1777 1768 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 11 Mar Re(2): aidez_moi bonjour, oui papa a la sla diagnostique depuis octobre 2003 et j'ai rendez vous avec le neurologue a 12h30 pour voir comment mon petit papa va. Ex-ce que la paralysie peut provenir d'un coup ou non. Pour mon papa, depuis plusieurs jours je voyais bien qu'il n'etait pas dans ces meilleurs jours mais rien que de penser que c'est dur .... 1778 1777 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 11 Mar Re(3): aidez_moi bonjour, la SLA est une maladie evolutive,donc avec une paralysie progressive.Mais peut-etre que dans chute ?? seul un medecin se prononcera. courage ps: as-tu contacte l'ARS pour t'aider dans les demarches administratives. 1779 1766 Vahite valerievillulles_chez_aol.com 11 Mar Re: aidez_moi Bonjour, Votre papa a droit pour les soins et toilette a une infirmiere liberale qui peut passer deux fois par jour, parlez en a votre medecin qui fera la prescription. Amities Vahite 1780 1779 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 11 Mar Re(2): aidez_moi Je viens de le voir a l'hopital; il etait assis dans un fauteuil rien a faire, il attendait tristement quoi je n'en sais rien! il etait attache au niveau du haut des jambres pour ne pas qu'il tombe; il etait triste et puis les "medecins" parlent de l'envoyer dans un hopital pour soulager ma mere qui est atteint d'un cancer du sein. Mais mon pauvre papa ne veut pas et me regarde d'un air suppliant de le ramener a la maison. Il ne marche presque plus et je me demande si je vais tenir longtemps ........ 1781 1780 ELISE 11 Mar Re(3): aidez_moi bonsoir, Dans votre cas il n'y a pas beaucoup de solutions: votre maman est malade et votre pere aussi donc il n'y en a pas un de valide pour s'occuper de l'autre! ce doit etre dur......tres dur...il y a des aides a domicile (soins infirmiers pour la toilette, admr aide a domicile de quelques heures pour la cuisine et le menage, le lever et le coucher dans mon village on livre meme des plateaux repas a domicile), voir pour l'allocation tierce personne qui peut aider un peu mais pas suffisamment pour financer un emploi a plein temps ou des amenagements de la maison, les systemes d'alarme pour prevenir quelqu'un du voisinage en cas de probleme ( c'est un petit appareil qu'on met autour du cou et il suffit d'appuyer sur un bouton pour avertir qu'on est en difficulte.Le mieux c'est une presence permanente quand on est vraiment trop dependant. Peut-etre qu'un placement temporaire de votre papa vous permettra de mieux voir comment organiser leur vie future.Comme Jean vous l'a indique, l'ars vous aidera a y voir plus clair dans la maniere dont vous pouvez aider vos parents. 1782 1766 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 11 Mar Re: aidez_moi bonsoir jojo, voila le site de ARS : <a href="http://www.ars.asso.fr" target=_new>http://www.ars.asso.fr</A> et contacte aussi la cotorep. Bon courage et surtout continue de nous ecrire tout le monde sur le forum te soutien et d'aidera du mieux possible Grosse bise. denyse 1822 1766 micheline michelineniatel_chez_aol.com 13 Mar Re: aidez_moi Consulte au plus vite un neurologue c'est la seul facon d'etre pleinement rassure Amitie et courage 1829 1822 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 13 Mar Re(2): aidez_moi Bonsoir, ce soir je n'ai guere le moral surtout que j'arrete pas de penser a papa! C'est dur d'autant que maman va l'envoyer dans un hopital dans la meme ville que nous. Papa n'est pas encore au courant de la decision du docteur et de maman alors je ne sais pas si papa sera d'accord et comment vont se passer les choses. Moi j'ai l'impression que papa n'est pas encore au stade d'y aller meme si je comprends bienque il peut retomber a tout moment, et que maman n'a plus la force et le morale de le voir ainsi se degrader chaque jour... C'est triste, j'ai peur qu'il s'ennuie qu'il est malheureux (il m'a dit qu'il etait triste) il est si beau J'ai peur et je ne sais pas quoi faire... Peut etre nous en voudra t'il ? Il va penser qu'on l'abandonne, que l'on ne veut plus de lui .... 1830 1829 ELISE 13 Mar Re(3): aidez_moi bonsoir, Tout le monde est dans la detresse! Avoir a prendre une decision de cet ordre n'est jamais simple, mais il n'y en a sans doute pas d'autres dans votre situation. Pouvez-vous demander pour lui, votre maman et vous meme un accompagnement psychologique afin que chacun puisse exprimer sa douleur mais aussi trouver une maniere de vous dire votre attachement les uns aux autres malgre les difficultes!...Je ne sais pas dans quelle structure il se trouve? dans mon coin la maison de retraite accueille parfois des personnes qui sont malades mais ne necessitent pas trop de soins medicalises et que les familles ne peuvent prendre en charge pendant quelques temps. Les malades peuvent ainsi sortir... Soyez presente le plus possible pour lui faire sentir que vous ne l'abandonnez pas comme il pourrait etre tente de le penser! A bientot 2030 1766 Henry henelimas_chez_aol.com 27 Mar Re: aidez_moi Je ne sais pas que reponse si ce n'est: -de s'adresser a un centre SLA -au centre social de sa commune -a la Maison de l'ARS 01 43 38 99 89 qui dispose de fices et d'adresses d'associations. Moi meme maade SLA je vous dis bon courage car il en faut ! 2034 2030 jojo laknytej_chez_yahoo.fr 27 Mar Re(2): aidez_moi Merci henri Moi je ne sais si vous me permettez de vous posez quelques questions car mon papa dit toujours oui ou non c'est tout! est ce que vous souffrez ? Est ce que vous etes totalement conscient de votre maladie ? Ce peut il que mon petit papa se sente triste et ne realise pas qu'il se raidit de plus en plus ? merci henri et venez me parler je vous ecouterai avec beaucoup d'attention ! bisous jojo 1763 0 arthur shattuck herbstudys_chez_aol.com 10 Mar BNG WEBSITE www.herbaldoc.byregion.net 1762 0 arthur shattuck herbstudys_chez_aol.com 10 Mar BuNaoGao Herbal Formula Bonjour, I am sorry my French is not very good. I would like to answer any questions that you may have in regards to Chinese medicine or herbal therapy for ALS. I am a Dr. of Chinese medicine for over 17 years. Arthur Shattuck 1764 1762 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 10 Mar Re: BuNaoGao Herbal Formula hello, concerning bunaogao herbal formula,i have some questions: 1- refering to US patent claims.It's only a publication and not a yet patent. 2-refering to this claim, a lot of different kind of herbs can be used instead of original herbs for herbal formula..what does it mean? 3-we can't find any serious proves of effectives results and can't find any medical report in spcecialize magazine.Why? 4-regarding web site about chineses herbs,i find nothing concerning BNG. see following web site: <a href="http://www.drshen.com/patents.htm" target=_new>http://www.drshen.com/patents.htm</A> <a href="http://www.ancientway.com/Pages/ChineseHerbs.html" target=_new>http://www.ancientway.com/Pages/ChineseHerbs.html</A> <a href="http://www.herb-doc.com/chinese.htm" target=_new>http://www.herb-doc.com/chinese.htm</A> All of these are not serious and give false hope to patient.. I'm an ALS patient. Best regards 1765 1764 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 10 Mar traduction Bonsoir Jean, Peux tu traduire ,pour ceux qui ne maitrisent pas l'Anglais? d'avance,Merci Amicalement, Bertrand 1767 1765 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 10 Mar Re: traduction voila ce que j'ai ecrit a Arthur: Concernant le BNG ,j'ai quelques interrogations: 1-il n'y a de brevet aux USA du moins pas encore mais seulement une publication. 2-Dans cette publication,des herbes differentes peuvent remplacer les herbes originales entrant dans la composition.Qu'est-ce que ca sigifie? 3-nous n'avons pas de preuves formelles des resultats et aucune revue medicale n'a publie un rappport.Pourquoi? 4-sur les sites web relatifs aux herbes chinoises, on ne trouve rien sur le BNG.Voir les sites suivants: <a href="http://www.drshen.com/patents.htm" target=_new>http://www.drshen.com/patents.htm</A> <a href="http://www.ancientway.com/Pages/ChineseHerbs.html" target=_new>http://www.ancientway.com/Pages/ChineseHerbs.html</A> <a href="http://www.herb-doc.com/chinese.htm" target=_new>http://www.herb-doc.com/chinese.htm</A> Tout cela ne semble pas serieux et donne de faux espoirs aux malades. Je suis atteint de la SLA. Salutations. J'ai exprime mon avis et mon sentiment. Comme beaucoup, je souffre (en 2 ans je suis passe de moto au fauteuil roulant avec perte des autonomies essentielles)et je ne veux pas me bercer d'illusions. Bon courage 1862 1767 arthur shattuck herbstudys_chez_aol.com 14 Mar Re(2): traduction Good day, 1. In the United states, one can not patent an herb formula. 2. There are many practitioners using BNG and many different forms of it.With different herbs. That is why we are trying to have practitioners share there treatment knowledge with each other. 3. There is not very much written on the subject of Chinese herbs and BNG and ALS. There is some available in China. 4. Yes, there are companies selling false hope. Be very careful and work with a practitioner that knows Chinese medicine and your case. arthur shattuck 1939 1862 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 17 Mar Re(3): traduction traduction du texte de SHATTUCK: " Bonjour, 1.aux USA, une preparation a base d'herbes ne peut pas etre brevetee. 2.beaucoup de praticiens utilisent le BNG sous des formes variees et avec differentes herbes.C'est pourquoi nous essayons que les praticiens partagent leur connaissance les uns avec les autres. 3.il n'a que tres peu d'ouvrage sur les herbes chinoise,BNG et SLA.Quelques uns sont disponibles en Chine. 4.oui, ils existent de societes vendant de faux espoirs.Soyez tres prudent,n'agissez qu'avec un praticicien connaissant les herbes chinoises et votre cas. arthur shattuck " Nous avons la une reponse serieuse et honnete. jean 1957 1939 arthur shattuck herbstudys_chez_aol.com 18 Mar Re(4): traduction I see you have been translating my messages into French. Thanks you so much ! Feel free to wrote to me if you have any questions. Arthur Shattuck 3796 1762 annalisa annalisa.godani_chez_nl.unisys.com 29 Juil Re: BuNaoGao Herbal Formula My mommy is diagnosticated with als and I wrote that BuNaoGao can maybe help. What do you think about it? thank you for your help! Annalisa 1741 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 09 Mar medias sur Rhone-Alpes,M6 et FR3 ont presente le centre SLA, l'associatio ARS et leurs roles respectifs. C'est un debut(1mn15 et 3mn),mais nous devons aider l'ARS et ALS pour que des chaines TV parlent de la SLA.Cela appportera de l'aide a la recherche et fera bouger nos instances dirigeantes.Personnellement, j'ai ecrit par e-mail a " envoye special" de FR2. Il faut inonder de courriers nos medias. A vos claviers jean 1826 1741 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 13 Mar Re: medias Bonjour Jean, Voir message de Bertrand et mmoi-meme du 6 fevrier 2004. A bientot. denyse 1740 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 09 Mar Herbes voici un site interessant sur les herbes chinoises,leur applications et des liens internet multiples.(rien sur bng ) Malheureusement en anglais. <a href="http://www.drshen.com/index.html" target=_new>http://www.drshen.com/index.html</A> jean 1731 0 Tonio et Coralie coralee_chez_libertysurf.fr 09 Mar symptome d'evolution? Bonjour a tous, Diagnostique en novembre 2001, debut spinal au membre superieur gauche, reste stable pendant 1 an, sous rilutek, celebrex, creatine et antidepresseurs depuis le diagnostique. Depuis 6 mois, tetraplegique, nuque tombante, legere motricite bras et jambe droite. Depuis 2 mois, problemes de perte de peau sur cuir chevelu, sourcils, barbe et moustache, ainsi que des boutons rouges localises sur la nuque, les epaules, le cou et le visage... Quelqu'un d'entre vous a t'il deja eu ce genre de problemes et surtout de quelle maniere les avez vous resolus ? 1732 1731 valérie et Frédéric 09 Mar Re: symptome d'evolution? Bonjour mon epoux a ce genre de probleme (de temps en temps) de peau qui "pele" accompagnee de rougeur. Sa neurologue lui a donc prescrit une lotion a faire preparer en pharmacie. C'est un melange d'Alcool a 60%(250 ml), de Synalar Propylene Glycol (120ml) ou Betneval Lotion et de l'Acide Salicylique (4 Grams). Il faut juste passer cette lotion avec un coton (pour le visage). Pour le cuir chevelu, je fais un message en mettant un peu de lotion directement sur celui-ci. Je dois dire que cette lotion est vraiment miraculeuse quant a son efficacite. Bonne journee a vous. 1733 1731 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 09 Mar Re: symptome d'evolution? Bonjour Tonio et Coralie, Ces symptomes existent chez de nombreux patients sla et peut apparaitre a tout stade de progression. Un lien informatif sur BT: <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005215.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005215.html</A> Mikelig 1742 1731 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 09 Mar Re: symptome d'evolution? Je suis dans un etat physique proche du votre ; j'ai aussi la peau seche, avec un pli cutane persistant comme si j'etais deshydrate ; mais sans plaque de peau qui se decolle ; pourtant je bois suffisamment ; jusqu'alors je n'ai pas traite ce probleme 1743 1742 Tonio et Coralie coralee_chez_libertysurf.fr 09 Mar Re(2): symptome d'evolution? Merci a vous, j'utilise depuis peu la lotion decrite par Valerie, je vais attendre de voir les effets en esperant que cela va s'attenuer. Bon courage a tous et a bientot. 1744 1731 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 09 Mar Re: symptome d'evolution? Bonsoir, bernard avait ce probleme et la neuro lui a prescrit : ketoderm 2% gel pour le cuir chevelu et pommade pour le reste , ca etait radical en quelques jours. denyse 1715 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 08 Mar stress oxydatif Bonsoir a tous, Lorsque l'on consulte les sites medicaux concernant la SLA, une des hypothese emise quand a l'origine de la maladie est le stress oxydatif. (le stress oxydatif peut etre augmente par la pratique de l'exercice - les malades SLA etaient souvent des personnes tres actives avant l'arrivee de la maladie) Pour lutter contre le stress oxydatif on trouve maintenant de nombreux supplements nutritionnels contenant des vitamines (A, E, ... et des antioxydants. Quelqu'un a t'il essaye ce genre de complements ? Quels en ont ete les resultats ? Une chose etrange, mon pere diagnostique le 03/12/03, mange desormais enormement de poissons "bleus" tres riches en vitamines E et antioxydants. Une sorte d'instinctotherapie ? Bien amicalement, Martine. 1736 1715 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Mar Re: stress oxydatif Bonjour Martine, Bravo a ton pere pour son "instinctotherapie",c'est une bonne piste! Comme anti oxidant,les neurologues prescrivent TOCO 500 qui est de la vitamine E. Avis du Pr MEININGER de Paris: "Que preconisez-vous par rapport a la vitamine E, car tous les soignants n’ont pas la meme attitude ? D'ou l'interet de la coordination dans les Centres SLA. Jusqu'ici, on peut toujours dire que nous n'avons pas d'element d'essai therapeutique qui objective de facon claire un effet positif de la vitamine E. Neanmoins, d'une maniere generale, l'ensemble des Centres prescrit la vitamine E. Le probleme, c'est que l'essai therapeutique qui a ete fait, a ete fait a 1 g de vitamine E par jour et que beaucoup disent il faut utiliser plus : nous utilisons en general 2 a 3 grammes par jour. Le probleme de la Vitamine E a tres forte dose, c'est qu'elle a des effets secondaires. Et au-dela de 4 grammes, elle peut faire saigner. Donc, je ne suis pas favorable a des utilisations trop fortes de la Vitamine E. En revanche, au Centre de Paris, nous preconisons toujours 2 grammes" Efficacite: ? (le point d'interrogation est de moi) En + ,C'est "chiant" a prendre! Amicalement, Bertrand ( d 1738 1736 valérie et Frédéric 09 Mar Re(2): stress oxydatif Bonjour C'est d'autant plus "embetant" a prendre, que lorsque l'alimentation se fait par sonde, on a pas le droit de passer le TOCO dedans (produit gras qui risque de boucher la sonde). Dommage que ca n'existe pas sous une autre forme medicamenteuse.... 1791 1715 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Mar The vert :antioxydant puissant Le the : un puissant antioxydant De nombreuses recherches recentes un peu partout dans le monde occidental montrent clairement le fantastique potentiel benefique du the sur la sante. En effet, les feuilles de the contiennent des quantites importantes de certaines substances antioxydantes (polyphenols et flavonoides) qui agissent contre les radicaux libres et protegent nos cellules des agressions quotidiennes. Cette haute teneur en antioxydants depasse meme celle des legumes et des fruits riches en polyphenols. La revue scientifique Free Radical Research (USA) publiait dans son numero de 1999 (volume 30), une etude qui compare l'effet antioxydant de certains aliments. On y apprend que 2 tasses de the equivalent a : 7 verres de jus d'orange. 20 verres de jus de pomme. 6 pommes. 3 verres et demi de jus de cassis. Une autre etude faite par la Boston Tufts University a mesure l'effet antioxydant du the en le comparant a 22 legumes (incluant le brocoli, le mais, l'oignon, l'ail et les carottes). Le the est arrive en tete. Cette recherche a egalement souligne la capacite superieure du the a absorber les radicaux libres. Les radicaux libres sont des substances qui lesent nos cellules. Or, les scientifiques sont de plus en plus en accord sur le fait que ces lesions seraient a l'origine de certains cancers, de maladies cardio-vasculaires et d'accidents vasculaires cerebraux. Cela expliquerait les tres nombreuses observations et recherches faites depuis vingt ans en Chine, au Japon, aux Etats-Unis, aux Pays-Bas, en Grande Bretagne, au Canada, etc. qui confirment les vertus therapeutiques du the. Il est a noter que 85 % des antioxydants du the sont liberes dans les 3 a 5 premieres minutes d'infusion. Apres une simple tasse de the, l'organisme beneficie d'une forte activite antioxydante dans les deux ou trois heures qui suivent. Ce pouvoir antioxydant du the est quatre fois plus puissant que celui de la vitamine C. Un de ces constituants, le Gallate Epigallocatechol-3 (EGCG), est, quant a lui, 200 fois superieur aux vertus antioxydantes de la vitamine E! voir aussi le conseil d'arthur SHATTUCK: <a href="http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=41" target=_new>http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=41</A> Bertrand 1796 1791 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 12 Mar Re: The vert :antioxydant puissant Bonjour, C'est vrai et reconnu,d'ailleurs SHATTUCK l'explique tres bien. Le seul inconvenient( tout petit) est l'utilisation conseillee de feuilles de the vert et non broyee en sachet.Cela impose d'acheter en magasin. Mais une infusion realisee avec un the de qualite est delicieuse a deguster. A noter que les autres thes ont des vertus anti-oxydantes.Attention l'absorbtion de trop grandes quantites de the amenent des effets secondaires. 1982 1796 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 20 Mar Re(2): The vert :antioxydant puissant Bonsoir Jean, De quels effets secondaires parlez vous ? Bien amicalement, Martine. 1984 1982 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Mar Re(3): The vert :antioxydant puissant Inconvenients et contre-indications du the Tous ces effets benefiques ne doivent pas nous faire oublier qu'aucun aliment au monde n'est une panacee. Le the possede aussi des inconvenients qu'il faut connaitre pour eviter ses effets negatifs. Selon la medecine chinoise « Une longue pratique de boire du the incorrectement reduit les graisses du corps, cause le froid Vide du Foyer Median. Boire du the lors de coleres est particulierement inadequat et entraine de l'insomnie ». Shou Yang Cong Shu (Traite ancien des methodes de sante chinoises). « Bien que le the ait l'effet de clarifier le cour et stimuler la vision, il a de nombreux inconvenients. Il ne doit pas etre bu excessivement dans n'importe quelle saison de l'annee surtout dans le cas ou la personne souffrirait d'insomnie ou celle qui est maigre et faible ». Sun Zhen Ren Wei Shen Ge Zhu Shi (Livre chinois ancien). En medecine chinoise, le the est contre-indique dans les cas suivants : Grossesse et allaitement. Insomnie. Constipation. Mictions frequentes et abondantes, nycturies (emission d'urine plus importante la nuit que le jour) dues a un Vide du Yang de la Rate et des Reins. La nature rafraichissante du the et son action diuretique doivent nous pousser a la moderation, d'autant plus que la personne est frileuse, a les membres froids ou le nez froid, le tout accompagne de fatigabilite. De plus, le the est incompatible avec plusieurs substances medicinales chinoises telles que le fameux ginseng (Radix Panacis Ginseng (Ren Shen)). Il neutralise ses effets tonifiants, ce qui ridiculise la commercialisation mercantile du the au ginseng. Les autres incompatibilites sont : Radix Clematidis Chinensis (Wei Ling Xian), Rhizoma Smilacis Glabrae (Tu Fu Ling), Fructus Quisqualis Indicae (Shi Jun Zi), Sclerotium Poriae Cocos (Fu Ling). Selon la science contemporaine Le the s'oppose a l'assimilation du fer. Il est donc contre-indique en cas d'anemie ferriprive. Pour cette raison, il est deconseille de boire du the aux repas. Celui-ci sera pris en dehors des phases digestives. Le the peut aggraver un ulcere gastrique ou duodenal s'il est pris a jeun sur un ventre vide. De maniere generale, en cas d'ulcere, il faut eviter le the. Le the semble s'opposer a certaines substances medicamenteuses et aussi a l'assimilation de certaines proteines. De ce fait, il est deconseille de prendre du the a table ou au meme moment qu'une prise de medicament. Par ailleurs, un exces de the peut induire : - des palpitations cardiaques ; - des cephalees ; - des acouphenes ; - une vision trouble. <a href="http://www.reseauproteus.net/fr/solutions/plantessupplements/articleinteret.aspx?doc=the_sionneau_p_ps" target=_new>http://www.reseauproteus.net/fr/solutions/plantessupplements/articleinteret.aspx?doc=the_sionneau_p_ps</A> 1709 0 CHENILRA 08 Mar courrier au ministre de la sante Voila , je voulais vous confirmer l'envoi aujourd'hui d'un courrier au ministre de la sante. J'ai accompagne cette lettre avec un sossier sur le BNG ( tout ce que Mr Mikelig m'a envoye) avec une annexe avec des temoinages sur le BNG , mais aussi le BNG , et autres. J'espere que Mr Le Ministre prendra le temps de lire ce courrier et de me repondre. Je vous tiens au courant. Maintenant je vais envoye un courrier et le dossier du BNG et temoinages aux differents professeurs- chercheurs en France. a bientot 1734 1709 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 09 Mar Re: courrier au ministre de la sante Bravo Chenilra, Il ne reste plus qu'a attendre leurs reponses. Mikelig 1737 1734 CHENILRA 09 Mar Re(2): courrier au ministre de la sante Bonjour, J'espere que le ministre de la sante repondra rapidement. Je vais maintenant m'occuper des chercheurs et professeurs. Je vous tiens au courant et encore merci de votre aide, Merci de tout coeur A bientot 1739 1709 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Mar Re: courrier au ministre de la sante Un Bravo bis de ma part ! Amicalement, Bertrand 1745 1709 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 09 Mar Re: courrier au ministre de la sante Salut, Felicitation pour ta tenacite .... Denyse 1761 1709 Pascal 10 Mar Re: courrier au ministre de la sante felicitations j'espere que tout ca ca faire avancer les choses. courage,pascal 1702 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Mar Une histoire Phillips souriant toujours apres 33 ans avec ALS <a href="http://www.thelancasternews.com/THELANCASTERNEWS/myarticles.asp?P=585102&S=488&PubID=11593" target=_new>http://www.thelancasternews.com/THELANCASTERNEWS/myarticles.asp?P=585102&S=488&PubID=11593</A> Traduction logiciel : "Quand Bob Phillips et sa femme, Frankie, ont marche le long du rivage de Plage de Myrte en ete de 1969, il a remarque que son pied juste a eu tendance a rester fidele dans le sable. C'etait le premier signe quoi que ce soit a ete faux. Le 6-foot-3-inch, le veteran Naval de 220 livres et sa femme ont semble vivre la vie ideale. Epouse en 1960, ils avaient deux enfants, Lisa et Robert Mark et trois enfants de Bob d'un mariage precedent, Faner, Tout pret et Debra. Ils ont aime voyager. Bob a travaille pour Daniels Construction Co. et a chante la basse dans un groupe d'evangile local. Un ancien boxeur dans la Marine, il a aussi aime le sport. Frankie a travaille comme un tisserand aux Industries de Printemps l'Usine(la Plante) Lancaster. Alors le probleme qui a commence par le pied juste a graduellement affecte son pied gauche et pied, alors les mains et les bras(armes), suivis par sa perte de discours. Avant novembre 1969, Bob a ete totalement mis hors de service. Il a vu de nombreux docteurs avant des depenses de la plupart de 1971 a l'Hopital d'Administration de Veterans dans le Charleston, ou des docteurs, travaillant avec des neurologues de l'Universite Medicale de la Caroline du Sud, a diagnostique sa maladie comme amyotrophic la sclerose laterale. Les patients avec ALS ont d'habitude une esperance de vie de deux a cinq ans apres le diagnostic. Bob a rechappe de 33 ans avec la maladie de neurone du moteur. La maladie rare, sans cause connue ni le remede, tue le cerveau et des cellules de moelle epiniere qui controlent le mouvement de muscle, aboutissant au gaspillage de muscle graduel et la paralysie totale. ALS affecte bien 30,000 Americains. Plus populairement connu comme la maladie de Lou Gehrig, il frappe d'habitude entre les ages de 40 et 70. Bob avait 40 ans quand diagnostique avec ALS. Voyage aux vagues de doute Les experts medicaux ont tendance a douter du diagnostic de Bob, jusqu'a ce qu'ils apprennent son histoire. Dans le commencement, il, aussi, a doute et espere sa condition avait ete misdiagnosed. Bob et Frankie ont fait deux voyages au Centre Medical du Pacifique de Californie a San Francisco, ou le dernier docteur Forbes Norris, un pionnier dans la gestion complete(comprehensive) d'ALS, a confirme son diagnostic. Le centre est maintenant nomme Forbes Norris MDA/ALS le Centre de recherches. Dix ans apres que Bob a ete diagnostique avec la maladie neuromuscular degenerative, Frankie est entre en contact avec un autre neurologue principal, docteur Stanley H. Appel, professeur et president du departement de neurologie et directeur du Centre de recherches MDA/ALS, Baylor College(Universite) de Medecine. “Docteur Appel a doute du diagnostic ALS en raison de la longevite de Bob,” a dit Frankie. “Mais il a consenti a le voir.” Bob a depense(passe) une semaine a la clinique du Texas subissant la mise a l'epreuve neurologique vaste. Il n'y avait plus de dementi. Avant que Bob ne soit rentre a la maison, Appel a telephone a Frankie et a confirme le diagnostic. C'etait il y a 22 ans. Depuis lors, Bob a voyage a plusieurs cliniques et a participe a beaucoup de programmes de recherche, y compris un implant d'allure de neuro, un dispositif pour le traitement de desordres neurologiques par la stimulation cerebrale sensible. Dans Boca Raton, Fla., il a participe a un programme de six semaines des injections de venin de serpent de cobra, concu pour construire l'immunite. “Avant la Floride partante, on a donne une injection a tous les patients a cru pour proteger le systeme respiratoire d'etre implique dans la progression de maladie,” a dit Frankie. “On a donne Certains un placebo et les patients ne savaient(connaissaient) jamais qu'ils ont recu.” Il y avait une raison Bob a participe aux experiences differentes. “J'ai essaye tout ce que je pourrais trouver l'espoir pour un remede,” a dit Bob. “J'ai passe la douleur de tous les essais, la depense d'hopital, des docteurs, etc – pas pour moi, mais pour mes gosses et d'autres.” Frankie a dit qu'ils ont demande a beaucoup de questions et ont fait beaucoup de recherche au cours des annees. Elle a dit qu'ils ont obtenu la plupart “de nous ne faisons pas sait(connait)” et "maybes"... 1703 1702 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Mar Une histoire(suite) ...Condition aujourd'hui Bob a ete attache de fauteuil roulant depuis 1984 et il a besoin de l'aide avec tout sauf l'alimentation et le brossage de ses dents. Il trouve l'incapacite de parler l'aspect le plus difficile de la maladie. L'index sur sa main droite fait l'entretien avec l'utilisation d'un dispositif de communications de voix DECtalk. Il dit qu'il y a une raison derriere le sourire qu'il a pour chacun. “Je suis stupefie que je suis toujours vivant,” a-t-il dit. “On a donne a Ma condamnation a mort il y a des annees.” Bob suit le Centre de Jour Adulte GoldenCare trois jours chaque semaine, ou une de ses infirmieres a dit que sa volonte pour vivre est au-dela de quoi que ce soit qu'elle a jamais vu. “Il est etonnant,” a dit Linda Hefley, une infirmiere enregistree. “Il m'a dit une raison qu'il a voulu continuer a vivre est qu'en l'etudiant, il pourrait aider d'autres gens.” Hefley a dit la nourriture de Bob lui-meme d'un plat de diviseur d'alimentation et des liquides de boissons, de preference le the ou le jus, par une paille. Frankie a dit que Bob aime manger, mais chaque repas presente un defi. “D'habitude il est fatigue avant qu'il ne soit capable de finir le repas,” a-t-elle dit. Frankie s'est soucie de Bob pendant beaucoup d'annees, le prenant aux rendez-vous(nominations) medicaux et sur d'autres sorties. Pendant les cinq dernieres annees, un aide de sante domestique a visite quotidiennement et s'occupe de l'hygiene personnelle de Bob, rasant et baignant. Frankie a dit la seule medication prescrite Bob prend est pour l'osteoporose et deux ou trois aspirine chaque soiree. Il voit un generaliste pour non - des problemes ALS-CONCERNANT. “Nous continuons a aller cela sur notre propre autant que des docteurs, les essais et des hopitaux sont concernes,” a-t-elle dit. Decouverte de joie dans vie Bob continue a vivre chaque jour, un jour a la fois, faisant des choses qu'il aime. “Il aime toujours la musique d'evangile,” a dit Frankie. “Il en observe la plupart a la television et il aime aussi le sport – tout le sport.” Il aime lire les Nouvelles Lancaster, des reunions(cueillettes) de famille, voyant de vieux amis et accueillant des visiteurs. Leur eglise, Zion A uni le Methodiste, tient par trimestre des classes dans la maison de Phillip. Une de ses joies les plus grandes va aux fonctions sociales et sortant dehors. “Il est vraiment dans aller des places,” a dit Frankie. “Il ira n'importe ou.” Deux evenements prochains profiteront a ALS et Bob dit qu'il sera la. “Je suis heureux de voir qu'apres que l'on fournit tant d'annees, ALS l'information sur la scene locale,” a dit Bob. Il attend avec impatience samedi l'evangile chantant le collecteur de fonds pour profiter a ALS. Plus tard, le 27 mars, le Chapitre de Chasseur "de Poisson-chat" de Jim et le Lancaster ALS Soutiennent le Groupe patronnent la premiere Promenade de Lancaster a D'Feet ALS. Les revenus tant d'evenements profiteront aux efforts du chapitre dans l'appui fournissant de patients que des familles dans les Carolines. Jerry Dawson, le directeur du chapitre, a dit que sa mission est de trouver un remede pour ALS et ameliorer la vie avec ALS. “Nous sommes remis(commis) a s'assure que chaque personne vivant avec ALS dans les Carolines a le meme acces aux soins medicaux de qualite, independamment de sa situation personnelle,” a-t-il dit. Le chapitre ajoute a la qualite de la vie des patients en fournissant une variete de programmes, l'equipement medical libre(gratuit), le remboursement de dans-domestique des soins medicaux, l'aide de transport et l'aide dans la couverture du cout de dispositifs de communication. “Bob Phillips est tout a fait un homme remarquable,” a dit Dawson. “Il a montre chacun qu'un diagnostic d'ALS n'a pas l'intention de renoncer(d'abandonner).” 1693 0 mixel vila_chez_univ-tours.fr 07 Mar chute a l'arriere Bonjour J'ai 29 ans. Cela fait un mois(03-02-04) que je suis tombe a velo. Sur le coup je n'ai pas senti grand chose si ce n'est les erafflures, et je suis reparti comme si de rien n'etait meme si ma tete avait touche. Le lendemain, je suis alle courir 8 kms comme a l'accoutumee. En fait je me suis apercu que c'etait plus grave que prevu assez rapidement. Dans un premier temps j'avais des picotements a la paume du pied et de la main droite. En rigolant je me suis meme dit que c'etait le syndrome de jesus christ. Puis ensuite, j'etais engourdi du cote droit et 4 jours apres j'avais l'index de la main droite qui bougeait tout seul. Cela s'est calme et ensuite j'ai ete confronte a des tressautements de muscles dans tout mon corps. Plusieurs fois j'ai deux doigts qui fremissent tellement dans mon sommeil que cela me reveille. Au moindre effort, je suis fatigue. C'est d'autant plus frustrant que je fais bcp de course a pied (30km par semaine). j'ai des courbatures sur des muscles qui n'ont pas forcemment travaille (le coup,les lombaires...). Je n'ai pas consulte. Vous trouvez peut etre etrange que je vienne directement sur un site si "specialise" mais j'ai trouve bcp trop de similitudes avec les symptomes de la SLA pour ne pas m'inquieter. Ceci dit j'ai le moral, et je suis optimiste. En fait je cherche plutot quelqu'un qui a la SLA suite a une chute sur la tete. J'imagine que vous allez tous me repondre de consulter un neurologue, ce que je risque d'etre oblige de faire. Mixel 1712 1693 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 08 Mar Re: chute a l'arriere Rassurez-vous, La Sla ne se declare pas en un mois. Avant que les premiers symptomes puissent apparaitre, il faut deja plus d’une annee d’evolution. Les fasciculations considerees seules sont peu informatives en neurologie. Elles peuvent etre intenses, soutenues et pourtant benignes. C’est frequent. Les picotements, les courbatures ne sont pas une marque de sla. Vous signalez une fatigabilite, mais pour la sla c’est la faiblesse qui est premiere. Consultez un neurologue bien sur. Mikelig 1690 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Mar BNG sur un autre forum en anglais, Sorry! <a href="http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=40" target=_new>http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=40</A> 1711 1690 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 08 Mar Re: BNG sur un autre forum bonjour, je trouve qu'il y beaucoup de baratin autour du BNG et pas de preuves concretes . jean 1678 0 browaeys n.browaeys_chez_laposte.net 06 Mar besoin de temoignages. bonjour, Je m'appelle Nathalie et je suis eleve infirmiere en 3e annee. La SLA m'a beaucoup touchee lors de mes differents stages et j'ai donc souhaitais faire mon memoire de fin d'etude sur le passage d'une alimentation orale a une alimentation par sonde gastrique. J'aimerais avoir des temoignages sur le vecu de cette etape, que represente une alimentation par sonde gastrique, comment arriver a accepter cette nouvelle etape,... Je vous remaercie pour les temoignages que vous pourrez m'apporter. Nathalie 1691 1678 Vahite valerievillulles_chez_aol.com 07 Mar Re: besoin de temoignages. Nathalie, je suis moi meme infirmiere et c'est du cas de mon grand pere, 82 ans, dont je peux te parler. Il a une gastrostomie depuisdecembre 2003. Au depart il ne la voulait pas, mais malheureusement par la suite le malade realise que c'est ca ou la mort. C'est une periode tres difficile ou il faut accepter cette sonde et surtout faire le deuil de l'alimentation orale Bon courage pour ton memoire Vahite 1692 1678 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Mar references <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3724457" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3724457</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3670483" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3670483</A> 1701 1678 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 08 Mar Re: besoin de temoignages. Bonjour, Ma soeur a eu une gastrostomie en decembre 2003. Depuis le debut de sa maladie et avant cette intervention, elle avait perdu 100 livres (quelque 40 kilos?) et s'affaiblissait a vue d'oeil. Elle n'avait plus la force d'avaler, s'etouffait a l'occasion, et manger etait devenu une corvee. Une bouchee par-ci, par-la, rien de consistant. Nous etions tres inquiets a cette epoque. Sa reaction face a l'idee de subir cette intervention a ete emotivement tres difficile. Ayant refuse l'operation a plusieurs reprises, elle a fini par l'accepter apres avoir recu plusieurs informations et encouragements. Le plus difficile a accepter pour ma soeur a ete la prise de conscience de l'evolution de la maladie. Pour elle, une gastrostomie correspondait a un pas de plus qui l'amenait vers la mort. Elle a beaucoup pleure, a ete tres angoissee, mais le jour venu, elle etait tres sereine. L'operation s'est passee avec succes, et apres qu'elle a eu lieu, ma soeur s'est sentie tres soulagee. Ses premieres paroles en sortant de la salle d'operation ont ete : Je veux vivre! Elle s'est tres bien adaptee a l'alimentation par sonde. Des le premier soir, on lui a donne ses medicaments dont elle detestait le gout, on l'a hydratee, on l'a nourrie par sonde et sa reaction physique a ete tres positive. Elle s'est sentie soulagee et presqu'aussi libre qu'avant puisque nous lui donnions toujours le choix entre les deux manieres de se nourrir. Et puis elle a repris des forces et du poids, et aujourd'hui elle arrive a manger des repas a peu pres complets sans s'epuiser. L'alimentation par sonde sert de complement seulement. J'espere que ces renseignements te seront utiles. Amitie LouiseL 1707 1678 José tumbaito94_chez_hotmail.com 08 Mar Re: besoin de temoignages. Ma maman a subi cette operation, pour elle cela a ete tres difficile a accepter car elle devait faire une sorte de deuil de sa faculte de s'alimenter seul et cela lui montrait l'evolution inexorable de la maladie. Apres avec subit sa gastrostomie, elle a eu des sortes de malaises (sueurs, sensations d'etouffement, ....) sans explication medicale, par la suite elle a baisse les bras et nous a quitter quelques mois plus tard. En effet le plus dur pour elle, etait de perdre encore une faculte, au debut celle d'embrasser ces petits enfants, puis celle de parler, celle de se mouvoir, celle de se nourrir et enfin un soir celle de respirer. J'espere que mon temoignage vous auras eclairer non pas sur la technique et le bien fonde de la gastrostomie qui est plus que benefique mais sur les implication psychologique de celle ci sur des patients deja tres atteints et affaiblies qui vivent celle ci comme encore une souffrance supplementaire dans la lente et inexorable progression de la maladie. Jose 1674 0 Lina BERTOUX lina.bertoux_chez_skynet.be 06 Mar Maman nous a quittes "La douleur est un siecle, et la mort un moment!" C'est ce mercredi 25 fevrier dernier a 21 h 30' que maman, Blanche Therasse, 79 ans,-voir mon dernier temoignage du 24/02- s'est eteinte comme une bougie... dans son lit, chez elle, entouree de l'affection de son epoux(88ans)et de ses enfants, usee par le temps et la Douleur morale. Son etat s'etait degrade ces derniers jours par l'apparition d'une pneumonie qui lui causait des difficultes respiratoires supplementaires! Nous l'avons dorlotee comme notre enfant jusqu'au dernier jour. Son absence represente un grand vide a la maison mais malgre notre immense peine, nous sommes heureux d'avoir pu la soigner jusqu'a ce terme dans sa chere maison: ainsi nous l'avons aidee a vivre! Cela nous procure une grande Tranquillite d'esprit qui je pense nous aidera a mieux vivre ce depart. Je la souhaite a tous ceux qui accompagnent un etre cher atteint par cette penible maladie. Gardez toujours courage! Sa fille, Lina (Belgique) 1675 1674 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Mar Re: Maman nous a quittes Mes sinceres condoleances, Bertrand 1677 1675 Bertrand 06 Mar temoignage de Lina du 24 /02 <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10776189703791" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10776189703791</A> 1679 1674 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 06 Mar Re: Maman nous a quittes Lina, Je m'associe a votre peine et presente a vous et a votre famille mes plus sinceres condoleances. Mikelig 1680 1679 William 06 Mar Re(2): Maman nous a quittes Je joins a ces temoignages ma modeste contribution. Soyez assures de ma compassion William 1689 1674 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 07 Mar Re: Maman nous a quittes Bonjour Lina, Tu finis ton dernier message pas les mots suivants : et pour...une maman qu'est ce qu'on ne ferait pas!!! C'est tellement vrai! Qu'est-ce qu'on ne ferait pas pour un etre cher? Je suis avec vous tous qui l'avez aimee juqu'au dernier moment. Que votre peine soit attenuee par les beaux souvenirs qu'elle vous a laisses. Courage! LouiseL LouiseL 1694 1674 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 07 Mar Re: Maman nous a quittes Lina, L'amour nous donne un immense courage, afin d'aider ceux que nous aimons et j'espere que chaque personne , comme votre mere, puisse recevoir autant d'amour et de tendresse que ce quelle a recu. Bien a vous denyse. 1704 1674 CHENILRA 08 Mar Re: Maman nous a quittes je vous presente toutes mes sinceres condoleances a vous ainsi qu'a toute votre famille. Bon courage 1706 1674 José tumbaito94_chez_hotmail.com 08 Mar Re: Maman nous a quittes Je suis desole pour votre maman, mes plus sinceres condoleances a vous et a votre famille. 1713 1674 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 08 Mar Re: Maman nous a quittes Bonsoir, Je me joins a tout le groupe pour vous presenter mes sinceres condoleances. Courage. Martine. 1648 0 CHENILRA 05 Mar attente de temoinages Bonjour, J'ai fait une lettre que je vais adresser au ministre de la sante - Mr MATTEI et je voudrais mettre en annexe quelque temoinage de malades. Je ne souhaite en aucune maniere enfoncer tel ou tel neurologue mais montrer la situation des malades de la SLA. J'envoie un dossier du BNG avec (posts envoyes par Mr Mikelig) Merci de votre reponse urgente 1651 1648 micheline michelineniatel_chez_aol.com 05 Mar Re: attente de temoinages Bonjour, j'ai une sla depuis maintenant dix ans.Autant dire que mon epoux et moi avons ete confrontes a de multiples difficultes. C'est pourquoi j'ai cree un site internet sur lequel tu trouveras mon temoignage mais aussi celui d'autres malades. Prends ce dont tu as besoin.Merci voici l'adresse. <a href="http://pageperso.aol.fr/michelineniatel/SLA-CENTRE.html" target=_new>http://pageperso.aol.fr/michelineniatel/SLA-CENTRE.html</A> Micheline 1653 1651 CHENILRA 05 Mar Re(2): attente de temoinages Bonjour, Merci , je vais lire les messages et en prendre certain. Merci A bientot 1673 1653 micheline michelineniatel_chez_aol.com 06 Mar Re(3): attente de temoinages Bonjour si tu as besoin d'aide n'hesite pas a me contacter,je m'occupe d'une association de malades sla et malheureusement j'en connais beaucoup. Bien sincerement Micheline 1609 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 03 Mar tri therapie ??? Bonsoir a tous, J’ai trouve sur le site canadien un article de revue de presse du 01/04/2003 parlant d’une tri therapie sur les souris atteintes de SLA. <a href="http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/news/8112.shtml" target=_new>http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/news/8112.shtml</A> Je cite : « Les 3 medicaments administres sont le riluzole (que nous connaissons) la minocycline (un antibiotique aux proprietes anti-inflammatoires, de prescription courante contre l’acne) et la nimodipine (medicament bloqueur des canaux calciques qui sert normalement au traitement des hemorragies cerebrales et a la prevention des migraines) ». Quelqu’un connait il la minocycline et la nimodipine ? Quelqu’un a t’il deja essaye ce cocktail ? A vous lire, Amicalement, Martine. 1610 1609 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 03 Mar Re: tri therapie ??? bonsoir, j'ai egalement vu cette triterapie, la minocycline est un antibiotique vulgaire ,comme tu le dis il traite l'acne. Le 3eme, malheureusement je ne connais pas mais il est vrai que j'avais envisager aussi ce traitement. denyse 1629 1609 valérie et Frédéric 04 Mar Re: tri therapie ??? Bonjour Frederic prend (a son initiative et depuis environ 10 mois)la minocyne en plus du rilutek. Dosage minocyne 200mg/jour. Par contre le Dr Leforestier de la Salpe n'etait pas du tout favorable a la prise de la nimodipine. Frederic prend aussi 300mg/jour de coq10 et de la creatine. Tout cela a sa demande. Bon courage a vous 1633 1629 William wjerome_chez_transphere.net 04 Mar Re(2): tri therapie ??? Et qu'est-ce que ca donne (message concernant Frederic) ? Merci William 1635 1629 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 04 Mar Re(2): tri therapie ??? Merci Valerie et Fred, mais qu'en est il du resultat ? Avez vous trouve une amelioration ? A vous lire, Bien amicalement a tous, Martine. 3168 1629 delphe delphine.lr_chez_libertysurf.fr 06 Juil Re(2): tri therapie ??? bonjour , je viens d'apprendre que mon pere est atteint de SLA ......... le verdict est tombe il y a quelques jours; en fait il a des soucis de sante depuis 3 mois (et jamais rien avant -61 ans et pas un arret maladie de toute sa carriere prof .en retraite depuis 2 ans ........ )et son etat s'agrave tres vite. que pouvons nous faire pour l'aider physiquement et surtout moralement ? il aimait bricoler, jardiner... tout cela il ne peut plus . Il marche encore un peut mais pour combien de temps ??????? que pensez vous de traitement aux antibiotiques (micolycline)? le ritulek a t-il sur vous fait un effet positif -mon pere a commence celui -ci il y a 10 jours ?????????? merci d'avance a tous de repondre a mes questions et plus si vous avez des points importants a me conseiller . Nous sommes (aussi) tous perdu . 1630 1609 olivier olivierb26_chez_free.fr 04 Mar Re: tri therapie ??? bonjour martine va dans le sommaire,tu trouveras des messages tres interressant sur la tri therapie. amitie olivier. 1598 0 William wjerome_chez_transphere.net 03 Mar Emission TV JL Delarue JL DELARUE lance un appel a temoin sur un theme qui nous concerne : "Vous souffrez d'une maladie qui entraine une alteration, une deformation de votre corps et de ses fonctions" Apres avoir reflechi, j'ai decide de lui proposer mon temoignage... A suivre... Amities William 1611 1598 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 03 Mar Re: Emission TV JL Delarue Bonsoir, peux tu m'en dire plus, j'aimerais assister a l'emmision. 1632 1611 William wjerome_chez_transphere.net 04 Mar Re(2): Emission TV JL Delarue Consulter le site : <a href="http://www.casediscute.com/home.html" target=_new>http://www.casediscute.com/home.html</A> Rubrique "appels a temoins" Amities William 1634 1632 William wjerome_chez_transphere.net 04 Mar Re(3): Emission TV JL Delarue Renseignements pris par telephone ce jour : Selon Amel, de l'equipe de JLD, "l'emission est pratiquement bouclee et la SLA n'entre pas tout a fait dans le cadre du theme" (on y parlera probablement de SEP). Amel m'indique que "la SLA pourrait eventuellement faire le sujet central d'une future emission..." Ce serait une bonne nouvelle, non ? Amities William 1656 1634 ELISE 05 Mar Re(4): Emission TV JL Delarue bonsoir, Si les gens atteints de sla n'entrent pas dans une emission qui traite "des personnes dont les capacites sont diminuees" alors je ne comprends pas tres bien. Remarque je me souviens de deux inepties administratives que j'ai vecues au cours de la maladie de mon mari: - la premiere concernait la demande de carte d'invalidite a la cotorep: premiere reponse alors que le diagnostique etait clairement etabli..on ne delivre ce genre de papier qu'aux gens dont le handicap "est stabilise" et comme il s'agissait d'une maladie evolutive, a premiere vue cela ne correspondait pas vvraiment aux criteres d'appreciation retenus... - la deuxieme concernait l'attribution de l'allocation dependance: la prise en charge avait ete acceptee a 80% alors que mon mari etait sous assistance respiratoire et etait tetraplegique!...la-aussi les bilans medicaux etaient on ne peut plus explicites!... Enfin, je crois voir lu , mais peut-etre que je me trompe, qu'il y a plus de cas de gens atteints de sla que de sclerose en plaques mais que la mortalite est plus rapide pour les malades de la sla! Rien n'empeche de participer aux deux emissions parce que les malades appartiennent aux deux creneaux : sla et gens dt les fonctions sont diminuees progressivement. 1580 0 djamel boukra_djamel_chez_yahoo.fr 02 Mar SLA BONJOUR? j'ai 45 ans , marie , JE SUIS ATTEINT DE SCHLEROSE EN PLAQUE LATERALE AMYOTROPIQUE , J'AI ENTENDU PARLER DE BNG dans ler forum je voudrai essayer ce traitement ,j'aimerai avoir svp plus d'informations ( disponibilite , duree de traitement etc..). tout ce qui pourrait m'aider. merci. djamel. 1581 1580 . 02 Mar Re: SLA Slt Jamel, Le plus simple est de lire sur ce forum tous les posts qui ont dans le titre BNG ou BUNAOGAO A + 1735 1580 sylvie s.rostain_chez_tiscali.fr 09 Mar Re: SLA SLA et SEP sont 2 maladies completement differentes ! amities sylvie 1564 0 Vahite valerievillulles_chez_aol.com 01 Mar nouvelles de Lili ? Bonjour a tous, bonjour a toi Lili, si tu continues a venir sur le forum, donnes nous de tes nouvelles. Vahite 1800 1564 deo enigma721_chez_virgilio.it 12 Mar Re: nouvelles de Lili ? Bonjour, la derniere fois que j'ai ecrit a lili elle etait en train de partir pour aller passer quelques jours a Istanbul. 1848 1800 Vahite valerievillulles_chez_aol.com 14 Mar Re(2): nouvelles de Lili ? Comment allait elle ? 1897 1848 deo enigma721_chez_virgilio.it 15 Mar Re(3): nouvelles de Lili ? toujours pareil 1561 0 CHENILRA 01 Mar BNG - Courrier Bonjour a tous, Je voulais seulement vous dire que j'avais recu de Mikelig de tout ce qui avait paru sur le BNG. Je suis entrain de preparer le courrier que je vais adresser au ministre de la sante ainsi qu'a tous les responsables de la recherche en France (les professeurs). Si certaines personnes souhaitent apporter leur temoinage par le biais de ce forum je n'y vois aucun inconvenient. Je mettrais un document avec tous les temoinages. Il suffira de me l'indiquer. Cela apportera plus d'impact. Je pense que je vais envoyer le courrier avec le dossier BNG en fin de semaine. A Bientot 1553 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 29 Fev Medecine chinoise en occident Extrait d' un voyage de specialistes occidentaux en Chine: Parmi eux figurait le professeur Paris, membre de l’academie nationale de pharmacie, expert en plantes medicinales, monsieur Alain Terol, doyen de l’universite de medecine de Montpellier, monsieur Soulimani, professeur et directeur de laboratoire de recherches en plantes medicinales de l’universite de Metz, et le docteur Siavoch Darakchan ; ils ont tous pour but la reconnaissance de la pharmacopee chinoise en France. " Au cours de ce voyage nous avons visite beaucoup d’universites et d’hopitaux, de laboratoires, et d’usines de fabrication des medicaments chinois ; j’ai ressenti vraiment un decalage entre la medecine chinoise pratiquee en Chine et celle pratiquee ici.La bas, il y a des millions de medicaments confectionnes a partir des plantes chinoises. Il n’y a pas que les decoctions, mais aussi les injections, les ampoules buvables, les comprimes, les sachets a dissoudre, etc… Meme pour les maladies lourdes, urgentes, on emploie la medecine chinoise. De nombreuses recherches sont en cours. Au cours de cette visite, une grande question a ete posee par les experts francais aux experts chinois : quel est le meilleur chemin pour que la medecine chinoise soit reconnue en France ? Est-ce par le travail des laboratoires que l’efficacite des plantes chinoises doit etre prouvee ? Est-ce l’autorite du gouvernement qui doit etre recherchee ? Est-ce par la voie populaire, c’est a dire le fait que beaucoup de gens consomment la medecine chinoise, que beaucoup de patients l’utilisent, que beaucoup d’etudiants l’apprennent, que de nombreux praticiens la mettent en œuvre ? A ces questions, les chinois ont repondu immediatement que la voie populaire est le meilleur chemin. Une fois que le peuple a trouve cette medecine efficace, il l’adopte. C’est d’ailleurs comme ca que la medecine occidentale est rentree en chine. Une autre question posee, concerne l’efficacite des plantes : celle-ci a-t-elle besoin d’etre prouvee par les rechercehes scientifiques des laboratoires ? Les professeurs chinois pensent qu’une recherche sur les principes actifs ne peut jamais definir completement ce qui fait les vertus d’une plante et L’interaction des plantes. Une recherche scientifique sur une plante, c’est un chemin de recherche, mais ce n’est pas cela qui doit decider si les plantes chinoises sont efficaces ou non. Un professeur chinois a plaisante en disant que si une plante utilisee depuis 5000 ans est efficace, qu’elle n’est pas toxique, ce n’est pas parce qu’un laboratoire decrete qu’elle n’est pas efficace qu’on ne l’utilisera plus. Les deux demarches de recherche sont completement differentes "... 1554 1553 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 29 Fev reference de l'extrait <a href="http://www.shaoyang.fr/DOC/N" target=_new>http://www.shaoyang.fr/DOC/N</A>%B04ML.pdf a lire avec Acrobat reader: <a href="http://telecharger.01net.com/windows/Internet/internet_utlitaire/fiches/14537.shtml" target=_new>http://telecharger.01net.com/windows/Internet/internet_utlitaire/fiches/14537.shtml</A> 1552 0 Catherine azalee_chez_noos.fr 29 Fev j'ai fait l'essai du bng Allez, il faut que je me lance… Depuis le temps que je visite ce forum et que j’y puise du reconfort sans vous faire partager mon experience, je commence a me faire des reproches ! Je m’appelle Catherine, j’ai 49 ans, je suis mariee et j’ai 4 enfants de 23, 20, 18 et 13 ans. J’ai ressenti les premiers symptomes en mai 2000, dans les mains et pour la parole, et j’ai ete diagnostiquee en decembre 2000 par le professeur Meininger qui me suit donc depuis plus de trois ans. Mon traitement est des plus classiques : rilutek et toco. J’ai perdu l’usage de mes bras et de mes jambes, je mange mes repas mixes et seuls mes proches parviennent encore a me comprendre. J’ai depuis debut novembre un merveilleux fauteuil muni d’une commande occipitale qui me permet non seulement de circuler, mais aussi de diriger la tele et surtout de me servir de mon indispensable ordinateur ! Je suis tres entouree par mon mari, mes enfants, mes cinq freres et sœurs et plusieurs de mes collegues du lycee ou j’etais prof de maths. Je suis aussi tres bien accompagnee par un kine quatre fois par semaine et une orthophoniste trois fois par semaine. L’ensemble de mes therapeutes me trouvent assez stable. Mais je voulais surtout vous raconter mon essai de Bunaogao. L’ete dernier, apres avoir lu les informations sur le forum, je suis allee a La Calebasse Verte (Paris 13e) pour y rencontrer la femme qui y exerce la medecine chinoise et lui parler du BNG. Au debut, elle a voulu adapter le traitement a mon cas en disant que le BNG etait trop brutal pour moi. Je suis donc repartie avec les medicaments pour 3 semaines sous forme de poudre a avaler dans de l’eau chaude. Premier probleme : impossible d’ingurgiter cette infame mixture ! Je l’ai donc fait mettre en gelules par ma pharmacie et j’ai pris mes 12 gelules par jour pendant deux periodes de 3 semaines. C’etait plutot tonique, mais je n’ai observe aucun recul de la maladie, par contre, apres cette cure, mes analyses de sang etaient bien meilleures. Les globules rouges et les plaquettes etaient nettement remontes ! En septembre, je suis retournee a La Calebasse Verte et cette fois, j’ai demande a prendre vraiment le BNG. La, un autre probleme se posait : la quantite journaliere est enorme et meme en prenant 27 gelules par jour, je prenais en deux semaines le traitement de cinq jours ! Mais je n’ai pas tenu longtemps car je finissais par etre ecoeuree a chaque repas et il est important de ne pas maigrir. Voila ! tout ca pour vous montrer que le BNG est accessible a tous ceux qui peuvent payer 12€ par jour et qui n’ont pas trop de soucis avec la deglutition. Amitie et courage a tous Catherine 1560 1552 CHENILRA 01 Mar Re: j'ai fait l'essai du bng Bonjour, Merci d'avoir ecrit votre message et surtout de nous avoir parle de votre essai au BNG. le professeur Meininger etait-il au courant de votre essai au BNG ? En avez-vous parle avec lui ? Avez-vous arreter le rilutek et le toco pendant la prise du BNG ? Je vous souhaite beaucoup de courage et de tout coeur un retablissement. Bon courage 1579 1552 djamel boukra_djamel_chez_yahoo.fr 02 Mar Re: j'ai fait l'essai du bng bonjour , je suis atteint de schlerose en plaque laterale amyotropique et je voudrai avoir plus d'informations sur le traitement BNG. MERCI . 1584 1579 ELISE 02 Mar Re(2): j'ai fait l'essai du bng bonsoir, Tu parles d'une sclerose en plaques laterale amyotrophique! Attention, il ne faut pas confondre deux maladies differentes la sclerose en plaques qui est une atteinte de la gaine de myeline et la sclerose laterale amyotrophique qui est une atteinte des moto-neurones. Le traitement doit etre different selon que tu es atteint de l'une ou l'autre maladie. 1585 1552 ELISE 02 Mar Re: j'ai fait l'essai du bng bonsoir, Si j'ai bien compris tu as essaye le bng. Quelle est la personne a qui tu t'es adressee? 1602 1585 Catherine azalee_chez_noos.fr 03 Mar Re(2): j'ai fait l'essai du bng mais comme je l'ai explique dans mon message, j'ai contacte directement le magasin et je n'en ai parle a aucun medecin de medecine occidentale amitie Catherine 1595 1552 CHENILRA 03 Mar Re: j'ai fait l'essai du bng Re: j'ai fait l'essai du bng Bonjour, Merci d'avoir ecrit votre message et surtout de nous avoir parle de votre essai au BNG. le professeur Meininger etait-il au courant de votre essai au BNG ? En avez-vous parle avec lui ? Avez-vous arreter le rilutek et le toco pendant la prise du BNG ? Je vous souhaite beaucoup de courage et de tout coeur un retablissement. Bon courage 1600 1595 Catherine azalee_chez_noos.fr 03 Mar Re(2): j'ai fait l'essai du bng je n'ai rien dit a Meininger car je ne voulais pas qu'il me decourage. Quand je lui avait parle de l'osteopatie cranienne qui attenuait ma raideur, ca l'avait fait beaucoup rire! pendant le traitement de bng je ne prenais que le rilutek, mais comme ca empeche de dormir, j'ai repris aussi du valium. j'espere que cela repond a tes questions amitie Catherine 1601 1600 William wjerome_chez_transphere.net 03 Mar Re(3): j'ai fait l'essai du bng Je suis franchement choque par l'attitude de ces neurologues si arrogants et peu enclins a la compassion et a l'ecoute de personnes deja tellement eprouvees... Ils pourraient pourtant compenser leur impuissance a nous soigner en faisant preuve d'humanite... Amities William 1603 1601 Claude 03 Mar Re(4): j'ai fait l'essai du bng desole de te contredire, mr meininger est tout sauf arrogant; c'est un type chaleureux, c'est vrai toujours presse, mais tres humble, et vivant a fond son metier; dernierement, j'etais hospitalise un we ds son service; le samedi il n'etait que d'astreinte, neanmoins il etait la des 8h et jusqu'a 14h; idem le dimanche. pour ce qui est du bng, je lui en avais parle en septembre 2003; il trouvait entre autres la charge financiere pour le malade tres importante par rapport a l'incertitude des resultats. mais je ne l'ai senti ni hostile ni suffisant par rapport au bng, juste dubitatif. peut-on le lui reprocher ? sans rancune amities 1606 1603 CHENILRA 03 Mar Re(5): j'ai fait l'essai du bng Bonjour, Ce qui faut se poser comme question aujourd'hui si quelqu'un en France veut tester le vrai BNG , qu'il est un suivi medical. Mon frere souhaite tester le BNG mais il ne veut pas arreter son traitement, son neurologue lui deconseille. Moi j'ai decide d'ecrire au ministre de la sante et aux differents chercheurs - professeurs , de leur soumettre le dossier du BNG ( que Mr Mikelig m'a transmis). Ce que veut dire William , c'est que les malades attendent une reponse sur le BNG. C'est mon frere qui est atteint mais je vais me battre pour que les choses bougent et rapidement car la maladie n'attent pas. a bientot 1607 1603 CHENILRA 03 Mar Re(5): j'ai fait l'essai du bng Bonjour, On n'est pas la pour dire que les neurologues ne font rien mais pourquoi Mr Meninger ne s'est-il pas penche sur le dossier . Peux-etre que le BNG est bon pour les malades de la SLA ? Le cout de ce traitement n'est rien par rapport a la souffrance du malade et de son entourage. Ce que nous voulons c'est avoir une confirmation , un avis et non pas des neurologues qui disent " il ne faut pas croire tout ce qu'on lit sur internet". Si les personnes vont sur internet et cherchent une solution c'est parce que leur neurologue ne leur a pas apportee. On ne peut pas dire aux malades d'attendre, la maladie n'attend pas c'est pour cette raison que j'ai decide de faire un courrier au ministre de la sante ainsi qu'a tous les professeurs-chercheurs en France dans le domaine de la SLA pour leur soumettre le dossier sur le BNG (peut-etre qu'une personne se penchera sur le dossier transmis par Mr Mikelig). On veut juste savoir si le BNG est le remede pour la SLA. Si demain on me dit que le BNG est bon je ne regarderai pas sur le cout car mon frere est beaucoup plus important. A bientot 1608 1603 William wjerome_chez_transphere.net 03 Mar Re(5): j'ai fait l'essai du bng Voir les posts edifiants sur ce sujet : <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3434219" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3434219</A> Je suis sincerement heureux pour toi et de voir qu'il y a un temoignage positif sur la prise en charge a la Salpetriere. Cependant, je peux temoigner d'une visite parmi d'autres : Lors de mon hospitalisation pour confirmer le diagnostic, j'ai vu defiler une ribambelle de jeunes etudiants en medecine qui ce sont fait "la main" sur moi. Cinq ponctions lombaires ont ete tentees, produisant la souffrance que je vous laisse imaginer, celles-ci realisees par certains d'entre-eux pour la premiere fois sur un patient.. Et que dire des heures passees a attendre son rdv pour participer a une parodie de consultation -devant une jeune stagiaire- pour assister a un spectacle surrealiste de coups de fil, de porte qui s'ouvre pour venir chercher le medecin et pour enfin s'entendre dire qu'on a perdu trop de temps pour repondre a mes questions ? Non, tout n'est pas rose a la Salpetriere. Je ne me suis senti pris en charge que pendant les visites de protocole : mais les enjeux ne sont visiblement pas les memes... Voir les posts edifiants sur ce sujet : <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3434219" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3434219</A> Amities William 1643 1608 Catherine azalee_chez_noos.fr 05 Mar Re(6): j'ai fait l'essai du bng Ma reflexion n'etait en aucun cas une attaque personnelle contre le professeur Meininger que j'apprecie en tant que medecin et en tant qu'homme, mais plutot une remarque sur le regard que portent les medecins francais sur les medecines paralleles! Quant aux hospitalisations a la Salpe, c'est vrai que plus on est dependant, plus elles sont penibles car on perd le peu de confort que l'on s'etait cree a la maison et que le personnel est de plus en plus reduit. Ma derniere experience, en fevrier 2003, pourtant dans le cadre d'un protocole, a ete une veritable epreuve! Amitie et courage a tous Catherine 1644 1643 William 05 Mar Re(7): j'ai fait l'essai du bng Je tiens a preciser que je disais "etre choque" apres la lecture des differents posts sur le sujet de l'accompagnement des malades sla, dont le votre. Je n'ai rien de personnel a reprocher au prof Meininger -que je n'ai jamais rencontre d'ailleurs- et je voulais juste souligner qu'une telle pathologie merite une approche compassionnelle de nos tentatives -parfois desesperees- de chercher d'autres pistes therapeutiques plutot que de les tourner en derision. Amities a tous William 1645 1644 CHENILRA 05 Mar Re(8): j'ai fait l'essai du bng Bonjour, J'ai fait une lettre que je vais adresse au ministre de la sante - Mr MATTEI et je voudrais mettre en annexe quelque temoinage de malades : pouvez-vous m'envoyer votre accord pour reprendre certaines de vos interventions. Je ne souhaite en aucune maniere enfoncer tel ou tel neurologue mais montrer la situation des malades de la SLA Merci de votre reponse urgente 1646 1643 CHENILRA 05 Mar Re(7): j'ai fait l'essai du bng Bonjour, Merci de vos reponses a nos questions. J'ai ecrit une lettre au ministre de la sante pour le sensibilise sur la maladie SLA. Pouvez-vous m'autoriser a reprendre certains de vos messages afin de les joindre au courrier et au dossier BNG. Merci de votre reponse urgente 1649 1646 Catherine azalee_chez_noos.fr 05 Mar Re(8): j'ai fait l'essai du bng de mon cote, aucun probleme du moment que tu mets l'ensemble. 