais modestes sensorielles et du moteur des gens de 2 a 40 ans apres la blessure. Ces resultats attendent la confirmation avec des proces(essais) controles plus rigoureux." Huang lui-meme ne revendique pas de remede de miracle. Avec des patients de lesion de la colonne vertebrale, il a dit, des fonctions neurologiques peuvent s'ameliorer, mais il ne s'attend a aucun retablissement complet. Avec ALS, "si le processus peut les tenir stable, c'est deja assez bon." Dans le Journal Medical chinois l'annee derniere, Huang a publie un rapport &lt; http: // www.cmj.org/information/full.asp ? Id=959 &gt; resultats montrants de 171 patients de blessure de moelle epiniere, 2 a 8 semaines apres transplantation. L'etude a utilise les Standards Internationaux pour la Classification Neurologique et Fonctionnelle de Blessure de Moelle epiniere pesent <a href="http://www.asia-spinalinjury.org/publications/2001_Classif_worksheet.pdf," target=_new>http://www.asia-spinalinjury.org/publications/2001_Classif_worksheet.pdf,</A> qui donne l'un meilleur score total de 100 pour la fonction du moteur et 112 pour la piqure d'epingle (le clair contact) la sensation. Huang n'a pas annonce le grand nombre de ligne des bases, mais apres qu'OEC la transplantation, le grand nombre du moteur accru par 8.3 dans des patients a vieilli 21 a 30 ans et 5.7 dans ceux a vieilli 31 a 40 ans, il a annonce. Grand nombre de clair contact accru par 15.5 et 12.0 dans les memes groupes. Jake Giambrone, 18, a ete paralyse apres un accident luttant il y a 3 ans et a perdu toute la capacite de deplacer son corps. Juste 2 jours apres qu'il a subi la greffe dans la salle d'operation d'Huang, j'ai observe comme Jake a lutte pour deplacer son pouce et comme il a parle du sentiment de spasmes de muscle pour la premiere fois depuis sa blessure. "Il ne peut pas ressembler a beaucoup a vous tous, mais il ne s'est pas deplace dans 3 ans," a dit Susan Giambrone, la mere de Jake. "Nous sommes reels excites du pouce." Le baril Richardson, 31, a subi la chirurgie lundi pour la paralysie qui a resulte d'un accident de parapente en 2001. Richardson Huang entendu parler d'un autre patient. Il a communique avec Jeune, qui il dit l'a averti attendre 6 autres mois avant l'essai de la procedure. (Jeune, qui etudie OECs dans des souris, modere aussi un CareCure &lt; <a href="http://carecure.rutgers.edu/spinewire/" target=_new>http://carecure.rutgers.edu/spinewire/</A> &gt; chatroom pour des blessures de moelle epiniere ou beaucoup de nouvelles de la recherche d'Huang est discutee). Mais quand Richardson a commence a entendre plus d'histoires de succes sortant de la Chine, il a decide d'aller en avant. "Il va etre 5 autres 6 ou ans avant que quoi que ce soit n'arrive aux Etats-Unis," Richardson a dit au Scientifique. "Je ne veux pas attendre 5 autres 6 ou ans." 3836 0 M. 31 Juil Annie, tansplantation OEC, anemie et BNG Bonjour, Pour information, voici la traduction d'un post de Tony ecrit aujourd'hui sur ces sujets. Annie va subir la meme operation que Ben (transplantation OEC) le vendredi 27 aout a Pekin. Voici les liens sur Ben: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5232724" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5232724</A> sur Annie: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5134500" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5134500</A> sur ce sujet: <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=29503" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=29503</A> Pour information Bonne journee Mikelig --------------------------------------- Le BNG peut-il inverser l'anemie? En tenant compte du fait qu'Annie a ete anemique depuis sa naissance, alors son analyse de sang recente faite en vue de notre voyage eminent a Pekin, doit etre une indication du fort potentiel d'efficacite du BNG. Remarquez qu'Annie prend le BNG depuis plus de 9 mois maintenant. Resultats ABG- Mesures a 37 degres C pH-....... 7.447 pCO2..... 38.6...... mmHg pO2....... 93.1...... mmHg SO2%.... 97.6 Hct........ 38......... % Hgb....... 12.7...... g/dL Na+....... 139....... mmol/L K+......... 4.3........ mmol/L Cl-.................................. UC Glu........ 89......... mg/dL Resultats ABG- Calcules BEecf..... 2.6........ mmol/L BEb....... 3.3........ mmol/L SBC....... 27.4...... mmol/L HCO3-.... 26.9...... mmol/L TCO2..... 28......... mmol/L A.......... 102....... mmHg A-aDO2.. 8.8........ mmHg a/A........ 0.9 RI.......... 0.1 O2Cap.... 17.6...... mL/dL O2Ct...... 17.5...... mL/dL FIO2%... 20.9 Tony (Mari d'Annie) 3819 0 ANNE MARIE claude.monnet5_chez_wanadoo.fr 30 Juil HEREDITE bonjour, Mon papa est atteint de la SLA. je voudrais savoir si cette maladie peut ere ou est hereditaire. Merci d'avance pour la reponse. ANNE MARIE 3838 3819 M. 31 Juil Re: HEREDITE Bonjour Anne-Marie, Cette maladie est rarement hereditaire. Elle se classe en 2 categories: - sporadique (environ 90% a 95 % des cas). - hereditaire (environ 5 a 10% des cas). Si personne n'a ete touche par cette maladie dans l'histoire de votre famille, la maladie de votre pere est classee comme sporadique. Dans ce cas, ni vous, ni vos autres parents n'ont une probabilite plus forte d'avoir la sla que tout un chacun. Mikelig 3842 3838 ANNE MARIE claude.monnet5_chez_wanadoo.fr 31 Juil Re(2): HEREDITE Je vous remercie pour votre reponse. Par contre, la maman de mon papa est decedee d'une sclerose en plaque. y-a-til un rapport entre ces deux maladies ? Amicalement. Anne-Marie 3843 3842 M. 31 Juil Re(3): HEREDITE Anne-Marie, La reponse est clairement non. Ce sont deux maladies neurologiques dont les mecanismes de degenerescence sont tres differents. Votre famille n'est donc pas concernee par la forme hereditaire de la sla. Bonne journee Mikelig 3814 0 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 30 Juil OREILLE Bonjour a tous Ma femme se plains de grande douleur a l'oreille , est ce normal ? Si oui Que faut'il faire ? Merci pour vos soutiens et reponses gilbert 3817 3814 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 30 Juil Re: OREILLE aidez moi , son medecin et son neurologue ne savent me dire que de prendre du paracetamol merci gilbert 3817 3814 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 30 Juil Re: OREILLE aidez moi , son medecin et son neurologue ne savent me dire que de prendre du paracetamol merci gilbert 3837 3814 M. 31 Juil Re: OREILLE Bonjour Gilbert, A ce jour, je n'ai jamais vu evoque les douleurs d'oreilles en relation avec la sla sur un forum. Certaines personnes (rares) parlent d'acouphenes(bruits dans l'oreille) mais ce n'est pas douloureux. Le mieux est de consulter un specialiste ORL. Bon courage Mikelig 3839 3837 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 31 Juil Re(2): OREILLE bonjour et merci pour votre reponse gilbert 3808 0 fantine77 30 Juil premiers symptomes sla Les medecins craignent que mon amie de 27 ait la sla. Pouvez vous me dire ce qui vous a ammener a consulter et comment se manifester vos fasciculations? Merci. 3816 3808 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 30 Juil Re: premiers symptomes sla tu trouveras des reponses claires sur le site de l'ARS <a href="http://www.ars.asso.fr/" target=_new>http://www.ars.asso.fr/</A> jean 3799 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 29 Juil Conseil technique Bonsoir a tous, Je voudrai avoir un petit conseil. Les jambes de mon pere ne le portent plus maintenant. Il ne veut plus sortir de chez lui, mais accepte tout de meme de faire un tour dans son jardin en fauteuil roulant et manger sur la terrasse. Par contre il n’est pas encore remonte en voiture depuis, et je voudrai savoir si vous avez un truc pour le transfert entre la voiture et le fauteuil roulant. Les bras ne fonctionnant plus, il est difficile de le hisser sur le siege. Existe t’il quelque chose a ce sujet ? Dans l’attente de vous lire, Bien amicalement a vous tous, Martine 3800 3799 ANNE MARIE claude.monnet5_chez_wanadoo.fr 29 Juil Re: Conseil technique Bonjour, Je m'appelle Anne-Marie. Mon pere est aussi atteint de LSA. Le conseil que je peux te donner est de faire equiper la voiture pour handicape ou de l'equiper d'un haillon electrique pour mettre le fauteuil dans le coffre si vous avez un grande voiture. Je vous souhaite bon courage car mon pere, lui est au stade de la mise sous oxygene. A Bientot je l'espere. 3815 3799 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 30 Juil Re: Conseil technique bonjour, j'utilise un fauteuil pivotant/sortant avec montee/descente electrique de marque BABOULIN : <a href="http://www.baboulin.com/francais/Accueil-htm/accueil.htm" target=_new>http://www.baboulin.com/francais/Accueil-htm/accueil.htm</A> ce systeme tres pratique est la solution la moins onereuse . si besoin de plus explications demande moi. jean 3820 3815 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 30 Juil Re(2): Conseil technique Merci a tous pour vos reponses. Bien amicalement, Martine. 3797 0 ANNE MARIE claude.monnet5_chez_wanadoo.fr 29 Juil sla Bonjour, Je m'appelle A-marie. Mon pere est atteint de SLA. Il est depuis ce jour sous oxygene. C'est la premiere fois que j'ecris sur un forum. Je ne sais meme pas comment ca marche. En tout cas, s'il y a quelqu'un qui veuille bien communiquer avec moi ce serait sympa ! car j'ai besoin de parler de cette fichue maladie. D'autre part, je corresponds avec une malade qui recherche egalement des personnes pour discuter sur Internet car c'est le seul contact avec l'exterieur qui lui reste. Bis a tous 3801 3797 Régine 29 Juil Re: sla Bonsoir Anne-Marie, Tu as bien fait de te lancer, ici tu peux parler de cette fichue maladie, il y aura certainement quelqu'un qui te repondra. Bon courage Bisous 3821 3801 ANNE MARIE claude.monnet5_chez_wanadoo.fr 30 Juil Re(2): sla Bonsoir Regine, Je vous remercie de votre reponse. Je suis contente cela me fait du bien. Qu'est-ce qui vous amene sur ce forum ? vez quelqu'un de malade dans votre famille ou bien est-ce vous ? ce que je ne comprends pas dans notre societe, moi qui ne connaissait pas du tout cette maladie, comme la plupart des gens d'ailleurs, ne prenne aussi peu d'importance a l'egard des pouvoirs publics. Meme sur le telethon, jamais il n'en ont parle. Amicalement Anne-Marie 3861 3821 Régine 01 Aou Re(3): sla Bonsoir Anne-Marie, Si je suis sur ce forum, c'est que je suis moi-meme atteinte de cette foutue maladie, comme toi et ton papa quand le verdict est tombe je ne connaissais pas la sla, mais avec internet on est vite mis au parfum de ce qui nous attend et la c'est le coup de bambou. On se demande pourquoi moi ? reponse : ca n'arrive pas qu'aux autres. Il y a des recherches mais helas elles ne vont pas assez vite quand on est confronte avec la sla. Quel age a ton papa ? et depuis quand sait-il qu'il est atteint ? par quel partie du corps a-t-il commence ? Bon courage Bisous Regine 3880 3861 ANNE MARIE claude.monnet5_chez_wanadoo.fr 02 Aou Re(4): sla Bonjour Martine, Mon papa a 68 ans et cela fait 3 ans qu'il est malade maintenant. Cela a commence par un leger boitillement a la jambe. Et maintenant, il est complement, paralyse, est alimente par une perfusion qu'une infirmiere change tous les jours. Sa voix est completement eteinte, mais nous arrivons toujours a communiqer et le moral est assez bon. De toute facon, il faut le garder et se battre. Je connais une dame qui a cette maladie depuis 10 ans et nous nous ecrivons toujours sur INTERNET, alors qu'elle completement paralysee. Mais les nouvelles technologie font des miracles ! Il faut avoir envie de se battre jusqu'au bout. Bon courage ! A bientot j'espere ! Anne-Marie 4366 3797 Anne Marie annemarielg_chez_yahoo.fr 02 Sep Re: sla Bonjour Anne Marie, Je viens de lire votre message et nous avons deux points en commun : je me prenomme Anne Marie aussi et j'ai appris depuis le 11 aout que ma mere est atteinte comme votre pere de SLA. Cela me ferais plaisir de pouvoir communiquer avec vous, ainsi qu'avec votre amie qui est malade. A tres bientot je l'espere, bon courage a vous deux, je suis de tout coeur avec vous ! Anne marie 3766 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 28 Juil Recadrage du forum Bonjour a tous, pour vous montrer "le serieux et les grandes competences" de PIERRE sur la SLA: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5204117" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5204117</A> extrait du forum du Pr PETZOUILLE (je vous jure!) SANS COMMENTAIRE, bertrand 3767 3766 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 28 Juil Re: Recadrage du forum bonjour Bertrand, tu as raison, c'est sans commentaire. 3768 3766 pascal 28 Juil Re: Recadrage du forum bonjour le nom du site parle de lui meme! pascal 3769 3766 lena lena.tou_chez_voila.fr 28 Juil Re: Recadrage du forum Bravo Bertrand Merci de remettre les choses au clair 3772 3766 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 28 Juil + d'informations <a href="http://professeurpetzouille.free.fr/" target=_new>http://professeurpetzouille.free.fr/</A> extrait du site: "Curriculum vitae du Professeur Gaston Petzouille Eleveur d' escargots et de chats Non declare a l' INRA President fondateur de la societe pour l' etude et la promotion de la Generation Spontanee et de l' Homeopathie Ethique. Seul membre de la sus dite societe. Inventeur d' un nouveau procede de fabrication des dilutions Korsakoviennes dit "Procede Petzouille " Procede brevete dans tous les pays ; y compris les Iles Aleoutiennes Membre a vie et de plein droit de la societe Internationale des Loufoques. Expert agree aupres des tribunaux pour les accidents de soucoupes volantes et de tricycles a pedales. Membre bienfaiteur du Comite d' Encouragement a la Consommation de choux-fleur en sauce blanche. " c'est drole,parce que c'est evidemment du second degre ,mais voila ,ca ,PIERRE ,ne l'a pas vu!!! FIN DE L'HISTOIRE BERTRAND 3773 3772 jahovah ! 28 Juil Re: + d'informations enfin un DIGNE fils !!!!!!!!!!! 3775 3772 lena lena.tou_chez_voila.fr 28 Juil Re: + d'informations Trop drole ! Cela fait du bien de rire 3737 0 Ethan 27 Juil Regarder un malade sans lui faire paraitre qu'il l'est Comme certains le savent deja une personne proche est atteinte de cette saloperie et j'ai un gros probleme enfin plusieurs mais bon. J'ai vraiment du mal a penser a autre chose qu'a sa maladie, c'est vraiment trop bete. Je le regarde et je me dis qu'il doit souffrir, pleins de choses qui me trote dans la tete. Le pire dans tous ca c'est que la personne en face de vous, doit le sentir et c'est pas bon du tout. Y a un moyen d'enlever cette facon de juger ou de penser vis d'une personne qui est malade? Soit on est trop fusionnelle et il n'aime pas ca car il veut pas etre considere comme malade soit trop distant... c'est tres dur pour le malade mais aussi tres complexe pour les proches. Si vous avez des tuyaux c'est le moment car je viens d'apprendre qu'une phase degressive approche a grand pas (perte d'equilibre, jambe folle...). Merci de m'avoir lu. 3739 3737 lena lena.tou_chez_voila.fr 27 Juil Re: Regarder un malade sans lui faire paraitre qu'il l'est Ethan C'est vrai c'est tres dur pour les proches et la souffrance des autres me fait peur . Mon truc c'est de refuser la compassion, j'ai passe le message a tous mes proches et il font le maximum pour ne pas craquer devant moi(le regard triste et larmoyant...etc). Le sourire et la force apparente des autres font du bien. L'affection sans trop d'insistance me reconforte. Voila Ethan, la vie est ainsi il faut se battre avec serenite. 3742 3737 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 27 Juil Re: Regarder un malade sans lui faire paraitre qu'il l'est 3743 3742 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 27 Juil Re(2): Regarder un malade sans lui faire paraitre qu'il l'est bonjour Ethan, c'est vrai que l'entourage, mais en tant que personne atteinte j'ai toujours veille a mettre a l'aise mes proches et mes amis.Certes ce n'est pas facile, mais de part l'attitude on peut faire vite le vide autour de soi. De meme il est penible pour le malade d'entendre ou de resentir une certaine compassion de notre entourage;le partage de la gaite, de la joie de vivre de l'instant present me semble essentiel. Puis lorsque est en baisse(ca arrive) on attend que ca passe et comme disait Sacha Distel:"apres la pluie, vient le beau temps". courage et reste naturel. ps:message vide = erreur de manip 3692 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 26 Juil on continue...dans l'ineptie bonjour, je n'avais plus guere l'envie d'intervenir, mais la c'en est trop: les charlots, les guerisseurs du porte-feuilles arreter de faire croire qu'une guerison ou une amelioration est possible en posant les mains ou en buvant des tisanes alors que parallelement des sommes astronomiques sont utilisees dans la recherche mondiale pour tenter de stopper la progression de la SLA. Ces charlots, creez-vous un forum pour attirer les pigeons!! Quand aux credules, regardez plus souvent les emissions ou les pretendus guerisseurs, radiesthesistes,gourou du breuvage sont demasques. Cela avait meme valu de la prison a un celebre animateur TV, souvenez-vous! De grace, les vrais malades poussez vers dirigeants pour faire la recherche, pour que les protocoles et essais soient plus nombreux, recherchez ce que les chercheurs(les vrais)lancent dans leur pays pour exiger d'avoir ces programmes dans notre pays. Si des neurologues nous lisent, je les remercie de bien vouloir participer sur ce forum afin de retablir les verites et d'apporter des eclaircissements comprehensifs a notre niveau sur la recherche. Plusieurs fois j'ai tente d'echanger nos solutions face aux differentes phases d'evolutions,mais sans succes : a croire que vous etes tous valides!, que vous marchez tout seul, que vous mangez, buvez tout seul, que vous allez aux toilettes tout seul, que vous vous lavez tout seul, que vous couchez ou levez sans aide, que vous utilisez l'ordinateur sans assistance et que vous etes tous un virtuose du clavier,que vous ecrivez sans difficulte, que la lecture ne vous pose aucune difficulte, que vous conduisez aussi,etc. Je crois que nos difficultes quotidiennes et leurs solutions sont aussi importantes que de connaitre les solutions medicales. Les themes sont un echappatoire temporaire a notre quotidien de meme que l'humour mais la aussi vous etes sans reaction comme si vous complaisiez a "avoir la tete dans le seau". Merci a Ethan pour sa lucidite. jean 3693 3692 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 26 Juil Re: on continue...dans l'ineptie PS:les themes sont musicaux! merci a Bertrand pardon pour l'oubli de certains mots 3727 3692 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 27 Juil Re: on continue...dans l'ineptie o combien je suis d'accord avec Jean qui exprime fort bien l'absurdite que revetent certains messages charlatanesques ! la deception qui suit l'essai de ces soi-disantes therapies paralleles est tellement douloureuse ! ceux qui les ont tentees, pousses par une periode de grande deprime, le savent. la desesperance peut aggraver la maladie parce que l'envie de lutter, en attendant le "vrai remede", est aneantie par l'illusion de s'etre fait berner. alors, profiter d'un forum tel que celui-ci pour annoncer une possibilite de guerison miraculeuse, et tenter de mettre dans la tete des malades que ces solutions peuvent guerir la SLA est intolerable. ceux qui pretendent guerir la SEP, la SLA et autres maladies degeneratives du systeme nerveux n'ont jamais ete atteints par ce type de maladies. alors qu'ils respectent la souffrance de ceux qui luttent au quotidien pour maintenir leur espoir dans la recherche medicale. et hop on continue a se battre, a echanger, a partager, a ecouter les musiques de Bertrand, a pleurer parfois, et aussi a rire ensemble ! c'est ca la meilleure therapie en attendant qu'une guerison soit reellement envisageable. Jean, merci de ton coup de colere ; car il faut recadrer de temps en temps un forum ou tout et n'importe quoi peut etre dit. 3729 3727 lena lena.tou_chez_voila.fr 27 Juil Re(2): on continue...dans l'ineptie Vous avez raison, il ne faut pas sombrer dans l'illusion, les machines miracles n'existent pas ! il y a neanmoins des personnes qui ont besoin de rever a leur maniere. Il faut avant tout fonder ses espoirs dans la recherche medicale qui avance et nous allons y arriver ! Courage a tous Lena 3735 3729 Ethan 27 Juil Re(3): on continue...dans l'ineptie Un message qui le fait plaisir a lire, je partage ton opinion. Je pensais etre le seul au vue de certaines reactions mais en faites non et ca me rassure. 3681 0 M. 26 Juil Ben Byer, OEC, Dr Huang, Bunaogao Bonjour, Ben a subi une operation OEC mardi dernier faite par le Dr Hongyun Huang de l’hopital Chaoyang de Pekin. Il se porte bien. Toute la procedure de chirurgie a ete filmee par CBS Asia (aussi par l'equipe de Ben). Un entretien du Dr Huang, de Stephen Byer sur cette procedure, mais aussi sur le Bunaogao sera diffuse le 1/08/2004 sur CBS Sunday Morning News 17h (heure locale CST). Ce meme jour, l’emission “60 minutes” diffusera le reportage a 18h (heure locale CST). Ben et son equipe sont venus depuis quelques semaines en Chine, pour completer un film sur le Bunaogao. La maladie de Ben avait deja regresse suite a son premier traitement a doses massives de supplements et medicaments, abandonne par lui pour le Bunaogao qu’il a trouve plus efficace et que Ben prend avec succes depuis plus d’une annee. Cependant, la regression de la maladie n’ayant pas ete totale, Ben apres avoir visite le Dr Huang, a donc decide de tenter l’experience. Jeudi, soit 2 jours apres l’operation, Stephen ecrit remarquer deja des progres la ou des deficits etaient toujours presents chez Ben, a savoir dans les mains, la voix, la capacite de mastication de Ben. C’est encore une procedure experimentale, et controversee, donc risquee (et chere). Ben et Stephen sont une nouvelle fois et plus que jamais des pionniers de la lutte contre la sla. A suivre Mikelig PS: - Sur cette chirurgie OEC voir les liens suivants: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4976490" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4976490</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?4946488" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?4946488</A> - Sur Ben, son premier traitement: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?5061984" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?5061984</A> - Sur Ben et le Bunaogao, voir les liens suivants: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?4028332" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?4028332</A> etc... 3682 3681 GILBERT gilberts_chez_tiscali.fr 26 Juil Re: Ben Byer, OEC, Dr Huang, Bunaogao Bonjour , Merci pour ces nouvelles , Ce sera sur quelle chaine l'emission 60 minutes ? Bon courage a tous gilbert 3687 3682 M. 26 Juil Re(2): Ben Byer, OEC, Dr Huang, Bunaogao Gilbert, L'emission "60 minutes" c'est fait par CBS. Voila les 2 liens traitant cette info sur BT <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=28623" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=28623</A> <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?p=237026#post237026" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?p=237026#post237026</A> Bonne journee Mikelig 3763 3681 M. 28 Juil Premiere diffusion sur CBS news CBS news 27/07/04 Ben Byer a la SLA, egalement connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Elle detruit les muscles de son corps. Pour Ben, les premieres choses a etre touchees ont ete ses cordes vocales. Il n'y a aucun traitement pour la SLA, et il n'y a pratiquement aucune chance d'amelioration. Ou y en a-t-il? Ben a subi une nouvelle chirurgie radicale - des cellules foetales ont ete injectees directement dans son cerveau. Trois jours plus tard, la capacite de Ben a mieux parler est revenue. Il est aussi remarquable et surprenant que cette chirurgie se fasse a Pekin. Elle est trop politiquement sensible aux Etas-unis au sujet de l'avortement. Stephen Byer, le pere de Ben nous dit: "il y a des avortements faits pour des raisons medicales, des raisons de style de vie, je ne sais pas. Tout ce que je sais c’est que les cellules du deuxieme trimestre sont utilisables dans ce but merveilleux de sauver des vies." Ce genre de chirurgie fait dans l'hopital chinois et qu’a subi Ben Byer est interdit en Amerique. Le traitement employant des cellules d'un foetus avorte est trop controverse dans le climat politique charge d'aujourd'hui -- quoique en Chine il montre maintenant des resultats avec quelques patients paralyses. Jake Giambrone, paralyse du cou vers le bas, pouvait seulement deplacer son bras droit. Deux jours apres que des cellules foetales ont ete injectees dans sa moelle epiniere, deplacer ses deux bras etait possible. Le Docteur chinois Huang Hongyun s'est en fait forme aux Etats-unis ou la recherche avec les cellules foetales est limitee aux animaux. De cette operation, les experts en neurologie americains disent que c'est de la bonne science. Le Dr. Wise Young, un chercheur en neurologie a l'universite Rutgers, dit au sujet de cette chirurgie, "la plupart des patients recuperent des fonctions sensorielles significatives et une certaine fonction moteur. C’est modeste, mais reel." Beatrice Alvarez de Cuba ne pouvait deplacer aucune partie de son corps au-dessous de sa taille. Apres l'operation, elle peut remuer ses orteils. Quant a Ben Byer, il dit, "dire que je vais faire un plein retablissement est peut-etre ose." Ben Byer croit que sa sentence a ete commuee. Selon lui, c'est un miracle medical qu'il dit que d'autres Americains peuvent tenter - mais seulement s'ils sont disposes a quitter l'Amerique pour la trouver. ----------------------------------------- Un commentaire BT de Sheila (sa mere est malade SLA) apres la diffusion: J'ai parle a Ben juste apres son operation et sa voix est bien plus forte sur le reportage TV de ce soir. Il a arrete le BNG depuis presque 3 semaines, alors que ca aurait du n'etre que 10 jours avant l'operation. Mais il y eu un retard dans l'approvisonnement des cellules a transplanter. Il est devenu beaucoup plus faible sans le BNG. Il filmait un documentaire apres son arrivee en Chine et etait bien plus fort a ce moment la. Ils ont vu beaucoup de bons resultats en Chine et tout a ete filme pour le documentaire. ----------- Mikelig 3765 3763 lena lena.tou_chez_voila.fr 28 Juil Ben Byer Hop. Chaoyang Beijin merci Mikelig pour ces news pleines de veritable d'espoir. Il y a un petit article aussi sur http:\\demaindebout.free.fr 3771 3763 GILBERT gilberts_chez_tiscali.fr 28 Juil Re: Premiere diffusion sur CBS news Bonjour a tous vous pouvez voir le reportage sur ce lien : <a href="http://www.cbsnews.com/sections/i_video/main500251.shtml" target=_new>http://www.cbsnews.com/sections/i_video/main500251.shtml</A> ensuite aller video word , et selectionner fetal cells cordialement 3774 3771 crisior 28 Juil Re(2): Premiere diffusion sur CBS news Merci Gilbert Tres prometteur. Voici le lien direct <a href="http://www.cbsnews.com/stories/2004/07/27/eveningnews/main632196.shtml" target=_new>http://www.cbsnews.com/stories/2004/07/27/eveningnews/main632196.shtml</A> A droite, (multimedia) il y a la video <img src=/smil/2.gif> 4038 3681 M. Trujillo-Evans mtrevans_chez_unm.edu 12 Aou Re: Ben Byer, OEC, Dr Huang, Bunaogao My husband has ALS. We need any information regarding how to get him the OEC transplant operation that Ben Byer had. Please help. M. Trujillo-Evans 4058 4038 lena lena.tou_chez_voila.fr 16 Aou Re(2): Ben Byer, OEC, Dr Huang, Bunaogao Barbara and Stephen Byer will help you send them a mail to : bsbyer@mhtc.net and go on www.braintalk.org where you will find a lot of informations Kind regards Lena 3676 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Juil A propos du forum Pour vous tenir au courant: Email a l'hebergeur "Bonjour, Je vous ecris pour vous demander, si je ne pourrais pas beneficier exceptionnellement d’une plus grande capacite d’affichage de messages sur mon forum. En effet, la limitation a 1OOO implique l’effacement automatique des plus anciennes discussions qui ont beaucoup d’interet pour les participants de mon forum. Ci-joint une discussion a ce sujet : <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5215444" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5215444</A> Il est evident que je comprendrais tres bien que je sois amene a choisir la formule payante, pour cela. Si ce n’etait pas possible, j’aimerais bien recevoir rapidement l’archive des messages effaces,en esperant qu’elle soit facilement consultable. D’avance merci, Amicalement, Bertrand BONNEFOND FORUM AIDE SLA Reponse: "Bonjour, c'est techniquement impossible. Par contre lorsque vous arriverez a 1500 messages (dont 1000 visibles), vous recevrez automatiquement un paquet de 500 messages par mail au format XML. Cordialement, -- Christophe BAEGERT c.baegert@europeanservers.net" 3680 3676 M. 26 Juil Forum, archive Bonjour Bertrand, Voila ce que j'imagine: Est-ce vrai? Si je comprends bien, aucun message n'est perdu, c'est deja une bonne chose. Cependant, il y a cycliquement une periode de temps ou tant que les messages au dela de 1000 ne remplissent pas une boite de 500 messages d'archive chez l'hebergeur, ce dernier les garde (off-line, ils sont alors caches a nos yeux) sous le coude avant de te les expedier sous forme xml. Il vide alors sa boite, recommence a y mettre les messages retires du forum au-dela de 1000, attend que ca fasse un block de 500, etc...) Donc, il y a une periode de temps, quand la boite d'archive chez se remplit, ou ces messages (de 1 a 500) sont inaccesibles. Si tu n'as rien recu encore, ce serait parce que le nombre total de messages ecrits (threads?) n'a encore jamais excede au total 1500? Est-ce que ca marche comme ca? L'autre question, c'est comment pourras-tu mettre en ligne les archives recues? Cela sera-t'il aisement consultable? Bien a toi. Mikelig 3684 3680 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Juil Re: Forum, archive Salut Mikel, Si j'ai bien compris, cela doit etre ca. Je suis etonne de ne pas avoir atteint les 1500 messages! Pour la consultation de l'archive au format xml,tout conseil est bienvenu! Amitie, Bertrand 3688 3684 M. 26 Juil Moins de 1500 ? Bertrand, Pour xml je n'y connais rien. Sinon, je penserais aussi comme toi qu'il y a plus de 1500 threads a avoir ete poste depuis le debut du forum. Un mail se serait perdu? Bonne journee Mikelig 3762 3688 M. 28 Juil Archive: demande d'une copie Bonjour Bertrand, Un mail de 500 threads en format texte ne doit pas etre trop volumineux. A reception, je souhaiterais si possible recevoir une copie par mail, comme des references dont j'ai besoin doivent s'y trouver. Merci Mikelig 3764 3762 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 28 Juil Re: Archive: demande d'une copie Salut mikel, Je t'enverrai une copie,mais,pour l'instant je n'ai rien recu Je m'en suis etonne aupres de l'hebergeur,en lui signalant par mail. voir aussi cette discussion sur le forum des utilisateurs : <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5143999" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5143999</A> 3650 0 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 24 Juil therapies naturelles ameliorees(le charlatant) Maladie de Charcot Guerir est sans doute tres pretentieux. Il faut connaitre les antecedents medicaux familiaux. La conjonction de plusieurs mesures strictes peuvent modifier considerablement la situation des personnes atteintes: EXTRANASE 80 comprimes en une seule prise, 10 mn avant un repas . puis cure de 3*10comprimes pendant 1 mois. (pharmacie en vente libre) vitamines indispensable pour toutes pathologies graves Vitamines naturelles ou rien. 15 gr/jour de vit.C , 100% NATURELLE de L'acerolla 4 capsules pendant 1 mois, puis 1 capsule ensuite, de Vit. E (Solgar Flac.268 mg) 1 comp. 100 ng Selenium ( Solgar ) 1 capsule Beta carotene 15 mg ( Solgar) 3 earth-Source Multi- nutriments ( Solgar) 2 bouteille Brottunk de Kanne par semaine ou prendre du vinaigre de cidre bio + miel chaque jours voir dossier « vinaigre » (magasin bio ou dietetique). Ou Kefir . 4 gelules d’huile de foie de requin + 8 cuilleres a soupe d'huile de colza et d'olive (incontournable) et du beurre CRU(bio obligatoirement) NONI 1 litre/jours pendant 2 semaines, ensuite 1 a 3 cuillere a soupe/jours, a chacun d'observer ses reactions il faut ecouter sons corps .( ceci n’est possible que pour les gens fortunes) noni : prix 150E les 4 litre (approximativement) --- Suivre les recommandations du dossier "aliments medicaments --- devenir pratiquement vegetarien ---consommer 100%bio ---exclure totalement les produits et sous produits de lait de vache ---exclure toutes preparations industrielles ---ne pas consommer de produits emballe sous "plastique alimentaire" ---supprimer tout produits raffines. ---consommer le plus possible de poisson, toujours choisir les plus petits, jamais d'elevage, privilegier le maquereau, sardine . ---cuisson a la vapeur -alimentation vivante biologique, toujours commencer un repas par une crudite, ne pas melanger cuit et cru. -elimination complete de certains groupes d'aliments (cereales modernes ,lait de vache ) -modifier les facteurs environnementaux (lieux d'habitation ,habillement ) -supplements interessants: Co enzyme Q 10 , jus verts frais ,gelee royale , Plasma de Quinton -bains chauds sales,... oxygenotheraphie : soit Oxywell ou Bol d’air jacquier ou mieux les deux , Les quantites sont a moduler en fonction du poids de la personne et de sa sensibilite et ne sont donne que a titre approximatif . Tous ces complements alimentaires pris un par un n’auront surement pas grand effet, c’est la synergie de tous ou une partie qui pourront avoir un effet salutaire. Dans tous les cas il est totalement indispensable de demander a un kinesiologue de tester tous ces complements alimentaires, nous sommes tous differents, certains ingredients nous sont inutile voir nuisible . Un kinesiologue est non seulement a meme de vous dire si tel ou tel ingredient vous est utile mais il peut vous dire quelle quantite vous convient , et quels complements alimentaires agiront de synergie pour votre cas particulier . Il ne faut pas se complementer a l’aveuglette, ce serais jouer a l’apprentis sorcier . Tout comme une posologie qui vous a reussie ne reussira pas automatiquement a une autre personne ayant le meme probleme . Pour certains il faut exclure tous produits laitiers, pour d’autres il faut prendre du beurre cru bio . Voila quelques pistes . Bonne chance 3655 3650 Ethan 24 Juil Re: therapies naturelles ameliorees(le charlatant) Et dire que tu oses parler d'apprenti sorcier lol Oki prouve moi scientifiquement que cette therapie peut marcher. Elle repose sur quoi? sur des pseudo ouvrages americains ou on exploite la misere et la souffrance des gens pour les aider a guerir? Ca m'etonnerait qu'un neurologue ou un chercheur te sorte de telle traitement, abberant. Dire que les labos qui mettent des millions de dollars dans une molecule se font chier alors qu'un simple cocktail de legume passer au check up fait l'affaire. Merci pour ta participation 3604 0 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 23 Juil magnetiseur guerisseur Bonsoir a tous , Avez vous deja pense ou fait pratique des seances de magnetismes par un magnetiseur radiesthesiste "non charlatan " merci de me parler de vos experences bon courage a tous 3647 3604 lena lena.tou_chez_voila.fr 24 Juil Re: magnetiseur guerisseur Bonjour Je vais voir un magnetiseur 1 heure par semaine quand j'ai la force de monter ses 3 etages sans ascenseur. Je sais que ce n'est pas un charlatan et il est convaincu qu'il va pouvoir au moins arreter le processus. Parfois les effets tiennent pendant 2 jours au cours desquels je recupere un peu de force et surtout j'arrive a parler mieux. Je n'ai aucun doute sur sa sincerite mais pour l'instant le seul benefice notoire c'est l'effet destressant qu'il produit. 3648 3647 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 24 Juil Re(2): magnetiseur guerisseur BONJOUR merci pour ta reponses vous a t'il dit combien de sceances il faut pour arreter le processus? bon courage 3652 3648 Ethan 24 Juil Re(3): magnetiseur guerisseur Comme si des seances de demagnetisation pouvait arreter un processus de degeneration, stop d'etre credule pff :// Peut etre, ces seances offrent un effet placebo mais la je me fais du soucis sur les gens qui balancent du fric pour des pseudo guerisseur. Go desenvouteur ou rite vaudou pendant que nous y sommes, affligeant. Enfin bon chacun son truc... 3657 3652 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 24 Juil Re(4): magnetiseur guerisseur bonjour , tu es trop negatif , ouvre les yeux bon courage gilbert 3659 3652 lena lena.tou_chez_voila.fr 24 Juil Re(4): magnetiseur guerisseur Bonjour Ethan A quoi cela sert-il d'etre aussi negatif ? Quand on est atteint de cette maladie l'esprit cartesien que l'on avait peut disparaitre par moment. Les magnetiseurs honnetes prennent peu, on leur donne ce que l'on peut leur donner. J'espere que le ton utilise dans ton message n'est pas un manque de respect vis a vis des gens qui ne pensent pas comme toi et que ce n'est que de la maladresse liee a une forme de colere vis a vis de cette merde de maladie. 3653 3648 lena lena.tou_chez_voila.fr 24 Juil Re(3): magnetiseur guerisseur Gilbert, je ne sais malheureusement pas Ce Monsieur a permis d'eviter une lourde operation renale a une de mes amies. Il a sorti une autre personne du coma. Mais il n'est jamais intervenu sur des maladies neurologiques. Courage Lena 3656 3653 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 24 Juil Re(4): magnetiseur guerisseur bonjour , c'est vrai que le magnetisme n'est pas reconnu medicalement , mais il existe des guerisseurs qui agissent sur des maladies neurologiques; et je puis t'assurer que cela fonctionne . je te donne un exemple d'un guerisseur qui a reussi a guerir de telles maladies : <a href="http://www.chez.com/noyarac" target=_new>http://www.chez.com/noyarac</A> 3678 3656 Ethan 26 Juil Re(5): magnetiseur guerisseur non non c'est pas de la forme d'impolitesse, on verra juste les resultats dans un an sur une personne de mon entourage qui teste le vegf et une autre qui va voir un magnetiseur. Personnelement je suis pas du tout cartesien, je pense tout simplement qu'on se rabat plus facilement vers des medecines occultes quand la medecine traditionnelle n'est pas au point sur les traitements. Mais encore bravo si ca guerit et sauve des vies. 6014 3647 lucienne escales_chez_mail.com 22 Nov Re(2): magnetiseur guerisseur bjr, je suis en haute saone et est consulte un magnetiseur pour des problemes d'arthrose et d'osteoporose. en 2 seances tout est rentre dans l'ordre. je ne connais que son tel et son nom, mais je sais qu'il habite a servance. alors pour information: daniel pfeffer servance 70440 tel:06.33.15.26.03 c'est un monsieur tres humble et souriant. lucienne - vesoul 3685 3604 durand 26 Juil Re: magnetiseur guerisseur il y en meme qui marche sur l eau ! 3686 3685 judicael 26 Juil Re(2): magnetiseur guerisseur allez lazar leve toi et marche ! 3689 3685 GILBERT gilberts_chez_tiscali.fr 26 Juil Re(2): magnetiseur guerisseur ce sont des moqueries de mauvais gouts 3690 3689 pigeon 26 Juil Re(3): magnetiseur guerisseur et pour bien sentir le fluide; on s absente quelques instants; pour aller mettre les mains sous de l eau tres tres fraiche ; pour que par reaction on sente l effet de fluide !! 3691 3685 lena lena.tou_chez_voila.fr 26 Juil Re(2): magnetiseur guerisseur Vos commentaires sont d'une nullite rare! Cela ne sert a rien d'ecrire sur ce forum si vous n'etes pas capables d'apporter au moins un sourire a ceux qui essaient de vivre d'un peu d'espoir. 3695 3691 magnetiseur 26 Juil Re(3): magnetiseur guerisseur QUE D'IGNORANCE DANS VOS PROPOS IL Y A DES MAGNETISEURS QUI NE SONT PAS DES CHARLATANS D'AILLEURS SI VOUS FAITES DES RECHERCHES INTELLIGENTES VOUS VOUS APERCEVREZ QUE DES SCLEROSES EN PLAQUE ET D'AUTRE MALADIES DEGENERATIVES ONT ETE GUERIES , IRM , EMG , POTENTIEL EVOQUE ETC ... A L'APPUIE . ARRETER DE DENIGRER , C'EST UNE HONTE ET UN MANQUE DE RESPECT AUX MALADES POUR PARLER D'ARGENT LA RECHERCHE N'EST BASEE QUE SUR LA RENTABILITE ET LE RETOUR SUR INVESTISSEMENT ; MEME S'IL EXISTE DES SOLUTIONS POUR LA SLA , ELLES NE SERONT MIS EN PLACE QUE LORSQUE LES GOUVERNEMENTS OU LABORATOIRE DE RECHERCHE AURONT TROUVE LEURS INTERETS 3701 3695 jahovah 26 Juil Re(4): magnetiseur guerisseur qui crois verra ! 3726 3701 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 27 Juil Re(5): magnetiseur guerisseur L'appareil a magnetiser en essaie en ce moment semble etre 80 fois plus puissant que le magnetisme des guerisseurs, les resultats sont spectaculaires, les sourciers qui l'ont teste avec la baguette ou le pendule ont etes fort interesses et a la foi inquiets devant cette puissance inimaginable. Pour l'instant il mes reste a paufiner les reglages a apprendre a travailler avec. Et aussi j'attend des piles salines, avec ces piles je devrais obtenir le maximum d'effets positifs, ensuite il ne resteras qu'a l'essayer sur la SLA. loin de vouloir gagner de l'argent avec cet appareil, le seul but est de soulager les personnes et les animaux . Pour l'instant les resultats sont a la hauteur des eperances . (je vais encore me faire traiter de charlatant) 3728 3726 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Juil Re(6): magnetiseur guerisseur Par pitie, Pierre, Arrete ! Tu te ridiculises et, en plus, on n’a pas besoin d’apprenti sorcier sur ce forum. PS : « Un charlatan » et pas « un charlatant » ! BERTRAND 3733 3726 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 27 Juil Re(6): magnetiseur guerisseur mais arrete donc, tu encombres le forum avec tes trucs dingos. Line 3770 3726 jahovah 28 Juil Re(6): magnetiseur guerisseur essaye les piles alcalines ou au lithium et en plus cela regularise l humeur en psy 3588 0 lena lena.tou_chez_voila.fr 23 Juil Colere Bonjour a tous Hier j'ai appris que le gouvernement francais allait allouer 18 millions d'Euros pour la recherche contre le cancer (c'est un bonheur!) et a cote de cela, ils vont aussi accorder des aides importantes aux viticulteurs francais et cela me met en colere. Les "pinardiers" francais sont restes assis sur leur patrimoine pendant des decennies en s'imaginant qu'ils etaient intouchables. Bref je suis en colere car toutes les aides des gouvernements ne sont liees qu'a l'interet financier du retour de tresorerie. Les etres humains, ils s'en foutent completement ! Comme je suis nouvelle sur ce forum et je ne sais pas ce qui a ete fait dans le passe, que pensez vous de l'idee de faire une petition en plusieurs langues (francais, anglais, russe je ne connais que ces langues la) que nous pourrions envoyer aux chercheurs, labo, gouvernements.. La colere n'est pas toujours creative et je n'ai pas encore pense a la methode. Merci pour vos commentaires. Lena 3602 3588 Chenilra 23 Juil Re: Colere Bonjour, Je te comprends ta colere et moi aussi je suis en colere contre cette facon de dire qu'il faut etre patient et que la recherche avance. J'ai ecrit un courrier dans le passe au President de la Republique qui a repondu en disant qu'il transmettait mon dossier. Je ne comprends pas qu'on ne puisse pas mettre plus de budget quand on voit le cout des medicaments et tous les autres soins des malades de la SLA. Le Ministre de la sante devrait plutot insister pour une recherche plus rapide afin de trouver un remede a la SLA qui permettre la diminution des couts. Nous devons rester mobiliser et envoyer des courriers afin de montrer qu'il faut reagir. Bon courage Chenilra 3651 3602 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 24 Juil Re(2): Colere Il faudrait batir un site qui aurait pour nom "les malades en colere" fait par des gens qui n'ont pas une de ces maladies et qui seraient a leur service­. Trop souvent dans la recherche quand on semble trouver quelque chose d'interessant, les institutions gouvernementales pensent avant tout de ne pas deplaire aux compagnies pharmaceutiques. Je parlais dernierement que selon une recherche qu'un antibiotique et que deux neuroprotecteurs pouvaient renverser les symptomes de la sleroses en plaques chez la souris . Et dans une autre etude on disait que possiblement cela pourrait etre efficace contre la sla. Ces chercheurs disaient que si ils devaient suivre a la lettre le processus normal, on pourrait l'employer que dans dix ans. Dans ce cas ou on connait les effets secondaires des produits cites, des neurologues devraient entrer dans la ronde prudemment mais reellement et aider a faire avancer plus vite la recherche. Prudemment ne signifie pas inactivite. Je lisais une observation d'un chercheur concernant un produit dont on savait quelque quantite qu'on pouvait donner contre une maladie ,et il disait que ce serait inhumain d'attendre les resultats d'une etude qui pourrait durer plusieurs annees avant de l'employer. Les neurologues devraient parfois travailler dans le maquis afin de pouvoir mieux aider leurs malades. Il faudrait que des gens comme moi qui sommes en sante puissent gueuller afin de faire changer les choses. En agissant sur un site d'internet on peut tres souvent avoir plus de resultats qu'ecrire aux gouvernants. Ceux qui sont malades devraient nous conseiller et essayer de se detendre le plus possible. Maurice 3654 3651 lena lena.tou_chez_voila.fr 24 Juil Re(3): Colere Merci Maurice L'idee du site est interessante 3569 0 Ethan 23 Juil Malade tu seras, charlatant tu croiseras Voila je m 'appelle Ethan, 22 ans et j'ai souffert de cephalee de tension pendant trois ans au quotidien et aujourd'hui je decouvre qu'une personne chere a mes yeux est atteinte de SLA. Petite presentation de ma personne juste pour dire qu'on trouve toujours les memes cons qui pense que 15 g de vitamine c ou une prise de magne B6 au quotidien va stabiliser voir meme redonner au patient ses fonctions perdues. Par contre ce qu'il faut ce dire et c'est vrai l'espoir est parmis pour les personnes atteintes de cette maladie. Pourquoi? Sur les 4 dernieres annees ont a decouvert plus quand 50 sur le fonctionnement de certaines maladies neuro-degeneratives. Dans ce sens, nous avons deux medicaments qui devrait sortir en 2005 qui sont l'ikomio et le MoNuDin. A savoir que l'ikomio est une arnaque commerciale puisqu'il s'agit de la meme molecule deja existante mais juste resynthetise. On ameliore d'environ 30% la vie d'un patient. Concernant le Monudin (programme vegf) les choses deviennent vraiment interessantes puique qu'il pourrait stopper le mecanisme de degeneration mais aussi permettre d'inverser cette phase pour que le patient retrouve ses facultes. Tout ca pour vous informer mais surtout vous mettre en garde contre tous ces pseudo medecins qui prescrive sans qualifications ni etudes etc... Croyez a la medecine meme si parfois certains neurologues ou generalistes manque d'humanisme :) Bonne journee a tous 3571 3569 lena lena.tou_chez_voila.fr 23 Juil Re: Malade tu seras, charlatant tu croiseras Sur le commentaire des charlatants, je suis bien d'accord. Mais un detail important, tu dis que le MoNuDin va sortir en 2005. Es tu sur de cela? D'ou tiens tu cette information ? Merci Lena 3679 3571 Ethan 26 Juil Re(2): Malade tu seras, charlatant tu croiseras Je te tiens au courant, j'ai la chance d'etre amie proche avec quelques medecins notamment des neurologues. 3683 3679 lena lena.tou_chez_voila.fr 26 Juil Re(3): Malade tu seras, charlatant tu croiseras Merci Ethan pour tes reponses bonne journee Lena 3694 3679 Chenilra 26 Juil Re(3): Malade tu seras, charlatant tu croiseras Bonjour, J'ai entendu parle du MoNuDin mais il parait qu'il est au stade experimental sur les souris et aucun test n'a ete effectue sur l'etre humain. Pas encore de protocole. Es-tu certain que ce medicament va sortir en 2005 ? Va t-il s'agit d'un protocole ? Pourquoi les neurologues disent tjrs d'attendre et ne nous donnent pas plus de renseignements ? Merci de ton message et merci de tes reponses. Chenilra 3731 3679 lena lena.tou_chez_voila.fr 27 Juil Re(3): Malade tu seras, charlatant tu croiseras Bonjour Mon mari vient d'avoir Biomedica Oxford UK au telephone au sujet du MoNuDin. Les tests sur les humains ne commenceront pas avant deux ans. Courage, gardons espoir Douces pensees a tous et continuons a chercher 3738 3731 Ethan 27 Juil Re(4): Malade tu seras, charlatant tu croiseras ouep c'est sur mais je parlais pas vraiment de la sortie commerciale. Malgre les milliers de protocole qui existe, y a toujours des possibilites d'etre cobaye pour diverses raisons ( traitement qui ne peut pas vraiment regresser le niveau du patient due au pronostic mortel de la maladie, argent, piston ca aide aussi c'est sur). Pour faire du hors sujet, je viens de voir qu'une greffe du visage vient d'etre reussi aux Us sans l'accord de personne surtout pas de de l'AMM. Comme quoi quand le marche est juteux protocole ou pas, les cobayes sont plus que presents suffit de voir le clonage :/ Tout pour en revenir, la sla est une maladie orpheline qui represente peu de malades donc peu de clients et c'est la le gros probleme de ce genre de maladie. 3969 3569 cindy 07 Aou A PROPOS DU MONUDIN prog. Vegf aurais-tu d'autre info sur ce programme ainsi que sur les etudes actuelles en cours??? (une personne chere a mes yeux est aussi atteinte de SLA et je recherche desesperement toutes informations la dessus) Je te remercie d'avance. 3970 3969 lena lena.tou_chez_voila.fr 07 Aou Re: A PROPOS DU MONUDIN prog. Vegf Bonjour Cindy Mon mari a telephone et malheureusement les essais n'ont pas commence et ils ne savent quand ils pourront les commencer. peut-etre en 2005 mais ils n'en sont pas surs. il faut aller surveiller sur le site www.oxfordbiomedica.co.uk. Courage Lena 4054 3569 Speedy10 monia_vlad_chez_yahoo.fr 16 Aou Re: Malade tu seras, charlatant tu croiseras Cher Etan, apres le desespoir atroce ,un rayon de soleil -grace a toi!Comment t'en remercier? Mon mari(53 ans) souffre de la SLA (f.bulbaire),ou du moins ,c'est l'avis du neurologue,depuis 3-4 mois et il prend du Rilutek grace a des amis francais qui nous le paient car chez nous ce serait impossible de se le payer(Roumanie).Il se porte assez bien ,il travaille mais combien de temps?Si je pouvais prendre son fardeau a sa place ,je le ferais volontiers, sans regret;il n'y pas de personne plus genereuse et pleine de qualites dans ce monde!Il est tellement aime par tous!!Si le MoNuDin etait efficace et s'il pouvait en beneficier le miracle serait divin! que Dieu te bennise! Speedy 10 3567 0 krys 23 Juil krys Bonsoir J'aimerai poser une question. A la base avant de "declancher" la s.l.a etiez-vous plutot depressif ou pas du tout ? Ou aviez-vous un "terrain" tres anxieux ? Aviez-vous une vie dite stressante (professionnelle ou familiale) ? Merci de vos reponses 3570 3567 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 23 Juil Re: krys bonjour , ma femme a eu une vie tres stressante , puis depression et a eu des chocs emotionnels dans l'annee qui precede la sla bon courage gilbert 3573 3567 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 23 Juil Re: krys Bonjour Krys, Je commence a penser que l'enquete que l'on meme est utile. D'apres, la grande majorite des questionnaires que j'ai recu, les gens declarent effectivement avoir ete tres stresses les annees precedent le debut de la maladie (1 seul sur 12 ne l'etait pas). Que ce soit, au travail, dans leur menage ou par suite de choc emotionnel. Ce pourrait etre l'un des nombreux facteurs declenchant. Amities Olivier 3538 0 lena lena.tou_chez_voila.fr 23 Juil Orthophonie Bonsoir Sur conseil d'Olivier que je remercie pour sa gentillesse, pour ceux qui ont des troubles de la parole, de la mastication ou deglution je conseille des seances d'Orthophonie. J'ai deux seances par semaine et grace a cela il y a eu une nette amelioration. J'ai recupere un peu de mobilite au niveau de la langue, ma voix est moins nasonnee et mon visage qui etait comme du carton bouge un peu mieux et surtout mon orthophoniste m'apprend a me relaxer (un peu comme de la meditation ) et c'est un veritable bonheur de se detendre. Lena 3535 0 josefine josefine51_chez_hotmail.com 22 Juil maladie de charcot Bonjour, la mere d'une de mes amies perd l'usage de ses jambes depuis quelques mois et les neurologues,dont le Pr Meininger ont soupconne la Maladie de Charcot,mais apparement les resultats de la biopsie disent le contraire et ils restent dans le flou. Pourriez vous me donner les symptomes de cette maladie svp?comment se manifeste-t-elle?Je precise que cette dame a subi de gros chocs emotionnels ces dernieres annees,il parait que les personnes souffrant de la maladie de charcot ont souffert de chocs emotionnels egalement...J'attends vos temoignages pour nous eclairer davantage. Merci d'avance... 