1650 1649 CHENILRA 05 Mar Re(9): j'ai fait l'essai du bng Bonjour , Comme il y a beaucoup de messages , pourriez-vous me faire un petit temoinage dans un message de votre etat actuel, de vos tests je pense que ce sera plus simple. Merci de votre aide qui j'espere sera benefique pour tous A bientot 1652 1649 CHENILRA 05 Mar Re(9): j'ai fait l'essai du bng Bonjour, Afin de ne rien oublier , peux-tu m'envoyer un message avec une explication sur ce que tu vis, ce que tu a essaye .. tout ce qui te semble utile. J'attends de recevoir d'autres patients un temoinage a joindre a mon courrier Merci 1654 1652 Catherine azalee_chez_noos.fr 05 Mar Re(10): j'ai fait l'essai du bng je ne ferai rien de mieux que mon temoignage du 29 fevrier, tu n'as qu'a prendre celui-la. 1655 1654 CHENILRA 05 Mar Re(11): j'ai fait l'essai du bng OK - Merci de me permettre de reprendre ton message a bientot 1657 1603 ELISE 05 Mar Re(5): j'ai fait l'essai du bng bonjour, Je crois qu'il ne faut pas tout melanger, l'approche personnelle et l'approche scientifique. Le professeur Meninger est confronte quotidiennement a la sla et il me semble difficile, voire inacceptable de faire le proces de quelqu'un d'engager comme il l'est dans ce combat...c'est aussi un etre humain! Cela dit dans la mesure ou l'on est impuissant face a cette maladie pourquoi rester dubitatif face a un malade qui aurait envie d'essayer le bng!On sait bien que pour les medecins, tout ce qui echappe au rationnel les fait marrer!...faut assumer...En revanche, Le facteur cout me semble non recevable quand sa vie est en jeu (voir cout sur message mikelig)d'autant qu'un neurologue peut faire jouer le systeme des atu pour qu'il y ait une prise en charge financiere...ALORS Claude que pensez de cette attitude, si je veux prendre du bng? Meninger n'y croit pas mais n'est-ce pas de l'abus de pouvoir que de refuser qu'un malade essaie ce genre de traitement si le malade en prend la responsabilite ? 1604 1601 CHENILRA 03 Mar Re(4): j'ai fait l'essai du bng j'ai lu ton message et je ne sais pas si tu as prsi connaissance de mon message , si tu veux apporter ton temoinage , je n'y vois auncun probleme : Bonjour a tous, Je voulais seulement vous dire que j'avais recu de Mikelig de tout ce qui avait paru sur le BNG. Je suis entrain de preparer le courrier que je vais adresser au ministre de la sante ainsi qu'a tous les responsables de la recherche en France (les professeurs). Si certaines personnes souhaitent apporter leur temoinage par le biais de ce forum je n'y vois aucun inconvenient. Je mettrais un document avec tous les temoinages. Il suffira de me l'indiquer. Cela apportera plus d'impact. Je pense que je vais envoyer le courrier avec le dossier BNG en fin de semaine. A Bientot 1604 1601 CHENILRA 03 Mar Re(4): j'ai fait l'essai du bng j'ai lu ton message et je ne sais pas si tu as prsi connaissance de mon message , si tu veux apporter ton temoinage , je n'y vois auncun probleme : Bonjour a tous, Je voulais seulement vous dire que j'avais recu de Mikelig de tout ce qui avait paru sur le BNG. Je suis entrain de preparer le courrier que je vais adresser au ministre de la sante ainsi qu'a tous les responsables de la recherche en France (les professeurs). Si certaines personnes souhaitent apporter leur temoinage par le biais de ce forum je n'y vois aucun inconvenient. Je mettrais un document avec tous les temoinages. Il suffira de me l'indiquer. Cela apportera plus d'impact. Je pense que je vais envoyer le courrier avec le dossier BNG en fin de semaine. A Bientot 1631 1552 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 04 Mar Prise de vrai BNG Catherine, Bravo pour votre courageuse initiative! Il est tres interessant de constater la bonne reactivite de vos globules/plaquettes a la medecine chinoise. Il est dommage que vous ayez du renoncer suite a cet ecoeurement. Peut-etre une pause d'un jour par semaine pourrait vous permettre de poursuivre a votre rythme. Dans ce cas , comme vous commencez a avoir des difficultes de deglutition, la pose d'une sonde gastrique pourrait vous aider sur tous les plans. Elle vous permet de continuer a vous alimenter par la bouche, et aussi d'eviter les fausses routes sur les liquides trop fluides que vous acheminez par sonde (dont le BNG). Le BNG peut etre assimilee sans autant de difficulte. Ensuite , par sonde, vous pouvez aussi boire a satiete pour faire passer l'amertume. En tout etat de cause, il faut au moins 2 cycles de 90 jours (avec une pause d'une semaine) avec le vrai BNG pour savoir si l'on y reagit bien. Je vous encourage a envisager de reprendre le BNG (sans le Rilutek) et sous la supervison de Stephen Byer. <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?4206384" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?4206384</A> Je constate que vous aviez conserve le Rilutek. Ceci n'est pas souhaitable avec le BNG. Merci de votre temoignage Mikelig 3810 1552 annalisa godani_chez_tiscali.nl 30 Juil Re: j'ai fait l'essai du bng Chere madame, merci pour votre lettre tres encourageante. Pardon pour mon francais (je suis italienne!). Ca serait tres gentil si vous me pouvez donner l'adresse et la direction de cette femme chinoise de la Calebasse Verte ou vous etes ete, le tel. est peut-etre 0145858800 du message de Vero? merci beaucoup pour repondre et bon courage pour tout, annalisa 3810 1552 annalisa godani_chez_tiscali.nl 30 Juil Re: j'ai fait l'essai du bng Chere madame, merci pour votre lettre tres encourageante. Pardon pour mon francais (je suis italienne!). Ca serait tres gentil si vous me pouvez donner l'adresse et la direction de cette femme chinoise de la Calebasse Verte ou vous etes ete, le tel. est peut-etre 0145858800 du message de Vero? merci beaucoup pour repondre et bon courage pour tout, annalisa 1536 0 William wjerome_chez_transphere.net 27 Fev TYPOLOGIE DES MALADES SLA Bonjour a tous. Je vous propose une nouvelle rubrique qui pourrait nous aider a y voir plus clair sur l'apparition de la sla et, pourquoi pas nous permettre d'envisager de soigner AUSSI l'esprit. En effet, a ma connaisance, aucun diagnostic medical ne porte sur la situation "psychique" du patient. Comment passer a cote de cette dimension alors que tant de malades etaient psychologiquement en souffrance (stress, hyper activite, chocs emotionnels, conflit interieur, mal etre, etc...) AVANT l'apparition de la maladie ? Il me parait indispensable de rechercher en soi si la SLA ne repond finalement pas a une aspiration profonde, un desir(inconscient ou tellement intime que l'exprimer autrement que par la sla est impossible), ou/et si la SLA est UN MESSAGE de notre corps qui veut nous alerter (ou alerter l'entourage)sur une souffrance/un conflit interieur violent. Vos reactions, temoignages pourraient lever le voile sur une dimension de la SLA occultee par la medecine et nous ouvrir de nouvelles pistes pour soigner l'esprit en meme temps que le corps.. Je temoignerai bien sur dans un prochain post car j'ai de bonnes raisons de croire, apres une introspection, que j'ai peut-etre trouve dans la sla un mode d'expression sur un mal etre... A tres bientot et bon courage a tous Amities William 1597 1536 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 03 Mar Re: TYPOLOGIE DES MALADES SLA Bonjour William et bonjour a tous, Votre question me parait effectivement essentielle… Mon pere, 68 ans, a ete diagnostique le 3/12/03. Avant sa maladie, c’etait un homme tres sportif (ancien coureur cycliste), tres actif, ancien travailleur manuel a la retraite, bref la peche quoi. Il y a 3 ans env. mes parents ont eu un accident de la route dans lequel ma mere a ete gravement touchee, mon pere etait au volant. Aujourd’hui elle va beaucoup mieux, mais mon pere s’est fait enormement de soucis, et probablement culpabilise… Et voila, la maladie est la alors qu’ils avaient tout pour etre tranquilles… Sous Rilutek depuis mi-decembre, il a l’epaule droite, et le bras completement bloque, s’est enormement voute, et commence a avoir du mal a se lever. J’espere qu’il pourra tenir le coup jusqu’a ce qu’un medicament miracle apparaisse… Bien amicalement, Martine. 1599 1597 William wjerome_chez_transphere.net 03 Mar Re(2): TYPOLOGIE DES MALADES SLA De nombreux temoignages sur ce sujet..qui vont tous dans le meme sens. Meme si le facteur psychologique n'explique pas tout, il y a un serieux faisceau de presomptions ! Amities William 1534 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Fev ATU nominative L’ATU dite " nominative " Peuvent en beneficier des malades nommement designes, a la demande et sous la responsabilite du medecin prescripteur. L’utilisation est de type " compassionnelle ". Elle concerne des medicaments presumes efficaces, utiles et bien toleres, en fonction des donnees disponibles. La demande doit etre adressee par un medecin hospitalier, apres en avoir informe le pharmacien hospitalier qui sera eventuellement amene a delivrer le medicament et qui centralise les demandes. Celle-ci doit comporter une ordonnance mentionnant les trois premieres lettres du nom du patient, le nom du medicament ainsi que sa forme, son dosage, son mode d'administration, sa posologie, et enfin, la duree du traitement. Elle doit etre accompagnee d’une lettre precisant la raison de la demande, l'anamnese ainsi que les traitements deja utilises (justification d’utilisation d’un medicament sans AMM, absence d’alternative). Si la demande concerne un produit autorise a l'etranger, une copie de l'autorisation, le resume des caracteristiques du produit (RCP) ainsi que la notice du medicament devront etre disponibles aupres de l’Agence du medicament. Si la demande concerne un produit non autorise a l'etranger, toute information pertinente sur le medicament (bibliographie, brochure-investigateurs...) devra, si possible, etre fournie. Une ATU nominative est accordee pour une duree precise et au maximum pour un an. L’avis de l'Agence du medicament est directement envoye a la pharmacie hospitaliere qui en informe le prescripteur. Les dossiers de demande d'ATU doivent etre adresses a l’Agence du medicament Direction de l’evaluation Unite des produits de statut particulier 143-145, boulevard Anatole-France 93200 Saint-Denis Tel. : 01 48 13 23 20, 01 48 13 22 68 Fax : 01 48 13 20 97 ATTENTION! Je ne suis pas du tout certain que le BUNAOGAO puisse entrer dans ce cadre legal. Bertrand 1532 0 JJ batlleria.jeanjacques_chez_skynet.be 27 Fev ARNAQUE? si quelqu'un peut traduire exactement ce texte et si des personnes pouvait donner leurs avis.suivre le lien <a href="http://www.herbchina2000.com/therapies/NTS.shtml" target=_new>http://www.herbchina2000.com/therapies/NTS.shtml</A> 1544 1532 crisior 28 Fev Re: ARNAQUE? Vous pouvez essayer de traduire avec le google <a href="http://www.google.com/language_tools" target=_new>http://www.google.com/language_tools</A> A la premiere vue il parrait interessant le seul souci est que ils ne disent pas si c'est le BuGaoNao. En plus on peut le prendre sans arreter les medicaments traditionelles ???. Par contre le prix est le meme que celui fournie par Ben. Est-ce que s'aprovisionerait-il au meme endroit ? 1559 1532 crisior crisior_chez_free.fr 01 Mar Re: ARNAQUE? J'ai compare les elements et ils ne sont pas les memes donc ca a l'air d'une arnaque: Melange propose: Radix Achyranthis Bidentatae Fructus Chaenomelis Cortex Eucommiae Caulis Spatholobi Rhizoma Ligustici Chuanxiong Lumbricus Fructus Lycii Radix Ginseng Colla Corii Asini BuNaoGao Radix angelica sinensis(DangGui)29.3%,80g Ligusticum chuanxiong(ChuanXiong)7.3%,20g Hirudo (ShuiZhi) 3.7%, 10g Astragalus membranaceus (HuangQi)11%, 30g Paeonia rubrae (ChiShao) 7.3%, 20g Lycium chinense mill (GouQiZi) 4.4%, 12g Polygonatum sibiricum(HuangJing)7.3%, 20g Curculigo orchioides (XianMao) 3.3%, 9g Epimedium grandiflorum (YinYangHuo)3.3%, 9g Plastrum testudinis(ShengGuiBan)5.5%, 15g Cornus officinalis (ShanZhuYu) 3.7%, 10g Psoralea corylifolia (BuGuZhi) 4.4%, 12g Leonurus heterophyllus (YiMuCao)7.3%, 20g Glycyrrhiza uralensis (Gancao) 2.2%, 6g 1596 1532 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 03 Mar Re: ARNAQUE? Bonjour JJ, Vu sur le forum americain, la meme interrogation sur ce fournisseur, et deux reponses tres mefiantes sur ce vendeur: <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005875.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005875.html</A> 1507 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Fev explications Bonjour a tous, Tous les forums de l'hebergeur semblent subir un ralentissement depuis qq jours. Quand vous poster un message, il peut y avoir un petit delai avant la confirmation de l'envoi Une explication sur l’adresse Email : Pourquoi @ est-il remplace par _chez_ dans les emails ? Les aspirateurs d'emails utilisaient les forums pour fournir des emails aux spammeurs. Desormais ce ne sera plus possible, car ils ne pourront plus les detecter, grace a l'absence d'arobace. Pour repondre en prive a un post, il suffit de remplacer _chez_ par @. Bien sur, on est libre de mettre son adresse ou pas,comme son nom! Amicalement, Bertrand 1509 1507 ELISE 26 Fev Re: explications Bertrand, As-tu des infos sur les atu! ce que c'est exactement et comment on procede lorsqu'on en fait la demande! Bonne soiree a toi et merci pour tout... 1531 1509 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Fev Re(2): explications Bonjour Elise, Voici d'anciens messages parlant d'ATU: <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10628356093777" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10628356093777</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10628201560386" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10628201560386</A> certains membres du forum ont "potasses" le sujet ! Je vais essayer de trouver les textes officiels. Amicalement, Bertrand 1533 1509 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Fev ATU :legislations <a href="http://droit.org/jo/19940710/SPSP9401960D.html" target=_new>http://droit.org/jo/19940710/SPSP9401960D.html</A> <a href="http://www.arcat-sida.org/essais/annexes/atu.html" target=_new>http://www.arcat-sida.org/essais/annexes/atu.html</A> exemple: <a href="http://www.chru-lille.fr/guide-pharmaceutique/GPdemandatu.htm" target=_new>http://www.chru-lille.fr/guide-pharmaceutique/GPdemandatu.htm</A> 1535 1507 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Fev lenteur du forum la reponse de l'hebergeur: "En fait c'est du a la nouvelle fonction "index". On a pu diviser par 2 le temps d'execution de ce script, ca va deja ameliorer un peu. On va voir si on peut encore gagner sur ce point. Ensuite, un nouveau serveur entrera en service d'ici moins d'un mois." Patientons, Bertrand 1477 0 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 25 Fev Nouvelle arrivante Bonsoir a tous, Desolee de faire votre connaisance dans ces conditions... Mon pere, 68 ans, a ete diagnostique le 03/12/03 atteint de la SLA. Il a commence par avoir des douleurs aux epaules, "des engourdissements". Aujourd'hui il a le bras droit "enquilose", il n'a plus de force, ne conduit plus. Il est suivi par un neurologue en ville. Mes parents sont au courant de la maladie, sans connaitre vraiment la suite des evenements, meme si de gros doutes planes... J'ai pris rendez vous dans un centre sla et y ai rencontre un neurologue specialiste. Je ne peux pas aujourd'hui emmener mes parents dans ce centre : l'orthophoniste, le spychologue, j'ai peur que tout cela les mettent en face du vrai probleme. Ils ont plus ou moins le moral, j'ai peur de tout casser. Mon pere peut il tout de meme beneficier d'un essais clinique ? On parle sur le site Canadien d'une tritherapie en periode d'essais sur des souris (le 01/04/03). Qu'en est il aujourd'hui ? Merci de m'avoir lue. Bien amicalement a tous, Martine. 1705 1477 José tumbaito94_chez_hotmail.com 08 Mar Re: Nouvelle arrivante Bonjour, Je pense que votre pere a le droit de savoir ce qui lui arrive, vous savez il entendra ce qui l'aura envie d'entendre et retiendra tout ou partie de ce que les medecins lui dirons. C'est a vous, a son entourage de l'ecouter et de repondre avec franchise a ces interrogations car il en aura au fur et a mesure de l'evolution de sa SLA. Il est important pour lui d'en savoir suffisament pour pouvoir continuer a vivre avec et apprecier la vie comme elle viendra. Entourez le, montrez lui combien vous l'aime, combien vous tenez a lui. Jose 1714 1705 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 08 Mar Re(2): Nouvelle arrivante Merci Jose pour vos encouragements. Effectivement il sait maintenant comment la maladie va progresser, mais ne connait pas la vitesse, comme nous tous d'ailleurs... Alors nous gardons espoir... Bien amicalement, Martine. 1474 0 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 25 Fev Coussin Quel coussin utilisez-vous sur le fauteuil roulant ; quels sont les avantages et inconvenients ; que pensez-vous des coussins gonfles a l'air type rohoou equivalent j'utilise depuis deux ans un coussin antescarre a memoire de forme, il me donnait satisfaction mais depuis quelques jours j'ai des douleurs au coccyx question bien terre a terre 1505 1474 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 26 Fev Re: Coussin bonjour, l'evolution de la maladie impose le changement. Pour ma part de mai a septembre le coussin origine fauteuil etait suffisant,puis jusqu'en novembre j'ai utilise un coussin gel mousse. entre novembre et janvier assis sur un coussin a memoire de forme. Depuis un mois j'ai un coussin ROHO a 4 compartiment dimension 43X47. C'est la "Rolls" des coussins. 1510 1505 ELISE 26 Fev Re(2): Coussin Pour une fois, la "rolls" des cousins n'est pas du luxe! 1546 1510 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 28 Fev Re(3): Coussin Merci pour ces renseignements je n'ai pas a qui la Rolls rohomais une copie optimairq ui apres quelques heures d'utilisation semble me donner satisfaction, la Rolls n'etait pas disponible et etait beaucoup plus chere que 1466 0 Bertrand 25 Fev TCH 346 (je remonte le message de JJ pour + de visibilite) Le 25 Fev 2004 a 10:53 GMT+1, JJ (batlleria.jeanjacques_chez_skynet.be) a ecrit : je dois commencer le traitement en Belgique fin mars, si des gens ont des infos sur le tch, merci. si d'autres personnes commencent aussi le traitemant qu'ils rentrent en contact avec moi pour comparaison des resultats. A+ AMITIE 1470 1466 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Fev TCH 346: rappels <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005572.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005572.html</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4109304" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4109304</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888324" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888324</A> 1497 1466 olivier olivierb26_chez_free.fr 26 Fev Re: TCH 346 bonjour bertrand,au mois d'avril je dois prendre le tch 346.mais sur le forum j'ai lu, Reinhart dit en parlant du tch 346,je cite. "il pourrait nous rapporter beaucoup mais le risque est grand" qu'entend-il par la.bertrand j'attend ta reponse. amitie olivier. 1498 1497 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Fev Re(2): TCH 346 Salut Olivier, je leve tout de suite l'ambiguite de cette citation: Rassure toi,il parle de risque financier pour le laboratoire lui meme. Ce n'est pas notre probleme, c'etait juste pour moi,un exemple du regard purement economique de certains labos... Amities, Bertrand 1499 1498 olivier olivierb26_chez_free.fr 26 Fev Re(3): TCH 346 je te remercie infiniment de ta reponce,car je ne comprenais le sens de cette phrase.j'espere que ce protocole va marcher. amitie olivier. 1577 1466 William wjerome_chez_transphere.net 02 Mar Re: TCH 346 Salut a tous ! Ca y est, j'ai pris mes premieres deux petites pillules de tch346 hier soir ! Je ne manquerai pas de vous informer sur les effets ressentis.. Amities William 2178 1577 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 14 Avr Re(2): TCH 346 Bonsoir William, Je voudrai juste savoir ou vous en etes avec vos petites pillules de TCH 346 ? Votre etat semble t'il s'ameliorer ? Meme si il est difficile de se prononcer apres tout juste un mois... A vous lire, bien amicalement. Martine. 1465 0 Claude 25 Fev cellules souches :mauvaise nouvelle ? article paru ds 'le monde' du 25/2/04 Les cellules souches du cerveau humain semblent incapables de generer des neurones Les souris, elles, disposent d'une telle plasticite. Bel et bien presentes dans le cerveau humain, les cellules souches n'ont pas, a la difference de celles existant chez la souris, la capacite de remplacer les neurones souffrant de lesions degeneratives. Telle est la conclusion originale - publiee dans l'hebdomadaire scientifique Nature (date du 19 fevrier) - des travaux menes par une equipe de chercheurs travaillant dans les universites de San Francisco (Etats-Unis) et de Valence (Espagne). En theorie, les cellules souches ont la faculte de se differencier dans tous les types de cellules de l'organisme humain. D'ou l'interet qu'elles suscitent chez les biologistes. En particulier, lorsqu'il s'agit des cellules souches destinees a se differencier en cellules nerveuses. Leur identification, la maitrise de leur culture, leur differenciation, la comprehension de leurs fonctions et de leurs echanges pourraient ouvrir la voie a des actions therapeutiques contre les processus neurodegeneratifs. Ces derniers sont a l'origine de nombreuses affections, au premier rang desquelles la maladie d'Alzheimer ou celle de Parkinson. On peut egalement envisager d'utiliser ces cellules chez des personnes dont le tissu cerebral a ete lese par un traumatisme ou un accident vasculaire. On estime generalement que le cerveau humain n'a pas la capacite d'assurer le renouvellement de ses neurones vieillissants, leses ou disparus. Pour les auteurs de la publication de Nature, diriges par Mitchel S. Berger et Arturo Alvarez-Buylla, cette situation ne resulterait pas tant de l'absence de cellules souches au sein du cerveau que d'une forme de blocage des mecanismes qui leur permettraient de se differencier. Les auteurs precisent avoir pu recueillir des echantillons de tissu cerebral humain preleves lors de 65 resections neurochirurgicales et de 45 autopsies. Ils ont identifie une couche de cellules dites gliales, car provenant de la glie, ce tissu interstitiel du systeme nerveux central qui joue un role essentiel dans la production de myeline. Ces cellules, expliquent-ils, sont semblables aux cellules souches identifiees dans une region specifique (la zone subventriculaire) du cerveau de la souris. On sait qu'une faible proportion (moins de 1 %) des cellules de la zone subventriculaire sont porteuses d'un marqueur biologique temoignant d'une certaine aptitude au developpement. Si ces cellules sont prelevees, puis mises en culture, on peut obtenir leur multiplication in vitro. Elles peuvent aussi, sous certaines conditions, se transformer en deux types de cellules gliales (des astrocytes et des oligodendrocytes) et, enfin, se differencier en neurones. Or, selon les auteurs de la publication de Nature, cette plasticite des cellules souches ne semble pas exister dans le cerveau humain, du moins pour ce qui est de leur transformation en neurones. Ils expliquent que, dans les echantillons analyses, ces cellules peuvent exprimer des marqueurs caracteristiques des astrocytes et des oligodendrocytes, sans jamais exprimer les marqueurs specifiques des neurones, que ces derniers soient matures ou immatures. PROCESSUS DE L'EVOLUTION Ces chercheurs estiment, en outre, que le flux migratoire de ces cellules souches, observe chez les souris (qui leur permet de quitter leur region d'origine pour aller se transformer en cellules nerveuses differenciees dans une autre region du cerveau), n'existe pas chez l'homme. Chez la souris, cette migration vers une region du cerveau impliquee dans l'odorat (le bulbe olfactif) permet de regenerer quotidiennement des milliers de nouveaux neurones. On sait, d'autre part, que certains amphibiens, comme le triton ou la salamandre, sont capables de regenerer des fractions de leur systeme nerveux et de larges portions de leur cœur. On peut, des lors, raisonnablement penser que les differences observees dans la plasticite des cellules souches murines et humaines sont parmi les consequences des processus de l'evolution. Dans un commentaire accompagnant la publication de Nature, Pasko Rakic du departement de neurobiologie de l'universite medicale de Yale (New Haven, Connecticut), suggere que le phenomene de blocage qui est observe chez l'homme est le resultat d'une adaptation permettant de "garder pour la vie entiere des populations de neurones et toute leur experience accumulee". Jean-Yves Nau 1501 1465 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 26 Fev Re: cellules souches :mauvaise nouvelle ? On a trouve il y a deja une couple d'annees dans une partie du cerveau humain de nouveaux neurones ce qu'on disait chose impossible auparavant. Meme si c'est la revue Nature qui fait paraitre cette information il faut en prendre et en laisser. Ces supposees bibles de la science ne sont pas plus serieuses que d'autres revues. Maurice 1710 1501 William 08 Mar Re(2): cellules souches :mauvaise nouvelle ? Vu sur : <a href="http://www.myonet.org/NOUVEAU/Colloque/BOCCALETTI.html" target=_new>http://www.myonet.org/NOUVEAU/Colloque/BOCCALETTI.html</A> Greffe de cellules souches mesenchymateuses dans la sclerose laterale amyotrophique : un exemple pour l’amyotrophie spinale R. Boccaletti, L. Mazzini, G. Oliveri, I. Pastore* , F. Fagioli** Dpt of Neurosurgery, "San Giovanni Bosco" Hospital; Torino* Department of Neurology, University of Eastern Piedmont, Novara; ** Department of Pediatrics, "Regina Margherita Children’s Hospital", University of Turin; Italy. La sclerose laterale amyotrophique (SLA) est une maladie progressive des motoneurones pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif. La greffe de cellules souches mesenchymateuses (MSC) represente une approche interessante et prometteuse. L’objectif de notre etude etait d’evaluer la faisabilite et la tolerance de l’implantation medullaire de cellules souches mesenchymateuses autologues chez des patients atteints de sclerose laterale amyotrophique. Des patients SLA souffrants d’une atteinte fonctionelle moderee a grave, et sans signe d’insuffisance respiratoire, ont ete inclus dans cette etude. Les cellules souches mesenchymateuses ont ete isolees de la moelle osseuse autologue, puis amplifiees dans un milieu MSC pendant 32 jours. Des analyses cytogenetiques des antigenes de surface, de la sterilite et de la viabilite ont ete realisees sur des cellules souches mesenchymateuses avant leur implantation dans la moelle epiniere. Les cellules ont ete mises en suspension dans environ 1ml de liquide cephalo-rachidien et greffees directement dans la moelle epiniere exposee chirurgicalement a differents niveaux thoraciques. Une laminectomie a ete realisee et la dure-mere a ete ouverte le long de la ligne mediane sous microscope. Apres une myelotomie mediane, les cellules ont ete injectees dans la partie la plus centrale de la moelle epiniere a l’aide d’une seringue Hamilton. Les patients ont recu une moyenne de 35x106 de MSC. Les effets secondaires mineurs ont ete des irradiations douloureuses intercostales et une disesthesie sensitive de la jambe. Il n’y a eu aucun effets secondaires indesirables graves. Une serie d’ IRM a differents niveaux n’a pas montre de modifications structurelles de la moelle epiniere. Les patients ont ete observe pendant au moins 6 mois avant la greffe et ont ete suivi pendant 9 mois minimum par la suite. Au troisieme mois, chez tous les patients, a l’exception d’un seul, on a observe un ralentissement du declin lineaire ou une legere augmentation de la force musculaire dans les muscles proximaux des membres inferieurs et les extenseurs du cou. Le resultat principal de cette etude est que nos procedures d’expansion ex vivo de cellules souches mesenchymateuses autologues et de transplantation dans la moelle epiniere chez l’homme sont sures et bien tolerees par les patients. Le degre minimum d’effets secondaires et l’absence demontree d’effets nocifs sur la fonction neurologique (et la possibilite d’un certain benefice) indiquent la faisabilite de cette approche. Ces donnees confirment la necessite d’etendre ce domaine de recherche chez des patients bien surveilles, y compris chez des patients presentant une amyotrophie spinale. De plus, avec les memes procedures, on peut envisager la possibilite d’utiliser les cellules souches comme transporteurs de medicaments ou pour la therapie genique dans la moelle epiniere. 1454 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 24 Fev Questions Le BUNAOGAO, sa formulation et sa methode de traitement sont proteges par un brevet aux USA, si j’ai bien compris. Ce brevet empeche t’il toute initiative privee ou officielle qui ne serait pas approuvee par le docteur XIA, l’inventeur et maintenant le fournisseur de cette formulation pour l’essai officieux de Boston ? Si cette preparation, dont la formule est connue, peut etre obtenue et reproduite en France, Quel est le risque legal pour le fournisseur et le preparateur des herbes, si on en trouve un, ce que je crois possible ? Et surtout : A-t-on vraiment besoin et le temps d’attendre une tres hypothetique etude ? Quel est le risque d’essayer, si d’apres les temoignages anciens et recents, les effets benefiques sont relativement perceptibles a court terme et importants? N’OUBLIONS PAS QUE L’ON PARLE DE REGRESSION DE SYMPTOMES ! SI VOUS PENSEZ QUE C’EST VRAI, ALLEZ Y, FONCEZ, FAITES LE ! JE VOUS AIDERAI ET VOUS SOUTIENDRAI, Et pour repondre gentiment a CHENILRA, peut importe mon avis, C’est votre Espoir qui est important ! BERTRAND 1455 1454 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 24 Fev Re: Questions Bonsoir, Je suis d'accord avec Bertrand pourquoi attendre une OTU (4 a 5 mois que pour obtenir l'ATU) alors que l'on peut trouver les medicaments en France. est ce "cette potion" est couteuse ? On est libre de commencer un traitement tout en faisant esseyant a cote la demande d'ATU. En ce moment je suis tellement demoralisee, la maladie avance a grands pas, et de toutes facons, mon epoux ne veut pas de traitement qui lui prolongerait cette vie dans l'etat ou il en est, pour en arriver la ou tous les patients sont arrives alors , finalement, je ne sais plus quoi penser ... Si vous ne l'avez jamais visite, allez sur le site als france. Denyse. 1459 1455 crisior 25 Fev Re(2): Questions Bonjour Denise, le probleme est que en France on ne trouve pas le BNG. Le seul moyen de le trouver c'est de le chercher au EU. et encore faudrait trouver la personne pour nous le fournir, sans compter le prix. Voila les gros soucis quand on habite en France. Pour croire un jour qu'il y aurait un protocole, il ne faudrait pas etre presse, car les medecins percoivent des prestations pour ca, donc si derriere il ni a pas la carotte, je ne pense pas qu'ils sont interesse pour moment. D'ici la je ne crois pas que nous les malades actuelles on aurait le "temps" de beneficier. Mais bon faut croire. 1463 1455 CHENILRA 25 Fev Re(2): Questions Bonjour, Il est vrai que cette maladie est tres complexe et douloureuse pour le patient et la famille. Mon frere est actuellement chez nous avec ces 2 enfants, ca fait mal de la voir ainsi mais on lui a tellement dit que sur internet il ne fallait pas croire tout ce qu'on lit , qu'il y a beaucoup de choses fausses . On ne sait pas quoi penser mais on ne peut pas se contenter de la reponse de certains neurologues que tout ce qu'on lit sur internet , ce qui est dit, etc est faux. Mon frere ne veut pas pour le moment tester le BNG sans l'approbation d'un neurologue (le sien si possible)mais je lui ai dit que nous allons tout faire pour faire bouger les choses. Il attend maintenant de savoir s'il avait ONO ou seulement un placebo. Si au moins nous avions un neurologue qui accepterait de nous aider dans notre demarche a chercher un medicament par miraculeux mais qui permettrait de stopper et de permettre de recuperer certaines facultes. Mon frere est bien dans sa tete, il est tres serein mais quel avenir pour lui si a 38 ans il est ainsi sans pouvoir utiliser ses mains, ne plus pouvoir marcher. Donc je ne perd pas espoir et j'attend de recevoir par email le dossier de Mikelig et a ce moment la je le transmettre a differentes personnes. Nous devons etre fixer une bonne fois pour toute. Attendre non, agir oui ............ 1469 1463 ELISE 25 Fev Re(3): Questions BONJOUR, Si on veut du bng : on peut en avoir, il suffit de contacter Ben a l'adresse indiquee par Mikelig. Si probleme de langue: Mikelig propose de faire l'intermediaire. Quand a la prise en charge du traitement : on finance soi-meme pour le moment et on essaie de faire une demande d'atu. Comment doit-on proceder a ce sujet? est-ce qu'un generaliste peut faire ce genre de demarche? Je crois que si tu veux vraiment aider ton frere il faut que tu compenses son manque d'energie par la tienne, en general c'est communicatif. Prend ton dossier, potasse-le, et presente-le a ton generaliste avec conviction! 1472 1469 ELISE 25 Fev Re(4): Questions re-bonjour, Est-ce qu'un medecin peut refuser une atu et pour quelles raisons? 1647 1455 CHENILRA 05 Mar Re(2): Questions Bonjour, J'ai fait une lettre que je vais adresse au ministre de la sante - Mr MATTEI et je voudrais mettre en annexe quelque temoinage de malades : pouvez-vous m'envoyer votre accord pour reprendre certaines de vos interventions. Je ne souhaite en aucune maniere enfoncer tel ou tel neurologue mais montrer la situation des malades de la SLA Merci de votre reponse urgente 1502 1454 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 26 Fev Re: Questions Bertrand, Ce brevet n'empeche en rien toute initiative a but non-commercial. Avant qu'il n'y ait la mise en place d'un essai par Stephen Byer, Madame Xia encourageait tout malade a se procurer le BNG aupres d'herboristes locaux. Cependant, il y a avant tout un souci de qualite. Elise a bien resume le plus simple pour qui souhaite se procurer du BNG. Je rappelle aussi ce post recent: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/voir.eur?4117461" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/voir.eur?4117461</A> Mikelig 1503 1502 William wjerome_chez_transphere.net 26 Fev Re(2): Questions Bonjour a tous et un remerciement special a Bertrand et Mikelig pour leur aide precieuse apportee a nous autres malades de la sla et parfois si desempares... Je viens de commander 3 mois de BNG aux E-U et j'ai recu de B&S Byer une documentation considerable mais malheusement en anglais.. Quelques idees : -Est-ce que quelqu'un s'est deja penche sur la traduction du "mode d'emploi" du BnG ? -Est-ce que quelqu'un a un avis su le risque de prendre le BNG en meme temps que le TCH346 ? -A mon sens, le forum pourrait aussi porter sur une approche de la spiritualite, complement utile a une action purement medicale (conseils sur des bouquins a lire, p. ex.) Dans le drame qui nous touche, malades et familles, il y a parfois des aspects formateurs et j'ose dire...positifs. Les maladies auto-immunes nous invitent AUSSI a nous interroger sur les possibles raisons de leur apparition. Prendre le BnG doit-il s'accompagner d'une demarche plus spirituelle ? Autre idee : y a t-il une typologie des malades SLA ? Hyperactifs ? depressifs ? Hyper stresses ? Ayant subi des chocs emotionnels violents ? A ma connaissance, cette voie n'est pas exploree au moment du diagnostic ! Pour ma part, et cet exemple n'est peut-etre pas universel, mais mon etat s'est degrade apres chaque situation de stress et au contraire ameliore significativement dans les periodes de "calme" (pour faire simple quand je suis "heureux". William, SLA non bulbaire depuis nov 2002, sous protocle TCH346 avec 1ere prise de produit prevue debut mars. 1506 1503 olivier olivierb26_chez_free.fr 26 Fev message pour william bonjour william, j'ai lu avec attention ton message.je peux te confirmer que l'on m'a diagnostique la sla apres avoir eu un gros choc et de plus je suis quelqu'un de hyper stresse. amitie olivier. 1511 1506 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 26 Fev Re: message pour william bonsoir, en ce qui concerne Bernard egalement, c'est apres un stress tres violent dont il a parle a personne sur le moment, que la maladie c'est declaree. denyse 1551 1511 Clémentine helogras_chez_aol.com 29 Fev Re(2): message pour william Je voudrais preciser que lorsque la SLA est diagnostiquee , la maladie a commence depuis deux ou trois ans en arriere , donc il faudrait se souvenir de l'etat de sante morale a ce moment la , et non au moment de la declaration des symptomes . Mon pere ( 82 ans ) quand a lui , est persuade que c'est un medicament(le Triatec contre l'hypertention ) qui est a l'origine du declenchement de sa maladie . Qu'en pensez vous ? Merci pour votre temoignage . 1508 1503 ELISE 26 Fev Re(3): Questions bonsoir, Mikelig a effectue une traduction du dossier bng. Tu peux donc te le procurer en lui envoyant un mail, mais j'ai cru comprendre au cours de mes lectures que la prise du bng excluait tout autre medicament...je ne sais pas ce qu'est le tch 346 ( un nom de code secret a la james Bond? je plaisante!...) Enfin, et j'en suis convaincue, lorsqu'on est touche par un drame comme celui de la sla, on ne peut faire l'economie de la spiritualite au sens large parce qu'elle vous oblige a faire un bilan de votre vie et a mettre en exergue ce qui est important a vos yeux... 1543 1508 William wjerome_chez_transphere.net 28 Fev Re(4): Questions Merci pour vos reponses, vos temoignages sont importants et j'ai cree une rubrique "typologie des malades sla" sur ce forum pour collecter nos idees sur le sujet... Je n'ai pas l'email de mikelig, peut-on me la donner ? Amities William 1545 1543 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 28 Fev Re(5): Questions mikel_breizh@yahoo.com 1563 1503 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 01 Mar Re(3): Questions William, Je suis assez au courant de la facon dont on prepare un medicament chinois, et aussi du cas precis du BNG. Ecrivez-moi si vous le souhaitez vos questions par mail. Mikelig 1956 1503 CHENILRA 18 Mar Re(3): Questions Bonjour, Je voulais juste savoir si vous avez commencer a prendre le BNG que vous avez eu des USA. Quel effet a aujourd'hui. Merci de votre reponse Amities 1438 0 CHENILRA 23 Fev message p/ Denyse et Elise Bonjour, Comme vous etes interessees comme moi sur le BNG , je voudrais savoir si vous etes disponibles a m'aider pour constituer un dossier complet sur le BNG. J'ai besoin d'aide de personnes afin de recolter toutes les informations le plus rapidement possible. Je ne sais pas si le BNG est la solution a la SLA mais il faut essayer de faire bouger les choses. Je crois comprendre que Denyse vous etes de Marseille ? si c'est le cas je ne suis pas loin de Marseille. Et vous Elise c'est quelqu'un de votre entourage ou vous qui etes atteinte de la SLA ? a quel stade ? Dans l'espoir de recevoir votre reponse, A bientot PS . Je commence deja a travailler sur le dossier . 1444 1438 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 23 Fev Re: message p/ Denyse et Elise Chenilra, J'ai reuni a cette intention l'ensemble des posts en francais traitant du BNG (depuis info-sla et Forum Aide Sla) sous un format word. Je vous le ferai parvenir par mail. Je ne peux poster ce bilan car il fait 29 pages. Mikelig 1453 1444 CHENILRA 24 Fev Re(2): message p/ Denyse et Elise Bonjour, mon adresse email : enkafa@caramail.com Merci par avance. 1464 1453 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 25 Fev Re(3): message p/ Denyse et Elise Chenilra, Transmis deja hier. Retransmis aujourd'hui a cette adresse. Mikelig 1462 1444 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 25 Fev Document a disposition C'est evident, mais j'ai oublie de le preciser: Ce document (compilation de posts en francais de presentation principaux sur le BNG) est bien sur a la disposition de tous. Si vous desirez recevoir un exemplaire, il suffit de m'ecrire par mail, et je vous le transmets. Mikelig 1504 1462 William wjerome_chez_transphere.net 26 Fev Re: Document a disposition Merci de me le transmettre : wjerome@transphere.net amities a tous. William 1513 1462 Jean marie rieublanc.jean-marie_chez_wanadoo.fr 26 Fev Re: Document a disposition je suis moi aussi interesse pour recevoir le dossier complet afin de me faire une idee plus precise . merci. 1562 1462 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 01 Mar Re: Document a disposition Je viens juste de vous expedier cette compilation. Mikelig 1471 1438 ELISE 25 Fev Re: message p/ Denyse et Elise BONJOUR, Je ne suis pas atteinte par la sla mais mon mari est decede de cette maladie: donc elle et moi, nous nous connaissons assez bien pour avoir vecu 5 ans ensemble! D'experience, je sais aussi que lorsqu'une personne est touchee par la maladie, c'est l'entourage qui doit prendre le relai...mon mari savait qu'il n'y avait pas de traitement, il savait aussi qu'un protocole therapeutique ne l'aurait pas gueri (c'est un essai de molecule). Il disait ok a tout sauf a l'hopital! Je pense que si je lui avais parle du bng, je ne l'aurais pas convaincu mais il m'aurait dit "si ca peut te faire plaisir allons-y". J'avais le sentiment qu'il s'en remettait a moi comme un enfant tant il etait fragile et vulnerable, qu'il fallait a la fois le stimuler et le proteger. Tout ca pour te dire que l'entourage contribue enormement a donner le ton... 1437 0 CHENILRA 23 Fev Message p/Bertand Bonjour, Je vous adresse ce message afin de mieux vous connaitre car vous intervenez souvent. Merci de me repondre a ces questions si vous le souhaitez bien sur : Vous etes ateint de la SLA depuis quelle annee ? et a quel stade ? Vous suivez quel traitement actuellement car j'ai lu que vous avez essaye plusieurs choses ? Que pensez-vous exactement du BNG ? En avez-vous parle avec votre neurologue et qu'en pense t-il ? Je suis peut-etre curieuse mais je vous pose ces questions pour voir par rapport a mon frere ? Merci de votre reponse . 1473 1437 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Fev Re: Message p/Bertand Bonsoir CHENILRA, Je m’implique dans ce forum parce que j’en suis le createur (et accessoirement le moderateur). Rassure toi, je suis tres liberal ! (Je n’ai pas supprime de message depuis l’ouverture du forum) Mon histoire avec la SLA est une longue histoire … Malade depuis 1991, evolution atypique pendant 10 ans, mais depuis la maladie « fait la course en tete », Elle devait avoir peur que je l’oublie ! J’ai, maintenant, une evolution relativement rapide, et je n’ai plus de traitement specifique. Mais, encore une fois, je veux redire, comme a CRISIOR dans un autre post, que Chaque malade est different et la progression de la maladie egalement. La SLA est, meme pour les plus grands specialistes, une pathologie du questionnement. N’ecoute pas les medecins qui affirment et pronostiquent, mais plutot ceux qui cherchent et qui doutent. Amicalement, BERTRAND . 1423 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 19 Fev BNG: un avis Bonjour Je soutiens l’initiative de Chenilra de demander une etude clinique ou une procedure ATU (individuelle ou Cohorte) aupres de nos medecins. En fait, j’ai deja ecrit au Professeur Meininger le 8 aout 2003 pour lui transmettre le fichier du brevet BNG, je lui ai aussi demande dans un courrier du 24 aout d’ouvrir une procedure ATU pour les malades desireux de tester cette therapie. J’ai lui reecrit ensuite et 10 novembre dernier lui precisant les resultats provisoires americains, et encore il y a quelques jours pour lui transmettre le bilan d’Annie apres 5 mois de BNG. Bien sur, je lui ai a nouveau demande de considerer un essai clinique et surtout une procedure ATU. Cependant, pour qui veut vraiment tester ce traitement, il y a (comme je l’ai ecrit depuis plusieurs mois et plusieurs fois sur ce forum) la possibilite de rejoindre le groupe de Stephen Byer, et de commencer donc a prendre le BNG au plus vite. Quelques personnes en France ont lu ces informations, et ont rejoint cette etude depuis deja plusieurs mois. En fait, comme depuis quelques jours le forum Braintalk a ete en ebullition a propos de cet essai, il se peut qu’il y ait desormais beaucoup plus de candidats et qu’il existe desormais un certain delai. Pour vous repondre, le mail de Stephen Byer qui fournit le BNG (cout de 350 USD par mois environ) est le suivant : bsbyer@mhtc.net Il est possible de lui ecrire directement (en anglais). ( Si l’anglais vous pose probleme passez par mikel_breizh@yahoo.com) Une chose me semble claire : meme si nous obtenions des autorites medicales l’inespere, c'est-a-dire qu’une etude clinique francaise soit demarree dans un delai raisonnable , il est plus qu’improbable d’avoir des resultats avant de longs mois, voire une annee ou plus De plus, selon ce principe, les personnes participantes auront toujours une chance sur 2 de n’avoir pas le bon produit (double-aveugle). En fait, je pense qu’aucun nouveau resultat ne pourra apporter plus d’elements sur la seule chose importante pour un malade: Le BNG a-t-il ou non un effet positif sur ma maladie, et ceci pour mon cas personnel ? L’etude chinoise sur 22 malades dit que la reponse est oui pour 19 sur 22, mais les degres d’efficacite sont aussi differents selon les personnes. Voir la traduction de l’etude : <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539216129418" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539216129418</A> Ceci montre que la seule vraie question pour un malade de SLA par rapport au BNG est : Est-ce que je veux ou non prendre le BNG (attention : sans Rilutek) pour connaitre son effet sur moi ? Pour obtenir la reponse a cette question individuelle, il faut faire ce choix qui n’appartient qu’a chaque personne : prendre 5 mois de potion amere de BNG au minimum. Je pense qu’aucune autre information, aucun debat supplementaire ne changera pour un malade ce choix auquel il fait face depuis deja de longs mois. Bien sur, j’invite comme Chenilra chaque personne interessee a insister aupres de nos bons professeurs pour une procedure ATU individuelle dediee au BNG (ceci permettrait un suivi medical officiel, et aussi une prise en charge du cout non negligeable Mikelig 1429 1423 ELISE 20 Fev Re: BNG: un avis Bonjour, Imaginons que j'arrive chez mon neurologue avec mon dossier BNG et que j'insiste lourdement de telle sorte que j'ebranle ses convictions: quels arguments peut-il m'opposer? que puis-je repondre? - responsabilite - approvisionnement - manque d'informations etc....... je me fais l'avocat du diable mais je crois que c'est indispensable. Si les malades veulent defendre leur cause il faut qu'ils soient prepares. Y a t-il eu des reponses a tes courriers adresses a Meininger? 1443 1429 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 23 Fev Re(2): BNG: un avis Bonjour Elise, Il s’agit de persuader les specialistes Sla a meme de decider de la mise en place d’une etude, pas les simples neurologues. Le Pr Meininger m’a repondu en prive et je ne peux donc divulguer le detail de ces reponses. Cependant, je ne trahis aucun grand secret en disant qu’il a confirme reception de mes informations, et envisage avec reserve la possibilite d’un essai clinique et aussi la difficulte d’une telle entreprise. Mikelig 1431 1423 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Fev Correction Dans l'etude chinoise citee par Mikelig, il n'y avait que 13 malades avec un diagnostic de SLA sur 23 malades. (Sur les 13 cas,7 n'avaient pas de signes d'atteinte bulbaire,les 6 autres en avaient) L'etude a eu lieu entre 1989 et 1992. 1439 1431 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 23 Fev Re: Correction, precision Bonjour Bertrand, Cette remarque est exacte, et il est tout a fait legitime de vouloir detailler, tant le sujet est important. Dans ma traduction de l’essai regroupant 23 malades de MND, j’ai utilise le terme SLA (pour traduire MND), ceci car c’etait pour moi le terme le plus juste pour faire synthetique. Merci de rappeler ce point que j’avais oublie car ma presentation de l’etude sur info-sla date d’un bon moment deja. Cependant je pense que cette simplification peut etre justifiee. Je m’en explique par la suite. Selon le brevet qui le decrit, le BNG est teste dans differents essais pour beaucoup de conditions neurologiques. Cependant le Professeur Xia n’a pas regroupe dans un essai donne des maladies disparates. Pour l’essai des 23 personnes, il a regroupe des maladies tres voisines et ayant des mecanismes de degeneration communs. Il faut se rappeler que la SLA est de l’avis de beaucoup de specialistes plus un syndrome qu’une maladie simple et unique. C’est si vrai que les anglais (a la difference des americains) l’appelle seulement MND : Motor Neuron Disease (maladie du neurone moteur). Ainsi, le professeur Xia a utilise cette appellation pour son essai sur les 23 cas qui nous interessent, le titre exact de l’essai est le suivant : Bu-Nao-Gao in the Treatment of 23 Patients of Motor Neuron Disease (MND). Ensuite la classification medicale precise des cas est : - 13 cas de SLA (7 cas sans symptome bulbaire, 6 cas avec symptomes bulbaires) - 8 cas de SLP (sclerose laterale primaire) : 4cas sans symptome bulbaire, 4 cas avec symptomes bulbaires - 2 cas d’APM (atrophie progressive musculaire): 1 cas sans symptome bulbaire, 1 cas avec symptomes bulbaires. La distinction entre SLA et SLP est toujours matiere a debat chez les scientifiques. La difference c’est que si la SLA affecte a la fois les neurones moteurs hauts et bas, la SLP affecte moins les neurones moteurs bas. Un diagnostique de SLP evolue en SLA quand les neurones bas sont clairement touches. Par contre l’AMP n’affecte que les neurones moteurs bas. Similairement, si les neurones hauts viennent par la suite a etre touches, le diagnostique evolue en SLA. Le Professeur Meininger a cosigne en 2001 une publication scientifique intitulee « Est ce que la SLP existe ? » suggerant que c’est difficile et peut-etre pas pertinent de la distinguer de la SLA. La conclusion est que la SLP n’est pas une entite discrete mais qu’elle fait partie du spectre continu des maladies des Motoneurones, la frontiere entre la SLA et ces maladies etant tres mal definie. Pour distinguer entre ces classifications tres voisines, les neurologues doivent souvent attendre de voir chez un patient l’evolution des symptomes dans le temps. C’est plus de la phenomenologie que de la science exacte. Ceci a-t-il un impact important sur les resultats de l’essai ? Probablement pas. Ces 23 malades se presentaient avec des destructions neuronales similaires mais pas reparties de facon uniforme. Si le BNG agit sur ces mecanismes de degeneration, il le fait independamment des classifications approximatives officielles des maladies du motoneurone, que les specialistes reconnaissent eux-memes sans fondement rigoureux. Juste un point de vue. Mikelig 1442 1439 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 23 Fev Re(2): Correction, precision Salut Mikelig, Pourquoi ai-je poste cette correction ? Premierement, parce que je sais que CHENILRA (du forum), et peut etre d’autres, veulent essayer de mobiliser des medecins pour qu’une etude sur le BUNAOGAO, et que c’est certain que cette imprecision allait apparaitre, et, desservir leur cause. Deuxiemement, c’est le Docteur XIA qui dans son depot de brevet aux USA en 2003 fait clairement la distinction entre ces pathologies dans la description de l’essai fait en Chine entre 1989 et 1992 en s’appuyant sur des chiffres ,des pourcentages d’efficacite du traitement. Meme dans la conclusion de leur essai, ils differencient la SLA des autres MND : [0422] Most patients treated by Bu-Nao-Gao has failed conventional treatment elsewhere (both Chinese and Western medicines). Bu-Nao-Gao has shown to be effective for treating motor-neuron disease with a total effective rate of 82.61% during the period of our evaluation. During the follow-up period (though incomplete), some patients (including some ALS patients) remained stable for many years without continuously using Bu-Nao-Gao; Some other ALS patients experienced the comeback of the disease several times. In every occasion of the disease comeback, Bu-Nao-Gao had demonstrated its beneficial effect on slowing the disease progression….” Pour rester dans une vision purement chiffree, Plus un resultat d’un essai est base sur un nombre faible de patients, moins il est significatif. Pour te montrer un exemple extreme,j’ai vu ce lien sur le forum BT ou un site marchand affirme l’efficacite de leur traitement pour la SLA en faisant un magnifique tableau « scientifique » sans aucune autre info :3 malades, 3guerisons= 100% de reussite, C’est fabuleux, Voila le remede miracle contre la SLA ! Le lien, pour l’anecdote : http://www.herbchina2000.com/therapies/NTS.shtml Attention, je n’assimile pas le BUNAOGAO a cette imposture ! Comme je l’ai deja dit dans d’autres posts, je pense sincerement que l’on a, nous occidentaux, beaucoup a apprendre de la medecine chinoise et plus generalement de l’approche orientale du corps dans sa globalite et du « corps malade », en particulier. Mais, on est en Occident, avec une culture occidentale, pour la plupart d’entre nous, et, comme tu le sais bien, le fosse est large, presque infranchissable, entre ces approches. Je soutiens aussi l’initiative de CHENILRA, Amicalement, Bertrand 1460 1442 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 25 Fev Erreur de ma part C'est clair, j’ai fait une erreur. Mon propos lorsque j’ai decouvert a l’epoque ce document qui me paraissait extraordinaire etait de le faire partager (en le traduisant) au plus vite par les malades ne parlant pas l’anglais. J’aurais surement du entrer dans le detail et expliquer comme je l’ai fais ici les ressemblances/differences entre les maladies du motoneurone. Mikelig 1440 1423 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 23 Fev Re: BNG: un avis bonjour , sans vouloir jouer les "oiseaux de mauvais augure": 1-demande brevet -&gt;pas de confirmation americaine. D'autre part j'ai entierement lu cette demande et j'ai tres surpris par: 2- le remplacement quasi systematique de certain ingredient par d'autres.soit toutes les herbes ont la meme efficacite soit elles ne servent qu'au gout. - la meme decoction sert a soigner toutes les maladies !!!meme si on remplace des ingredients!! 3- l'original document,en chine, ne fait pas etat de remplacement d'ingredient.Il n'y pas de publication dans des magazines medicaux comme cela se fait.Les resultats parle de comparaison d'echelle sans references internationales et sont ceux d'un unique hopital ou exerce le narrateur. En conclusion: - je suis d'accord pour que nos scientifiques donnent leur avis. - personnellement, au vu de ce que j'ai lu, j'ai l'impression d'une arnaque international.J'aimerai me tromper mais je n'ai pas envie de souffrir de desillusions jean - 1385 0 CHENILRA 17 Fev Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Bonjour, Je suis intervenue sur ce forum a pluisieurs reprises. Mon but est d'aider les personnes atteintes de la SLA car mon frere est atteinte de cette maladie depuis 2001. Il est sous le protocole ONO mais je pense qu'on doit trouver d'autres solutions. Je reste persuadee que le BU NAO GAO donne un espoir et il ne faut pas l'ignorer. J'aimerai que des personnes me donne un coup de main pour monter un dossier a envoyer a des chercheurs en France et pourquoi pas a nos responsables. Je pense qui'on doit se mobiliser maintenant et rapidement. Merci a tout ceux qui pourront repondre positivement a mon message. A Bientot 1388 1385 ELISE 17 Fev Re: Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Bonsoir, Compte tenu de ce que j'ai pu lire, je crois que si vous voulez essayer le bng il faut vous adresser a ben Byer. Mikelig a deja essayer de remuer ciel et terre pour attirer l'attention de scientifiques sur le bng et j'ai cru comprendre que sa demarche n'a pas vraiment ete couronnee de succes....donc ayant rate le protocole de boston, et pour vous eviter de vous battre contre des moulins a vent le mieux est semble t-il de vous adresser a Ben Byer dont vous devez avoir le mail je crois. 1398 1388 CHENILRA 18 Fev Re(2): Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Bonjour, Mon but premier est d'aider mon frere mais aussi pourquoi pas d'autres personnes atteintes de la SLA. Pourquoi en France ne veut-on pas essayer de convaincre pour faire des tests avec le BNG. Pour mon frere il faudrait un suivi par un neurologue d'ici. Le fait d'accepter d'essayer un autre traitement que celui propose en France voudrait dire ne plus avoir de suivi par son neurologue habituel. Comme je l'ai dit je suis prete a faire des courriers a differentes personnes afin de sensibiliser sur les malades atteints de la SLA mais aussi leur entourage. On ne peut pas rester ainsi sans rien faire. J'ai discute avec un neurologue qui m'a dit d'attendre , que les recherches avancent. On ne peut plus attendre mais il faut agir. Bon courage a tous 1399 1398 ELISE 18 Fev Re(3): Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Bonjour, Il est bien gentil votre neurologue de vous dire qu'il faut attendre que la recherche progresse mais la sla n'attend pas, elle!... Comme tu le dis si bien les neurologues ne proposent rien alors il faut renverser les roles et proposer qq chose. Premierement a chaque fois qu'on sort des sentiers battus, la grande trouille des medecins , c'est d'etre tenu pour responsable de...donc cela signifie qu'il faut etre clair: je prends mes responsabilites et j'assume (anecdote au cours de la maladie de mari j'ai demande a un gastro de venir a la maison pour lui poser une sonde gastrique! J'ai eu du mal a le convaincre mais en lui signant une decharge il a fini par capituler...). Ensuite je me trouve un medecin qui accepte de prendre contact avec le docteur XIA par mail pour ¨savoir ou l'on peut se procurer son cocktail d'herbes et quel suivi il faut assureR, quelles precautions prendre. Et puis tant qu'on y est, je demanderais des nouvelles des patients qui suivent le protocole bng, et pourquoi nos scientifiques bloquent-ils sur le bng? Comme tu le vois ce n'est pas de la tarte et il faut beaucoup d'energie et de tenacite pour avancer? J'espere que tu l'auras... 1400 1399 CHENILRA 18 Fev Re(4): Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Je sais qu'il faut beaucoup d'energie mais il faut bien que quelqu'un le fasse. Mon frere a 38 ans, c'etait un travailleur acharne, aujourd'hui il est reduit a rester la polupart du temps devant la tele car il ne pas utiliser ses mains et maintenant il a beaucoup de difficulte a marche. Par contre il est toujours entrain de plaisanter quand il est avec nous. Mais avec sa femme et ses 2 enfants (6 ans et 4 ans)ca doit etre dur. On s'avance peut etre vite en pensant que le BNG fera un miracle mais il faut peut etre que quelqu'un le teste. Moi aussi je voudrais avoir des reponses a mes questions sur le BNG, j'ai deja demande s'il y avait des resultats positifs a l'utilisation du BNG. Mon frere comme je l'ai dit est atteint depuis 2001 la maladie a beaucoup pris sur son etat. Voila tout ceci pour dire que je me mobilise pour aider mon frere et meme si je dois passer un temps fou et de l'energie ca ne sera rien comparer a la joie que mon frere retrouve sa sante. A Bientot 1400 1399 CHENILRA 18 Fev Re(4): Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Je sais qu'il faut beaucoup d'energie mais il faut bien que quelqu'un le fasse. Mon frere a 38 ans, c'etait un travailleur acharne, aujourd'hui il est reduit a rester la polupart du temps devant la tele car il ne pas utiliser ses mains et maintenant il a beaucoup de difficulte a marche. Par contre il est toujours entrain de plaisanter quand il est avec nous. Mais avec sa femme et ses 2 enfants (6 ans et 4 ans)ca doit etre dur. On s'avance peut etre vite en pensant que le BNG fera un miracle mais il faut peut etre que quelqu'un le teste. Moi aussi je voudrais avoir des reponses a mes questions sur le BNG, j'ai deja demande s'il y avait des resultats positifs a l'utilisation du BNG. Mon frere comme je l'ai dit est atteint depuis 2001 la maladie a beaucoup pris sur son etat. Voila tout ceci pour dire que je me mobilise pour aider mon frere et meme si je dois passer un temps fou et de l'energie ca ne sera rien comparer a la joie que mon frere retrouve sa sante. A Bientot 1419 1399 crisior 19 Fev Re(4): Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Si vous reussissez a se procurer du BUNAOGAO merci de nous tenir au courant. En France c'est impossible de se le procurer. Personellement je n'ai pas reussi. Je crois que vous tenez la meillure solution, maintenant il faut trouver le docteur qui accepte de faire ca. Pouvez vous me donner l'adresse du docteur XIA je vais essayer de mon cote la meme chose. 