3536 3535 lena lena.tou_chez_voila.fr 22 Juil Re: maladie de charcot Bonsoir Josephine A ma connaissance, il y a crampes, fasciculations, faiblesse musculaire, reflexes exacerbes, hypersensibilite emotionelle, perte d'equilibre, troubles de la deglutition, troubles de la phonation. Je ne fais que relater mon parcours Courage a la Maman de ton amie Lena 3777 3536 rolande rolande.lemortellec_chez_siemens.com 28 Juil Re(2): maladie de charcot Chere Lena Je suis de tout coeur avec toi!!! J ai connu aussi le calvaire de cette maladie (mon frere etait atteint de cette maladie). amitie rolande 3778 3777 lena lena.tou_chez_voila.fr 28 Juil Re(3): maladie de charcot merci Rolande pour ton soutien Je t'embrasse Lena 3536 3535 lena lena.tou_chez_voila.fr 22 Juil Re: maladie de charcot Bonsoir Josephine A ma connaissance, il y a crampes, fasciculations, faiblesse musculaire, reflexes exacerbes, hypersensibilite emotionelle, perte d'equilibre, troubles de la deglutition, troubles de la phonation. Je ne fais que relater mon parcours Courage a la Maman de ton amie Lena 3533 0 lili 22 Juil Pour Fabrice Cher Fabrice, Je m'appelle Lili, j'ai 25 ans et je ne sais pas si tu as vu mes precedents messages mais disons que je suis depuis maintenant 10 mois dans le meme etat de doute que toi. Mes fasciculations ont commence il y a 4 ans mais la faiblesse musculaire, generalisee a toutes les parties de mon corps et associee a une fnte musculaire, a reellement commence il y a 10 mois. Moi aussi, j'ai terriblement mal dans la jambe gauche et de maniere generale, c'est ma partie gauche la plus touchee. Au cours de ces 10 mois, je suis allee de neurologues en neurologues, en passant par le professeur Meininger et quelques autres grands experts de la SLA. J'ai eu enormement d'examens medicaux, des EMGS, ponction lombaire, IRM cerebrale et moelle et de multiples analyses de sang. Je ne suis pas plus avancee qu'avant puisque je ne sais pas ce qui m'arrive. Neanmoins, il semblerait que la SLA ne soit plus une hypothese envisageable... Alors tu vois, ne t'affoles pas car maintenant avec le recul, je me dis que j'aurais mieux fait de profiter du temps ou je pouvais me mouvoir completement plutot que de perdre mes journees a me torturer l'esprit et a courir les medecins. Courage Fabrice !! Rien n'est jamais perdu Lili 3574 3533 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 23 Juil Re: Pour Fabrice Bravo Lili,je suis heureux que tu ailles mieux psychologiquement. Amicalement Olivier 3523 0 fabrice 22 Juil encore 2 questions... Bonjour, Deux questions pour les "specialistes" ou ceux qui sont touches : 1) Est-ce que les faiblesses a un membre peuvent "aller et venir" au cours d'une journee, d'une semaine, etc. i.e. disparaitre pratiquement, et revenir ensuite ? ou est-ce que c'est plutot du type constamment progressif ? 2) Est-ce que la faiblesse se declare toujours a l'extremite d'un membre d'abord (i.e. la main d'abord, puis le reste du bras, ou le pied d'abord, puis ca remonte) ou est-ce que c'est completement aleatoire ? Merci pour vos avis eclaires ! Bon courage a tous... Fabrice 3524 3523 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 22 Juil Re: encore 2 questions... bonjour , 1ERE QUESTION : non impossible 2EME QUESTION : la perte musculaire est toujours ascendante : des mains vers l'epaule ou et des pieds vers le haut du corps . Ce n'est jamais aleatoire ne ferais tu pas "par hasard" une these sur la sla ?????? gilbert 3525 3524 fabrice 22 Juil Re(2): encore 2 questions... Oh, je suis hypocondriaque, et empli de compassion pour tous les gens qui souffrent de cette saloperie. J'essaie de compiler des infos. Pour moi et pour les autres. Je suis attere de voir a quel point la "lenteur" des institutions et le manque de coordination entre les gens hypothequent les chances des malades, et je ne parle pas que de la SLA. Pour un cancer donne, disons, entre une personne qui se bat pour trouver les bons professeurs, les nouveaux traitements, les conseils pertinents, et quelqu'un qui est tout seul, sans acces au net ou a une litterature medicale, ou qui n'a pas l'energie de faire ca, le pronostic peut basculer. C'est fou. Je reflechis la-dessus et sur comment aider les gens. J'espere en faire quelque chose. Pour le reste, tout le monde confirme-t-il tes reponses ? Merci en tout cas. Fabrice 3526 3523 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 22 Juil Re: encore 2 questions... Fabrice, arrete de te torturer et consulte un neurologue dans un centre expert. Tu perds des heures et des jours comme moi je l'ai fait certainement pour rien. C'est vrai que ca fait tres peur mais seul un specialiste peut t'aider. As-tu seulement passe un EMG ? La plupart du temps les resultats sont clairs et sans appel. Amicalement Olivier 3527 3526 fabrice 22 Juil Re(2): encore 2 questions... Merci pour le conseil (que je vais suivre) mais ca ne repond pas a la question. Des donnees objectives comme celles-ci peuvent deja m'aider beaucoup. 3528 3523 lena lena.tou_chez_voila.fr 22 Juil Re: encore 2 questions... Bonjour Fabrice A la question 1 : non, cela ne peut pas aller et venir. Quand la faiblesse est la, elle ne repart plus. Question 2 : j'ai un doute sur les extremites car chez moi cela a commence par une perte au niveau des voies aeriennes superieures (gorge, langue, face). Fabrice, afin d'arreter de te torturer la tete (et inevitablement le corps en subit les consequences) prends rendez-vous dans un centre specialise. Courage a toi 3576 3528 fabrice 23 Juil Precision... Hello Lena Oui je vais suivre ton conseil. Mais ma question sur la "montee" des symptomes etait en fait la suivante : QUAND ca commence par un membre (i.e. quand ca ne commence pas la gorge, la langue, etc.) est-ce que c'est toujours en partant des extremites ? Merci 3577 3576 lena lena.tou_chez_voila.fr 23 Juil Re: Precision... Coucou Fabrice J'ai lu en effet que cela pouvait commencer par les pieds ou /et les mains (ce qu'ils appellent les peripheriques) Mais je me permets de te donner un autre conseil, essaie de faire soigner ton hypocondrie qui est certainement la cause de tes "ravages" physiques. Je ne peux pas croire que tu sois atteint de SLA. Bon courage Lena 3534 3523 xxx 22 Juil Re: encore 2 questions... je pense que l'hypocondrie est une vraie maladie.... 3522 0 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 22 Juil therapie bonjour a tous Aujourd'hui existe t'il une therapie pour stopper la SLA ? Quels sont aujourd'hui en france les produits a l'essai ? existe t'il une possibilie de chirurgie ? Merci a vous tous de m'aider gilbert 3518 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 22 Juil Precision d'importance Bonjour a tous, Je voulais vous informer que la limite d'affichage de messages chez cet hebergeur est fixee a mille par forum. C'est pourquoi les plus anciens posts sont effaces automatiquement, independamment de ma volonte. l'hebergeur signale qu'il envoie les anciens mails pour archivage par groupe de 500. Amicalement, BERTRAND 3572 3518 M. 23 Juil Re: Precision d'importance Bonjour Bertrand, Merci de cet avertissement. C'est un souci. 1000 messages c'est vraiment peu. J'ai rencontre ce probleme en recherchant sans succes des posts precedents pour repondre a des questions posees. Beaucoup d'informations , certaines precieuses, sont perdues. Beaucoup de liens iront pointes dans le vide. As tu aspire une archive globale? Ce forum est d'aide publique. Peut-on beneficier d'un regime conciliant de l'hebergeur? (la taille prise par 10000 messages texte est modeste, et devrait suffire ) Avec 1000 messages on a seulement environ 6-7 mois de suivi, moins sans doute car le rytme s'accelere me semble-t-il) Merci pour tes suggestions Mikelig 3575 3572 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 23 Juil Re(2): Precision d'importance Cher Mike, Je me suis rendu compte de ce probleme il y a quelques temps et malheureusement je n'avais pas fait de sauvegarde avec un aspirateur de site web. Pour les messages effaces, l'hebergeur affirme qu'il envoie une archive au format xml au bout de 500 messages effaces. Je n'ai encore rien recu et ne sait pas le nombre exact de messages effaces pour l'instant. Sur le forum des utilisateurs de l'hebergeur, j'ai demande si la formule payante avait les memes regles : malheureusement oui. J'espere recevoir l'archive rapidement et qu'elle pourra etre utilisable pour tous. Je vais tenter une demande personalisee au pres du responsable, mais sans garantie. Amitie, Bertrand 3598 3575 M. 23 Juil Re(3): Precision d'importance Merci Bertrand, Si l'herbergeur est reticent, est-il possible de creer des forums d'archives en lecture seule? Mikelig 3599 3598 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 23 Juil Re(4): Precision d'importance En hebergement permanent sur mon site avec un lien "archives" sur ma page d'accueil, si l'archive envoye est exploitable facilement par tous. Pour l'instant, je n'ai rien recu! Amitie, Bertrand 3512 0 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 22 Juil rilutek Bonjour a tous j'ai besoins d'aide Pourriez vous me dire les effets benefiques et nefastes du rilutek , sert'il vraiement a quelque chose ? provoque t'il des effets secondaires ?, et le foie ? merci pour vos reponses 3514 3512 PAUL toutcompris_chez_tiscali.fr 22 Juil Re: rilutek Bonjour gilbert le rilutek ou autre medicament aujourd'hui ne sers a rien , il a un effet psycholigique , il prolonge la vie de 3 a 6 MOIS c'est tout avec des consequences pour le foie c'est une fumisterie bon courage paul 3516 3512 Chenilra 22 Juil Re: rilutek Bonjour, Mais a aujourd'hui on ne connait aucun autre traitement que le rilutek pour freiner la maladie. Lorsque je regarde la prescription pour mon frere pour 28 jours je suis atteree car il faut rien qu'en medicament un budget enorme. Moi je trouve que les rechercheurs devraient plus se mobiliser et accelerer plus afin de trouver un remede efficace qui arrete cette maladie trop devastatrice. Voila Chenilra 3521 3516 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 22 Juil Re(2): rilutek bonjour , pourriez vous me dire les effets benefiques du rilutek et les effets secondaires merci pour votre reponse 3529 3521 lena lena.tou_chez_voila.fr 22 Juil Re(3): rilutek Bonjour 1) les effets benefiques : sur certains patients cela retarde le processus cela ne marche pas sur tout le monde c'est ce qui m'a ete dit a l'hopital j'ai rencontre une dame qui prend du Rilutek et qui le supporte tres bien, elle est atteinte depuis 6 ans et elle n'est atteinte que des bras. 2) effets secondaires les plus frequents : fatigue, nausees et taux sanguins eleves des enzymes hepatiques (transaminases). Bon courage 3531 3529 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 22 Juil Re(4): rilutek Bonjour , merci pour ta reponse , mais je ne comprends pas on m'a dit que le rilutek permettait d'avoir une esperance de vie supplementaire de 6 MOIS ? COMMENT cette femme apres 6 ANS ET DU rilutek , elle n'est atteinte que des bras . Je ne comprends plus rien Bon courage gilbert 3532 3531 lena lena.tou_chez_voila.fr 22 Juil Re(5): rilutek Bonsoir Gilbert A force de poser des questions et de me documenter sur la SLA, je me suis rendue compte que chaque cas est different. Cette femme que j'ai vue ne prenait pas du Rilutek depuis 6 ans puisque ce medicament est assez recent. Je ne dis pas que c'est grace au Rilutek mais peut-etre que cela la prolonge un peu. De toutes facons on ne peut rien comprendre a cette horreur de maladie. Le seul refuge que nous pouvons avoir c'est l'espoir que d'autres decouvertes soient faites. Il faut absolument s'accrocher 3530 3516 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 22 Juil Re(2): rilutek Bonjour , Pourriez vous me dir ou vous en etes avec le professeur MEININGER pARIS POUR le BNG . Quel a ete sa reaction ?, a t'il ete contre ? Pour ma femme je compte en parler au professeur POUGET DE MARSEILLE ; J'ai peur d'une mauvaise reaction de sa part Merci pour ta reponse beaucoup de courage gilbert 3698 3530 lena lena.tou_chez_voila.fr 26 Juil Re(3): rilutek Bonjour Gilbert Je n'ai pas encore parle du BNG au medecin qui me suit dans le service du Pr Meininger, je ne le revois que le 23 Aout mais je compte bien lui en parler et je te ferai part de ses commentaires Courage Lena 3699 3698 GILBERT gilberts_chez_tiscali.fr 26 Juil Re(4): rilutek Bonjour Lena merci encore bon courage gilbert 3468 0 lena lena.tou_chez_voila.fr 21 Juil problemes sur le serveur toutes mes excuses si mes messages se repetent, a chaque fois on m'annonce un probleme sur le serveur A bient^^ot Lena 3450 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Juil ENQUETE (rappel) Rappel Enquete sur la maladie et son histoire, chez chacun d’entre nous, visiteur occasionnel ou participant actif de ce forum. Je rappelle que c’est anonyme, qu’en aucun cas cela se veut scientifique. C’est une photographie de nos parcours, mais, pour qu’elle soit la plus nette possible, il faut un nombre significatif de reponses. Ce n’est, bien sur, pas limite a la France ! Les familles de malades decedes peuvent egalement, evidemment repondre a cette enquete, si elles le souhaitent. Pour telecharger le questionnaire : <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc</A> A renvoyer a l’adresse donnee a la fin du document Merci d’avance a tous les participants. 3471 3450 Régine 21 Juil Re: ENQUETE (rappel) Bonjour Bertrand, J'ai renvoye le questionnaire par mail et je suis etonne de ne pas avoir recu un confirmation alors que je l'avais demande. Est ce valable Merci Regine 3475 3471 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re(2): ENQUETE (rappel) Chere Regine, J'ai aussi fait comme toi,mais c'est Olivier qui s'en occupe: olivier.kleiber@free.fr amicalement, Bertrand 3479 3450 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 21 Juil Re: ENQUETE (rappel) Bonjour Regine, j'ai bien recu ton questionnaire mais je n'ai pas vu de demande d'AR. Ne t'inquiete pas il est bien arrive. Mais je dois dire que ce n'est pas la grosse affluence, je n'en suis qu'a 11 questionnaires et il en faudrait beaucoup plus... Amicalement Olivier 3426 0 Chenilra 20 Juil Reparateur de neurones Bonjour, J'ai ete mise au courant qu'un scientifique Dr Mimoun Azzouz aurait revelait au monde scientifique une therapie possible pour la maladie de Charcot. Il travaille a Oxford. J'ai trouve une adresse email ou je lui demande de me donner plus d'indications sur ces recherches. Quelqu'un a-t-il entendu parle de ce Dr AZZOUZ ? Lors de mes recherches sur internet j'ai lu " Oxford Biomedica rapporte des resultats de promesse de preclinical avec MONUDIN, Dans la maladie de neurones d moteur. MoNuDin comporte un gene neuroprotective livre par le systeme de propriete industrielle de Company's LentiVector. Le produit est concu pour etre injecte dans le muscle mais negocie son effet therapeutique dans les cellules de nerf de l'epine " En avez-vous entendu parle ? Bon courage a Tous Chenilra 3429 3426 M. 20 Juil Sur ce forum Bonjour, Ceci a ete presente sur le forum. J'avais fait cette traduction et parle de cet essai clinique le 30 mai. <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4884484" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4884484</A> Bien avant, le 15 novembre 2003, une autre traduction : <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?3542492" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/disc.eur?3542492</A> Bonne lecture Mikelig 3464 3426 Chenilra 21 Juil Reponse recue Voici le message recu de DR AZZOUZ suite a mon email : Bonjour Madame, Merci beacoup pour votre message. Les resultats que nous avons sont encore a l'etat experimental. Comme vous l'aviez mentione dans votre e-mail, notre tache n'est pas encore achevee. On essaye avec tout nos effort pour avancer plus vite. Actualement, notre equipe est entrain d'ecrire le plan pour l'essai clinique. Il faut aussi faire d'autres experiences pour etre sure qu'il n'ya pas de risque avec notre systeme. On essaye d'accelerer tout ca mais il faut savoir que ca va prendre du temps pour finalement essayer les injections ches l'Homme. Je tiend a preciser qu'une liste avec les patients qui feront partie du protocole n'existe pas en ce moment. Je vous tiendrai informer de l'avancement de nos experiences. ********* Cela va encore demande du temps et je suis un peu decu. Je suis tellement pressee de trouver quelque chose qui puisse guerir mon frere. Je continue de chercher. Bon courage a tous CHENILRA 3470 3464 Régine 21 Juil Re: Reponse recue Bonjour a tous, La reponse est plutot encourageante et decevante a la fois. Notre malheur c'est que nous n'avons pas beaucoup de temps devant nous. Esperons Merci Chenilra de nous tenir au courant. Regine 3513 3464 M. 22 Juil questions Bonjour, C'est une reponse en Francais? Si oui, bravo Docteur. Mais, c'est dommage de ne pas en apprendre plus, comme par exemple le nombre de candidats et les conditions de selection. Sera-t-il possible aux malades hors Royaume-Uni de rejoindre cet essai? Y-a-t'il collaboration avec les specialistes francais pour le permettre? Sinon, y-a t'il des projets en France pour tester ce type de therapie? Je suis surpris que les annonces precedentes sur ce forum soient restees ignorees. C'est peut-etre car l'augmentation de duree de vie obtenue chez les souris ne parait pas spectaculaire. Pourtant, cette technologie est vraiment innovante, elle pourra etre sans-doute amelioree. De plus, en combinaison avec d'autres therapies qui semblent prometteuses, elle peut contribuer dans le futur proche a ralentir fortement la maladie. Mikelig 3515 3513 Chenilra 22 Juil Re: questions Bonjour, Monsieur AZZOUZ a repondu le jour meme a mon email et je pense que nous pouvons lui poser vos questions est obtenir des reponses. Je vais lui adresser un email a ce sujet. Je vous tiens au courant de se raponse. A bientot Chenilra 3517 3515 lena lena.tou_chez_voila.fr 22 Juil Re(2): questions Merci Chenildra J'avais envoye un mail a Oxford et aux USA. Oxford m'a repondu qu'ils ne pouvaient pas encore fixer la date des essais. Si tu n'obtiens pas de reponse du Dr Azzouz, je vais faire telephoner. Lena 3519 3515 lena lena.tou_chez_voila.fr 22 Juil Re(2): questions Bonjour Chenildra et merci J'avais moi aussi envoye un mail a Oxford et aux USA. Oxford m'a repondu qu'ils ne pouvaient pas encore donner de date pour les essais. En fonction de la reponse du Dr Azzouz, je vais demander a mon mari de telephoner la-bas. Parfois par telephone on obtient plus. j'habitais en Angleterre avant et j'ai des amis la-bas a qui j'ai demande de se documenter et de faire un gentil "harcelement" pour obtenir des renseignements. Bon courage a tous Lena 3812 3426 annalisa godani_chez_tiscali.nl 30 Juil Re: Reparateur de neurones Oui j'ai aussi contacte Oxford mais le MoNudin n'est pas encore disponible ni en fas d'experimentation sur les humains... 3812 3426 annalisa godani_chez_tiscali.nl 30 Juil Re: Reparateur de neurones Oui j'ai aussi contacte Oxford mais le MoNudin n'est pas encore disponible ni en fas d'experimentation sur les humains... 3404 0 fabrice 19 Juil 4 questions Bonjour, Plusieurs questions sur la SLA. Vous pouvez ne repondre qu'a certaines d'entre elles si vous n'etes pas sur : 1) Est-ce que la maladie peut commencer par des douleurs musculaires autres que crampes (ex : difficulte a la marche, mais sans desequilibre ou faiblesse) ? 2) A quel age peut commencer la maladie ? On parle de 30, 35 ans... ? 3) Est-ce que la maladie peut commencer par un seul cote ? Ex : jambe ET bras gauche, et ensuite, l'autre cote ? 4) Combien de temps entre les premiers symptomes (meme diffus) et le debut reel de la maladie, le diagnostic, i.e. en admettant qu'on tombe sur un medecin competent ? Merci, tout ceci est vraiment important pour moi !! 3406 3404 Régine 19 Juil Re: 4 questions Bonjour Fabrice, Pour repondre a ta premiere question en prenant mon cas Des douleurs autre que les crampes, c'est non. Des difficultes a la marche mais de facon progressive et sans douleura part les crampes surtout la nuit. 2eme question : j'ai deja vu sur certain forums des personnes de 32 ans. 3eme question : toujours suivant mon cas, j'ai commence par le pied gauche, ensuite la jambe et maintenant la jambe droite commence aussi, jusque maintenant je n'ai encore rien a mes bras. Derniere question : Pour le diagnotique il faut compter entre 1 an a 1an1/2, a partir du debut. Tout ceci a titre indiquatif, une personne n'etant pas l'autre. J'esperes que j'ai repondu a ta demande Courage Regine 3427 3406 fabrice 20 Juil Re(2): 4 questions Merci beaucoup. J'aimerais bien d'autres reponses pour me faire une idee plus vaste. Bon courage a tous. 3428 3404 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 20 Juil Re: 4 questions Bonjour Fabrice, Je n'ai aucune experience de la SLA, mais comme je suis en charge de l'enquete aupres des patients et leurs familles, je peux te communiquer les grandes lignes des questionnaires qui continuent a me parvenir. 1) la duree moyenne pour avoir un diag est d'environ 5 a 10 mois apres le debut des premiers symptomes, avec des extemes allant de 3 mois a 4 ans. L'EMG semble fiable puisque 1 a 2 sont necessaires pour etablir le diag. Cependant, certains patients (rares) semblent avoir erre longtemps. 2) les symptomes au debut sont tres variables, parfois la faiblesse arrive avant les fasciculations, parfois l'inverse. Pour certains les crampes sont tres presentes, pour d'autres presque inexistantes. Certains ressentent les fasciculations, d'autres pas et certains autres ont des demangeaisons cutanees et ressentent comme un vers rampant sous la peau. 3) Les territoires touches peuvent etres tres disparates et sauter certaines zones du corps pour aller en affecter d'autres. 4)L'age moyen de debut de la maladie se situe vers cinquante ans, avec des extremes allant de 32 ans a 68 ans. Voila, j'espere avoir repondu a tes questions, mais encore une fois la SLA n'est pas la seule maladie pouvant procurer ce genre de symptomes. Consulte aupres d'experts. Courage Olivier 3430 3428 fabrice 20 Juil Re(2): 4 questions Merci pour ces precisions ; j'aimerais appuyer sur les questions 2 et 3 : est-ce qu'on peut avoir reellement des douleurs au debut, et uniquement ca, et est-ce qu'on peut avoit une atteinte uniquement d'un cote (jambe + bras) sans que l'autre cote soit touche ?? 3431 3430 Régine 20 Juil Re(3): 4 questions Bonjour Fabrice, Un jour que je me plaignais aupres de mon neurologue d'avoir mal a l'articulation du genou du fait que je marche de travers, il m'a repondu froidement que la SLA est une maladie ou l'on a pas mal.(sic) Mon neurologue est d'une froideur pas croyable a un point que moins je le vois, mieux je me porte. Et vous ? Bon courage a tous Regine 3432 3430 valérie et Frédéric 20 Juil Re(3): 4 questions Bonjour pour frederic (40ans au debut de la maladie), ca a vraiment debute par une faiblesse de la main gauche (du mal a tenir sa fourchette). puis atteinte au niveau de la jambe gauche et ensuite le cote droit. Aucune douleur au debut. Bon courage 3453 3432 fabrice 21 Juil douleurs ? Question plus precise : y a-t-il eu au debut des douleurs autres que les crampes, type pseudo tendinite ou autre ? Et quelle est la duree des fasciculations en un point donne ? une seconde ? Plusieurs ? Plus ? Moins ? Et peuvent-elles se declarer en n'importe quel point, changer de localisation a chaque fois, y compris hors membres, genre fesses, bas du dos, etc. ? Merci pour vos precisions. 3457 3453 lena lena.tou_chez_voila.fr 21 Juil Re: douleurs ? Bonjour Fabrice Apparemment, il y a de multiples cas. Je ne peux que te raconter le mien. J'ai eu des crampes pendant plus d'1 an (pieds et jambes et plus tard mains) mais jamais d'impression de tendinites. Puis ma voix s'est alteree et 4 mois plus tard j'ai commence a avoir des fasciculations partout sauf le dos et le cou. La duree des fasciculations est tres variable. Certaines ont completement disparu (surtout fesses et ventre) et j'ai commence a avoir des difficultes a marcher 1 an apres le debut des fasciculations. Le diagnostic a ete confirme 15 mois apres l'alteration de ma voix. Fabrice, es tu suivi par un neurologue ? Je te souhaite plein de courage. Lena 3462 3457 fabrice 21 Juil Re(2): douleurs ? Je n'ai pas vraiment de crampes. C'est plus de vraies douleurs. Ca a commence avec la jambe droite, et maintenant le bras, ca me prend de l'epaule jusque dans le pouce, et ca me tire, j'ai une impression de pression, de traction. Mal au pouce, mais je tape bcp sur un clavier, c'est peut-etre ca ? A la jambe c'est plus un point localise dans l'aducteur, parfois c'est tout le muscle qui me fait mal, l'arriere de la jambe, je marche a peu pres normalement mais je serre les dents. Pas d'autre symptomes a part des petits tremblements musculaires partout, tres brefs, une seconde a peine, mais je ne sais pas si ce sont des fasciculations ou juste des petites choses nerveuses, normales. J'avais ete voir un neuro il y 7 mois qui m'avait dit RAS au niveau clinique pour ma jambe. Des semelles m'avaient apporte un certain reconfort, qui a disparu depuis. Qu'en pensez-vous ? 3466 3462 lena lena.tou_chez_voila.fr 21 Juil Re(3): douleurs ? Fabrice Est ce que vous prenez des medicaments qui pouraient provoquer ce genre de chose ? ce que vous me decrivez ressemble a ce qu'avait mon frere au niveau de la jambe et il prenait un traitement contre le cholesterol (il a change et tout est parti ) Si vous ne prenez pas de medicaments, retourner voir un neurologue pour vous rassurer. (les crampes sont dans de nombreux cas un des symptomes de la SLA) Amicalement. Lena 3469 3466 fabrice 21 Juil Re(4): douleurs ? mais justement je n'ai pas de crampes !! par contre j'ai un terrain fragile, je suis hypocondriaque et j'ai tendance a somatiser. je ne prends pas de docs. et les fasciculations ? quelle est leur duree, a quoi ressemblent-elles exactement ? 3477 3469 lena lena.tou_chez_voila.fr 21 Juil Re(5): douleurs ? c'est deja un bonheur de ne pas avoir de crampes ! Pour les fasciculations c'est tres variable : j'en ai une pres du genou qui revient souvent en me donnant l'impression d'avoir un truc rampant sous la peau et dont le rythme est de 6 a 10 secondes. Les autres apparaissent n'importe ou et sont tres localisees et tres rapides. bon courage lena 3566 3469 krys 23 Juil Re(5): douleurs ? fabrice je te conseille de lire la reponse que j'ai faite le 19 a Lili... message : "je suis a bout". Je ne comprend pas qu'obstinement vous cherchez a tout prix a avoir une "salete" de maladie... Arretez de focaliser la-dessus et faites vous "aider". L'hyponcondrie est une maladie effectivement et cela se soigne... chez un psy. 3388 0 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 18 Juil vit. C Vitamine C et maladie de Charcot-Marie-Tooth (01 Juillet 2004) La maladie de Charcot-Marie-Tooth est caracterisee par une atteinte du systeme nerveux (neuropathie) et une atrophie musculaire progressive. C’est une maladie genetique dont l’origine est attribuee a une degenerescence de la gaine de myeline entourant les nerfs. La forme la plus frequente (CMT-1A) concerne la moitie des patients atteints. Des chercheurs de l’Inserm ont mis au point des modeles murins qui developpent la CMT-1A. Chez ces animaux, la neuropathie apparait vers l’age d’un mois. Les chercheurs ont realise une etude sur ces modeles murins pour tester l’effet therapeutique de l’acide ascorbique (vitamine C). Ils ont traite, pendant trois mois, deux groupes de souris modeles malades agees de 2 a 4 mois, l’un avec un placebo, l’autre avec de l’acide ascorbique a forte dose a raison d’une fois par semaine. Ils ont ensuite observe leurs effets sur les performances locomotrices des animaux avec des tests de puissance musculaire, de marche en ligne droite ou sur une poutre. Chez les souris sous placebo, ces performances se sont deteriorees alors que chez les animaux traites, des le premier mois, cette deterioration etait enrayee. Dans les deux mois qui ont suivi, leurs performances se sont meme ameliorees, notamment, leur puissance musculaire. Cette amelioration a dure pendant toute la duree du traitement. La duree de vie des animaux a egalement ete allongee : alors que les souris malades ont une duree de vie d’environ six mois, celles qui ont ete traitees avec l’acide ascorbique ont en moyenne vecu 19,7 mois, une duree de vie proche de celle d’une souris normale en bonne sante. <a href="http://www.nutranews.org/fra/index.php?articleid=4253" target=_new>http://www.nutranews.org/fra/index.php?articleid=4253</A> 3408 3388 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 19 Juil Re: vit. C Bonsoir pierre, je suis tres etonnee par ton affirmation , a savoir que la SLA etait une maladie genetique ? pourrais- tu m'en dire plus . Merci denyse. 