1422 1388 CHENILRA 19 Fev Re(2): Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Bonsoir, C'est quoi le protocole de Boston. Pour ce qui est du BNG : je vais contacter Mr Mikelig , Mme XIA, et Mr Byer mais en France on doit se mobiliser car d'autres malades ont besoin d'aide. Mon frere n'est plus capable de chercher mais moi sa soeur je peux le faire pour lui et pourquoi pour d'autres car je sais la tristesse, la peine , la douleur de la personne atteinte mais aussi de l'entourage. Nous devons nous mobiliser tous ensemble 1404 1385 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 18 Fev Re: Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Bonsoir, je reviens de la timone ou mon epoux bernard est soigne et sous ONO egalement depuis juin 2003 (debut de la maladie oct.2002)comme je l'ai souvent dis, j'espere qu'il avait le placebo car il en est au meme point que ton frere (mains et jambes tres ateintes), je peux de dire qu'effectivement, ce que vit sa femme n'est pas evident, je le vis au quotidien(j'ai cesse toute activite professionnelles pour rester avec bernard), j'ai mal dans mon ame et je suis suivie, pour faire face a tout, y compris aux 3 enfants, par un psy et j'ai heureusement beaucoup de soutien par ma famille.... J'ai eu confirmation qu'apres 1 an, tous les malades qui ont suivi le protocole auront la bonne molecule... J'ai appris aussi par la neurologue qu'un nouvel essai par avoir lieu fin 2004 avec la monocycline et rilutek. mais de toutes les facons, chacun est adulte et libre de faire ce qu'il veut je pense que Bernard va esseyer le BNG sans cesser ONO. Que propose tu de faire ? Bon courage a toi . denyse. 1421 1404 CHENILRA 19 Fev Re(2): Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Bonsoir, il est vrai que tout le monde est libre de faire ce qu'il veut mais si nous avions une aide d'un neurologue francais pret a nous aider pour que des recherches soient faites sur le BNG sans qu'on soit oblige de contacter des personnes aux Etats Unis ca serait bien pour tout le monde. De plus , la personne qui decide de prendre le BNG ne doit plus prendre aucun autre traitement. Si mon frere decide de prendre le BNG , il sera oblige d'arreter ONO. On se sait pas les effets positifs qu'a ONO sur les patients car toi ( tu constates que la maladie progresse sur ton mari) il est de meme pour mon frere. Cette attente est dure car l'etat des personnes atteintes de la SLA se degrade. Je pense qu'on devrait prendre contact et en discuter et pourquoi pas faire un courrier a cette personne aux Etats Unis pour demander comment acceder au BNG. Je pense que beaucoup de personnes qui viennent sur ce site veulent une avancee dans la bonne direction. Attendre fin 2004 pour une nouvelle recherche , je pense que mon frere sera de plus en plus faible et je ne veux plus attendre de son neurologue. Il est trop facile de voir la personne et de lui dire la science avance. Je pense que je vais monte un dossier complet sur le BNG , que je dois aller sur tous les sites qui parle du BNG car je ne dois pas me tromper. Quand j'aurai monte ce dossier , je l'adressai au ministere de la sante , et a des chercheurs francais (peut-etre qu'une personne sera interessee ) et pourquoi pas a notre President. Voila ce que je compte faire en plus de contacter Mr Mikelig et Mme XIA Bon courage a ton mari et a vous meme. 1388 1385 ELISE 17 Fev Re: Aide p/ les personnes atteintes de la SLA Bonsoir, Compte tenu de ce que j'ai pu lire, je crois que si vous voulez essayer le bng il faut vous adresser a ben Byer. Mikelig a deja essayer de remuer ciel et terre pour attirer l'attention de scientifiques sur le bng et j'ai cru comprendre que sa demarche n'a pas vraiment ete couronnee de succes....donc ayant rate le protocole de boston, et pour vous eviter de vous battre contre des moulins a vent le mieux est semble t-il de vous adresser a Ben Byer dont vous devez avoir le mail je crois. 1366 0 véro 16 Fev Ma belle-mere n'est plus la. Bonjour, je viens vous apprendre une bien mauvaise nouvelle. Ma belle-mere est decedee mardi 10 fevrier,elle avait 58 ans, nous ne pensions pas que tout ceci allait arriver si vite.Elle avait ete diagnostique en mars 2001. Visiblement, elle a manque d'air dans la nuit. Je sais que ca faisait deux jours qu'elle respirait tres difficilement. Je ne comprend pas pourquoi elle est partie si vite. Il me semblait que les problemes respiratoires duraient assez longtemps avant d'en arriver la. Nous sommes bien evidement tres triste et pour mes enfants c'est leur mamie qui est partie. Je pense a vous tous qui souffrez de cette maladie et je suis avec vous par la pensee. Je vous souhaite beaucoup de courage, et surtout ne perdez pas espoir, la recherche avance, jamais assez vite bien sur mais elle avance. Je me permets d'ecrire un texte qui a ete lu pour sa messe, afin de lui rendre hommage, merci a tous pour votre soutien pendant ces deux annees passees. Un coeur de mamie Ca veut du bonheur Du bonheur pour tous ses enfants Un coeur de mamie Ca a toujours peur Ca tremble pour petits et grands Ca s'laisse grignoter Par la vie et les evenements Un coeur de mamie Ca s'donne sans compter C'est toujours un coeur de maman Un coeur de mamie Ca n'aime pas la solitude C'est hospitalier Comme dans les beatitudes Ca aime les visites "Partez pas, vous avez le temps" "Encore un biscuit" "Restez encore un instant". Ca aimerait qu'on lui dise Un petit merci en passant Ca voudrait une bise Mais les jeunes en ont-ils le temps ? Un coeur de mamie Ca ne vieillit pas Ca veut s'accrocher C'est parfois bien las Un coeur de mamie C'est plein de finesse Ca sait deviner Ca voit la tristesse Ca sait regarder Sans oser rien dire C'est plein de bonte Ca vit de sou'nirs Un coeur de mamie Ca s'dit:je voudrais pas partir Rester pour aimer, Meme vieux, ca n'veut pas mourir Demain, oui peut-etre Mais non,non,pas aujourd'hui Ca veut etre la pour les fetes Voir grands et petits Consoler, encourager Un coeur de mamie C'est disponible, pas presse Ca n'pense qu'a donner Ca a d'l'experience Ca doit rester tres longtemps Pour donner la confiance Dans la vie, a ses p'tits enfants. 1367 1366 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 16 Fev Re: Ma belle-mere n'est plus la. Chere VERO, Sincerement avec toi, Merci pour le texte qui est simple et beau. Affectueusement , Bertrand 1368 1366 olivier olivierb26_chez_free.fr 16 Fev Re: Ma belle-mere n'est plus la. bonjour vero, je suis nouveau sur le site. ton texte m'a donne des frissons tant il est beau.courage,courage nous sommes tous avec toi et ta famille. amitie olivier. 1370 1366 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 16 Fev Re: Ma belle-mere n'est plus la. Veronique, J’adresse mes plus sinceres condoleances a vous et a vos proches. Mikelig 1371 1366 CHENILRA 16 Fev Re: Ma belle-mere n'est plus la. Bonjour, Mes condoleances les plus sinceres a vous et a toute votre famille. Votre texte etait beau. Merci. Bon Courage 1372 1366 dalila 16 Fev Re: Ma belle-mere n'est plus la. sinceres condoleances et bon co urage aussi a ceux qui restent!! 1383 1366 Ginette... ginabeau42_chez_hotmail.com 17 Fev Re: Ma belle-mere n'est plus la. Vero, Bon courage Vero a toi et ta famille, j'ai bien aimee ton texte, il degage l'amour pur et inconditionnel d'une Mamie, je suis grand-mere, de bientot mon 5ieme petits enfants, j'etais tres emue de te lire, etant atteinte de la maladie depuis plus de 3 ans maintenant, je suis age de 42 ans, ma seule pensee, est pour mes enfants qui le prennent tres durement sans oublie mes petits enfants, qui ne comprennent pas, je ne peux lacer leurs chaussures ou attacher leurs pantalons, quand il en a un qui sort de la salle de bain, mais sais tu ce qui me fais vraiment plaisir, les calins, l'amour inconditionnel qu'ils ont pour moi. Ils se foutent completement que je sois, dans cet etat,ce que ta belle mere "Mamie" a retenue, c'est l'amour qui degagaient de chacun d'entre vous, elle est en paix maintenant et elle est partie avec la conviction, que sa famille profiteras de son heritage de vie et ce remmettra rapidement de son depart premature, je suis convaincu quelle est partie avec l'espoir, que vous vivrez votre vie pleinement et le jour venu, elle sera au premier rang, afin de vous acceuillir tout a chacun. Je me permet de parler en son nom, du fait qu'apres avoir lue ton texte, elle etait consideree, comme je le suis dans ma famille. Bon courage. Affectueusement Ginette xx 1387 1366 Alexandra 17 Fev Re: Ma belle-mere n'est plus la. Je te presente mes sinceres condoleances pour ta belle-maman. J'ai perdu ma petite mere il y a un peu plus de 3 semaines. Le vide laisse par nos proches est grand mais j'espere de tout coeur, pour tous les malades et leurs proches, que l'espoir de vite trouver un remede soit tout aussi grand. Bien a toi Alexandra 1397 1366 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 18 Fev Re: Ma belle-mere n'est plus la. Chere Vero, Je viens d'apprendre la nouvelle du deces de ta belle-maman et je partage ta peine ainsi que celle de tous ceux qui l'ont aimee. J'espere que la ou elle est presentement, elle peut entendre cette douce melodie de mots que vous avez composee pour elle, et qui decrivent si bien ce qu'elle a ete pour ses petits-enfants. Je suis avec vous tous de tout coeur. LouiseL 1406 1366 josette Morel 18 Fev Re: Ma belle-mere n'est plus la. Votre hommage est tout simplement beau votre belle mere devait etre fiere de vous. Je comprends votre choc et votre message d'encouragement est digne malgre l'epreuve et c'est celui que je veux garder present pour soutenir mieux encore ma mere elle-meme atteinte de cette maladie Bien cordialement - Josette 1363 0 crisior 16 Fev Myastenie ou SLA ? Voici un document qui peut repondre aux personnes qui s'interroge sur leur maladie, et que le specialiste hesite a mettre un nom sur leur maladie 1364 1363 crisior crisior_chez_free.fr 16 Fev Re: Myastenie ou SLA ? oups j'ai oublie le lien <a href="http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AFM/MYASTHEN.html" target=_new>http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AFM/MYASTHEN.html</A> 1365 1363 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 16 Fev Re: Myastenie ou SLA ? "Le diagnostic de myasthenie n'est pas facile a faire. Un examen clinique soigneux permet d'evoquer le diagnostic a condition d'avoir pense a cette maladie rare. Cet examen sera complete par un bilan comportant une prise de sang pour la recherche et les dosages d'auto-anticorps (principalement les anticorps anti-recepteurs de l'acetylcholine), un electromyogramme (EMG), et un scanner thoracique a la recherche d'une anomalie du thymus. Les tests pharmacologiques (Tensilon®, Prostigmine®) confirment le diagnostic lorsqu'apres administration de l'un ou l'autre de ces produits, on observe une amelioration spectaculaire et transitoire des symptomes." vu aussi sur le site de l'AFM,en complement du lien interessant de CRISIOR. 1475 1365 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 25 Fev Re(2): Myastenie ou SLA ? Bonsoir, Mon pere, 68 ans, a ete diagnostique SLA le 3/12/03. Y a t'il une possibilite d'erreur sur le diagnostic entre la Myastenie et la SLA ? Apparement le neurologue n'a pas eu de doute. Peut il y avoir erreur ? A vous lire, Bien amicalement, Martine. 1475 1365 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 25 Fev Re(2): Myastenie ou SLA ? Bonsoir, Mon pere, 68 ans, a ete diagnostique SLA le 3/12/03. Y a t'il une possibilite d'erreur sur le diagnostic entre la Myastenie et la SLA ? Apparement le neurologue n'a pas eu de doute. Peut il y avoir erreur ? A vous lire, Bien amicalement, Martine. 1359 0 chuuuttt suis le ... 15 Fev n investissez pas vos reves info certaines cliniques de remise en forme apres s etre fait la main sur les deportes ; car la technik existe depuis environs 1935 celles ci sont basees ,en germanie ; suisse; et autour de la mer noire cette therapie utilise des cellules souches animales ( cellules , dites fraiches ) de moutons ou de porc et n oubliez pas la barriere des especes ... cela s apparente aussi aux cliniques de remise en forme ou de rajeunissement des membres du parti .... cette technique ne fonctionne pas pour als mais neanmoins si vous desirez essayer ........ je peux donner les adresses !! Dommage 1323 0 sylvie 13 Fev protocole ono Il a ete propose a mon ami, Christian, de poursuivre le protocole ONO de la facon suivante : a l'issue de l'annee d'essai, soit dans 2 mois pour lui, une extension du protocole d'une duree d'un an maximum est proposee aux participants a l'essai initial. Au cours de cette phase, tous les participants recevront la molecule active (donc plus de placebo). Cet essai est mene afin d'etudier au mieux les effets secondaires du traitement. Cela laisse presager qu'il est serieusement envisage une mise sur le marche de cette molecule. Cette derniere viserait, selon les indications que nous avons recu, a renforcer les effets du Rilutek sur le ralentissement de la maladie. 1324 1323 ELISE 13 Fev Re: protocole ono bonjour Sylvie, Est-ce que Christian a pu observer des effets positifs sur sa maladie? Et quels sont-ils? combien y a t-il de patients qui suivent ce protocole? 1326 1324 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 13 Fev Re(2): protocole ono bonjour, Bernard prend le protocole ONO depuis juin 2003, on espere qu'il a eu le placebo car aucune amelioration n'est apparue.... je confirme les propos de sylvie, tous les patients vont avoir la bonne molecule apres un an de traitement. denyse 1328 1324 sylvie 13 Fev Re(2): protocole ono Bonjour Elise, Je crois savoir que 400 patients en Europe ont ete inclus dans le protocole ONO qui a debute fin 2002. Les premiers patients entres dans le protocole, et qui ont accepte de participer au second sans placebo ont donc deja debute ce dernier. Nous n'avons remarque aucun effet notable sur la maladie qui avance sans pallier. Toutefois, si la molecule agit en synergie avec le Rilutek, elle agirait plutot dans le sens d'une amelioration en terme d'esperance de vie, et pas dans le sens d'une amelioration de l'etat de sante. Des le depart, on nous a bien precise qu'il n'y avait pas de miracle attendu avec ce nouveau traitement, mais plutot un espoir de voir augmenter la survie des patients. sylvie 1331 1328 CHENILRA 13 Fev Re(3): protocole ono Bonsoir, Mon frere suit le protocole ONO depuis presque 1 An. La maladie a bien avance. Ce que nous souhaiterions pour lui c'est qu'il est le placebo. Il est vrai qu'on attend du medicament ONO une amelioration de sa sante et non pas un ralentissement. D'un mois a l'autre on voit notre frere changer. Quelle vie attendre a 38 ans avec cette maladie. J'ai espoir qu'on va trouver une solution et c'est pour cette raison que je viens souvent sur le forum. A bientot et bon courage a tous 3227 1331 MAS henelimas_chez_aol.com 09 Juil Re(4): protocole ono Moi-meme malade SLA et sous protocole ONO 2506 depuis plus d'un an, je ne ressens (significativement) aucun effet positif de la molecule d'essai. Nous devrions savoir bientot. 1325 1323 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Fev protocole ono (rappels) <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3887214" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3887214</A> 2270 1323 colantuono rcolantuono_chez_hotmail.com 21 Avr Re: protocole ono 1284 0 Michel 11 Fev Agir contre la SLA Ma mere est decede de la SLA le 9 fevrier 1998. J'ai cherche longtemps un moyen de lutter contre la SLA et j'ai finalement trouve quelque chose. L'Universite de Stanford fait des recherches sur des maladies comme la SLA (ALS en anglais), le Parkinson et l'Alzheimer. Voici comment ca fonctione: Il on un logiciel que vous installer sur votre ordinateur, apres quoi il telecharge un morceau de proteine qu'il etudie et retourne ensuite le resultat a l'Universite Stanford. Il y a environ 500 000 ordinateurs dans le monde (des gens comme vous et moi) qui participe a ce projet, moi inclus. Plus il y aura d'ordinateurs, plus vite les chercheurs pourront trouves des solutions a ces terrible maladies. Voici le site ou trouver l'information. <a href="http://www.stanford.edu/group/pandegroup/folding/" target=_new>http://www.stanford.edu/group/pandegroup/folding/</A> Ces ensembles qu'on peut trouver des solutions. 1285 1284 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 11 Fev Re: Agir contre la SLA Excellente idee Michel, ca y est, j'ai telecharge le programme et suis heureux d'apporter ma pierre a l'edifice. Chercheur a l'universite de Stanford, voila qui devrait faire bien sur mon CV... A+ Olivier 1302 1285 Michel 12 Fev Re(2): Agir contre la SLA Je suis fier que tu aides les chercheurs toi aussi. Ce qui est interressant c'est que les resultats de ces recherches sont public, donc tous les autres chercheurs peuvent en beneficier. Lit la reponse que j'ai envoye a Denyse pour qu'on fasse partie de la meme equipe. A+ 1286 1284 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 11 Fev Re: Agir contre la SLA bonsoir, Je me suis connectee sur le site mais malheureusement, je ne lis pas l'anglais peux-tu me dire ou cliquer pour telecharger , car ensuite mes enfants pourront lire les donnees. je te remercie. denyse 1301 1286 Michel 12 Fev Re(2): Agir contre la SLA Allo Denyse, voici le lien direct pour telecharger le logiciel. <a href="http://www.stanford.edu/group/pandegroup/release/Folding" target=_new>http://www.stanford.edu/group/pandegroup/release/Folding</A>@Home4.EXE Une fois installer, un icone rouge apparait en bas a droite, tu cliques dessus avec le bouton de droite et choisi « configure ». Tu n'a qu'a choisir un nom (User name) et une equipe (Team number). J'utilise le nom DataKrusher et l'equipe 1. On est presentement 3 personnes qui utilise ce nom et cette equipe, ce qui totalise 15 ordinateurs. On peut voir nos progres en cliquant avec le bouton de droite sur l'icone et en selectionnant Status, user statistics. A 15 ordinateurs ca monte vite. J'espere que tu utilisera le meme nom pour qu'on soit 16 ordinateurs. 1303 1284 ELISE 12 Fev Re: Agir contre la SLA bonjour, Je ne comprends pas quel est le but de l'operation? 1308 1303 Michel 12 Fev Re(2): Agir contre la SLA C'est pour aider les chercheurs a comprendre ces maladies. Le probleme de ces maladies est le manque d'informations. Peut de chose sont connu sur la SLA, tant qu'ils ne seront pas la cause de la maladie, il n'y aura pas de traitement possible. Ce logiciel decortique un morceau du puzzle humain et aide donc les chercheur a comprendre. 1304 1284 crisior 12 Fev Attention au vers/viruses Il est possible qu'un ou plusieurs viruses/worms circulent autour de l'Internet SETI@home d'installation sur les ordinateurs infectes. Pour plus d'information, cliquetez ici . 1305 1304 crisior crisior_chez_free.fr 12 Fev Re: Attention au vers/viruses voici le lien <a href="http://translate.google.com/translate?u=http" target=_new>http://translate.google.com/translate?u=http</A>%3A%2F%2Fsetiathome.ssl.berkeley.edu%2Fvirus.html&langpair=en%7Cfr&hl=en&ie=Unknown&oe=ASCII 1307 1304 olivier olivierb26_chez_free.fr 12 Fev Re: Attention au vers/viruses bonjour crisior, je confirme ton message ,au sujet du virus .avec norton antivirus plus de probleme .merci amitie olivier 1309 1304 Michel 12 Fev Re: Attention au vers/viruses Pour les virus il y des lociels anti-virus. J'utilise ViruScan de McAfee et je n'ai aucun probleme de virus. Juste le fait de naviguer sur internet vous rend vulnerable au virus, donc equiper vous d'un bon anti-virus a jour et vous n'aurez pas de probleme de virus. 1334 1284 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Fev INFOS pour les sceptiques Pour ceux qui,comme moi,sont plutot sceptique de nature,je viens de lire ceci <a href="http://www.courrierinternational.com/mag631/INTsciences.htm" target=_new>http://www.courrierinternational.com/mag631/INTsciences.htm</A> Moi,j' adhere! 1349 1334 14 Fev Re: INFOS pour les sceptiques le decrypton de afm et du cnrs c est aussi dans le meme genre peut etre pas la peine d aller si loin 1351 1349 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 14 Fev Re(2): INFOS pour les sceptiques j'ai participe au decrypton de L'AFM au moment venu. Je ne vois ou est le probleme de participer aussi a ce projet! Amicalement , Bertrand 1350 1334 Michel 14 Fev Re: INFOS pour les sceptiques Bravo Bertrand, d'avoir trouve un article en francais pour ceux qui ne savent pas lire l'anglais. Les 15 ordinateurs que j'ai pu reunir sont tous ouvert 24 heures sur 24. Je crois que par leur puissance, les ordinateurs travaillant en grand nombres peuvent aider les chercheurs a decouvrir beaucoup plus rapidement des solutions. 1352 1284 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 14 Fev En francais(en cours) <a href="http://aide.recherche.free.fr/" target=_new>http://aide.recherche.free.fr/</A> 1282 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Fev discussions BNG :Rappels <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3568092" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3568092</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888620" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888620</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4103727" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?4103727</A> 1283 1282 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Fev Sur le forum americain (en cours) <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005689.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005689.html</A> 1281 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 11 Fev Bunaogao: Ou en sommes nous? Bonjour, J’ai traduit le message suivant que m ’a transmis Bertrand depuis le forum Braintalk (USA). Il y a d’autres messages, mais j’ai selectionne cet echange du debat entre Kjan et Stephen Byer car il precise des informations, et une situation. Attention la reponse de Stephen est a interpreter en fonction d’un autre message d’un internaute nomme Mounone qui le diffame et le menace clairement de poursuites legales de la FDA (cela conduirait a l’arret de tout test). Ce message n’est pas traduit car il s’agit de reglement de comptes. L’animosite, les menaces, illustrent bien pourquoi la discretion a ete necessaire aux USA. Consequence : le deni par Stephen dans sa reponse de l’existence d’un essai, probablement pour eviter poursuites et arret du BNG. Inconvenient : peut-etre plus de publication possible des resultats. ---------------------------------------- En France L’information sur Le BNG et ses premiers resultats, a aussi ete transmise aux specialistes francais de la SLA depuis de longs mois (le 9 aout 2003). J’ai alors exhorte ces specialistes sur la necessite au plus vite d’un essai officiel en France (par ATU) (le 9 novembre 2003) . Je ne comprends pas bien leur inertie, autrement que par le scepticisme, et/ou l’impossibilite pratique de financer un essai. Il y a aussi la peur probablement de compromettre une reputation avec un produit non issu de la recherche occidentale, et pour lequel le chercheur est incapable de justifier l’usage par un raisonnement scientifique classique. De plus, que deviennent les credits d’un centre de recherche fonctionnant grace la manne des essais ONO, Rilutek,… des grands laboratoires si le Principal Investigator se met a tester un produit a meme de retirer a ces labos tout le marche des traitements SLA ? Un chef de service doit (j’imagine) tenir compte de ces contraintes, et avoir le souci de faire vivre son equipe. Je ne justifie pas cette situation, mais j’essaie de me l’expliquer. Bien sur ces considerations ne devraient pas peser lourd face a l’enjeu de sante d’un traitement potentiel pour la SLA. -------------- Je dois aussi rappeler que l’information sur le BNG est parue sans cesse depuis le 20 mai 2002 sur Info-SLA, puis sur Forum Aide SLA. Chaque patient accedant aux forums francais a pu decider de participer ou non a l’essai americain. Pour les americains, l’information a ete bien plus discrete. Mikelig 1322 1281 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Fev brevet(patente) du BNG pour les USA <a href="http://tinyurl.com/3d4g8" target=_new>http://tinyurl.com/3d4g8</A> avec plein de details sur l'essai fait en Chine! On s'apercoit que l'essai chinois n'a pas une rigeur scientifique irreprochable,mais ,certains temoignages sont spectaculaires,s'ils sont vrais. Toujours se rappeler que la Medecine chinoise n'a pas du tout la meme approche de la maladie et du corps malade en general . Dans mon esprit ,cela fait d'ailleurs toute sa richesse ! Bertrand 1369 1322 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 16 Fev Rappel Pour les personnes ne maitrisant pas l’anglais, je rappelle que le brevet a ete reference et l’etude chinoise a ete resumee le 26 mai 2003 (avec un cas est completement traduit) sur Info-sla a l’adresse URL suivante : <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539216129418" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539216129418</A> Le brevet complet (en anglais) est toujours telechargeable en version Winzip de l’etude au format PDF comme presentee sur Info-sla le 4 juin 2003 a l’URL suivante : <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10547197146335" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10547197146335</A> Mikelig 1357 1281 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 15 Fev Re: Bunaogao: Ou en sommes nous? Je ne vois pas pourquoi un ou des malades qui decident d'un commun accord d'essayer un remede qu'on peut se procurer sans prescription, craindraient une poursuite par qui que se soit.. ILs n'ont aucune raison de s'inquieter. S'il le font c'est parce qu'ils vivent une maladie qui les affaiblissent. La F.A ne peut se permettre d'aller contre les droits de chacun. C'est malheureux que je ne peux pas me debrouiller facilement en anglais. Maurice 1358 1357 ELISE 15 Fev Re(2): Bunaogao: Ou en sommes nous? bonjour, Il ne s'agit pas de poursuites vis a vis des malades, mais de ceux qui divulguent une information...sur laquelle ils n'ont pas de preuves scientifiques reelles, dans le sens admis par les autorites bien sur!... ils pourraient etre taxes de publicite mennsongere, tenus pour responsable en cas d'echec etc... je ne sais pas, enfin j'imagine qq chose dans ce gout la peut-etre... 1386 1358 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 17 Fev Re(3): Bunaogao: Ou en sommes nous? Chere Elise La vraie raison de ceux qui combattent cette action ce sont des gens qui ne veulent que les remedes actuels ayent une concurrence. Qand j'entend ce numero rire des gens en disant que parler d'un produit c'est en faire de la publicite c'est aberrant. Si c'etait le cas on ne pourrait envoyer aucun message. Seul le fabriquant a des criteres a respecter. Ce type essaie de terroriser certaines personnes qui ne connaissent pas assez leurs droits. Maurice 1405 1357 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 18 Fev Re(2): Bunaogao: Ou en sommes nous? bonsoir, maurice je viens de lire ton message et je suis entierement d'accord avec toi. chacun est adulte et responsable de ses choix sauf du choix de subir une maladie irreversible. denyse. 1441 1281 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 23 Fev Re: Bunaogao: Ou en sommes nous?: la traduction manquante Bonjour, Il me semble avoir oublie de joindre cela l'autre jour. Mikelig -------------- Kjan ecrit : Je ne comprends pas le secret entourant l’essai du BNG., Pourquoi cet « essai » devrait-il etre limite a quelques privilegies. Quand cet essai sera t’il fini et les resultats publies ? Definissez au moins ces echeances svp. Je veux dire que l’on ne peut avoir le BNG sans l’acheter, et il n’est pas specialement bon marche. Devons-nous acheter des medicaments/herbes en phase d’essai? Je dis NON. Donc, Pourquoi les personnes ne sont pas autorisees a parler de l’effet du BNG, BON ou Mauvais ? Le BNG etait mentionne dans un article faisant la publicite d’un film. Donc ce n’est pas secret…. Et ce n’etait pas prevu de l’etre. Est-ce que le BNG est un nouveau Scleronet? Nous, malades de SLA devons le savoir. Nous avons besoin d’espoir. Kjan -------------------------- Stephen Byer repond : Cher Kjan Merci pour vos questions et commentaires dont voici la reponse. 1. Le BNG n’est pas une etude ou un essai clinique. C’est un produit depose utilise par presque 70 personnes avec SLA ou maladie apparentee dans 7 pays. 2. Il est disponible sur demande, accompagne des informations necessaire pour determiner l’efficacite probable, et soumis a des considerations operationnelles, scientifiques,et de disponibilite 3. Les participants ne sont pas au secret. Ils acceptent en general notre demande d’eviter un debat public dans l’interet d’etre precis et d’eviter les mauvaises affirmations. 4. Les participants ne sont pas quelques privilegies. Ils ont enquete, appris, determines et reagis a l’information qui a ete et est toujours disponible. 5. Le cout du BNG est le meme pour tous ceux qui l’utilisent, sauf si une aide charitable est obtenue. Je suis d’accord que cela ne soit pas « exactement bon marche » ce qu’il ne peut pas etre apres 40 annees de recherches suivies. 6. Les articles ecrits et publies sur un film documentaire en cours revelent un parmi plusieurs traitements en cours d’utilisation a une echelle limitee par les patients SLA. 7. Je crois que le BNG n’a d’autre relation a Scleronet que d’etre tous deux des traitements dont l’intention de leurs developpeurs est une assistance aux patients SLA. Comme pour tous les traitements en developpement ou au-dela ils offrent de l’espoir. 1275 0 CHENILRA 11 Fev BU NAO GAO Bonjour a Tous, Je suis presque tous les jours sur le forum afin de trouver une solution qui pourrait aider mon frere atteint de la SLA depuis 2001. Il suit actuellement le protocole ONO depuis presque 1 an (fin Mars 2004), son etat ne s'ameliore pas au contraire la maladie avance doucement mais surement. J'ai lu tout ce qu'on a pu ecrit sur le BU NAO GAO. Je ne comprends pas pourquoi nos chercheurs en France ne veulent pas etudier et meme faire des tests du BU NAO GA. A aujourd'hui je pense qu'il faut se mobiliser afin d'avancer dans l'etude du BU NAO GAO. Le neurologue de mon frere dit il faut atteindre la fin du protocole. Elle fait de son mieux fasse a cette sale maladie mais nous ne pouvons pas attendre et voir notre frere dans cette etat. Ce que je pense c'est que nous devons faire quelque chose afin d'aider les personnes atteintes de la SLA. Nous pensons meme ecrire une lettre au ministre de la sante afin de lui demander de nous aider pour la recherche sur le BU NAO GAO. Merci pour ce forum car il est super. CHENILRA 1276 1275 ELISE 11 Fev Re: BU NAO GAO bonjour Chelnira, Tu poses des questions que moi aussi je me suis posee a de nombreuses reprises. pourquoi n'y a t-il pas de protocole en france sur le bng? Je crois qu'il faudrait poser la question aux scientifiques d'abord en leur transmettant une petite synthese du dossier (personnes, travaux ...)et je crois que ce serait bien si plusieurs malades sla et leurs proches soutenaient ce genre d'action. En attendant tu peux contacter le site de Ben pour en savoir plus sur le traitement (voir la rubrique bng ici). Tu peux aussi contacter Mikelig pour de plus amples infos! En esperant de tout coeur que les echanges qui ont lieu ici seront pour toi et ton frere un reel soutien! 1277 1276 jj 11 Fev Re(2): BU NAO GAO je suis malade et je me demande si les interets financiers ne sont pas les plus forts. 1279 1277 ELISE 11 Fev Re(3): BU NAO GAO bonjour, Je crois qu'il y a tellement de choses qui nous echappent que ce serait difficile d'en faire la liste. Il faut s'accrocher....... 1280 1276 CHENILRA 11 Fev Re(2): BU NAO GAO Merci pour ta reponse. Je suis en contact avec Mikelig qui m'a apporte beaucoup d'informations. Si c'etait pour moi j'aurai deja peut-etre commence le BNG a partir des Etats Unis mais mon frere est sous le protocole ONO , il lui reste 1 mois environ pour finir l'annee d'essai. De tout coeur j'espere qu'il avait le placebo et qu'il aura le vrai ONO car s'il avait le vrai medicament alors il faut s'orienter ailleurs. Je suis prete a recueillir tous les informations, a contacter les personnes pour leur transmettre (travaux, indications). Il faut se mobiliser pour aider les personnes atteintes de cette sale maladie. J'attends de vos nouvelles, Je vous souhaite a tous beaucoup de courage. CHENILRA 1287 1280 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 11 Fev Re(3): BU NAO GAO Bonsoir, mon mari est dans le meme cas, j'espere qu'il avait le placebo car il n'y a eu aucune amelioration et la maladie progresse... denyse 1306 1287 CHENILRA 12 Fev Re(4): BU NAO GAO Bonjour, Votre mari a commence le traitement quand ? Sans indiscretion il a quel age , il est atteint depuis quelle annee , que peut-il faire a aujourd'hui, a -t-il perdu du poids ? Si je vous pose ces questions c'est juste pour connaitre un peu l'evolution de cette maladie sur differentes personnes. Mon frere a 38 ans. La maladie a commence par son bras droit , puis par le gauche, maintenant c'est ses jambes car il a de plus en plus de mal a marcher. Dernierement son genou s'est debloque et en traversant il est tombe et il a du etre hospitalise. Il a ete detecte en Mai 2001. Il est bien suivi mais je trouve qu'on ne se bouge pas trop pour cette maladie qui detruit la personne mais aussi l'entourage. Nous souffrons de voir notre frere dans cet etat, d'etre oblige de lui donner a manger , le laver ,de l'accompagner aux WC. C'est la qu'on se rend compte de notre chance de pouvoir utiliser nos mains , nos jambes etc... Je vais continuer a chercher pour trouver un remede qui fasse vraiment effet. Ce que j'ai lu sur le BU NAO GAO me donne espoir. A bientot 1327 1306 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 13 Fev Re(5): BU NAO GAO bONJOUR bERNARD A 49 ANS ET LA MALADIE A DEBUTEE EN JUIN 2002 LE DIAGNOSTIC EST TOMBE LE 31 OCTOBRE 2002; IL PREND LE PROTOCOLE ono DEPUIS jUIN 2003; ET AUCUNE AM2LIORATION ; ON ESPERE COMME JE LE DIS PLUS HAUT QU'IL AVAIT LE PLACEBO..... La maladie avence a grand pas. Denyse. 1263 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 10 Fev lettre au 1er ministre voici une suggestion d'acces aux parkings handicapes adresse au premier ministre. Titre du messsage : acces parking handicape Message : Monsieur le Premier Ministre, bonjour , Je suis handicape lourd et cette annee etant celle du handicap, voici mon idee qui pourrait facilite l'acces aux parkings. En effet,face a l'incivilte de conducteurs, de plus en plus de magasins creent de parkings reserves avec acces par carte . Naturellement chaque enseigne a sa "propre carte ":resultat nous avons plusieurs cartes. Donc,nous sont quasi impossible d'acces, voire interdit, les magasins dont nous n'aurions pas la carte.(les emplacements reserves hors zone speciale sont toujours prises.) En consequence afin n'importe quel lieu en France nous soit accesible, que la carte Vitale puisse servir de passe aux parking en utilisant une donnee qui serait memorisee dans "la puce" de la carte Vitale.(de maniere anonyme si necessaire). Il faudra demander aux responsables Magasin et Fournisseur de pouvoir utiliser la carte. Je pense que le cout pour chaque enseigne sera plus faible de part un volume utilisant un meme procede plutot que chacun achete dans son coin. D'autre part cela permettra aux handicapes d'acceder a 'importe quel parking reserve avec acces controle. Quant a la carte Vitale, l'eventuel surcout devrait etre minime puisque la carte existe. J'espere que mon idee retiendra votre attention. Je vous prie d'agreer, Monsieur Le Premier Ministre, l'expression de mes respectueuses salutations. Jean Adamidi Si cette idee vous convient,faites la circuler 1278 1263 ELISE 11 Fev Re: lettre au 1er ministre bonjour, J'habite a la campagne, il n'y a pas de pbs de stationnement et j'ignorais que certains magasins avaient mis en circulation des cartes de ce genre. C'est bien! Je trouve que sur le principe l'idee est excellente d'harmoniser une priorite de stationnement et j'espere que ce sera realisable. J'envoie ta lettre au conseil general de ma region, a l'association des handicapes se France etc... 1233 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 09 Fev colere et confiance bonjour a tous, La colere me semble legitime face a cette maladie.La revolte permet de "se vider" car il est impossible de contenir indefinement ses sentiments. Mais il faut reprendre espoir et egalement reprendre en nos specialistes. Les informations diverses sur les therapies recherchees nous sont necessaires (besoin de savoir) meme si elles n'annoncent aucune solution actuellement viable. La recherche est une chimie difficile a comprendre tout autant que celle de notre corps. Pour ma part, je fais entierement confiance a nos specialistes et je ne prendrai un traitement qu'avec leur accord . amites jean 1236 1233 ELISE 09 Fev Re: colere et confiance Bonsoir, Nous savons que la recherche est un processus lent, que l'on peut chercher toute sa vie sans rien trouver, mais moi j'aimerais que ce qui se fait soit mieux explique. ca n'est pas la question de la confiance qui est jeu, on sait bien que les scientifiques doivent s'entourer de certaines garanties dans leurs tests, mais celle de la relation humaine. Le simple fait d'etre atteint d'une maladie difficilement explicable renvoie a l'irrationnel, perte de reperes etc...et oblige a developper d'autres strategies pour vivre. En l'absence de traitement curatif, chacun cherche comment amortir sa chute, voire comment l'eviter. il faut trouver d'autres compromis qui permettent aux malades de vivre leur maladie dans les meilleures conditions possibles compte tenu de leur profil psychologique. Pour moi un medecin est digne de confiance quand il a compris ca et qu'il est capable de prendre en compte l'autre pour l'accompagner dans son chemin de vie! 1262 1236 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 10 Fev Re(2): colere et confiance bonjour Elyse, je suis OK avec toi, souvent j'ai du demander d'avoir une "traduction" des explications donnees et j'ai du consulter des encyclopedies. Mais une certitude existe : le mecanisme et son origine restent inconnus actuellement. La transparence existe mais est-ce que tous peuvent comprendre et accepter l'annonce ? Comme d'autres, l'annonce la SLA m'a "assomme" et puis la rapidite de la degradation m'a fait peur.La vie continue malgre tout et des solutions simples ou plus lourdes existent apportant quand meme une aide dans les caps difficiles. Mais vouloir faire face tout seul me semble utopique.Dans l'environnement para-medical ,on trouve des personnes tres competentes dont l'aide est precieuse. Neanmoins en cas d'inefficacite ou de manque de confiance tant dans le corps medical que para-medical,il ne faut pas hesiter a changer de personne . Pour que la recherche s'accelere, notre maladie doit etre mediatisee plus fortement. Mon desir aujourd'hui est de stopper l'evolution de la SLA(qui est trop rapide)pour voir grandir mes petits enfants et "peu importe le pourquoi du comment". amities et que tu puisses trouver reponses a tes questions 1264 1262 ELISE 10 Fev Re(3): colere et confiance Bonjour, L'annonce de la sla n'est pas facile mais ce qui l'est encore moins c'est l'absence de traitement! Mon mari a tres vite laisser tomber les neurologues car les consultations ne lui apportait rien...nous avons quitte la region parisienne pour nous installer en province. Nous n'avions guere le choix du generaliste, quant a aller courir la ville pour consulter un neurologue mon mari ne le souhaitait pas. j'ai eu d'excellents contacts telephoniques avec le centre sla d'Angers qui nous ont permis de palier a certains problemes pratiques, mais les contacts avec les medecins me demoralisaient...Ce que l'on peut dire c'est que globalement et d'un point de vue "confort" ils ont vraiment fait ce qu'ils pouvaient. Si c'etait a refaire aujourd'hui (comment ne pas y penser quand on a une fille!) je garderais l'organisation globale que j'avais mise en place mais je pense que j'essaierais d'autres choses.Perdue pour perdue je jouerais mon va-tout en priant le ciel pour que ca marche! 1265 1264 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 10 Fev Re(4): colere et confiance Je te comprends,mais ne culpabilise pas.Ce que tu as fait,tu l'as realise par amour et avec ta foi.Il est facile de reecrire l'histoire quand on la connait. Il faut relancer regulierement le neurologue pour obtenir un essai therapeutique. J'espere que ce forum te communiquera la force pour faire face aux difficultes . Ne baisse pas les bras et "que la force soit avec toi." 1230 0 Alexandra 09 Fev maman est partie... bonjour, Depuis mars dernier, je suis intervenue a plusieurs reprises sur le forum. J'intervenais a la recherche d'informations pouvant apporter de l'aide pour ma petite mere. Sa maladie avait ete diagnostiquee en mars 2003 : SLA bulbaire. Malheureusement, elle nous a quittes le 24 janvier, au petit matin... Elle allait avoir 61 ans. Je suis en colere !!! En colere contre cette maladie qui nous vole nos chers parents, enfants, amis... En colere contre le manque de moyens dans la recherche !!! En colere contre cette injustice! J'espere de tout coeur que des progres vont vite voir le jour et vous remercie tous pour votre soutien. Bien a vous Alexandra 1232 1230 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 09 Fev Re: maman est partie... Alexandra, Je tiens a m'associer a votre peine et a celle de vos proches, je comprends aussi votre colere face a la disparition de votre maman. Mais juste les mots d’une chanson (Dylan), une poesie par definition ca ne peut pas etre faux : “Remember, death is not the end” Mikelig 1235 1230 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Fev Re: maman est partie... Chere ALEXANDRA , Je t'embrasse tres fort,ainsi que ta soeur CAROLINE ,et je comprends ta colere . Affectueusement, Bertrand 1237 1230 Line 09 Fev Re: maman est partie... Alexandra je ne te connais pas, mais je m'associe a ta peine. Je n'ai pas de mots pour l'apaiser, mais juste des pensees sinceres a t'offrir. Appartenir a un forum c'est aussi "partager". Partager les infos, les experiences, les interrogations, parfois meme l'humour, mais aussi la colere,le decouragement, et le chagrin ... Line 1238 1230 denyse denyse01_chez_infonie.fr 09 Fev Re: maman est partie... bonsoir alexandra, Nous tous sur ce forum, pouvons comprendre ta souffrance et ta revolte je t'apporte tout mon soutien et vous embrasse tres fort toi et ta soeur. Sincerement denyse 1259 1230 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 10 Fev Re: maman est partie... Cheres Alexandra et Caroline, J'ai suivi le cheminement de votre mere sur ce forum, et je viens toutjuste de relire le message que Caoline nous a deja ecrit a son sujet. En voici un extrait : « je suis sa fille, j'ai quitte le monde du travail pour son monde, pour etre aupres d'elle a chaque instant je cherche sans cesse a l'aimer davantage, l'embrasser, la caliner, lui faire plaisir toujours et elle me le rend si bien... » J'ai senti a travers vos messages tant d'amour pour votre mere! Elle a quitte son monde aimant et douloureux a la fois. Que son amour soit impregnee au plus profond de votre coeur, toujours... LouiseL 1260 1259 Alexandra 10 Fev Re(2): maman est partie... bonjour a tous, merci beaucoup pour vos petits messages. Ils me font chaud au coeur. Caroline s'associe a moi pour vous remercier. Je vous souhaite a tous beaucoup de courage et espere que tres tres vite qu'un remede soit trouve. Bien a vous Alexandra et Caroline 1261 1230 olivier olivierb26_chez_free.fr 10 Fev Re: maman est partie... chere alexandra, je suis nouveau sur ce forum,je vous adresse toute ma sympathie et je comprends votre colere.il ne faut pas hesiter a venir parler sur ce forum car nous vous soutenons tous . amitie olivier. 1407 1230 Josette M. palou.m_chez_wanadoo.fr 18 Fev Re: maman est partie... Je compatis moi a votre colere, ma mere etant elle-meme atteinte de cette forme de la maladie. Elle s'alimente principalement par gastrostomie depuis mai 2003 et se debrouille seule pour cela. Beaucoup de galere pour en arriver la... et nouvelle embuche. Sa sonde a besoin d'etre remplacee car malgre sa bonne volonte, la sonde se bouche entrainant des fuites et aussi je le crains des risques d'infection. Depuis 3 semaines, je harcele l'hopital B pour obtenir le remplacement de cette sonde. Le Sercice de gastro s'y "oppose" pretextant qu'une sonde de ce type se remplace tous les 12 ou 18 mois et que si elle doit etre change apres 6 mois, c'est que ma mere n'en prend pas soin ! Je prefere ne pas en dire plus... bientot on va s'entendre dire, quelle idee d'avoir attrape cette maladie... Je ne me laisse pas decourager comme ca, je les aurai a l'usure mais j'espere qu'il vont finalement se comporter humainement car mon temoignage pourrait etre plus virulent cette fois Courage a vous et n'hesitez pas a me contacter pour un petit reconfort Bien cordialement - Josette 1420 1230 véro 19 Fev Re: maman est partie... Alexandra, je n'avais pas vu ton message. Je suis de tout coeur avec toi et ta famille et je vous presente mes plus sinceres condoleances. Ce sont des moments douloureux et ces etres chers seront toujours dans nos coeurs. 1221 0 olivier olivierb26_chez_free.fr 09 Fev mille excuses bonjour a tous milles excuses si j'ai froisse des personnes au sujet de la tritherapie .mais je n'ai fait que transmettre le rapport du pr Meininger qui etait ecrit sur la lettre de l'ars de novembre 2003.je croyais que ce forum etait concu pour s'exprimer librement,echanger des idees le plus amicalement possible et non pour se faire casser . amicalement oliver. 1222 1221 ELISE 09 Fev Re: mille excuses bonjour, Il n'y a rien de choquant a relayer l'information de l'ars, c'est meme tres interessant et on aimerait souvent avoir davantage d'informations, en revanche je trouve tout a fait normal lorsqu'un texte vous interroge de poser des questions! 1224 1222 olivier olivierb26_chez_free.fr 09 Fev Re(2): mille excuses je suis rassure car je croyais t'avoir froisse. olivier 1231 1224 ELISE 09 Fev Re(3): mille excuses re-bonjour, Sois rassure tu ne m'as absolument pas froissee, et franchement ta demarche d'information correspond tout a fait a ce qu'on peut attendre sur ce forum! Je livre mes commentaires, ils n'engagent que moi ...tu pourrais etre en desaccord et le dire ...cet espace de communication est fait pour dialoguer, informer et avancer dans la comprehension et la prise en charge de cette maladie! 1225 1221 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Fev Re: mille excuses Salut Olivier, Personne ne t'a "casse" sur ce forum! Les interrogations d'ELISE sont legitimes ,sa "revolte"n'est pas contre toi,rassure toi! Amities, Bertrand 1214 0 denyse denyse01_chez_infonie.fr 08 Fev symptomes Bonsoir a tous, Bernard a depuis 15 jours environs des picotements a la gorge avec des quintes de toux, pouvez-vous SVP me dire si cela annonce une atteinte au niveau respiration ? Je suis tres realiste et lucide, vous pouvez donc me dire vraiment ce qu'il en est. Encore merci. 1226 1214 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Fev Re: symptomes Bonjour Denyse, l'atteinte respiratoire dans la SLA est musculaire(affaiblissement du diaphragme) et aussi plus rarement deregulation au niveau du systeme nerveux central . Les troubles de ton mari peuvent etre dus a une infection bronchique ou seulement une inflammation des voies aeriennes (microbe ,fausses routes) Ce n'est que mon avis! Une question amicale: Et le generaliste ,il est ou ? Amities, Bertrand 1239 1226 denyse denyse01_chez_infonie.fr 09 Fev Re(2): symptomes Salut Bertrand, C'etait juste une question car de toute facon nous allons demain a la timone pour la visite bimensuelle obligatoire sur le protocole ONO et la tous les tests sont faits y compris les tests respiratoires. Mais quelques fois je me mets des trucs en tete et cela m'obsede. Merci bertrand 1210 0 crisior crisior_chez_free.fr 08 Fev Profil Je m'adresse en special a Bertrand, mais bien sur il faudrait l'opinion des membres. Voila je pensait a ajouter au nom (en tapant dessus)de chaque la posibilite d'ajouter un profil de type: age, malade depuis, traitement actuel, lieu. Je pense que comme ca on pourais se faire un opinion de l'eficacite de traitement de chaqu-un Bien sur que c'est libre d'ajouter ou non le profil pour les personnes qui veulent garder l'anonnimat commme....le monstre par exemple 1211 1210 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Fev Re: Profil Bonjour Crisior, Ce forum doit rester informel. Libre a chacun de donner des infos personnelles ou pas. En plus, je ne crois pas que l’on puisse tirer des conclusions sur un traitement aussi facilement. . C’est, malheureusement, beaucoup plus complexe, a mon avis. Mais, rien n’empeche de temoigner de ses experiences ! Amicalement, Bertrand 1198 0 olivier olivierb26_chez_free.fr 07 Fev attention avec la tritherapie bonjour a tous. voici un extrait du discourt sur les differentes hypotheses scientifiques du pr vincent Meininger qui c'est deroule a l'assemblee generale de l'ars en novembre 2003.je cite. "la tritherapie ne marche pas.elle marche peut etre chez les animaux.je n'en sais rien.je veux dire que nous n'avons aucune raison,au jour d'aujourd'hui d'etre certains de son effet.cette tritherapie utilise 3 molecules .pour le rilutek,on en connait le resultat pour l'animodipine,l'essaie avait ete negatif,et la minocycline ,je mets en garde jusqu'ici.les premieres donnees que nous avons iraient dans le sens D'UNE POSSIBLE AGGRATION.donc je mets en garde toujours sur des therapeutiques prises n'importe comment parce que ca marche chez l'animal.donc attention,ce n'est pas parce que certains traitements marchent chez les animaux qu ils marchent chez l'homme" amitie olivier. 1200 1198 ELISE 07 Fev Re: attention avec la tritherapie bonsoir, J'ai bien compris le message du pr meininger mais il me semble avoir lu qq part sur le forum quebecois qu'un protocole a base d'une tri-therapie etait en cours de test par les americains...mais je ne sais pas quelles sont les associations medicamenteuses ... de toutes facons le rien est inacceptable, peut-etre que la minocycline n'a pas un effet terrible sur la maladie mais pour celui qui se sait condamne ne rien faire est encore plus "tuant", il me semble, a l'exception peut-etre des personnes atteintes de formes lentes de sla... Et puis moi je me dis que peut-etre on a interet a decourager les gens de faire quoi que ce soit parce qu'il faut des cobayes pour les essais scientifiques et que si les patients se mettent a faire leur petite cuisine ca ne va pas aller! enfin si les gens en sont reduits a faire leur propre experience c'est qu'il n'y a pas d'espoir!... 1209 1198 crisior 08 Fev Re: attention avec la tritherapie Bonjour, je prends de la minocycline depuis environ un an 100mg/jour et je ne peut pas dire a l'heure actuelle si il y a eu d'impact sur la maladie. Tous que je sais est qu'elle avance doucement mais surement. Je ne pense pas qu'il y a une influence negative car c'est un antibiotique de la game de tetracicline <a href="http://www.biam2.org/www/Sub189.html" target=_new>http://www.biam2.org/www/Sub189.html</A> 1212 1209 ELISE 08 Fev Re(2): attention avec la tritherapie bonsoir, je viens de relire le message de bertrand a propos des declarations du pr meininger et il y a qq chose qui m'a interpelee. Cela concerne la modelisation animale. Il affirme et sans doute a juste titre que ce n'est pas parce qu'un medicament marche sur l'animal qu'il doit en etre de meme sur l'homme! Alors moi je me demande comment on fait pour savoir quel va etre le benefice pour l'homme? il faut etre clair jusqu'au bout et indiquer quelle a ete la demarche qui permet d'affirmer telle ou telle chose! ON VEUT DE LA TRANSPARENCE pour essayer de comprendre ce qui arrive et comment y faire face...comment peut-on juger de l'aggravation de la maladie? Pour ce que j'ai pu constater chez mon mari il y a eu necessairement des paliers : celui du passage au fauteuil, celui ou il n'a plus pu se servir des ses bras, de ses mains, de sa voix etc.....et l'on aurait pu dire qu'a chaque fois il y avait aggravation de la sla mais je crois que l'evolution est plus subtile et incidieuse et que parfois aussi a la faveur de facteurs exterieurs il peut y avoir une evolution precipite etc... Alors que dire? 1213 1212 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Fev Re(3): attention avec la tritherapie Bonsoir ELISE petite precision,tu veux parler du message d'Olivier qui debute cette discussion ? Amicalement , Bertrand 1228 1213 ELISE 09 Fev Re(4): attention avec la tritherapie bonjour, Oui je fais reference au message d'Olivier que je trouve tres interessant! Mon commentaire manque sans doute de diplomatie mais j'aimerais vraiment comprendre comment les choses fonctionnent!...Par ex quand on accepte de faire partie d'un protocole therapeutique que se passe t-il vraiment? quelles recherches amenent a penser que le medicament teste peut agir favorablement? Quelles explications fournissent les medecins sur le test lui-meme? Quelles conclusions?... 1227 1198 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 09 Fev Re: attention avec la tritherapie Depuis plusieurs mois, plusieurs participants du site americains avaient essaye cette therapie et pratiquement tout le monde avait ete decu des resultats. Curieusement des l'annonce de cette therapie nouvelle,j'avais vu sur un forum qu'un participant l'avait essaye sur le conseil de son medecin et les resultats avaient ete mauvais et pouvaient agraver les symptomes de la maladie et j'en avait parle sur le site americain. L'internet et les forums sont maintenant des outils incontournables. 1433 1198 Josette 21 Fev Re: attention avec la tritherapie Bonjour Olivier, Pouvez-vous me donner votre avis sur le ritutek ? Ma mere est atteinte de la SLA forme bulbaire Bien cordialement 1195 0 olivier olivierb26_chez_free.fr 07 Fev crampes dans les abdos bonjour a tous . je suis au tout debut de ma maladie,j'ai des douleurs fortes dans les abdos,est ce que quelqu'un peut m'expliquer si c'est la suite logique de la maladie ?merci a tous. amitie olivier. 1197 1195 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Fev Re: crampes dans les abdos Bonjour Olivier , Tu sais ,il n'y a pas UNE evolution dans cette maladie ,chaque malade est different! Oui,les crampes sont frequentes dans la SLA,mais surtout a l'effort. Parle de tes douleurs abdominales a ton generaliste. pour les crampes,il pourra te prescrire de l'hexaquine si besoin Amicalement , Bertrand 1199 1197 olivier olivierb26_chez_free.fr 07 Fev Re(2): crampes dans les abdos je te remercie pour ce conseil,car je suis pomme completemt avec cette maladie.ca me fais du bien de parler avec vous tous.bertrand ton forum est super amitie olivier. 1168 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Fev Initiative Un abecedaire pour dedramatiser les maladies neuro-degeneratives STRASBOURG (AFP), le 15-12-2003 D'Alzheimer a Parkinson, en passant par Creutzfeldt-Jakob ou simplement la vieillesse, une association alsacienne s'est lancee le defi d'expliquer ces mots dans un abecedaire destine au plus grand nombre, pour "dedramatiser" des situations souvent difficiles liees aux maladies neuro-degeneratives. "La perception de ces maladies par la societe doit changer", martele Jean-Philippe Loeffler, chercheur a l'universite Louis-Pasteur de Strasbourg, qui co-dirige la redaction de "Neurones, Neurones!". "Quand un petit vieux fait pipi au lit, c'est souvent percu comme honteux par la famille... alors il faut dedramatiser cette situation et pour cela, l'information est necessaire", explique ce directeur du laboratoire "signalisation moleculaire et neurodegenerescences". "Il y a un manque d'information du public sur les maladies neuro-degeneratives parce qu'on n'a pas appris ca a l'ecole et qu'on n'en parle pas assez souvent dans les journaux", rencherit Daniel Riot, president de l'association Aremane (association pour la recherche et le developpement de moyens de lutte contre les maladies neuro-degeneratives), a l'origine de ce "projet fou". L'association qui voue son existence a la collecte de fonds pour la recherche et particulierement pour le laboratoire de M. Loeffler, a en effet l'ambition de diffuser gratuitement un million d'exemplaires de cet abecedaire qui sera pret au printemps. Un "pari" qui necessite de trouver des partenaires prets a s'inserer dans les 192 pages de l'ouvrage. A l'heure ou les Francais se mobilisent massivement pour les maladies genetiques en voyant les enfants malades sur les plateaux de television du Telethon, Aremane espere que cette campagne permettra d'augmenter les moyens devolus aux chercheurs sur les maladies neuro-degeneratives. "Il y a un decalage fantastique entre la faiblesse des moyens et l'ampleur du travail a faire pour que ces maladies soient diagnostiquees, mieux expliquees et mieux soignees", continue le president de cette association qui dit "halte a la fatalite", soulignant que la maladie d'Alzheimer, avec ses 800.000 cas en France, a ete decouverte il y a deja plus d'un siecle, en 1898. "Un petit vieux qui meurt, on a l'impression que c'est dans l'ordre des choses", regrette M. Loeffler. "Pourtant, si la recherche coute cher, ce n'est rien compare a ce que coute la maladie", surtout la prise en charge dans des institutions specialisees a 4.000 euros par mois, assure celui qui reve que "1% seulement" de ces "sommes colossales" soient affectees aux chercheurs. "Il faut comprendre tous les mecanismes fondamentaux de mort programmee (mecanismes de suicide contenus dans toute cellule), savoir si ces mecanismes contribuent aux maladies neuro-degeneratives et comment", explique le scientifique, qui travaille plus particulierement sur la sclerose laterale amyotrophique et Alzheimer. Mais pour que les recherches avancent plus vite, il faudrait faire passer le budget de son laboratoire de "deux millions de francs (305.000 euros) par an a deux millions d'euros", conclut M. Riot. © AFP. 1169 1168 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 06 Fev Re: Initiative bonsoir bertrand, je reviens sur le forum, mon moral est un peu remonte... Bonne initiative. Ne pouvons pas, nous tous de ce forum, ce mobiliser aussi, afin d'agir egalement de notre cote ou s'associer avec d'autres actions? Ou prends tu tous ces renseignements ? Comment pourrons t-on faire pour se mobiliser malades et entourage ? Ne crois -tu pas qu'il faille y reflechir tous ensemble. Denyse. 1193 1169 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Fev Re(2): Initiative Bonjour Denyse, Content de te retrouver avec un meilleur moral. Pour faire bouger, pour mobiliser, sans s’epuiser moralement et physiquement,je pense qu’il faut s’appuyer sur les structures existantes. En France, l’ARS a une organisation, des moyens, une reconnaissance publique. Mais son role, ses actions peuvent etre aider, ameliorer et doivent aussi pouvoir etre critiquables et critiques .tant au niveau local que national. Crois moi, j’ai vecu cela de l’interieur, et ce n’est pas toujours simple ! Pour revenir a l’initiative de l’association AREMANE de STRASBOURG, l’ARS est obligatoirement au courant (Le Professeur MEININGER etant membre du conseil scientifique des deux associations) Voir les infos sur l’association AREMANE sur ce forum donnees par ALEXANDRA <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3521716" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3521716</A> Amities, Bertrand 1155 0 véro pitchoune2a_chez_wanadoo.fr 06 Fev Ou peut-on se procurer du bu nao gao en France? Bonjour a tous, j'avais pour habitude d'aller sur l'autre forum mais cela devient difficile d'y acceder. Merci Bertrand d'avoir creer celui-ci. J'aimerais savoir ou l'on peut se procurer du bu nao gao en France et existe-t'il des formes toutes pretes ou faut-il fabriquer le produit soi-meme? Ce traitement est pour ma belle mere . Elle perd completement espoir, et j'ai peur qu'elle ne fasse une betise d'ici peu de temps.Elle est extremement fatiguee, ne peut presque plus se deplacer mais n'accepte pas d'avoir un fauteuil roulant. Rien a faire, elle nous a toujours dit qu'elle n'en aurait pas.Elle a une jambe qui ne fonctionne plus et une main egalement.Sa voix est de moins en moins claire. Nous sommes completement impuissant face a cette maladie. Le bu nao gao serait peut-etre un moyen de la remotivee. Merci beaucoup de m'avoir ecoute. A bientot. 1162 1155 olivier olivierb26_chez_free.fr 06 Fev Re: Ou peut-on se procurer du bu nao gao en France? bonjour vero voici l'adresse ou tu pourras te procurer plus d'info sur le buo nao gao. amitie olivier. 1163 1155 olivier olivierb26_chez_free.fr 06 Fev Re: Ou peut-on se procurer du bu nao gao en France? excuse je suis etourdi voici l'adresse pour le buo nao gao pour + d'info forum.europeanservers.net olivier. 1164 1155 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Fev Re: Ou peut-on se procurer du bu nao gao en France? Bienvenue Vero, Pour le Bunaogao : sans aucune garantie d’actualite, ni de serieux : SINO VITAL Adresse le Tardier ~ Z.I. St Pierre 84500 BOLLENE Tel. 04 90 30 95 00 Fax 04 90 30 95 09 Mail info@sinovital.com WWW.sinovital.com (site en voie de construction) Numeros de telephone pour se procurer de la pharmacopee chinoise Harmonia : 00 376 83 55 66 Sinolux : 00 352 39 87 98 Calebasse verte : 01 45 85 88 00 Equilibre : 00 42 56 34 05 06 Sinovital : 04 90 30 95 00 Ces infos viennent de ce post : <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10577595458098" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10577595458098</A> Pour le fauteuil et sa symbolique : Essayer de le voir comme un outil permettant de preserver ses forces et d’avoir plus de securite, mais j’avoue que c’est dur ! Moi, j’ai ete aide aussi par mes jeunes neveux qui ont surtout vu cela comme un jeu, jusqu a m’envier d’avoir « un aussi beau jouet » ! Amicalement, Bertrand 1167 1164 véro 06 Fev Re(2): Ou peut-on se procurer du bu nao gao en France? Merci pour vos reponses, je vais etudier tout ca ! Pour le fauteuil, nous avons deja essaye tout ce qui etait possible mais il n'y a rien a faire! Elle tombe de plus en plus souvent mais elle n'en veut pas pour autant .Elle est completement bloquee contre cette idee. 1194 1155 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 07 Fev Precaution Bonjour, Je conseille aux personnes desirant prendre le BNG, de plutot s’adresser a Stephen Byer afin de joindre son protocole. Ce protocole permet d’etre sur de la qualite du produit, d’avoir les recommandations rigoureuses pour la preparation et la prise. Et d’avoir un suivi. Les forums americains viennent seulement de commencer a prendre conscience du BNG, il se peut donc que la demande augmente rapidement, le temps d’attente s’accroisse, voire que le systeme se sature. Si le BNG vous interesse vraiment, ie vous recommande de le faire au plus vite. Ecrivez a : Stephen Byer bsbyer@mhtc.net Je dois ajouter que j’ai vu quelques personnes s’adresser directement a des herboristes, et cela s’est parfois assez mal passe : Pas de qualite, pas les vrais produits, prix excessifs. Parfois aussi, le pharmacien fournit sa propre mixture en pretendant que c’est plus efficace. Comme vous n’aurez jamais le niveau d’expertise pour juger, et que la qualite est cruciale, je vous conseille de prendre contact avec Stephen. Mikelig 1196 1194 véro 07 Fev Re: Precaution Merci mikelig, je vais etre prudente dans mes demarches. Je ne veux pas me precipiter sur le premier traitement venu et faire prendre des risques a ma belle mere. Je ne sais meme pas si elle acceptera d'essayer quoi que ce soit ! Elle n'a plus la force de se battre. C'est difficile pour nous car nous habitons a plus de 1000 km de chez elle. Merci pour votre aide qui nous est si precieuse. 1147 0 olivier olivierb26_chez_free.fr 06 Fev tch 346 bonjour a tous . je vais etre sous protocole tch 346 . il y a t-il des personnes qui vont prendre ce protocole . merci de vos reponces . amitie olivier . 1148 1147 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Fev Re: tch 346 +d'infos ici: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888324" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3888324</A> Amicalement , Bertrand 1149 1148 olivier olivierb26_chez_free.fr 06 Fev Re(2): tch 346 bertrand, je te remercie pour l'adresse de ce site . je suis atteind de la sla depuis juin 2003 .j'ai mon epaule droite de touche .j'ai eu ma visite de controle au chu de montpellier le mois dernier ,la maladie n'a pas evoluee ,mais depuis 15 jours ,j'ai des douleurs musculaire au bas ventre . je m'inquiete un peu ,j'ai peur que la maladie soit en train d'avancer . amitie olivier . 1151 1149 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Fev Re(3): tch 346 ce n'est pas une adresse de site,c'est seulement qu'on essaye de rassembler les discussions par theme sur ce forum . Passe d'abord par le sommaire pour voir la liste des discussions et leurs themes. Je sais,c'est perfectible. Et puis ,meme si ca reste un peu"bordelique",ce n'est pas grave non plus. L'important ,c'est qu'on communique! Amicalement , Bertrand 1158 1151 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 06 Fev Re(4): tch 346 bonjour a tous, voici les coordonnees pour la France du fabricant TCH 346. Novartis FRANCE Rueil-Malmaison France Contacts: Jean-Jaques Pere 33 1 5547633 phone jean-jaques.pere@pharma.novartis.com amitie 1158 1151 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 06 Fev Re(4): tch 346 bonjour a tous, voici les coordonnees pour la France du fabricant TCH 346. Novartis FRANCE Rueil-Malmaison France Contacts: Jean-Jaques Pere 33 1 5547633 phone jean-jaques.pere@pharma.novartis.com amitie 1160 1147 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 06 Fev Re: tch 346 bonjour, Pour information le TCH 346 est un anti-apoptose (mort programmee des cellules)developpe par Norvatis.Il est actuellement en test humain pour lutter contre la maladie de Parkinson et du motoneurone. jean 1161 1160 olivier olivierb26_chez_free.fr 06 Fev Re(2): tch 346 bonjour jean je te remercie pour tes infos amitie olivier. 1461 1147 JJ batlleria.jeanjacques_chez_skynet.be 25 Fev Re: tch 346 je dois commencer le traitement en Belgique fin mars, si des gens ont des infos sur le tch, merci. si d'autres personnes commencent aussi le traitemant qu'ils rentrent en contact avec moi pour comparaison des resultats. A+ AMITIE 1127 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Fev Une bonne nouvelle BIS Je remet le message de MIKELIG pour ceux qui ne l'auraient pas vu dans la discussion sur le BNG de ce forum. (Avec toutes les reserves que Mikel met lui meme) Le 05 Fev 2004 a 10:03 GMT+1, Mikelig (mikel_breizh_chez_yahoo.com) a ecrit : Un temoignage positif Bonjour, Voici la traduction d’un temoignage positif sur le BNG d’une personne vivant en Grece (apres plus de 5 mois de prise). Un temoignage negatif est aussi paru hier, cependant la personne l’a ensuite supprime en mentionnant que son temps de prise n’etait pas suffisant pour juger. La SLA d’Annie est sans doute une forme assez lente (5 ans de maladie sans paralysie complete). Attention, il s’agit d’un cas particulier. Il en faut beaucoup plus (et sur une periode plus longue) pour confirmer ou infirmer le BNG. Mais c’est une bonne nouvelle. Mikelig Original : <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005689.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005689.html</A> ----------------------------------------- Chers amis, MA femme Annie, atteinte d’une forme mixte de SLA depuis 5 ans, est sur protocole BNG depuis le 22 aout 2002. Les 3 premiers mois, elle a subi des aggravations temporaires de ses symptomes, ce dont nous avions ete clairement prevenu, graduellement remplacees par de plus grandes ameliorations au fil des jours. Depuis fin decembre il y a eu un arret de la progression. Depuis le 20 janvier 2004, on a constate beaucoup d’ameliorations. Annie peut marcher sur une distance d’environ 1 Km a pas lent ou monter un escalier de 25 marches et tourner sur ses jambes pour les virages, en tenant mon bras gauche dans ces 2 cas. Sans assistance elle peut faire plus de 100 pas. L’atrophie est en regression, ceci concernant son avant bars droit et les muscles de l’epaule droite. La rigidite du genou droit est en complete regression. Elle peut dessiner en utilisant sa main gauche. Elle prend du poids. Elle reprend de la force. Elle suit une seance de 60 minutes de kinesitherapie 2 fois par semaine. Elle utilise partiellement sa main droite qui etait non fonctionnelle il y a quelques mois. Elle peut boire des liquides seule, en utilisant une bouteille plastique pour bebe. Si plus d’information est requise, vous devriez contacter la personne gerant le protocole : Stephen Byer bsbyer@mhtc.net Puisse Dieu vous accordez Bonne Sante a tous! Annie & Anthony Papoulias (Dum Spiro Spero) ........................................ 1150 1127 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Fev Question en relisant ce temoignage : Le mari de cette malade parle d'un diagnostic" forme mixte de SLA", Qu'est ce qu'il veut dire ? 1157 1150 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 06 Fev Re: Question Bertrand, Je pense qu'il veut dire que la sla d'Annie est a un stade ou il y a, a la fois les symptomes bulbaires, et les symptomes spinaux. Mikelig 1166 1127 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Fev BNG et le forum americain La discussion continue sur ce sujet sur le forum Braintalk: <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005689.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005689.html</A> pour Mikelig: La position de Stephen Byer de ne pas vouloir de discussion publique sur le protocole, alors qu'en meme temps,ils font une projection publique des rushs de leur futur documentaire sur ce meme projet,me parait assez incoherente! 1234 1166 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 09 Fev Re: BNG et le forum americain Bertrand, Ca m’apparait aussi comme un paradoxe, mais c’est difficile pour moi d’en juger. La pression sur les epaules de Stephen est surement considerable, de plus il y a pour lui un risque legal direct d’autant plus important qu’il s’agit des USA. Les essais requierent sans doute selon lui un cocon protecteur, les patients qui testent en ont vraiment besoin. C’est, j’imagine, tres difficile et tres angoissant de changer completement de therapie, d’accepter cette situation de precarite emotionnelle a la merci de tout commentaire sur le net. Je crois que la serenite est jugee tres importante par Stephen pour que les essais ne soient pas remis en cause, d’autant plus qu’il n’y a pas de placebo. Les resultats provisoires des essais cliniques officiels sont aussi confidentiels pour des raisons similaires. Parler d’une therapie qui existe et qu’il a teste personnellement comme le fait Ben (avec toutes les precautions sur l’impossibilite de generaliser) compense peut-etre en partie cet inconvenient. Mais, j’espere que ce black-out ne sera pas maintenu plus longtemps que necessaire. Les forums americains n’ont pas ete beaucoup informes sur le BNG, et de l’essai il a ete question a mots couverts et seulement tout recemment (par megarde semble t’il). Grace a notre ilot linguistique nous avons pu parler plus librement sur les forums francais, et ouvrir cette opportunite (l’espoir et le risque) a tous. Mikelig 1432 1127 micheline michelineniatel_chez_aol.com 21 Fev Re: Une bonne nouvelle BIS bonjour, je suis atteinte d'une sla depuis 10 ans. j'ai une tracheotomie et une gastostomie. comment faire pour beneficier du meme protocole qu'Annie? ou s'adresser maintenant je ne vois meme plus un neurologue alors que j'aimerais faire partied'un protocole, merci de vos reponses 1125 0 lili dolly47_chez_caramail.com 05 Fev Merci a tous Un grand merci a tous ceux qui ont repondu a mes messages et m'ont aidee a ne plus me sentir seule...... La situation ne s'arrange malheureusement pas. Je suis retournee consulter mon neurologue Parisien ( attache a la pitie Salpe ). Il a constate des fasciculations mais evitent le sujet, ma fonte musculaire n'est pas une amyotrophie selon lui et mes reflexes osteo-tendineux tres vifs avec asymetrie ne sont pas inquetants puisqu'il n'y a pas d'atteinte centrale. Au vue de mon etat, il a ete jusqu'a me demander si je prenais de la drogue !!!!!!! Il s'est mis en relation avec l'autre neurologue de la pitie ( le dr Pradat ) . J'ai l'impression qu'ils etaient si surs de leur diagnostic qu'il leur est maintenant difficile de revenir en arriere .... Cela devient difficile a gerer d'autant plus qu'il affirme a ma famille que je n'ai rien. Il m'a donne un traitement anti-depresseur, du temestat et du decramp ( c'est ce que l'on donne dans les SLA averes m'a t-il-dit). Apres on verra . J'en ai marre de tout ce foutage de gens ..... ils veulent faire faire des economies a la secu mais en attendant, ils trimbalent les patients tout cela parce qu'ils ont un jour affirme que ca n'etait pas la SLA et qu'ils ne veulent surtout par revenir sur leur diagnostique . Le doc Pradat de la Slapetriere est allee jusqu'a me dire que le poids etait quelque chose qui variait dans le temps et la masse musculaire aussi ( a 24 ans ???? ) Quand a mes difficultes a marcher, ce sont mes douleurs (toujours selon lui) et une soi-disant fibromyalgie, pour ce qui est des fasciculations, c'est un syndrome benin. Ils tournent autour du pot sont tjours aussi convaincus de leur truc. En attendant, je fais face a ma perte d'autonomie et a des ennuis qui deviennent serieux dans mon travail ( a cause de mes absences a repetition) . Ils ont tou elimine maintenant et devraient de rendre a l'evidence mais j'ai la vague impression qu'ils attendent que les gens soi deja par terre ( completement ) avant d'annoncer la terrible nouvelle..... On perd du temps, beaucoup de temps et d'energie et on nous manque souvent de respect BISES 1130 1125 ELISE 05 Fev Re: Merci a tous bonsoir, Pour ce que j'ai pu observer de la sla, c'est a dire le cas de mon mari, je peux te dire que les neurologues ont raison quand ils disent qu'il y a variation du poids et de la masse musculaire mais....... toujours dans le meme sens, perte progressive de poids et de la masse musculaire. Les premiers symptomes ont ete de la fatigue a l'effort et probleme de coordination motrice des jambes (les premieres fois ou j'ai commence a faire des observations j'avais l'impression que mon mari etait ivre...demarche incertaine, chutes frequentes en sport...fatigabilite en rando...).Des l'instant ou il n'y a plus de commande motrice inevitablment il y a fonte musculaire et ensuite retraction des articulations. Le generaliste a tout de suite suspecte la sla, confirmee par un neurologue et enterinee par le professeur meininger de la salpetriere a qui il avait ete adresse (six mois en tout et pour tout pour veritablement etre certain). En fait pour nous, nous avons eu des reactions inverses aux votres ou plutot j'ai eu et j'ai entraine mon mari dans mon "delire".J'ai eu du mal a accepter l'eventualite d'une sla et je lui ai fait faire "un tour de piste d'autres specialistes, maladies tropicales, autres neurologues pour "entendre autre chose".Mon mari a travaille le plus longtemps possible jusqu'a ce que ce ne soit plus possible. Aujourd'hui encore un tel diagnostique est une horreur....que faire? 1131 1125 X 05 Fev Indicateurs Lili, SVP, juste pour mieux comprendre. Tout en gardant votre anonymat: La creatinine: Quelle evolution dans le temps? La vitesse de sedimentation: Quelle evolution dans le temps? (par exemple de 3 mois en 3 mois) Voir vos prises de sang. Merci X 1152 1131 lili dolly47_chez_caramail.com 06 Fev Re: Indicateurs Bonjour, Il n'a pas eu d'evolution a prioride ces indicateurs..... cependant mes difficultes a marcher deviennent de plus en plus abominables.... J'ai des douleurs intenses dans les jambes... Je n'en peux plus, je suis a bout 1165 1152 deo enigma721_chez_virgilio.it 06 Fev Re(2): Indicateurs Moi aussi je suis dans ta situation, j'a aussi l'impression que les meedecins ne me croyent pas et mes jambes deviennent de plu en plus faibles!!!!! 1119 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Fev Recherche sur un meilleur diagnostic Les Chercheurs et le diagnostic de SLA : <a href="http://www.primezone.com/pages/news_releases.mhtml?d=51946" target=_new>http://www.primezone.com/pages/news_releases.mhtml?d=51946</A> Traduction logiciel : L'Association ALS Finance(Consolide) Nouvelle Etude de Biomarker Cherchant Plus rapidement et Diagnostic plus precis d'ALS LOS ANGELES, le 4 fevrier 2004 (PRIMEZONE) - une nouvelle etude pour trouver un test diagnostique plus rapide et precis sur la sclerose laterale amyotrophic (ALS) utilisant "biomarkers" trouve dans le liquide cerebro-spinal et le sang est finance(consolide) par l'Association ALS. L'etude, "l'Identification de Biomarkers Diagnostique et des Cibles Therapeutiques pour ALS," rassemble des chercheurs d'institutions universitaires et des secteurs de biotechnologie dans un projet fait en collaboration qui utilise deux techniques distincts, d'avant-garde. Les investigateurs de l'Hopital de General du Massachusetts, University of Pittsburgh School of Medicine and Metabalon, Inc dans la Caroline du Nord travailleront ensemble sur le projet, qui est finance(consolide) pendant un an avec le potentiel pour le renouvellement apres la presentation des donnees initiales a l'Association ALS. Actuellement, les gens sont diagnostiques avec ALS principalement par un processus d'exclure d'autres maladies dans un processus long et cher qui est souvent plein du malaise et l'incertitude. "Il y a un besoin urgent de trouver un processus diagnostique plus rapidement et plus fiable qui permettra le traitement precedent et ameliorera des chances que la therapie changera de cap d'ALS," a dit docteur Lucie Bruijn, le directeur(le membre du conseil) de science et le vice-president de l'Association ALS. La recherche peut aussi rapporter de nouvelles methodes de determiner le progres de la maladie en comparant les quantites(sommes) de biomarkers - de petites molecules associees a ALS - a de premieres et dernieres etapes(scenes). Ce type de test peut aussi permettre de mesurer l'efficacite de traitements de drogue(medicament) differents dans des experimentations cliniques. Dans la nouvelle etude, les investigateurs analyseront le sang et le liquide cerebro-spinal d'un groupe temoin et de patients ALS en utilisant deux techniques differents qui ont le potentiel pour renforcer et valider les decouvertes. Les chercheurs croient que biomarkers pour ALS va plus probablement etre detecte dans le liquide cerebro-spinal qui est contenu dans le systeme nerveux central et baigne des neurones du moteur dans la moelle epiniere et le cerveau. Ce liquide est dans le contact direct avec les cellules qui meurent dans la progression de maladie ALS. Cependant, l'examen diagnostique complementaire plus facile dans des patients pourrait etre realise si les memes marqueurs sont trouves dans le sang. Une etude initiale en 2003 par Robert Bowser, le Ph. D.(le doctorat), de l'Universite de Pittsburgh l'Ecole de Medecine, a trouve plusieurs petites proteines dans le liquide cerebro-spinal des patients ALS qui ne sont pas le present(cadeau) dans le meme liquide de patients de controle(commande) et etaient des marqueurs diagnostiques sensibles pour ALS. Dans la nouvelle etude, la spectometrie de masse de Circuit integre de Proteine Ciphergen proteomic le systeme sera utilisee pour confirmer ces decouvertes initiales dans un plus grand groupe type de liquide cerebro-spinal et du sang pris de patients ALS et controlera des patients. Les echantillons obtenus de l'Hopital de General du Massachusetts et l'Universite de Pittsburgh incluront une variete d'autres desordres neurologiques et la maladie d'Alzheimer. La diversite d'echantillons de controle(commande) est critique d'assurer que les marqueurs identifies sont specifiques a ALS. Le meme jeu d'echantillons sera teste a Metabalon, ou la plate-forme metabolomics de la societe cherchera les signatures d'ALS en mesurant exactement le spectre de changements biochimiques et dressant la carte de ces changements aux chemins d'acces metaboliques. Metabalon est un leader dans l'application(la demande) de metabalomics, une approche scientifique puissante et nouvelle pour la decouverte et le developpement de drogues(medicaments) et le premier diagnostic d'etats de maladie. Docteur Bowser, de l'Universite de Pittsburgh l'Ecole de Medecine, Merite Cudkowicz, M.D., Hopital de General du Massachusetts, Robert H. Brun, cadet, Ph. D.(doctorat), M.D., Hopital de General du Massachusetts et Rima Kaddurah-Daouk, Ph. D.(doctorat), Metabalon, Inc., sont les chercheurs principaux dans la nouvelle etude. 1123 1119 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 05 Fev Re: Recherche sur un meilleur diagnostic bonjour a tous, La medecine trouvera certainement un moyen fiable de diagnostiquer la SLA. Mais en attendant ceux qui rencontrent des difficultes de diagnostic doivent se battre .Je persiste en recommandant de changer si necessaire de medecin traitant et/ou de neurologue.Notre systeme de sante permet de choisir un medecin n'importe ou. Il existe aujourd'hui 10 centres SLA en France traitant uniquement la SLA avec neurologue dedie. Savoir ce que l'on a facilite un peu la suite. jean 1156 1119 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 06 Fev Re: Recherche sur un meilleur diagnostic Bonjour a tous Je sais qu'une equipe de l'universite Pasteur de Strasbourg a mis au point un marqueur pour detecter la SLA a partir d'une proteine appelee NoGo. Mais lorsque je les ai contactes il y a environ un an, ils etaient encore dans les phases de test. Esperons que ce marqueur arrive vite sur le marche... A tres bientot Olivier 1099 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Fev La difficulte du diagnostic La difficulte du diagnostic : d’autres exemples : <a href="http://www.alstalk.org/Messages/SelfDiagnosisStory1.28.04.html" target=_new>http://www.alstalk.org/Messages/SelfDiagnosisStory1.28.04.html</A> <a href="http://www.alstalk.org/Messages/Advice1.29.04.html" target=_new>http://www.alstalk.org/Messages/Advice1.29.04.html</A> merci a Jean pour avoir signale le forum hawaiien! 1071 0 deo enigma721_chez_virgilio.it 03 Fev sla moi aussi je suis dans la situation de olivier et lili, sans savoir quelle est ma maladie: j'ai des fasciculations, des difficultes a marcher,etouffement a repos aussi. quoi faire? 1129 1071 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Fev Re: sla Bienvenue sur ce forum, DEO d’Italie, J’espere que tu auras des reponses a tes questions. En attendant, connais tu ce site ? : <a href="http://www.aisla.it/" target=_new>http://www.aisla.it/</A> Amicalement, Bertrand 1153 1129 deo enigma721_chez_virgilio.it 06 Fev Re(2): sla Merci beaucoup pour votre reponse, je vous dis que je ne sais plus quoi faire, je cherche des reponses qui n'arrivent jamais, les medecins te regardent et pensent que tu es folle. J'avais pense aussi de sortir d'Italie pou aller au centre La Timone de Marseille, beaucoup d'italiens sont alles chez prof Pouget et il ont etes tre satisfaits. Moi j'ai eu ma derniere EMG au moii de Septembre a Milan mais comme j'ai deja dit j'ai eu l'impression que le medecin a fait tout trop vite et pas de muscles analyses, quelqu'un entre vous peut si possible me dire quelque chose en plus sur l'EMG, generalement combien de muscles faut-il analyser? Merci beaucoup pour tous au revoir Deo 1069 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 03 Fev Doublons Bonsoir a tous, petit probleme de doublons sur certains messages . Malheureusement ,il y a un petit bug chez l'hebergeur et je n'ai parfois que la possibilite d'effacer les deux a la fois! Attendez bien la confirmation de l' envoi de votre message,il apparait chez vous sur la page du forum en cliquant sur"Actualiser". Mais surtout ,n'hesitez pas a vous exprimer(meme si ca part en double) Amicalement , Bertrand 1061 0 JJ 03 Fev AIDE PERSONNELLE quand il s'agit d'apporter une reponse personnelle a une demande precise qui ne concerne que cette personne, ne serait t'il pas possible de repondre a cette personne sur son adresse e-mail et laisser si possible les forums disponibles. sinon on n'arrivera a rien de lissible. 1062 1061 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 03 Fev Re: AIDE PERSONNELLE Les difficultes de lecture du forum ne me paraissent pas importantes ; mieux vaut un forum anime et desordonne qu'un forum ordonne et sans message les forums anglais ou americains comme Yahoo ou brain talken ont plusieurs dizaines de messages par jour nous pouvons nous accommoder des quelques messages de ce forum ; il faut remercier Bertrand d'avoir cree ce forum facilement accessible esperer que les gens osent s'exprimer plus sans les censurer 1063 1061 crisior 03 Fev Re: AIDE PERSONNELLE C'est justement pour une de cette cause que le forum a ete cree. Nombreuses reponses a des questions personalisee sont valable pour la majorite des malades 1064 1061 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 03 Fev Re: AIDE PERSONNELLE j'ajouterai que les reponses a des cas personnels sont tres importantes ! car d'autres lecteurs peuvent y trouver la reponse a leurs propres problemes, ou une nouvelle piste a suivre, ou une piste a abandonner. 1065 1064 jj 03 Fev Re(2): AIDE PERSONNELLE des pistes oui, etant malade aussi je cherche aussi le positif, pas tout le temps du negatif. 1065 1064 jj 03 Fev Re(2): AIDE PERSONNELLE des pistes oui, etant malade aussi je cherche aussi le positif, pas tout le temps du negatif. 1067 1061 Clémentine helogras_chez_aol.com 03 Fev Re: AIDE PERSONNELLE Pour etre allee sur d'autres forums ou c'etait la galere , je trouve celui ci tres tres bien . Merci Bertrand , surtout ne change rien .Nous sommes tous concernes par la meme poisse , plus ou moins proche , et ca fait du bien de pouvoir en parler , tot ou tard , la question posee par une personne nous interresse aussi .Amities a tous et bon courage . 1067 1061 Clémentine helogras_chez_aol.com 03 Fev Re: AIDE PERSONNELLE Pour etre allee sur d'autres forums ou c'etait la galere , je trouve celui ci tres tres bien . Merci Bertrand , surtout ne change rien .Nous sommes tous concernes par la meme poisse , plus ou moins proche , et ca fait du bien de pouvoir en parler , tot ou tard , la question posee par une personne nous interresse aussi .Amities a tous et bon courage . 1070 1067 ELISE 03 Fev Re(2): AIDE PERSONNELLE bonsoir, Ce site est vraiment bien structure car il permet a la fois de balayer les nouveaux messages et d'acceder directement aux themes qui nous interessent. Merci Bertrand de l'avoir cree! Il faut en parler autour de soi...pour l'enrichir. 1094 1070 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 04 Fev Re(3): AIDE PERSONNELLE Je suis entiere d'accord avec toi et encore Merci bertrand. denyse. 1086 1061 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 04 Fev Re: AIDE PERSONNELLE Bonjour JJ, J'ignore si je viendrais tous les soirs sur ce forum si on n'y abordait que des themes generaux. Jusqu'a maintenant, ce sont les temoignages et les questions personnelles qui m'ont le plus aidee. J'ai trouve sur ce site des reponses qui m'ont ete tres utile au fur et a mesure que la maladie a gagne du terrain. Ce site est empreint d'humanisme, d'entraide, de respect, d'echanges chaleureux. C'est ce qu'il le caracterise. Si on en change l'objectif premier (celui de s'entraider), je crois que tous, on y perdrait beaucoup. LouiseL 1122 1061 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 05 Fev Re: AIDE PERSONNELLE Bonjour a tous, je remercie egalement Bertrand,car c'est le seul forum ou j'ai envie de m'exprime. Les sujets abordes restent a l'echelle humaine et les experiences personnelles peuvent se partager. Nous avons,heureusement, le choix de lire , de repondre . La critique se doit d'etre constructive sinon les echanges sont steriles. merci pour sympathique forum 1034 0 lili DOLLY47_chez_CARAMAIL.COM 01 Fev Aidez-moi a supporte cette attente Je n'en peux plus, je suis a bout, j'ai besoin de reconfort.... Je suis de plus en plus faible et mes jambes me font souffrir le martyr. Je n'ai pas de soutien de ma famille et je sais que mon conjoint finira par me quitter sachant qu'il n'ya aucune perspective d'avenir !! Je suis dans une impasse. Les muscles de tous mes membres se sont atrophies et tous membre tremblent et fasciculent !!! Je sais que je pourrais deja etre diagnostiquee si on ne mettait pas tout cela sur le dos de ma depression. Je perds du temps !!!!! Aidez-moi a sortir de cette impasse, je suis a bout! Merci de votre soutien 1035 1034 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 01 Fev Re: Aidez-moi a supporte cette attente Comme tu me l'a demande, voila les symptomes que je ressens. Ils correspondent fortement au tableau clinique que je rencontre sur les sites SLA, mais aucun des neurologues que j'ai rencontre depuis 4 ans n'y croit. - tressautements musculaires diffus et intenses - essoufflement a l'effort, mais aussi parfois comme des crises respiratoires au repos (difficulte de gonfler mes poumons a fond, respiration par le ventre) - fatigabilite musculaire lateralisee a gauche - douleurs articulaires epaule, main, pied gauche (muscles interosseux atrophies me semble t-il, mais c'est pas evident) - je ressens souvent comme un vers qui glisserait sous ma peau a l'epaule gauche. - parfois quelques petites crampes a la main et au pied gauche mais tres faibles. Tout a commence par un essoufflement anormal a l'effort en novembre 1999, j'avais alors 31 ans. Si c'est la SLA, c'est un cas plutot lent. A+ Olivier 1036 1035 lili DOLLY47_chez_CARAMAIL.COM 01 Fev Re(2): Aidez-moi a supporte cette attente Merci pour ta reponse et moi aussi tout a commence dans le cote gauche et maintenant, c'est vraiment partout.... Ont-ils objective tes fasciculations et tes tressautements musculaires a l'emg ????? 1085 1036 deo enigma721_chez_virgilio.it 04 Fev Re(3): Aidez-moi a supporte cette attente Je voulais savoir si possible quels sont les muscles analyses a l'emg, merci, deo. 1037 1035 lili DOLLY47_chez_CARAMAIL.COM 01 Fev Re(2): Aidez-moi a supporte cette attente Comment arrives-tu a gerer ton boulot et ta vie de famille ????? Envisages-tu de retourner consulter ???? N'as tu pas l'impression que les medecins se foutent un peu du monde ???? Bises 1038 1037 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 01 Fev Re(3): Aidez-moi a supporte cette attente L'EMG a detecte les fasciculations mais apparemment ca ne suffit pas. Au debut j'etais effondre comme toi et j'ai repris le dessus. Maintenant, je me tais, je n'en parle plus a ma famille, je garde mon mal pour moi et c'est dur. J'attends de voir comment mon cas evolue pour re-consulter. Au detour de forums SLA, j'ai fais la connaissance de Jean Michel (qui est atteint par la maladie) et Jade sa compagne qui m'ont conseilles leur neurologue, le Professeur Salama hopital Avicenne a Bobigny. je ne manquerai pas d'aller le voir et leur rendre une visite en meme temps lorsque j'en ressentirai le besoin. En attendant, je continue a travailler meme si j'ai parfois du mal a tenir ma classe( difficultes a porter la voix comme toi). Il faut reprendre le dessus car la depression ne donne rien de bon. Courage Olivier 1039 1038 X 01 Fev Quel traitement ? Olivier, Quel traitement t'est conseille par Jade ? Merci 1040 1039 ELISE 01 Fev Re: Quel traitement ? Bonsoir, c'est sans doute tres difficile de vivre sans qu'un diagnostique ait ete pose mais compte tenu de ce que vous decrivez je me demande comment il se fait qu'un generaliste ne vous prenne pas en charge de maniere plus active! ce n'est pas humain.......moi aussi je suis enseignante et j'ai des problemes avec ma voix parce que je parle beaucoup et trop fort...pas grave, j'essaie de moduler mais ce n'est pas toujours facile. Il va falloir que je fasse de la reeducation orthophonique pour palier a tout cela mais ca n'a rien a voir avec la sla. Tout ca pour dire que peut-etre en attendant le diagnostique il y a peut-etre des choses a lancer: orthophonie si pb voix, acupunture pour reequilibrer l'energie, psy pour aider a aborder les angoisses de l'attente......que sais-je encore... en tous les cas il ne faut pas se laisser aller et au point ou vous en etes vous n'avez rien a perdre! 1041 1039 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 01 Fev Re: Quel traitement ? Comme on ne sait pas ce que j'ai, je n'ai pas de traitement specifique mais j'ai renforce ma consommation de vitamines C (fraiches) et E. Je ne mange pratiquement plus de graisses, et j'ai reduit le sucre. Je bois un verre de bon vin par jour. Tout ce qui concoure a reduire la production de radicaux libres toxiques pour les neurones. Peut-etre ce regime a t-il permis de ralentir la progression de la maladie ? Amicalement Olivier 1051 1041 X 02 Fev Urinotherapie Olivier Jade (qui est medecin)dit sur les forums avoir fait regresse et stabilise la SLA de son mari par quelques periodes d'urinotherapie. C'est gratuit et sans danger. Je pense qu'elle le propose a toutes les personnes ayant de troubles neuros (sla ou non). Sinon, que prend votre ami Jean-Michel aujourd'hui? Merci 1052 1051 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 02 Fev Re: Urinotherapie Merci pour le conseil, je crois que je vais attendre d'en savoir un peu plus. Pour ce qui est de Jean Michel, je ne sais pas quel traitement il suit. Amities Olivier 1154 1041 olivier olivierb26_chez_free.fr 06 Fev Re(2): Quel traitement ? bonjour je suis atteind de la sla depuis juin 2003.en novembre 2003 j'ai fais une hepathite medicamenteuse.pour soulager mon foie j'ai supprime les graisses pas mal le sucre et surtout l'alcool.a ce jour la maladie n'a pas avance . amitie olivier 1087 1035 deo enigma721_chez_virgilio.it 04 Fev Re(2): Aidez-moi a supporte cette attente Moi aussi dcomme toi, tout a commencer avec un esoufflement en montant les escalier puis j'etais de plus en plus fatiguee. Mes examens sont negatives j'ai vu deux neurologues differentes en Italie qui ont dit la meme chose. J'ai eu une emg en Mai 2003 mais j'ai eu l'impression que le medeci a fait tout trop vite et pas assez de muscles analyses. C'est pour cela que je vous demande combien de muscles analyses puor vous? Excusez-moi mais mon francais n'est pas bon, je suis italienne. Merci, deo 1053 1034 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 02 Fev Re: Aidez-moi a supporte cette attente bonsoir, je lis et relis tes appels a secours. As tu pris rendez vous chez d'autres neuro ? dans d'autres hopitaux de ta region ? de quelle region es - tu, je peux si tu veux te prendre (et d'heberger chez moi)un rendez vous a la timone a Marseille , c'est un centre tres bien ou Bernard, mon epoux est suivi. Il faut tes questions aient une reponse. Bon courage et tiens bon. denyse 1053 1034 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 02 Fev Re: Aidez-moi a supporte cette attente bonsoir, je lis et relis tes appels a secours. As tu pris rendez vous chez d'autres neuro ? dans d'autres hopitaux de ta region ? de quelle region es - tu, je peux si tu veux te prendre (et d'heberger chez moi)un rendez vous a la timone a Marseille , c'est un centre tres bien ou Bernard, mon epoux est suivi. Il faut tes questions aient une reponse. Bon courage et tiens bon. denyse 1088 1053 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 04 Fev Re(2): Aidez-moi a supporte cette attente Denyse, je suis allee en 1998 dans ce service de la Timone dont tu parles. je n'y ai pas ete aidee du tout. bien au contraire mes problemes ont ete nies alors que c'est ma neurologue qui avait demande cette hospitalisation au vu de l'EMG et de l'examen clinique. j'avais encore peu de symptomes visibles. je dois preciser que le Chef de Service etant absent a cette epoque, c'est son equipe qui m'a prise en charge. j'ai ete tres malmenee psychologiquement (il faut dire que j'etais un "herisson" parce que j'etais desemparee)et cet episode m'a traumatisee au point que je refuse d'y retourner. pourtant a present j'ai un diagnostic objectif d'atteinte neurologique degenerative (mais sans d'autres precisions) et ma neurologue veut que je retourne dans ce service de la Timone afin de voir a nouveau s'il est possible d'etablir un diagnostic. ma maladie evolue, mais on n'y fait rien car elle n'a pas de nom. on tente de la cortisone par-ci, des vitamines par-la ... j'ai eu des avis contraire sur ce service de la Timone. certains y sont tres bien accueillis ; parce que leur diagnostic est franc ? rappelons que ce service ne s'occupe pas uniquement de SLA mais aussi d'autres maladies neuro-musculaires. d'autres comme moi, en ressortent defaits ; parce que leur diagnostic est impossible a faire ? il est psychologiquement destabilisant et douloureux de vivre des symptomes o combien deroutants sans etre pris au serieux ! pourquoi cette difference dans l'accueil ? je n'ai trouve qu'une seule reponse : peut-etre est-ce l'attitude meme du patient affole qui contribue a etablir de mauvaises relations medecin-malade ... pourtant dans un tel domaine, les specialistes pourraient comprendre que les patients peuvent avoir leur comportement affecte par l'attente et l'incertitude diagnostique. mais tout cela se passait en 1998. ca a sans doute change ... pourtant je ne parviens pas a me decider a y retourner et je cherche une consultation identique dans une autre ville. tout ca pour dire que chacun trouve ou ne trouve pas ce qu'il attend. dans le domaine de la Neurologie la communication est parfois difficile car, lorsque le diagnostic reste impossible a faire, la psychiatrie n'est pas loin. et les neurologues confondent helas trop souvent les deux ! 1095 1088 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 04 Fev Re(3): Aidez-moi a supporte cette attente Bonjour, Je pense comme toi qu'il faut se sentir le plus a l'aise possible dans des situations telles. lors du diagnostic nous n'avons pas ete epargnes du tout, mais l'avantage d'etre clair net et precis. L'accueil a notre arrivee a ete plutot bon, mais est-on prets a entendre ce que l'on nous a annonce ? Bon courage . denyse 1060 1034 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 03 Fev Re: Aidez-moi a supporte cette attente bonjour Dolly, l'association ARS pourra t'aider dans la recherche de neurologues competents (Centre SLA Referent).Ces specialistes SLA seront en mesure de confirmer ou d'infirmer ton atteinte: d'autres maladies ont des symptomes proche de la SLA.L'erreur de diagnostic donc de traitement peut accelerer le processus. Il ne faut pas hesiter a changer de medecin ou meme de neurologue si l'on percoit "de la legerete".Je l'ai applique pour moi-meme. Il est essentiel de se battre meme s'il faut bousculer le corps medical:le resultat est toujours payant. Garde courage et bats-toi pour un diagnostic correct <a href="http://www.ars.asso.fr/" target=_new>http://www.ars.asso.fr/</A> 1266 1034 micheline michelineniatel_chez_aol.com 10 Fev Re: Aidez-moi a supporte cette attente Bonjour Lili, Je sais que souffrir est intolerable a notre epoque, mais de grace ne pensez pas au pire. Essayez d'attendre avec serenite votre rendez-vous a Paris, restez calme surtout. La neurologie est le domaine ou l'on en sait le moins. Restez forte, c'est le meilleur remede. Je vous embrasse. Micheline 981 0 crisior 30 Jan Symptomes Bonjour, je voudrais savoir si quelqu’un peut me decrire les symptomes en cas de deficit d’oxygene, s’il y a et comment elle se manifeste ? 985 981 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Jan Re: Symptomes Bonjour Crisior, Les signes subjectifs : Maux de tete au reveil frequents, cauchemars, transpiration nocturne anormale, somnolence diurne anormale. Mais, pour confirmer, seuls des examens : gaz du sang arteriel et aussi enregistrements oxygene-gaz carbonique durant la nuit. <a href="http://www.apf-moteurline.org/aspetsmedicaux/dmsh/tbles_associes/insuf_respi_JP_MF_391-396.pdf" target=_new>http://www.apf-moteurline.org/aspetsmedicaux/dmsh/tbles_associes/insuf_respi_JP_MF_391-396.pdf</A> <a href="http://www.neurologies.net/pathologies/contenu/Neuro39neuro.pdf" target=_new>http://www.neurologies.net/pathologies/contenu/Neuro39neuro.pdf</A> Mais, ne fait pas comme moi : ne t’angoisse pas trop vite ! AMICALEMENT, Bertrand 988 985 crisior crisior_chez_free.fr 30 Jan Re(2): Symptomes Non pour moment je ne manque pas d'oxygene je me renseigne seulement au niveau des souffrences, pour voir si elle est gerable, car je ne veux pas arriver a un stade de legume avance, enfin c'est un moyen de finir plus un douceur au moment venu. Mais bon rassurez vous pour moment je suis encore a ce stade la. 990 981 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 30 Jan Re: Symptomes Il n'y a pas grand-chose a ajouter aux deux documents tres complets cites par Bertrand ; justement ma propre experience de « legume avance » suivant l'expression tres poetique de crisior Comme je l'ai indique dans un precedent message une mesure del' oxymetrie nocturne et un efr ont montre mon insuffisance respiratoire je n'ai aucune douleur autre qu'articulaire ; il faut dormir en position semi assise et le sommeil est difficile et n'est pas reposant ; j'ai un leger mal de tete le matin il faudrait utiliser une ventilation bonjour a tous 1059 990 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 03 Fev Re(2): Symptomes bonjour a tous, l'utilisation de l'oxygene apporte une aide durant une certaine periode mais l'atteinte des muscles respiratoires se manifeste par un essoufflement(on halete), la voix perd de sa puissance, le sommeil est de mauvaise qualite . L'analyse des gaz du sang confirme avec un taux important de gaz carbonique la mauvaise ventilation des poumons. Le recours a la ventilation assistee est alors necessaire.L'oxygenation est supprimee car trop d'oxygene serait nefaste. Ceci est egalement ma propre experience . bon courage a tous. 933 0 Lili Dolly47_chez_caramail.com 28 Jan Je suis desemparee Bonjour a tous, Je suis une jeune femme de 24 ans. Je suis enseignante en Anglais. En 2000, j'ai ete consulter pour la premiere fois un neurologue a cause de fasciculations n'epargnant aucune partie de mon corps. Jusqu'a Septembre 2003, je n'avais pas eu d'autre problemes particuliers et a partir de ce moment les choses ont commence a se degrader rapidement. Forte douleur a la jambe gauche, j'ai subi de nouveaux de nombreux examens et hospitalisations ( IRM, SCANNERS, PONCTION LOMBAIRE ET EMG ) On m'a alors dit que j'etais folle et que mon probleme etait psychologique ( J'ai meme fait un court sejour en maison de repos ). En Novembre, je constate que je perds du poids sans explication et que mes mucles se sont atrophies de facon significative .Je retourne voir les neurologues qui m'affirment que je n'ai rien. Les choses continuent de s'aggraver, les muscles continuent de fondre, je ne peux plus rester debout plus de 2 mns sans prendre appui ( tremblements jambes et bras ) . Faiblesse dans le cou, pertes d'equilibre et difficulte et 5 mns de marche me fatiguent. Je suis allee a la pitie Salpetriere et je n'ai pas encore ete dignostiquee. Je dois donc continuer de travailler ( de plus en plus de difficultes a porter ma voix ), je ne peux plus rien faire chez moi ( j'envisage tres serieusement d'employer une aide menagere ). Le plus difficile est l'incomprehension totale de ma famillle qui persiste a croire que je suis une manipulatrice qui ne cherche qu'a les detruire et ma place est selon eux en hopital psychiatrique. Nous etions tres unis et je n'ai maintenant que tres peu de contact malgre les difficultes grandissantes. Heureusement, j'ai un ami qui me soutient. Je suis persuadee davoir cette maladie car je me retrouve completement dans le tableau. J'attends maintenant le diagnostique mais je n'nen peux plus. Je finis par me dire que les medecins attendent que les gens soient presque gabataires pour avoir le courage de mettre un nom a cette maladie. J' en viens meme a me demander si je dois continuer a vivre dans cet etat. J'avais des projets plein la tete et le temps s'est arrete. Chaque jour est un peu plus difficile. Tout est effort et concentration. Je vous admire pour votre courage et j'espere que vous me repondrez. Bises a tous 942 933 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 28 Jan Re: Je suis desemparee Bonjour Lili, Bien sur vos symptomes sont reels, cependant c’est vrai que cette description n’est pas typique. Alors SLA ou non ? Le professeur Meininger doit pouvoir vous parler en details de votre situation personnelle. Il existe quelques personnes dans votre situation (forums americains), qui restent sans diagnostique clair d’une maladie precise. C’est difficile comme situation. Il est conseille alors un traitement par antidepresseur. Il y a beaucoup de desordres neurologiques autres que la SLA qui peuvent generer des problemes semblables. (Qu’ont donne les tests pour depister la maladie de Lyme par exemple ? Ce n’est tres probablement pas cela, mais il faut juste s’en assurer. Souvent, c’est l’intolerance aux antibiotiques qui depiste cette maladie.) Sinon, je vous adresse aussi un mail sur un autre aspect propre a la SLA. Mikelig 944 942 LILI dolly47_chez_caramail.com 28 Jan Re(2): Je suis desemparee Cher Mike, Merci infiniment de votre reponse, je dois donc encore me battre et attendre plus d'un mois pour y voir un peu plus clair. Que le temps est long lorsque l'on est dans le doute quasi-certain. J'ajouterai une petite anecdote a mon sujet, je suis allee jusqu'a consulter ( en desespoir de cause)une voyante qui sans que je ne dise mot sur mes symptomes a vu qu'il s'agissait d'une maladie non specifique atteignant toutes les parties du corps.... elle envisage mon deces dans 2ans . Voyez dans quel etat je me trouve actuellement. Et vous ? Peut-etre pourrions nous faire plus ample connaissance. J'allais oublier de vous preciser que pour la maladie de Lyme, un examen a deja ete realise. (sanguin et s'est avere negatif) Etes-vous malade de SLA ? Comment avez-vous ete diagnostique et cbien de temps avez vous attendu ? Pensez vous que l'on puisse avoir les memes symptomes que la SLA sans l'avoir ? Bise et a ce soir j'espere 946 944 ELISE 28 Jan interro mikelig Bonsoir Mikelig, Avant que tu ne t'evapores a nouveau dans la nature, va lire les messages sur le bng notamment ceux concernant Ben et dis-moi si j'ai reve ou pas! J'etais persuadee que le traitement de Ben avait ete efficace sur sa maladie et voila que je decouvre que ce n'etait pas le cas (c'est ce que j'ai compris en tous les cas)et qu'il est devenu un fervent defenseur du bng! Alors est-ce que notre chroniqueur favori pourrait nous eclairer sur le sujet parce que j'ai l'impression d'avoir loupe quelque chose!S'il te plait ne nous laisse pas sans nouvelles aussi longtemps... 947 946 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 28 Jan Re: interro mikelig Bonsoir, bernard en juin 2003, a commence le traitement complet de BEN , aux doses prescriptes , cela representait un cout et des prises de medicaments enormes. Il a cesse en Novembre car sur lui,il n'y a eu aucun effet, la maladie avance a grand pas. Denyse. ( j'avais d'ailleurs a l'epoque donne mes constatations a mikelig) 986 946 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 30 Jan Re: interro mikelig Elise, Ben a en effet beneficie d'une annee du traitement occidental a doses massives (TT de BEN). Ce traitement a fait regresse sa maladie de facon spectaculaire. Encore une fois, la SLA est complexe, ce traitement a marche pour Ben, mais il ne marchera pas systematiquement de facon aussi spectaculaire pour les autres malades (exemple le cas de Bernard, comme le dit Denyse). Le probleme c’est aussi qu’un simple ralentissement de la maladie est difficile a remarquer. C’est pourquoi les traitements ne sont valides que par des tests en double-aveugle sur des dizaines de patients et sur une duree de plus d’une voire deux annees. Ensuite, stabilise, Ben a choisi sur conseil de Stephen (son pere) de tester le BNG (et rien d’autre), pour des raisons faciles a imaginer : protection de l’organisme, notamment du foie, des reins, et cout beaucoup plus bas du BNG. Le BNG lui semblait une meilleure alternative. En fait, je crois que la raison de fond, c’est surtout la volonte de rechercher un traitement plus efficace, pour lui, et pour les autres. C’est le titre de son documentaire. C’est un travail de militant. Donc, Ben n’a pas ete decu de son premier traitement, il a simplement essaye un autre (le BNG) qui semble lui reussir egalement. Je connaissais cette situation, car ayant personnellement cru au BNG, j’ai beaucoup echange avec Stephen sur ce sujet, et aussi tres fortement pousse a un essai. Cependant ni Stephen, ni Ben n’ayant pas rendu publique cette situation, je ne pouvais le faire a leur place, par respect de ce choix. Pour des raisons ethiques, j’ai cru mon devoir informer en prive les personnes qui m’ont demande des renseignements par mail, notamment sur le traitement de Ben et/ou le BNG. Cependant, je ne pouvais en parler publiquement sur un forum, ceci donc pour respecter les raisons et le choix de Ben. Les patients de l’essai BNG sont en moyenne a 7 mois de traitement. La strategie a ete/est de suggerer simplement le BNG aux patients SLA. En effet, par l’essai, il faut du temps pour estimer l’effet reel, les effets secondaires, et aussi la stabilite dans le temps des resultats. Mikelig 987 944 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 30 Jan Re(3): Je suis desemparee Bonjour LILI, Ne vous focalisez pas sur l'avis de votre voyante. Elle interprete probablement trop vos emotions, et vous rend un mirroir. Quoique vous pensiez des talents de votre voyante, elle vous dira surement elle-meme que les des de votre destin sont a jeter chaque jour. Donc oui, on peut avoir ces symptomes dans de nombreux autres troubles neurologiques, c'est pourquoi les neurologues restent si reserves. C'est aussi pourquoi autant d'energie est consacree a mettre au point des tests de depistage de la SLA (essayez NOGO!). Mon cas est le suivant. Je suis dans une famille portant une forme familiale de SLA (c'est rare, seulement quelques % des SLAs). Je ne suis ni medecin ni malade mais au lieu d'une probabilite de 2 ou 3 pour 100000 de declencher une SLA (cas sporadique), les personnes situees dans la branche maternelle de ma famille ont une proba peut-etre plus proche de 1 sur 2 de tomber malade de cette maladie. Donc ceci pour oncles, tantes, freres, soeurs, cousins, cousines, etc.... Mikelig 995 987 LILI dolly47_chez_caramail.com 30 Jan Re(4): Je suis desemparee Merci pour tous ces conseils mais l'inconvenient est que je ne sais plus a quelle porte frapper puisque les medecins disent parfois que tout cela est peut etre psychosomatique. D'autre part, comment pourrais demander de mon plein fre une biopsie musculaire ? Cela me parait quelque peu cavalier. A moins de changer de neurologue ??? Je ne sais plus quoi faire .... aidez moi SVP 948 933 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 28 Jan Re: Je suis desemparee Bonjour, Moi aussi je me retrouve dans le tableau que tous les sites SLA decrivent. Cela fait maintenant 4 ans que je ressens des tressautements musculaires intenses et diffus, une fatigabilite musculaire et un essoufflement meme parfois au repos. J'ai consulte de nombreux neurologues dont le professeur Meininger qui ma accorde 5 minutes avant de partir en week-end.(j'habite a 500km de Paris). Resultat: je n'en sais pas beaucoup plus sinon qu'il est categorique, ce n'est pas la SLA. Je pense q'il faut cependant lui faire confiance car c'est Le specialiste SLA en France. Je pense que nous souffrons d'un syndrome mimant un debut de SLA, mais que ce n'est pas la SLA. Peut etre un syndrome de fasciculations begnignes qui est un etat genant mais pas degeneratif. Je suis aussi enseignant, n'hesite pas a me contacter. 974 948 lili dolly47_chez_caramail.com 29 Jan Re(2): Je suis desemparee Cher Olivier, C'es effectivement ce que je croyais aussi mais le probleme est que j'ai de plsu en plus de mal a marcher ( perte d'equilibre ) et que l'amyotrophie est belle et bien la elle aussi ..... Alors bien sur que si je n'avais que des fasciculations et une fatigabilite, je ne m'inquieterai pas plus que cela mais l'ennui est que je suis de plus en plus invalide... et ca n'est pas a l'effort que je ressens une fatigabilite, c'est en faisant les gestes de la vie courante. Tenir debout est devenu un veritable calvaire. Je n'en peux plus, la maladiprogresse de jour en jour. Je n'aipas encore encontre le professeur Meininger, j'ai rendez-vous avec lui le 12 Mars. La personne que j'ai rencontee est le docteur Pradat. Je n'en peux plus de cette attente d'autant plus que je lutte un peu plus chaque jour pour travailler. Merci pour la reponse.... Je pensais que le professeur Meininger etait quelqu'un d'humain, ca ne me rassure guere. 976 974 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 29 Jan Re(3): Je suis desemparee bonsoir, Pour bernard, le diagnostic a ete tres rapide avce le EMG, il est suivi a la Timone a Marseille par le professeur POUGET. Une equipe tres tres bien. denyse 973 933 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 29 Jan Re: Je suis desemparee bonjour, je suis dans le meme cas que toi depuis quelques annees. le seul diagnostic, dont les medecins ont maintenant la certitude, est que je souffre d'une "maladie neurologique degenerative" ... mais il y en a beaucoup de ces maladies-la ! j'attends donc, et je te comprends car l'attente est tres penible. va voir dans le site <a href="http://maladiesinconnues.free.fr/" target=_new>http://maladiesinconnues.free.fr/</A> car il y a d'autres temoignages tels que le tien. courage, tiens bon ! 975 973 lili dolly47_chez_caramail.com 29 Jan Re(2): Je suis desemparee Coucou et merci pour la reponse, Je suis moi aussi a peu pres sure de la meme chose que toi mais je n'en peux plus et j'ai vraiment l'impression que je suis ne train de tout perdre a cause de cette saloperie..... Je n'en peux plus et je lutte un peu plus chaque jour pour tenir sur mes jambes, je ne sais pas encore jusqu'a quand et je ne sais pas non plus si je vais tenir car la vie vaut elle vraiment le coup d'etre vecue lorsque l'on a ce genre de maladie a 24 ans et que l'on ne peut plus faire le moindre projet ????? Je ne sais plsu quoi penser et j'avoue que je suis completement perdue .... C'est absolument atroce ! 982 975 crisior 30 Jan Re(3): Je suis desemparee Bonjour, j’ai parcouru Internet pendant des jours et des jours moi aussi le jour ou j’ai appris la maudite nouvelle et ce que j’ai retenu est que la seule maladie qui a les symptomes de fasciculations combine a l’atrophie musculaire des membres et corps c’est que la SLA. (quand tous les examens que j’avais fait etaient parfaits : Analyse du sang, ponction lombaire, scanner, electromyogramme, etc. . Maintenant il faut toujours avoir un espoir que ce n’est pas ca des fois ils peuvent se tromper surtout qu’a ton age c’est vraiment tres rare les cas de SLA. 983 982 crisior 30 Jan Re(4): Je suis desemparee J'ai oublie le 3 parametre important, les nerfs sensitives ne doivent etre touche 993 983 LILI dolly47_chez_caramail.com 30 Jan Re(5): Je suis desemparee Coucou, Je sais aussi que j' ai cette maladie et le plus triste dans tout ca, c'est que je le sais avant les medecins qui m'affirment que probleme est psychosomatique. Je rentre parfaitement dans le tableau sla mais je finis par me demander siun jour ils auront le courage de revenir sur diagnostique. C'est affreux ce truc et d'autant plus dur de se dire qu'il faut attendre d'etre dans un piteux etat avant d'obtenir un diagnostique. J'ai l'impression d'une incomprehension totale. Lorsque les medecins ont mis vos ennuis sur le dos du mental et bien par la suite c'est un peu dur de se retracter. Penses tu qu'un autre EMG puisse rendre compte de l'evolution des choses et de l'amyotrophie. Arrivent-ils toujours a voir qu'il y une difference entre le precedent et le second ? 1020 993 crisior crisior_chez_free.fr 31 Jan Re(6): Je suis desemparee Dans mon cas L'EMG n'as pas ete trop concluant. Ils arrive a trouver une activite suspecte des nerfs qui sont en activite permanente (se manifeste par un bruit permanent dans le haut parleur meme au repos)ca veut dire que meme quands tu ne bouge pas dans les nerfs il y a une activite, car le courant envoye par le cerveau pour commander et stimuler tes muscles fait du va et vient sans trouver automatiquement l'issue. 994 983 LILI dolly47_chez_caramail.com 30 Jan Re(5): Je suis desemparee Au fait j'ai oublie de te demander ou tu en etais dans l'avancement de la maladie ??? Es tu toujours autonome ? 1017 994 crisior crisior_chez_free.fr 31 Jan Re(6): Je suis desemparee Pour moi aussi les docteurs n'ont pas voulu s'exprimer car c'est une maladie dificile a mettre un nom dessus, d'habitude ils vous disent que c'est une maladie des nerfs moteurs, sans s'avancer plus, mais quands il vous prescrit du Rilutek vous commencer a comprendre de laquelle il s'agit. Chez moi ca a commence fin 2001 par une douleur a la jambe gauche et par un boitement. Actuellement, je marche peniblement avec l'aide de quelqu-un, c'est surtout au niveau des jambes que je suis tres touche. 1019 1017 crisior crisior_chez_free.fr 31 Jan Re(7): Je suis desemparee voir aussi mon poste plus bas SLA lente il y a un cas qui pourrait t'interesser surtout que c'est dans ta tranche d'age 26 ans. 989 933 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 30 Jan Re: Je suis desemparee Bonjour Lili, Tu mentionnes dans ton premier message que tu as passe un EMG qui s'est revele normal. Cela est plutot encourageant car l'EMG revele des anomalies avant que les signes cliniques ne soient ressentis par le malade. Sur les sites Americains on a l'habitude de dire qu'un EMG clean = pas de SLA. Toi qui est prof d'anglais, va consulter sur neuro-mancer. Courage et a plus Olivier 991 989 LILI dolly47_chez_caramail.com 30 Jan Re(2): Je suis desemparee Merci beucoup pour tes conseils et propos rassurants, de toute facon, je pense qu'il n'y a que le temps qui me le dira maintenant et personnellement je n'ai pas l'impression qu'il joue en ma faveur. Enfin, c'est la vie... j'ai l'impression d'etre face a des murs. Ce qui me mine , c'est que mes fasciculations et vibrations n'ont jamais ete objectives sur lEMG alors que pourtant ils sont reels ..... j'en ai par dessus la tete de tous ces medecins qui attribuent tous mes symptomes au psychosomatique. Je ne sais plus a quelle porte frapper, je suis vraiment desemparee. Dis moi quels sont les signes cliniques au fait ????? Bises a plus pour de meilleurs nouvelles je l'espere 996 991 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 30 Jan Re(3): Je suis desemparee Lili, j'ai ete aussi consideree comme "psy" durant quelques temps, et je le vivais tres tres tres mal. j'etais revoltee car je sentais bien que ma sante me filait entre les doigts et que peu a peu je perdais mes forces et mon energie ... alors quand j'en ai eu trop marre (comme toi en ce moment), je suis allee voir un psychiatre pour soulager cette souffrance-la ... cette souffrance de l'attente est terrible, comme je te comprends ! c'est donc une psy qui m'a aidee durant une bonne annee, et surtout elle m'a preparee a recevoir un eventuel diagnostic d'une maladie organique (a la difference d'une maladie psychique). a present je sais que je souffre d'une maladie neurologique degenerative, mais on ne sait pas encore preciser laquelle parmi toutes celles qui existent (et il y en a beaucoup !!). en lisant les gentilles reponses de tout le monde ici, je pense a present que je n'ai pas de SLA , ou bien une forme lente donc rare, et encore si ca se trouve ce n'est pas ca du tout :-) n'aie pas peur des psy (faut en choisir un avec lequel tu te sentes en confiance...)car ils aident a faire la part de l'angoisse, de la peur, et de l'atteinte organique. et si un jour une maladie est confirmee, tu sauras par quel bout la prendre ;-) allez courage, et hop ca repart !! 998 996 LILI dolly47_chez_caramail.com 30 Jan Re(4): Je suis desemparee Coucou Line, Merci infiniment par ton message reconfortant... c'est vrai que c'est totalement affreux d'etre consideree de la sorte et de perdre peu a peu les gens qui nous entourent. Je suis en gros conflit avec ma famille qui ne me croit pas et j'en souffre beaucoup. Je ne sais plus quelle attitude adopter. C'est vraiment difficile de se voir deperir a 24 ans sans qu'il n'y ait de diagnostique car le gens vous lachent. Enfin ,je vais suivre ton conseil et prendre rendez-vous chez un psy afin de supporter cette attente et puis d'exploiter cette soi-disant piste qui me semble de plus en plus imbrobable. La vie est vraiment trop injuste !!!!! Merci Line et j'espere que nous pourrons rester en contact 1023 998 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 31 Jan Re(5): Je suis desemparee bon courage Lili, tu vas voir tout va s'eclaircir :-) 1024 933 olivier olivier.kleiber_chez_free.fr 31 Jan Re: Je suis desemparee C'est vrai que c'est tres dur de ne pas savoir ce que l'on a car l'entourage ne comprend pas que tout a coup on est diminue physiquement. Moi aussi, on ma souvent pris pour un faineant alors que j'etais tres actif avant. J'ai meme failli divorcer car je passais mon temps sur internet a essayer de trouver ce que j'ai. Nous avons la malchance d'etre tombes sur des syndromes qui sont difficiles a diagnostiquer. Le probleme est que si les medecins disent "on ne sait pas", la famille interprete cela par "tu n'as rien, c'est dans ta tete". Mais tant qu'a faire, je prefere entendre "on ne sait pas" plutot que "c'est la SLA.Je pense qu'il faut positiver et ne pas perdre espoir. A+ Olivier 1033 1024 ELISE DOLLY47_chez_CARAMAIL.COM 01 Fev Re(2): Je suis desemparee Bonjour Olivier, Tout d'abord merci pour ton message mais la question que je voulais te poser etait si toi aussi tes muslces s'etaient atrophies et si tu tremblais au niveau des membres.... Personnellement, je sais que je n'ai pas officiellement cette saloperie mais que je m'achemine lentement vers le diagnostisque fatal... evidemment que je preferais avoir un peu d'espoir mais cela me semble etre sans retour et sans appel. Qu'en penses tu ? 894 0 chuutt , suis le ...... !! 26 Jan greffe cellules souches demain peut etre !! a ma question posee ; a un des rare specialiste francais de l imserm et en ce moment au royaume uni; qui a deja pratique ce genre de greffes .......... LA REPONSE DATE DU SAMEDI 23 Janvier 04 bonjour, j'aurais bien voulu pouvoir vous repondre positivement, malheureusement ce ne sera pas le cas. Les traitements que nous realisons aujourd'hui par greffe cellulaire dasn la maladie de Huntington (apres l'avoir fait pour la maladie de Parkinson) requierent des conditions tres particulieres, et en particulier une localisation unique des cellules a remplacer dasn le systeme nerveux. Cela n'est pas le cas dans une SLA. Des recherches, auxquelles j'ai eu moi=meme l'occasion de participer, avaient debute chez l'animal il y a une douzaine d'annees. Pour l'essentiel les equipes ont arrete en atendant de trouver un moyen de contourner ou de resoudre ce probleme. Je regrette vivement de ne pas pouvoir vous aider bien cordialement Marc Peschanski 907 894 chutt suis le !! 27 Jan Re: greffe cellules souches suite , a lille : le specialiste des cellules souches par le sang ; en evitant de tuer un embryon , pour ceux et celles qui aiment l ethique De : JOUET Jean-Pierre &lt;JPJOUET@CHRU-LILLE.FR&gt; Dest. : " Date : Mar, Jan 27, 2004 5:08 Objet : RE: Rep. : RE: Site Internet : Votre question je sais qu'il ne s'agit pas d'affections hematologiques mais ma question portait sur le type de greffe: * certaines de ces affections peuvent etre considerees comme auto-immunes; dans ce cas on peut parfois envisager une autogreffe de cellules souches hematopoietiques. nous savons bien faire cela mais l'indication doit etre posee par les neurologues (il ne me semble pas que les maladies que vous citez soient du nombre); nous n'intervenons que comme "prestataire de service" * pour certaines de ces affections, on peut eventuellement envisager des greffes de cellules souches neuronales, d'origine embryonnaire, voire hematologiques differenciees. ce n'est plus du tout de mon ressort. je pense, sans en etre du tout certain, que nos neurologues sont associes a un protocole clinique mais dans la choree de Huntington je crains donc de ne pouvoir etre bien utile. j'en suis desole cordialement Professeur JP JOUET Service des maladies du sang 6eme EST HOPITAL HURIEZ 59037 LILLE cedex Tel. : 03.20.44.41.97 Fax : 03.20.44.43.30 Email : jpjouet@chru-lille.fr 909 907 ELISE 27 Jan Re(2): greffe cellules souches bonsoir le monstre, si tu pouvais continuer a enqueter aussi sur le bng a Boston, ca serait bien et qui sait si tu remonterais pas ta cote de popularite! 