3410 3388 PAUL toutcompris_chez_tiscali.fr 19 Juil Re: vit. C bonsoir la maladie de charcot ou sla n'a rien a voir avec la maladie de charcot-marie-tooth bon courage 3433 3410 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 20 Juil Re(2): vit. C Effectivement , Mais la SLA ; SEP; CMT ont un point commun, ils sont provoques par les vaccins . Dans ces 3 maladies les moyens de s'en sortirs sont : megadoses d'omega 3 (huile de colza )+ megadose de vitamine C NATURELLE + Q10 + germanium organique + oxywell + regime Seignalet . Avec tout cela il y aura guerison pour les uns, stabilisation pour d'autres . 3434 3433 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 20 Juil Re(3): vit. C BONSOIR PIERRE TU ME DONNES DE L'espoir pour ma femme Mais comment sais tu qu'il y a guerison ou stabilisation avec ton coctail de produit ? quels sont tes sources ? . Ce serait miraculeux merci gilbert 3435 3433 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 20 Juil Re(3): vit. C BONSOIR PIERRE CONNAIS TU DES PERSONNES QUI ONT APPLIQU2 CES PRINCIPES ET DONT CELA A FONCTIONNe merci 3436 3435 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 20 Juil Re(4): vit. C SEP oui , SLA un debut d'amelioration , premature de se prononcer mais resultat prometteur . Attention meme s'il y a guerison apparente le regime seignalet doit durer a vie, sinon rechute tres rapide. 3449 3436 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re(5): vit. C Bonjour Pierre, Peux tu nous donner la source de tes affirmations? Amicalement, Bertrand 3451 3449 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re(6): vit. C c'est le fruit de 4 annees de recherche en naturopathie l'extranase aussi apporte un + Tous ces produits agissent de synergie. Pris separement il n'y a pas grand chose a attendre. 3452 3451 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re(7): vit. C Connais tu la SLA? As tu deja rencontre un malade atteint de cette pathologie? Amicalement, Bertrand 3456 3452 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re(8): vit. C Oui un amis, il a bien voulu prende une megadose d'extranase et le lendemain il pouvait bouger 2 doigt, il en a parle a son medecin et depuis il y a un blocage, pour l'instant je ne suis plus ecoute. mais je ne desespere pas de le convaincre a nouveaux. Normalement il aurait du continuer l'extranase a dose moderee pendant un certain temps. Le probleme en medecine naturelle , nous ne sommes pas ecoute, les medecins nous demolissent . Poutant je donne des conseils gratuits et des resultats fabuleux dans des cas ou la medecine ne peux rien . En ce moment je travail sur une machine a reproduire le magnetisme des guerisseurs, les resultats sont a la hauteur des esperances, toutes les personnes qui l'ont essayees en sont tellement convaincue que toutes me demandent "vend moi ta machine" c magique de voir les douleurs disparaitre la en quelques instants, c tout nouveaux, je n'ai que tres peut de recul, voici les maux gueris que j'ai pu constater : douleurs d'arthrose (15 personnes) migraines; douleur des membres fantomes; douleur suite a accident (meme vieux de 40 ans; vertige, tonus exeptionnel; insomnie , spasmophilie. Je suis absolument convaincu que cela peut apporter un soulagement dans la SLA sans pour autant parler de guerison (c premature) cependant en alliant les therapies douces dont j'ai parle au "magnetiseur", alors la oui il y a de grand espoirs. Vous allez penser que je suis pretensieux, mais vu les resultats obtenus par ailleurs . Le plus dur c de convaincre les gens d'essayer, mm alors tout n'est pas encore joue car il suffit que le patient en parle a son medecin pour que tout s'arrete, a ce jour je n'ai jamais vu un malade continuer le traitement apres en avoir parle a son medecin et ce malgre des resultat totalement inespere. peut etre que je donne trop d'espoir , ce n'est pas mon but, cependant je voudrai bien que au moins une personne atteinte de SLA essaie le "guerisseur" ainci je pourrais facilement convaincre mon amis . Le risque est nul , il n'y a pas d'effet indesirable, ca ne coute rien d'essayer . Cependant j'ai toujours peur de donner de faux espoirs. Je me fais souvent traiter d'arnaqueur alors que ne cherchant pas a gagner de l'argent, en retraite et ne cherche que a rendre service . 3458 3456 lena lena.tou_chez_voila.fr 21 Juil Re(9): vit. C Bonjour Pierre Pourrais tu me donner plus de details sur le regime Seignalet (en quoi consiste t'il) et sur le dosage des vitamines..etc. Le "magnetisme" fait sourire les medecins, en effet, ce n'est pas cartesien, mais je tiens a dire que cela me fait du bien. Je ne dis pas que je vais etre guerie mais cela m'apporte un confort dans mon corps qui est indeniable. Courage a tous Lena 3458 3456 lena lena.tou_chez_voila.fr 21 Juil Re(9): vit. C Bonjour Pierre Pourrais tu me donner plus de details sur le regime Seignalet (en quoi consiste t'il) et sur le dosage des vitamines..etc. Le "magnetisme" fait sourire les medecins, en effet, ce n'est pas cartesien, mais je tiens a dire que cela me fait du bien. Je ne dis pas que je vais etre guerie mais cela m'apporte un confort dans mon corps qui est indeniable. Courage a tous Lena 3461 3456 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 21 Juil Re(9): vit. C Bonjour Pierre Peut tu me donner la liste avec les doses journalieres des produits a prendre merci 3467 3456 Chenilra 21 Juil Re(9): vit. C Bonjour, Je voudrais en savoir plus sur votre machine. Ou etes-vous situer ? Mon frere est atteinte de la SLA depuis 2001. Je voudrais tous les renseignements que vous pourrez me donner. Merci a vous Chenilra 3472 3467 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re(10): vit. C Maladie de Charcot Guerir est sans doute tres pretentieux. Il faut connaitre les antecedents medicaux familiaux. La conjonction de plusieurs mesures strictes peuvent modifier considerablement la situation des personnes atteintes: EXTRANASE 80 comprimes en une seule prise, 10 mn avant un repas . puis cure de 3*10comprimes pendant 1 mois. (pharmacie en vente libre) vitamines indispensable pour toutes pathologies graves Vitamines naturelles ou rien. 15 gr/jour de vit.C , 100% NATURELLE de L'acerolla 4 capsules pendant 1 mois, puis 1 capsule ensuite, de Vit. E (Solgar Flac.268 mg) 1 comp. 100 ng Selenium ( Solgar ) 1 capsule Beta carotene 15 mg ( Solgar) 3 earth-Source Multi- nutriments ( Solgar) 2 bouteille Brottunk de Kanne par semaine ou prendre du vinaigre de cidre bio + miel chaque jours voir dossier « vinaigre » (magasin bio ou dietetique). 4 gelules d’huile de foie de requin + 8 cuilleres a soupe d'huile de colza (incontournable) NONI 1 litre/jours pendant 2 semaines, ensuite 1 a 3 cuillere a soupe/jours, a chacun d'observer ses reactions il faut ecouter sons corps .( ceci n’est possible que pour les gens fortunes) noni : prix 150E les 4 litre (approximativement) --- Suivre les recommandations du dossier "aliments medicaments --- devenir pratiquement vegetarien ---consommer 100%bio ---exclure totalement les produits et sous produits de lait de vache ---exclure toutes preparations industrielles ---ne pas consommer de produits emballe sous "plastique alimentaire" ---supprimer tout produits raffines. ---consommer le plus possible de poisson, toujours choisir les plus petits, jamais d'elevage, privilegier le maquereau, sardine . ---cuisson a la vapeur -alimentation vivante biologique, toujours commencer un repas par une crudite, ne pas melanger cuit et cru. -elimination complete de certains groupes d'aliments (cereales modernes ,lait de vache ) -modifier les facteurs environnementaux (lieux d'habitation ,habillement ) -supplements interessants: Co enzyme Q 10 , jus verts frais ,gelee royale , Plasma de Quinton -bains chauds sales,... oxygenotheraphie : soit Oxywell ou Bol d’air jacquier ou mieux les deux , Les quantites sont a moduler en fonction du poids de la personne et de sa sensibilite Voila quelques pistes . Bonne chance 3478 3472 lena lena.tou_chez_voila.fr 21 Juil Re(11): vit. C Merci Pierre Lena 3473 3467 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re(10): vit. C Lire : L'alimentation ou ma troisieme medecine Docteur Jean Seignalet 3474 3473 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re(11): vit. C Chenilra Je suis dans le finistere a cote de morlaix 3568 3474 Ethan 23 Juil Re(12): vit. C Comme quoi a chaque souffrance apporte son lot de marabou et de remedes miracles a bases de plantes, c'est vraiment navrant. 4875 3456 ja jami572_chez_hotmail.com 27 Sep Re(9): vit. C bonjour jesuis nouvelle je voudrais savoir si vous connaissait un bon magnetiseur guerisseur sur paris svp mes pas un charlatent .car ses pour soigner mes angoises.merci 3603 3388 sorez cmtbourgogne_chez_aol.com 23 Juil Re: vit. C Bonsoir La maladie de Charcot Marie Tooth est une neuropathie peripherique. Elle est genetique, hereditaire, mais n'a rien a voir avec la SLA ou sclerose laterale amyotrophique. Nous avons une association CMT FRANCE si vous voulez plus de details. www.cmt-france.net Isabelle Sorez 3644 3603 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 24 Juil Re(2): vit. C MERCI Isabelle d’apporter cette precision. Cependant je persiste et signe La SLA ; SEP ; Charcot Marie Tooth ; mort subite du nourrisson ; fibromyalgie ; Myofasciite a Macrophages ; beaucoups de cancer ; autisme ; dyslexie ; hyperactivite ; l'arthrite chronique evolutive ; polyarthrite rhumatoide ; lupus erythemateux dissemine ; sclerodermie, Parkinson ; attaques d'arrieration mentale ; etc… etc..... ont tous un point commun : la cause est les vaccins , le moyen de les eviter est la consommation de vitamine C NATURELLE et dans certains cas aussi le moyen de s’en sortir . Effectivement La maladie de Charcot Marie Tooth est genetique, hereditaire, mais ce n’est pas parce que vous avez ces genes que vous allez systematiquement faire la maladie, c’est en fonction des vaccins que vous avez recu et de la vie que vous menez, des produits chimiques que vous consommez . Apres avoir subit les vaccins nous allons (en fonction des genes que nous avons recu, de la pollution consommee, des produits chimiques) faire une de ces maladies precitees . 3646 3644 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 24 Juil Re(3): vit. C Je croyais que c'etait l'aspartame? Un conseil amical, Pierre, l'humilite est une qualite rare, ne l'oublie pas! Rassure toi,je dis la meme chose aux medecins arrogants. Amicalement, Bertrand 3649 3646 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 24 Juil Re(4): vit. C Je vous dmande pardon si j'ai ete arrogant pierre 3359 0 lena lena.tou_chez_voila.fr 17 Juil mercure de Pb et AL Bonjour a tous Est ce que quelqu'un sait comment les metaux sont ils detectes dans l'oragnisme ? (prise de sang ?) et en cas d'exces qu'elles sont les methodes de desintoxication ? Merci pour votre aide. Courage a tous 3361 3359 Régine 17 Juil Re: mercure de Pb et AL Bonjour Lena, Peut-etre qu'a l'adresse suivante tu trouveras la reponse a ta question. Je suppose que les examens sont les memes que pour le mercure. <a href="http://nonaumercuredentaire.free.fr/" target=_new>http://nonaumercuredentaire.free.fr/</A> Courage a tous Regine 3356 0 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 17 Juil SOS BONJOUR A TOUS JE SUIS DESESPERE , ma femme est sans traitement le professeur pouget marseille ne la verra que fin aout pour lui donner un traitement En attendant elle souffre de martyr , elle a des douleurs aux deux membres superieurs montant juqu'a la nuque , avec de fortes crampes tout en ne sentant plus ses bras . elle a tres froid et tremble avec de grandes fasciculation . Que dois je faire ou lui donner aidez moi svp merci a tous 3360 3356 Régine 17 Juil Re: SOS Bonjour Gilberts, J'ai ete dans le meme cas, la Sla a ete diagnostique en decembre 2002 et le neurologue qui me soigne m'a seulement prescrit les medicaments necessaire en mars 2003, pourquoi ? aucune idee la dessus. Pour les crampes il m'a prescrit du Lioresal, mais il faut une ordonnance, du moins en Belgique, en France je ne sais pas ce qu'il en est. Peut-etre pourrais tu demander a ton medecin generaliste. Pourquoi nous laisser souffrir inutilement je me le demande. J'esperes que j'ai pu t'aider. Courage Regine 3362 3356 M. 17 Juil Re: SOS Gilbert, Je pense comme Regine. Il s’agit pour vous de faire traiter les differentes douleurs de votre epouse par un medecin de famille (ou un urgentiste si les douleurs sont trop intenses) Il est courant que les patients sla prenent des anti-inflammatoires pour calmer les douleurs musculaires et un relaxant musculaire pour attenuer les crampes. Par exemple, Quinine et Magnesium, Lioresal (Baclofen) contre les crampes Pour les Anti-inflammatoires: Voltarene Celebrex Minocycline (Antibiotique qui a egalement des proprietes anti-inflammatoires ) ... Un anti-depresseur est aussi souvent prescrit. Moins important, des medicaments peuvent aussi reduire les fasciculations (Diflucan,…) Bien sur, un medecin est seul apte a vous prescrire les medicaments adaptes et les doses requises en fonction de la condition de votre epouse. Bon courage. Mikelig 3382 3362 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 18 Juil Re(2): SOS BONJOUR, merci pour vos reponses mais que peut'on faire pour la fatigue extreme , n'existe t'il pas un remede ? merci encore gilbert 3383 3362 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 18 Juil Re(2): SOS bonjour a tous merci pour vos reponses mais que peut'on faire pour la fatigue extreme de ma femme , elle se sent partir de fatigue n'existe t'il pas un remede aidez moi merci encore gilbert 3384 3383 M. 18 Juil Re(3): SOS Bonjour Gilbert, Voici un lien qui peut vous donner des elements sur ce sujet. <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5061984" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5061984</A> Mikelig 3386 3356 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 18 Juil Re: SOS re bonsoir, Bernard prenait au debut de sa maladie, de l'exaquine qui est delivree sans ordonnance,pour la fatigue, malheureusement il n'y a pas grand chose a faire mais cependant tu peux lui donner 2 g de vitamine C par jour. denyse 3448 3356 pierre armo.kerjean_chez_wanadoo.fr 21 Juil Re: SOS Un mouvement inverse au sens des aiguilles d'une montre (CSM) est positif. Il decharge l'energie electrique de la cellule et soulage la douleur en moins d'environ 14 minutes. Alors qu'un mouvement allant dans le sens des aiguilles d'une montre (SM) est negatif et recharge la cellule en energie. le principe comme celui du seau que l'on vide, que l'on remplit a nouveau et revide ensuite, avec l'idee de rincer les elements irritants et les toxines. Une demonstration facile est de tenir les mains a plat pres de l'organe souffrant ou le corps d'un malade puis d'operer un mouvement circulaire (CMS) jusqu'a ressentir de la chaleur. Une fois atteint le maximum de cette sensation, laissez vos mains contre la partie a traiter et laissez-les se refroidir. Le mouvement SM recharge l'energie cellulaire et opere pendant 15 minutes apres la premiere sequence CSM, ameliore la condition du sujet. En faisant un relais de quatre soignants ou plus sans aucune technologie, vous pourriez laver et recharger les cellules 24 heures sur 24 pendant 3 ou 5 jours 3322 0 Régine 16 Juil Kine Bonjour Lena, Je viens de lire ton message concernant les seances de kine ou tu dis que ca te fais du bien. Je suis aussi atteinte de la Sla, j'ai aussi de la kine, mais je ne trouve pas de difference, alors je me demandes pour toi en quoi consiste tes seances de kine pour pouvoir comparer. Je te remercie d'avance de bien vouloir m'en dire plus Amicalement Regine 3325 3322 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 16 Juil Re: Kine Bonsoir lena, bernard a aussi des seances de KInE, mais comme toi, il n'en voit pas les effets a part peut-etre un entretien des articulations. il pense d'ailleurs les arreter. Bon courage. denyse 3326 3325 Régine 16 Juil Re(2): Kine Bonsoir Denyse, Merci de ma rassurer, peut-etre aussi n'avons nous pas le bon kine ? C'est la raison pour laquelle je demandais a Lena, attendons de ses nouvelles. Encore merci et bon courage a Bernard et a toi Denyse qui le soutient. Bon courage a tous Regine 3355 3322 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 17 Juil Re: Kine bonjour , les seances de kine ont pour but de maintenir une souplesse des muscles atteints . Il existe un protocole redige a l'attention des kines que l'on trouve aupres de l'ARS: <a href="http://www.ars.asso.fr/" target=_new>http://www.ars.asso.fr/</A> Pour moi, ces seances (3fois/semaine) adoucissent les douleurs liees aux membres dont les muscles. Bon courage jean 3358 3322 lena lena.tou_chez_voila.fr 17 Juil Re: Kine Bonjour Regine Mon Kine travaille sur les points d'accuponcture par ultra-sons quand je parviens a aller chez lui et a domicile il travaille par massage sur les memes points en mettant une creme anti-inflammatoire. ex :il debloque ma voix par pression sur le bout de l'annulaire, il m'a debloque en partie la machoire sur un point derriere l'oreille. La raideur au niveau de la jambe droite commence a partir. Il y a un mois, je boitais au bout de 15 metres maintenant je ne boite quasiment plus et je parviens a marcher 30 metres. Sa technique est de reequilibrer le corps afin que les tensions soient reparties. Son test initial a ete de controler mon equilibre. Tres bon a droite et impossible a gauche, ce qui signifiait que j'avais transfere tout sur le cote droit qui n'en pouvait plus. Les kines qui travaillent par ultra-sons ont souvent cette technique, cela ne marche peut-etre pas sur tout le monde mais je te conseille d'esayer. Courage a toi et a tous Et sourtout essyez tous de garder le moral Lena 3363 3358 Régine 17 Juil Re(2): Kine Bonjour Lena, Je te remercie pour ta reponse. Effectivement tes seances de kine sont tres differentes des miennes. Je vais 3 fois par semaine chez le kine. Les seances se resument a des etirements musculaires. Je ne vais pas dire que c'est moins bon que ton kine, mais je ne vois et ne resent aucune difference a moyen et a long terme, alors que toi tu constates une ammelioration. Encore merci. Courage a toi aussi et a tous Regine 3463 3363 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 21 Juil Re(3): Kine La kine selon Meir Schneider un therapeute tres renomme, une kine appropriee peut etre tres benefique a une personne qui a la sla. Un medecin lui avait envoye une personne dont la medecine disait qu'elle souffrait de la sla . Apres que la personne a ete guerie, on a pretendu qu'elle souffrait de la scelose en plaques. Il emploie une therapie globale. Il a eu une vie qui n'a pas ete de tout repos. Souffrant d'abord d'une maladie genetique qui l'avait rendu presque completement aveugle ,durant son adolescence il a rencontre un jeune de son age qui lui dit de faire une certaine therapie et sa vue devrait revenir presqu'a la normale. Et c'est ce qui s'est produit. Une couple d'annees plus tard avec un compagnon qui avait la sclerose en plaques et un autre qui avait eu la polio il s'installa dans une clinique. Apres avoir vecu plusieurs annees en Israel son pays d'origine il emigra aux Etats-Unis. Et depuis plusieurs annees il se promene entre Londres et Los Angeles ou il a installe une clinique. Il a ecrit en particulier un livre en deux tomes qui a pour titre Guide de l'autotherapie. Dans ce livre il decrit les exercices generaux et des exercices plus appopries a certaines maladies .IL apparente les symptomes de la sla a ceux de la slcerose en plaques. Il a ete vraiment touche par la maladie directement ou indirectement. Il a eu deux enfants et malheureusement les deux enfants ont herite de sa maladie. Sous le titre meir schneider on peut avoir des sites ou peut avoir plus d'information. Maurice 3315 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 16 Juil Aide technique bonjour a tous, je me deplace avec un fauteuil electrique INVACRE STORM 3.Je voudrais faire installer une tablette avec un petit joystick du fournisseur Invacare. L'un d'entre vous dispose-t-il de ce fauteuil equipe de sa tablette? Si oui peut-il communiquer les avantages et inconvenients? Merci jean 3295 0 lili 15 Juil je suis a bout Bonjour a tout et a toutes, Je vous donne un peu de mes nouvelles. La situation se degrade a une vitesse incroyabe, j'ai d'enormes difficultes a la marche maintenant, et je n'ai plus du tout d'equilibre. A cela s'ajoute une douleur au niveau du genou gauche intolerable. Il ne tient plus du tout dans l'axe. En plus, j'ai de plus en plus de difficultes a m'exprimer. Sans parler de l'atrophie .... les mains, les pieds, aucune parcelle de mon corps n'est epargnee. Je suis allee consulter le doc Camus, puisque je suis tjours sans diagnostique et celui-i a effectivement constate des anomalies ( notamment au niveau des reflexes et de l'aspect de mes mains ) mais apres l'emg, il m'a juste prescrit une scintigraphie cerebrale. Je lui ai pose la question de savoir si cela pouvait etre la SLA et il m'a dit que non. Je precise que l'emg pratique a dure a peine 10 minutes, et qu'il ne m'a pique que dans 2 muscles su meme cote. Alors qu'il y a une quantite de muscles qui ne fonctionnent plus correctement. Je voulais savoir ce que vous pensiez de tout ca. Je ne sais plus quoi faire maintenant a part attendre que la situation continue a se degrader. Je suis a bout . Bon courage a vous Lili 3308 3295 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 16 Juil Re: je suis a bout Bonjour Lili , Ta t'il fait un examen qui s'appelle les potentiels evoques moteurs ? Il y a d'autres maladies qui ressemblent a la SLA , et qui peuvent etre dus a des chocs emotionnels . Bon courage et tiens nous au courrant gilbert 3309 3308 lili 16 Juil Re(2): je suis a bout Bonjour, Quel est ce examen des potentiels evoques moteurs ? Est il possible d'avoir une sla et de ne rien voir a cet examen ? Lili 3321 3309 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 16 Juil Re(3): je suis a bout BONJOUR , Cet examen permet de savoir si tes motoneurones centrals fonctionnent correctement . Si c'est le cas tu n'as pas la sla amities 3327 3321 lili 16 Juil Re(4): je suis a bout Merci beaucoup pour ce renseignement. Courage ! Lili 3314 3295 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 16 Juil Re: je suis a bout bonjour Lili, je ne comprends pas pourquoi tu veux a tout prix avoir la SLA. Les neurologues que tu as consultes un peu partout t'ont confirme que ce n'etait pas la SLA. Ton probleme vient d'ailleurs! Il est agacant de lire des critiques trop faciles sur nos medecins surtout quand on vient avec SON DIAGNOSTIQUE. Leurs etudes sont longues surtout pour les specialisations et ils ont toujours conscience des possibilites d'erreur d'ou le soin de bien analyser. Nul n'est prophete en son pays,donc ayons un peu de Respect pour ces medecins et pour ceux qui sont veritablement atteints de maladies. jean 3328 3314 lili 16 Juil Re(2): je suis a bout reponse a jean Jean, En reponse a ton message, je me permets de souligner que je ne veux evidemment pas " a tout prix ", pour reprendre tes propos, avoir la SLA. Si tel etait le cas, il est evident que je ne m'enteterais pas a consulter les neurologues mais j'echangerais volontiers cette specialite contre celle de la psychiatrie. Non, je n'ai pas de tendance sado masochiste et si je doute a ce point, c'est que mes symptomes sont reels et les difficultes motrices grandissantes. J'ajouterai que j'interviens sur ce forum pour prendre quelques conseils et rendre compte de l'evolution des choses. Mon but n'est evidemment pas "d'agacer" les gens avec mes problemes. Je n'ai pas de SLA averee a l'heure actuelle et peut etre cela n'arrivera t-il jamais ( du moins c'est tout ce que je souhaite ), mais quoiqu'il arrive, je n'oublierai jamais tous ces gens frappes par la souffrance qui ont toujours ete a mon ecoute et ont su me reconforter dans les grands moments de doute. Enfin, avec ou sans SLA, je me battrai jusqu'au bout pour que la recherche avance ! Cordialement. Lili 3380 3328 lena lena.tou_chez_voila.fr 18 Juil Re(3): je suis a bout reponse a jean Lili Ne crois pas que tu agaces qui que ce soit avec tes problemes. Tes peurs sont legitimes. Jean a essaye de te faire comprendre que la confiance dans un medecin est essentielle. Tu peux revenir quand tu veux nous parler. Je ne connais pas le Dr Camus, est ce un specialiste de la SLA ? Si oui, tu peux lui faire confiance. Fais vite ta scintigraphie et reviens nous donner des nouvelles. Courage a toi, je sais que rester sans diagnostic est difficile. Menage toi, repose toi Bisous Lena Lena 3381 3380 Sylvie 57 sylvie.lanscotte_chez_9online.fr 18 Juil Re(4): je suis a bout reponse a jean bonjour a tous Le professeur Camu est specialiste en SLA aussi, Lili, s'il t'a dit que ca n'en etait pas une, c'est qu'il en est sur; alors, il cherche si ce n'est pas une autre maladie (par ex: la maladie de Duchene). C'est aussi un chercheur et on espere qu'un jour il trouve. en attendant, courage a tous et gardez le moral car ca fait beaucoup dans l'evolution de n'importe quelle maladie. 