932 909 28 Jan Re(3): greffe cellules souches bonjour elise j ai bien compris la demande ; mais j ai un probleme de formation et kulturel envers ce genre de produit ........MAIS suis pas contre l essai et comme dirait le chretien St thomas .........;je veux voir ! par contre le message de maurice maltais concernant le Zinc est interessant ; car le Zinc est un catalyseur chimic , il sert aux transport d influx; tout comme dans une pile Zinc /air ou Zinc/charbon 890 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Jan UNE THEORIE FONDAMENTALE CONTESTEE <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14736504&dopt=Abstract" target=_new>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14736504&dopt=Abstract</A> Cet article semble remettre en cause une theorie fondamentale : L’atteinte primaire ne serait pas localisee dans la moelle epiniere,mais ,a » l’autre bout de la chaine »,a la rencontre des fibres nerveuses et musculaires. Traduction approximative : « Amyotrophic la sclerose laterale est un distal axonopathy : preuve(evidence) dans souris et homme. Fischer LR, Culver DG, Tennant P, Davis AA, Wang M, Castellano-Sanchez A, Khan J, Polak MA, Verre JD. Departement de Neurologie, Ecole d'Universite d'Emory de Medecine, 30322, Atlanta, GA, les Etats-Unis La souris de mutant SOD1 est le modele le plus largement utilise d'homme amyotrophic la sclerose laterale (ALS). Pour determiner ouet quand les changements pathologiques de maladie de neurone du moteur commencent, nous avons execute une analyse spatiotemporal complete(comprehensive) de progression de maladie dans SOD1 (G93A)des souris. L'analyse pathologique quantitative a ete executee dans les memes souris aux ages multiples aux jonctions neuromuscular (NMJ), des racines ventrales et la moelle epiniere. De plus, un patient avec ALS sporadique qui est mort a inopinement ete examine a l'autopsie. Les souris sont devenues cliniquement faibles a 80 jours et sont mortes a 131 +/-5 jours. A 47 jours, 40 % de plats de fin etaient denervated tandis qu'il n'y avait aucune preuve(evidence) de racine ventrale ou la perte de corps de cellule. A 80 jours, 60 % de racine ventrale axons ont eteperdus, mais il n'y avait aucune perte de neurones du moteur. La perte de neurone du moteur etait bien de route a 100 jours. Microglial et l'activation astrocytic autour des neurones du moteur n'a pas ete identifie vers la fin le debut de distal axon la degeneration. L'autopsie du patient ALS a demontre denervation et des changements de reinnervation du muscle, mais des neurones de moteur apparaissants normaux. Nous concluons que dans cela le modele animal largementetudie d'homme ALS et dans ce cas humain simple, la pathologie de neurone du moteur commence au distal axon et continue dans un "mourant en arriere" le modele. 1126 890 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Fev Precision d'importance Cela ne semble pas etre une decouverte nouvelle pour tous les chercheurs! Voir extrait d'une synthese du Pr MEININGER references : <a href="http://www.ars.asso.fr/maladie/la_maladie/actualites_de_la_recherche.doc" target=_new>http://www.ars.asso.fr/maladie/la_maladie/actualites_de_la_recherche.doc</A> "...IL EST MAINTENANT ESSENTIEL DE COMPRENDRE SI L’EFFET DELETERE SUR LA CELLULE MOTONEURONALE REPOSE SUR UN EFFET PRIMITIVEMENT MOTONEURONAL c’est-a-dire prenant naissance d’abord dans le motoneurone, OU SUR UN EFFET TRANSFERE aux motoneurones a partir des cellules qui l’entourent, qu’il s’agisse des cellules dites gliales (comme les astrocytes, ou la microglie) ou des cellules musculaires. Grace a des methodes tres elaborees de biologie cellulaire, il est maintenant possible chez les souris mutees SOD1 de permettre que cette mutation ne s’exprime (c'est-a-dire que la proteine anormale ne soit synthetisee) que dans un type particulier de cellule : astrocyte, microglie, neurone, muscle. IL EST MAINTENANT CLAIREMENT DEMONTRE QUE LE POINT D’IMPACT INITIAL DE LA TOXICITE INDUITE DANS LES MOTONEURONES N’EST PAS PRIMITIVEMENT MOTONEURONALE. Les animaux mutes SOD1 qui n’expriment cette mutation que dans les neurones ne developpent pas de maladie. Toutefois, la cellule initialement en cause : astrocyte, microglie, muscle n’est pas encore clairement identifiee, et il n’est d’ailleurs pas completement demontre qu’il y ait un seul type cellulaire responsable initialement. Il est possible, et probable, qu’il faille associer differents types cellulaires exprimant la proteine mutee pour declencher une atteinte des motoneurones qui evoluera ensuite pour son propre compte. Cette notion de la necessite d’associer plusieurs mecanismes possibles ressort actuellement aussi des recherches actives menees sur les mecanismes de la maladie..." LA SLA EST ELLE D'ABORD UNE MYOPATHIE ? 870 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Jan DISCUSSION RESERVEE AUX AIDES TECHNIQUES Ce Post est reserve aux aides techniques 871 870 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Jan INFORMATIQUE 872 871 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Jan Claviers virtuels CLAVIERS VIRTUELS « CLAVICOM » :gratuit !! mais prediction de mots rudimentaire Telechargement : <a href="http://www.handicap-icom.asso.fr/adaptations/aides_techniques/clavicom_install/Clavicom.exe" target=_new>http://www.handicap-icom.asso.fr/adaptations/aides_techniques/clavicom_install/Clavicom.exe</A> WIVIK :tres bien mais tres cher !!! Demander d’abord aux associations de malades Sinon : <a href="http://www.wivik.com/" target=_new>http://www.wivik.com/</A> <a href="http://www.vocalisis.com/index.html" target=_new>http://www.vocalisis.com/index.html</A> <a href="http://www.proteor.fr/proteor/fr/ht/index_cata.htm" target=_new>http://www.proteor.fr/proteor/fr/ht/index_cata.htm</A> Version d’essai : <a href="http://www.prentromint.com/Downloads/wiv3011.exe" target=_new>http://www.prentromint.com/Downloads/wiv3011.exe</A> QUALIKEY :tres bien mais cher !: <a href="http://www.qualilife.com/frameset.cfm?lingua=fr" target=_new>http://www.qualilife.com/frameset.cfm?lingua=fr</A> <a href="http://www.vocalisis.com/index.html" target=_new>http://www.vocalisis.com/index.html</A> Version d’essai : <a href="http://www.qualilife.com/downloads/qualikey_setup.zip" target=_new>http://www.qualilife.com/downloads/qualikey_setup.zip</A> 874 872 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Jan Infos claviers <a href="http://www.yanous.com/logiciels/essais/essais030418.html" target=_new>http://www.yanous.com/logiciels/essais/essais030418.html</A> 927 872 chutt suis le !! 28 Jan Re: Claviers virtuels si vous techargez ; QUALILIFE qui est bon vraiment si vous etes en version demonstration et si vous testez qualispeak ; le test se fera sans veritable synthetiseur de voix car pour eux ; c est une license d exploitation : DONC ; se sera par defaut la voix microsoft , integree a votre systeme d exploitation .Pas bonne du tout ! 931 872 28 Jan Re: Claviers virtuels en attendant , mais c est juste pour ecrire , pas de prediction de mot ; mais c est gratuit dans window ; demarrer ;programmes ;accessoires ;accessibilite , clavier voir aussi les messages vers 24 et 26 decembre 03 875 871 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Jan Infos <a href="http://perso.wanadoo.fr/xavier.dufour/handicap/accueilhandicap.htm" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/xavier.dufour/handicap/accueilhandicap.htm</A> 873 870 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Jan Talkie-walkie Aides Techniques a domicile . Pour communiquer ou appeler : Talkie-walkie avec fonction « mains libres » :tres bien mais relativement cher : MOTOROLA T6222 Meilleur prix trouve sur internet : 109€ le poste(il en faut deux !) <a href="http://www.rueducommerce.fr/mobile/showdetl.cfm?product_id=892" target=_new>http://www.rueducommerce.fr/mobile/showdetl.cfm?product_id=892</A> la fonction « mains libres » permet d’appeler en declenchant a la voix (je l’utilise tous les jours) 1018 873 crisior crisior_chez_free.fr 31 Jan Re: Talkie-walkie Il faut pas oublier que maintenant les telephones sans fils fixes multicombine font aussi interphone et main libre. En plus sont moins cher au tour de 100 euros pour 2 postes. Il faut s'orienter vers les numeriques beaucoups plus fiables et petites. 1021 1018 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 31 Jan Re(2): Talkie-walkie Bonjour Crisior, Bonne idee,mais es tu sur que l'on peux appeler en fonction interphone sans avoir a appuyer sur un bouton(declenchement vocal)? Si oui,as tu des references?,ca peut interesser certains d'entre nous. Bertrand 1022 1021 crisior crisior_chez_free.fr 31 Jan Re(3): Talkie-walkie Mains libres pour le telephone n'a pas exactement la meme fonction que sur les talkies. Disons que ca permet de decrocher/raccrocher sans toucher au combine. Mais rien n'empeche que la personne qui s'occupe d'appeler du temps en temps ou rester en communication permanente avec le malade, car le telephone gere en meme temps les 2 appels. Ce qui est interessant c'est qu’il dispose aussi d'un haut-parleur, pas besoin de le toucher. Voici un telephone qui peut faire l'affaire a 129 euros. <a href="http://www.topachat.com/pages/produits.php?cat=telephonie&ref=tl1401&origine=aff" target=_new>http://www.topachat.com/pages/produits.php?cat=telephonie&ref=tl1401&origine=aff</A> 891 870 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 26 Jan Re: DISCUSSION RESERVEE AUX AIDES TECHNIQUES Je voudrais simplement vous indiquer une solution qui me donne toute satisfaction me permettant d'utiliser un ordinateur sans aucune difficulte Mes bras et mes mains ne fonctionnent plus ; mais je n'ai pas de probleme d'elocution, je combine un trackball utilise avec la bouche et le menton et un logiciel de reconnaissance vocale Dragon NaturallySpeaking ; ce logiciel fonctionne tres bien pour taper du texte bonjour a tous 911 891 chutt 27 Jan Re(2): DISCUSSION RESERVEE AUX AIDES TECHNIQUES si j ai le meme a l envers ; je le mettrais en l occurence un synthetiseur de voix , correct , avec une frequence d echantillonnage elevee, pour une voix claire et comprehensible !!!!!!! en attendant : natural sprech dragon en crack , donc gratuit <a href="http://astalavista.box.sk/cgi-bin/robot?srch=dragon+natural" target=_new>http://astalavista.box.sk/cgi-bin/robot?srch=dragon+natural</A> 912 911 chutt 27 Jan Re(3): DISCUSSION RESERVEE AUX AIDES TECHNIQUES synthetiseur de voix mais attention il sera avec la voix microsoft , qui sera par defaut ; mais gratuite sinon il faudra payer pour avoir mieux ; mais la difference est si evidente !!!!!!!!! <a href="http://www.01net.com/article/210593.html" target=_new>http://www.01net.com/article/210593.html</A> <a href="http://www.readplease.com/rpfree.php" target=_new>http://www.readplease.com/rpfree.php</A> 913 912 chutt 27 Jan Re(4): DISCUSSION RESERVEE AUX AIDES TECHNIQUES et le crack ! <a href="http://astalavista.box.sk/cgi-bin/robot?srch=readplease" target=_new>http://astalavista.box.sk/cgi-bin/robot?srch=readplease</A> en ce cas se sera readplease plus; pour avoir l echantillonnage des voix elevees; donc qualitat superieure 925 913 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 28 Jan Re(5): DISCUSSION RESERVEE AUX AIDES TECHNIQUES ATTENTION, il y a des mots que les hebergeurs de forum n'aiment pas! surtout avec les nouvelles lois sur l'internet qui arrivent. Pour moi, pas de probleme (au contraire) ,mais les messages prives seraient preferables pour ca. Je peux aussi aider pour ces "manipulations"mais par mail! Amicalement, BERTRAND 926 925 chutt suis le !! 28 Jan libre de droit libre de droit pour un usage non militaire ! 60 langues gratuites <a href="http://tcts.fpms.ac.be/synthesis/mbrola.html" target=_new>http://tcts.fpms.ac.be/synthesis/mbrola.html</A> 928 926 chutt suis le !! 28 Jan Re: libre de droit DETAIL , mais neanmoins important pour faire le test ; il est preferable de techarger car en demonstration sur le site la qualite de la voix entendue , sera perturbee ; car le flux de votre connexion qui varie ; donc perturbe la qualite d ecoute 904 870 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 27 Jan Re: DISCUSSION RESERVEE AUX AIDES TECHNIQUES voici un site ou les aides techniques sont bien repertoriees: <a href="http://www.hacavie.com/" target=_new>http://www.hacavie.com/</A> jean 904 870 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 27 Jan Re: DISCUSSION RESERVEE AUX AIDES TECHNIQUES voici un site ou les aides techniques sont bien repertoriees: <a href="http://www.hacavie.com/" target=_new>http://www.hacavie.com/</A> jean 844 0 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 22 Jan forum Hawaien Il est interessant de voir que de l'autre cote de l'atlantique, les sujets sont identiques. Malheureusement pas en francais. <a href="http://www.alstalk.org/" target=_new>http://www.alstalk.org/</A> 841 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 22 Jan Celebrex + creatine Un cocktail therapeutique qui semble avoir une efficacite : Celebrex (anti inflammatoire inhibiteur de la COX-2) et la Creatine. <a href="http://www.jneurochem.org/cgi/content/abstract/88/3/576" target=_new>http://www.jneurochem.org/cgi/content/abstract/88/3/576</A> Traduction approximative : Additif neuroprotective les effets de creatine et cyclooxygenase 2 inhibiteurs dans un modele de souris transgenique de sclerose laterale amyotrophique Peter Klivenyi1, Mahmoud Kiaei1, Gabrielle Gardian, Noel Y. Calingasan Et M. Flint Beal Departement de Neurologie et Neuroscience, New York College(Universite) Medical Hospital–Weill Presbyterien d'Universite Cornell, New York, New York, les Etats-Unis Il y a la preuve (l'evidence) substantielle impliquant les deux inflammation Et dysfonctionnement mitochondrial dans sclerose laterale amyotrophique (ALS) pathogenie. Nous avons examine les effets therapeutiques De cyclooxygenase 2 (COX- 2) inhibiteurs tant seul que dans combinaison Avec creatine dans le G93A transgenique modele de souris d'ALS. Oral Administration de celecoxib ou rofecoxib significativement Execution(Performance) amelioree du moteur, perte de poids attenuee et prolonge(etendu) Survie. L'administration de COX 2 inhibiteurs significativement Reduit prostaglandine E2 se nivelle a 110 jours d'age. La combinaison De creatine avec le COX- 2 inhibiteurs ont produit l'additif neuroprotective Effets et survie prolongee(etendue) par approximativement 30 %. Le COX 2 Inhibiteurs significativement proteges contre epuisement d'anterieurs Des neurones en corne du moteur et creatine avec le COX 2 inhibiteurs ont montre Protection plus grande que COX 2 inhibiteurs seuls. Ces resultats Suggerent que les combinaisons de therapies visant la maladie differente Les mecanismes peuvent etre une strategie utile dans le traitement d'ALS. 842 841 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 22 Jan Re: Celebrex + creatine Bonjour , Le resultat semble encourageant mais il faut attendre un essai humain. Malgre c'est un grand espoir de savoir que des chercheurs partout dans le monde realisent des tentatives et communiquent leurs resultats. jean 859 841 céline 23 Jan Re: Celebrex + creatine Bonjour Bertrand, C'est cette medication que mon mari prenait en plus de la vitamine E. Il n'avait pas pu prendre le Rilutex a cause de problemes respiratoires. Malheureusement, ces medicaments n'ont pas produit de miracles. Comme tu le sais, cette cruelle maladie m'aura finalement enleve mon mari en novembre dernier. Bien qu'il me soit parfois difficile de partager toutes vos angoisses et vos souffrances, je demeure de tout coeur avec vous tous! Grosses bises, 804 0 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 20 Jan respirateur et confort Pensez-vous que l'utilisation d'un masque ameliore votre vie? Mon medecin me demande d'utiliser un respirateur pendant la nuit ; un masque nasal me desseche completement la bouche et m'irrite la gorge sans etre efficace ; je n'arrive pas a utiliser un masque nasal buccal ; j'ai une angoisse enorme quand je mets ce masque ; certainement parce que mes mains et bras ne fonctionnent absolument plus ; il y a donc aucun confort a utiliser un respirateur ; y aurait-il sur ce forum des malades ayant rencontre le meme genre de probleme? comment l'avez-vous resolu votre experience m'aiderait beaucoup ; merci a tous pour ce forum . j'avais essaye de lancer le sujet sans grand succes il y a quelque temps ; 805 804 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Jan Re: respirateur et confort Bonjour Jacques, Je suis, moi-meme,en plein doute sur l’utilisation d’un masque. J’ai vu ,le mois dernier, un pneumologue, en consultation pluridisciplinaire,qui me demande de reflechir serieusement a cette hypothese. Je suis, semble t’il, en deficit d’oxygene,mais je n’ai pas envie de faire les tests supplementaires demandes… D’autre part, le Pr Meininger me dit que je ne supporterais pas le masque ! Qui croire ? Je ne sais pas,actuellement. Bertrand 839 805 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 22 Jan Re(2): respirateur et confort Merci de ta reponse ; je suis en deficit d'oxygene pendant la nuit ; ce qui entraine un tres mauvais repos ; il pourrait entrainer des douleurs selon mon medecins ( docteurs Camu) le benefice attendu serait pour le confort mais ce n'est absolument pas le cas pour moi pour l'instant je serais vivement interesse d'avoir l'avis de gens qui utilisent le respirateur avec succes, en particulier s'ils ne sont pas autonomes des bras 840 804 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 22 Jan Re: respirateur et confort bonjour a tous, j'utilise un masque avec respirateur Eole3 depuis le 21/12/03. j'ai ete hospitalise car des difficultes respiratoires et pour parler sont apparues.J'etais oxygene (1l/mn)via un extracteur de 06 a 12/03. Le taux de gaz carbonique etait eleve et j'etais fatigue car mon sommeil etait agite et de mauvaise qualite . L'utilisation du masque m' enormement soulage.J'ai retrouve mon sommeil de plomb et le soir je suis beaucoup moins essoufle. J'ai actuellement 3 masques: - 1 fourni avec l'appareil -&gt;pas terrible car soit ca fuit soit la sangle bouge trop. - 1 masque moule par kine -&gt;bien pour respirer mais sa durete m'a legerement blesse le nez. - 1 que l'ALLP(assocition sur Lyon gerant le materiel)m' a fourni lors d'une visite de leur infirmiere -&gt; tres bien adapte a mon profil. En ce qui concerne, l'appareil se substitue aux muscles respiratoires ou au moins contribue a l'effort musculaire. Il est preferable laisser faire la machine c-a-d de se laisser gonfler plutot que tenter de controler .Par contre le reglage doit parfaitement vous convenir tant en quantite qu'en frequence. N'hesitez pas faire corriger si necessaire et puis faites l'effort pour s'accoutumer. Quand a la secheresse bucale, je l'ai aussi .On a pu l'attenuer en augmentant la temperature de chauffe de l'humidificateur.Puis des mon reveil, je bois un verre d'eau et le "gosier" n'est plus sec. Je precise egalement que je ne plus utiliser les bras pour intervenir sur le masque . Je peux vous assurer que le masque reste reellement une aide efficace. jean adamidi 843 840 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 22 Jan Re(2): respirateur et confort Merci pour cette reponse tres precise ; mais s'agit-il d'un masque nasal et buccal dans ce cas comment faire pour tousser cracher ou appeler en cas de probleme quand les bras ne fonctionnent pas je peux m'adapter un masque nasal mais pas un masque nasal et buccal et le masque uniquement nasal n'apporte aucune amelioration bien au contraire. 845 843 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 22 Jan Re(3): respirateur et confort les 3 masques que j'utilise sont de type nasal uniquement. Selon la quantite de secretions, la machine Eole 3 peut etre programmee pour aider a evacuer. Un membre de la famille peut etre forme a la manip par le kine qui ajuste l'appareil . J'ai des glaires difficile a evacuer car la toux est trop faible mais je ne cherche a cracher en une fois.Avec un peu d'apprentissage surtout sans panique (sentiment d'etouffer) par petites quintes tout remonte. Lorsque je suis branche, les poumons sont mieux gonfles et la toux un peu plus efficace ,mais la aussi j'essaie de controler mon angoisse jean 857 804 céline 23 Jan Re: respirateur et confort Cher Jacques, Mon mari a ete contraint d'utiliser une aide respiratoire des le debut de la maladie. Il utilisait un appareil BI-PAP avec un masque nasal, un humidificateur et un concentrateur d'oxygene. Il en a retire de tres grands bienfaits. J'ajouterais que tout cet arsenal lui a appporte une meilleure qualite de vie. Au debut, il utilisait tous ces appareils seulement la nuit. Il etait tellement confortable avec le masque (il en avait essaye plusieurs avant de trouver celui qui lui convenait) qu'il avait toujours hate de le porter. Il etait cependant capable d'installer lui-meme ce masque et de l'ajuster puisqu'il a toujours eu l'usage de ses mains et de ses bras. Bon Courage, je sais ce que signifie chercher son souffle! 861 857 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 23 Jan Re(2): respirateur et confort Encore une fois merci a tous J'arrive a utiliser le masque nasal toute la nuit ; je n'ai pas d'angoisse ; le probleme que ce masque n'est pas efficace (oxymetrie) ni confortable ; j'ai la gorge tres irritee certainement parce que je garde la bouche ouverte pendant mon sommeil ; il va falloir clouer la machoire c'est le passage masque nasale et buccal qui m'angoisse 803 0 line ondeline_chez_wanadoo.fr 20 Jan SLA lente ? est-ce que seul l'electromyogramme peut mettre en evidence une SLA ? est-ce qu'il arrive que celui-ci ne soit pas "assez anormal" pour que les neurologues ne puissent poser un diagnostic ? mon message va paraitre deplace ici, ou tant d'entre vous ont des formes certaines de SLA, et rapides pour laplupart ... mais depuis 9 ans je m'affaiblis, mes forces s'en vont extremement lentement. je lutte tellement musculairement pour que la force ne file pas, que je suis epuisee et remplie de douleurs musculaires. ma kine me dit de cesser de forcer. mais pourquoi serais-ce contre-indique puisqu'on ne sait pas de quoi je souffre ? si je peux "forcer" mes muscles a agir, avec une volonte incroyable, est-ce que cela veut dire que je n'ai pas de SLA ? depuis 9 ans les diagnostics tournent, ne sont jamais les memes, restent a l'etat d'hypotheses, et la seule chose que l'on m'affirme est que j'ai une "atteinte neurologique degenerative" ... mais laquelle ? cette expectative m'est difficile a vivre, car meme si je sais qu'on ne peut rien faire pour stopper l'evolution (c'est ce qu'on me dit), il m'est repete que faire un diagnostic est toujours impossible. avez-vous des conseils a me donner, des adresses ou je peux m'adresser pour faire un bilan complet ? au CH de ma ville le contact fut deplorable et je ne veux plus y retourner. ils ne comprennent pas mon insistance a vouloir mettre un nom sur ma maladie. suis-je anormale de vouloir SAVOIR ? merci a tous pour vos temoignages, pour votre courage, et que cette annee voit naitre de nouveaux espoirs de traitements pour vous et vos proches ! 817 803 Claude 21 Jan Re: SLA lente ? bonjour, je suis un peu ds le mm cas que toi: je souffrirais d'une sla a evolution lente depuis juin 1996 (premiers signes); on est sur cette hypothese car on a evacue toutes les autres possibilites ; regulierement, j'ai droit aux examens qui confirment l'evolution lente; seuls mes bras st tres atteints ainsi que les epaules, mais je suis autonome, conduis encore, m'habille seul, travaille, etc, mm si c'est de + en + galere (je n'ecris plus et meme la frappe au clavier est parfois difficile); je suis suivi a la pitie salpetriere a paris par l'equipe du professeur meininger, specialisee en sla, et ou j'ai toujours ete bien suivi et accueilli (j'ai ete hospitalise une dizaine de fois depuis 1997 et je vais en consultation tous les 4 mois) 818 817 Line 21 Jan Re(2): SLA lente ? donc je pourrais peut-etre consulter dans le service du Pr Meininger ... mais pourraient-ils mieux orienter un possible diagnostic de SLA ? doit-on eter hospitalise plusieurs jours pour un bilan ou bien une journee suffit-elle ? j'habite a 800kms de Paris, mais je peux m'y rendre si ceci est vraiment utile. es-tu aussi tres fatigue de "forcer" sur tes muscles, ou ne peux-tu plus forcer du tout ? as-tu des douleurs ? parce qu'on dit que la SLA ne donne pas de douleurs et moi je souffre beaucoup ... merci Claude pour ton message :-) 820 818 Claude 21 Jan Re(3): SLA lente ? j'habite pour ma part a 500 kms de paris; le mieux est ss doute que tu prennes d'abord rendez vs pour une consultation (avec ton dossier medical ou un courrier d'un neurologue); pour ma part, c'est ensuite qu'on m'a hospitalise une semaine : bilan sanguin, respiratoire, emg, pem, scanner, scintigraphies, biopsies glandes salivaires, radios, ponction lombaire, oxymetrie, et plein d'autres examens plus 'sympas' les uns que les autres ... j'ai une fatigabilite a l'effort de + en + grande , generant parfois des crampes (svt nocturnes) douloureuses; les discours de ts les intervenants rencontres est de favoriser l'entretien musculaire, mais surtout de ne pas forcer, afin de ne pas epuiser inutilement le muscle, et d'aggraver la maladie, ce que je m'efforce de faire en travaillant musculairement moderement et en fractionne a part ca, je ne souffre pas... 824 820 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 21 Jan Re(4): SLA lente ? tant mieux si l'evolution est tres lente dans ton cas et si tu ne souffres pas hormis les crampes (pas drole quand meme !). concernant les exams "sympas" j'en ai eu pas mal deja dont trois ponctions lombaires (anormales, mais anomalies pas specifiques). je suis prete a present a tout refaire s'il le faut. bonne soiree a toi. 820 818 Claude 21 Jan Re(3): SLA lente ? j'habite pour ma part a 500 kms de paris; le mieux est ss doute que tu prennes d'abord rendez vs pour une consultation (avec ton dossier medical ou un courrier d'un neurologue); pour ma part, c'est ensuite qu'on m'a hospitalise une semaine : bilan sanguin, respiratoire, emg, pem, scanner, scintigraphies, biopsies glandes salivaires, radios, ponction lombaire, oxymetrie, et plein d'autres examens plus 'sympas' les uns que les autres ... j'ai une fatigabilite a l'effort de + en + grande , generant parfois des crampes (svt nocturnes) douloureuses; les discours de ts les intervenants rencontres est de favoriser l'entretien musculaire, mais surtout de ne pas forcer, afin de ne pas epuiser inutilement le muscle, et d'aggraver la maladie, ce que je m'efforce de faire en travaillant musculairement moderement et en fractionne a part ca, je ne souffre pas... 819 803 hawkesbury 21 Jan Re: SLA lente ? Tu dis que ton electromyogramme n'etait pas assez "anormal" ? Veux tu dire que celui ci n'a rien detecte ou bien a detecte une petite anomalie? Normalement l'electromyogramme est l'un des meilleurs examens pour determiner un probleme moteur. Quand tu dis que tu perd de la force ? veux tu dire que tu ne peux plus te servir de tes bras ou de tes mains? ou que tu ressens de la fatigue comme apres un effort? j'esperes que tu trouveras bientot la reponse a tes questions car vivre dans linterrogation n'est pas de splus faciles ! bon courage 822 819 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 21 Jan Re(2): SLA lente ? un EMG tres complet qui a ete fait par ma neurologue conclut "presence de potentiels geants et d'activite au repos", et elle m'a envoyee a l'hopital faire une bilan pour suspiscion de SLA ou de maladie autoimmune. mais lorsque je suis allee avec cet EMG a l'hopital de ma ville, ils m'ont dit que cet EMG ne valait rien. ils ont voulu refaire un EMG, m'ont plante une seule aiguille dans la jambe, et ont dit que l'EMG etait normal. concernant le reste du bilan on ne m'a rien fait d'autre malgre une hospitalisation de 6 jours ; chaque jour on disait de ne pas partir qu'on allait me faire des examens. ils ont conclu que je n'avais pas de sla et qu'ils ne pouvaient pas dire ce que j'avais. ma neuro ne comprend pas plus que moi ... je ressens de la fatigue musculaire en permanence, comme apres un effort effectivement (mais avant tout effort). et je ne peux pas maintenir l'effort si je tente de le faire. si je persiste a essayer ca me declenche des douleurs vives. par exemple autrefois j'etais sportive et j'ai longtemps pedale (meme apres le debut de mes problemes). mais peu a peu non seulement j'ai de moins en moins pu pedaler, mais un jour en descendant du velo je suis tombee sans pouvoir me relever. mes jambes etaient comme en coton. depuis trois ans je marche difficilement sans ma canne, et j'utilise un fauteuil roulant si je dois marcher longtemps. concernant les bras, je ne peux plus tenir une poele remplie ou lourde, ni sortir un plat du four (toujours pour prendre des exemples), ni soulever un sac de courses jusque dans le coffre de ma voiture. ma main gauche est maigre et bien plus faible que la droite. on m'a fait recemment des tests pour la myastenie mais je n'ai pas cette maladie. si ces renseignements faire avancer ... merci en tous cas. 860 819 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 23 Jan Re(2): SLA lente ? ne voyant pas ton pseudo (hawkesbury) dans d'autres messages, je me demande si tu as les memes problemes que moi ou une sla ou un parent atteint de sla ... 984 803 crisior 30 Jan Re: SLA lente ? Voici un cas de SLA lente (plutot SLP) <a href="http://www.neuroacta.cz/2/pls1.htm" target=_new>http://www.neuroacta.cz/2/pls1.htm</A> 997 984 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 30 Jan Re(2): SLA lente ? merci Crisior pour cette info que je ne connaissais pas. j'espere un jour connaitre le nom exact de mon "atteinte neurologique degenerative". au moins pour savoir comment encore mieux gerer la chose. parce que quand on comprend mieux le fonctionnement, on l'accepte mieux ... bon wikind a tous :-) 784 0 Delpirou laurence.delpirou_chez_freesbee.fr 19 Jan sla familiale : recherche de cas similaire Chers amis, Je sais que mon message va vous faire froid dans le dos mais cela existe. Ma maman est decedee le 24 novembre 2003 alors que sa soeur etait decedee le 26 octobre 2003 soit a peine un mois avant. Je precise que ces deux soeurs sont decedees de la SLA, elles etaient le 9 et 10eme de la famille. Peut-etre pour la recherche, je ne sais pas, mais aussi pour moi, pour que je sois sure d'avoir tout verifie, je veux rentrer en contact avec des personnes qui savent ou suspectent que la sla ne soit familiale. C'est tres important. C'est ainsi que je trouve sur le site info-sla, des indications de meme noms pour des flammes allumees a l'attention de malades differents qui vu de loin pourraient bien former une fratrie. Je remercie par avance les familles qui voudront bien entrer en contact avec moi en utilisant mon e-mail et particulierement les familles : Larouche, Gagnon et Letourneau Larochelle. Je n'ai plus de larmes pour pleurer mais du courage car j'ai peur. Merci a tous ceux qui portent ce forum a bout de bras ou plutot a bout de doigts. laurence.delpirou@freesbee.fr 785 784 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 19 Jan Re: sla familiale : recherche de cas similaire Bonsoir, je suis preoccupee egalement par une eventuelle forme familiale, mes 3 enfants m'ont pose le question et chaque fois que j'en ai parle aux neurologues, ils m'ont precise que non. cependant je n'arrive pas moi non plus a approfondir la question mais je continue mes recherches sur certains sites. Si toutefois j'arrive a trouver une info je la communiquerai sur le forum. denyse. 800 784 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 20 Jan Re: sla familiale : recherche de cas similaire bonjour Laurence, La science ne se prononce pas trop ou du moins avec certitude. Neanmoins une maladie consideree comme hereditaire n'affecte pas systematiquement tous les membres d'une famille. La vie continue malgre tout et il faut reprendre courage pour la devorer. jean 782 0 Bertrand 19 Jan Le malade et sa famille je viens de lire ca sur le site de l'association canadienne ALS Ca: "Il est important de reconnaitre que les membres de votre famille ainsi que vos amis vivent des emotions fortes face a votre maladie. Il se peut qu’ils se sentent coupables d’etre en sante alors que vous ne l’etes pas. Ils peuvent etre d’humeur irritable et s’emporter facilement parce qu’ils ont a composer avec le stress et les responsabilites supplementaires – les finances, les enfants a elever sans votre aide, davantage de corvees de menage – en plus de tous les soins qu’ils devront vous prodiguer. Ils peuvent penser que c’est injuste et puis se sentir coupables de leur reaction. Il faut continuer a parler de tout ce que vous vivez, c’est la meilleure facon de composer avec ses emotions. Parlez ouvertement aux membres de votre famille et encouragez-les a partager leurs emotions avec vous. Si vous eprouvez de la difficulte a dialoguer avec votre famille, parlez-en a un travailleur social ou a un autre membre de votre equipe de soignants SLA. Cette personne pourra vous aider a resoudre vos problemes de communication. Il est tres important qu’il y ait pres de vous une personne qui vous ecoute et que cette personne ne soit pas bouleversee par ce que vous direz. Cette personne peut etre un membre de votre famille, un ami ou un professionnel de la sante. " 799 782 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 20 Jan Re: Le malade et sa famille bonjour, le dialogue est tres important pour ceux qui vivent quotidiennement avec le malade .(terme non pejoratif) Moi meme atteint,j'estime que notre entourage est le miroir de l'image que nous projetons: nos etats d'ame influent sur le comportement des proches.Donc, pour pouvoir parler librement voire aisement,il faut puiser dans son for-interieur l'energie pour ne pas laisser envahir par l'emotion ou etre capable "refaire surface" si on craque. Je me suis apercu que la famille ,les vrais amis buvaient, absorbaient, partageaient ma force de caractere . De ce fait, il a ete plus facile d'aborder avec une certaine serenite des sujets difficiles. Tant que le dialogue est maintenu ,les difficultes inherentes a l'evolution de la SLA se franchissent mieux. Du courage il faut, du courage nous avons et un " Miracle" peut toujours survenir. jean 802 782 jean 20 Jan Re: Le malade et sa famille Faut-il parler de ce que l'on vit? les donnees sont simples pour la plupart d'entre nous malades ; on les connait tous, malades et familles ; il ne sert a rien de les ressasser ; mais essayer de passer convenablement les quelques mois ou annees qui nous restent a vivre ; 806 802 ELISE 20 Jan Re(2): Le malade et sa famille bonsoir, Personnellement je suis assez d'accord avec ce que dit Jean. Faut-il en parler, est-ce que cela aide vraiment? Il est difficile de d'accepter un diagnostique sla et pendant un an j'ai ete completement happee par la sla au point d'en perdre toute identite en quelque sorte et je me suis rendue compte que je ne pourrais pas vivre comme cela. ca me detruisait completement et c'est mon mari qui m'a guidee vers le choix de vie que nous avons fait. Je n'arrivais pas a imaginer qu'il puisse un jour mourrir, alors j'ai fait un compromis avec moi-meme et j'ai decide qu'entre toutes les hypotheses concernant sa duree de vie et bien il vivrait le plus longtemps possible... et nous nous sommes organises dans cette perspective..Moi j'avais le sentiment qu'en parler auto-alimentait mon moral negativement en tant que compagne d'un malade. Autant il me semblait important de recueillir ce qui angoissait mon mari autant je voulais lui offrir quelque chose de positif qui donne un interet a sa vie et a celle de notre famille. Je m'en suis occupee personnellement a mi-temps et le reste du temps je le confiais a deux autres personnes. Je pense que cette formule a sans doute permis a mon mari de ne pas se sentir un poids pour tout le monde... j'ai pu garder de l'energie pour agrementer notre quotidien et meme lorsque la fin etait proche il a toujours garder un vif interet pour ceux qui l'entouraient,pour l'actualite, le sport etc... 846 802 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 22 Jan Re(2): Le malade et sa famille certaines personnes interiorisent leurs sentiments d'autres les exteriorisent. Laissons a chacun son choix. Certes on peut parler de sa maladie mais sans se lamenter ou le laisser paraitre. jean adamidi 847 846 ELISE 22 Jan Re(3): Le malade et sa famille bonsoir, Chacun reagit toujours selon son temperament et l'on ne peut rien changer quoique l'on dise, mais une chose est sure et ce n'est pas une question de temperament, IL FAUT ARRIVER A TROUVER DE 3L'OXYGENE" SI L'ON VEUT VIVRE AU MIEUX CETTE TERRIBLE MALADIE...LA QUESTION ETANT DE SAVOIR COMMENT? ELISE 765 0 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 18 Jan soutien bonjour a tous, Vendredi j'ai fait une crise de nerfs atroce, bernard etait ave moi et je m'en veux beaucoup car je n'ai pas pu me controler. Le docteur a etait oblige de me faire une injection pour me calmer, j'avais l'impression de devenir folle. depuis plus d'un an c'est la premiere fois que je craque devant bernard et j'ai un sentiment de culpabilite enorme. Comment faire ? J'ai l'impression que je perds mes forces , j'ai dit a mes enfants que cela ira mieux dans quelques jours et je l'espere de tout mon coeur. Que me conseillez vous ? je n'ai meme plus la force d'aider bernard a se soulever et a marcher, je souffre enormement du dos mais je ne veux pas le lui dire. Merci. denyse 766 765 Frédéric et Valérie 18 Jan Re: soutien bonjour Denyse Il est tres difficile pour une femme de s'occuper de son epoux et c'est malheureusement mon lot egalement depuis 3 ans. J'ai moi aussi eu des crises de nerf assez fortes puisqu'un jour j'ai casse toutes les assiettes de la maison. Bien sur en presence de frederic. Depuis un an je me fais suivre par une psychotherapeute et je dois dire que ca m'aide beaucoup pour tous les problemes de la maison - pas ceux uniquement concernant mon epoux et la SLA. Mais j'ai toujours des "coups de gueule" quand je n'arrive pas a obtenir ce que je veux de mon entourage (notamment avec les enfants/ados) - mais les proportions ne sont plus les memes. Difficile de mener tous les combats (s'occuper de son mari, des enfants de la maison....) Je vous souhaite beaucoup de courage et n'hesitez pas a vous faire aider psychologiquement. J'ai moi-meme resolu beaucoup de petit tracas grace a cette aide. Amities. Valerie 767 765 Bertrand 18 Jan Re: soutien Chere Denyse, Ne te culpabilise pas d'avoir craque! Comme Valerie,je pense qu'il faut te faire aider et soutenir moralement . Ma mere,qui me supporte depuis 10 ans,va ,une fois par mois,a un groupe de parole anime par un psychotherapeute et compose de proches de malade SLA. Je crois que ca l'aide beaucoup. Occupe toi aussi de toi,de ton dos comme de ton moral! Amities, Bertrand 768 765 ELISE 18 Jan Re: soutien bonsoir Denyse, Ce que vous vivez est atroce! je pense que c'est le resultat de cet enfermement lie a la sla qui rend "fou"....le fait de vivre 24h sur 24 avec quelqu'un qui a une sla vous entraine a votre corps defendant dans un processus de renoncement a vous meme comme le malade.....on vit sla, on mange sla, on fait sla et l'on s'enfonce dans une espece de renoncement a ce que l'on est qui devient sans doute insupportable.....un ex, on prend un livre pour lire et l'on est interrompu parce que le malade vous reclame, quand cela se renouvelle frequemment on finit par ne plus prendre de livre du tout et c'est la meme chose pour tout le reste......au bout du compte par une espece d'empathie on devient "malade"! c'est pour cela qu'il faut toujours garder une activite sociale au moins a mi-temps, et avoir de l'aide. Tout le monde y a interet...est-il possible d'avoir quelqu'un a mi-temps pour prendre en charge votre mari? Avez-vous la possiblite d'avoir une prise en charge dans un centre medicalise, le temps de vous refaire une sante? Que vous a propose le medecin? Vous ne pouvez pas continuer comme ca parce que si vous etes seule, vous craquerez a nouveau. Vous culpabilisez et dans la tete de votre mari je n'ose pas imaginer ce qui se passe!c'est trop moche pour tous les deux.Est-ce qu'il ne serait pas possible d'avoir le soutien d'un psychologue a domicile pour vous aider l'un et l'autre a trouver une solution acceptable! Que c'est difficile et douloureux... Elise 769 768 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 18 Jan Re(2): soutien Merci a tous, Je suis suivie effectivement depuis le mois de novembre 2003 par un psy , avec 1 visite par mois et un traitement anti depresseur. Bernard ne veut absolument pas d'aide d'autre personne. J'assurais l'accueil des etudiants a la faculte de lettres a Aix en provence et le contact avec eux me manque beaucoup mais j'ai cesse mes activites pour etre avec Bernard, je ne peux me faire a l'idee que quelqu'un d'autre s'en occupe, j'ai sans arret besoin d'etre pres de lui. Il est bien evident que je suis en train de me "perdre" , il m'arrive meme de faire du mimetisme, je fais donc des seances au Kine pour rependre mon propre corps en main. J'ai conscience de tout ca mais je n'arrive pas vraiment a faire autrement, meme au niveau de mes 3 enfants je crois que je les delaisse un peu mais je veux vivre sa maladie avec lui et jusqu'au bout. En cette nouvelle annee je vais essayer de prendre un peu plus de temps pour moi et mes enfants peut etre que je serais alors plus forte ? Encore merci a tous. 777 765 Christine 19 Jan Re: soutien Bonjour Denyse, Je suis dans la meme situation que toi. Mon mari ne sait presque plus marcher. C'est moi qui lui donne sa douche, qui l'habille, qui lui coupe ses aliments parce qu'il n'a presque plus de force dans les mains non plus. J'ai deux enfants (10 et 19 ans), ce qui veux dire les conduire a differentes activites sportives, etc.... J'ai l'impression que je n'ai plus une seconde pour moi. Mon mari travaille encore a 50 % et moi a 100 %. Il me dit souvent que je dois prendre un peu de temps pour moi (faire une promenade, aller voir les boutiques) mais je n'ai pas envie car j'ai peur qu'il arrive quelque chose quand je ne suis pas la et je culpabilise de le laisser seul. Nous vivons en Belgique et je pense que je vais demander une aide familiale mais je ne connais pas les conditions.Cette foutue malaldie ne laisse decidement aucun repit pour personne. Bon courage Christine 780 777 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 19 Jan Re(2): soutien bonjour et merci, je suis comme toi (les memes conditions, marche habit aliments) sauf que j'ai cesse mes activites professionelles et bernard,directeur dans une entreprise a cesse depuis sa maladie (oct 02)ses fonctions car il ne pouvait plus les assumer. En france, nous avons demande par la cotorep (oraganisation pour les handicapes)une carte d'invalidite et nous attendons la reponse , qui sera certaine positive, l'aide d'une tierce personne, donc une somme nous sera versee tous les mois et nous en disposons comme nous voulons donc la tierce personne c'est moi et je prendrais certainement une aide menagere. Si tu veux d'autres renseignements (je pense qu'en belgique vous avez l'equivalent) n'hesite pas a me recontacter. Bien a toi. denyse 781 780 Alexandra 19 Jan Re(3): soutien Bonjour Denyse, Votre temoignage me touche beaucoup. Dans ma famille, c'est ma mere qui est atteinte de la SLA. Elle a la forme bulbaire et, ne mange plus depuis quelques mois. Depuis quelques semaines, elle ne veut plus se lever. C'est mon pere et ma soeur (qui a demissionne de son travail) qui s'occupent d'elle. Nous ne voulions pas de l'aide d'une personne inconnue. Cependant, la situation devenant de plus en plus penible, nous avons aussi fait une demande a la Cotorep. Je pense qu'il faut bien se dire que les personnnes, les aides-soignants, les infirmieres, sont des professionnels et qu'il faut leur faire confiance. C'est tres important pour vous, pour votre moral et votre sante, que vous soyiez soulagee par une tierce personne. Nous, nous avons decide de faire confiance a cette "equipe" et, c'est un vrai soulagement. Ma mere a accepte que quelqu'un lui fasse sa toilette, qu'on lui vienne en aide tout simplement. Et puis, lorsque toutes ces aides viennent, ca fait du passage dans la maison, ca rythme la semaine et, ca permet egalement de discuter. Bien a vous Alexandra 786 781 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 19 Jan Re(4): soutien merci alexandra, je suis tout a fait d'accord avec toi, mais j'ai du mal a accepter l'idee et Bernard encore moins donc pour l'instant ... peut-etre plutard, je crois qu'avec le temps nous arrivons a accepter a peu pres tout. Ce matin nous sommes alles chercher le fauteuil roulant, il y a 1 mois pour bernard c'etait impossible donc le jour passent mais ne se ressemble pas. Bien a toi. denyse 823 765 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 21 Jan Re: soutien Bonjour Denise, Des crises de colere et des mouvements d'impatience, j'en ai eu plusieurs depuis pres de trois ans. Ils sont surtout apparus au debut de la maladie (revolte), puis quand ma soeur a perdu la parole. Je ne ne pouvais plus comprendre ce qu'elle voulait me dire et cette situation me mettait dans tous mes etats. Mais jamais mes crises n'ont ete dirigees vers ma soeur malade. J'en voulais a la maladie qui m'enlevait peu a peu l'etre que je cheris tant. Ma soeur vit dans un centre ou elle recoit des soins 24 heures sur 24. Comme nous sommes plusieurs dans la famille, nous nous releguons pour etre presents aupres d'elle a peu pres tous les jours. Apres chacune de nos visites, nous ecrivons un e-mail a la famille et decrivons dans quel etat etait ma soeur. Quand la peine ou la frustration sont trop prononces, nous nous telephonons et exprimons ces emotions qui debordent et cela fait un bien immense, car elles sont comprises, partagees, et l'encouragement est toujours present. Ceci pour te dire qu'il est tres important d'etre soutenue par quelqu'un en qui tu as confiance, d'exprimer quotidiennement tes inquietudes, ta peine, ta colere, de les ecrire si tu ne peux parler a quelqu'un pour les sortir de toi et te vider de tout ce qui t'etouffe... de te servir du forum pour recevoir la compassion dont tu as besoin. Je te souhaite de trouver une paix interieure parfois chancelante, parfois bien installee pendant quelques jours. Repose-toi toutes les fois que tu le peux et essaie de te gater un peu toi aussi. Nier ses propres besoins nous amenent malheureusement la ou tu sembles etre presentement, vers un etat de «trop plein» difficile a vivre. Amicalement Louise 764 0 Bertrand 18 Jan L'Espoir fait vivre! Bonjour a tous, En attendant le jour ou la recherche sur les cellules souches permettra d’implanter ‘chez l’homme, des cellules capables de se transformer en neurones sains, Voici des photos et meme un bout de film qui montre ce que l’on peut deja faire en laboratoire : Schema du principe : <a href="http://www.news.wisc.edu/packages/stemcells/illustration.html" target=_new>http://www.news.wisc.edu/packages/stemcells/illustration.html</A> Photos : Titre : Tires de cellules souches embryonnaires humaines, Les precurseurs des cellules neurales grandissent en laboratoire et produisent des neurones (rouges) et gliales (Vert) <a href="http://www.news.wisc.edu/packages/stemcells/images/Zhang_neural_stem_cell1_01.jpg" target=_new>http://www.news.wisc.edu/packages/stemcells/images/Zhang_neural_stem_cell1_01.jpg</A> Titre : Apres transplantation dans le cerveau de jeunes souris, les cellules de precurseurs neurales se transforment en neurones (rouge dans A) et astrocytes (rouge dans B), un en forme d'etoile Cellule du cerveau et de la moelle epiniere. <a href="http://www.news.wisc.edu/packages/stemcells/images/Zhang_neural_stem_cell2_01.jpg" target=_new>http://www.news.wisc.edu/packages/stemcells/images/Zhang_neural_stem_cell2_01.jpg</A> FILM: Cellules souches en Culture <a href="http://www.news.wisc.edu/packages/stemcells/es_gpt.html" target=_new>http://www.news.wisc.edu/packages/stemcells/es_gpt.html</A> Le film Quick time suivant (9Mo) montre des cellules souches indifferenciees grandissant dans la culture. Ces cellules ont ete genetiquement modifiees pour exprimer un marqueur de proteine fluorescent (GFP). Le panneau gauche est une image pseudo coloree de fluorescence GFP dans les cellules et le droit une image contrastee de multiplication de cellules souches embryonnaires. Les images ont ete acquises aux intervalles de cinq minutes pour la duree de 24 heures. Pour voir l’animation, il faut le logiciel Quick time : <a href="http://www.apple.com/quicktime/download/" target=_new>http://www.apple.com/quicktime/download/</A> 787 764 chuttt suis le monstre ! 19 Jan Re: L'Espoir fait vivre! <a href="http://www.myonet.org/NOUVEAU/Colloque/BOCCALETTI.html" target=_new>http://www.myonet.org/NOUVEAU/Colloque/BOCCALETTI.html</A> 807 787 20 Jan Re(2): L'Espoir fait vivre! <a href="http://www.fsma.org/canada/francais/kerr00a.htm" target=_new>http://www.fsma.org/canada/francais/kerr00a.htm</A> 755 0 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 16 Jan zinc Si le niveau de la testosterone est bas chez ceux qui ont la sla,le niveau de zinc est egalement tres bas. Selon une etude qui semble tres serieuse, si on prend des aliments plus fort en zinc ou un bon supplement non seulement le niveau de zinc augmente mais egalement le niveau de testosterone egalement. Dans cette etude on donne sans le vouloir une petite idee concernant la cause de cette maladie et d'autres egalement. Le surmenage ou une epreuve tres penible peut etre le declencheur de cette maladie. Il y a plus de cas de cette maladie chez le athletes que dans la population en general. Dans ce site tres interessant on y dit que ce sont les huytres qui contiennent le plus de zinc et ensuite c'est la viande rouge.Le medecin semble previlegier l'asparate. Sur le site americain,un participant dit qu'il prend 50 mg par jour d'une certaine marque et que depuis un an il se porte beaucoup mieux. Maurice <a href="http://translate.google.com/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.musclephotos.com/zinc2.html&prev=/search" target=_new>http://translate.google.com/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.musclephotos.com/zinc2.html&prev=/search</A>%3Fq%3Dzinc%2Btestosterone%26hl%3Dfr%26lr%3D%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8%26sa%3DG 941 755 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 28 Jan Re: zinc <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&dopt=Abstract&list_uids=14716085" target=_new>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&dopt=Abstract&list_uids=14716085</A> Traduction approximative : "Les concentrations de Cd, Compagnie, Cu, Fe, Mn, Rb, V et Zn dans Tissu Cerebral Repare de formol dans Sclerose Laterale Amyotrophic et Complexe de Parkinsonism-demence de Guam Decide par ICP-MME Haute resolution. Gellein K, Garruto RM, Syversen T, Sjobakk TE, Flaten TP. Departement de Chimie, Universite norvegienne de Science et Technologie(Technique), Trondheim, la Norvege. Amyotrophic la sclerose laterale (ALS) et le complexe de parkinsonism-demence (PDC) sont les desordres neurodegenerative qui sont arrives avec l'extremement haute frequence parmi la population natale sur Guam, particulierement dans les annees 1950 et les annees 1960, mais ont considerablement baisse sur le dernier demi-siecle. L'etiologie de ces maladies est inconnue, mais les centres d'hypothese les plus plausibles sur des desequilibres dans des metaux essentiels et toxiques. Nous avons determine les concentrations de Cd, la Compagnie, Cu, Fe, Mn, Rb, V et Zn dans le tissu cerebral repare de formol rassemble pendant la periode 1979-1983 de huit patients Guamanian avec ALS, quatre avec PDC et cinq sujets de controle(commande) utilisant haute resolution la spectometrie de-plasma-massive inductivement couplee. Les concentrations de Cd sont manifestement et significativement elevees dans la question tant grise que blanche dans ALS, mais pas dans des patients PDC. Les concentrations de Zn sont elevees pour les deux groupes patients, dans la question tant grise que blanche, mais seulement la difference dans la matiere grise pour PDC est significative. Pour les autres metaux, aucune difference significative n'est trouvee. 752 0 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 16 Jan Merci Bertrand Oui! Merci a toi pour toute la documentation que tu nous soumets. Que de grande generosite de ta part! Et si on n'alimente pas beaucoup la vie du forum en ce moment, ce n'est certes pas par desinteret. Dans mon cas, il s'agit tout simplement d'une pause que je prends de temps a autre pour mieux rebondir. Me revoila donc, prete a te donner tout le soutien dont tu as besoin. Un re-bonjour a tous! LouiseL 754 752 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 16 Jan Re: Merci Bertrand Chere Louise, Je sais qu’il a fait – 50° C au Quebec, ces jours ci, mais toi, tu as de la chaleur pour faire fondre les glaces les plus epaisses ! Ton soutien est vraiment precieux, pour moi bien sur, Mais surtout pour le forum. Amities, Bertrand 751 0 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 16 Jan A Jose Bonjour Jose, Je viens d'apercevoir ton message date du 15 janvier concernant la gastrostomie de ta mere, et la peine que tu ressens un an apres son deces. Ta mere a baisse les bras, racontes-tu, apres cette operation. C'est bien triste! Je crois que cette intervention fait tres peur quand la personne malade y fait face au tout debut. Ce fut le cas de ma soeur. Mais ceux qui en ont besoin et qui ont envie de vivre avec cette aide ne devraient pas hesiter a la demander. Elle apporte aussi des bienfaits, pas uniquement de la peine. Je partage ta douleur et comprends qu'il est difficile pour toi d'ecrire ces mots qui te font mal, mais on est la pour toi. Reviens nous visiter et temoigner si tu en as envie. Nous essaierons de trouver les paroles qui sauront te reconforter. LouiseL 929 751 José tumbaito94_chez_hotmail.com 28 Jan Re: A Jose Bonjour Louise, Je viens d'apercevoir a mon tour ton message, et oui effectivement il y a des jours ou la tristesse me gagne mais aussitot elle est chassee par les souvenirs heureux que nous avons eu ensemble. Un an est passee depuis son depart et je suis heureux d'avoir pu lui prouver tout aux longs de ces mois difficiles combien je l'aimais, c'est la seule chose que j'ai vue de positive dans la maladie, c'est le temps de dire adieu. Merci pour ce forum, je viens regulierement prendre des nouvelles de chacun d'entre vous au travers de vos messages meme si je ne prends que rarement la parole .... continue et courage a tous. Jose 929 751 José tumbaito94_chez_hotmail.com 28 Jan Re: A Jose Bonjour Louise, Je viens d'apercevoir a mon tour ton message, et oui effectivement il y a des jours ou la tristesse me gagne mais aussitot elle est chassee par les souvenirs heureux que nous avons eu ensemble. Un an est passee depuis son depart et je suis heureux d'avoir pu lui prouver tout aux longs de ces mois difficiles combien je l'aimais, c'est la seule chose que j'ai vue de positive dans la maladie, c'est le temps de dire adieu. Merci pour ce forum, je viens regulierement prendre des nouvelles de chacun d'entre vous au travers de vos messages meme si je ne prends que rarement la parole .... continue et courage a tous. Jose 738 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 14 Jan liste des traitements potentiels pour la SLA <a href="http://www.als.net/research/treatments/treatmentList.asp" target=_new>http://www.als.net/research/treatments/treatmentList.asp</A> Malheureusement en anglais,mais tres complete! 756 738 jean adamidi.jean_chez_wanadoo.fr 16 Jan Re: liste des traitements potentiels pour la SLA Oui,c'est tres complet et meme complexe. Mais les resultats des etudes sont peu concluantes: j'ai lu l'ntegralite des essais et seul celui du riluzole apporte une satisfaction relative. Par contre, la societe SLA du QUEBEC parle d'une tri-therapie (Riluzole,Minocycline,Nimodipine)essayee sur des souris et semble etre encourageante. <a href="http://www.als-quebec.ca/" target=_new>http://www.als-quebec.ca/</A> a bientot jean 719 0 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 13 Jan la testosterone et la sla Je vais parler aujourd'hui du meme sujet que j'ai parle hier sur l'autre site. Le temps m'a manque pour le faire ici le meme jour. J'avais dit que sur le site americain, on disait que chez ceux qui ont la sla le niveau de la testosterone est plus bas que chez ceux qui sont en sante. J'avais dit egalement que j'avais remarque qu'en faisant depuis plusieurs annees un exercice vocal cela renforcissait mes muscles expiratoires et augmentait considerablement a la longue la vitalite sexuelle. Qui dit augmentation de la vitalite sexuelle chez l'homme veut dire egalement augmentation de production du sperme et infailliblement augmentation de la testosterone . Parce que c'est la testosterone qui produit les spermatozoides qui est le pricipal element du sperme. Le fait qu'il existe depuis une couple d'annees un appareil qui permet de faire un exercice qui remplace l'exercice vocal il serait donc possible de savoir si en augmentant naturellement le niveau de la testosterone chez ceux qui ont la sla, cela pourrait avoir des effets tres benefiques contre cette maladie. Ce moyen pourrait avoir plusieurs avantages. Une hormone augmentee naturellement n'a aucun effet secondaire contrairement a celui qui ne l'est pas. La testosterone ou son equivalent chez la femme a une tres grande importance. On sait qu'en plus de produire des spermatozoides,cette hormone contribue a la production des muscle mais elle sert egalement a la production des neurones On est de plus en plus convaicu que contrairement a ce qu'on pensait jadis, chez l'humain le cerveau produit constamment de nouveaux neurones. Depuis plusieurs annees,on avait remarque que chez certains oiseaux chanteurs comme le canari,dans la periode des amours, alors que celui-ci chantait encore plus que d'habitude, son niveau de testosterone augmentait considerablement et en meme temps plusieurs nouveaux neurones faisaient leur apparition dans son cerveau. On disait sur le site americain que peut-etre la testosterone n'es pas la seule en cause. C'est un argument supplementaire qui doit encourager a faire un tel exercice pour renforcir ces fameux muscles expiratoires. Ces muscles renoforcis peuvent possiblement faire secreter d'autres elements indispensables a la sante. Dans le message d'hier, je disais que plus on va faire cet exercice plus a la longue je devrai parler de deux decouvertes dont l'une me cause beaucoup d'apprehensions pour plusieurs raisons. De temps autre je vais en parler si on de decide de faire cet exercice. Lorsqu'on souffre parfois cela fait du bien d'en parler meme si les propos sont vagues. Maurice 715 0 Bertrand BONNEFOND bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Jan VIE DU FORUM Depuis le 8 JANVIER: 700 visites cumulees Aucun message !(a part les miens) N'hesitez pas a poster,sinon le forum va pericliter. Amities, BERTRAND 718 715 Fédéric et Valérie 13 Jan Re: VIE DU FORUM Bonjour Bertrand Voila notre participation. Ce serait dommage de perdre ce forum. Malheureusement je ne prends pas toujours le temps de poster meme si j'ai des choses a dire... A bientot 720 718 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 13 Jan Re(2): VIE DU FORUM Je pense que plusieurs comme moi qui n'ont pas la maladie devrait intervenir plus souvent si on trouve quelque chose de nouveau. Ceux qui ont la maladie parfois veulent oublier la maladie. Maurice 721 720 jj batlleria.jeanjacques_chez_skynet.be 13 Jan Re(3): VIE DU FORUM tu sais je suis malade et oublier c'est impossible. toutes informations est bonnes 723 715 ELISE 13 Jan Re: VIE DU FORUM Bonsoir, Mikelig affirmait que la releve etait assuree.....IL EST INCORRIGIBLEMENT OPTIMISTE......et l'absence de ce chroniqueur scientifique nous fait cruellement defaut. Au-dela de ses qualites humaines et intellectuelles, ses messages etaient une vraie jouvence pour les uns et les autres. Quant a toi Bertrand tu nous as cree un site bien construit avec des acces directs aux sujets qui nous interessent.Ces derniers mois une foule d'informations avait circule et c'est vrai que l'on aurait aime savoir comment les gens ont interprete cela et quelles suites au protocole du BNG? que devient BEN et les autres rescapes de la sla?qu'est ce qui se passe pour la sla? Et puis une autre question me vient a l'esprit, quand on vient sur ce site qu'est-ce qu'on en attend? Elise 725 723 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 13 Jan Re(2): VIE DU FORUM bonsoir je pense que quand nous venons sur ce site, nous attendons des infos, des resulats sur certains essais, des conseils, des aides en donner aussi si c'est possible. Je remercie tous les soirs bertrand d'abvoir creer ce nouveau forum, malheureusement, je ne peux qu'appoter ce que je vis avec bernard et les differents essais qu'il a teste,(q10, ono, traitement de ben) il est atteint depuis 2002. Ne parlant pas anglais, j'ai heureusement ce foum ou j'apprends beaucoup et donne peu. cependant, Bertrand si tu as besoin d'aide n'hesite pas. Bien a vous denyse. 737 725 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 14 Jan Re(3): VIE DU FORUM Chere Denyse, Oui, j’ai besoin de toi, de ta gentillesse, de ta capacite d’apaisement. J’ai besoin des autres amis du forum aussi, meme ceux qui ne participent pas encore activement. Je comprends tres bien la difficulte d’oser temoigner, Mais je suis sur que ce forum est utile pour tous ! Le nombre de visite en est la preuve : 16000 depuis l’ouverture debut octobre 2003. Amities, Bertrand 740 725 ELISE 14 Jan Re(3): VIE DU FORUM BONJOUR DENYSE, Est-ce que Bernard cumule les trois traitements q10 ono et traitement de Ben et depuis combien de temps? Comment va t-il? Elise 753 740 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 16 Jan Re(4): VIE DU FORUM Elise, Bernard a commence le Q10, le traitement de ben et ONO depuis juin 2003, fin octobre il a decide de stopper les megas vitamines de Ben qui le boostees beaucoup, mais il ne pouvait plus utiliser la forme physique (car ses 4 membres sont tres atteints). Il continue ONO mais pour bernard ca n'a rien donne , c'est peut etre le placebo. Il a arrete egalement le q10 par manque de conviction. Bien a Toi. Denyse. (En ce moment nous passons une tres mauvaise periode au niveau du moral) 746 715 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 15 Jan Re: VIE DU FORUM A bertrand Ce forum en plus de parler de d'autres pistes de remedes il permet egalement aux participants de communiquer entre eux personnellement. Et ces conversations peuvent faire avancer considerablement la recherche de differentes manieres. La qualite des informations peut parfois suppleer a la quantite. Si les mots ne sont pas toujours la l'amour y est toujours. 746 715 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 15 Jan Re: VIE DU FORUM A bertrand Ce forum en plus de parler de d'autres pistes de remedes il permet egalement aux participants de communiquer entre eux personnellement. Et ces conversations peuvent faire avancer considerablement la recherche de differentes manieres. La qualite des informations peut parfois suppleer a la quantite. Si les mots ne sont pas toujours la l'amour y est toujours. 708 0 Bertrand 09 Jan DISCUSSION RESERVEE AU COQ10 Ce post est consacre aux infos ,temoignages et questions concernant le Co-Enzyme Q10 ou coQ10 . INFOS : Co-Enzyme Q10, Ubiquinone Ce fichier a ete cree 12/26/2002 et dernier modifie 3/27/2003 La co-enzyme Q10 est un supplement dietetique vendable sans prescription, ou nutraceutical. CoQ10 est provitamin endogenement synthetise qui est implique dans une variete de processus cellulaires. Il joue un role essentiel dans la production ATP. Aussi, il a ete note avoir des proprietes d'antioxydant, comme l'enlevant des ordures de radical libre. CoQ10 est indique pour l'arret du coeur et mitochondrial cytopathies. Dans une etude, faite a l'Hopital de General du Massachusetts a Boston, ils ont examine s'il peut manifester des effets de neuroprotective dans une variete de modeles animaux. Ils ont constate que CoQ10 a vraiment prolonge(etendu) la survie dans un modele de souris transgenic d'ALS. Ils ont aussi demontre des decouvertes positives dans la Maladie de Parkinson et Huntington, donc la perspective d'augmentation d'etudes que l'administration de CoQ10 peut etre utile pour le traitement de maladies neurodegenerative. CoQ10 voit comme generalement bien tolere, cependant la nausee est citee comme la raison de l'arret. L'insomnie et des elevations d'enzyme hepatiques ont aussi ete notes avec des dosages plus hauts. Il n'y a eu aucune etude significative qui a suggere une dose recommandee de CoQ10 pour des patients ALS. Les donnees cueillies de patients avec qui nous avons le contact, montrent le dosage de CoQ10 qu'ils ont choisi etait de 100-200mg/day tandis que sous la garde de leur medecin. ALS des patients prennent est jusqu'a 600mg par jour. On le recommande que CoQ10 soit pris avec un repas gras pour maximiser l'absorption. CoQ10 est disponible sur le comptoir a n'importe quel magasin(depot) vendant des supplements dietetiques. References : <a href="http://www.als.net/alstdf/treatments/CoQ10.asp" target=_new>http://www.als.net/alstdf/treatments/CoQ10.asp</A> <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=10416039&dopt=Abstract" target=_new>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=10416039&dopt=Abstract</A> Mise a jour : <a href="http://www.als.net/alstdf/treatments/coq10update.asp" target=_new>http://www.als.net/alstdf/treatments/coq10update.asp</A> Traduction: <a href="http://translate.google.com/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.als-tdf.org/alstdf/treatments/coq10update.asp&prev=/search" target=_new>http://translate.google.com/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.als-tdf.org/alstdf/treatments/coq10update.asp&prev=/search</A>%3Fq%3DCoenzyme%2BQ10%2BUpdate%26hl%3Dfr%26lr%3D%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8 709 708 Bertrand 09 Jan Temoignages <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10628356093777" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10628356093777</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10629946343655" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10629946343655</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10628201560386" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10628201560386</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10589020924608" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10589020924608</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10589377184897" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10589377184897</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10580600753127" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10580600753127</A> Merci a Mikelig 710 708 Bertrand 09 Jan Infos Un bon site: <a href="http://www.reseauproteus.net/1001solutions/q/q10coenzyme.htm" target=_new>http://www.reseauproteus.net/1001solutions/q/q10coenzyme.htm</A> 717 708 Fédéric et Valérie 13 Jan Re: DISCUSSION RESERVEE AU COQ10 Bonjour Frederic prend egalement, depuis juillet 2003, du COQ10 a raison de 300mg par jour. C'est bien en dessous de la dose que prennent certains malades. A la derniere visite a la Salpe, la neurologue nous a bien fait ressentir que ca ne servait a rien... mais mon epoux continue a le prendre! Bonne journee 868 708 Bertrand 25 Jan Temoignage COQ10 <a href="http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=15" target=_new>http://rideforlife.com/alsbb/viewtopic.php?t=15</A> 699 0 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 07 Jan re conseils Bonsoir a tous bernard n'a plus la force de tenir ses couverts, quelles solutions sont possibles ? D'autres part, bernard a demande son invalidite apres un an du diagnostic, puisque maintenant il abesoin que je l'aide de plus en plus. Est que l'un ou l'une d'entre vous en beneficie, si oui^peut-on pretendre a la categorie 3 ? Cette derniere question peut vous paraitre un peu speciale, mais pour bernard c'est tres important (pour nos 3 enfants) car par sa convention collective il peut avoir son capital deces si il a une invalidite de 3eme. Categorie. Merci . 703 699 Bertrand 08 Jan Re: re conseils Bonjour Denyse, Il est evident que ton mari a droit a l’invalidite de 3eme categorie ! Je l’ai, moi-meme, depuis plusieurs annees. Fait toi aider pour les papiers par une assistante sociale de sa caisse ou de l’APF. L’ARS a aussi organise des permanences d’assistante sociale. Fait remplir le dossier medical par le service de Neurologie, Si la demande est signee par un Professeur, il n’y aura pas de demande de controle medical. Pour moi, ce fut le cas, et C’est alle vite. Information : <a href="http://www.handitec.com/infosservices/legislation.asp" target=_new>http://www.handitec.com/infosservices/legislation.asp</A> Pour l’aide aux repas : <a href="http://www.hacavie.com/bat/liste_iso2.php?iso=15.09" target=_new>http://www.hacavie.com/bat/liste_iso2.php?iso=15.09</A> Bertrand 704 703 Bertrand 08 Jan Re(2): re conseils le lien utile: <a href="http://www.handroit.com/invalidite.htm" target=_new>http://www.handroit.com/invalidite.htm</A> 697 0 Bertrand 07 Jan DISCUSSION RESERVEE AU PROTOCOLE MINOCYCLINE Ce post est consacre aux infos ,temoignages et questions sur l’essai Minocycline. INFOS :USA Une nouvelle phase III experimentation clinique de 13 mois de minocycline a commence a inscrire les gens vivant avec ALS en septembre 2003. Ce multicentre, le proces(l'essai) aveugle randomise, double comparera minocycline (un antibiotique) au placebo pour l'efficacite, la tolerance et la securite. Les chercheurs esperent aussi demontrer que minocycline ralentit la progression de maladie dans les gens vivant avec ALS. L'etude pilote pour minocycline a ete achevee en 2002 et les resultats des donnees seront presentes a Milan, l'Italie en novembre au Symposium de Maladie de Neurone ALS 2003 du Moteur. La phase III proces(essai) inscrira 400 participants a travers tout le pays. Des etudes de laboratoire ont lie l'oxyde nitrique inducible et l'activation d'enzyme caspase a la mort de cellule nerveuse du moteur dans ALS. Minocycline est dans le groupe tetracycline d'antibiotiques qui penetre dans des barrieres autour du systeme nerveux central quand pris oralement et aide a interdire des enzymes caspase, qui sont impliquees dans des sentiers de mort de cellule. Chaque participant subira des evaluations de malade en consultation externe mensuelles pendant 13 mois mesurant n'importe quels changements de fonctions, comme la force, la fonction pulmonaire, la survie et la qualite de la vie. Criteres d'Inclusion : • Un diagnostic clinique d'ALS • 21 a 85 ans d'age, male ou femme • FVC (a force la capacite essentielle, un essai respiratoire) plus grand ou egal a 75 pour cent de prevu • Debut de faiblesse dans trois ans avant inscription • Si sur riluzole, sur une dose stable pendant au moins les 30 jours passes • Si une femme en age d'avoir des enfants, n'allaitant pas et chirurgicalement sterile ou utilisant une methode efficace de regulation des naissances; essai de grossesse negatif (note : la regulation des naissances adequate inclut l'utilisation de sterilet ou des contraceptifs oraux plus une methode de barriere, comme un preservatif ou un diaphragme) • Desirant et capable de donner le consentement informe signe qui a ete approuve par le Comite de revision Institutionnel local (IRB) Criteres d'Exclusion : • Allergie a antibiotiques tetracycline • Utilisation de minocycline dans 30 jours de visite de ligne des bases • Exigence(Condition) pour ventilation Tracheostomy (ou ventilation nonenvahissante plus de 23 heures par jour) • Diagnostic d'autres maladies neurodegenerative (Maladie de Parkinson, maladie d'Alzheimer, etc) • Capacite essentielle obligatoire (FVC) moins de 75 pour cent de prevu • Histoire Cliniquement significative de maladie medicale instable (angine instable, cancer avance(promu), etc) pendant les 30 derniers jours • Histoire de maladie (de reins) renale • Histoire de maladie de foie • Histoire de maladie hematologique • Histoire de lupus systemique erythematosus • Utilisation procainamide ou hydralazine • Histoire de maladie vestibulaire (excluant vertige de position benin) • Grossesse ou allaitement • Utilisation de medications antiepileptiques d'autres que gabapentin • La capacite mentale Limitee rendant le sujet incapable de fournir le consentement informe ecrit ou observe des procedures d'evaluation • Histoire d'alcool recent ou abus de la drogue ou nonadhesion avec traitement ou d'autres protocoles experimentaux • L'utilisation de n'importe quel investigational drogue dans les 30 jours passes ou les drogues(medicaments) comme creatine, Vioxx, Celebrex, topiramate, ou CoQ10. • ALS familial 698 697 Bertrand 07 Jan Infos <a href="http://test.als.net/research/treatments/treatmentDetail.asp?treatmentID=38" target=_new>http://test.als.net/research/treatments/treatmentDetail.asp?treatmentID=38</A> 716 697 Fédéric et Valérie 13 Jan Re: DISCUSSION RESERVEE AU PROTOCOLE MINOCYCLINE Bonjour a tous Frederic, mon epoux, prend depuis juillet 2003 de la minocyne a raison de 200 mg par jour. Difficile d'evaluer le bienfait ou non. A suivre... 687 0 Bertrand 06 Jan DISCUSSION RESERVEE AUX THERAPEUTIQUES ALTERNATIVES Ce post est consacre aux infos, temoignages et questions concernant des therapeutiques alternatives. INFOS : TRAITEMENT DE LA SLA EN MEDECINE CHINOISE. <a href="http://www.itmonline.org/arts/als.htm" target=_new>http://www.itmonline.org/arts/als.htm</A> Herbes chinoises : <a href="http://www.itmonline.org/arts/msalsmg.htm" target=_new>http://www.itmonline.org/arts/msalsmg.htm</A> (Liens trouves sur le forum Braintalk americain) 801 687 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Jan La Marijuana pourrait aider les malades! <a href="http://www.mdausa.org/publications/als/als8_12.html#marijuana" target=_new>http://www.mdausa.org/publications/als/als8_12.html#marijuana</A> la drogue aurait un effet benefique relatif sur l'appetit,les douleurs ,la spasticite,l'hypersalivation et meme l'anxiete et la depression. Elle serait inefficace sur la parole,la deglutition et le fonctionnement sexuel. Le responsable de l'enquete ne recommande pas de fumer de la marijuana,mais croit que les produits chimiques cannabinoides derives de la marijuana pourraient etre efficacement livres par un dispositif se vaporisant qui eliminerait des soucis de degats occasionnes par la fumee au systeme respiratoire. 1089 687 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Fev Medecine chinoise et SLA suite <a href="http://tcm.health-info.org/newsletter/submission-flaccidity.htm" target=_new>http://tcm.health-info.org/newsletter/submission-flaccidity.htm</A> traduction logiciel "Mon pere est la SCLEROSE LATERALE-AMYOTROPHIC malade ou MND. Nous croyons que shoud etre une certaine alternative ou la medecine chinoise traditionnelle d'herbes peut aller mieux. J'ai constate qu'un article a Internet de la medecine chinoise peut faire Mieux. (La formule - Hu Qian Bleme) et (Jin Suo Gu Jing Bleme), Yisui la Saveur, informez-moi S'il vous plait - comment je peux trouver (la formule - Hu Qian Bleme) .did vous avez cette formule ? Je vous ai envoye l'article. Des sinceressalutations mazen hassan je vous donne le site Web que vous avez trouve les articles de medecine chinoise ? <a href="http://www.itmonline.org/arts/msalsmg.htm" target=_new>http://www.itmonline.org/arts/msalsmg.htm</A> <a href="http://www.itmonline.org/arts/als.htm" target=_new>http://www.itmonline.org/arts/als.htm</A> <a href="http://www.alscenter.org/clinical_trials/" target=_new>http://www.alscenter.org/clinical_trials/</A> <a href="http://www.lef.org/protocols/prtcl-008.shtml" target=_new>http://www.lef.org/protocols/prtcl-008.shtml</A> <a href="http://www.mndassociation.org/full-site/home.shtml" target=_new>http://www.mndassociation.org/full-site/home.shtml</A> Http: // www.goulburn.net.au / ~ shack/therapies.htm THERAPIE D'HERBES DE BASE POUR SYNDROME DE FLACCIDITE La formule d'herbe traditionnelle recommandee pour le traitement du manque de foie/rein tape le syndrome wei est Hu QianBleme. Le nom chinois peut etre grossierement traduit comme la Pilule de la Promenade de Tigre; il se refere aux mouvements bien controles un tigre fait d'une place de dissimulation en traquant une proie. Le tigre represente aussi l'yin : un tigre a en fuite le grand potentiel pour exprimer son pouvoir(puissance) et que le potentiel cache est yin. La formule d'herbe a l'action therapeutique de nourrir yin (Hu Qian Bleme est parfois decrit comme la Pilule de Tigre Cache). Comme avec d'autres traitements traditionnels, la formule peut etre modifiee quelque peu selon la presentation clinique, particulierement au commencement(a l'initiation) de therapie. Pour des applications(demandes) a long terme, on le considere une prescription bien equilibree. Hu Qian Bleme (25) est une formule inventee par Zhu Danxi (1280-1358 ans de notre ere.) qui a ete enregistre dans son livre Dan Xi Xin Fa (les Theories de Dan Xi). Zhu Danxi a a l'origine connu comme Zhu Zhenheng et il a vecu dans Danxi (Zhejiang Province(Domaine)). Il est devenu connu comme le medecin renomme de Danxi et a ainsi donne au nom Zhu Danxi ensuite. Zhu connait comme le leader d'une des quatre ecoles d'etiologie de maladie medicale chinoise et le traitement qui s'est developpe pendant la periode de 1150-1350 ans de notre ere.; Zhu etait le dernier de ces ecoles (26) Et un du plus influents dans siecles suivants. On a etiquete les quatre ecoles de pensee selon le type de therapie qui a ete principalement preconisee : rafraichissement, purgation, rate/estomac tonification et dorlotement d'yin. Dans la pratique(le service) moderne, le dernier deux ecoles tonification-basees restent des forces dominantes, jointes(rejointes) au dernier 19eme siecle "l'ecole" d'animer la circulation de sang. Zhu a cru que l'yin etait toujours en danger pour devenir deficient. Ainsi, dans la plupart des maladies chroniques, le but de therapie devrait etre de proteger et nourrir l'yin. Il a invente plusieurs nouvelles formulations, beaucoup d'entre eux contenant les herbes qui nourrissent l'yinet nettoient le feu de manque (qui est un type d'agitation yang qui peut resulter du manque yin et peut causer l'empirement de manque yin). Zhu a vecu dans du sud La Chine, Ou il etait plus probable que les personnes souffriraient des effets de chaleur et l'epuisement d'yin. Il s'est senti, cependant, que la cause principale de manque yin etait l'indulgence excessive, y compris l'exces sexuel, qui pourrait drainer l'essence de reins. Il a aussi designe que de certaines herbes pourraient etre destructrices, particulierement pour le coup, la paralysie, des maladies nerveuses et mentales : ceux contenant ce que nous appelons maintenant de lourds metaux et ceux qui ont les proprietes d'etre epices, parfumes, secs, chauds et stimulant (qui pourraient plus loin affaiblir le rafraichissement, l'humidification yin). 1093 1089 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Fev traduction (suite) "...Hu Qian Bleme est une version etendue d'une autre des formules de Danxi, Da Bu Yin Bleme (Grand Yin le Dorlotement de la Pilule), fait avec rehmannia et l'interpreteur de commandes de tortue pour nourrir l'yin et phellodendron et anemarrhena pour effacer le feu de manque. Pour rendre Hu Qian Bleme, on ajoute certain a cette formule de base plusieurs ingredients pour traiter la manifestation specifique pour laquelle la formule etait Destine : faiblesse de plus bas en arriere et genoux, flaccidite de muscles et os et marche a pied de difficulte. Les complements clefs sont l'os du tigre (maintenant remplaces par d'autres os) et cynomorium. On dit que l'os du tigre traite des tendons faibles et doux et des os et la faiblesse des genoux et des pieds causes par le manque de foie et le rein. Cynomorium a les memes utilisations et est aussi indique pour l'epuisement de liquides d'entite(de corps). Ces deux herbes transforment le traitement de base pour le manque yin dans un traitement pour la flaccidite affectant plus bas en arriere et des pieds. Un des buts de la formule doit soulager la faiblesse des tendons, que l'on considere la raison principale qu'il y a la difficulte de marcher. La pivoine est ajoutee a la prescription pour augmenter l'action de rehmannia dans le dorlotement du foie, afin de profiter aux tissus associes du foie - les tendons. Les agrumes et le gingembre sec sont ajoutes pour faciliter l'estomac dans la digestion de la combinaison de rehmannia et cynomorium, qui est tout a fait riche et lourd en nature. Hu Qian Bleme est parfois prolonge(etendu) avec la saveur-kuei, achyranthes et le mouton (une recommandation d'un texte du 17eme siecle), d'habitude pour les cas(affaires) de manque de sang severe; d'autres variations sont preparees en ajoutant yang tonics (dans le cas ou anemarrhena et phellodendron peuvent etre supprimes) ou qi tonics. La methode de preparation habituelle doit combiner la raison(terre) d'herbes jusqu'a la poudre et le miel pour faire des pilules de 9 grammes (environ 6 grammes des herbes par pilule). Il est pris une pilule chaque fois, 2-3 fois quotidiennement (12-18 grammes des herbes par jour). La prescription que l'on a initialement donnee au patient decrit par Zhou et Lu etait une modification d'une autre formule traditionnelle utilisee pour Flaccidite : Dihuang Yin Zi (Rehmannia Formule pour Paralysie), une decoction contenant rehmannia, cornus, schizandra, polyde gala, acorus, morinda, cistanche, aconit, ecorce(aboiement) de cannelle, hoelen, ophiopogon et dendrobium. Il nourrit l'yin, mais revitalise aussi l'yang. La formule modifiee a ete prise quotidiennement par la MME le patient pendant plus de trois mois. Comme une suite, Hu Qian Bleme a ete administre dans la conjonction avec la decoction de Dihuang Yin Zi pendant un an. Selon les docteurs, le patient a ete finalement gueri, confirmant ainsi l'avantage de decoctions nourrissant rein et des pilules pour MME. Zhang Jianguo a presente une etude de cas (12) de traitement pour la sclerose laterale spinale progressive chronique. Comme avec la susdite analyse, le patient a ete diagnostique comme subissant du manque de rein et le foie, l'insuffisance de sang et l'essence et malnourishment de ligaments et des os. Le traitement etait une modification "de la Decoction de Pieds Volants" (tire de Hu Qian Bleme et le Cerf Antler des Pilules de Gelatine) qui inclut le Tonics : interpreteur de commandes de tortue, rehmannia, os de tigre, eucommia, dipsacus, cuscuta, atractylodes et reglisse; plus tard la prescription a ete modifiee en ajoutant astragalus. La formule tonifies qi, yin et yang. Le temps de traitement etait deux mois et la normalisation graduelle de mouvements de membre s'est ensuivie. Une formule pour traiter le syndrome wei a ete developpee par Hukui Futei dans Le Japon, Base sur Hu Qian Bleme (27). Il est appele Wei Zheng Canine (Syndrome de Flaccidite La formule) et est faite avec rehmannia, anemarrhena, phellodendron, la pivoine, la saveur-kuei, achyranthes, atractylodes, astragalus et eucommia. Il a ete utilise dans Le Japon Pour traiter des desordres comme myelitis multiple, la poliomyelite et la paralysie en raison de beriberi. Docteur Domei Yakazu a annonce de bons resultats du traitement d'une MME le patient utilisant cette formule pendant deux ans et demi. 1096 1089 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Fev traduction (suite) "...Dans un examen(une revue) des concepts traditionnels de paralysie, docteur Hong-yen Hsu (13) decrit le syndromed'atrophie des muscles. Il y a deux Sous-categories : confirmation faible et forte (constitution). La confirmation faible est causee par la faiblesse yin qui deteriore le flux de liquides physiques empechant ainsi des substances nutritives d'atteindre les muscles et les os ... la confirmation forte peuvent arriver quand le flux de la lumiere du soleil yang le meridien devient imbalanced par une attaque de fievre humide [la chaleur humide]. Cela deteriorera alors la circulation aux membres et causera les muscles a l'atrophie. Une confirmation forte peut aussi etre incitee par la fievre de poumon, le crachat humide, ou le sang stagnant. Cette explication est basee sur la description Neijing. Rectifier le probleme d'individus souffrant du manque de foie et des formules de reins, recommandees sont le Ginseng et la Saveur-kuei Dix Combinaison (Shichuan Dabu la Saveur) et le Tibia du Tigre et la Combinaison Cynomorium (Hu Qian Bleme) pour le manque de foie et le rein. Pour la confirmation forte, recommandee des formules sont San Miao Bleme Modifie (phellodendron, atractylodes, achyranthes, la saveur-kuei, stephania, tokoro, l'interpreteur de commandes de tortue) pour la chaleur humide; DaoSaveur Brun roux (avec chih-shih, arisaema, pinellia, hoelen, agrumes, gingembre et reglisse) pour obstruction de crachat; et Saveur-kuei Quatre Combinaison Modifiee (saveur-kuei, cnidium, pivoine, rehmannia, persica, carthamus, Zedoaria) pour stagnation de sang. Selon la theorie traditionnelle, une maladie chronique qui est causee principalement par le syndrome de manque a tendance a etre insidieuse, tandis que ceux causes par le syndrome d'exces ont tendance a montrer la progression rapide. Dans le livre le Traitement de Maladies Difficiles avec l'Acuponcture chinoise et la Phytotherapie chinoise (15) Shao Nianfang divise des traitements MG en deux categories de base : manque de rate/rein (categorie faible) et chaleur humide (categorie forte). Le type de manque, particulierement avec qi et le manque yang, dit etre le plus generalement observe, cliniquement. Les recommandations pour traiter des patients deficients incluent l'utilisation d'un grand dosage d'astragalus et l'inclusion de chih-shih (qui effacera l'obstruction humide de flegme). Pour des patients de manque yang, l'utilisation d'aconit est utile et la quantite(somme) devrait etre grande (30-60 grammes, a bouilli pendant deux heures). En general, selon Shao, pour MG du type de syndrome de manque, on peut utiliser des medicaments evidents comme Buzhong Yiqi Bleme (le Ginseng et la Combinaison Astragalus), Fuzi Lizhong Bleme (l'Aconit, le Ginseng et la Combinaison Rousse), Hu Qian Bleme, Jin Suo Gu Jing Bleme (la Formule d'Etamine de Lotus) et Renshen Jianpi Bleme (le Ginseng des Pilules Gastriques), ou une decoction faite avec le ginseng, atractylodes, astragalus, platycodon, lycium le fruit, l'aconit, cimicifuga, bupleurum, pueraria, la saveur-kuei, ma-huang et le reglisse (le Ginseng et la Combinaison Astragalus modifiee). Le dosage des herbes est de 6 grammes (Reglisse) a 60 grammes (astragalus) chacun, avec un total d'environ 200 grammes pour une dose de jour. Pour des patients de manque yang, on peut ajouter l'ecorce(aboiement) de cannelle et le cerf antler; pour des patients de manque yin, on peut ajouter Hu Qian Bleme au traitement. Pour le type de chaleur humide, il est suggere d'utiliser les medicaments evidents, comme Longdan Xiegan Bleme (Gentiana la Combinaison) ou Yangyin Qingfei Bleme, ou la decoction d'atractylodes, phellodendron, scute, dioscorea, stephania, coix, la pivoine, chaenomeles, glehnia, l'excrement de ver a soie (San Miao San modifie). Le dosage d'herbes est de 10 grammes (phellodendron, scute) a 30 grammes (coix) avec une dose quotidienne totale d'environ 150 grammes. 1097 1089 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Fev traduction (suite) "... EXPERIMENTATIONS CLINIQUES .Amyotrophic Sclerose Laterale et Atrophie Musculaire Spinale Progressive Les etudes de cas d'ALS ont ete annoncees par Lin Tongguo (19). Dans un cas, la formule primaire a combine des herbes tonifiantes : astragalus, la saveur-kuei, la pivoine, rehmannia, l'aconit, l'ecorce(aboiement) de cannelle et le fruit lycium, avec plusieurs herbes ont eu l'habitude de promouvoir la circulation de sang et soulager(delivrer) des spasmes (les spasmes etant un probleme significatif des nombreux cas d'ALS) : centipede, scorpion, persica, carthamus, morus brindille et clematite. Ces herbes ont ete faites comme une decoction prise des doses divisees trois fois quotidiennement pendant plusieurs jours. De plus, on a donne une petite quantite(somme) de poudre faite de strychnos et le musc (0.25 grammes de chacun, trois fois quotidiennement). Comme la suite, la formule de decoction a ete modifiee (cnidium, platycodon, chih-ko, l'os de tigre, le cerf antler et zaocys a ete ajoute; morus la brindille et la clematite ont ete supprime) et fait dans des pilules au lieu de la decoction, etre pris 18 grammes par jour - le musc et les poudres strychnos ont ete inclus dans les pilules. Les pilules ont ete prises pendant deux ans jusqu'a ce que la maladie ait ete resolue. Une suite apres trois ans sans nouvelle medication a montre que la maladie avait vire(renvoye). Une approche semblable a ete utilisee avec un deuxieme patient qui a consomme une decoction faite avec astragalus, atractylodes, la brindille de cannelle, la saveur-kuei, persica, carthamus, le centipede, eupolyphaga, le fenugrec, l'aconit (chuanwu), le reglisse et zaocys. Apres l'utilisation de cette decoction pendant plusieurs jours, la pilule decrite ci-dessus a ete utilisee pour la medication a long terme et un remede clinique a ete obtenu, avec une suite apres cinq ans confirmant le resultat satisfaisant. Le troisieme cas a souligne le traitement de feu de manque yin, utilisant une decoction avec phellodendron, des matieres premieres rehmannia, moutan, alisma, anemarrhena, hoelen, stephania, coix, le menton-chiu, dipsacus, achyranthes, le centipede et le scorpion. On a donne cette decoction pendant plus de deux mois et modifie ensuite, enlevant stephania, coix et le menton-chiu et ajoutant dipsacus, le cerf antler, epimedium, la saveur-kuei, cnidium et carthamus. Cette formule a ete alors utilisee pendant plus de trois mois. Finalement, la pilule mentionnee ci-dessus a ete de nouveau utilisee pour la therapie a long terme et un remede a ete obtenu, sans rechute vers la fin de deux ans sans la medication. 1098 1089 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Fev traduction (suite) "...Dans une etude (21) de 15 patients avec ALS progressif, une version significativement etendue de Hu Qian Bleme a ete employee. Cela a contenu astragalus, epimedium, le cerf antler, syngnathus, l'hippocampe, le ginseng, la colle d'interpreteur de commandes de tortue, la saveur-kuei, la pivoine, rehmannia, lycium le fruit, eucommia, dipsacus, cuscuta, cynamorium, atractylodes, coix,des agrumes, achyranthes, chaenomeles, le menton-chiu, agkistrodon, l'os de tigre, psoralea, anemarrhena, phellodendron, la brindille de cannelle, chiang-huo, tu-huo et siler. La formule etait basee sur la prescription traditionnelle Jian Bu Hu Qian Bleme (l'Etape Renforcant la Pilule de Promenade du Tigre). Les pilules ont ete prises dans un dosage de 3-9 grammes a la fois, 2-3 fois par jour selon la constitution de la personne et la severite de la maladie, mais n'etaient pas pour etre utilise par des patients montrant yin le syndrome de feu de manque. On a dit deux des patients a etre gueri et cinq ameliore. Les pilules devaient etre utilisees sur une base reguliere pour la duree de plusieurs annees. Strychnos est parfois mentionne comme la partie de traitements ALS. Une combinaison fortifiante muscle connue comme la Mobilisation de la Poudre peut produire l'allegement provisoire de flaccidite. La combinaison inclut strychnos, le musc et le centipede. Strychnos dans de petites doses accorde les muscles et dans de grandes doses les paralyse. Il est utilise dans le traitement d'autres desordres autoimmunises(autoinviolables), y compris MG et l'arthrite rheumatoid. Malheureusement, cette herbe ne peut pas entrer dans des traitements Occidentauxpour des maladies autoimmunisees(autoinviolables) a cause des soucis(entreprises) de la toxicite de strychnine,un des composants actifs principaux. Une etude de grande echelle d'atrophie musculaire spinale progressive (80 cas(affaires)) et ALS (30 cas(affaires)) a ete decrite par Huo Yintang (22). La formule primaire utilisee pour le traitement etait la Saveur Yisui, faite avec codonopsis, atractylodes, astragalus, rehmannia, psoralea, dipsacus, cuscuta, achyranthes, cibotium, la saveur-kuei, la pivoine, millettia, l'interpreteur de commandes de tortue,le cerf antler la gelatine (chaque herbe 9-15 grammes dans la decoction), avec 5 grammes chaque phellodendron et anemarrhena. Cette formule est une modification substantielle de Hu Qian Bleme, utilisant plusieurs herbes tonifiantes yang pour remplacer l'os du tigre de la prescription antique. Selon le rapport, on a considere 59 cas(affaires) gueris (des symptomes soulages, des muscles la fonction regeneree et musculaire reconstituee(retablie)), 18 manifestement ameliore, 25 ameliore et 8 n'a montre aucune amelioration. 1100 1098 jj 04 Fev Re: traduction (suite) je me pose une question, pourquoi chez nous rien de ceci est explique et disponible. pourquoi une etude n'a pas ete faite en europe ou au usa. ces resultats me font froid dans le dos. espoir ou ? 1101 1100 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Fev Re(2): traduction (suite) Bonsoir Jean Jacques, J'ai donne ces infos pour ceux qui recherchent des approches differentes... Pourquoi ces resultats te donnent froid dans le dos? Amicalement , Bertrand 1121 1101 jj 05 Fev Re(3): traduction (suite) tu sais je suis malade et comme tous j'espere. A l'heure actuelle je prends du RILUTEK/LIORESAL ET VITAE, je n'ai pas l'impression que cela fasse quelques choses. Alors quand je vois tes statistiques de resultat, je me demande pourquoi, on ne peux pas tester ces plantes. Et si des chercheurs en EUROPE, travaillent sur ces plantes? 1124 1121 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Fev Re(4): traduction (suite) Je doute que des Chercheurs europeens s'interessent,un jour,a ces travaux. C'est une vision de la maladie et du corps tellement differente! 1128 1124 jj 05 Fev Re(5): traduction (suite) si en grece, il est possible de l'avoir, est t'il possible d'en trouver en france? 686 0 Bertrand 06 Jan DISCUSSION RESERVEE AU BU NAO GAO Ce post est consacre aux infos, temoignages et questions concernant le BU NAO GAO. Voir tout le travail de Mikelig: <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10604888233108" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10604888233108</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539216129418" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10539216129418</A> <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3568092" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/d.eur?3568092</A> 689 686 Bertrand 06 Jan references http://ipdl.wipo.int/cgi-bin/ifetch5?ENG+PCT-322002+6+1094644-REVERSE+0+0+1+BASICHTML-ENG+3+3+1+25+SEP-0/HITNUM,B,NULL+xia http://www.alslinks.com/HTML%20ALS%20Digest/alsd1147.htm#(6) http://www.alsalternative.com/brent1.htm Extrait: "BU-NAO-GAO-FROM CHINA, “HERBAL COMPOSITION FOR TREATMENT OF NEURONAL INJURIES AND NEURONAL DEGENERATION.” Mengqi Xia, M.D., [licensed in China] is the daughter of a retired neurologist from China. Her father spent the past 30 years of his life working on this protocol. BU-NAO-GAO treats the toxicity in the liver and kidneys. When the primary organs are functioning appropriately, [and only then] can the rest of the body heal. Detoxification is crucial to prohibit toxins from causing damage and disease in other parts of the body. It is important to remember that the Asian diet is not tainted with harmful chemicals and an over-abundance of sugar or artificial sweeteners. These dietary standards will have to be maintained. It is imperative to consume foods without chemical additives. Pharmaceutical drugs, which can cause adverse affects to the liver and kidneys, must be eliminated. The Federal government has required drug companies to publish all side effects pertaining to medications. You will note, most drugs have the potential to cause side effects to the liver and kidneys. To combine these drugs with the BU-NAO-GAO would be counter-productive. It is a tragedy that PALS have to wait for these promising therapies to receive Federal funding and approval. Every day counts. This protocol is not a pharmaceutical drug. It is my understanding that herbal formulas should not be subjected to the same criteria as chemical substances. It would make sense to make these therapies available immediately. Patient records will substantiate the efficacy of this protocol. I think we would all welcome a video or pamphlet [authored by Dr. Xia] that would instruct patients about dietary restrictions and information that is necessary to support the efficacy of her product. [for information:bunaogao.com] Asian herbs are potent. We as Americans want everything sugar coated. My advice is, if it can benefit you in any way, hold your nose in drink it. The whiners will lose; the committed will prevail. I sincerely hope Dr. Xiu and her family receive the recognition they deserve for their lifetime commitment. Hopefully, a Nobel Prize. God bless you and your family! Note: This protocol is now available in Boston [clinicals]. More often than not, it is producing results. NOW IS THE TIME TO PRESSURE THE “POWERS THAT BE” TO RELEASE OF THIS IMPORTANT PROTOCOL. DEMAND NATIONWIDE ACCESS TO THIS HARMLESS HERBAL COMBINATION BY PROTESTING ON ALS SITES. USE OF CHEMICAL DRUGS WITH THIS COMPOUND REDUCE OR INVALIDATE IT’S EFFICACY." " 825 689 William wjerome_chez_transphere.net 21 Jan Re: references Bonjour a tous, Ou peut-on se procurer ce produit ? D'avance merci pour vos reponses. Amities, William (sla depuis nov 2002) 827 825 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Jan Re(2): references Bonjour William, J'ai retrouve ces infos: <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10577595458098" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10577595458098</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10563668337612" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10563668337612</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10565358597821" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10565358597821</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10547197146335" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10547197146335</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10538696488761" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10538696488761</A> AMICALEMENT 826 689 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Jan Traduction de l'extrait "BU-NAO-GAO-FROM PORCELAINE, “COMPOSITION D'HERBES POUR TRAITEMENT DE BLESSURES NEURONALES ET DEGENERATION NEURONALE.” Mengqi Xia, M.D., [autorise en Chine] est la fille d'un neurologue retraite de la Chine. Son pere a depense(passe) les 30 ans passes de sa vie travaillant sur ce protocole. BU-NAO-GAO traite la toxicite dans le foie et les reins. Quand les organes primaires fonctionnent convenablement, [et seulement alors] peut le reste du corps guerir. La desintoxication est cruciale d'interdire des toxines de l'endommagement et la maladie dans d'autres parties du corps. Il est important de se rappeler que le regime asiatique n'est pas gate(infecte) de produits chimiques nuisibles et une surabondance d'edulcorants de sucre ou artificiels. Ces standards dietetiques devront etre maintenus(entretenus). Il est imperatif de consommer des produits alimentaires sans additifs chimiques. Des drogues(medicaments) pharmaceutiques, qui peuvent causer defavorable affectent au foie et aux reins, doivent etre eliminees. Le gouvernement Federal a exige que l'industrie pharmaceutique publie tous les effets secondaires se rapportant aux medications. Vous noterez, la plupart des drogues(medicaments) ont le potentiel pour causer des effets secondaires au foie et aux reins. Combiner ces drogues(medicaments) avec le BU-NAO-GAO serait contre-productif. C'est une tragedie que les COPAINS doivent attendre ces therapies prometteuses pour recevoir le financement(la consolidation) de Federal et l'approbation. Tous les comptes de jour. Ce protocole n'est pas une drogue(un medicament) pharmaceutique. C'est ma comprehension que des formules d'herbes ne devraient pas etre soumises aux memes criteres que des substances chimiques. Cela signifierait quelque chose de faire ces therapies disponibles immediatement. Des rapports(records) patients justifieront l'efficacite de ce protocole. Je pense que nous tous accueillerions un video ou une brochure [ecrit(concu) par docteur Xia] qui instruirait des patients de restrictions dietetiques et l'information qui est necessaire de soutenir l'efficacite de son produit. [Pour information:bunaogao.com] Des herbes asiatiques sont puissantes. Nous comme des Americains voulons tout le sucre couvert. Mon conseil est, s'il peut vous profiter d'une facon, tenir votre nez dans la boisson cela. Les geignards perdront; le remis(commis) prevaudra. J'espere sincerement docteur Xiu et sa famille recoivent l'identification qu'ils meritent pour leur engagement de duree de vie (de fonctionnement). On espere qu'un Prix Nobel. Dieu vous benisse et votre famille! Notez : Ce protocole est maintenant disponible a Boston [clinicals]. Le plus souvent, il produit des resultats. EST MAINTENANT LE TEMPS POUR FAIRE PRESSION SUR "LES AUTORITES CONSTITUEES" A LA SORTIE DE CE PROTOCOLE IMPORTANT. EXIGEZ A TRAVERS TOUT LE PAYS L'ACCES A CETTE COMBINAISON INOFFENSIVE D'HERBES EN PROTESTANT SUR DES SITES ALS. L'UTILISATION DE DROGUES(MEDICAMENTS) CHIMIQUES AVEC CE COMPOSE REDUIT OU L'INFIRME EST L'EFFICACITE. 888 686 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Jan Ben BYER et le Bunaogao <a href="http://metromix.chicagotribune.com/movies/mmx-0401250444jan25,0,5943825.story?coll=mmx-movies_heds" target=_new>http://metromix.chicagotribune.com/movies/mmx-0401250444jan25,0,5943825.story?coll=mmx-movies_heds</A> traduction approximative: "Le documentaire donne la voix aux victimes ALS Quand Ben Byer etudiait la theorie de film et adressait(dirigeait) le short experimental a l'Universite de Paris, il n'a jamais imagine un jour la fabrication d'un documentaire qui pourrait sauver(economiser) des vies populaires- incluant son propre. Presque il y a deux ans, l'acteur de Chicago de 33 ans et le dramaturge ont ete diagnostiques avec la sclerose laterale amyotrophic (ALS), une maladie neuromuscular rapidement progressive plus generalement connue comme la maladie de Lou Gehrig. Mais au lieu de tomber lourdement en bas dans un fauteuil roulant et attendre pour mourir - puisqu'il n'y aaucun remede connu pour la maladie - Byer a decide de donner aux victimes souvent invisibles de l'ALS' un visage et une voix. Il a interviewe les patients ALS de tous les ages dans le monde entier pour un documentaire de film, "ALS : la Recherche d'un Remede," qu'il planifie de sortir en ete 2005. Il agit comme le producteur, le directeur et l'auteur avec le directeur de photographie Roko Belic (le candidat d'Oscar "a Genghis le Blues"). On montrera des extraits du battant son plein film dimanche pendant une reunion de collecte pour le projet de film au Theatre Athenaeum (qui inclut une execution(performance) d'etape(de scene) montrant Byer dans le Hall de Cote sous le vent la comedie sombre, "Faisant cuire Avec Elvis, enpassant en courant le 7 fevrier). "Bien que je sois un acteur, je n'ai pas voulu utiliser des acteurs pour ce film," a dit Byer dans son appartement Carre Logan. "Il est beaucoup plus palpable quand vous observez les gens reels avec ALS disent leurs histoires - les gens qui feraient quoi que ce soit pour se lever ou dire une phrase(sentence) complete. J'ai ALS moi-meme. Donc je suis interesse par le recit de la verite." Une maladie d'isolation Selon la statistique fournie par l'Association ALS, un peu plus de 5,000 personnes aux Etats-Unis sont diagnostiquees avec ALS chaque annee. Il est evalue que bien 30,000 Americains peuvent avoir la maladie a n'importe quel temps donne. Et ces figures(chiffres) basses, comparees avec d'autres maux comme le cancer, font ALS tres la maladie d'isolation. L'esperance de vie d'une personne diagnostiquee avec ALS fait la moyenne entre deux et cinq ans. Mais la nature fataliste de l'ALS' n'a pas dissuade Byer ou son pere, Stephane Byer, un revendeur retraite d'art, de vigilamment faire des recherches des traitements alternatifs. "J'ai entendu le ` ALS le discours ' - quand le docteur vous dit d'aller a la maison et obtenir vos affairespour - quatre fois," recompte Stephane Byer, qui vit dans Dodgeville, Wis. "Ce qui m'a pousse a rechercher d'autres traitements pour mon fils sont le fait que la medecine Occidentale n'a developpe rien pour ALS dans les environ 170 ans que l'on a connu la maladie a l'Ouest." 889 888 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Jan Ben BYER et le Bunaogao (suite) "...Sa recherche en ligne complete l'a mene au neurologue Yong Chao Xia de Beijing l'Universite Medicale, qui - pendant les 30 ans passes - a developpe un cocktail d'herbes pour des maladies neurodegenerative, particulierement ALS. Dans des experimentations cliniques conduites enChine, 20 de 23 patients ALS a montre l'amelioration significative. La fille du neurologue, le chercheur medical MengQi Xia, continue les etudes du traitement d'herbes dans le secteur de Boston. Continuant le regime En mars 2003, Ben Byer est devenu la seconde ALS le patient en Amerique pour continuer le regime de cocktail d'herbes. Appele Bu Nao Gao (litteralement "la decoction pour la nourriture cerebrale"), le melange de plusieurs herbes sechees qui ressemblent le ladre d'ecorce(aboiement) d'arbre et des tartes de boue estresume un bouillon brunatre, que Byer boit deux fois par jour. "Il ressemble au tabac buvable," Byer a dit comme il a decrit le gout. Il est rapide pour noter que Bu Nao Gao n'est pas un remede de miracle et qu'il a prouve pour etre plus efficace pour des patients ALS dans la premiere phase de la maladie. Essentiellement un agent purifiant, Bu Nao Gao est adapte vers des passages s'ouvrant dans le corps qui ont ete bloques. Byer parle du melange d'herbe dans son film, pas comme une facon de donner l'espoir faux aux patients ALS, mais leur offrir une option en plus de la destruction musculaire rapide et la mort. En 2002, Byer a commence a eprouver le discours mal articule et la faiblesse dans ses mains en executant dans un jeu(une piece) a la Troupe de repertoire europeenne de Chicago. Initialement diagnostique avec le syndromecarpien de tunnel, il a alors cherche des avis des neurologues superieurs dans tout le pays et a bientot donne au verdict ALS. Pas longtemps apres, ses muscles vocaux affaiblis au point dans lequel le discours et avalant etait extremement difficile. Les muscles dans ses mains ont commence a l'atrophie, le faisant un defi de faire des choses simples, comme tient une fourchette oulie ses chaussures. Pendant les 10 mois passes, depuis d'abord la prise de Bu Nao Gao, Byer n'a pas eprouve la nouvelle atrophie de muscle. Son discours s'est ameliore et il a recemment commence a mettre au point avec un entraineur(formateur) personnel pour augmenter la massede muscle. Il peut marcher et continue a conduire(rouler) et il joue meme avec son fils de 3 ans. ` Pas une pilule magique ' Bien que Byer dise que le traitement d'herbes n'est pas "une pilule magique," croit-il, "au moins j'ai une chance se battant dans l'enfer." Son film, donc, est plus du levage ALS la conscience et fournissant l'espoir pour une meilleure qualite de la vie que le fait de vanter les merites d'un remedeinstantane. Le cineaste appelle son documentaire - qui a grandi d'un journal audio qu'il a commence peu de temps apres qu'il a ete diagnostique - "drole, acere, triste et meme difficile pour quelques personnes pour avaler." Comme il parvient a connaitre d'autres patients ALS par son tournage, Byer ressemble ils "se battent avec une guerre ensemble." C'est aussi son but de prendre la maladie au-dela de ses associations de condamnation a mort avec son homonyme, l'Yankee de New York Lou Gehrig, qui est mort des effets d'ALS en 1941. "C'est dur pour moi de toucher a Lou Gehrig," a dit Byer. "Je suis plus inspire par un type [avec ALS] a Dayton, l'Ohio, qui peut deplacer un doigt et croit qu'il peut marcher de nouveau." 892 889 ELISE 26 Jan Re: Ben BYER et le Bunaogao (suite) bonsoir, BEN BYER? est-ce la meme personne que celle dont on parlait sur le forum canadien et qui etait devenue une reference en matiere de traitement 'le traitement de Ben". je me souviens avoir qq chose sur un Ben qui etait jeune, artiste, et avait retrouve ses capacites musculaires grace a un traitement vitamines, cq10 etc......c'etait me semble t-il son pere qui faisait les comptes-rendus des progres enregistres. J'en etais restee a une recuperation de ses facultes physiques..... il faudrait retrouver les docs de mikelig a ce sujet! Si c'est la meme personne ca m'interroge? JE NE COMPRENDS PLUS, mais peut-etre est-ce que je me trompe. Cela dit j'attendais des nouvelles du bng. La video dont tu parles dans le message est-elle disponible? Puisque le protocole bng est en place a boston, quels sont les resultats? On doit avoir une idee maintenant. 893 892 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Jan Re(2): Ben BYER et le Bunaogao (suite) Bonsoir ELISE, Oui,c'est la meme personne ,c'est le BEN du traitement de BEN. Il aurait tout arrete pour prendre le BNG. j'ai envoye l'article a Mikelig. Il a envoye plusieurs mails au pere de Ben pour avoir des nouvelles de l'essai BNG,sans reponse,pour l'instant. le film devrait sortir en 2005. je n'en sais pas beaucoup plus. Amicalement , Bertrand 908 893 ELISE 27 Jan Re(3): Ben BYER et le Bunaogao (suite) Bonsoir, Est-ce l'on a une idee du pourquoi ce changement de therapeutique? Il n'y a pas si longtemps il me semble que ben allait plutot bien. j'avais cru comprendre que ses symptomes avaient regresse, qu'il avait meme retrouve sa voix...ou je confonds avec qq un d'autre! 910 908 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Jan Re(4): Ben BYER et le Bunaogao (suite) Bonsoir ELISE, je te conseille d'envoyer un Mail a Mikelig,il etait beaucoup plus au courant que moi sur BEN,son traitement et sur le BNG. mikel_breizh@yahoo.com Amicalement , Bertrand 1120 686 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 05 Fev Un temoignage positif Bonjour, Voici la traduction d’un temoignage positif sur le BNG d’une personne vivant en Grece (apres plus de 5 mois de prise). Un temoignage negatif est aussi paru hier, cependant la personne l’a ensuite supprime en mentionnant que son temps de prise n’etait pas suffisant pour juger. La SLA d’Annie est sans doute une forme assez lente (5 ans de maladie sans paralysie complete). Attention, il s’agit d’un cas particulier. Il en faut beaucoup plus (et sur une periode plus longue) pour confirmer ou infirmer le BNG. Mais c’est une bonne nouvelle. Mikelig Original : <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005689.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005689.html</A> ----------------------------------------- Chers amis, MA femme Annie, atteinte d’une forme mixte de SLA depuis 5 ans, est sur protocole BNG depuis le 22 aout 2002. Les 3 premiers mois, elle a subi des aggravations temporaires de ses symptomes, ce dont nous avions ete clairement prevenu, graduellement remplacees par de plus grandes ameliorations au fil des jours. Depuis fin decembre il y a eu un arret de la progression. Depuis le 20 janvier 2004, on a constate beaucoup d’ameliorations. Annie peut marcher sur une distance d’environ 1 Km a pas lent ou monter un escalier de 25 marches et tourner sur ses jambes pour les virages, en tenant mon bras gauche dans ces 2 cas. Sans assistance elle peut faire plus de 100 pas. L’atrophie est en regression, ceci concernant son avant bars droit et les muscles de l’epaule droite. La rigidite du genou droit est en complete regression. Elle peut dessiner en utilisant sa main gauche. Elle prend du poids. Elle reprend de la force. Elle suit une seance de 60 minutes de kinesitherapie 2 fois par semaine. Elle utilise partiellement sa main droite qui etait non fonctionnelle il y a quelques mois. Elle peut boire des liquides seule, en utilisant une bouteille plastique pour bebe. Si plus d’information est requise, vous devriez contacter la personne gerant le protocole : Stephen Byer bsbyer@mhtc.net Puisse Dieu vous accordez Bonne Sante a tous! Annie & Anthony Papoulias (Dum Spiro Spero) ........................................ 1132 1120 ELISE 05 Fev Re: Un temoignage positif bonsoir, C'est une nouvelle tres encourageante et j'espere qu'il y en aura d'autres de la meme veine! Quand a debute le protocole du bng aux USA? 685 0 Bertrand 06 Jan DISCUSSION RESERVEE AU PROTOCOLE TCH346 Ce post est consacre aux infos, temoignages et questions concernant l’essai Tch-346. INFOS : Le TCH346 (maladie de Parkinson, sclerose laterale amyotrophique), exercant une neuroprotection ciblee, est un inhibiteur de la glyceraldehyde-3-phosphatase deshydrogenase (GAPDH) qui facilite la survie des neurones et auquel s'attache un potentiel de traitement de la maladie de Parkinson, de la maladie d'Alzheimer et de la sclerose laterale amyotrophique (SLA), ou c'est une necessite pressante de retarder ou de prevenir l'evolution de la pathologie. Des essais cliniques de phase II se deroulent en ce moment dans le Parkinson et la SLA <a href="http://www.cru.mcgill.ca/crufrench/protocol_french/als_tch346_f.htm" target=_new>http://www.cru.mcgill.ca/crufrench/protocol_french/als_tch346_f.htm</A> D’apres Novartis (labo fabriquant la molecule) :Citation : » Le TCH346, un traitement de la maladie de Parkinson et, eventuellement, d'autres troubles du systeme nerveux central, produit egalement de bons resultats en phase II. "S'il marche, a dit Reinhardt, il pourrait nous rapporter beaucoup, mais le risque reste grand". » TEMOIGNAGES : <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005335.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005335.html</A> 707 685 jean jacques batlleria.jeanjacques_chez_skynet.be 09 Jan Re: DISCUSSION RESERVEE AU PROTOCOLE TCH346 superbe initiative 778 685 Bertrand 19 Jan Infos D'apres Novartis, le labo: programme theorique de l'essai sur la SLA: Septembre 2003:debut essai phase 2b Printemps 2005:resultats phase 2b Automne 2005:Debut Phase 3 Ete 2007:resultats Phase 3 779 685 Bertrand 19 Jan Temoignages temoignage d'un malade anglais du 18 Janvier 2004: "Je commence des proces(essais) clincals de cette nouvelle drogue(medicament). Mes jambes sont seulement affectees. Dans quelques cas(affaires) il a change completementdes degats de cellule nerveuse. Les essais doivent etre faits, toutes les 4 semaines pendant une annee. Je l'essayerai avec un avis(esprit) ouvert" <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005570.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005570.html</A> 858 685 Bertrand 23 Jan Temoignage <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10747035147839" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10747035147839</A> 684 0 Bertrand 06 Jan DISCUSSION RESERVEE AU PROTOCOLE EHT 0202 Ce post est consacre aux infos, temoignages et questions concernant l’essai EHT 0202. INFOS : <a href="http://www.gazettelabo.tm.fr/2002breves/1203/exhonit.htm" target=_new>http://www.gazettelabo.tm.fr/2002breves/1203/exhonit.htm</A> <a href="http://www.gazettelabo.tm.fr/2002breves/0203/exhonit.htm" target=_new>http://www.gazettelabo.tm.fr/2002breves/0203/exhonit.htm</A> 903 684 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Jan Infos <a href="http://www.exonhit.com/html/news/2004_01_26.htm" target=_new>http://www.exonhit.com/html/news/2004_01_26.htm</A> Exonhit la Therapie attend des resultats d'efficacite finaux comme amyotrophic le proces(l'essai) de sclerose lateral avance Securite de Donnees Controle de Conseil Recommande Suite de la grande Experimentation clinique europeenne pour Ikomio Paris, la France … ExonHit la Therapie, une societe de decouverte de drogue(medicament) privee, a annonce qu'il a recu la recommandation par une Securite de Donnees independante le Controle du Conseil (DSMB) pour continuer son experimentation clinique pour Ikomio, un traitement potentiel pour la Sclerose Laterale Amyotrophic (ALS), une maladie neurodegenerative generalement connue comme la maladie de Charcot ou la maladie de Lou Gehrig. Le DSMB a conclu que des donnees interimaires n'ont leve aucun souci(entreprises) de securite et le proces(l'essai) est purifie pour passer a sa conclusion projetee en 2004. La survie est le but final primaire dans ces 400 patients l'etude en double aveugle, randomisee, controlee de placebo. Ikomio (ou le placebo) est administre en plus de Rilutek ® (riluzole), actuellement la drogue(le medicament) approuvee unique pour ALS. Ikomio apparait bien tolere dans des patients souffrant d'ALS et ne change pas le profil de securite de Rilutek ®. “Comme des experts cliniciens, notre but primaire est d'eviter n'importe quelle aggravation de l'etat clinique de ces patients fragiles. Un des soucis(entreprises), qui est aujourd'hui derriere nous, devait savoir(connaitre) comment cette drogue(medicament) serait toleree dans ces patients en comparaison de la population generale” a fait des remarques Vincent Meininger, le Professeur de Neurologie, Hopital Pitie-Salpetriere, le President du Comite de Direction d'Etude. “Nous sommes heureux par le profil de securite d'Ikomio” a fait des remarques Philippe Guillet, M.D., VP Recherche Clinique, ExonHit Therapie. Docteur Guillet, un veteran de proces(d'essais) ALS, plus loin celebres : “ce proces(essai) est dirige tres efficacement. C'est un des plus grands proces(essais) conduits dans ALS et les 400 patients ont ete inscrits dans juste quatre mois. Dans parallele a la conduite de l'etude, nous developpons une formulation appropriee pour des patients avec des difficultes avalantes. Nous travaillons diligemment pour fournir de nouvelles therapies pour ALS, qui est une maladie devastatrice, fatale.” Ikomio a ete choisi d'une bibliotheque de composes commercialises apres que les scientifiques a ExonHit ont decouvert un A.R.N. specifique de tissu isoform produit suite a l'alternative epissant qui arrive pendant les premieres phases de la maladie dans les modeles animaux d'ALS. Ikomio, le premier compose de la societe dans des experimentations cliniques, aide a empecher la mort neuronale et des actes sur le reglement de mecanismes compensatoires respiratoires impliques dans la progression d'ALS. Le processus de decouverte et la comprehension de l'epissure d'A.R.N. alternative permet a ExonHit de trouver des nouvelles cibles potentielles et penetrer dans les causes moleculaires de maladie. La societe a plus loin decouvert un grand nombre des cibles potentielles qui sont poursuivies. “ExonHit la Therapie a l'intention de partager les premiers resultats de securite avec les Autorites Regulatrices et chercher leur conseil pour apporter cette drogue(medicament) a la communaute patiente de facon opportune. Notre engagement au developpement de nouveaux produits pour le traitement d'ALS tient ferme” Bruno Tocque declare, le PDG de Therapie ExonHit. 683 0 Bertrand 06 Jan DISCUSSION RESERVEE AU PROTOCOLE ONO 2506 Ce post est consacre aux infos ,temoignages et questions concernant le protocole ONO 2506. Infos : <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14619409&dopt=Abstract&holding=f1000" target=_new>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14619409&dopt=Abstract&holding=f1000</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10548169263164" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10548169263164</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10547540767505" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10547540767505</A> Temoignages sur protocole ONO : <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?3880495" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?3880495</A> <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/003123.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/003123.html</A> 678 0 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 05 Jan Vjirus ,ces maladies et pleconaril Sur le site medlineplus.gov,on parle de la possibilite que des maladies musculaires inflammatoires pouvaient avoir pour cause un une sorte de virus. Jusqu'a maintenant l'agent antiviral qui semblerait le plus benefique serait le pleconaril. Ce remede serait-il utile contre certaines maladies comme la sla, je ne sais pas.Cette rercherche est d'origine francaise. Je donne le texte. Maurice Virus vu dans le muscle des patients chroniques de fatigue Sante De Reuters Par Volonte Boggs, MD Vendredi , Janvier 2, 2004 NEW YORK (sante de Reuters) - une infection persistante d'enterovirus dans des muscles peut devoir blamer de quelques cas du syndrome chronique de fatigue (parfois appele le fibromyalgia) et de d'autres avec la maladie inflammatoire chronique de muscle, rapports d'une equipe de Francais. Ils ont detecte le materiel genetique (specifiquement ARN) des enterovirus en 20 pour cent de biopsies de muscle des patients presentant les maladies inflammatoires chroniques de muscle et 13 pour cent de patients presentant le syndrome de fatigue de fibromyalgia/chronic, mais pas des volontaires en bonne sante. Les resultats favorisent une infection persistante impliquant la replique virale defectueuse comme cause de ces conditions. "la persistance des enterovirus defectueux ou infectieux est bien etablie pour beaucoup d'organes," Dr. Bruno Pozzetto du centre d'hopital d'universite de Saint-Etienne, France, dite la sante de Reuters. De telles infections ont ete documentees au coeur, avec la participation possible dans l'agrandissement de coeur; en cellules pancreatiques, probablement liees au diabete juvenile; et dans le systeme nerveux central en association avec un syndrome qui afflige des survivants de vieillissement de la poliomyelite, le chercheur explique. "cependant, le lien entre ces maladies, aussi bien que les maladies inflammatoires chroniques de muscle, et la persistance virale n'est pas clair." Pozzetto et collegues ont etudie la presence de l'enterovirus dans des biopsies de muscle squelettique de 15 patients presentant les maladies inflammatoires chroniques de muscle, de 30 patients presentant le syndrome de fatigue de fibromyalgia/chronic, et de 29 sujets en bonne sante pour evaluer leur hypothese que le muscle squelettique peut jouer le centre serveur a l'infection enteroviral persistante. Trois patients presentant la maladie inflammatoire chronique de muscle et quatre patients presentant le syndrome de fatigue de fibromyalgia/chronic etaient positifs pour l'cArn d'enterovirus, les rapports d'equipe dans le journal de la virologie medicale. Aucune des biopsies de muscle dans cette etude n'a contenu une proteine virale particuliere, la note de chercheurs, que "suggere une replique virale defectueuse." Elle est trop tot pour deriver des implications pour le traitement de ces resultats, Pozzetto dit. Cependant, il a note que les pretendus virus de Coxsackie B semblent jouer un role principal dans des infections musculaires persistantes. "pour empecher cette persistance, un vaccin inactive oriente sur ces virus a pu etre indique." En outre, un agent antiviral appele le pleconaril, "agissant pendant les phases tot du cycle viral, a pu egalement etre utile dans les maladies musculaires clairement liees a l'enterovirus." Ceci est essaye dans certains cas de l'agrandissement de coeur-muscle, Pozzetto dit, mais "il est trop tot pour repondre pour les maladies musculaires." SOURCE: Journal de la virologie medicale, decembre 2003. Virus vu dans le muscle des patients chroniques de fatigue <a href="http://translate.google.com/translate?u=http" target=_new>http://translate.google.com/translate?u=http</A>%3A%2F%2Fwww.nlm.nih.gov%2Fmedlineplus%2Fnews%2Ffullstory_15391.html&langpair=en%7Cfr&hl=fr&ie=UTF-8&oe=UTF-8&prev=%2Flanguage_tools 679 678 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Jan Re: Vjirus ,ces maladies et pleconaril Bonjour Maurice et Bonne Annee! pour completer ton info: "Les infections virales du systeme nerveux central : enterovirus et parechovirus persistent et signent. Vincent LEGAY, Christelle DELEAGE, Aurelien TROMPETTE, et Bruno LINA EA 3085, Domaine Rockefeller, Universite Claude Bernard Lyon I Les enterovirus et les parechovirus, membres de la famille des Picornaviridaesont de petits virus non enveloppes dont le genome est un simple brin de polarite positive. Ces pathogenes humains sont extremement repandus et sont responsables de symptomes plus ou moins graves, allant de la gatsro-enterite ou du rhume a la poliomyelite anterieure aigue, voire au syndrome post-poliomyelitique. Depuis de recents travaux realises au laboratoire, l'hypothese de l'etablissement d'une infection chronique ou persistante du systeme nerveux central (SNC) par les enterovirus est emise au cours du developpement de la Sclerose Laterale Amyotrophique (SLA), une maladie du motoneurone fatale (entre 50 et 55 ans en moyenne, irreversible) et a l'incidence non negligeable (1/100 000 habitants en France). Encore imprecise et controversee, l'etiologie de cette maladie a entre autre ete attribuee a l'accumulation du glutamate, un neurotransmetteur, dans la fente synaptique. Non recapte par les cellules protectrices du neurone (les astrocytes), la forte concentration du glutamate devient toxique pour le neurone et en entraine la degenerescence. Chez les patients atteints de SLA, cela se traduit par le fait que la proteine responsable de la recapture du glutamate, EAAT2, est insuffisamment produite, certainement en liaison avec un processus anormal de maturation des ARNm codant cette proteine. Seul le transporteur de haute affinite EAAT2 est modifie, un autre transporteur moins affin, EAAT1, n'etant pas affecte. Le premier objectif de ce travail etait d'etudier a l'aide d'un modele in vitro, l'impact d'une infection chronique a enterovirus dans une lignee cellulaire de type astrocytaire sur le metabolisme du glutamate. Cette etude aura permis de demontrer qu'une telle infection est possible dans des cellules gliales humaines, et que les alterations du metabolisme du glutamate sont similaires a celles observees chez les patients ateints de SLA. Le deuxieme objectif de ce travail etait d'approfondir les connaissances actuelles concernant le parechovirus humain de type 1, anciennement connu sous le nom d'Echovirus 22. Ce virus est historiquement associe a des troubles gastro-intestinaux depuis son isolation lors d'une epidemie de diarrhee, en 1968. Toutefois, comme les enterovirus, quelques cas de troubles du systeme nerveux ont ete associes, plus ou moins intimement, au parechovirus humain de type 1. En particulier, nous avons pu decrire un cas d'encephalomyelite due a une infection a parechovirus chez un jeune garcon. La souche a ete isolee et sa caracterisation biologique (comportement suite a une infection sur les cellules gliales, en comparaison avec le comportement de la souche de reference, enterique) et moleculaires (sequencages de certaine sregions du genome de cette souche neurotrope) ont permis de demontrer que cet isolat constituait un nouveau membre du groupe serologique des parechovirus humains de type 1. Ces deux etudes montrent donc que les picornavirus humains, au meme titre que leurs cousins murins, sont responsables d'infections du systeme nerveux central, et sont susceptibles, via l'etablissement d'une infection chronique, de modifier, sans la tuer, les fonctions essentielles de cellules nerveuses. -------------------------------------------------------------------------------- Date de redaction le 18 Septembre 2002" 672 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 04 Jan ESSAIS Bonjour, Les essais avec la molecule ONO2506 semblent etre, pour la SLA, moins avances que pour d’autres pathologies. Infos : <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14619409&dopt=Abstract&holding=f1000" target=_new>http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14619409&dopt=Abstract&holding=f1000</A> Temoignages sur protocole ONO : <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/003123.