3317 3295 lena lena.tou_chez_voila.fr 16 Juil Re: je suis a bout Bonjour Lili La neurologie est un domaine tellement complexe. Si tu n'as pas confiance en quelqu'un va consulter un autre medecin. Essaie de ne pas focaliser sur la SLA. Il y a pleins de maladies neurologiques qui se guerissent tres bien. J'ai des seances de kine quotidiennes et il s'avere que depuis des annees j'etais en desequilibre total ce qui provoquait un manque d'equilibre, douleurs, crampes, difficultes a la marche. Le kine me reequilibre doucement et malgre ma SLA je vais mieux. Courage Lili. 3398 3295 krys 19 Juil Re: je suis a bout Bonsoir Je pense personnellement que si des specialistes disent que tu n'as pas la sla c'est que tu ne l'as pas. Quand on a une maladie, quelle qu'elle soit, il y a toujours des examens qui revelent des "anomalies", meme si on ne peut pas toujours mettre un nom sur la maladie... Quand on ne trouve aucune cause "organique", il faut peut-etre chercher du cote du psychisme... <a href="http://www.rvd-psychologue.com/somatisation.php3" target=_new>http://www.rvd-psychologue.com/somatisation.php3</A> <a href="http://www.aapel.org/bdp/BLsomatic.html" target=_new>http://www.aapel.org/bdp/BLsomatic.html</A> 3963 3295 lena lena.tou_chez_voila.fr 06 Aou Re: je suis a bout Bonjour Lili Cela fait trop longtemps que nous n'avons pas de tes nouvelles J'espere que tu vas mieux Bisous Lena 3287 0 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 15 Juil TREMBLEMENT BONJOUR A TOUS MA FEMME 47 ANS QUI EST ATTEINTE DE SLA DEPUIS 6 MOIS ENVIRON A EN CE MOMENT DE TRES GRAND TREMBLEMENT AVEC SENSATION DE TRES GRANDE FATIGUE ET A TRES FROID EST CE NORMAL ? ET QUE FAUT'il FAIRE MERCI POUR VOS REPONSES GILBERT 3291 3287 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 15 Juil Re: TREMBLEMENT Bonsoir Gilbert, Les tremblements ou spasticite sont frequents dans la SLA. chez moi,l'etat emotionnel, le stress influent directement sur l'importance de ces symptomes. Je prends du valium pour m'aider dans ces moments la. Le Lioresal peut aussi aider. La sensation de froid est aussi presente chez moi,surtout la nuit. On est aussi oblige de chauffer la salle de bain pour ma douche, sinon je grelotte... Au mois de juillet! Amicalement, Bertrand 3292 3291 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 15 Juil Re(2): TREMBLEMENT bonsoir bertrand merci pour ta reponse et beaucoup de courage amicalement gilbert 3293 3292 olivier n2 olivierb26_chez_free.fr 15 Juil Re(3): TREMBLEMENT bonsoir gilbert. je confirme les dires de bertrand.je craind le froid de plus en plus.je dors avec une couverture.j'ai les bouts des doigts et des pieds geles,et pourtant j'habite dans le midi de la france. j'ai la sla depuis juin 2003. amities a tous olivier n2 3324 3293 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 16 Juil Re(4): TREMBLEMENT re bonsoir Gilbert, Pour bernard, je confirme les dire de Bertrand, il ne peut plus gerer les grandes emotions. Le matin egalement , il lui arrive de beaucoup trembler , il prend du valium et du lioresal. (je crois que les traitements, se ressemblent beaucoup . Je te souhaite beaucoup de courage et je voulais te preciser que bernard est suivi dans le service de Mr pouget , mais c'est Mme Annie Verchuren qui le suit. 3286 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Juil histoire de se detendre voici une petite histoire que j'ai recue: Un Chomeur postule pour un poste de deboucheur de chiottes chez Microsoft. Le DRH le convoque pour un entretien, puis il lui fait passer un test avec une ventouse neuve. A la fin du test, il lui dit : "Tu es engage ; donne-moi ton e-mail et je t'enverrai le formulaire rempli, ainsi que la date de ta prise de fonction". L'homme desespere , repond qu'il ne possede pas d'ordinateur, et donc pas d'e-mail. Le DRH lui dit alors qu'il est desole, mais que s'il n'a pas d'e-mail, cela signifie que virtuellement, il n'existe pas, et comme il n'existe, il ne peut pas avoir le job. L'homme sort, depite, sans savoir que faire et avec 10 dollars en poche. Alors, il decide d'aller au supermarche et d'acheter une caisse de 10 kg de Tomates. Il fait donc du porte a porte pour vendre ses tomates, et en moins de deux heures, il reussit a doubler son capital. Il repete l'operation encore trois fois et revient chez lui avec 60 dollars. Il realise qu'il pourrait survivre avec cette maniere. les autres jours, il part de chez lui plus tot et rentre plus tard, et ainsi il parvient a quadrupler son argent chaque jour. Peu de temps apres, il achete une charrette, puis il l'echange contre un camion et peu de temps apres, il se retrouve avec une petite flotte de vehicules de livraison. Cinq ans passent, et il devient le proprietaire d'un des plus grands reseaux de distribution alimentaire des USA. Il pense alors a l'avenir de sa famille et contracte une assurance vie. Il appelle un assureur et choisit un plan d'assurance. A la fin de la conversation, l'assureur lui demande son e-mail pour lui envoyer la proposition, l'homme repond qu'il n'a pas d'e-mail. "Curieux" lui dit l'assureur, "vous n'avez pas d'e-mail et vous etes arrive a construire un tel empire, imaginez ou vous seriez si vous aviez un e-mail ? L'homme reflechit et repond : "Je serais deboucheur de chiottes chez Microsoft". La morale de l'histoire : Internet ne solutionne pas forcement ta vie ; Si tu n'as pas d'e-mail et que tu travailles beaucoup, tu peux devenir millionnaire. Tu as recu ce message par e-mail, c'est sur, donc tu es plus proche d'un deboucheur de chiottes que d'un millionnaire..... Bonne journee quand meme. PS : NE REPOND PAS A CET E-MAIL, JE SUIS PARTI VENDRE DES TOMATES... 3275 0 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 14 Juil pr pouget bonjour , QUE PENSEZ VOUS DU PR POUGET A MARSEILLE HOPITAL DE LA TIMONE . Celui-ci a consulte ma femme , nous a precise que c'est la maladie du motoneurone apres un examen : potentiel evoque moteur ,sans nous dire sla , et nous a dit de faire un emg et un efl dans un mois dans ces services . En attendant il lui a donne aucun traitement . Il nous a precise qu'il nous le donnera apres . merci pour vos messages 3276 3275 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 14 Juil Re: pr pouget Bonsoir Gilbert, Le professeur POUGET, suite aux potentiel evoque moteur et un EMG, nous a desuite informe, sans hesitation (d'une froideur ...) que mon epoux avait une SLA. ceci s'est passe en octobre 2002. Bernard a ete hospitalise 15 jours apres pour faire un bilan complet et depuis ... Bon courage Denyse. 3277 3276 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 14 Juil Re(2): pr pouget bonsoir denyse merci pour ton message mais apres le bilan , qu'a t'il fait comme traitement et aujourd'hui ? Est il suivi par le professeur Pouget ? merci 3323 3277 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 16 Juil Re(3): pr pouget Bonsoir gilbert, Bernard prend comme tous les malades de la SLA, du TOCO, du rilutek, lioresal , de plus bernard fait parti d'un protocole depuis juin 2003 (ONO ), mais helas, la maladie ne fait que progesser. En juillet 2003, bernard etait completement autonome et maintenant, il est en fauteuil, je le fais manger .... MAIS IL GARDE LE MORAL N'hesite pas si tu as d'autres question. Denyse. 3329 3323 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 16 Juil Re(4): pr pouget BONSOIR DENYSe merci beaucoup pour ton soutien et tes reponses . AS TU CONSULTE D'autres professeurs , et CAMU A MONPTELLIER ? pEUX TU ME PRECISER SI BERNARD A ETE VACCINE CONTRE L'HEPATITE B ET QUAND ? MERCI ENCORE ET BON COURAGE AMITIES 3385 3329 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 18 Juil Re(5): pr pouget Bonsoir Gilbert, Non nous avons consulte personne d'autre, car d'apres ce que je peux lire ou entendre, bernard a le seul traitement qui puisse actuellement, nous avons fini, avec Bernard de se leurrer avec des traitements plus ou moins efficaces que l'on pouvait voir de droite et de gauche. C'est certain que la verite est dure et que nous avons peut-etre tord , mais les espoirs perdus sont ou aussi durs . Je te souhaite bon courage et peut-etre que nous aurons l'occasion de se voir a la timone. Surtout n'hesite pas a faire le tour des medecins ou hopitaux, n'hesite pas a tenter tout ce que vous avez envie de tenter , chacun vit cette maladie a sa facon en quelque sorte. peux- tu me dire, qui s'occupe de ton epouse ? et a quel stade de la maladie elle est, si cc ne te derange pas bien sur. Je te souhaite beaucoup de courage car il en faut. Denyse. 3387 3385 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 18 Juil Re(6): pr pouget bonsoir denyse merci pour ton message ma femme patricia est suivi par le dr GUINOT (neurologue marseille) et par le professeur Pouget . Actuellement elle a les deux bras et mains sans aucune force , et de plus une capsulitte a l'epaule . Les jambes sont tres faibles et ne peux que marcher quelque metres elle commence a ressentir des noeuds a la gorges et commence a perdre la voix voila c'est triste je vais peux etre lui faire essayer le bunaogao qu'en penses tu ? beaucoup de courage gilbert 3409 3387 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 19 Juil Re(7): pr pouget Bonsoir , Essaie tout ce qui te semble bon, j'ai longuement hesite pour le bunaogaro, puis finalement bernard n'a pas voulu tenter ... Bon courage. denyse 3411 3409 gilbert gilberts_chez_tiscali.fr 19 Juil Re(8): pr pouget bonsoir denyse merci pour tous tes messages beaucoup de courage gilbert 3274 0 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 14 Juil mercure plomb bonjour a tous avez vous vue ce site :nonaumercuredentaire.free.fr il parait qu'un homme de 47 ANS ETAIT ATTEINT DE LA SLA, Bien avance , et qu'en fait cela etait du a une intoxication par des amalgames dentaires . Apres traitement , ce Monsieur a ete gueri. Qu'en pensez vous ? 3290 3274 Chenilra 15 Juil Re: mercure plomb Bonjour, Mon frere est atteinte de la SLA et il n'a jamais eu de probleme de dents. On voudrait bien savoir pourquoi il a eu la SLA ? Bon courage Chenilra 3353 3290 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 17 Juil Re(2): mercure plomb BONSOIR , peux tu me dire si ton frere a fait le vaccin contre l'hepatite B et quand ? Merci beaucoup de courage et tout mon soutien gilbert 3310 3274 ludi51 ludi51_chez_ifrance.com 16 Juil Re: mercure plomb slt a tout le monde ! Mon oncle est atteint de cette maladie depuis 1an30, et soi-disant se serait a cause des produits toxique de la peinture car il y a 20ans il etait peintre. Apparement la France fait rien, dc on va essayer voir en italie. D'apres l'hopital de lyon il n'y a rien a faire...alors le seul remede qu'il l'aide c' de travailler. Courageux car il respire tres mal, il mange avec une poche gastriq et je me passe du reste... @+ 3354 3274 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 17 Juil Re: mercure plomb Si seulement cette histoire d’intoxication pouvait etre vrai… Mon pere a des dents tres abimees, avec environ 4 ou 5 plombages. Il devait d’ailleurs aller chez le dentiste avant sa maladie. Maintenant il ne veut plus sortir, mais je vais l’obliger a aller se faire enlever tout cela le plus vite possible. Le temps presse. Bon week end a tous, bon courage, et a bientot. Martine. 3357 3354 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 17 Juil Re(2): mercure plomb BONJOUR ALLER SUR CE FORUM SLA ET VACCIN HEPATITE B GILBERT <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?gilberts&-1" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?gilberts&-1</A> 3520 3274 yael yguillaume_chez_free.fr 22 Juil Re: mercure plomb Bonjour, Eh bien je ne demande qu'a y croire car ce temoignage ressemble a ce que vit mon pere en ce moment. Mon pere ayant de plus en plus de difficultes a marcher est alle voir des specialistes qui lui ont fait subir des examens diagnostiquant une SLA. son neurologue le lui a annonce sans aller par 4 chemins et lui a donc prescrit le RILUTEK, ca fait maintenant 2 ans. Entre temps, sur les conseils d'amis mon pere est alle voir un medecin hors du commun, pourtant decrie par ses pairs. Ce medecin lui a fait faire une analyse de sang. Resultat: taux anormalement eleve de metaux entre autre PLOMB et MERCURE. Ce meme medecin lui a fait donc fait subir une operation il y'a 2 mois a Brest chez un specialiste en la matiere afin de lui retirer tous ses vieux plombages. ce meme medecin conseille a mon pere d'arreter le RILUTEK et lui propose de prendre des medicaments homeopatiques. Qui croire? Que croire? C'est un cauchemard pour toute la famille. 3256 0 fabrice 12 Juil panique Bonjour, Je suis de nature hypocondriaque, mais la j'angoisse vraiment. J'ai un petit muscle qui tressaute entre l'index et le pouce et j'ai lu qqpart que c'etait un des premiers symptomes. Aussi j'ai mal a une jambe depuis plus de six mois et maintenant c'eest le bras qui s'y met du meme cote, j'ai l'impression de ne plus avoir de force. Vu un neuro en decembre dernier qui me disait ras mais comment etre sur ? J'angoisse horriblement, je ne vis plus. Aidez-moi. 3262 3256 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Juil Re: panique Bonjour Fabrice, Pourquoi tu ne fais pas confiance au neurologue? Amicalement, Bertrand 3263 3262 fabrice 13 Juil Re(2): panique Je ne sais pas. J'ai le sentiment que les symptomes empirent. Tout ce que je vois sur un forum, je me l'attribue, en vertu du principe : ce n'est pas parce que je suis hypocondriaque que je n'ai rien de grave. et ce truc de muscle est assez specifique qd meme... 3264 3256 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 13 Juil Re: panique Bonjour Fabrice Moi aussi j'ai tout un cote (le gauche) qui est plus faible, des douleurs (jambes, bras epaule), des fasciculations, un essoufflement a l'effort et parfois meme sans raison. Et moi aussi, j'avais l'index droit qui bougeait tout seul. Cela fait quatre ans que ca dure, j'ai passe 4 EMG, vu une douzaine de neurologues dont les plus grands en matiere de SLA. Le dernier EMG a revele une legere anomalie de type myasthenie. Je suis mal place pour le dire mais je suis du meme avis que Bertrand, fais confiance au neuro ou vois en un 2eme mais ne t'entete pas, ca ne sert a rien. Tous m'ont dit que la SLA est vraiment caracteristique, les erreurs de diag existent mais sont rares. Quel age as-tu et as tu passe un EMG? Amicalement Olivier 3265 3264 fabrice 13 Juil Re(2): panique J'ai 32 ans. J'ai eu un pb a la jambe (douleur a la marche) qui m'a fait consulter en janvier dernier. Le neuro (d'un hosto parisien) m'a dit que je n'avais rien. Il m'a conseille des semelles ortho qui m'ont soulage un temps, mais l'effet ensuite s'est dissipe. Depuis quelques temps je focalise sur mon bras et ma main gauche. j'essaie de trouver des explications rationnelles du type "je suis ecrivain, je tape tte la journee, c'est normal" ou "je porte bcp ma fille, je porte des trucs lourds, j'ai un desequilibre du bassin, ca n'a rien de neuro. Et puis l'angoisse reprend le dessus et me submerge. Je lis des choses que, sans doute, je ne devrais pas lire. je suis incapable de faire la part de ce qui est induit par l'esprit (hypocondrie) et, peut-etre, une realite bcp plus menacante. Merci de votre ecoute en tout cas. 3284 3265 fabrice 15 Juil Re(3): panique Pas de reponse a mon dernier message. Ce que je voulais savoir, c'est si la SLA etait possible a 32 ans, si devant un mal de jambe droite intermittent depuis 6 mois et maintenant une fatigabilite de la main et du bras droit, sachant que j'ai aussi un terrain spasmo sans doute (hereditaire) et qu'un neuro qui ne m'avait regarde a l'epoque que la jambe (il y a 6 mois) m'avait dit que ce n'etait rien, et inutile de faire des exams plus pousses (mais pourtant les symptomes sont bien la) eh bien avec tout ca est-ce qu'on pouvait penser a une SLA voire une SEP ou ecarter d'emblee ces possibilites ? SVP je suis tres inquiet. Merci 3288 3284 crisior crisior_chez_free.fr 15 Juil Re(4): panique Bonjour, il faut verifier les reflexes de la jambes et mains, si ils sont amplifie, il peut y avoir un risque. 3289 3288 fabrice 15 Juil Re(5): panique Comment on fait ? Mon neuro avait regarde ca en decembre et n'avait rien decele apparemment... Ce que je voulais savoir, c'est comme c'etait il y a 6 mois, peut-etre que ca aurait deja du evoluer plus, non ? 3294 3289 Régine 15 Juil Re(6): panique Bonsoir, Je suis moi meme atteinte de la Sla. La maladie a ete diagnostique seulement 15 mois apres les premiers symptomes, il faut patienter Fabrice, c'est vrai que c'est penible de ne pas savoir, mais encore plus quant on sait. Ce que je peux te dire c'est que dans mon cas je n'avais pas mal aux jambes au debut, sauf des crampes pendant la nuit. Maintenant j'ai mal aux articulations du fait des difficultes dans la marche. Je crois que apres 6 mois les neurologues ne s'avanceront pas dans le diagnostique surtout que tu n'as pas passe une EMG. Alors Fabrice, ne panique pas trop avant de savoir, je sais c'est pas facile a gerer. Bon courage Regine 3312 3294 fabrice 16 Juil Re(7): panique En fait le truc c'est que j'ai mal a cette jambe depuis des annees, que ca vient, que ca s'en va, que quand je porte des semelles, ca va mieux, et puis mois bien, que ca change au cours d'une meme journee et que j'ai un desequilibre postural au niveau de la hanche qui se voit bien quand je me baisse au niveau de la colonne vertebrale. ALors ce que je me demande c'est si je ne suis pas completement a cote de la plaque, a m'inquieter pour rien, etant donne le terrain.... Il y a 6 mois j'etais alle voir ce neuro parce que cette jambe commencait a m'emm... mais ce n'etait pas vraiment un truc nouveau, seulement amplifie. Et j'ai commence a paniquer sur de vagues symptomes au niveau du bras apres avoir lu des articles sur la SLA. ALORS ??? Bon courage a tous. F 3313 3294 mixel 16 Juil Re(7): panique bonjour Fabrice je comprends ton inquietude. Je suis moi meme dans le meme cas que toi. Le 3 fev je suis tombe sur la tete et depuis ma vie a change: fasiculations(amoindri tt de meme), legere fonte musculaire, legere insuffisance respiratoire. Pour ne pas sombrer j'ai adopte l'attitude suivante. Je me suis convaincu que J'AI LA SLA. A partir de cela il ne peut rien m'arriver de pire. C'est un soulagement de m'etre enleve de l'esprit la question recurente:"ai-je la SLA?" Cela peut paraitre paradoxal mais depuis cela va mieux. Ceci dit je ne le dis a personne pour des questions de credibilite. D'autant plus que je ne suis alle voir aucun neurologue. Pour avoir eu un menbre de ma famille touche, je sais qu'au debut cela ne sert a rien, car ils ne trouveront rien. le diagnostic n'est pose en general (notre enquete affinera ce chiffre) qu'aux alentours de l'annee apres les premiers symptomes. En tous cas si je peux te donner un seul conseil, c'est de cesser de faire du sport!!! etais tu sportif???, c'est tres dur au debut mais on s'y fait..... De toute facon, je suis sur qu'ils vont trouver un truc rapidement, il y a tellement de pistes de recherches.... mixel 3316 3313 fabrice 16 Juil Re(8): panique Tout ca est tres interessant mais ne repond pas vraiment a ma question ni a mes remarques precedentes. Qu'en pensent les autres ? 3318 3316 lena lena.tou_chez_voila.fr 16 Juil Re(9): panique Bonjour Fabrice Je comprends ta panique, essaie d'apprendre a te relaxer un peu pour diminuer ton stress. Lis le message que j'ai envoye a Lili ("je suis a bout"). Un posturologue peut sans doute t'aider. La peur et la panique engendrent l'epuisement du corps. Tu concentres ton energie sur une seule partie de ton corps et cela desequilibre tout le reste. Les fasciculations ne sont pas toujours neurologiques. Courage a toi Courage a toi 3319 3318 fabrice 16 Juil Re(10): panique merci 3250 0 Jacques jacques.belliard_chez_chello.fr 11 Juil SLA bonjour je viens de tomber sur votre discussion en faisant des recherches sur la maladie de mon epouse(sla) je ne connaissais pas ce forum.Et je viens de lire qu'il y aurait un medicament capable de stopper cette maladie? et qu'il existait aux USA deux protocoles susceptibles d'etre testes en France. Pouvez- vous m'en dire plus? merci Jacques . 3253 3250 lena lena.tou_chez_voila.fr 12 Juil Re: SLA Bonjour Jacques Il y a un protocole teste en France depuis octobre 2002, et les resultats seront connus en principe en Septembre. Je ne sais pas si c'est le meme qu'au USA mais je vais de me renseigner aupres d'une amie qui travaille dans un grand labo, elle sera de retour debut Aout et je reviens vers vous aussi vite que possible. Courage et a bientot Lena 3255 3253 Jacques jacques.belliard_chez_chello.fr 12 Juil Re(2): SLA Merci pour votre prompte reponse. J'attends donc votre complement d'informations. A bientot Jacques 3273 3255 gilberts gilberts_chez_tiscali.fr 14 Juil Re(3): SLA BONJOUR , ma femme viens d'etre diagnostique sla , elle ne suis actuellement aucun traitement pourriez vous me donner des nouvelles des proticoles usa merci 3241 0 XYZ 10 Juil pas de parole bonjour a tous je voudrais vous demander comment reagir face a ma maman qui a ete daignostiquee depuis un an environ et qui ne parle jamais de sa maladie. Si peut qu'on en parle, elle se met a pleurer ou reagit de facon indifferente par rapport aux choses qu'on lui raconte. Par exemple si je lui dis qu'une de ses connaissance est malade par exemple, elle me repond qu'elle s'en f.. parce que elle va bien mourrir !! donc... Je ne sais vraiment pas qu'elle attitude adopter puisque je vois regulierement sur votre forum des personnes pleines de courage et de bonne humeur malgre leur maladie et je trouve cela tres triste de ne pas savoir en parler car c'est dur de savoir qu'on va un jour perdre un etre aime sans savoir ce qu'elle pense !!! Merci a tous ceux qui auront des conseils a me donner et je souhaite beaucoup de courage aux malades et a leurs familles 3243 3241 Sylvie 57 sylvie.lanscotte_chez_9online.fr 10 Juil Re: pas de parole bonjour xyz on est tous appele a mourir un jour, qu'on soit malade ou pas. il n'est pas facile de savoir comment on reagirait si c'etait nous qui etions malade. mon pere pour sa part, disait que de toute facon, on ne pouvait rien pour lui alors qu'il vallait mieux profiter de tous les bons moments qui se presentaient plutot que de se lamenter sur son compte: ca ne changerait rien, au contraire ca fait evoluer plus vite la maladie et c'est plus difficile pour l'entourage. il faut garder le moral coute que coute et apprecier tout ce qui nous entoure. courage a tous 3254 3241 lena lena.tou_chez_voila.fr 12 Juil Re: pas de parole Bonjour XYZ J'etais un peu comme votre Maman au debut de ma maladie, tout me paraissait insurmontable et je pleurais beaucoup pour un rien (et cela m'arrive encore). Ne croyez pas que les autres personnes soient plus courageuses que votre Maman, il est beaucoup plus facile d'ecrire avec optimisme que de se comporter d'une maniere positive. J'ai interdit aux amis et aux proches de parler de ma maladie ou de me regarder avec compassion car cela me stresse. Essayez de faire des choses avec elle (en la menageant) , sortir, voir des amis et surtout de lui donner de la tendresse. Courage a votre Maman qui va surement sortir de cette phase. Lena 3798 3241 nicole 29 Juil Re: pas de parole a quoi bon en parler, ca ne fait que remuer le couteau dans la plaie : si vous ne devinez meme pas ce qu'une personne peut penser quand elle sait qu'il n'y a pas d'issue, he bien mettez-vous donc a sa place, ca vous changera pour une fois ! et quant a votre attitude, soyez naturelle sans vous poser de stupides questions ; votre mere est toujours la meme personne, elle n'est devenue ni un monstre ni une debile mentale. 3230 0 Jeremy GARCIA jeremygarcia22_chez_hotmail.com 09 Juil questions Bonsoir, 2 questions je viens de parcourir votre site 1) Mikelig qui est surement Medecin consulte ou donc ? 2) est qu'il existe des associations et surtout dans notre region - cote d'Armor - ? 3240 3230 M. 10 Juil Forum, medecins, associations, etc. Bonjour Jeremy, Je ne suis pas medecin. Les neurologues, et les specialistes sla se chargent plutot de diagnostic, de recherche sur la maladie, de conseils aussi sur la necessite ou non de gastrotomie, de ventilation, de traitement des specificites de la maladie (secretions, labilite, depression, ...) . Les medecins de famille sont a consulter pour le suivi des problemes plus simples (par exemple les differentes douleurs faciles a maitriser par simple medication) liees aux effets de la maladie. Les associations sont importantes pour informer sur les problemes pratiques auxquels il faut se preparer, pour conseiller sur les equipements, les difficultes que posent la maladie, et aussi pour le soutien psychologique aux malades et aux familles. Mais, ni les associations, ni les medecins ne peuvent (par definition de leur role) s'interesser a la frange des initiatives personnelles de certains malades pour lutter contre la maladie. Cependant, a suivre les problemes poses par les differentes personnes sur les forums, et a voir les reponses medicales, familiales ou sociales fournies aux malades,il existe un retour d'experience unique aux forums. Sans les forums, il n'y aurait personne pour parler de ces initiatives et de leurs resultats bons ou mauvais. En parler, c'est ce que moi et beaucoup d'autres intervenants (en general non-medecins) essaient de faire. Pour connaitre les associations de votre region, des personnes plus avisees que moi vont vous fournir la reponse a cette question. L'interet des forums c'est aussi de permettre la contribution de tous aux problemes de chacun. Votre demarche est la bonne, lire le plus possible les posts des forums pour vous informer, et aussi donner vos suggestions ou poser des questions pour vous et pour tous. Bien a vous Mikelig 3242 3240 Jeremy GARCIA jeremygarcia22_chez_hotmail.com 10 Juil Re: Forum, medecins, associations, etc. Merci Mikelig de votre reponse, dommage que vous ne soyez pas medecin, ma soeur aurait bien traverse la france .... pour vous rencontrer. cordialement Jeremy 3285 3230 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 15 Juil Re: questions bonjour Jeremy, voici le site de l'associatio ARS pour ce qui concerne la SLA: <a href="http://www.ars.asso.fr/" target=_new>http://www.ars.asso.fr/</A> bon courage jean 3320 3285 Jeremy 16 Juil Re(2): questions Merci Jean vous m'avez bien aide en ecrivant l'adresse de l'association ARS je suis pas bien habile avec l'ordinateur et j'ai pu prendre contact par telephone pour avoir plus de renseignements merci encore jeremy 3229 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Juil Relance de l'Enquete Rappel Enquete sur la maladie et son histoire, chez chacun d’entre nous, visiteur occasionnel ou participant actif de ce forum. Je rappelle que c’est anonyme, qu’en aucun cas cela se veut scientifique. C’est une photographie de nos parcours, mais, pour qu’elle soit la plus nette possible, il faut un nombre significatif de reponses. Ce n’est, bien sur, pas limite a la France ! Les familles de malades decedes peuvent egalement, evidemment repondre a cette enquete, si elles le souhaitent. Pour telecharger le questionnaire : <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/quest.doc</A> A renvoyer a l’adresse donnee a la fin du document Merci d’avance a tous les participants. 3209 0 Clémentine helogras_chez_aol.com 08 Juil insomnies Mon pere a des insomnies epouventables . Comment gerez vous ce probleme ? Avec quels medicaments ? Merci pour vos conseils . 3210 3209 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Juil Re: insomnies Bonsoir Clementine, Je prends un hypnotique appele "immovane" depuis plusieurs annees maintenant,ca a nettement ameliore mon sommeil. Amicalement, BERTRAND 3211 3210 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Juil + d'informations c'est imovane avec un seul "m"! <a href="http://www.doctissimo.fr/medicament-IMOVANE.htm" target=_new>http://www.doctissimo.fr/medicament-IMOVANE.htm</A> 3223 3209 crisior crisior_chez_free.fr 09 Juil Re: insomnies Il y a aussi le Myolastan 50mg, qui relaxe, soulage les douleurs et fait dormir. Un demi-comprime le soir c'est suffisant (a verifier) 3228 3223 krys 09 Juil Re(2): insomnies pour infos : <a href="http://agmed.sante.gouv.fr/htm/5/smr/rhumato/myorel2.htm" target=_new>http://agmed.sante.gouv.fr/htm/5/smr/rhumato/myorel2.htm</A> 3244 3228 Clémentine helogras_chez_aol.com 10 Juil Re(3): insomnies Merci pour toutes vos reponses . 3207 0 nanoun anne.graindorge_chez_tiscali.fr 08 Juil hepatite b / friedreich Bonjour ! Je serai bientot une eleve aide-soignante, et je sais que je devrais aller a une visite medicale de la medecine du travail. Jusque la, rien de particulier. Sauf que je sais aussi qu'en tant que future aide-soignante (et donc eleve), je devrais me faire vacciner contre l'hepatite b. J'ai appris aujourd'hui meme par mon medecin (et tout a fait par hasard)qu'il leur est conseille de faire un "tri" concernant leurs patients dits "a risque" pour ne pas leur injecter ce vaccin. J'ai, dans ma famille, 2 personnes (1 cousin et 1 cousine (germains),frere et soeur)qui sont morts tous deux de la maladie de Friedreich (maladie neuro-musculaire). Dois-je me faire vacciner contre l'hepatite b, ou non ? Mon medecin ne me le conseille pas. Qu'en pensez-vous ? Merci de me repondre, Nanoun <img src=/smil/2.gif> 3212 3207 mixel vila_chez_univ-tours.fr 08 Juil Re: hepatite b / friedreich bonjour sincerement maladie de frederich ou pas, a ta place ne te fais pas vacciner, c'est de la saloperie en tube. je ne suis pas medecin mais quand on se fait vacciner, il vaut mettre en balance le risque d'attraper la maladie et les consequences du vaccin. Dans bcp de cas c'est l'inconvenient qui prend le dessus. mixel 3222 3207 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 09 Juil Re: hepatite b / friedreich le vacccin contre l'HB paur causer visiblement des effets secondaires graves selon les personnes vaccinees. qu'il y ait un terrain genetique ou pas. statistiquement, le fait d'avoir une predisposition genetique a developper des maladies neurologiques, neuro-musculaires, ou auto-immunes, est une contre-indication a ce vaccin. toutefois, le probleme majeur est que pour l'instant tous les professionnels de sante sont obliges d'etre vaccines contre l'hepatite B. que ce soit les personnels de terrain (aide-soignants, infirmiers, kines, medecins etc ... ainsi que les eleves en formation pour ces professions), les personnels administratifs qui travaillent dans des structures ou services de sante. donc vous devez signaler que dans votre famille existe un risque genetique de maladie neuro-musculaire, et vous pourrez certainement etre exemptee de cette vaccination HB. reste la question de savoir si l'ecole d'aide-soignants va vous accepter si vous n'etes pas vaccinee contre l'hepatite B .... et pour l'instant ces ecoles sont en droit de vous en refuser l'entree pour ce motif precis. renseignez-vous aupres de l'ecole dans laquelle vous devez faire vos etudes, et dites-nous ce qu'ils vous ont repondu. Line. 3195 0 lena lena.tou_chez_voila.fr 07 Juil BU NAO GAU Bonsoir Je suis un peu perdue ce soir, je passe des jours et des nuits a chercher des solutions, des remedes... Qu'est ce que le BU NAO GAU ? Ou le trouver ? Merci pour votre aide Douces pensees a tous Lena 3204 3195 M. 08 Juil Re: BUNAOGAO ou BNG Lena, Le Bunaogao (BNG) est un cocktail de racines et autres composants de la medecine traditionelle chinoise traitant certaines maladies neurologiques dont la sla. Il existe un essai non-officiel en cours fait a l'initiative de malades qui acceptent le risque et les frais eleves de cette medication. Il ne pretend pas guerir, mais stopper ou ralentir la maladie pour certains malades. Voici une selection de liens a cliquer (il y en a d'autres). Certains presentent le BNG. D'autres decrivent le cas d'Annie (une malade de SLA en Grece) pour qui ce cocktail chinois semble efficace. Certains liens presentent une vision plus sceptique. Il y en a aussi qui decrivent l'initiative de personnes ayant tente courageusement de demander un essai clinique officiel en France. Je vous conseille de commencer par lire les premiers qui sont les plus anciens, puis de progresser vers les plus recents qui sont les derniers. Bien a vous Mikelig ------------------------------------ <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10534261645964" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10534261645964</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539216129418" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539216129418</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539607355675" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539607355675</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4143638" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4143638</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4146018" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4146018</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4206384" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4206384</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4276116" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4276116</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4326117" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4326117</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4364070" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4364070</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4411505" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4411505</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4438058" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4438058</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5134500" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?5134500</A> 3194 0 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 07 Juil enquete Bonsoir a tous, Je viens vous donner des nouvelles de l'enquete que nous avons tente de realiser. Malheureusement, je n'ai recu que 9 questionnaires dont 2 de personnes n'ayant pas de diag certain, ce qui est insuffisant pour avoir une valeur statistique. Neanmoins voici les grandes lignes: 1) les formes de debut sont tres variables au niveau des symptomes comme s'il s'agissait de maladies differentes: certains ressentent les fasciculations, d'autres pas, celles-ci peuvent etre diffuses ou localisees. Certains ressentent de fortes crampes d'autres moins. Certains ont une sensation de vers rampant sous la peau jusqu'a ressentir une brulure. 2) les malades jeunes evoluent moins vite (10 ans et +) que les plus ages (de 3 a 5 ans) 3) Tous sauf un se sont declares stresses avant le debut de la maladie (divorce, accident, travail) 4) Certains ont erre longtemps avant d'avoir un diag definitif (4 ans) et 8 EMG. 5) Les medecins ne disent pas toujours la verite au patient au moment du diag. 6) Certains sont mecontent du corps medical(lors d'hospitalisations). 7) Les familles soutiennent en general bien les patients mais pas toujours, les couples pouvant etre mis a rude epreuve. Voila pour l'esentiel. Je reste a votre disposition pour de plus amples renseignements. Amicalement Olivier 3205 3194 mixel 08 Juil Re: enquete bonjour Je pense qu'il ya bcp de personnes qui ne sont pas au courant de l'enquete car comment expliquer le faible nombre de cas. Je pense que cela ne serait pas superflu de mettre un lien permanent (si c'est possible) a l'accueil pour prevenir. Et de preciser que sont acceptees des personnes decedees. mixel 3224 3205 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Juil Re(2): enquete Salut Mixel, J'ai mis un lien pour l'enquete sur la page d'accueil du site, mais je pense aussi qu'il faut faire des relances frequentes sur le forum. Amicalement, Bertrand 3225 3224 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 09 Juil Re(3): enquete Juste un petit detail technique pour Bertrand, Vous devriez mettre l'icone "enquete" a gauche de l'ecran pour une meilleure vision. En effet, sur mon ecran, je ne vois pas la totalite de la page en largeur et j'ai le curseur en bas qui apparait (pour aller sur la droite), mais en general, pour aller plus vite, je clique directement sur la photo d'accueil. Je ne vois donc pas l'icone. En tout etat de cause, merci mille fois pour tout ce que vous faites. P.S. j'ai deja retourne mon questionnaire. Bien amicalement a tous. Martine. 3226 3225 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Juil Re(4): enquete Bonjour Martine, J'ai suivi tes conseils. Bien amicalement, Bertrand 3191 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Juil taille de police? Bonjour, J'ai change la taille de police de caracteres de 12 a 10 dans le forum, Que preferez vous? Bertrand 3192 3191 crisior 07 Juil Re: taille de police? Bonjour Bertrand, je pense que c'est mieux J'ai une autre sugestion (si c'est possible bien sur) est-ce que il y a moyen de repasser en premier ligne, le sujet (ancien ou nouveau) chaque fois qu-on reponds ? Comme ca, ca evite de rechercher 3193 3192 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Juil Re(2): taille de police? Bonsoir Crisior, C'est OK,on reste comme ca. pour faire remonter une discussion ,ce n'est, malheureusement, pas possible avec ce type de forum. Amicalement, Bertrand 3188 0 M. 07 Juil Annie apres 9 mois de BNG Bonjour, Des nouvelles d’Annie, une personne pour qui le BuNaoGao agit. Voir les presentations precedentes: BNG:1 temoignage positif , 05 Fev 2004 10:03 GMT+2, <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?4102106" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?4102106</A> Annie et BNG: suite, 23 Mar 2004 11:56 GMT+2, <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/voir.eur?4438058" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/voir.eur?4438058</A> Bien a vous. Mikelig ------------------------------------------------------------------------------------------ Post du 6/7/2004 d’Anthony , mari d’Annie suite a une question de John. Original: <a href="http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=25262" target=_new>http://brain.hastypastry.net/forums/showthread.php?t=25262</A> Bonjour John, D'abord, je voudrais vous remercier cordialement de l'interet que vous avez montre pour l’ etat de sante actuel de ma femme. Bien. Annie etant sous protocole BNG depuis 9 mois, ce qui suit peut etre rapporte: 1) bien que toujours prenant de la nourriture en puree, Annie prend 2 fois moins de temps pour un repas par rapport a avant, ce qui veut dire que la capacite d’ingestion s'ameliore sensiblement. 2) plus de fausse route sur nourriture ou liquide. 3) on peut observer des signes d'atrophie qui s’inversent en ce qui concerne son avant-bras droit. Notez que le membre droit superieur etait le premier a etre touche par la SLA au debut de 2000. Pour la premiere fois depuis des mois, Annie peut le soulever jusqu'au sternum ou essayer de me serrer la main. 4) elle dessine des croquis en utilisant sa main gauche, malgre le fait que Annie n'avait jamais ete gauchere auparavant. Il y a quelques jours, elle pouvait la soulever et toucher sa paupiere gauche. 5) elle s’exerce sur son velo d’appartement pendant environ trente minutes chaque jour. 6) C’est seulement hier qu'Annie a realise qu'elle pouvait etirer et soulever les deux jambes a une hauteur de 10 centimetres au-dessus de la terre, tout en se reposant sur sa chaise favorite de la veranda de notre maison. De plus, elle pouvait les garder de cette maniere pendant environ 10 secondes. Elle a egalement continue a les ecarter et les refermer un certain nombre de fois, comme si elle etait a la gym. Cependant, en reduisant la nourriture en carbohydrate, et en accroissant vigoureusement le temps des sessions de physiotherapie , il y a eu comme consequence qu’Annie a perdu 3 kilos en un temps tres court, ce qui a eu un mauvais effet sur son elocution. Vous voyez, l'idee etait de se nourrir plus legerement, pour s’adapter a l'ete qui venait. En fait, les capacites de parole qu’elle avait retrouvees ont alors disparu. En outre, elle a eu des difficultes en marchant la distance qu'elle avait acquise. Donc, il semble que les nerfs des patients SLA et leurs capacites de faire des muscles ne sont pas bons. C’est bien pourquoi l'exercice doit etre modere. Le Dr. MengQi Xia a precise qu’'Annie devait prendre plus de carbohydrates et que la moitie de ce qu’elle prend en calories , c.-a-d. 1.200, devaient desormais venir de ce groupe d’aliments. Elle a egalement explique: sous BNG, le systeme physiologique tout entier des patients passe par beaucoup de changements et d’ajustements. Assurement, ce processus reclame beaucoup d'energie. Quand les carbohydrates sont bas, les proteines et la graisse doivent alors etre brulees comme source d'energie. Par consequent, les patients peuvent perdre du poids en un rien de temps. Et ceci. meme si les proteines et la graisse sont encore prises abondamment. D'ailleurs, voici un lien au sujet de structure de nourriture et la pyramide de nourriture que le Dr Xia m'a fourni: <a href="http://www.health.gov/dietaryguidelines/dga2000/document/build.htm#pyramid" target=_new>http://www.health.gov/dietaryguidelines/dga2000/document/build.htm#pyramid</A> Je n’arrive plus penser aautre chose d’interessant a rapporter en ce moment, parce qu’ il est 03:08 du matin et que je commence a somnoler. Dieu vous aide!, Annie et Tony PS: Selon le Dr. MengQi Xia, la SLA peut etre inversee a condition qu'une attitude mentale positive forte soit adoptee. Notre esprit peut s'averer etre notre plus mauvais ennemi.. Heureusement, cependant, il nous est donne une chance, celle de gagner. Alors soyons les gagnants, vous ne pensez pas? Avec la Grece gagnant la coupe europeenne de football, chacun peut etre convaincu que des miracles ne sont pas seulement accomplis dans le royaume de l'imagination. 3134 0 micheline michelineniatel_chez_aol.com 03 Juil ARN interferents Bonjour a tous, La societe CytRX a Los Angeles - Californie a realise des essais sur des souris pour la SLA et envisage une autorisation d'essais sur l'homme en 2005. Article paru dans l'usine Nouvelle du 01/07/04 - page 27/29 Je serais tres interessee pour entrer en contact avec eux et faire partie de cet essai, mais je n'arrive pas a les trouver sur internet. Quelqu'un peut il m'aider? Merci de votre aide. Je vous embrasse Micheline 3135 3134 benoit 03 Juil Re: ARN interferents <a href="http://www.cytrx.com/" target=_new>http://www.cytrx.com/</A> 3136 3135 micheline michelineniatel_chez_aol.com 03 Juil Re(2): ARN interferents Merci de ton aide Benoit, je viens juste de prendre contact avec eux. On verra bien .... Je t'embrasse Micheline 3147 3135 pascal pascal.bernard_chez_oreka.com 04 Juil Re(2): ARN interferents bonjour a tous merci benoit ,l'article a l'air tres interessant mais je n'ai pas tout compris.peut on avoir une traduction de la page,car a premiere vue ce medicament a l'air prometteur. a bientot pascal 3137 3134 HELENE tougard_chez_free.fr 03 Juil Re: ARN interferents Bonjour Je suis atteinte de SLA et moi aussi je cherche partout un moyen de contribuer a des essais de nouveaux medicaments. Il y a un essai en cours et les resultats seront connus en fin d'annee, selon mes infoS il n'y a plus d'inclusion possible pour participer mais on ne sais jamaIs, j'insiste de mon cote essayez aussi : laboratoire EXONHIT 26 RUE BRUNEL PARIS 17E TEL 01.58.05.47.08 DR QUILLET ce docteur a donne une interview sur France Infos le mercredi 23 juin 04. Courage il faut garder le moral nous allons y arriver Helene 3138 3137 louis krystine39_chez_hotmail.com 03 Juil Re(2): ARN interferents bonjour Helene juste une info , il y a un protocole qui a debute en avril 2004 a l'hopital de la salpetriere.Peut-etre pour beneficier des protocoles qui vont suivre faut-il etre suivie dans cet hopital.Voila ce sont les informations dont je dispose.BON COURAGE 3160 3138 lena lena.tou_chez_voila.fr 05 Juil Re(3): ARN interferents Bonjour merci pour ton message, je suis suivie depuis tres peu de temps a la Pitie et je dois les revoir bientot Bon courage 3148 3137 M. 04 Juil Re(2): ARN interferents bonjour Helene, <a href="http://www.gazettelabo.fr/2002archives/breves/1203/exhonit.htm" target=_new>http://www.gazettelabo.fr/2002archives/breves/1203/exhonit.htm</A> Donc cet essai de phase 1 est bientot termine. Que disait le Dr Guillet sur sur France Infos le mercredi 23 juin 04? Certainement rien sur l'efficacite, car l'essai n'est pas termine, mais connaitre le contexte de son entretien serait interessant. Merci Mikelig 3150 3148 lena lena.tou_chez_voila.fr 04 Juil Re(3): ARN interferents Bonjour C'est mon mari qui travaille en Hollande qui a entendu cela un soir tard, il n'a certainement pas tout enregistre, ce que j'ai retenu est que le test est pratique sur 400 personnes depuis janvier 2004, les resultats au niveau de la tolerance seront connus dans 3 mois et apparemment ce nouveau medicament permettrait d'arreter la maladie. J'ai envoye une lettre au labo pour avoir plus de renseignements et le service de Pr Meininger a la Salpetriere m'a promis des news dans 3 mois. Des que j'ai plus de renseignements je vous le ferai savoir. Courage 3171 3150 fabienne fabienneclaudel_chez_voila.fr 06 Juil Re(4): ARN interferents bonjour je viens de tomber sur votre discussion en faisant des recherches sur la maladie de mon pere(sla) je ne connaissais pas ce forum.Et je viens de lire qu'il y aurait un medicament capable de stopper cette maladie? pouvez- vous m'en dire plus? merci fabienne. 3173 3171 lena lena.tou_chez_voila.fr 06 Juil Re(5): ARN interferents Bonjour Fabienne C'est un medicament en cours d'essai depuis Janvier 2004. Apparamment il n'y a plus d'inclusion possible, les effets secondaires ne sont pas encore connus et si cela marche le medicament sera mis sur le marche dans 2 ans. C'est ce qui a ete dit lors de l'interview du Medecin responsable de cette recherche. Si je parviens a avoir d'autres infos, je vous le fait savoir. Courage a votre Papa Lena 3206 3173 fabienne fabienneclaudel_chez_voila.fr 08 Juil Re(6): ARN interferents Merci beaucoup pour vos informations!et par avance merci de me tenir au courant a bientot . Fabienne 3171 3150 fabienne fabienneclaudel_chez_voila.fr 06 Juil Re(4): ARN interferents bonjour je viens de tomber sur votre discussion en faisant des recherches sur la maladie de mon pere(sla) je ne connaissais pas ce forum.Et je viens de lire qu'il y aurait un medicament capable de stopper cette maladie? pouvez- vous m'en dire plus? merci fabienne. 3159 3148 lena lena.tou_chez_voila.fr 05 Juil Re(3): ARN interferents Bonjour Mikelig Je n'ai pas trouve d'extrait de l'interview sur leur site, je ne peux pas appeler France Infos car je ne peux pas parler au telephone la journaliste s'appelle Marie Odile Monchicourt au 01.56.40.28.09. Amicalement Lena 3151 3134 xy 04 Juil Re: ARN interferents Il est bien connu que la radiotherapie et la chimiotherapie, qui detruisent les cellules de la moelle, abaissent le niveau de globules blancs (leucocytes) des cancereux, ce qui entraine souvent des infections et meme la mort. Un autre effet negatif de la chimiotherapie et de la radiotherapie se manifeste par la chute de leurs plaquettes, ce qui les rend susceptibles aux hemorragies. La production des globules blancs et des plaquettes dans la moelle requiert la presence de certains types de fragments d’ARN appeles ARN-amorceurs. Pendant ses experiences sur la regulation des cellules, le Pr Beljanski a decouvert une facon de copier les ARN-amorceurs naturels pour stimuler la multiplication des globules blancs et des plaquettes. Il inventa une technologie pour en avoir en abondance. Il a montre dans des essais sur modeles animaux et dans des essais pilotes sur des humains que les patients subissent une chute de leurs globules blancs et des plaquettes a cause de leur chimiotherapie ou de leur radiotherapie enregistraient une remontee rapide de ceux-ci apres avoir recu les ARN-amorceurs . Dans la documentation medicale, ces produits ont ete appeles RLB ou BLR (Publications no 87, 98 et 121), ce qui signifie « Remonte-Leucocytes- Beljanski » ou « Beljanski Leukocyte Restorers ». Ce produit est disponible commercialement sous l’appellation « Real Build »® Comme complement alimentaire, a prendre de une a trois fois par semaine, aussi longtemps que dure la chimiotherapie ou la radiotherapie. En etudiant la regulation des ribonucleases, Mirko Beljanski a decouvert parmi les composantes rares du Ginkgo biloba un extrait qui est capable de reguler les ribonucleases hyperactives. Cet extrait selectif de Ginkgo biloba (effectue quand les feuilles sont dorees) est profondement different de l’extrait classique de Ginkgo biloba (de feuilles vertes) qui est utilise pour ameliorer la circulation et le fonctionnement du cerveau. Les methodes de preparation aussi different entierement. L’extrait de Ginkgo biloba du Pr Belanski est disponible commercialement sous l’appellation de « Ginkgo V »® et est generalement utilise en doses de 4 a 6 gelules par jour reparties egalement pendant la journee par les patients en radiotherapie. Comme la chirurgie entraine parfois des problemes de cicatrisation anormale, ce Ginkgo V® peut aussi utile pour prevenir certaines complications si on le prend apres une chirurgie. C’est egalement un bon regulateur de proteines indesirablement abondantes dans diverses pathologies (gamma GT, transaminases, etc.). Le Ginkgo V® est fort utile chez les personnes souffrant de maladies autoimmunes 3166 3151 claude 06 Juil Re(2): ARN interferents 'le quotidien du medecin' 6/7/04 succes therapeutique chez l'animal ARNi contre maladie neurogenetique Dans un modele murin d'ataxie spinocerebelleuse, l'injection d'un vecteur viral porteur d'un ARNsh (precurseur de l'ARN interferent) a profondement ameliore la fonction motrice et la pathologie cellulaire. Les ARNi constituent donc un espoir pour la maladie de Huntington, voire d'autres maladies neurodegeneratives comme l'Alzheimer. « CE TRAVAIL est important car il demontre l'utilite des ARNi pour traiter les maladies genetiques dominantes », precise au « Quotidien », le Dr Beverly Davidson qui a supervise ces travaux a l'universite d'Iowa (Iowa City). « Ces dernieres annees, des approches basees sur les antisens et les ribozymes se montraient prometteuses dans les cultures cellulaires, mais elles se sont revelees difficiles a transposer dans des modeles animaux. Au debut de nos etudes, nous ne savions pas non plus si l'ARNi serait problematique dans un cerveau normal. Nos donnees suggerent qu'il est bien tolere », ajoute-t-elle. Le groupe des maladies dominantes par expansion de polyglutamine, incluant l'ataxie spinocerebelleuse de type 1 (SCA1) et la maladie de Huntington, sont des maladies neurodegeneratives progressives pour lesquelles il n'existe aucun traitement curatif a ce jour. La SCA1 est causee par l'expansion de polyglutamine dans le gene ataxine-1, tandis que la maladie de Huntington est causee par une expansion dans le gene huntingtine. Ces mutations conferent aux proteines un gain de fonction neurotoxique. Inhiber l'expression du gene mutant. Pour ces maladies par mutation dominante gain de fonction (une copie mutante, une copie normale du gene), le traitement ideal serait d'inhiber l'expression du gene mutant (et non d'ajouter une version corrigee). « Si nous ne savons pas comment introduire des genes dans les cellules, la difficulte rencontree pour traiter des maladies dominantes a ete d'apprendre a supprimer ou inactiver un gene », explique le Dr Davidson. Les ARN interferents (ARNi) viennent d'apparaitre comme une puissante methode pour reduire l'expression d'un gene cible. Il a ete demontre il y a deux ans que de petits ARN en epingle a cheveux (small hairpin ARN, ou ARNsh) introduits et transcrits dans la cellule peuvent degrader les ARNm correspondants, probablement parce qu'ils sont transformes en petits ARNi. Xia, Davidson et coll. ont teste l'efficacite de l'ARNi dans un modele souris de SCA1 (souris transgenique porteuse de l'allele ataxine-1 humain mute). Les souris SCA1 developpent une maladie neurodegenerative similaire a celle de l'homme, avec ataxie progressive, atrophie cerebelleuse, degenerescence des cellules de Purkinje dans le cervelet et inclusions intranucleaires. Non sans difficulte, les chercheurs ont identifie par depistage in vitro, un ARNsh qui inhibe l'expression du gene ataxine-1. Pour l'introduire dans la cellule, ils ont choisi d'utiliser un vecteur viral (virus adeno-associe, ou VAA), en mariant de la sorte la recherche de la therapie genique utilisant les vecteurs viraux, et celle des ARNi. Amelioration profonde de la coordination motrice. Chez ces souris (a 7 semaines d'age), l'injection dans le cervelet du vecteur exprimant l'ARNsh a provoque, une a deux semaines plus tard, une baisse de l'expression d'ataxine-1 dans les cellules de Purkinje, une amelioration profonde de la coordination motrice et une normalisation de la pathologie cellulaire dans les regions traitees. Les inclusions etaient notamment absentes dans toutes les cellules de Purkinje transfectees. De plus, aucun effet nefaste n'a ete observe. « Si on choisit le bon vecteur pour les cellules ciblees, cela pourrait aider a limiter l'expression du gene dans les cellules ou l'alteration de l'expression aura un effet benefique », souligne la chercheuse. « Notre prochain pas sera de transposer cela en therapie humaine », confie-t-elle au « Quotidien ». « Il reste encore beaucoup de travail a faire ; il faut, par exemple, evaluer l'innocuite a long terme de la therapie, a la fois chez les souris et les mammiferes plus gros. » Si cette approche peut etre etendue a l'homme, on peut imaginer des applications pour le groupe des maladies dominantes par expansion de polyglutamine, mais egalement pour d'autres maladies neurodegeneratives, comme la maladie d'Alzheimer. &gt; Dr V. N. « Nature Medicine , 4 juillet 2004, DOI : 10.1038/nm1076. 3167 3166 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Juil Autre lien sur ce sujet <a href="http://sciences.nouvelobs.com/sci_20040705.OBS2291.html?1459" target=_new>http://sciences.nouvelobs.com/sci_20040705.OBS2291.html?1459</A> 3176 3134 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 06 Juil Re: ARN interferents Bonsoir a tous, Voila ce que j'ai trouve concernant les ARN. Bien amicalement. Martine. <a href="http://www.genethique.org/revues/revues/2004/juillet/06_07_04.htm#2" target=_new>http://www.genethique.org/revues/revues/2004/juillet/06_07_04.htm#2</A> 3127 0 steph (BREST) CREACHS_chez_aol.com 02 Juil maladie sla bonjour,a tous ma mere est atteinte de la maladie sla depuis 9 mois elle peut plus parler, mal de dos, salive etc... sa soeur est decede de la meme maladie,pour moi je ne sais pas on verra,je m'inquiete pour mes enfant j'en ai quatre ,je vous laisse bon courage a tous et il faut garder le moral c'est tres important amitier a tous 3126 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 02 Juil amyotrophie meme si j'ecris peu souvent, je vous lis regulierement. j'ai deux questions a poser : lors de la fonte de certains muscles dorsaux, est-il normal d'avoir des douleurs dorsales diffuses mais invalidantes et une impression que l'on s'affaisse ? doit-on continuer a "forcer" sur ces muscles, ou au contraire doit-on les laisser au repos ? merci par avance Line 3139 3126 LENA tougard_chez_free.fr 03 Juil Re: amyotrophie Bonjour J'ai un SLA et tous les neurologues m'ont dit qu'il ne fallait surtout pas forcer sur les muscles. Il faut un maximum de repos, cela peut retarder le processus et bientot peut-etre nous aurons la chance d'avoir un traitement efficace. Il faut garder l'espoir Bon courage Lena 3149 3126 M. 04 Juil Re: amyotrophie D'accord avec Lena. Les neurologues conseillent de ne pas forcer, mais kine et exercice leger sont en general recommandes. Des malades presentent outre les crampes parfois des douleurs diffuses. Votre medecin doit pouvoir vous conseiller. Il prescrit souvent des anti-inflammatoires et/ou des antalgiques. M. 3124 0 vlad 02 Juil medicament homeopathique bonjour Je suis l'ami de lili. Je suis le forum par intermittence. Hier j'etais dans une librairie et j'ai trouve dans le guide de l'homeopathie de M.Pommier (ed vigot) quelque chose d'interessant. Je ne pretends pas detenir le remede miracle mais c'est la premiere fois que je trouve un "traitement" correspondant a la sla. En fait il s'agit de freiner l'amyotrophie plus tot que la racine du mal. J'ai relu les differents courriels, j'ai vu que Mixel avait cherche dans les metaux lourds comme origine du mal probable. Visiblement il serait plus question du plomb et manganese. Bref je vous livre tel quel: Plumbum metallicum 7CH 5gr ts les 15jours Phosphorus triodus 5CH 5gr ts les 7 jours Plumbum metallicum 5CH Manganum metalicum 5CH Pinus sylveris 5CH 2gr de chaque tube 1 fois /24h les jours pairs Arsenicum album 5CH Abrotanum 5CH Venenosum 5CH Physastigma 5CH 2gr de chaque tube 1 fois/24h les jours impairs PS: Ca fait un peu ordonnance mais je n'ai fait que recopier mais je vous invite a vous procurer le bouquin. En livre de poche il ne coute que 3 euros courage a tous. PS perso: l'homeopathie coute bien moins cher que toutes les seances de medecines paralleles qui prennent parfois des allures de chemin de croix!!!!!!! 3113 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Juin Sujet difficile : L'euthanasie L'euthanasie et la LOI: <a href="http://www.liberation.fr/page.php?Article=219777" target=_new>http://www.liberation.fr/page.php?Article=219777</A> 3115 3113 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Juin article du Monde. Extrait "Dans leur rapport, rendu public mercredi 30 juin, les 31 deputes de la mission (de toutes tendances politiques) se sont mis d'accord sur une proposition de loi visant notamment a "consacrer un droit au refus de traitement", a renforcer la place de la "personne de confiance" et a introduire la notion de "directive anticipee" (Le Monde du 12 juin). "Nous faisons des propositions modestes mais volontaristes qui tendent a renforcer l'autonomie et la liberte du malade", resume Jean Leonetti (UMP, Alpes-Maritimes), president de la mission parlementaire creee au lendemain de l'affaire Vincent Humbert, le jeune tetraplegique que sa mere et un medecin ont aide a mourir en septembre 2003. Ainsi, il s'agirait de modifier non pas le code penal mais le code de la sante publique. Concretement, le malade en phase avancee ou terminale d'une affection grave et incurable pourrait decider "de limiter ou d'arreter tout traitement" sans que le medecin puisse s'opposer a sa volonte. "Le patient en fin de vie doit pouvoir reprendre sa liberte en main en refusant, par exemple, une nouvelle chimiotherapie et en demandant des medicaments contre la douleur", explique M. Leonetti. Si le malade est inconscient, le medecin doit alors se tourner vers la "personne de confiance" qu'avait designee le patient ou prendre en compte "les directives anticipees", sorte de testament de vie redige par le malade, ou, a defaut, sa famille. "Il s'agit a la fois de mieux prendre en compte le desir du patient et de permettre au medecin d'agir dans une securite juridique", estime le president de la mission. Reste la question de l'arret ou de la limitation des traitements chez des personnes qui ne sont pas en fin de vie, notamment celles devenues, a la suite d'un accident, tres lourdement handicapees. "L'ombre de Vincent Humbert a toujours pese sur la mission", reconnait M. Leonetti. Pour ces cas, les parlementaires franchissent un pas important en proposant que les medecins puissent prendre en compte, dans certaines conditions, le refus de traitement oppose par un patient, meme si cela met sa vie en danger. Si la personne demande a son medecin d'arreter les soins et que ce dernier ne parvient pas a le convaincre de les poursuivre, il serait fait appel a un autre membre du corps medical. Si, "apres un delai raisonnable", le patient reitere sa decision d'en finir, il serait alors possible d'acceder a sa demande. Non pas en lui injectant un produit letal - il s'agirait alors d'euthanasie -, mais en retirant par exemple sa sonde gastrique, et en le placant sous sedation pour laisser la mort venir." 3125 3113 M 02 Juil Re: Sujet difficile : L'euthanasie Bonjour, C'est un sujet souvent passionnel. Il s'agit bien ici de loi sur une euthanasie passive, soit le renoncement a un acharnement therapeutique. La situation des patients sla est un peu paradoxale face a ce probleme. Il n'existe pas vraiment de douleurs non-maitrisables par medication dans la sla. De plus, les facultes intellectuelles restent intactes hors du cas dy syndrome frontal. Bien qu'il s'agisse d'une minorite, notamment en raison du cout, il y a de nombreux patients sla dans le monde qui choisissent la survie longue par ventilateur, et qui trouvent un interet a la vie, restent actifs sur les forums, grace aux moyens de communication a leur disposition. Les patients sla ne finissent pas leur parcours coupes du monde. L'objection de la perte de dignite ne me convaint pas non-plus. La dignite ne se place pas dans l'autonomie du corps, un petit enfant alors n'aurait pas de dignite. Les malades sla qui n'utilisent pas de ventilation s'en vont souvent paisiblement dans leur sommeil. Beaucoup de malades sont victimes de pneumonie, il s'agit alors de succomber a une maladie banale. En fait, ceci explique peut-etre pourquoi tres peu de patients choisissent de devancer l'appel. Mikelig 3190 3125 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Juil Re(2): Sujet difficile : L'euthanasie Salut Mikel, Pour continuer la reflexion,j'ai trouve cet article : <a href="http://www.lamed.fr/societe/science/1435.asp" target=_new>http://www.lamed.fr/societe/science/1435.asp</A> Amities, BERTRAND 3208 3190 M. 08 Juil Re(3): Sujet difficile : L'euthanasie Merci Bertrand, Un temoignage remarquable! Mikelig 3112 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Juin synthese vocale Bonjour, a decouvrir: Speakonia <a href="http://www.cfs-technologies.com/home/?id=1.4" target=_new>http://www.cfs-technologies.com/home/?id=1.4</A> Une synthese vocale gratuite ,testee et approuvee par Centaure alpha. Merci a lui! retrouvez ces programmes utiles ici: <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/liens_utiles.html" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/liens_utiles.html</A> BERTRAND 3110 0 carole(quebec) caroledoiron_chez_hotmail.com 30 Juin extreme fatique bonsoir, ma soeur est atteinte de la sla depuis 2 ans . Presentement elle est en fauteuil roulant. ses jambes et bras sont atteinte aisi que la parole . Presentement, elle se plaint d'une fatigue extreme . Est ce la progression ou il y a des moyens a prendre pour ameliorer ce probleme. Bon courage a tous et si quelqu'un peut me donner un petit mot a ce propos j'en serait bien contente.&lt; A bientot 3111 3110 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 30 Juin Re: extreme fatique Bonjour Carole, Ma soeur a ressenti une fatigue extreme avant d'avoir sa gastrostomie, mais cet etat s'est grandement ameliore apres cette intervention. Elle est nourrie par sonde ou de maniere normale maintenant. Et sa nourriture est complete et riche en vitamines et sels mineraux essentiels. Ta soeur mange-t-elle suffisamment? Sinon, elle risque de beaucoup s'afffaiblir. La fatigue extreme est aussi un symptome de la SLA. Il y a des jours ou, malgre une excellente alimentation, ma soeur se sent aussi tres faible et tres fatiguee, mais c'est plus rare qu'avant son intervention. Amities LouiseL 3146 3111 carole(quebec) caroledoiron_chez_hotmail.com 04 Juil Re(2): extreme fatique bonjour louise, Mercipour ta reponse. En effet, j'ai parle avec ma soeur et c'etait bien ca. Elle ne mange pas assez. Quant elle a de la misere a manger , elle se lasse et arrete son repas. Bon, on va essayer des subtitues et de manger plus souvent. Aussi elle faisait trop d'exercice. Je crois que c'est bien d'en faire mais pas trop. Et la sieste l'apres midi ca s'impose. Alors on met ces petites choses en marche et on verra. merci de M'avoir repondu . Des fois , nous sommes tellement prise dans le probleme qu'on ne vois pas de solution.Bon courage a toi et ta soeur. carole 3122 3110 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 02 Juil Re: extreme fatique bonsoir, Mon mari, Bernard prend de la vitamine C a raison de 2 grammes par jour, cela lui reussi assez bien. cependant il aussi des jours ou il prefere rester au lit un peu plus car il se sent moins en forme et plus fatigue. denyse. 3365 3110 bicollo 17 Juil Re: extreme fatique Malheureusement, il n'y a pas grand chose a faire contre ces fatigues. Toutes les maladies neurologiques les provoquent, mais c'est vrai que la sla detient la palme. Contre la fatigue, dormir est un bon remede.(La Palisse) Le sommeil permet aussi la repousse neuronales et facilite un leger renouvellement des cellules neuronales. 3080 0 william 28 Juin lecture bonjour a tous, Quand la medecine est impuissante, il reste heureusement des pistes pour soulager nos maux et nous permettre de vivre pleinement chaque instant. J'ai ete sauve par ce livre : Le pouvoir du moment present Eckhart Tolle. Ed Ariane <a href="http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2920987461/ref=pd_sxp_elt_l1/171-0480654-6225007" target=_new>http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2920987461/ref=pd_sxp_elt_l1/171-0480654-6225007</A> A lire de toute urgence ! Amities William 3083 3080 ludivine 28 Juin Re: lecture moi j sui eleve aide soignante et j voudrai savoir commen ce livre ta sauve 3084 3080 william 28 Juin Re: lecture j voudrai savoir commen ce livre ta sauve 3085 3084 william 28 Juin Re(2): lecture Il m'a reconcilie avec mon corps, apaise l'esprit, eloigne la peur de mourir et surtout redonne la joie de vivre ! C'est un guide extraordinaire... 3056 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 24 Juin Petite experience Bonsoir a tous, Je voudrais vous faire part d'une petite experience : Mon pere a maintenant de grosses difficultes a marcher. Le fauteuil est au programme, mais il a beaucoup de mal a l'accepter. Je lui ai donne, il y a quelques temps deja, du CoQ10, 300 mg par jour, sur les conseils des co listiers de ce forum. Mon pharmacien m'a egalement parle du N Acetyl cysteine (molecule que l'on trouve dans l'Exomuc ou le mucomyste, un anti-toussif). Sur ces conseils, je lui en ai donne 3 sachets de 200 mg par jour, pendant 20 jours. Cet acide amine est reconnu pour accroitre les niveaux de glutathion intracellulaire. Le lendemain de l'administration de ces 2 medicaments, mon pere a marche presque correctement. La force dans les jambes etait revenue. Il se sentait beaucoup mieux, le moral etait au zenith. Malheureusement, ce mieux n'a dure que 2 jours. Nous avions stoppe ce melange. Et des qu’il l’a repris, a nouveau, il a marche presque bien pendant 2 jours. Puis plus rien a nouveau. Aujourd’hui, mon petit papa prend toujours ce melange, dans le meme dosage, mais plus rien de nouveau. Qu’en pensez vous ? Quelqu’un a t’il essaye ce « coktail » ? Je lui donne egalement des omega 3 et des vitamines B et E. Peut etre que je devrai augmenter les doses ? Je ne suis pas medecin, mais j’ai vu le resultat, trop court bien sur, mais il s’est passe quelque chose. Je veux absolument chercher a reproduire ce phenomene. Si vous avez une petite idee… Bien amicalement a tous, Martine. 3060 3056 M 25 Juin Pour memoire Bonjour Martine, Comme votre pere semble reactif a ces supplements, je me permets de rappeler ce traitement suivi pendant 10 mois par Ben Byer avec succes (depuis, Ben a fait le saut vers le BNG). Il semble bien qu’avec la SLA aucun patient ne soit pareil, et ce traitement onereux n’a pas beneficie clairement a la majorite des patients loin s’en faut. Cependant, je le mets pour memoire comme ces posts ont disparu. Bien a vous Mikelig ----------------------------- Post info-sla juin 2003 Bonjour, J’ai traduit completement la partie restante du post du 29/03/03 qui parlait du traitement de Ben. Ceci parce qu’il est devenu invisible pour les nouveaux arrivants, et aussi parce que plusieurs personnes ne l’ayant pas trouve m’ont pose la question sur ce qu’etait ce traitement. Encore un fois, je rapporte ici ce que j’ai lu et ce que Steven Byer m’a ecrit. A vous de juger. Pour ceux qui sont interesses, m’ecrire a mikel_breizh@yahoo.com, je viens de finaliser un fichier word donnant une traduction de la mise a jour de ce traitement. Son interet (a part l’amelioration du traitement lui-meme) est de preciser la facon de prendre les differents elements et aussi d’expliquer a quoi ca sert. Je ne le poste pas car le format n’est pas trop compatible avec la fenetre du forum. J’ai essaye mais les lignes sont trop longues . Mikelig Une remarque sur le calcium: c’est une excitotoxine comme le glutamate. La dose Calcium-Magnesium est prise dans ce cocktail pour favoriser l’assimilation des vitamines B. Ne pas prendre de calcium seul, il faut toujours neutraliser la toxicite par une association de Magnesium a proportion. Une remarque sur la Minonocycline: eviter l’exposition au soleil, et la vitamine A. Pour la Minocycline, quand Ben a des etourdissements il descend a 200mg/jour pour 2-3 jours puis revient a 400mg. Une remarque sur la Creatine: elle doit etre prise accompagnee de beaucoup d’eau et prise dans des conditions bien particulieres pour ameliorer l’absorbtion, proteger les reins et eviter la transformation en Creatinine. De facon generale : boire beaucoup d’eau Post du 29/03/03 revise et traduit en totalite Je rapporte ici le traitement qui a permis a Ben (32 ans) de bloquer la SLA. (la maladie au moment du demarrage du traitement etait declaree depuis plus d’un an, sa voix, sa mastication etaient tres touchees, ses mains ne fonctionnaient plus tres bien, les jambes etaient affaiblies,...) Je mets (extrait du Forum MGH), ce que Ben prend tous les jours, un traitement mis au point par Stephen Byer son pere. Selon ce dernier, 20 a 25 personnes ont essaye le regime depuis que publie par Stephen (le 3 decembre 2002), et le taux de succes est bon (maladie stoppee au stade du debut de la prise, et meme pour certains regression des symptomes (c’est le cas de Ben: il a repris son travail d’ acteur)). Pour ce regime mis au point par Stephen Byer pour son fils, le plus important est dit-il le tres fort dosage. Selon Stephen: La prise des medicaments et supplements doit initialement etre echelonnee (monter en dose progressivement 1/3 1 semaine, 2/3 deuxieme semaine, pleines doses 3 eme semaine pour eviter trop de problemes gastriques). Il faut boire beaucoup d’eau. Mikelig 3061 3056 M. 25 Juin Pour memoire (suite et fin) Voil¨¤ ce qu¡¯¨¦crivait Stephen Byer en f¨¦vrier dernier: Beaucoup de patients et de leur famille m¡¯ont demand¨¦ le r¨¦gime de Ben pour traiter les symptomes de la SLA. Voici un rapide r¨¦sum¨¦ de son cas. Ben a 32 ans, il a d¨¦velopp¨¦ les symptomes typiques de la SLA depuis environ aout 2001. Un an plus tard le diagnostic de SLA a ¨¦t¨¦ ¨¦voqu¨¦, soit en aout 2002, ¨¤ l¡¯universit¨¦ de Chicago, clinique Mayo et clinique Baylor. Le 2 novembre 2002 le diagnostic a ¨¦t¨¦ confirm¨¦ d¨¦finitivement (SLA spinale). Quoique son r¨¦gime ait ¨¦t¨¦ ajust¨¦ en cours, il est rest¨¦ assez stable de septembre 2002 ¨¤ maintenant. Au premier diagnostic, Ben avait de grandes fasciculations dans les 2 bras et le torse. Les fasciculations des bras se produisaient toutes les 5 a 7 secondes et ¨¦taient visibles sous ses manches de chemise. La voix ¨¦tait serieusement affect¨¦e, avec incapacit¨¦ de prononcer les consonnes . Sa langue pr¨¦sentait une atrophie sev¨¨re et des fasciculations rapides. Macher et avaler ¨¦taient difficiles. Les 2 mains ¨¦taient squelettiques et il ¨¦tait incapable de faire les petits mouvements fonctionnels des doigts, et ceci pour les 2 mains. Les 2 jambes ¨¦taient devenues faibles et pr¨¦sentaient des fasciculations. La capacit¨¦ respiratoire ¨¦tait de 90%. Les 3 EMGs faits ont r¨¦v¨¦l¨¦ la maladie. Maintenant, suite au traitement, les fasciculations sont seulement dans les mains et bien moins fortes et moins fr¨¦quentes. Il n¡¯y a pas de fasciculations apparentes dans le torse et sur la face, sauf situation de stress intense (Ben est acteur). La voix est d¨¦sormais essentiellement normale, sans difficult¨¦ sur les consonnes. Les fasciculations de la langue sont absentes et l¡®atrophie de la langue est minime. Macher et avaler sont redevenus quasi normaux et le poids a augment¨¦ depuis le d¨¦but du traitement. Il y a toujours une faiblesse des mains, mais l¡¯apparence squelettique a quasiment disparu. Les mouvements pr¨¦cis des mains se sont am¨¦lior¨¦s. Le 3 janvier 2002, la capacit¨¦ thoracique ¨¦tait de 96%¡£Pas de nouvel EMG n¡¯a ¨¦t¨¦ fait. Pour le facteur subjectif, mais extr¨¨mement important ¡°comment se sent-il?¡±, la r¨¦ponse est ¡°bien¡±. Comme acteur et ¨¦crivain, ses performances professionelles sont pass¨¦es de ¡°affect¨¦es¡± ¨¤ ¡°pas d¡¯incapacit¨¦ discernable¡±. J¡¯ai d¨¦j¨¤ expliqu¨¦ que ma principale qualification est celle de p¨¨re, pas de m¨¦decin, ni m¨ºme de nutritioniste. Cependant 20 ann¨¦es d¡¯¨¦tudes actives de la nutrition m¡¯ont amen¨¦ ¨¤ penser que beaucoup, sinon la totalit¨¦ de l¡¯am¨¦lioration des symptomes de Ben vient du m¨¦gadosage et de la redondance de vitamines et suppl¨¦ments qu¡¯il a pris constamment et ceci presque d¨¨s le diagnostic. L¡¯effet net est celui de ¡°submerger la maladie¡±. Je ne pense pas que cel¨¤ soit suffisant de prendre quelques m¨¦dicaments et suppl¨¦ments. Je pense que les tr¨¨s hautes doses sont d¡¯une importance cruciale pour stimuler une r¨¦ponse contre le cours initial de la maladie. Par la suite, je donne la liste des m¨¦dicaments et suppl¨¦ments au 10 f¨¦vrier 2003. Cette information est offerte pour l¡¯unique raison de soutenir et d¡¯aider les malades qui ne seraient pas conscient, ou r¨¦ticent ¨¤ l¡¯id¨¦e, d¡¯un traitement ¨¤ m¨¦gadose de suppl¨¦ments et m¨¦dicaments qui apparait largement la cause de la stabilisation de notre fils, et tout a fait honn¨ºtement, de l¡¯am¨¦lioration de sa condition depuis le d¨¦but de sa maladie. TRAITEMENT DE BEN BYER 10 FEVRIER 2003 SUPPLEMENT/ JOUR DOSAGE REQUIS CoQ 10 1800 mg Cr¨¦atine 15 grams Vitamine E 5000 IU N-Acetyl-Cyst¨¦ine 2250 mg Acide Alpha-Lipoique Acid 720 mg Extraits de grains de raisin 600 mg Vitamine B12 5000 mcg Pycnog¨¦nol 200 mg Acetyl-L-Carnitine 3000 mg Vitamine C 3000 mg L-Glutathion 500 mg SAM-e 400 mg M¨¦latonine 12 mg Quercetine 1 gram Tocotrienols 300 mg Vitamine B1 300 mg Vitamine B6 100 mg Acide Folique 800 mcg Cal-Mag 1000 mg calcium 500 mg magn¨¦sium Carnosine 2000 mg Huile Omega-3 3000 mg Rilutek 100 mg Celebrex 800 mg Paxil 20 mg Minocycline 400 mg Meilleurs souhaits ------------------ Stephen Byer 3063 3061 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 25 Juin Re: Pour memoire (suite et fin) Merci Mikelig pour votre reponse si rapide. Si mon pere a reagit a un petit programme comme le mien, je n'ose imaginer ce que cela peut donner avec de fortes doses.... L'espoir revient... Je vous envoie un mail en prive pour avoir copie du fichier word. Nous allons progressivement augmenter les doses selon les conseils de Stehen Byer, et je vous tiens au courant... Merci mille fois, j'espere que nous sommes sur une piste... Bises et bon courage a tous. Martine. 3064 3063 M. 25 Juin Attention Rebonjour Martine, Attention, retrouver de l'energie et stopper la maladie sont deux choses differentes. Je prefere etre prudent car il faut vraiment insister, il n'y a aucun malade pareil, et peu arrivent a ralentir la sla . Mais, je vous encourage a essayer. Bien a vous . Mikelig 3072 3064 M. 27 Juin Rectification Bonjour, Une rectification importante. En voulant insister j'ai dit une betise. Tous les patients arrivent bien sur a ralentir leur maladie en prenant notamment des medicaments, et/ou des supplements. Je voulais dire que peu de patients arrivent a faire regresser ou a stopper durablement la SLA. Pour tout compliquer, ces personnes y arrivent de plus par des methodes differentes. Ce qui me semble parfois les reunir c'est que ce sont des caracteres tres volontaires, qui sont convaincus de l'efficacite de leur traitement. Mikelig 3174 3063 lena lena.tou_chez_voila.fr 06 Juil Re(2): Pour memoire (suite et fin) Bonjour Martine J'ai passe un mail sur la boite privee de Mikelig pour avoir son fichier avec les dosages mais je n'ai pas de reponse. Pourriez vous me le transmettre sur lena.tou@voila.fr Merci pour votre aide Courage et Bisous 3189 3174 M. 07 Juil Fichier envoye Lena, Recu un mail de vous ce matin. Le fichier est envoye a votre adresse. Bien a vous Mikelig 3030 0 liberta joecorsica_chez_wanadoo.fr 23 Juin sos bonjour je vie en corse et je cherche un associations de SLA sur mon ile au paca je vous remerci beaucoup a tres bientot de vous lire 3031 3030 TONIO LETAUSSE_chez_AOL.COM 23 Juin Re: sos contacter l'ARS qui vous orientera sur une antenne dans votre region courage tonio 3033 3031 liberta joecorsica_chez_wanadoo.fr 23 Juin Re(2): sos merci pour la reponse 3035 3030 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 23 Juin Re: sos Bonsoir Liberta, Si il n’y a pas de centre en Corse, vous pouvez contacter celui de Nice : CHU Hopital de l’Archet 1 Tel : 04.92.03.55.05 Responsable : Professeur Claude DESNUELLE Collaboratrice : Marie Helene SORIANI. Mon pere est maintenant suivi par cette derniere. Elle est tres sympa et tres comprehensive. Bon courage a tous. Martine. 3036 3030 Tonio et Coralie coralee_chez_libertysurf.fr 23 Juin Re: sos Bonjour Liberta, Le centre SLA de la region PACA se trouve a Marseille a l'hopital de la Timone - Neurologie - 264, rue Saint Pierre - 13385 Marseille cedex 05, Pr Jean POUGET, Dr VERSCHUREN - Tel 04 91 38 65 79. Il y a egalement une correspondante de l'ARS (association pour la recherche sur la SLA)Mme Nicole MOYSAN Tel 04 90 76 61 14. 3029 0 Yves lachainette_chez_aol.com 23 Juin Les poemes Je viens de relire une fois encore les poemes de ce site. Et bien je redecouvre combien il me procure le calme dont beaucoup ont besoin. c'est beau, juste et donne un peu plus d'energie. En fait ont devrait mieux recompenser ceux qui sont doues pour l'ecriture...a l'heure ou on recherche de nouvelles economie sur les medicaments, on devrait prescrire la lecture quotidienne d'un poeme...qu'en pensez-vous ? 3034 3029 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 23 Juin Re: Les poemes bonjour, voici un site ou lire des poemes <a href="http://perso.wanadoo.fr/thdnice.pourquoi.poemes/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/thdnice.pourquoi.poemes/</A> 3025 0 XXXX 23 Juin La n'etait pas le but Bonjour, Et bien je ne m'attendais pas a ce que mon message ait un tel succes. A tous et a toutes sur ce forum, je ne voulais vraiment pas vous heurter mais ce message etait avant tout un message d'espoir! Je vous pris donc de bien vouloir m'excuser si la tournure de mes phrases etait quelque peu choquante. Vraiment j'insiste, je compatis et comprends tous ceux qui se battent contre cette terrible maladie. J'imagine cbien il est difficile de garder le moral mais vraiment je garde confiance en l'avenir et j'espere que les medecins vont trouver quelque chose tres rapidement ! Je reitere donc mes propos: gardons confiance et battons nous ! 3027 3025 Chenilra 23 Juin Re: La n'etait pas le but Bonjour, Nous ne sommes pas sur ce forum pour nous agresser mais au contraire nous aider mutuellement . Vous avez raison "Gardons confiance et battons nous" tous ensemble contre cette sale maladie qui est la SLA. Moi je viens souvent sur le forum et je raconte a mon frere ce que je lis , je lui sors les textes qu'il peut montrer a son neurologue (sur les differents essais). Nous sommes ici pour une seule chose : trouver une solution a la SLA. Ne perdons pas ca de notre esprit. Bon courage a votre frere. Chenilra 3032 3025 TONIO LETAUSSE_chez_AOL.COM 23 Juin Re: La n'etait pas le but je comprend ton attitude tu parle avec ton coeur mais je comprend moins les xxxx se forum n'est pas un fichier de la police bon courage a ton frere et a son entourage TONIO 3104 3025 krys 29 Juin Re: La n'etait pas le but Je lis ce nouveau message, apres avoir poste precedemment les miens en reponse au premier de XXX. Je ne retire rien de ce que j'ai pu dire dans les messages precedents, meme si j'ai dit les choses un peu "trop directement". J'ajoute que j'ai repondu sans animosite aucune, ni agression, ce qui n'est pas le but de ce forum, qui est un forum d'entraide. J'ai peut etre ete un peu trop directe... Je dis les choses telles que je les ressent, et j'espere n'avoir choque personne par mes propos, ce qui n'est pas le but. Mon but etait de faire comprendre a XXX les differentes formes de sla et leurs consequences. Quand j'ai lu : "Je suis navre de vous dire ceci mais je vous trouve particulierement defaitistes face a cette maladie" effectivement comme beaucoup ici j'ai reagi. Si XXX dit qu'il a poste ce message pour "encourager", il (ou elle) s'y est fort mal prit dans sa formulation... et nous l'avons mal interprete apparement. Quoiqu'il en soit la ou tout le monde se comprend c'est : "Gardons confiance et battons nous tous ensemble contre cette sale maladie qui est la SLA." Amities et courage a tous. 3364 3104 bicolo 17 Juil Re(2): La n'etait pas le but bonjour, je suis le compagnon de krys, atteint de la slp, donc bien place pour en parler. En effet, ayant la chance de souffrir d'une evolution lente, j'ai pu continuer a travailler pendant 6 ans. Mais a un moment donne, l'evolution a ete tellement rapide que j'ai panique. Heureusement pour moi, la prise de riluzole a fortement freine cette evolution (effet reel ou effet placebo ? je ne sais mais ca a marche pour moi). Mais je sais aussi que certains perdent toutes leurs capacites en quelques mois. Et leur volonte ne peut rien faire contre ca. Alors, un peu de compassion pour ceux-la ! 2995 0 XXXX 21 Juin Trop pessimiste Bonjour, J'interviens pour la premiere fois sur ce site. Mon frere de 27 ans est atteint de la SLA. Je suis navre de vous dire ceci mais je vous trouve particulierement defaitistes face a cette maladie. C'est vrai que pour le moment il n'y pas de traitement mais il faut a tout prix garder l'espoir... la recherche avance alors il faut y croire. Eviter de se projeter dans l'avenir sombre que vous ne connaissez pas encore pour ceux qui sont encore autonomes, pour ceux qui ne le sont plus, esperer un jour pouvoir retrouver toutes les capacite perdues. A quoi bon vivre lorsqu'il n'y a plus d'espoir. Mon frere a cette maladie depuis 4 ans et il marche encore ! Il est toujours tres autonome et se bat contre vents et marees pour garder une vie normale. C'est peut etre plus difficile mais il y parvient. La souffrance physique et morale prend parfois le dessus sur son optimisme debordant mais il arrive toujours a relever la tete. Il y croit !! Il travaille encore et ne pense pas une seule seconde a arreter ! Sa compagne et lui envisagent tres serieusement de se marier. Je connais toutes les facettes de cette maladie que j'ai pu etudier en long en large et en travers sur les differents forums. Bien sur que la SLA est une affection grave mais lorsque vous lisez des phrase du genre " maladie gravissime et incurable " alors je pense que ca n'est pas aider les malades que de dire des choses pareilles. Il faut vivre et esperer ! Bon courage a tous et battez vous 2996 2995 Clémentine helogras_chez_aol.com 21 Juin Re: Trop pessimiste Bravo pour votre optimisme , en ce qui me conserne , c'est mon pere qui est atteind , il a ete diagnostique en juillet 2003 et a l'heure actuelle il est dans un triste etat . Cela dit il a 82 ans . Votre frere est jeune , il a raison d'avoir espoir car il faut y croire , un jour ils trouveront . Pour nous il est helas trop tard . Bon courage . Clementine 3004 2995 cynthia 22 Juin Re: Trop pessimiste Votre message m'a choquee... Vous avez beau dire que vous connaissez cette terrible maladie, mais je crois que l'evolution de cette maladie chez votre frere est lente. Nous ne pouvons que nous en rejouir. Pour moi, et pour bien d'autres c'est different! Sachez que bien des personnes atteintes de la SLA perdent leur autonomie des le debut de la maladie et qu'elles ignorent dans quelles conditions elles finiront leurs jours. Continuez a vous documenter et a vous renseigner sur cette maladie et j'ose esperer que votre prochaine communication sera plus realiste et plus respectueuse pour ceux et celles qui livrent courageusement un long combat contre cette terrible maladie. Bon courage a votre frere! Toutes mes pensees positives sont avec lui! 3005 3004 carole(quebec) caroledoiron_chez_hotmail.com 22 Juin Re(2): Trop pessimiste En effet la maladie progresse differemment pour chacun . Ma seour est diagnostiquee depuis 1an. les symptomes sont present depuis 2ans et demi. Aujourd'hui, elle est en fauteuille roulant et ses bras sont atteints. Malgre tout elle garde confiance et continu a se battre . C'est elle qui nous donne la force de continuer et esperer. Nous prenons un jour a la fois et lorsqu'on peut lui faire oublie son quotidien par une sortie ou une activite et qu'elle reussit a passer un bon moment , nous sommes content. Il faut vivre chaque moment et ne pas remettre a`plus tard nos projets. Tant qu'il y a la vie il y a l'espoir. A quoi bon depenser tous les bons moments a broyer du noir. Bon courage a vous tous. Je n'ecris pas souvent mais je li tous les messages de ce site a chaque jour.Ca nous aide de savoir qu'on n'est pas les seules a vivre ces moments parfois difficile. Bonjour 3006 2995 valérie et Frédéric 22 Juin Re: Trop pessimiste Incurable : qui ne peut etre gueri(dixit petit robert). C'est vraiment le terme approprie pour la SLA que l'on le veuille ou non. Cette maladie ne se guerit pas et ne peut meme pas etre stoppee. Mon epoux est atteint de cette maladie depuis 3 ans et demi et il a tres rapidement perdu l'usage de ses 4 membres. Il ne peut plus parler depuis un an et demi et est alimente par sonde depuis octobre dernier. Je dois vous dire que mon epoux est un modele d'optimisme (comme beaucoup sur ce forum)et qu'il ne se laisse pas du tout "avoir" par cette maladie. Mais il est evident que chaque malade est un cas particulier et la progression de la SLA est propre a chacun. Parlez-en avec une personne de l'ARS (association SLA). Ca ne m'empeche pas d'etre tres contente pour votre frere qui marche encore et qui a pu conserver son emploi. Mais ne jugez pas hativement les malades de ce forum, ce que vous prenez pour du pessimiste est tout simplement de l'angoisse face a cette terrible maladie qui ne laisse pas de repit pour beaucoup d'entre nous (malade ou famille). Nous ne sommes pas des robots et il est tout a fait legitime d'avoir des baisses de moral et de forme temporairement. Je pense que ce forum a ete concu pour repondre aux angoisses des personnes atteintes de SLA et de leur famille, et il est bien normal d'y lire des propos plus ou moins optimistes. (me dire si je me trompe) Mais si vous n'y trouvez pas votre compte, bon vent..... Enfin votre message aura au moins le merite de nous avoir fait reagir (c'etait peut etre le but recherche)!!! Bon courage a vous tous 3007 2995 pascal pascal.bernard_chez_oreka.com 22 Juin Re: Trop pessimiste bonjour choque de tes propos,en effet car si tu nous lis depuis longtemps tu verrais que ce site permet de nous entr'aider avant tout et que c'est plutot positif. d'autre part,rien n'empeche d'etre optimiste mais egalement realiste car nous vivons et combattons cette saloperie de maladie tout les jours et ce n'est pas toujours tres drole ni pour nous ni pour nos familles et amis. content pour ton frere ,mais sache que la SLA en quatre annees a fait des ravages,et qu'il ne faut pas l'ignorer. d'autre part mon espoir chaque matin lorsq'on m'installe devant le micro tous les matins c'est d'avoir des nouvelles de mes amis et que la recherche avance pour nous et nos enfants. a bientot pascal 3008 2995 Chenilra 22 Juin Re: Trop pessimiste Bonjour, La SLA est une sale maladie comme tant d'autres. Beaucoup de personnes souffrent a cause de la SLA la personne atteinte de la SLA mais aussi sa famille. Nous sommes tous dans ce forum pour nous aider et trouver des solutions. La recherche avance mais pas aussi vite que la maladie pour certains. Mon frere est atteinte de la SLA, il a 38 ans ( 2 enfants de 4 ans et 7 ans ), il etait tres tres actif , aujourd'hui il est en fauteuil roulant (car il peut a peine marcher) il ne peut plus utiliser ses mains. Il garde le moral , il rigole , plaisante. Mais au fond de lui il a hate de s'en sortir car il nous demande alors il y a quelques choses de nouveau. J'ai ecrit aux differents ministeres de sante et de la recherche. J'ai meme adresse un courrier au President de la Republique. leur reponse : "Il faut attendre , la recherche avance". Peut-on se contenter de cette reponse : MOI JE DIS NON . Je continue mes recherches mais c'est pas evident. Nous devons etre solidaire et nous aider mutuellement a aider les malades de la SLA. Bon courage a tous Chenilra 3009 2995 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 22 Juin message pour xxx choque et trouble par ton message.tant mieux si ton frere travaile encore,rigole s'amuse.moi j'ai une sla lente, j'ai ete diagnostique en juin 2003.a l'epoque mon epaule droite etair touche.mais maintenant je suis en invalidite.mon bras est touche ma main commence.et je ne tient plus en equilibre sur ma jambe droite.on est la pour s'entre aider.pour ma famille c'est tres dur car j'etais un homme tres actif.je suis toujours fatigue.alors xxx si tu as envie de rire !!!!!!!!!!!!!! nous les malades et moi-meme on a pas envie de s'eclater en ecoutant tes sornettes.ton message a ete odieux envers tous ceux de ce forum. et j'en profite pour remercier BERTRAND qui a cree ce forum pour que l'on ce soutienne tous .et non pour ce faire casser xxx. oliviern2 3010 3009 élise 22 Juin Re: message pour xxx bonsoir, Je vous trouve tous tres durs vis a vis de cette personne.......J'ai vecu la sla pendant cinq ans et je me souviens qu'au debut pendant au moins un an et malgre tout ce qu'on pouvait m'en dire je n'arrivais pas a "l'integrer"! Mon mari et moi ne voulions pas etre confrontes aux malades sla, aux assos sla pour ne pas plonger "dans l'horreur"...nous voulions vivre...quoi de plus naturel!Alors laissons a chacun le droit de construire son propre parcours, tout y est defendable y compris les mecanismes de defense qui nous sont propres et puissants et ma foi j'espere que cette force la les portera longtemps et leur donnera le courage de se battre...27 ans, c'est jeune non? de toutes les facons c'est toujours trop jeune quelque soit l'age...amities a tous 3011 2995 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 22 Juin Re: Trop pessimiste Bonsoir a tous, Je pense que tant que l'on n'a pas vu la mort en face, on ne peut pas vraiment se mettre a la place des malades. Meme lorsqu'un membre de notre famille est touche ce n'est pas comme lorsque l'on est touche soi-meme. Combien j'ai vu de personnes me dire "moi je n'ai pas peur de la mort"...Foutaise, lorsque l'on vous annonce un tel verdict je ne connais personne qui resiste moralement. Pendant quatre ans d'errance en quete d'un diagnostic j'ai pu ressentir ce qu'est la peur de partir, de laisser les siens, personne ne joue les durs dans ces moments la. A 32 ans, je n'aurais jamais cru que j'ecrirais un testament et pourtant...Alors biensur, il ya toujours de l'espoir et heureusement. Je pense que xxx a ete un peu maladroit, peut-etre voulait-il tout simplement encourager les malades ? En fin une chose est sure, on est tous contre cette foutue maladie! Amicalement Olivier 3021 2995 micheline michelineniatel_chez_aol.com 23 Juin Re: Trop pessimiste bonjour, je suis choquee par votre temoignage et par votre manque de respect pour les personnes qui souffrent.je vous invite a aller sur le site ci-dessous <a href="http://pageperso.aol.fr/michelineniatel/SLA-CENTRE.html" target=_new>http://pageperso.aol.fr/michelineniatel/SLA-CENTRE.html</A> bon courage a votre frere 3022 3021 olivier n 2 olivierb26_chez_free.fr 23 Juin message pour micheline bonjour micheline je suis alle sur votre site j'ai lu vos poemes.ils sont magnifiques,j'en avais les larmes aux yeux.merci micheline. le fameux XXX aura peut-etre compris!!!!!!!!!! je vous embrasse micheline amities olivier n2. 3024 3022 micheline michelineniatel_chez_aol.com 23 Juin Re: message pour micheline merci Olivier de vos encouragements je vous embrasse Micheline 3023 2995 Alexandra 23 Juin Re: Trop pessimiste bonjour, je suis egalement choquee par le temoignage de xxxx. Si vous avez reellement etudie cette maladie en long, large et travers vous devez en connaitre les deux formes et savoir qu'elles n'ont pas du tout la meme vitesse d'evolution. Ma mere a ete diagnostiquee en mars 2003 (les 1ers symptomes dataient de septembre 2002) et elle nous a quitte en janvier 2004. Elle avait la forme bulbaire. Oui, il faut garder espoir, oui il faut y croire et se battre car etre positif aide beaucoup mais, il faut etre realiste : "maladie gravissime et incurable" n'est pas une hyperbole, c'est malheureusement une realite actuelle. Alexandra 3028 3023 Clémentine helogras_chez_aol.com 23 Juin Re(2): Trop pessimiste Bonjour Alexandra , j'ai suivi le cheminement de votre maman et vous ai repondu certaines fois . Mon pere a le meme parcourt ,avec la forme bulbaire ,et en meme pas un an il ai au plus mal . Nous souffrons beaucoup de le voir dans cet etat lui qui etait si actif .Vous ou votre soeur , je ne me souviens plus , m'aviez fait pleurer tellement votre temoignage etait emouvant . C'est tres dur , merci de votre gentillesse . Clementine 3055 3028 Alexandra 24 Juin Re(3): Trop pessimiste Bonjour Clementine, Je me souviens, en effet, de vos messages. C'est le temoignage de ma soeur, Caroline, dont vous parlez. Notre petite mere est partie, il y a 5 mois aujourd'hui et elle nous manque toujours autant. Je sais combien ce que vous vivez est extrement penible et je vous souhaite, a vous et votre famille, beaucoup de courage pour l'avenir. Alexandra 3062 3055 Clémentine helogras_chez_aol.com 25 Juin Re(4): Trop pessimiste Merci Alexandra , du courage il en faut , nous sommes present 24 h sur 24 aupres de maman qui a 80 ans en attendant la suite des evenements . Clementine 3100 2995 krys 29 Juin Re: Trop pessimiste Bonsoir Je m'excuse d'avance mais postant un message tres long je vais devoir le couper en plusieurs posts car en entier il ne passe pas... Mon compagnon est atteint de la sclerose laterale primitive, quelques explications pour "XXX" du premier message : "La sclerose laterale primitive est un trouble idiopathique non familial neurodegeneratif des neurones moteurs superieurs, se manifestant comme un syndrome lentement progressif du faisceau pyramidal. La maladie debute, en general, entre l'age de 40 et 60 ans, par une spasticite dans les jambes. La maladie peut egalement debuter dans la region pseudobulbaire, avec des troubles du langage et de la deglutition. Finalement, un syndrome tetrapyramidal se developpe, parfois avec des manifestations pseudobulbaires importantes (rires ou pleurs forces). L'esperance de vie des patients est normale. Les criteres de Pringle pour cette pathologie sont les suivants : debut des symptomes a l'age adulte, aucun antecedent familial, analyses de sang, d'urine, et du liquide cephalo-rachidien normales, aucune anomalie sur l'electromyogramme, et sur l'IRM du cerveau et de la moelle epiniere. Cette maladie est consideree comme etant une variante "benigne" de la sclerose laterale amyotrophique. Son etiologie n'est pas connue. L'incidence annuelle et la prevalence de cette pathologie sont estimees a 1 par million et 10 a 20 par million respectivement." 3101 2995 krys 29 Juin Re: Trop pessimiste suite... Votre frere est peut etre atteint de cette forme de la maladie. Bien que non-mortelle sous cette forme (il n'y a pas longtemps que nous savons que cette forme est non-mortelle...) mon compagnon qui l'a depuis une dizaine d'annees (il a 51 ans) a vu ses capacites physiques nettement reduires en quelques annees... jusqu'a une forte spatiscite qui l'oblige a se deplacer avec un deambulateur (trajet un peu long) voir une canne (trajet court) et a recours parfois au fauteuil roulant (rarement) pour des trajets plus fatigant. Il se deplace tres tres lentement... Il a egalement des troubles du language et de la deglutition suite a une paralysie faciale due a la maladie. Il a aussi des manifestations pseudobulbaires importantes (rires forces). Il lui arrive frequemment de tomber lorsqu'il est fatigue... Il a ete "contraint" d'abandonner son metier... car il est tout simplement tres handicape avec cette forme "lente" de la maladie et dans l'impossibilite d'avoir une activite professionnelle. Mon compagnon est aussi autonome que possible. C'est quelqu'un d'optimiste de nature, prenant la vie comme elle vient, et surtout du bon cote. Malgre les fortes atteintes physiques, il y a une chose qu'il a pu conserver : c'est de peindre, et j'espere qu'il pourra peindre encore longtemps. Nous avons une vie "normale" pour un couple d'handicapes (je suis moi-meme handicapee suite a un accident). Nous vivons a notre rythme. Nous ne sommes pas defaitistes ni l'un ni l'autre. Nous nous battons nous aussi contre la maladie, comme toutes les personnes de ce forum, mais nous vivons aussi autre chose que la maladie (meme si elle se rappelle souvent a nous). Je crois que vous oubliez que chacun ne reagit pas de la meme facon face a une maladie, un handicap. Il y a des personnes qui vont se battre, d'autres gemir, d'autres se laisser completement abattres. 3102 2995 krys 29 Juin Re: Trop pessimiste suite Les personnes de ce forum en y participant ou le lisant, prouvent bien une chose : c'est que eux aussi se battent. En parler, fait aussi partie du combat. Et sans s'appitoyer sur son sort, discuter des avancees medicales ou autres, desolee de le dire mais cela fait du bien aussi de pouvoir echanger sur ca. Nous ne nous focalisons pas sur la maladie, nous avons appris a vivre avec par la force des choses. Certains avec la forme primitive, d'autres avec la sla qui n'a pas du tout les memes incidences a courts termes. Et je peux comprendre les reactions suite a votre message. Votre frere a "la chance" certainement d'avoir la forme primitive, et c'est tant mieux pour lui, vraiment, mais pensez aussi a tout ceux qui ont la sla... Votre jugement est un peu rapide a mon avis. Si votre frere etait atteint de la sla, et non pas de la slp (ce que je pense vu l'evolution lente) que penseriez-vous d'une personne qui vous dirais que vous etes defaitiste, votre frere ou vous-meme ? Y avez-vous songe ? J'espere que votre frere n'evoluera pas trop vite dans la forme primitive. Mais sachez qu'il evoluera immanquablement vers le handicap a long terme. Ne pas se voiler la face ! C'est strictement la verite, et desolee de vous le dire de cette facon. Que direz vous lorsqu'il aura ces atteintes ? Que c'est un defaitiste parce qu'il ne pourra plus travailler, qu'il n'aura plus d'autonomie, qu'il gemira peut-etre par moment sur son sort (et peut etre pas non plus... mais tant qu'il ne sera pas dans des atteintes "graves" vous ne pouvez prevoir ses reactions...) ? Je ne pense pas non, que vous direz cela, car votre frere aura certainement la volonte de se battre contre cette maladie mais ce que la tete veut le corps le refuse souvent avec ce genre de maladie evolutive a plus ou long terme. Alors a l'avenir ne jugez pas sans savoir. De quel droit dites-vous "A quoi bon vivre lorsqu'il n'y a plus d'espoir." Les personnes de ce forum ont toutes le meme espoir : la decouverte d'un traitement efficace. Vous vous permettez de dire a des personnes atteintes de la sla qu'il faut a tout prix garder l'espoir. Mais que croyez-vous qu'ils font tous ici ? Si ce n'est garder espoir. Vous parlez d'une forme lente de la maladie qui n'a rien a voir avec la sla qui est pour l'instant helas mortelle, meme si les signes se ressemblent, les uns en meurent, les autres finissent handicapes lourdement. C'est toute la difference. Alors respectez la, avant de parler de defaitisme. "Aider les malades comme vous dites" ce n'est pas en leur cachant la verite qu'on les aidera. Il y a des personnes qui preferent savoir de quoi elles vont mourir, oui cela exite, comme il y a des personnes qui prefereront l'ignorer. Et ne croyez pas qu'une personne atteinte d'une maladie grave ne s'en rend pas compte ! Je vous garanti qu'elle s'en rend compte. Certains se battront jusqu'au bout, et d'autres non. Mais ce n'est pas a vous de juger si on doit dire ou non que la sla est une maladie gravissime et incurable, ce qui est le cas dans l'etat actuel de l'avancee de la medecine (helas). Merci 3103 2995 krys 29 Juin Re: Trop pessimiste suite PS pour Olivier : j'ai vu la mort de tres pres... 2 fois dans ma vie... je n'en ai pas peur. D'ailleurs je n'ai jamais eu peur de la mort. J'avais plutot peur de souffrir avant... je souffre de douleurs neurologiques (entre autre) depuis 4 ans et demie... je n'ai plus peur de la souffrance apres ca. Je resiste malgre tout tres bien moralement. Chacun a sa facon de reagir il est vrai. La seule peur (petite) qu'il me reste actuellement c'est de finir tetraplegique (j'ai des risques... meme si je n'y pense pas... et cela ne m'empeche pas de vivre du mieux que je peux) et j'avoue que je prefererai mourir plutot que de vivre cela. Je suis handicapee, ce que l'on appelle dependante, et c'est vrai que je n'ai vraiment pas envie d'etre un peu plus dependante que je ne le suis deja. Chacun a sa facon d'apprehender les choses, que ce soit maladie, handicap, mort. Avoir peur de la maladie de la mort c'est legitime c'est vrai, mais en ayant connu tout ca, ne pas en avoir peur je peux garantir que cela existe aussi. Il appartient a chacun de respecter cela. Nous sommes tous differents, et de ce fait avons des reactions differentes. 3175 2995 lena lena.tou_chez_voila.fr 06 Juil Re: Trop pessimiste Bonjour XXXX ! Je reagis tardivement a votre message car il y a peu de temps que je viens sur ce forum mais vous donnez l'impression de juger les desespoirs et les reactions des autres. C'est peut-etre votre facon a vous d'exprimer votre impuissance devant la maladie de votre frere. Chaque cas est different, chaque personne reagit differemment et ce n'est pas facile a gerer. Mais une chose est sure, ils vont trouver tres bientot une solution et le secret de cette maladie est de se menager au maximum et d'accepter les DOUCES pensees des autres ! 2985 0 anne anne_chez_tous-solidaires.net 20 Juin infos Bonjour, Je me prenomme Anne, et je viens de creer un site qui se nomme "Tous Solidaires" et dont voici l'adresse : <a href="http://www.tous-solidaires.net/" target=_new>http://www.tous-solidaires.net/</A> Je vous envoie ce message pour vous y inviter. Pourquoi ne pas vous inscrire ? Cela serait sympathique je trouve. De plus tout les membres ont le droit de passer des propositions, des news et aller discuster dans le forum. Si vous avez un lien ou une page perso vous pouvez les poster. N'hesitez pas a mettre des infos, si vous le voullez : Toutes les infos sont admises. Alors prenez un peu de temps pour en mettre; Surtout n'hesitez pas a vous inscrire et a poster des articles ou des liens web. Alors a vos souris pour aller sur le site et vous y inscrire. Cordialement, Anne PS : Pour les medecins, ils peuvent poster des articles sur les differentes maladies 2975 0 LECOMTE NOEL noel.lecomte_chez_cegetel.net 19 Juin aide SLA bonjour il y a quinze jours que j'ai appris que mon frere etait atteint de SLA malheuresement j'habite loin de lui et je ne sais pas ni comment ni quoi faire pour l'aider moi et mes parents sommes loin de lui pour l'aider au quotidien que faire? MERCI D'AVANCE A QUI ME REPONDRA 2976 2975 Sylvie 57 sylvie.lanscotte_chez_9online.fr 19 Juin Re: aide SLA bonjour Noel il est essentiel pour votre frere d'etre tres entoure par ceux qui l'aiment (notament sa famille)car il s'apercevra bien vite (helas) du vide qui va se faire autour de lui. ne peut-il pas se rapprocher de vous et de vos parents ? c'est la seule solution qui me vient a l'idee. Courage pour la suite des evenements en esperant que vous pourrez l'aider et vous occuper de lui comme vous le desirez. 2994 2975 j chritophe discomille_chez_aol.com 21 Juin Re: aide SLA <img src=/smil/1.gif> bonjour sylvie j'ai appris aussi la meme chose concernant mon pere qui a 58 ans dur!!! malheureusement pour cette maladie il n'y a aucun remede pour l'instant . j'ai ma mere qui est au cote de mon pere mais ces tres dur pour elle qui a perdu son perd il y a a peine deux mois. le temps est compte malheureusement il faut essaye de le voir et de profiter le plus possible avant l'evolution ou il ne sera plus apte tout seul .la vie est dur mais malheureusement on n'est pas seul dans ce cas lui telephoner souvent rigoler au tel lui de tout et de rien pour qu'il puisse se sentir soutenu dans des moment ou la maladie va commencer a l'atteindre de plus en plus dur il y a aussi les aides a domicile masi quel tristesse de ne pouvoir rien faire et d'etre impuissant et attendre la fin pour une delivrance morale et de souffrance en silence je vous souhaite du courage pour cette etape de la vie je vous joins mon mail discomille@aol.com 2967 0 Atem atembenamor_chez_yahoo.fr 18 Juin La premiere fois en Tunisie J’aimerai bien parle un peut de la marche qui s’est faite en Tunisie pour la premiere fois. En effet c’est grace a un malade qu’on a essaye de feter le moi de la sla mais ca reste toujours moins qu’on le veux. On a fait une petite faite qui etait en verite a l’honneur de ce malade. On a bien filme toute la fete et on va faire un court-metrage a propos de ce malade Mr Abdelkader Ayari et de la maladie de la sla. On espere un petit coup de pousse de l’autorite canadienne ou francaise. Pour mieux organise le moi de la sla prochainement et merci d’avance 2982 2967 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Juin Re: La premiere fois en Tunisie Bonjour Atem, Bravo pour cette belle initiative! Amicalement, Bertrand 2966 0 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 18 Juin la marche de sla et LouiseL Louise Cette annee participes-tu encore a cette marche. Si oui je serais tres heureux de te rencontrer toi et ta famille. Et qui sait peut-etre d'autres amis seront la. C'est merveilleux que depuis un an la recherche progresse considerablement. Maurice 2972 2966 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 19 Juin Re: la marche de sla et LouiseL Bonjour Maurice, Oui, bien sur, je me propose de participer a cette marche. Ma famille sera surement la aussi. Je serai heureuse de te revoir. Louise 2984 2966 x 20 Juin Re: la marche de sla et LouiseL Maurice, A propos, que deviens Ginette? sera-t'elle presente? A plus 2986 2966 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 20 Juin Re: la marche de sla et LouiseL bonsoir, Pouvez vous me preciser, selon vous de quelle facon la recherche avance . Et surtout que faut-il croire ? merci denyse. 2964 0 Chenilra 18 Juin message pour LOUISE L Bonjour, Je crois que vous etes du Quebec. Pouvez-vous nous indiquer les traitements utilises la bas contre la SLA ? Avez-vous des resultats d'analyse ? Ou en est la recherche au Quebec ? Je recherche tout ce qui peut aider mon frere atteint de la SLA depuis 2001. Merci de votre reponse Bon courage Chenilra 2973 2964 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 19 Juin Re: message pour LOUISE L Bonjour Chenilra, C'est ma soeur qui a recu le diagnostic de la SLA en janvier 2001. Comme elle a refuse de prendre quel que medicament que ce soit pour combattre cette maladie, je ne me sens pas tres experte pour te repondre. Le seul traitement que ma soeur accepte de recevoir deux fois par semaine, depuis un an et demi, est la kinesitherapie. Si ses muscles ne sont pas completement atrophies en ce moment, c'est grace a ce traitement auquel elle reagit tres bien. Cependant depuis plus de trois ans, j'ai lu plusieurs rapports de recherche sur les nouveaux medicaments, toute l'information puisee dans ce forum ainsi que toutes les reponses obtenues des specialistes, et je t'assure qu'il y a peu de difference entre ce que je connais et ce qui a ete decouvert en Europe et ailleurs jusqu'a maintenant. Je vais toutefois telephoner a L'Association de la SLA du Quebec pour demander plus d'information a ce sujet. Quand je l'ai fait la derniere fois, on m'a repondu que le seul medicament reconnu au Quebec par l'ordre des medecins etait le Rilutek. J'obtiendrai peut-etre une reponse differente cette fois-ci. Si c'est le cas, sois assuree que je vais t'en informer. Garde espoir, Chenira! Louise 2992 2973 Chenilra 21 Juin Re(2): message pour LOUISE L Bonjour, Merci pour votre reponse. Et merci pour les informations que vous pourraient me donner. On se sait plus ou se tourner pour avoir un medicament capable d'arreter cette maladie. Merci encore. Chenilra 2957 0 Chrystelle chrys_perso_chez_hotmail.com 17 Juin Besoin de renseignements Bonsoir j'aurais une question a vous posez, savez-vous si le GLYCEROL ce sont des graisses emulsionnees ou pas? Je vous remercie d'avance.