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/003123.html</A> Les patients inclus dans ce protocole pourraient temoigner de leur parcours, comme sur le forum americain, et aussi, ne pas hesiter a questionner le medecin responsable. On pourrait faire cela pour tout essai, meme non conventionnel. Je crois qu’il faut aller a » la peche aux infos » Qu’en pensez vous ? Il suffit de rassembler les messages sur le meme sujet. Donnez votre avis ! Informations donnees par le Professeur Meininger : Approches therapeutiques actuelles Il faut agir sur les mecanismes de la maladie, il Faut essayer de combiner au mieux des medicaments Et il faut agir en priorite sur les mecanismes les plus certains : l'apoptose, l'inflammation avec de grandes interactions, le Glutamate, les mitochondries et le stress oxydant. Actuellement, Nous avons deux essais qui ont debute, qui sont des essais avec peu de patients inclus, dont l'un agit sur l'apoptose, l'autre, plutot sur l'inflammation des cellules astrocytaires. Nous allons mettre en place un essai dit academique, difficile, avec la Minocycline, qui agit probablement sur l'inflammation et l'apoptose. Enfin, nous devrions avoir un essai avec le TCH346 qui a egalement un impact sur l'apoptose. Ainsi, vous voyez l'importance des recherches therapeutiques actuelles sur les mecanismes apoptotiques. Essais en cours ou en projet Etude Nb de patients inclus Cible Mecanisme Fin probable EHT001 400 PDE4B Apoptose Fin 2004 ONO2506 200 S100beta Inflammation/astrocytes Fin 2004 Minocycline 1800 NOS Inflammation/apoptose Non debute TCH346 400 GAPDH Apoptose Debut 2005 Amicalement, BERTRAND 677 672 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 05 Jan Re: ESSAIS bonjour Bertrand et merci En ce qui concerne ONO 2506, le protocole a commencer en avril 2003. Bernard en "beneficie" depuis juin 2003. 660 0 JJ 02 Jan eht0202 quelqu'un aurait t'il des infos sur la 2 eme phases de test du eht 0202 et le tch 346 merci 663 660 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 03 Jan Re: eht0202 Bonjour, trouve sur le Net (traduit par Google): 17th February 2003 (PARIS) "&lt;LA THERAPEUTIQUE D'CExonhit ACCOMPLIT LE RECRUTEMENT PATIENT POUR L'CEpreuve CLINIQUE DE LA PHASE II DANS LA SCLEROSE LATERALE D'CAmyotrophic (ALS) L'etude europeenne recrute 400 patients en seulement quatre mois Therapeutique de Paris, France... ExonHit, l'cArn alternatif epissant la compagnie basee de decouverte de drogue, annoncee aujourd'hui qu'elle avait accompli le recrutement des patients dans sa epreuve clinique de la phase II de son THT 0201 de compose de plomb, pour ALS (sclerose laterale d'Amyotrophic). L'etude a ete lancee en octobre 2002 et les 400 patients ont ete recrutes en seulement quatre mois. L'efficacite et la surete de THT 0201 seront evaluees comme therapie ajoutee au traitement standard pour ALS, Rilutek® (riluzole, Aventis). Le point final primaire de cette etude est survie patiente. Des patients seront traites pendant 18 mois. L'etude est effectuee a 12 centres en Europe: un en Belgique, quatre en France, trois en Allemagne et quatre dans les patients BRITANNIQUES participant a l'epreuve sont des deux sexes et souffrent de familial ou ALS. Patients sporadique ont eu des signes d'cAls pour plus de six mois mais moins de 48 mois et devraient avoir ete stabilises sur un regime de Rilutek pendant au moins trois mois. Les premiers resultats de l'etude sont prevus vers la fin de 2004." Je cherche d'autres infos +recentes, Bertrand 665 663 JJ 03 Jan Re(2): eht0202 merci bcp de ton aide 666 665 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 03 Jan Re(3): eht0202 Bonjour, Vous parlez de cet essai, mon mari a teste le protocole ONO depuis le mois de juin mais apparemment nous n'avons aucun contact avec des partients testes et aucune nouvelle sur les effet du traitement, pour bernrad rien a changer mais il y avait 50%de pklacebo et 50% de molecule. Si qui que ce soit a des nouvelles merci de me le faire savoir. Merci Denyse 671 663 maryse berroyer.maryse_chez_wanadoo.fr 04 Jan Re(2): eht0202 bonjour, mon frere doit beneficier d'un nouveau traitement qui doit arriver en france debut fevrier. quelqu'un en a t-il entendu parler et m' en dire un peu plus merci pour votre reponse bon courage a tous ceux qui se battent contre cette terrible maladie 652 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 01 Jan Bonne annee! A ceux qui sont deja reveille ou pour les quebecois qui ouvriront l'oeil dans quelques heures, Bonne annee a tous ! Bertrand 653 652 Pascal 01 Jan Re: Bonne annee! bonne annee bonne annee ,profitons des bons moments aupres des notres,et je souhaite que la recherche trouve un remmede contre la SLA . je vous embrasse tous. pascal 654 653 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 01 Jan Re(2): Bonne annee! Que cette annee nous apporte a tous, toujours autant d'amour et de courage. Je vous embrasse Denyse 688 652 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 06 Jan Re: Bonne annee! Je souhaite que cette annee 2004 realise les espoirs therapeutiques que nous a apportes 2003. Nul doute que la recherche nous donnera d'autres bonnes nouvelles. A plus Mikelig 651 0 Line ondeline_chez_wanadoo.fr 01 Jan SLA "lente" ? tout d'abord je vous souhaite a tous amour, tendresse,et plein de petites joies pour la nouvelle annee ! j'ai une question : ma neurologue me dit qu'il existe des formes "lentes" de SLA. est-ce exact, et comment se manifestent-elles puisque visiblement elles sont differente de la forme classique ? 659 651 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 02 Jan Re: SLA "lente" ? Bonjour Line et Bonne Annee, Voici un passage important d’une presentation de la SLA par un Specialiste de la maladie : « Une evolution imprevisible La sclerose laterale amyotrophique est une maladie handicapante qui evolue, en s'aggravant progressivement, sur une duree moyenne de 36 mois. Cependant, 20 % des patients vivent en moyenne 5 ans et 10 % vivent en moyenne 10 ans. Il existe aussi des formes benignes de la maladie qui restent stables sur plus de 30 ans. Il est a priori impossible de predire l'evolution de cette maladie chez un patient donne » Amicalement, Bertrand 649 0 Ginette Popoles_chez_hotmail.com 30 Dec Une tres bonne annee! Bonjour, A vous tous les amis du forum ainsi que vos familles, je vous souhaite, SANTE de L'AMOUR et de la SAGESSE, je vous souhaite aussi d'etre en PAIX avec vous meme et les votres, a mon humble avis le pouvoir de l'amour de soi et des autres est notre plus grande force. Je suis heureuse d'avoir un si grand cercle d'amis, merci a vous tous. Bonne Annee Ginette xxx 646 0 castanier elise Bounouche_chez_aol.com 29 Dec Alimentation par sonde de gastrostomie Bonjour, Je suis eleve infirmiere en troisieme annee a Libourne et dans le cadre de mon travail de fin d'etudes je m'interresse au ressenti des personnes porteuses d'une sonde gastrique quelque soit la pathologie et le type de sonde lors du passage de l'alimentation . Je cherche a savoir comment ces persoone vivent le fait de ne plus pouvoir manger autrement que par sonde gastrique ; En effet le concept de repas peut etre modifie et ne plus avoir les memes representations que lors qu'il etait par voie orale. Pourriez vous m'orientez vers des personnes ayant ces caracteristiques afin que je puisse me mettre en relation avec celles ci .Les informations recueillies sont anonymes. Je vous remercie de votre diligence. Cordialement Elise Castanier Voici le questionnaire qui va me permettre de reunir des informations : Enquete Dans le cadre du diplome d’infirmiere, je dois rediger un travail de fin d’etudes. Celui ci traite du ressenti des patients porteurs de sonde gastrique lors du passage de l’alimentation par sonde. Ce questionnaire a ete elabore afin de pouvoir m’apporter certaines reponses . Il est destine aux patients porteurs de sonde de gastrostomie ou de sonde naso-gastrique , pour une duree plus ou moins longue. 1.Quel type de sonde avez vous ? Sonde naso-gastrique Sonde de gastrostomie per endoscopique 2.Depuis combien de temps ? ……………………………………. 3.Dans quel cadre cette sonde a -t-elle ete posee ? A la suite d'une intervention chirurgicale A la suite d’une pathologie Si oui, laquelle …………………………………………………………………………………… Autre………………………………………………………………………………………………. 4. Quelle est la duree de mise en place de la sonde ? Une periode determinee Si oui, laquelle…………………………………………………………………………………….. Une periode indeterminee 5. Combien de fois par jour vous passe t’on l’alimentation ? ………………………. 6. Avez vous un complement d’aliment autre que la poche d’alimentation ? Oui , lequel ?…………………………………………………………………………… Non 7. Les raisons de la pose de la sonde vous ont elles ete expliquees ? Oui Non 8. Qu’attendez vous du personnel soignant lors de la pose de l’alimentation ? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………………..…………………………………………………………………………………………………… 9. Vos demandes sont elles prises en compte? Oui Non 10. Lors du passage de l’alimentation, que ressentez-vous sur le plan psychologique? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………………………………………………………………… 11. Ressentez vous les gouts , les saveurs ? Oui Non Si non , cela vous manque t’il ? Oui Pourquoi ? …………………………………………………………………………… Non 12. Quels sentiments le port de la sonde a-t-'il genere en vous? Des angoisses Des malaises Un deni Autre : .……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 13. Le port de la sonde a t’il eu des consequences : - Sur votre vie sociale Oui Non - Dans votre entourage Oui Pourquoi ? Non 14. Pour vous que represente un repas ? Un moment d’echanges Un besoin nutritionnel a satisfaire Un moment de convivialite Une etape dans le quotidien Un moment de plaisir Autre……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 15. Pour vous , le port de la sonde represente? Un moyen de s’alimenter Un handicap majeur Un besoin perturbe Une substitution d’alimentation Autre…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 637 0 25 Dec clavier virtuel <a href="http://freeperso.dir.com/cgi/dispcache.cgi?w=clavier+virtuel&url=http://daniel.waldschmidt.free.fr:80/log253.htm" target=_new>http://freeperso.dir.com/cgi/dispcache.cgi?w=clavier+virtuel&url=http://daniel.waldschmidt.free.fr:80/log253.htm</A> 641 637 26 Dec Re: clavier virtuel desole ; le bon site est la ; ainsi que le logiciel ; gratuit <a href="http://www.handicap-relation.com/form.php?rubrique=accueil" target=_new>http://www.handicap-relation.com/form.php?rubrique=accueil</A> 673 641 04 Jan Re(2): clavier virtuel il existe aussi et gratuit dans XP ou 2000 de microsoft un clavier virtuel ; integre dans le systeme d exploitation aller dans : demarrer ;programmes ;accessoires;accessibilte et clavier appearait et il peut etre commande par une souris ou autre 633 0 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 24 Dec Noel en chanson A tous ceux qui ont la SLA! Pour le temps de fetes, je vous souhaite des moments de grand amour avec ceux que vous aimez, avec vos enfants et votre famille, des moments epanouissants avec vos amis, et surtout des moments de grande harmonie avec vous-memes. La est la source de sante du coeur. Pour accompagner mes voeux, je vous envoie une chanson plutot touchante interpretee par des enfants a l'occasion de Noel <a href="http://www.csdraveurs.qc.ca/musique/noel/enfants_chant.html" target=_new>http://www.csdraveurs.qc.ca/musique/noel/enfants_chant.html</A> puis une chanson bien quebecoise sur un mets traditionnel du temps des fetes. Puisse-t-elle vous faire sourire. <a href="http://www.csdraveurs.qc.ca/musique/noel/tourtiere_chant.html" target=_new>http://www.csdraveurs.qc.ca/musique/noel/tourtiere_chant.html</A> Puissiez-vous gouter le bonheur de vivre en ces beaux moments! Je vous embrasse tous. Votre amie Louise Note : Ma soeur a eu sa gastrostomie vendredi dernier et l'operation s'est merveilleusement bien deroulee. Elle exerce maintenant son autonomie en choisissant de quelle facon elle veut etre nourrie. Merci a tous ceux qui ont temoigne pour me rasurer. 642 633 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Dec Re: Noel en chanson Chere Louise, Merci vraiment pour ces cadeaux de Noel. Le plus beau, c’est, pour moi, que la gastrostomie de ta sœur se soit bien passee ! Les deux chansons ont plu a toute ma famille, Petits et Grands ! Amities, BERTRAND 627 0 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 22 Dec Bonnes Fetes a tous Bonsoir, J'espere que nous allons encore une fois etre a la hauteur et esseyer de laisser de cote ce que nous vivons afin de profiter des notres au maximun . plein d'amitie et de soutien a vous tous. Denyse 631 627 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 23 Dec Re: Bonnes Fetes a tous a la suite de Denise je souhaite a tous et toutes des fetes les plus belles malgre les circonstances. Maurice 638 627 alain Alain-chamaret_chez_wanadoo.fr 25 Dec Re: Bonnes Fetes a tous bonjour je vous souhaite de bonne fetes et mes meilleurs voeux pour 2004 alain 626 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 22 Dec Au sujet de Mikelig Bonjour a tous, Comme beaucoup d’entre vous, j’attends des nouvelles de Mikelig. J’ai eu, avec lui, le mois dernier, plusieurs echanges, par Mail, tres enrichissants et chaleureux. Mikelig ne parle jamais de lui, il est toujours tourne vers les autres, pour les aider et les conseiller. Il va m’en vouloir, mais je peux seulement dire qu’il etait tres fatigue, au debut du mois de novembre. Mais, une semaine plus tard, il m’a envoye un long mail, donc je pense qu’il allait mieux. De plus, il est encore intervenu sur le forum, apres cela. Je lui ai envoye un Email, ce samedi 20 decembre. Je n’en sais pas plus, et, comme vous, J’espere ! Bien Amicalement, Bertrand 634 626 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 24 Dec Re: Au sujet de Mikelig Bonjour a vous tous, J’ecris en coup de vent pour m’excuser aupres de toutes les personnes qui se sont inquietees de mon absence. L’explication de ce silence est le fait que je me trouve depuis plusieurs semaines tres loin de mon PC, et aussi bien loin d’une connexion Internet (sauf comme ce soir pour quelques minutes). Partant, il m’est difficile de repondre aux mails et/ou d’ecrire sur les forums. De plus, je ne suis plus a jour sur les dernieres nouvelles. Heureusement, je constate que ce forum est dynamique, la releve est assuree. Dans quelques semaines je devrais pouvoir communiquer plus facilement. Joyeux Noel a tous ! Mikelig PS : Je repondrai aux mails un peu plus tard. 619 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Dec Fin d'annee Bonjour a tous, Cette periode de l’annee est souvent particuliere. Pour certains, c’est une joie : Soyez heureux et profitez de l’Instant ! Pour d’autres, c’est plus difficile : A eux, je dis : Bon courage ! Amicalement, Bertrand 620 619 Frédéric et Valérie 20 Dec Re: Fin d'annee Merci Bertrand. Nous souhaitons egalement de bonnes fetes de fin d'annee a tous (autant que possible)! Malgre la maladie, nous savons que nous nous efforcerons, grace aux enfants et a nos familles, de passer, dans de tres bonnes conditions, les fetes. Bonne annee a tous Valerie et Frederic 623 619 Caroline caroline15_chez_free.fr 21 Dec Re: Fin d'annee Bonsoir a vous, C'est notre premier Noel avec la maladie a ce stade, la maison est decoree, le sapin aussi, le menu des fetes a ete specialement concu pour que nous partagions le meme repas, l'achat des cadeaux a ete delegue, tout a ete fait un peu plus que les annees precedentes pour que nous soyons a nouveau emerveilles par les lumieres et les couleurs. Si avant, c'etait Maman qui s'occupait de tout ce que j'ai enumere, mais vraiment de tout, cette annee c'est nous. Maman sourit a nos surprises, son sourire est communicatif, nous sommes heureux...Je vous souhaite de bonnes fetes de fin d'annee et que tous les sourires soient de petites etoiles de petits moment de bonheur, un instant... 600 0 céline 17 Dec remerciements J'aimerais exprimer ma gratitude a tous ceux et celles qui m'ont temoigne leur sympathie lors du deces de mon epoux, survenu le 21 novembre dernier. Vos temoignages d'amitie m'ont profondement touchee. J'en conserve un souvenir emu. Bon Courage a vous tous! 604 600 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 17 Dec Re: remerciements Chere Celine, Je pense a toi, Affectueusement, Bertrand 592 0 élise 16 Dec recettes? L'energie positive de Mikelig manque cruellement sur le forum en ce moment!... La realite est tres dure pourtant quelques cas semblent avoir echappes a ces perspectives peu rejouissantes.....comment l'analyser? Elise 602 592 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 17 Dec Re: recettes? ¨Chere Elise, Moi aussi, je trouve que Mikelig a toujours amene une formidable energie sur ce forum, ainsi qu’il le faisait, depuis de nombreux mois, sur INFO SLA. Moi, il me manque tres fort ! Amities, Bertrand 605 602 Alexandra 17 Dec Re(2): recettes? A propos de Mikelig, je voulais envoyer un message afin de savoir pourquoi, il n'intervient plus sur le forum. Je suis presente sur le forum, tous les jours et n'en ai pas d'explications. Pouvez-vous me dire pourquoi il ne s'exprime plus. Ses recherches et interventions m'ont beaucoup aidee. J'espere que rien de grave ne lui est arrive... Alexandra 613 605 céline 18 Dec Re(3): recettes? Moi aussi je me pose la meme interrogation? Que se passe-t-il avec toi Mikelig? Nous te manquons tous! 614 613 elise 18 Dec Re(4): recettes? Bonsoir a tous, C'est vrai que lorsqu'on sait l'energie deployee par Mikelig pour informer et remonter le moral des troupes........il y a comme un petit manque!...Sans doute quelques obligations professionnelles, voire peut-etre une fille (je plaisante...)nous le mobilisent de facon excesive, mais j'espere que de temps en temps ou lorsque des infos capitales surviendront il reprendra son clavier pour renouer le fil de la conversation ... Est-ce que quelqu'un a son mail? Je l'avais mais je ne sais pas ce que j'en ai fait.......quelle misere! a+ elise 615 614 18 Dec Re(5): recettes? mailto: mikel_breizh@yahoo.com 625 592 Rose (soeur de Marcel ) 22 Dec Re: recettes? Je suis desolee de voir que personne a des nouvelles de mikeling,j espere qu il va bien,si qq sait ou il se trouve,ca serait le fun de nous donner de ces nouvelles ,moi j ai son adresse pour ceux qui desire l avoir.. mikel_breizh@yahoo.com 588 0 jeanjacques batlleria.jeanjacques_chez_skynet.be 16 Dec tch346 je dois suivre un traitement experimental avec du tch346. quelqu'un pourrai-t'il me donner des infos sur ce traitement.merci 664 588 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 03 Jan Re: tch346 Bonjour Jean Jacques, Pas beaucoup d'infos sur les essais du tch 346:en France,debut en 2005 Au Canada, voici les infos trouvees: "Actuel et futur ALS Trial(s) clinique Tch-346 Drogue: Tch-346 Clinique D'Organisation: Novartis CANADA plus d'information... Participation Additionnelle Clinic(s): Institut neurologique plus d'information... Longueur d'etude: 12 semaines Nombre de patients: 48 Statut D'Inscription: Actuellement S'inscrivant Details: Traitement, Methode Randomisee Et A double anonymat, Commande De Placebo, Tache Parallele, Etude De Surete. Acceptabilite - 40-75 ans, males et femelles; diagnostic clinique d'cAls probable, probable, ou defini laboratoire-soutenu; ALS sporadique ou familial; ont montre le debut de symptome d'cAls pendant pas plus de 3 annees, inclus, avant le randomization; capacite essentielle obligatoire (FVC) &gt; de 60%; et capacite de tolerer MME evaluation Cette etude est la premiere a executer dans les patients lateraux de la sclerose d'Amyotrophic (ALS) avec le compose ALS de TCH346. Its que le but est pour evaluer la surete et les effets cliniques de 3 niveaux de dose de TCH 346 compare au placebo dans les patients a un diagnostic clinique de probable laboratoire-soutenu, probable de roman ou defini. L'etude exigera des patients de visiter le centre d'etude par total au moins de 7 fois en jusqu'a 14 semaines. L'etude se compose de 2 phases: Une phase de criblage (jusqu'a 2 semaines) quand des patients seront evalues pour que l'acceptabilite participe a l'etude, et une phase a double anonymat de traitement (12 semaines) quand les patients recevront les doses quotidiennes de TCH346 ou de placebo et seront evalues pour des effets cliniques. En outre, des patients eligibles pour participer a cette etude seront requis d'avoir 3 balayages spectroscopiques de resonance magnetique (MME). MME est une non envahissante, indolore, "balayage de cerveau". MME aura besoin du deplacement a un centre indique a Montreal, Canada, qui est tres experimente en executant une telle MME balayages dans des patients d'cAls. (ceci a ete pris de clinicaltrials.gov) L'Information De Traitement: L'etude s'etendante de dose, trois doses orales sera employee (non revele actuellement). Phase: Phase II" " Amicalement, Bertrand 561 0 Atem atembenamor_chez_yahoo.fr 14 Dec Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Permettez moi de vous partager votre peine et de vous souhaiter le bon courage, tout d’abord. J'aimerai bien me presenter je suis Atem a peine 21 ans et j'ai jamais entendu de la maladie de la sla avant que le medecin me dit que ton pere est atteint de cette affreuse maladie il y'a 18 mois. Mon pere n'a que 55 ans et je ne sais pas si il va vivre pour demain. J'aimerai vous informer que vous avez de la chance de vivre dans un pays comme le votre ou on respect le malade alors qu'ici en Tunisie ils n'ont rien fait a mon papa. Ils ne l’ont donne que de la vitamine E et C, meme le riluteck n’est pas autorise a la vente dans nos pharmacies. J’aimerai bien que si quelqu’un puisse m’aider meme avec un paquet de rilutek qu’il ne s’attarde pas ou meme avec des martiaux pour aider les handicapes. Je ne demande pas d’argent, je ne demande qu’une aide meme un peut de courage qui pourra m’aider et aider mon pere. Je vous donne a tous les bonne cœur le numero de mon cousin (lui il habite a Paris) Abdou 72792886 et je vous remercie d’avance. Et pour finir, je vous souhaite le bon courage et j'espere la bonne chance a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres 562 561 monstre 14 Dec Re: Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres le rilutek est medicament pour riches , pas pour pauvres , mais c est presque un placebo quoi qu on n en dise , et oui suis pas gentil de dire cela ; sur la duree de vie totale de la maladie , il n augmenterait ; au conditionnel ; la duree de vie supplementaire que de 3 mois ; c est peu alors n ayez pas de trop de regrets sur ce medicament apres il y a les recettes de cuisine...... tres cheres et pas ou peu efficaces ; que dire , suis un montre MILLE EXCUSES je comprend le but de cette recherche ; je ferais de meme tous ceux qui prennent ce medicament et les antibiotiques associes ... repondrons a leur tour ici 565 562 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 15 Dec Re(2): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Cher "Monstre", Tu as le droit d'ecrire ca,comme ca! Tu as aussi le droit de rester anonyme, mais j'aimerai savoir ton statut: malade,proche de malade? J'espere,pour toi,que tu auras envie de changer de pseudo, un jour! Amicalement, Bertrand 567 565 inconnu 15 Dec Re(3): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres j ai bien lu le message du monstre ; les dires sont crus , mais clairs et honnetes ; et en ses dires il s excusait d etre si clair avec une apparente froideur ; mais si j ai bien compris seul le pseudo gene ! ALORS monstre appelle toi miel ! ps j utilise toujours le pseudo inconnu meme si il n est pas certifie ; meme vous , savez la dure realite ; car vous y aviez repondu aussi au sujet d un message de maurice MALTAIS ; si cela arrive se sera pour le moment le seul vrai futur quelque fois la clarte fait du bien aussi c est difficile d etre honnete on se fait des ennemis maintenant pourvu que je n ai pas a mon tour de lecon de morale ; a bientot 568 567 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 15 Dec Re(4): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Cher « inconnu », Je ne vois pas, dans mon message, un seul mot, qui puisse etre une lecon de morale ! Pour etre encore plus clair, j’ai, pratiquement, la meme opinion que « Monstre », sur le Rilutek et sur « les recettes de cuisine ». Je ne souhaite, meme, a personne, d’etre autant desabuse que je le suis ! J’ai juste espere, POUR LUI, (Moi, je m’en fiche royalement) qu’il trouve, un jour, un peu d’apaisement ! Si c’est ma lecon de morale, Alors d’accord ! La Verite ne me fait pas peur, ni la discussion, ni les oppositions ! J’ai cree ce forum, aussi pour ca. Amicalement, Bertrand 571 567 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 15 Dec Re(4): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres bonjour a bertrand, montre et inconnu, je respecte tout a fait le fait de rester anonyme. Cependant quant aux propos tenus : il me semble que ce forum est principalement fait pour aider, reconforter et informer. (j'ai moi meme deconseille le traitement de Ben car mon mari l'a pris pendant 4 mois et RIEN n'a change). Toutefois les memes informations peuvent etre dites de facon claires et precises sans pour cela etre crues voir cruelles et "enfoncer le clou" car nous savons tous ce qui nous attend malheureusement que rien ne peut changer le cours de cette maudite maladie, actuellement. Et si pour certains les traitements avaient un effet psychologique ? Denyse. 573 562 Ginette 15 Dec Re(2): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Bonjour monstre, Je pense comme toi au sujet du rilutek, laboratoire avantis ont fait et continus de faire beaucoup d'argent sur le produit mais tant qu'il y a de la vie il y aura de l'espoir, je suis d'accord parcontre sur l'effet psychologique, peu importe quel medicaments ou recette maison, tout est dans la tete, je te sens tres triste et desabuse, j'aimerais parler plus avec toi, tu es atteins ou peut etre es-ce quelqu'un pres de toi qui souffre, j'aimerais pouvoir te parler plus longuement, tu sais cela fais du bien de deballer son sac, voici mon email: Popoles"hotmail.com, j'attend de tes nouvelles, en passant tu n'es pas un monstre pour avoir dis le fond de ta pense. Amitie Ginette 591 562 monstre 16 Dec Re(2): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres bonjour ATEM ; cela n avait rien de personnel; c etait juste une constation ; les messages ici ont raison , c est un forum de compassion ; ou le but n est ni d agresser ni de faire du mal gratuitement ; car ici ce n est le but ; la maladie suffit a elle meme !! mais comme je suis le monstre ; j en profite !! c est mon role ; assez reussi ; car il a induit des reactions! compassion soit et est ; mais comme c est un site de la zone euros ; qui a offert une boite de rilutek a 300 euros ? !! quoi qu on en dise suis desole pour votre papa , et j essayerais a l identique de tout faire pour mon papa je vous embrasse tous et toutes 601 591 Amie du forum 17 Dec Re(3): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Monsieur le Monstre, Ne soyez pas peine pour vos propos directs, moi, je partage votre avis! Au plaisir de vous relire! 572 561 Ginette 15 Dec Re: Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Bonjour Atem, Je suis desole pour toi et ton Pere, cette maladie qui m'affecte, depuis bientot 3 ans, je ne sais pas pour ton Pere, mais pour ma part mon corps ainsi que ma voix est affecte, le rilutek j'en ai jamais prise, mon neurologue qui est aussi chercheur pour les maladies neurologique, n'a jamais pu me donner une example de retablissement, seulement que le medicament pouvait dans certain cas r'allongir la vie de 3 mois, ca aidait au niveau des poumons, je crois que c'est bien que ton Pere prend de la vitamine E et C, tres bon aussi les anti-oxidants en grande quantitees, tu sais Atem cette maladie est des plus cruelle, pour le patient mais surtout pour la famille et les amis, c'est l'impuissance qui nous habite qui est difficile a gerer, ma facon de penser reste la meme, il n'y a rien qui arrive pour rien, nous avons beaucoup a apprendre, je sais que tu trouve cela injuste et que dans ton pays c'est different, les malades et leurs familles sont laisse a eux meme, ton Pere a besoin de tout ton amour et surtout de ne pas sentir qu'il est un poid pour toi et les tiens, car l'inverse le motivera a en finir au plus vite, pour le rilutek et le probleme monetaire que cela occasionne,je ne peux pas t'aider mais il y a toujours espoir, les recherches avance, ils travaillent au moins a maintenir ou rallentir la progression de la maladie, je suis de tout coeur avec vous, je sais que ce n'est pas facile mais il y a surement une organisation qui existe tout pres qui pourrait vous aider, lache pas bon courage, tu n'es pas seul, reviens nous parler sur le forum quand tu veux. Affectueusement Ginette 589 572 Mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 16 Dec Re(2): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Chere Ginette C'est merveilleux de te lire.Je ne t'oublies pas meme si je n'ecris pas aussi souvent qu'avant. Comment une personne qui est en sante peut oublier vous tous. Je cherche constamment sur l'internet des pistes non utilisees actuellement mais qui pourraient donner un denouement surprenant. Tu as un merveilleux medecin. Concernant l'exercice que je fais pour rester en sante et qui s'agit d'exercices comme tu sais qui renforcient les muscles respiratoires, je pense que c'est une piste incontournable avec peut-etre une couples d'autres qui combattent les symptomes. Je souhaite a vous toujours et a toi en particulier beaucoup de bonheur dans les jours a venir. Le bonheur fait partie des remedes contre la maladie Maurice 575 561 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 15 Dec Re: Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Bonjour Atem, J'habite le Quebec et ma soeur qui a la SLA depuis au moins trois ans n'a jamais pris un medicament ou une vitamine pour soigner la maladie. Elle a cependant ete tres bien nourrie depuis ce temps (nourriture maison avec produits de premiere qualite, legumes et fruits reconnus pour leur valeur en vitamines). C'est sa maniere a elle de lutter contre la SLA. Les medecins qualifient de « lente » la progression de ses symtomes. Serait-elle en meilleure sante si elle avait pris du riluteck depuis le debut de sa maladie? Nous ne le saurons jamais. A la societe de la SLA du Quebec, on m'a dit que, bien qu'on ne sache trop pourquoi, les personnes atteintes de la SLA qui vivent le plus longtemps sont celles qui sont tres bien entourees, aimees, et comme le dit Ginette, qui n'ont pas l'impression d'etre un poids pour leur famille. J'espere que mon temoignage va contribuer a te consoler un peu. LouiseL Alors donne beaucoup d'amour a ton pere; Il ne le guerira pas, mais lui rendra la maladie un peu plus facile a vivre. 587 575 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 16 Dec Re(2): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Je viens de me relire et je dois me retracter. Il faudrait lire : A la societe de la SLA du Quebec, on m'a dit que, bien qu'on ne sache trop pourquoi, les personnes atteintes de la SLA vivent plus longtemps quand elles sont tres bien entourees, aimees, et comme le dit Ginette, quand elles n'ont pas l'impression d'etre un poids pour leur famille. Mille excuses! LouiseL 599 587 céline 17 Dec Re(3): Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Chere Louise, C'est effectivement ce que les medecins affirmaient lorsqu'ils voyaient mon mari. Malheureusement, sa condition respiratoire severement atteinte par la SLA, l'a empeche de prendre du Rilutek. Le combat qu'il a livre contre cette affreuse maladie aura dure pres de 2 ans. Les bons soins que lui ai prodigues jour apres jour, les bons repas que je lui preparais et toute l'affection qui lui a ete manifestee tout au long de sa maladie lui auront permis, j'en suis assuree, d'arracher quelques jours de plus a notre cruel destin. 645 561 Anna theaucitron_chez_yahoo.fr 29 Dec Re: Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres Bonjour Atem, et vous tous qui l'aidez si gentiment avec les courriels, car c'est tres important. Je n'ai pas de veritables conseils a te donner Atem, bien que je sois un peu en desaccord avec toi sur les conditions de traitement en France. IL EST VRAI que nous avons de la chance d'etre en Frane, mais meme ici, il y a beaucoup de "non-dit" concernant cette maladie. C'est que je peux te dire, c'est que comme partout, il y a des "bons" docteurs et des "mauvais", des "bonnes" infirmieres et des "mauvaises"... des "bons" ambulanciers et des "mauvais"... mais ce qui compte reellement, plus que tout, c'est dans ce combat quotidien pour le malade (et du malade) l'amour et la presence de sa famille importe beaucoup. Bref, tout ceci pour te dire Atem, qu'ici, en France, il y a aussi des familles a tres petits revenus, coupes du monde. C'etait le cas de la notre... et plus tu es "pauvre", plus tu as tendance a ne pas vouloir montrer ta "pauvrete" aux autres et de t'en sortir coute que coute. C'est que j'essaie de te dire aussi, c'est que, lorsque cette maladie a ete nommee chez mon pere, en Octobre 2002, nous nous sommes partagees les taches, maman et moi. Et par contre, dans cette volonte d'aider, d'accompagner, moi qui avais la charge des papiers, je n'ai pas pris assez de temps pour m'arreter des courrir pour regler les details administratifs et tout simplement, de dire a mon pere a quel point je l'aimais. Mon pere n'etait pas le genre d'homme a montrer ses sentiments a ses proches en particulier, et de ce fait, meme si nous nous aimions, nous ne nous sommes jamais dit ouvertement un "je t'aime"... et apres il est trop tard. Alors, et c'est uniquement ce que je voulais juste de dire, c'est que c'est le moment de le lui dire, et repeter. quant a la partie "medicamenteuse", je suis d'accord avec toutes les reponses que tu as eu. D'autant plus que, pour l'instant, il n'est pas possible de dire sur quelle personne et a partir de quand ce medicament fonctionnera. Pour la petite histoire : c'est sur votre forum que j'ai appris que le rilutek, le fameux, ne prolongeait la vie du malade que de 3 mois. Encore un truc que j'etait sensee savoir... Atem, je te souhaite beaucoup de courage, car tu en auras besoin. Je te souhaite egalement de trouver toute l'aide dont tu pourrais avoir besoin. Et je reste a ta disposition, par mail, pour le jour ou tu auras besoin de te confier a quelqu'un. 1582 561 William wjerome_chez_transphere.net 02 Mar Re: Lettre a tous qui ont souffert de sla de loin comme de pres J'offre une boite de mon rilutek a ton cousin.Il est insupportable de voir de telles differences d'acces aux soins suivant le lieu ou on est ne ! Contacte-moi... wjerome@transphere.net ..."Etre ne quelque part..." M. Leforestier Amities William 546 0 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 11 Dec Gastrostomie et anesthesie Bonjour a tous, J'ai lu dans la documentation fournie par Bertrand que la pose d'une sonde gastrique se fait sous anesthesie locale. Mais voila que ma soeur a une peur bleue des operations. Y en a-t-il parmi ceux et celles qui ont subi cette operation qui l'ont eue sous anesthesie generale? Merci. Vos reponses ou vos explications serviront surement a calmer ma soeur que j'aime tant. LouiseL 551 546 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 12 Dec Re: Gastrostomie et anesthesie Bonjour Louise, Je ne peux pas repondre a ta question, mais voici encore des infos sur la gastrostomie : <a href="http://www.ars.asso.fr/asso/aide/gastrostomie.doc" target=_new>http://www.ars.asso.fr/asso/aide/gastrostomie.doc</A> Amities, Bertrand 555 551 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 13 Dec Re(2): Gastrostomie et anesthesie Merci Bertrand pour ces informations supplementaires. J'avoue avoir eu des frissons en lisant ces mots : « le patient doit avaler un fibroscope (tuyau muni d’une camera et d’un eclairage miniaturise a son extremite) qui va etre glisse jusqu’a l’estomac ». Comment quelqu'un qui a de la difficulte a avaler peut-il subir un tel examen. N'y a-t-il pas risque d'etouffement? de nausees? Je tiens a etre bien informee, mais il y a de ces jours ou l'information me rend anxieuse. Quelqu'un qui a eu cette intervention peut-il me rassurer? Merci pour votre aide. LouiseL LouiseL 556 555 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Dec Re(3): Gastrostomie et anesthesie Chere Louise, Pardon de t'avoir impressionner avec ce document, mais je voulais te donner le plus d'information possible! N'ai pas peur de demander a un medecin qu'il t'explique . Insiste,si il faut! En attendant d'autres temoignages, Amities, Bertrand 557 556 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 13 Dec Re(4): Gastrostomie et anesthesie Cher Bertrand, Toujours aussi delicat dans tes messages! Ne t'excuse pas de m'avoir fait lire un article qui m'a un peu derangee. Je suis capable d'accepter la realite... Je reussis a m'adapter rapidement a ce que j'apprends. Sur le plan technique, ca va. Ce dont j'ai besoin actuellement, ce sont des temoignages avec details de personnes qui ont subi cette intervention. Ont-ils eu peur avant l'operation? Conscients de tout pendant l'operation, ont-ils trouve cela long et penible? Combien de temps elle a dure? 15 minutes? 1 heure? J'ai vu les deux dans Interent. Ont-ils eu mal quand on a passe ce fameux tube? Ont-ils eu mal apres l'operation? Tu vois, ce genre de details... Merci encore Bertrand. Je te trouve tres humain et tres genereux sur ce forum. LouiseL 566 557 Clémentine helogras_chez_aol.com 15 Dec Re(5): Gastrostomie et anesthesie Moi aussi , je voudrais savoir . Avoir le temoignage de personnes ayant subit cette intervention . Etes vous mieux physiquement , avez vous repris des forces et du poids ,et combien de temps cela a dure ? Etc . Merci beaucoup . Clementine 569 546 Frédéric et Valérie 15 Dec Re: Gastrostomie et anesthesie Bonjour Louise Frederic mon epoux s'est fait poser une sonde gastrique en septembre dernier. L'operation s'est tres tres bien deroulee sous anesthesie generale. En fait c'est une anesthesie tres legere (sedatif), de ce fait il n'y a pas de periode de reveil, ni de mauvais reveil. L'operation a dure environ 1heure. Il n'a eu aucune complication par la suite, juste un peu mal au niveau de la sortie de la sonde, pendant un jour ou deux. Il a eu d'ailleurs des anti-douleur pour pallier a cela. Je vous souhaite beaucoup de courage Valerie et Frederic. 574 569 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 15 Dec Re(2): Gastrostomie et anesthesie Merci Frederic et Valerie. Votre temoignage correspond exactement a ce que j'ai besoin de savoir en ce moment. Je vous suis tres reconnaissante d'avoir pris le temps de me repondre. Votre message aidera aussi Clementine, n'est-ce pas? Amicalement Louise 590 574 Clémentine helogras_chez_aol.com 16 Dec Re(3): Gastrostomie et anesthesie Oui et non Louise. J'aurai voulu en savoir plus avec un recul de quelques temps , ou quelques mois ? comme je le demandais precedemment . Mais je sais que j'aurais ces renseignements tot ou tard . Merci beaucoup Clementine 745 590 José tumbaito94_chez_hotmail.com 15 Jan Re(4): Gastrostomie et anesthesie Bonjour a tous, C'est la premiere fois que je viens sur ce forum. Mais je tenais a vous apporter mon temoignage sur la gastrostomie malgres le deces de ma mere quelques temps plus tard. En effet a la suite de la pose de la sonde qui s'est tres bien passe (a part quelques sensations penibles pendant le passage des poches, chaleur, nausee), ceux sont les impacts psychologiques que nous n'avions pas mesure, et les questions recurentes dans sa tete "apres la sonde qu'elle sera la prochaine etape ? " et "jusqu'ou je dois aller (la vie a quel prix) ?". A partir de la et des informations que nous lui avons donner, elle a fait un choix que nous avons respecte et elle a baisse les bras entoure de tous. Ces quelques mots sont penibles a ecrire car ils ravivent des souvenirs terribles que j'avais oublie depuis un an qu'elle nous a quitte. A vous tous, famille, malade, courage, une pensee pour vous tous. Jose 526 0 Patrice 10 Dec encore des renseignements... Bonjour a tous, Etant donne qu'aucune place n'a ete trouvee a l'hopital avant le mois de janvier et qu'avec les vacances qui approchent, aucun neurologue n'a de temps pour moi, je voulais simplement poser les questions suivantes: - vous qui vivez cette mladie au quotidien, comment celle-ci s'est declaree et quels sont les examens qui ont permis d'objectiver le diagnostic? - quelle peut etre la rapidite d'evolution des symptomes, et par consequent de la maladie? En effet, il y a un mois j'ai subi un EMG qui, selon mon neurologue, n'a rien revele d'anormal, mais depuis, les fasiculations n'ont cesse d'augmenter et l'atrophie musculaire ne cesse de se dessiner... De plus, il m'a dit que le fait que l'entier de mon corps soit touche par un amaigrissement marque et quasi symetrique lui faisait penser qu'il s'agissait d'autre chose. Quoi? Et bien, pour cela personne ne peut me donner d'element objectif... J'ai l'impression que l'on me prend pour un imbecile et que l'on me fait croire pour ne pas tout de suite m'annoncer la verite! Parce qu'une maladie qui provoque des fasiculations, une atrophie musculaire y compris du visage et de la langue, une perte de force, je n'en ai pas trouve beaucoup sur internet... Il parait que l'espoir fait vivre! Alors, j'attends... Meilleures pensees a vous tous! Et croyez-moi, si je devais ne pas etre diagnostique SLA, et bien je me battrai pour faire connaitre cette maladie et pourquoi fonder une association (ici, en Suisse) afin de la faire connaitre et pourquoi pas recolter des fonds! Car un jour, l'espoir renaitra et on ne sera plus condamne par la SLA! 527 526 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 10 Dec Re: encore des renseignements... Cher Patrice, J'ai trouve un site d'une association qui peut te renseigner,si tu ne la connais pas deja. Je te repondrai plus precisement,si tu le souhaite. <a href="http://www.asrim.ch/" target=_new>http://www.asrim.ch/</A> Amicalement, Bertrand 528 527 Patrice 10 Dec Re(2): encore des renseignements... Bertrand, Un grand merci pour ton message! Je ne connaissais pas le site! Si tu as le temps, c'est avec plaisir que je lirai ta propre reponse a mes questions ;-) Mais, si j'ai bien compris ce que j'ai lu sur le site, ces symptomes peuvent aussi se retrouver dans d'autres maladies genetiques...Mais, comme personne, a ma connaissance, n'est porteur d'une maladie de ce type, mes symptomes m'amenent plutot vers une SLA de type sporadique. Amicalement, Patrice 543 526 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 11 Dec Re: encore des renseignements... Cher Patrice Si tu as la sla ne te casse pas la tete de faire connaitre cette maladie,d'autres comme moi et d'autres qui sommes en sante peuvent le faire. Toi, pour que tu sois assez en sante quand on decouvrera quelques chose qui peu diminuer ses symptomes s'il ne faut que pas que tu t'arretes de vivre, il ne faut pas que tu te surmenes et essaies de te distraire le plus possible. Un bonheur meme de courte duree est le meilleur des remedes. Maurice 507 0 élise 09 Dec Quels boulots! Quels boulots Bertrand! c'est sympa cette bouffee de chlorophylle virtuelle... 739 507 JACK 14 Jan Re: Quels boulots! 503 0 céline 09 Dec Message a Bertrand Bonjour Bertrand, J'ai de la difficulte a acceder au forum depuis quelques jours. Lorsque je demande l'adresse: http//perso.wanadoo.fr/aide-sla, c'est MSN qui fait une recherche. Avant lorsque je pointais l'adresse, j'entrais directement dans le forum. Que se passe-t-il? Merci de ton attention 506 503 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Dec Re: Message a Bertrand Bonjour Celine, J'espere que ca remarche maintenant. C'est peut etre de ma faute, car j'ai voulu ameliorer la page d'accueil,et mettre la possibilite de voir l'arrivee d'un nouveau message. Je promets: Je touche plus a rien! (sauf si ca ne marche toujours pas) Sinon, tu peux acceder au forum directement par cette adresse: <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?celtic69" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?celtic69</A> Tiens moi au courant, au besoin ,par mail: bonnefond.bertrand@wanadoo.fr Amities, Bertrand 508 503 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Dec Re: Message a Bertrand Chere Celine, L’informatique, c’est enervant : il faut toujours etre precis ! L’adresse, c’est : <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/</A> Toi, tu as du taper : http//perso.wanadoo.fr/aide-sla Rajoute le site a tes favoris, c’est plus simple. Amicalement, Bertrand 486 0 Caroline caroline15_chez_free.fr 08 Dec un livre Bonsoir a tous, Quelqu'un pourait-il me conseiller l'un ou l'autre livre qui traite de la SLA, temoignages... Merci 500 486 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Dec Re: un livre Bonjour, <a href="http://www.ars.asso.fr/livres/index.html" target=_new>http://www.ars.asso.fr/livres/index.html</A> Pas lus,donc seulement pour info! Amicalement, Bertrand 501 486 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Dec Temoignages Voila quelques temoignages: <a href="http://membres.lycos.fr/als/ouebe.htm" target=_new>http://membres.lycos.fr/als/ouebe.htm</A> 519 486 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 10 Dec Re: un livre Bonjour Caroline, En plus du livre propose par Bertrand, je te conseille la lecture de « Tuesday with Morrie » de Mitch Albom. Ce livre a ete traduit en francais. J'ai ecrit le titre francais dans l'ancien forum, mais je ne le retrouve plus. J'ai lu ce livre au debut de la maladie de ma soeur et il m'a fait beaucoup de bien. Un temoignage tres humain. Bonne lecture! LouiseL 520 519 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 10 Dec Re(2): un livre Bonjour Louise et Caroline, Je crois que c'est ca: <a href="http://www.amazon.fr/exec/obidos/search-handle-url/index=books-fr&field-author=Mitch" target=_new>http://www.amazon.fr/exec/obidos/search-handle-url/index=books-fr&field-author=Mitch</A>%20Albom/ref=sr_sp_dp_1_1/171-4866557-0705804 Amities, Bertrand 523 520 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 10 Dec Re(3): un livre Decidement Bertrand, rien ne t'echappe! La derniere lecon est en effet le titre que je cherchais. Merci pour tes nombreuses recherches concernant la SLA et tout ce qui s'y rattache. Prends soin de toi. Je sens parfois dans tes messages une certaine lassitude face a des essais therapeutiques. Courage! LouiseL 521 519 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 10 Dec Re(2): un livre <a href="http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2266100939/qid=1071045474/sr=1-3/ref=sr_1_1_3/171-4866557-0705804" target=_new>http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2266100939/qid=1071045474/sr=1-3/ref=sr_1_1_3/171-4866557-0705804</A> 522 521 Caroline caroline15_chez_free.fr 10 Dec A LouiseL et Bertrand Bonjour LouiseL et Bertrand, Je vous remercie pour vos informations a bientot Amities Caroline 484 0 Christelle 08 Dec Un conseil SVP Bonjour a tous et merci a tous ceux qui par leurs messages m'aident dans les moments difficiles. Je suis a la recherche de conseils car nous vivons actuellement une situation difficile. Ma grand mere vient d'etre admise aux urgences pour la 2e fois car elle s'etouffait. Elle est actuellement tres faible et tousse. Elle ne parle plus et mange avec beaucoup de precautions. Sa toue lui a donc provoque des etouffements. Tout un appareillage de respiration l'a aide pendant quelques heures mais les medecins urgentistes, dont un neurologue nous ont parle d'une tracheo. Nous n'etions pas prets a une telle etape et nous ne pouvons pas reellement en discuter avec elle car elle ne mesure plus les consequences des decisions a prendre. Son neurologue nous a deconseille cette intervention. Qu'en pensez vous ? Merci de votre aide Christelle 499 484 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Dec Re: Un conseil SVP Bonjour, Voici d'abord une explication bien faite: <a href="http://www.als.ca/fr_section-09-05-les-appareils-de-ventilation.shtml" target=_new>http://www.als.ca/fr_section-09-05-les-appareils-de-ventilation.shtml</A> Ensuite,une suite de temoignages trouves sur le forum info sla: <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10468521368700" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10468521368700</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10469227635285" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10469227635285</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10490314959158" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10490314959158</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10469424163453" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10469424163453</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10471854169558" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10471854169558</A> <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10468807723513" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10468807723513</A> En attendant d'autres temoignages sur ce sujet grave,j'espere t'avoir aider. Amicalement, Bertrand 552 499 Christelle 12 Dec Re(2): Un conseil SVP Merci beaucoup de ton aide. Christelle 502 484 X 09 Dec Re: Un conseil SVP pensez plutot a une gastrotomie pour faciliter l'alimentation et preserver les bronches des fausses routes. 480 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Dec Affichage d'un nouveau message Bonjour, On peut ,maintenant,voir le titre du dernier message poste sur la page d'accueil du forum: <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/</A> 478 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Dec Nouvelle fonction pour l'utilisation du forum Bonjour a tous, La nouvelle fonction "Sommaire" peut vous aider,par exemple pour mieux voir une reponse a un ancien message . Amicalement, Bertrand 457 0 Guillaume alaskanativelanguages_chez_tele2.fr 07 Dec Un de mes proches est atteind de la S.L.A. Bonjour, J'ai 15 ans, l'ex-mari de ma marraine est atteind depuis 1991 de la Sclerose Laterale Amyotrophique. Il est hospitalise depuis 5 ans au C.H.U. de Caen. Il a une aide respiratoire, une sonde gastrique et urinaire. Il ne parle plus, il utilise un appareil electronique relie au cerveau pour pouvoir dialoguer grace a cet "appareil-robot". Il s'est remarie il y a peu de temps. D'apres ma marraine, il y a tres tres peu de gens en Europe atteind de la maladie qui sont arrive a ce stade de la maladie de son ex-mari, pouvez-vous me confirmer, d'apres des statistiques ou des connaissances personnelles ? Merci a tous, Guillaume 458 457 élise 07 Dec Re: Un de mes proches est atteind de la S.L.A. Bonjour Guillaume, J'ai lu avec interet ton message concernant la maladie de l'ex-mari de ta marraine.Il faut savoir que la duree de vie d'un malade atteint de sla est tres variable et le devient encore plus si l'on force le destin avec des aides techniques......Je suis toutefois intriguee par la maniere dont tu decris le "robot de communication" relie au cerveau du malade pour communiquer parce que j'ai lu dans le courrier international il y a qq temps un article sur les recherches d'une equipe allemande pour mettre au point un systeme de communication par ordinateur qui relierait directement le cerveau d'un malade a un logiciel lui permettant de faire part de ses pensees.....et malheureusement ce n'est pas encore au point...alors de quoi s'agit-il dans son cas? est-ce l'appareil de communication qui fonctionne a partir des yeux par infra-rouges ou autre chose de reellement novateur? Comment vit-il sa situation actuelle parce que pour beaucoup de malades les handicaps sont tellement lourds a porter qu'ils refusent leur maintien en vie avec des assistances respiratoires........ Comme tu le vois, je ne peux guere t'aider mais peut-etre que d'autres le pourront...... A bientot elise 475 457 amie 08 Dec Re: Un de mes proches est atteind de la S.L.A. Guillaume, Cette affreuse maladie evolue differemment chez chaque individu qu'elle frappe. L'esperance de vie varie entre 2 a 5 ans. J'ai toutefois un ami qui a combattu pendant 7 ans. Mais a quel prix! Lors de la phase finale de la maladie, certaines personnes sont maintenues en vie artificiellement, cela devient du harassement therapeutique. Il est donc important que la personne malade fasse connaitre ses volontes pendant qu'elle est capable de s'exprimer. Bon courage a toi! 438 0 Caroline caroline15_chez_free.fr 06 Dec Si je pouvais... Si je pouvais seulement ressentir, ne serait-ce qu'un instant, le reel sens de ses regards si doux, si tristes parfois, de ses mots qui n'ont plus aucun sens et qui m'arrachent le coeur... je suis sa fille, j'ai quitte le monde du travail pour son monde, pour etre aupres d'elle a chaque instant je cherche sans cesse a l'aimer davantage, l'embrasser, la caliner, lui faire plaisir toujours et elle me le rend si bien...je lui demande de me brosser les cheveux comme quand j'etais petite et ces moments sont si forts, lorsqu'elle me sert dans ses bras c'est si... Ma petite Maman mon adorable et si douce petite Maman vous la connaissez par les messages d'Alexandra ma petite Soeur, mais c'est si difficile, j'avais besoin de pleurer aujourd'hui, il y a si longtemps que je m'oblige a etre forte pour elle, pour ma Soeur, mon Frere et mon Pere. J'ai souvent l'impression de nous sommes seuls avec ce monstrueux cyclone qui balaye notre vie, tout est si different, et tellement de choses auxquelles nous n'attachions pas d'importance sont belles aujourd'hui... 441 438 Clémentine helogras_chez_aol.com 06 Dec Re: Si je pouvais... Caroline , Ce que je viens de lire m'a profondement emue , et j'ai pleure avec vous .Le meme cyclone est passe chez nous , mon pere a ete diagnostique au mois de juillet de cette annee , et en l'espace de 4 mois il est meconnaissable . Perte de poids enorme , il ne parle plus , ne mange presque plus et son moral au plus bas .On avait imagine bien des choses pour sa fin de vie , mais jamais ca . Il a 82 ans et il etait tres actif .Une horreur , et que sera la suite ? Il va subir une gastrostomie , sera-t-il mieux si quelqu'un peut me renseigner ? Il faut enormement de courage pour affronter cette maladie . Amitie . Clementine 451 441 Caroline caroline15_chez_free.fr 07 Dec Re(2): Si je pouvais... Clementine, J'ai eu quelques regrets de m'etre ainsi laissee aller hier, je me suis rendue compte apres en relisant mon message que j'aurais mieux fait de le mettre sur papier, j'etais vraiment demoralisee. J'ai egalement peur de la gastrostomie, ma petite Soeur pose la question plus bas dans les messages mais pas de reponses pour l'instant. Notre Maman a eu 60 ans cette annee, en mars dernier moment du diagnostic elle travaillait encore elle etait secretaire d'ecole, ses collegues ont ete formidables, le directeur de l'ecole avait accepte de la garder jusqu'en juin alors qu'elle ne parlait plus et n'etait plus capable de remplir sa fonction, mais elle aimait y aller et c'est pour son equilibre, son moral qu'ils ont accepte de la garder. Elle avait prevu de prendre sa retraite en juin, il n'y a donc pas eu de choc a ce niveau, elle avait prevu bien avant de n'etre plus tout a fait elle meme de tous les inviter pour feter son depart, cette fete etait geniale, ils sont tous venus dans notre jardin, le Directeur a fait un discours de remerciement a une collegue souriante, serieuse, devouee sur qui ils ont toujours pu compter et mon Pere a ensuite pris la parole pour Maman, c'etait un grand moment.J'ai 36 ans, mon Frere 32 et ma petite Soeur 30, nous avons toujours passe beaucoup de temps avec nos parents avant, Maman aimait beaucoup recevoir sa famille, ses amis, a present nous prenons le relais pour inviter oncles, tantes et amis des qu'une occasion se presente et surtout pour garder ce lien entre les personnes (la maladie fait peur). Nous allons devoir expliquer a Maman, doucement et simplement que la gastrostomie est importante pour elle, va-t-elle le comprendre et l'accepter, le syndrome frontal dont elle souffre egalement fait qu'elle ne comprend plus certaines choses et meme si elle sait qu'elle est malade elle n'a jamais demande ce qu'elle a, ni quoi que ce soit d'autre. Si elle refuse la gastrostomie ou qu'elle l'arrache comme le pense le Professeur Meninger a Paris je ne sais pas comment nous ferons. La maladie est la, elle evolue, nous ne pouvons que nous en rendre compte mais il est hors de question que les sourires d'aujourd'hui deviennet des grimaces de souffrance, voila notre angoisse. Merci encore Clementine de m'avoir lue et repondue, je te souhaite beaucoup de courage, de force ainsi qu'a ton Papa et toute ta famille, les medecins ont leur role a jouer, le notre, a mon sens est de donner amour, tendresse, douceur, calme. Je pense a vous Caroline 482 451 Clémentine helogras_chez_aol.com 08 Dec Re(3): Si je pouvais... Bonjour Caroline , N'ayez pas de regrets d'avoir vide le trop plein d'emotion , de temps en temps ca fait du bien. Combien de personnes ont du se retrouver dans votre temoignage . J'attendais moi aussi des reponses a la question posee au sujet de la gastrostomie , elles sont arrivees . Pour mon pere , le moment est venu aussi de faire cette intervention , le plus dur est de lui faire accepter la chose . Nous sommes quatre frere et soeurs , plus ages que vous , nous faisons le maximum pour aider nos parents .C'est tres difficile , d'autant plus que mon pere ne veux pas savoir . Bon courage a vous tous . Clementine PS : Nous habitons la Provence 483 482 Alexandra 08 Dec Re(4): Si je pouvais... merci pour vos mots. Bon courage a vous aussi. Alexandra 485 451 Denyse denyse01_chez_infonie.fr 08 Dec Re(3): Si je pouvais... Bonjour caroline Mon mari est atteint de la SLA, il a48 ans , nous avons 3 enfants,Pierre 20 ans ,Martin 19 et charlotte 17. Il sont tous les 3 admirables et affrontent notre quotidien avec beaucoup de courage, d'amour, de lucidite et de soutien pour leur papa. Je pense malheureusement que pour survivre, ont a besoin que d'une chose, c'est l'AMOUR ; Je trouve que votre facon de prendre le relais est formidable et les moments que vous traversez, on les traverse tous et ce forum est la aussi pour qu'on puisse "evacuer" notre trop plein et partager avec des personnes qui vivent les memes donc qui nous comprennent. je ne me couche jamais sans passer par le forum (depuis 14 mois) , des fois j'ecris, et bien souvent je n'ai plus les mots pour aider les personnes tellement je suis moi-meme angoissee et demoralisee . Mais une chose est certaine : il faut vivre au jour le jour et profiter de chaque seconde . Le temps est de l'amour, des sourires et du bonheur a donner. je vous embrasse. Denyse. 529 485 Caroline caroline15_chez_free.fr 10 Dec Re(4): Merci Denyse Chere Denyse, Merci pour votre petit mot et excusez mon tutoyement precedent. Le moral est un peu remonte, je prepare Noel et ai decore la maison de mes parents qui sont absents et rentrent ce week-end, j'ai hate de les voir et de les serrer dans mes bras, apres avoir pris l'habiture de les voir 6 jours sur 7 ils m'ont enormement manques depuis 2 semaines. Noel y est certainement pour quelque chose aussi, enfin, nous sommes tous la, vous etes tous la et tres sincerement c'est reconfortant. Il est vraiment tres dommage qu'il n'existe pas de groupes de paroles, j'habite Strasbourg et je suis convaincue qu'aussi bien pour les personnes malades que pour les personnes qui les entourent pouvoir se retrouver pour parler ne pourrait etre que benefique. Mes pensees vont vers vous Je vous embrasse Caroline 433 0 daniel 06 Dec logiciel qui utilise un clavier virtuel avec sa commande de pointage par commande visuel ?............ bon we a tous et a toutes 525 433 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 10 Dec Re: logiciel Bonjour Daniel, Je ne connais pas actuellement le nom technique de l'appareil qu'aura peut-etre ma soeur prochainement, mais il s'agit peut-etre de ce dont tu parles. Un specialiste du centre Lucie Bruno a Montreal est suppose aller la rencontrer pour evaluer ses difficultes a communiquer. Comme ses paroles sont inaudibles et que le fait de taper des lettres sur son clavier actuel requiert de plus en plus d'energie de sa part, je crois qu'il proposera un appareil qui fonctionne grace au mouvement de la tete ou des yeux. Si l'evaluation confirme qu'elle a besoin d'une telle aide technique, on lui pretera ce genre d'appareil. Des que j'en sais un peu plus sur le sujet, je te redonne des nouvelles. LouiseL 530 525 daniel 10 Dec Re(2): logiciel merci louise j avais vu ces logiciels sur ce site qui semblent asez bien <a href="http://www.qualilife.com" target=_new>http://www.qualilife.com</A> 425 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 05 Dec recherche et therapeutique voici un lien sur le bilan de la recherche et des approches therapeutiques dans la SLA par le Pr Meininger de PARIS: <a href="http://www.ars.asso.fr/home/meininger.pdf" target=_new>http://www.ars.asso.fr/home/meininger.pdf</A> Donnez votre avis, Pour moi,j'avoue avoir du mal a trouver de quoi esperer!! PUTAIN DE MALADIE ! 434 425 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Dec aide le document est au format pdf, pour le lire, il faut le programme acrobat reader: <a href="http://www.clubic.com/t/fiche444.html" target=_new>http://www.clubic.com/t/fiche444.html</A> attention, il fait 15 MO ! on le trouve souvent sur le CD du kit de connexion 481 425 Alexandra 08 Dec Re: recherche et therapeutique L'espoir semble un peu utopique, en effet. Concernant le texte en lui-meme, excepte la derniere partie (les questions de l'assemblee) il n'est pas vraiment abordable. Il est tres technique. Je reste aussi tres perplexe quant aux reponses que donnent les medecins lorsque l'on evoque les formes familiales. En ce qui me concerne, c'est ma mere qui est atteinte et le medecin m'a repondu que "puisqu'il n'y a aucun autre cas connu dans la famille, c'est une forme sporadique". Or, qu'est-ce qui prouve que le cas de ma mere n'est pas le debut d'une forme familiale? J'espere tres tres fort avoir tort mais, le doute reste... 424 0 denyse denyse01_chez_infonie.fr 05 Dec teleton - URGENT Bonjour a tous, Je pense peut etre un tard, cela est peut etre deja prevue, mais je pense qu'il faudrait mener une action tous ensemble pendant le teleton, pourquoi ne pas se reunir (des malades et des personnes proches atteints de SLA) dans une grande ville ? On pourrait demander un remboursement de nos frais ? DENYSE 435 424 Pascal 06 Dec Re: teleton - URGENT denyse votre idee est geniale,mais ce genre d'action doit se prevoir a l'avance. pourquoi ne pas poser une date en concertation avec les associations de la maladie? pascal 436 424 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 06 Dec Re: teleton - URGENT <a href="http://www.liberation.fr/page.php?Article=162708" target=_new>http://www.liberation.fr/page.php?Article=162708</A> je suis assez d'accord avec cet article Bertrand 459 436 DENYSE 07 Dec ACTION A FAIRE ? il est certain que pur cette annee,je me suis pris un peu tard et que mon message a ete un messgae spontane. Toutefois, on pourrait envisager d'organiser autre chose, mais je pense que cette maladie "arrive en vitesse V" il me semble 1 cas toutes les 7 heures en france, est ce vrai ? donc cela merite que nous menions une action et que l'on fasse connaitre ce monstre de maladie publiquement. Qu'en pensez vous ? denyse 418 0 Patrice 04 Dec Des renseignements SVP... Bonjour a tous, J'ai decouvert ce forum ces derniers jours et souhaite vous faire part de tout mon soutien dans ce que vous menez comme combat! Un combat qui risque bien d'etre le mien d'ici peu... En effet, depuis un peu plus de quatre mois, je ne cesse de fondre physiquement! Ma musculature se ramollit et s'atrophie. Sur l'ensemble de mon corps et de maniere quasi symetrique. Des fasiculations (ou tremblements) peuvent se voir (et je les sens) sur pratiquement toutes les parties de mon corps, mais le plus souvent dans les mollets! J'ai deja vu deux neurologues qui apres des tests neurologiques classiques, un EMG, pretendent qu'ils ne peuvent objectiver une SLA et que l'evolution de cette maladie ne pourrait etre aussi rapide. Pourtant, la situation ne cesse d'evoluer! D'autre part, je suis surpris du fait qu'ils ne prennent pas tres au serieux les marques de dents qui entourent ma langue, puisqu'il s'agit d'un signe tout de meme important de l'atrophie de la langue... Sans parler de la sensation bizarre que j'ai lorsque j'avale; sensation comme si les aliments passaient tout droit , sans retenue. Je vis dans l'angoisse et j'ai l'impression que tant que je ne fais pas de "fausse route" ou qu'un de mes membres n'est pas paralyse, ils ne voudront pas aller plus loin! Ils cherchent dans d'autres directions: systeme endocrinien entre autre. Mais, plus je vais sur des sites concernant la SLA et plus j'ai l'impression que mon diagnostic parait evident! Merci pour vos reponses et meilleurs voeux a chacun d'entre vous! Patrice (33 ans, Suisse) 423 418 Caroline caroline15_chez_free.fr 05 Dec Re: Des renseignements SVP... Bonjour Patrice, Je pense que le diagnostic de la SLA est complexe. Nous nous sommes ma famille et moi-meme rendus compte par petites etapes que notre Maman n'etait plus la meme a partir de mai 2002, sachant que la SLA qu'elle a developpe est sous la forme bulbaire. Cependant le premier IRM a eu lieu en septembre 2002 et le diagnostic annonce en fevrier 2003 apres 10 jours d'hospitalisation dans le service neurologique de l'Hopital Civil de Strasbourg. Les medecins ont pratique toutes sortes de tests, radios, analyses avant de se prononcer. Peut-etre devriez-vous demander cette hospitalisation a vos neurologues afin d'etre fixe. Je vous souhaite beaucoup de courage Caroline 426 423 Patrice 05 Dec Re(2): Des renseignements SVP... Bonjour Caroline, Merci beaucoup pour votre reponse! Je viens d'apprendre par mon medecin de famille que je serai hospitalise la semaine prochaine pour y subir toute une serie de tests... J'avoue mon angoisse a l'idee de pouvoir etre diagnostique SLA a 33 ans! En esperant pouvoir donner des nouvelles rassurantes bientot. Meilleures pensees, Patrice 437 426 Caroline caroline15_chez_free.fr 06 Dec Re(3): Des renseignements SVP... Bonjour Patrice, Voila qui doit vous rassurer, dans un premier temps, de savoir que vous serez pris en main tres prochainement, il est vrai que la premiere personne que nous avions contacte et a qui nous avions parle pour notre Maman etait notre medecin de famille. Bon courage encore et a bientot de vos nouvelles Caroline 439 437 Patrice 06 Dec Re(4): Des renseignements SVP... Caroline, Je vous donnerai des nouvelles des que possible... Je les souhaite bonnes! D'ici la, portez-vous bien et encore merci pour votre soutien! Patrice 427 418 denyse denyse01_chez_infonie.fr 05 Dec Re: Des renseignements SVP... Bonjour Patrice Mon mari, bernard,apres un EMG, a ete diagnotisque directeemnt et sans hesitation.(en oct 2002), il avait comme symptomes : des crampes dans les mollets et des fasciculations. Alors on peut esperer que se soit une autre maladie pour vous car en general l'EMG est fiable. Bon courage Denyse. 440 427 Patrice 06 Dec Re(2): Des renseignements SVP... Bonjour Denyse, Tout d'abord merci pour votre reponse et votre soutien! En ce qui concerne mes mollets, les fasiculations sont relativement importantes, mais je ne ressens (pas encore?) de crampes. De toute facon, je dois maintenant attendre les tests de la semaine prochaine, qui, je dois l'avouer m'angoissent! Les fasiculations ont augmente depuis l'EMG d'il y a trois semaines... Est-ce un mauvais presage? Meilleures pensees a vous et votre famille! Patrice 876 418 ELISE DOLLY47_chez_CARAMAIL.COM 25 Jan Re: Des renseignements SVP... CHER PATRICE, JE SUIS EXACTEMENT DANS LA MEME SITUATION QUE TOI? ET cA FAIT 6 MOIS QUE CELA DURE. J'ai les memes symptomes avec une extreme difficulte a tenir debout et a marcher meme CHOSE POUR LA LANGUE MAIS les emg ne montrent rien et mon declin continue sans que je n'ai aucune aide de ma famille qui me prend pour une folle. Tous les tests ont ete effectues ( IRM, ponction lombaire, analyses de sang... ) Eet n'ont rien revele d'anormal. Je pense qu'il faut attendre d'etre paralyse ( malheureusement ) d'un mebre afin d'obtenir reconnaissance et diagnostique. N' hesite pas a me contacter si tu veux parler de tout ca ..... 415 0 Alexandra 04 Dec gastrostomie Bonjour, Ma mere a ete hospitalisee hier apres-midi a La Salepetriere, a Paris, pour des examens de sang, neurologiques et psychologiques. Depuis quelques jours, elle ne mange plus. Elle se nourrit d'un fond de cafe et de une ou deux cuillerees a cafe de puree ou soupe, par jour. Elle ne s'hydrate plus non plus. Nous esperions que la sonde soit une solution pour qu'elle retrouve des forces mais selon le professeur, elle risque de l'arracher. Maman a developpe un syndrome frontal, en plus de la SLA et ne comprend plus tout ce que nous faisons ou ce qu'elle doit faire pour etre "bien"... Nous voulons tout de meme essayer la gastrostomie en lui expliquant ce qui va se passer, avec des mots simples. Ma question est : si vous avez eu une gastrostomie, comment vous sentez-vous a ce jour? Depuis combien de temps etes-vous nourris ainsi? A-t-on des douleurs? Est-ce que la sonde est genante? Je vous remercie et vous souhaite a tous egalement beaucoup de courage. Alexandra 453 415 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Dec Re: gastrostomie bonjour Alexandra, voici quelques temoignages trouves sur Info sla: "bonjour a vous Mon epoux atteint de sla depuis un peu plus de deux ans et demi s'alimente de plus en plus mal. Les repas bien que mixes sont tres longs. Il depense beaucoup d'energie a ces moments. Nous avons repousse le passage a la sonde gastrique le plus que nous pouvions, mais je pense qu'il serait plus raisonnable qu'il s'en fasse poser une. Ma question est la suivante, y'a t-il des effets pervers, des desagrements ou autres apres cette intervention? Quelles sont les precautions a prendre? Le fait de ne plus s'alimenter par la bouche (ou tres peu) pose-t-il des problemes? Je sais que le sujet a deja ete evoque, mais je compte sur le temoignage de votre vecu. Merci d'avance Amicalement Valerie Bonjour Valerie, C'est encore moi, France. Moi je n'ai pas eu d'effets secondaires ou pervers depuis que j'ai la sonde. Les precautions a prendre: changer le pansement regulierement, bien nettoyer autour de la sonde pour garder propre. Moi, j'ai demande de m'installer la sonde avant d'avoir trop maigri: j'avais perdu 15 livres, et je sais que les energies que l'on perd, on ne les retrouve pas. Quand j'ai eu la sonde, j'ai continue a manger de tout. Aujourd'Hui, je passe environ 95 % de mon alimentation par la sonde. Vive le tube. Le matin, je prends un Ressource 2 a l'orange froid par la bouche: j'aime le gout. J'aime aussi la boisson de soya (Natura) par le tube. N'attend pas qu'il soit deshydrate: l'energie, les forces qu'il perd ne reviennent pas. Le tube nous permet d'avoir une qualite de vie. Il faut garder nos energie pour profiter de la vie le plus possible. Moi c'est le tube qui me permet une qualite de vie: je peux continuer mes activites parce que j'ai l'energie necessaire. bonne chance et a bientot. France de Trois-Rivieres. Ma mere a commence en 1998 par un malaise a la jambe gauche et en particulier au niveau du pied:elle ne savait plus enfiler une pantoufle, une chaussure facilement. En cause le muscle "releveur" du pied, ce qui lui provoqua le steppage du pied lors de la marche ...et la marche est devenue de plus en plus difficile et nous avons du recourir au fauteuil roulant tres confortable "soft"afin qu'elle puisse y passer ses journees.Elle ne su plus commander ses orteils et la paralysie gagna toujours du terrain vers les membres superieurs.Elle est nourrie actuellement par sonde (alimentation enterale)suite a une gastrostomie subie le 13 fevrier dernier et nous sommes tres content de cette solution;c'est beaucoup plus securisant pour elle et son entourage car elle presentait des troubles de la deglution avec les risques d'etouffements que ca comportaient.Il faut savoir qu'elle est agee de 78 ans et vit toujours au domicile avec mon pere de 87 ans!que nous felicitons pour son courage et sa disponibilite car ce n'est pas toujours facile! Elle est aussi tres entouree par mon frere,moi-meme et nos conjoints sans oublier le service infirmier 3x par jour.Nous lui donnons encore un peu d'aliments tres moulus du style panade comme pour les bebes,comme cela elle garde encore,tant qu'elle le peut la sensation de MANGER.Le plus difficile est de la comprendre car elle ne sait pour ainsi dire plus parler mais avec un peu d'habitude... on y arrive.Mon experience d'enseignante dans un enseignement specialise pour enfants en difficultes m'aide beaucoup!Il faut enormement de patience...Mais chaque jour qui passe est un jour arrache au destin malheureux que nous vivons tous et pour...une maman qu'est ce qu'on ne ferait pas!!! Courage a vous tous,battez-vous! Lina,Belgique(Region de Tournai-Ath)" Amicalement, BERTRAND 454 415 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Dec Re: gastrostomie <a href="http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10439578710504" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?Page=FORUM&ForumName=info-sla&F=Lire&MId=10439578710504</A> 455 415 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Dec Re: gastrostomie D'autres avis: "Bonjour, Je suis confronte dans ma famille a la situation suivante: La personne malade fait desormais des fausses routes regulierement. Je crois savoir que ceci peut entrainer une infection pulmonaire, et reste donc tres dangereux car les capacites respiratoires sont diminuees. Avez vous l experience de la sonde gastrique. Est-ce a conseiller et quand, est-ce bien supporte ? Merci Bonjour, Ma maman fesait elle aussi des fausses routes frequentes, on octobre 2002 elle s'est fait pose une Sonde gastrique, il n'y a eu aucune complication suite a l'intervention. Pour son entourage cela a ete un soulagement, car elle s'etranglait frequement, et les repas etait devenu un suplice pour elle, ensuite pour mon pere cela lui a permit d'avoir un certain controle sur la maladie de se sentir utile. Pour ma mere cela lui a permis de stabiliser son poid, elle avait perdu 10 kilo en 1 an, de moins souffrir lors des repas. Par contre elle avait des petits malaises, des sueurs soudaine lors des repas, elle avait l'impression qu'il y avait un probleme au niveau de la nourriture sans jamais reussir a l'identifier. Suite a la pose de la sonde elle a arreter toute alimentation pour la bouche. Le choix c'est elle qui l'a fait, mais l'avait elle vraiment ? En effet les repas etait devenue un enfer et elle n'avait plus trop de volonte depuis qu'elle ne pouvait plus nous parler. En decembre on lui a ensuite propose la Tracheotomie a cause de probleme respiratoire, elle l'a refuse car elle considerait que cela devenait de l'acharnement. Fin decembre elle nous quittait tranquillement et entoure de ces proches. UN AUTRE : « Merci a Bertrand, a Maryse et a ces inconnus (PLM 82 et laetetia.ari@voila.fr) pour toutes les informations et temoignages que vous m'avez fait parvenir par l'entremise de ce forum. Maryse, sois patiente, je vais te repondre bientot). J'ai lu (devore serait plus juste), toute la documentation concernant la gastrostomie, et j'ai ete tres encouragee. Ce qui me paraissait au depart comme un geste cruel qu'on posait envers une personne qui a la SLA s'est transforme dans ma coeur en un geste plus humain, une aide additionnelle a la personne atteinte, sans toutefois lui enlever tout le plaisir de gouter. Ce que j'ai envie de dire a tous les participants, et qu'on m'a dit a moi aussi sur ce forum, c'est qu'il est possible qu'un medecin se trompe, et qu'il faut consulter plusieurs sources ou specialistes avant de prendre une decision hative. Au nom de ma soeur qui ne peut pas ecrire et en mon propre nom, je vous remercie tous de m'avoir redonne un peu de paix interieure et d'espoir relatifs a cette intervention. LouiseL 456 415 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Dec Re: gastrostomie Bonjour, Concernant l’alimentation des malades SLA, il y a un guide fait par l’hopital neurologique de Montreal : Voici l’adresse Internet : <a href="http://www.mni.mcgill.ca/neuropatient/Aliment-Enterale.pdf" target=_new>http://www.mni.mcgill.ca/neuropatient/Aliment-Enterale.pdf</A> J'ai trouve un autre article qui explique bien la technique percutanee: Voici l'adresse: <a href="http://membres.lycos.fr/als/telecharge/ass_nut.htm" target=_new>http://membres.lycos.fr/als/telecharge/ass_nut.htm</A> J’ai aussi trouve cet article sur le site de L’ARS en France : • « Les difficultes de deglutition qui entrainent une progressive perte de poids. Cette perte de poids est souvent prejudiciable pouvant accentuer le cours evolutif de la maladie. Il est donc important de la prevenir et de la corriger lorsqu'elle s'installe. C'est dans cette optique que l'on est amene a proposer, souvent tres tot, la mise en place d'une sonde dans l'estomac, ou gastrostomie. Le plus souvent cette sonde est mise en place a travers la peau qui recouvre l'estomac, il s'agit de la gastrostomie percutanee qui permet d'obtenir un apport liquidien et calorique quotidien suffisant. Ce geste est simple, sans danger, et n'empeche pas les patients de conserver une alimentation par la bouche. D'autres gastrostomies peuvent etre pratiquees notamment par voie chirurgicale. » Cela prouve qu’il y a plusieurs Methodes d’alimentation par gastrostomies, plus ou moins contraignantes pour le malade. A mon avis, Il ne faut pas hesiter a demander a plusieurs Specialistes, leur point de vue sur cet acte medical. Amicalement, BERTRAND 461 456 Alexandra 07 Dec Re(2): gastrostomie merci beaucoup Bertrand pour ce panel de temoignages. Il ne nous reste plus qu'a esperer que maman acceptera la sonde car, il semble de fait que cela va lui apporter une certaine "qualite de vie". J'ai passe 5 jours avec mes parents (je suis a Paris, ils sont a Strasbourg) et maman a fait un seul "vrai" repas pendant ces quelques jours... Bien a vous. Alexandra 524 456 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 10 Dec Re(2): gastrostomie Merci Bertrand pour tous ces messages concernant la gastrostomie. Ses effets semblent positifs et m'encouragent. Ma soeur est rendue a ce stade et elle a accepte cette aide pour se nourrir. Elle a cependant eu une une grosse reaction apres avoir pris sa decision : beaucoup de pleurs, de l'angoisse, une grande fatigue, etc. Pour la rassurer, j'ai puise des arguments positifs dans les messages des participants de ce forum et les lui ai fournis. Elle est plus sereine depuis. L'intervention aura lieu en janvier fort probablement. Merci a tous ceux qui ont bien voulu nous faire part de leur temoignage. LouiseL 460 415 Frédéric et Valérie 07 Dec Re: gastrostomie bonsoir alexandra Mon epoux a subi une gastrostomie fin septembre de cette annee. Depuis notre vie a bien change. Frederic ne se fatigue plus inutilement pendant 1h30 a chaque repas et moi je dois dire que je ne dois plus passer autant de temps a la preparation des repas que je mixais dans leur integralite. Sans compter l'angoisse qu'il ne prenne pas assez de calories quotidiennement. Cela nous demandait beaucoup d'energie a tous les deux et n'apprecions plus de recevoir nos invites. Maintenant je suis disponible pour d'autres choses et le temps que je passe au cote de Frederic est sans contrainte. Frederic a egalement repris du poids, il avait perdu 20 kilos depuis le debut de sa maladie (3ans). Il peut toujours continuer a manger et boire par les voies normales, mais j'avoue qu'il ne prend pas grand chose car il n'a jamais faim avec la nourriture qu'on lui fait passer en plusieurs heures. En tout cas nous ne regrettons pas cette intervention car en plus il n'a aucune gene ni desagrement. Il n'a pas de nausee et les pourtours de la sonde sont parfaits et sans infection. L'infirmier passe tous les jours pour refaire le pansement. Voila notre temoignage en esperant qu'il ait repondu a vos question. Amicalement Valerie et Frederic 462 460 Alexandra 07 Dec Re(2): gastrostomie Merci beaucoup Valerie et Frederic. Ca nous rassure de savoir que la sonde apporte du confort. Maman a perdu 13 kg depuis la mi-septembre. Aujourd'hui, elle a mange une sole mais, il a fallu que ce soit moi qui la nourrisse. C'est la premiere fois qu'elle ne mange pas seule. Ma soeur, Caroline, temoigne un peu plus haut. Elle exprime tres tres bien, ce que je n'arrive pas a dire car ca me fait trop mal... Bien a vous Alexandra 405 0 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 03 Dec une decouverte qui fait sursauteer et esperer Actuellement sur le site amercain qui se consacre a la sla il y une information qui commence a faire jaser. Une petite compagnie anglaise avec l'aide de deux chercheurs independants americains dit avoir trouve un moyen de faire produire par l'organisme les cellules souches qui peuvent se transformer en cellules des os,des nerfs, des muscles etc...On s'est servi du sang de l'un des chercheurs et l'on l'a injecter a des souris et les cellules de son sang se sont differencer,. On a eu la permission de faire une etude avec 12 personnes qui souffrent d'une certaine maladie neurologique. On pense qu'au mois de mars on devrait avoir des resultats. Mais apres une semaine on va savoir si les cellules ont reussi a se differencer.J'envoie l'adresse du site. <a href="http://translate.google.com/translate?u=http" target=_new>http://translate.google.com/translate?u=http</A>%3A%2F%2Fneuro-mancer.mgh.harvard.edu%2Fubb%2FForum3%2FHTML%2F005208.html&langpair=en%7Cfr&hl=fr&ie=UTF-8&oe=UTF-8&prev=%2Flanguage_tools Maurice 406 405 inconnu 03 Dec Re: une decouverte qui fait sursauteer et esperer bonjour , pourriez vous mettre le lien originel non traduit ; car le lien traduit ne fonctionne pas MERCI 408 406 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 03 Dec Re(2): une decouverte qui fait sursauteer et esperer <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005208.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005208.html</A> 409 406 inconnu 03 Dec Re(2): une decouverte qui fait sursauteer et esperer rien n est sur ; dixit:<a href="http://www.alsa.org/research/" target=_new>http://www.alsa.org/research/</A> suis un peu rabat joie ; desole 416 409 Maurice Maltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 04 Dec Re(3): une decouverte qui fait sursauteer et esperer Je vais envoyer l'adresse de deux textes originaux concernant cette information. Quant a Alsa elle a parfois selon certains participants une attitude etrange. Ce qui est interessant c'est que la compagnie peut savoir rapidement si cette metode permet a l'organisme de fabriquer des cellules souches qui peuvent servir par la suite a reparer des parties de notre corps. Actuellement Une chercheuse de l'universite McGill fait des recherches en ce sens, mais en employant une autre metode. <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005208.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005208.html</A> <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005212.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/005212.html</A> 417 416 inconnu 04 Dec Re(4): une decouverte qui fait sursauteer et esperer bien relu les liens ; les resultats seront officiels fin mars , pour certains une eternite ; et si cela fonctionne , c est meme la panacee universelle !!! qui sait 2142 405 Martine martine.ansart_chez_wanadoo.fr 08 Avr Re: une decouverte qui fait sursauteer et esperer Bonsoir, Nous voila debut avril. A t'on des nouvelles de la compagnie Anglaise et/ou de la chercheuse de l'universite McGill ? Desolee, l'anglais n'est pas mon truc... A vous lire avec grande impatience. Bien amicalement a tous, Martine. 400 0 alain Alain-chamaret_chez_wanadoo.fr 02 Dec logements medicalise bonjour je suis detecte de la SLA depuis janvier 2000 , habitant en auvergne . je suis a la recherche d'un centre medicalise . si quelqu'un a fait la meme recherche pour lui ou un membre de sa famille merci de me communiqur la marche a suivre ou je doit me renseigner ? quels sont les etablissements a eviter ? merci a bientot alain 399 0 Clémentine helogras_chez_aol.com 02 Dec Un de plus J'ai decouvert ce forum ( tres humain ) il y a quelques temps ,en faisant des recherches , etant malheureusement confrontee a cette horrible maladie .Mon pere 82 ans ( il n'est pas dans la tranche d'age ) a ete diagnostique au mois de juillet 2003,et en l'espace de 4 mois le mal a fait un chemin considerable . Il ne parle plus , il mange tres difficilement , il a perdu 11 kg , il est tres fatigue .Nous nous posons enormement de questions bien entendu , pourquoi ? Est ce que l'alimentation peut avoir une incidence sur la Maladie ? Le sucre par exemple comme j'ai pu le lire ? Il faut du courage , merci a tous . Clementine 544 399 jojo jocelyne1711_chez_wanadoo.fr 11 Dec Re: Un de plus bonjour, moi aussi mon pere n'etait pas dans la tranche d'age 72 ans. Je ne sais pas mais papa a perdu beaucoup de kilo et il ne parle plus beaucoup, il fait beaucoup de fausse route et cela m'inquiete beaucoup. Moi aussi je lis tout ce qu'il y'a sur internet sur la sla et franchement j'ai du mal a me rendre compte que cela va empire. bon courage jojo 545 544 Clémentine helogras_chez_aol.com 11 Dec Re(2): Un de plus Courage a vous aussi , peut etre que ce n'est pas la sla . Tant que ce n'est pas diagnostique , il y a de l'espoir . Amitie Clementine 397 0 Michèle 02 Dec Merci Forum Chaque jour je me nourris de vos temoignages et je reste passive... Il y a beaucoup de doute dans mon esprit sur tous les essais : je perds espoir car je sais que chaque jour la SLA continue ses degats. Par le biais du forum je me sens moins seule. J'ai beaucoup d'admiration pour vous tous. A bientot. Michele 398 397 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 02 Dec Re: Merci Forum Bonjour Michele, Je te souhaite la bienvenue sur ce forum. N’hesite pas a t’exprimer, a dire tes doutes, meme ton desespoir, si c’est ce que tu ressens actuellement. Ce forum est aussi fait pour cela. Bon courage, Bertrand 392 0 denyse denyse01_chez_infonie.fr 01 Dec pour coralie et tonio Bonjour, je n'ai plus de vos nouvelles. Avez-vous recu ma reponse concernant le traitement de Ben ? ma reponse vous a certainement fait perdre un petit espoir, mais avec Bernard nous avons voulus surtout etre sinceres. Bien a vous . Denyse. 393 392 Tonio et Coralie coralee_chez_libertysurf.fr 01 Dec Re: pour coralie et tonio Chere Denyse, Nous avons bien recu votre reponse, nous vous en remercions et sommes desoles de ne pas avoir repondu plus tot mais Tonio a eu des problemes de respiration, surtout la nuit, il a essaye un masque pendant 3 nuits pour s'y accomoder au cas ou les resultats des tests effectues lui obligent a en porter un de facon plus permanente. Pour le traitement de Ben, il est absolument impossible a Tonio d'avaler les doses prescrites donc il n'en prend qu'un minimum, ce sont essentiellement des vitamines donc sans danger. Nous avons egalement pris contact avec l'ergotherapeute pour un fauteuil roulant electrique, ce qui lui permettra de recuperer un peu d'autonomie, c'est tres important. Merci Denyse et vous tous de faire de ce forum une mine d'informations bien utiles. Nous avons une pensee toute particuliere pour Celine. Tonio et Coralie 380 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 30 Nov pour Celine J'ai voulu supprimer les doublons de ton message a Denyse,et ils se sont tous effaces! Alors,j'ai refait une copie moi meme. J'espere ne pas m'etre trompe. Amicalement, Bertrand 381 380 Céline 30 Nov Re: pour Celine Un gros Merci Bertrand. Lorsque j'ai voulu envoye mon message a Denyse, on m'a avise qu'il y avait un probleme. Je croyais que mon message s'etait egare. Grace a ton expertise, tu l'as recupere et je vois qu'il reflete exactement mon temoignage. Amities, 348 0 Céline 28 Nov Message personnel adresse a Melanie (Patrick) Bonjour Melanie, Suite au deces de mon mari, je t'ai envoye un message a ton adresse personnelle. J'ai recu un avis que mon message n'avait pas pu etre livre. Est-ce exact? S.V.P. me confirmer si mon message t'a ete livre ou non. Si tu ne l'a pas recu, je te l'enverrai via ce forum. Merci et grosses bises a toi! 351 348 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 29 Nov Re: Message personnel adresse a Melanie (Patrick) Non Celine je n`ai pas recue ton message,je te redonne mon adresse de messagerie si tu veux reessayer. ftatapouet@hotmail.com j`ai appris par ton frere,tu peux etre certaine que j`ai ete quelques jrs tres bouleversee et soulagee un peu pour lui en meme temps,mais inquiete pour toi par le fait meme.on se reparle vite j`espert mon amie. Repose-toi,tu le merite je le sais tres bien. Bisous mel. 355 351 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 29 Nov Re(2): Message personnel adresse a Melanie (Patrick) Bonjour Melanie, Je t’ai aussi envoye un mail, avec la copie de plusieurs messages de Patrick effaces du forum de Marco. Dis moi seulement si tu l’as recu. Amicalement, BERTRAND 358 355 Céline 29 Nov Re(3): Message personnel adresse a Melanie (Patrick) Bonjour Melanie, Il y a surement un probleme... J'ai tente, tot ce matin, de t'envoyer des messages, entre autres des diapo. accompagnees de belles pensees. Je viens de recevoir un avis de livraison qui m'informe que rien ne t'a ete livre. . Avis de remise non effectuee . Boite postale non disponible Reason: Remote SMTP server has rejected address. Desolee, j'espere que cette situation sera corrigee. Y-a-t-il erreur dans ton adresse? J'ai bien envoye le tout a flatapouet@hotmail.com. 378 358 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 30 Nov Re(4): Message personnel adresse a Melanie (Patrick) Celine,mon adresse est FTATAPOUET ET NON FLATAPOUET,PEUT-ETRE CETTE ERREUR QUE TU FAIT,DU MOIN,C`EST COMME CA QUE TU SEMBLE L`ECRIRE. Melaniex 326 0 Céline 27 Nov Deces de mon mari bien-aime Chers amis du forum, Le 19 novembre dernier, j'adresssais un message a la famille de Marcel Larouche. Mon mari avait ete admis de toute urgence a l'hopital pour detresse respiratoire et je desirais savoir comment se deroulerait son agonie. Merci Rose de m'avoir repondu. Lorsque son medecin l'a informe qu'il entrait dans la phase finale de la maladie, mon mari n'a pas hesite un instant a lui exprimer ses dernieres volontes. Il en avait assez... et il voulait partir sans plus souffrir.... On a commence a lui administrer de legeres doses de morphine afin de stabiliser sa respiration, puis voyant qu'il continuait ses crises de detresse respiratoire, on a augmente les doses jusqu'a ce qu'il s'endorme pour ne plus se reveiller (apres 5 jours d'hospitalisation). C'etait son souhait d'en finir avec cette cruelle maladie. Mon mari est demeure lucide et a pu nous parler jusqu'a sa derniere heure. Ce fut la sa victoire contre la SLA. Aujourd'hui, plusieurs d'entre vous peuvent mesurer la douleur que je ressens face a son depart.... Merci de partager ma peine et bon courage a vous tous! Je demeure avec vous et je vous aime! 327 326 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 27 Nov Re: Deces de mon mari bien-aime Celine, Je m'associe a votre peine comme a celle de votre famille et amis. Que votre epoux repose en paix Mikelig 328 326 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Nov Re: Deces de mon mari bien-aime Chere Celine, Permet moi de t’embrasser tres fort, meme si on se connait que par le biais du forum. Bon courage, Bertrand 330 326 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 27 Nov Re: Deces de mon mari bien-aime Chere Celine, Je voudrais te consoler cette nuit, et prendre un peu de ta peine pour te soulager, ne serait-ce qu'un instant. C'est impossible, je le sais bien. Vis ta peine intensement, Celine, comme tu as vecu de facon intense toutes les etapes de la maladie de ton mari aime. Nous sommes la, tous, pour t'aider a passer a travers ce dur moment. LouiseL 331 326 Pascal 27 Nov Re: Deces de mon mari bien-aime Chere Celine, Nous sommes de tout coeur avec vous dans cette dure epreuve. Bon courage a vous et a votre famille 333 326 denyse denyse01_chez_infonie.fr 27 Nov Re: Deces de mon mari bien-aime celine bonsoir, Je pense que nous tous sur ce forum , sommes capables de te comprendre, nous menons le meme combat sans relache et je pense que nous aurons tous ce moment a passer, moment cruel et revoltant. Il me semble qu'avec ton mari vous avez vecu de bons moments et il faut y repenser. Honetement je suis sure que Bernard, malgre son courage et sa force, il ne supporte plus cette maladie et attent ce moment la. C'est triste mais je le soutiendrais jusqu'au bout... J'aimerait etre avec toi , mais c'est imposible alors accepte que je me permette de t'embrasser et de te dire continue a etre forte . Sincere amitie Denyse 352 326 Rose 29 Nov Re: Deces de mon mari bien-aime Toutes mes sympathies Celine pour la mort de ton mari,il a vecu exactement sa fin comme Marcel,et lui aussi on a eu la chance qu il nous parle jusqua la fin,je sais la douleur que vous vivez et en meme temps la delvrance pour ton cher mari,Tu sais ils sont tous les trois ensemble maintenant ton mari.. Marcel et Patrick,ce sont nos heros comme tous les autres qui ont cette maladie Je te souhaite beaucoup de courage,et prends soin de toi maintenant amities ... Rose (soeur de Marcel) 356 352 Céline 29 Nov Re(2): Deces de mon mari bien-aime Bonjour Rose, Tout comme a Melanie (Patrick), je t'ai envoye un message personnel suite au deces de mon mari. J'espere que toi tu l'as recu? Au plaisir de te relire et toute mon amitie! 361 356 Rose roseange_chez_hotmail.com 29 Nov Re(3): Deces de mon mari bien-aime Bonsoir Celine,oui j ai bien recu ton message sur une autre adresse et le beau texte aussi ,merci bc a toi,a bientot et bon courage,je suis avec toi ciao xxxxxxxx Rose 353 326 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 29 Nov Re: Deces de mon mari bien-aime Chere amie, j`ai peine a lire ton message ainsi que ceux des autres,tellement c`est emouvant pour toi,mais aussi pour moi,qui forcement revis ces moments avec toi. Te souvient-tu quand Patrick est parti,sur le forum de Marco,tu m`as tellement ecris de belles choses(je le relis assez souvent quand j`ai le cafard,aussi les messages reconfortants de tous et toutes sur le forum qui partagent cette peine)tu te souvient?,c`est dechirant car maintenant,c`est a moi de te communiquer ces mots d`encouragements et de consolations.Les mots me menquent car je sais que la peine est immense et envaissante,un etrange silence s`installe quant toute la cohue des funerailles est finie.comme tu me l`as dit,il vivra dans ton coeur et a partir de maintenant,il n`auras jamais ete aussi pres de toi... Parle bc de ce que tu ressent,ca fait six mois et j`en parle encore a tous les jours avec mon entourage,j`en ris autant que j`en pleure,je trouve toujours le moyen de deconner et ce,depuis la journee meme de sa mort,mais seul les gens qui me comprennent peuvent en saisir le sens.(exemple)il etait tres ``patenteux``et c`etait un gars qui avait le sens pratique gros comme le bras;l`autre jour,j`avait de la peine et je regardait dehors(il mouillait)je lui ai dit;va te cacher Pat pour ne pas abimer tes nouvelles belles ailes d`un blanc immacule,soudain,de ma peine profonde je me mis a rire comme une malade,il n`aurais pas fallu que personne me voit ha!! et je me suis dit;voyon Mel,apres six mois,ca ne doit surement plus ressembler a des ailes,il a surement du les modifier pour les rendres plus pratiques;avec la patience qu`avait Patrick,je l`imagine en plus essayer de planter des clous avec son marteau,quand des grandes plumes lui depassent du bout des doights!!! Ca m`arrive souvent de penser comme ca,c`est une facon de passer a travers,toute ma famille aussi a ce genre d`attitude,ils ont enormement de peine et on en parlent regulierement mais on finit toujours notre conversation a propos de lui en trouvant quelque`chose de drole a inventer;mon beau-frere se rappelle quand Pat et voulaient modifier sa ``crisse``de chaise roulante!! ils avaient tellement eu du fun a propos de ca,c`est une chose qu`on s`est comptes peut-etre cinquante fois depuis sa mort,mais chaques fois c`est avec autant d`emotions;on rit et on essuient nos larmes en meme temps,c`est special... je souhaite que tu puisse en venir un peu a ca toi aussi.Tu sais,j`ai tellement de mauvais souvenirs des dernieres journees avant sa mort,maintenant,quand je pense a lui et que j`ai envie d`avoir le cafard,je l`imagine en train de me dire;aye mel prends soin de toi maintenant,il me disait toujours ca quand vers 1h de l`apres-midi,j`avais ``fini``sa toilette et que je l`avais aide a manger et tout le reste,il disait;je suis correcte pour un t`i bout,occupe-toi de toi maintenant,prends soin de toi. Je ne peux que te dire la meme chose,tu le merite tellement. Merci de ta confiance,ne lache pas les forums,c`est un veritable soutient,tous ces gens,ces heros sont uniques... a bientot Melxx 354 326 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 29 Nov Re: Deces de mon mari bien-aime Chere Celine, Tu sais que tu peux allumer une lampe de l'espoir en hommage a ton mari. Tu peux remplir le court formulaire presente dans le site <a href="http://iquebec.ifrance.com/info-sla/hommage." target=_new>http://iquebec.ifrance.com/info-sla/hommage.</A> html J'y ai vu celle de Marcel Larouche. J'en ai allume une en hommage a ma soeur malade, pour souligner son courage et l'espoir qu'elle qui l'anime. Plusieurs personnes atteintes de la SLA ot aussi allume la leur. Je partage ta peine. LouiseL 357 354 Céline 29 Nov Re(2): Deces de mon mari bien-aime Bonjour Louise, Merci de me rappeler.... C'est avec fierte que j'allumerai cette lampe de l'espoir en l'honneur de mon mari. Je profite egalement de l'occasion pour te remercier pour ta contribution dans ce forum. C'est avec beaucoup d'interet que je lis tous tes messages qui nous apportent reconfort et qui sont toujours empreints de sentiments sinceres. Le support et les temoignages de gens comme toi nous aident tous a avancer et a continuer notre combat contre cette terrible maladie. Je suis au courant de l'evolution de la maladie chez ta soeur. Sois assuree que je pense souvent a elle qui continue de sourire et de repandre la serenite autour d'elle! (C'est ce qu'a fait mon mari jusqu'a la fin). QUELLE LECON DE VIE! Merci de partager mon chagrin et Bon Courage a toi et aux tiens. 391 357 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 01 Dec Re(3): Deces de mon mari bien-aime Je suis tres touchee par ton message qui est tres ouvert sur les autres dans un moment ou tu aurais peut-etre envie de te centrer uniquement sur ta peine, ce qui serait tout a fait legitime dans les circonstances. Tu sais qu'on remarque chez les autres les qualites qu'on a soi-meme? Alors je sais que tu es une femme humaine ... LouiseL 359 326 Atem atembenamor_chez_yahoo.fr 29 Nov Re: Deces de mon mari bien-aime Chere Celine Permettez moi de partager avec votre peine et de vous souhaiter le bon courage. J'aimerai bien me presenter je suis Atem a peine 21 ans et j'ai jamais entendu de la maladie de la sla avant que le medecin me dit que ton pere est atteint de cette afreuse maladie il y'a 18 mois. Mon pere n'a que 55 ans et je ne sais pas si il va vivre pour demain. J'aimerai vous informer que vous avez de la chance de vivre dans un pays comme le votre ou on respect le malade alors qu'ici en Tunisie ils n'ont rien fait a mon papa meme le riluteck ca se vend pas dans nos pharmacies. Alors je vous souhaite le bon courage et j'espere que nous serions de bons amis. 476 359 céline 08 Dec Re(2): Deces de mon mari bien-aime Cher Atem, Ce forum nous permet de communiquer avec des gens de toute la planete. Merci a toi qui est si loin de partager ma peine. Je suis desolee d'apprendre que dans ton pays, les malades atteints de la SLA n'ont pas tous les soins et les medicaments necessaires pour lutter contre cette terrible maladie. Mon mari, a cause de ses difficultes respiratoires, n'a pu prendre le RILUTECK, ce medicament qui prolonge le vie du malade de quelques mois. Bon Courage a toi! 325 0 denyse denyse01_chez_infonie.fr 27 Nov protocole ONO Bonsoir a tous, bernard est sous protocole ONO depuis le mois de juin. est ce que parmi vous; des patients sont egalement sous ce protocole ? Sur 450 malades, seuls 50% ont eu le bon et les autres un placebo. je voulais un petit peu savoir si des personnes avaient eu des echos. Encore merci. denyse 329 325 Christine 27 Nov Re: protocole ONO Bonjour Denyse, Nous sommes en Belgique et mon mari est aussi sous protocole ONO. D'apres les informations que nous avons recues a l'hopital, l'etude se terminerait en juin 2004, suivie d'une analyse. Pendant cette analyse, les patients qui ont fait partie de l'essai recevront le bon medicament. Voila tout ce que l'on sait. C'est aussi tres difficile de savoir si c'est un placebo ou le medicament parce que la maladie evolue incidieusement tous les jours. Mon mari a ete diagnostique en septembre 2002. Il marche encore mais tres difficilement et a des problemes aux mains et aux bras egalement. A bientot Christine 335 329 denyse denyse01_chez_infonie.fr 27 Nov Re(2): protocole ONO Merci christine, Pour Bernard c'est pareil la maladie evolue, mais le langage , la deglutition et la respiration ne sont pas atteints. On espere .... Bisous. denyse 347 329 CHENILRA 28 Nov Re(2): protocole ONO Bonjour, Mon frere aussi est sous le protocole ONO depuis Mai 2003. Il doit lui prendre jusqu'en Mai 2004. Il est atteint de la SLA depuis 2001 , il ne peut plus utiliser ses mains , il marche difficilement. Ni son medecin, ni lui ne peuvent savoir s'il s'agit du veritable medicament ou du placebo. Le fait de savoir fausserait les resultats car le mental fait beaucoup. Ce que nous esperons c'est une amelioration mais la maladie continue doucement mais surement. A Bientot Chenilra 310 0 eric lapinyan_chez_yahoo.fr 25 Nov fasciculation bonjour, je voudrais savoir a quoi resemble les fasciculations? comment les distinguer des myokimies? merci 312 310 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Nov Re: fasciculation Bonjour Eric, j'ai trouve cette explication assez claire sur un site de neurologie: "Les fasciculations C'est un symptome tres trompeur que les non-medecins ont souvent du mal a identifier car elles sont confondues avec un symptome beaucoup plus frequent et banal, la myokimie. La myokimie correspond aux "battements " repetes d'un muscle particulier. Citons la contraction du muscle de la paupiere, de certains muscles autour de la bouche, d'un muscle du mollet ou un muscle de la main, contraction qui va durer pendant quelques secondes ou quelques minutes puis va s'interrompre. Cette myokimie est la plupart du temps un symptome de fatigue. La fasciculation en revanche est une petite contraction qui ne se voit qu'en examinant attentivement la peau, qui n'a pas lieu toujours au meme endroit et qui est rarement ressentie par le patient. Dans certains cas de maladie du motoneurone, les fasciculations sont diffuses et tres intenses, peuvent meme entrainer, mais cela reste rare, un deplacement d'une partie du corps, comme une petite flexion du bras par exemple, c'est dans de tels cas que le patient les ressent. Bien plus souvent, c'est plutot le conjoint qui se rend compte qu'il y a fasciculations. Elles ne justifient aucun traitement specifique et vont petit a petit disparaitre avec l'evolution de la maladie. Ces fasciculations, comme les crampes, ne sont pas forcement synonymes de maladie du motoneurone, elles peuvent tout a fait se voir dans d'autres maladies neurologiques, mais egalement chez des sujets anxieux, en particulier chez les membres d'une famille ou est survenue une sclerose laterale amyotrophique. Voila ,j'espere t'avoir aide, Amicalement, Bertrand 321 312 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 26 Nov Re(2): fasciculation Mon experience m'a montre qu'il est difficile de faire la difference entre myokimie et fasciculation comme on le dit dans le site indique par Bertrand dans sa reponse (Montpellier) c'est ma femme qui s'est apercue de petites ondulations rapides et insensibles dans mon epaule ; je n'avais aucun autre signe moteur ; des specialistes connus ont pu m'indiquer qu'il s'agissait de myokimie et non de fasciculation et maintenant aucun membre ne fonctionne les signes de cette maladie sont tellement variables faire la difference entre les deux (myokimie et fasciculation) est peut-etre possible dans certains cas mais pas dans le mien 292 0 jojo jocelyne1711_chez_wanadoo.fr 24 Nov papa a la sla pourquoi Je viens d'apprendre que mon papa est atteint de sla speudo bulbaire et je suis triste .... Mon pere a egalement une perte de jugement et ne s'exprime pas bien du tout depuis 1 an. Je refuse de lui dire car j'ai peur qu'il se suicide. Ma maman vient d'apprendre depuis 1 mois qu'elle etait atteinte du cancer du sein ... Elle a commence il y'a une semaine la chimio et je suis tres inquiete car est ce qu'elle peut arrive a s'occuper de mon pere .... Il faut que j'arrete de pleurer et que j'agisse mais j'ai tellement mal de voir mes parents se degrader chaque jour que .... 305 292 Rose 25 Nov Re: papa a la sla pourquoi Jocelyne ma belle,je suis tres desolee pour tes parents,sois courageuse,si ta maman a de la chimio peut etre elle sera bien dans qq temps,faut esperer les cancers sont pas tous mortels,quant a ton papa faut l aimer bc et viens regulierement sur ce forum tu vas trouver l aide qu il te faut,pour ton moral et aussi des conseils pour t aider,les gens sont si charitables ici,si sympa..nous sommes tous avec toi et n hesite pas a poser des questions tu te feras de bons amis crois moi ;-) courage ,,, tu n es plus seule je t embrasse 306 292 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 25 Nov Re: papa a la sla pourquoi Bienvenue sur ce forum, Jocelyne . Comme le dit si bien Rose, ce lieu d'echange est pour toi,n'hesite pas! Bon courage. Amicalement, BERTRAND 307 306 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 25 Nov Re(2): papa a la sla pourquoi Bonjour Jocelyn, Sachez tout d’abord comme vous l’ont deja dit Rose et Bertrand que vous n’etes pas seule dans cete epreuve. Tout le monde ici comprend votre desarroi, votre chagrin et aussi votre peur. Nous avons tous ici ete confronte au diagnostique de la sla en tant que malades ou familles de malades. A propos de chimiotherapies, sachez qu’elles ont beaucoup evoluees, a la fois en efficacite, et en confort, leurs effets secondaires sont desormais bien controles. A propos de la sla, il vous faut tout d’abord vous informer, par notamment ce forum, et aussi un autre forum en francais (<a href="http://www.iquebec.com/_forum/?ForumName=info-sla##" target=_new>http://www.iquebec.com/_forum/?ForumName=info-sla##</A> ). Lisez le plus possible, tout cela vous semblera d’abord confus, puis vous serez vite familiarisee. Prenez aussi contact avec les associations sla de votre region, elles sont toujours de bon conseil. Il est important de ne pas rester seule face a cette maladie. Sachez aussi que la recherche medicale avance, il est possible qu’un medicament soit trouve dans les mois qui viennent, qui puisse ralentir fortement, voire bloquer l’evolution. Ceci est loin d’etre sur, mais cet espoir est ce qui valide notre lutte a tous sur ce forum. A propos de rires et pleurs incontroles, ceci est appele labilite, c’est un effet de la maladie. Le traitement pour diminuer ces symptomes est simple, il s’agit d’une prescription d’anti-depresseurs adaptes ( souvent PAxil, Zoloft,…). Attention, il faut parfois essayer plusieurs molecules pour trouver celle qui marche pour une personne donnee. Les antidepresseurs sont aussi a considerer pour vous-meme, ce n’est pas addictif et permet d’aider a passer ce cap difficile. Je vous conseille d’en parler a votre generaliste des aujourd’hui. Mikelig 308 292 Alexandra 25 Nov Re: papa a la sla pourquoi Bonjour Jocelyn, Je me joins a Rose, Bertrand et Mikelig pour vous dire combien nous vous soutenons. Ma mere a egalement la forme bulbaire et ne s'exprime plus depuis quelques mois. Pour ce qui est de dire ou de ne pas dire la maladie, nous avons demande conseil a son neurologue. Il nous a alors propose un rendez-vous avec ma mere et c'est lui qui lui a parle de la maladie, en des termes assez optimistes et en donnant a ma mere la possibilite de lui poser toutes les questions qu'elle souhaitait. En fait, certaines personnes veulent connaitre les consequences, les evolutions de la maladie et d'autres non. Ma mere ne lui a jamais pose LA QUESTION. Comme votre pere, elle a des soucis de comprehension, lies a un syndrome frontal qu'elle a developpe en meme temps. Conclusion, elle connait le nom de la maladie mais, ne sait pas son evolution et ne semble pas avoir reellement realise. Pour nous c'est penible mais pour elle, ca semble etre plutot positif car lorsqu'on lui demande comment elle se sent, elle nous fait comprendre qu'elle est en pleine forme... Enfin, gardez de l'espoir, pour vous et vos parents. Je suis persuadee que les recherches medicales vont donner des resultats encourageants et positifs. Alexandra 322 308 jojo jocelyne1711_chez_wanadoo.fr 26 Nov Re(2): papa a la sla pourquoi Je tiens a remercier Rose,Bertrand,Mikelig,Alexedra pour votre soutien. Je me demande depuis que je sais cela si papa comprend tout ce que je lui dit. C'etait un homme dur et travailleur comme jamais je n'ai vu. Mon pere possede une petite foret de 8 hectares et croyez moi on ne l'a pas vus beaucoup dans notre enfance. Je voudrais vous partager ma peine et j'espere que que vous pourrez me conseiller ok ? Voila j'ai une soeur qui est fache avec mes parents. Dois je la prevenir que mes parents sont malade (maman lui a dit qu'elle avait un cancer du sein et que papa n'allait pas tres bien et elle s'est mise a rigole au nez de ma pauvre maman) depuis plus de signes de vie. Mais la comme on a mis un nom sur la maladie de papa. Serait il sage de lui en parler afin qu'elle puisse peut etre se rendre compte que la vie n'est pas eternelle et que de toute les facons on finira tous au paradis et que rien ne sert de se facher avec les gens (elle est fache avec toute la famille !!!) que faut il que je fasse ? Maman ne veut pas que je la previenne mais je me pose tant et tant de question sur tout et rien que j'ai la tete completement chamboule. Papa a dit hier qu'il m'aimait c'est incroyable jamais il ne me l'avait dit (je suis toute emue ) Bien je vous laisse en esperant vous reparler bientot. Je voulais vous dire que papa a 72 ans et quand je vois que cette saloperie de maladie touche en moyenne 50 a60 ans je me demande pourquoi papa n'y a pas echappe. C'est tellement injuste qu'il y ait autant de gens malades et je pense beaucoup a toutes ces personnes et je voudrais tellement les aides ..... Bien, je vous souhaite a tous beaucoup de courage et n'hesitez pas a me repondre et je vous repondrais . jojo 250 0 Céline 19 Nov Message aux membrfes de la famille de Marcel Larouche J'ai decouvert recemment ce forum. L'acces au forum de Marco devenait pour moi de plus en plus difficile. Nous n'avons plus de vos nouvelles. Je respecte votre decision de vivre votre deuil a l'ecart. J'aurais toutefois une demande a formuler. J'ose esperer que quelqu'un de la famille connait ce nouveau forum (soit Rose-Ange, Mylene ou Daniel) et me repondra. Marcel etait un etre tres attachant, je lisais tous ses messages. Son profil ressemblait de pres a celui de mon mari. L'information que j'aimerais obtenir concerne le deroulement de son agonie. Je m'explique. Je sais que Marcel est entre a l'hopital pour des problemes respiratoires. Mon mari est a cette etape de la maladie. Dimanche dernier, il a ete transporte d'urgence a l'hopital. Il souffrait de detresse respiratoire causee par sa maladie. On l'a sauve de justesse.... Presentement, on reussit a controler son etat avec de la morphine. Dois-je croire que c'est le debut de la fin? Je sais que les souffrances de Marcel ont ete apaisees a l'aide de la morphine. Si quelqu'un de sa famille lit mon message, pouvez-vous me dire comment s'est deroulee son agonie et combien de temps a-t-il ete a l'hopital avant de vous quitter. Merci a l'avance. Acceptez mon amitie! 263 250 ROSE roseange_chez_hotmail.com 20 Nov Re: Message aux membrfes de la famille de Marcel Larouche Allo Celine,Je suis la soeur de Marcel,Melanie m a fait part de ton message,parce je connaissais pas ce forum,bien sur les autres peuvent repondre aussi ,Mylene et Daniel,mais je pense sans vouloir te peiner quand ca prend les voies respiratoires oui ca va vers la fin malheureusement,maintenent y a des choses pour soulager je vais t ecrire j ai ton adresse et t espliquer ok ... en attendant bonne chance,et bc de courage ,nous sommes tous avec toi amities ... rose 275 250 elise 21 Nov Re: Message aux membrfes de la famille de Marcel Larouche Bonjour, Donner de la morphine a un malade atteint de sla ne signifie pas necessairement qu'il va mourrir. Cela sert aussi a doses filees a reguler le rythme respiratoire. Elise 283 275 anonyme 22 Nov Re(2): Message aux membrfes de la famille de Marcel Larouche Ca depend des cas,c est dur de doser ca depend de l evolution de la maladie,et quand ils sont a l hopital pour detresse respiratoire ....ils augmentent de plus en plus ,et c est la fin .... 285 283 denyse denyse01_chez_infonie.fr 23 Nov progression de la maladie Tout d'abord , si nous communiquons sur ce forum, c'est que nous sommes touches et realistes sur cette maladie. je voudrais, si c'est possible pour l'un d'entre vous (bernard mon mari a et est atteint depuis 2002) la maladie va si vite que je ne peux m'empecher certaines nuits ,de penser a l'avenir et comment la maldie va vraiement evoluer. Il a la formme spinale les 4 membres sont tres atteints mains et pieds aussi. Il commence a avoir depuis quelques jours des problemes pour parler et surtout depuis 2 mois, il n'arrive plus a e mouvoir dans le lit. Quand je vois en 1an les degats de cette atroce maladie je me dit que nous sommes pas loin d'autre autre d'adaptation et si vous pouvez me renseigner sur cet aavancement de la maladie ou est ce par rapport a chaque individu. Nos freres er soeurs nous ont offert un voyage au soleil pour le printemps Qu'en pensez vous , doit accepter ou pas ? Encore merci pour vos reponse et bon courage a tous.Denyse 287 285 inconnu 24 Nov Re: progression de la maladie bonjour l etat physique est pas terrible ; mais l esprit lui fonctionne la seul chose qui reste c est le plaisir de l instant faites donc ce voyage , profitez ... le seul inconvenient est que vous etes une femme et que pendant le voyage qui vous aidera ? ; pour le transporter ou le laver ect ........ 294 287 denyse denyse01_chez_infonie.fr 24 Nov Re(2): progression de la maladie bonsoir et merci de m'avoir repondu. Profiter de chaque moments est notre devise depuis 1an et nous continurons jusqu'au bout. Je me suis arretee de travailler pour m'occuper de Bernard et je m'en occuperai tout le temps jusqu'a epuisement si il le faut mais jamais je ne le laisserais. J'epere juste que la vie me donnera la sante qu'il faufrat. Encore merci. 288 285 rose 24 Nov Re: progression de la maladie allo Denyse... Tu sais la SLA n evolue pas de la meme facon pour tous les gens ateints,y a l evolution plus lente qui atteints a peu pres tous les etapes,pertes des membres ,l elocution,de la misere a avaler,et quand c est rendu aux troubles respiratoires c est soulage par la morphine au debut pour controler la respiration,mais ca augmente graduellement,mon frere Marcel, a perdu l usage de ses jambes mais a parle jusqu en dernier et etait aussi capable de se servir de ses mains,mais ce sont les problemes respiratoires qui ont accelere la maladie,si non je pense il aurait fait un bon bout avec nous ..et quand on rentre le malade a hopital pour ca,c est qu a la maison on n a plus de moyens de soulager et c est le commencement de la fin,mais a l hopital peuvent aiderle malade a mourir paisiblemet,excuse moi d etre aussi cru ,mais c est comme ca Bon courage 295 288 denyse denyse01_chez_infonie.fr 24 Nov Re(2): progression de la maladie Bonsoir et merci de m'avoir repondu. Pour l'instant Bernard se debrouille a peu pres seul (toilette complete) mais il a des bequilles et des atelles pour ses jambes. La respiration est bonne et l'elocution a peu pres correcte. J'epere que Bernard restera encore longtemps ainsi l'important c'est de poivoir etre ensemble et d'en profiter a notre facon comme me le disait l'inconnu du precedent message. Je te remercie et Bernard a pris la decision d'aller faire ce voyage, j'en suis ravie. 379 295 Céline 30 Nov Re(3): progression de la maladie Bravo! Ne manquez surtout pas cette occasion qui vous fera vivre des moments merveilleux. Mon mari, decede recemment, etait anime d'un gout de vivre hors du commun. Cette maladie maudite nous a foudroyes tous les deux. Nous avons fait quelques voyages ensemble. Pour moi, c'etait tout un contrat, car il a utilise appareil BI-PAP et oxygene des le debut et tout au long de sa maladie. Lorsque nous sortions, je devais emporter avec nous tout cet arsenal! en plus de la chaise roulante... Mon mari devait compter sur moi pour l'aider dans les moindres gestes, (soins d'hygiene, l'habiller, l'aider a manger, etc.) Je te recommande d'avoir quelqu'un pour vous accompagner, ce sera plus securitaire pour toi et ca te donnera la chance de prendre un peu de repos. Tout comme toi, j'etais animee par le desir de prendre soin de lui et de l'accompagner jusqu'a son dernier soupir. "Pour lui, j'aurais decroche la lune". Notre amour nous aura permis d'avancer et d'arracher quelques jours de plus a notre cruel destin. Bon Courage et toute mon amitie 289 285 Rose 24 Nov Re: progression de la maladie J ai oublie de te dire Denyse,si t as la possibilite de faire le voyage au soleil profite ,mais avec de l aide si non ca va etre penible,faut tout faire pour eux,et les porter ... Je souhaite que vous profitiez de ce voyage ensemble Bye bye 245 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 19 Nov BNG Bunaogao: ou en sommes nous? Voila plusieurs mois que nous parlons de ce coctail herbal chinois sur le forum. Mes efforts pour motiver un essai ou pre-essai clinique vers les specialistes Sla n’ont pas abouti. Il semble que le systeme occidental de recherche et essai ne sache pas faire quand le produit a essayer ne provient pas de la filiere habituelle. Pourtant c’est une piste qui devrait bientot reveler si oui ou non elle est interessante. En effet, apres les presentations et traductions faites sur le forum, un essai clinique informel a ete decide a l’initiative de malades de sla. Cet essai est en cours depuis quelques mois. Les personnes qui participent sont aux USA, en Australie, en France, en Grece aux Pays-bas. Leur nombre atteint actuellement une quarantaine. Le recrutement semble se poursuivre encore. Il s’agit ici pour moi d’en parler pour informer tout en preservant la confidentialite de ses resultats provisoires. Les moyens mis en oeuvre sont modestes. Il n’y a pas de placebo. En effet, le but n’est pas d’estimer des effets mineurs comme pour les medicaments habituels (cela requiert des ressources financieres tres importantes), mais de confirmer ou d’infirmer l’efficacite qui est decrite dans le brevet pour un essai fait en Chine avec 23 patients sla. (*) Selon cette etude precedente (traduite sur info-sla) , une partie des patients (environ 25%) ont presente des regressions significatives de symptomes, sensibles en general apres 3 mois de prise quotidienne. Un plus grand nombre de patients (&gt;70%) ont observe des effets, en y incluant les effets moindres (mais toujours sensibles). Ces resultats n’ont pas ete confirme depuis car il n’y a pas eu d’autre etude par la suite. Efficacite ou non, c’est donc la premiere question a laquelle devra repondre l’essai actuel. L’etude chinoise a une manque. Elle ne donne pas de suivi dans le temps (au-dela de quelques mois) de l’ensemble des malades ainsi traites. Donc, qu’advient-il des personnes traitees sur le long terme, en matiere de progression?. A partir de cette premiere etude, on peut dire que le Bunaogao ne pretend pas guerir la maladie, mais la contenir pour les malades qui y reagissent. Selon ces resultats, un faible pourcentage de malades reste helas toujours peu ou pas sensible au BNG. Dans le brevet chinois on mentionne des personnes qui ont arrete le BNG (symptomes stables), puis ont quitte l’hopital avec 6 mois de BNG (a utiliser en cas de reprise de la maladie). Cependant, sans suivi dans le temps d’un grand nombre de patients, ces cas restent anecdotiques. D’autres personnes ont rechute plusieurs fois. A chaque rechute, selon le document, le BNG a permis de ralentir la progression de la maladie. Voila donc aussi une question tres importante a laquelle (s’il y a demonstration de l’efficacite pour certains malades) l’etude actuelle devra repondre. Les effets secondaires (minimes selon les essais decrits dans le brevet) devront aussi etre etablis rigoureusement. ... 246 245 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 19 Nov Suite: BNG Pourquoi les resultats de l’etude chinoise seraient faux ? - pure escroquerie ? Cela est difficilement vraisemblable. La personnalite de Madame Xia et de son pere le Pr. Xia annule cette hypothese. Il faut etre de bonne foi pour montrer une dedication si importante a la promotion du BNG, tout en faisant tous les efforts pour qu’il soit teste par des malades avant de songer a une quelconque commercialisation. - manque de rigueur et/ou complaisance dans l’analyse des resultats de l’etude chinoise ? Cete hypothese est possible. Mais, la methodologie presente dans l’etude tend a prouver le contraire. Les malades ont ete medicalement suivi par des medecins formes aux deux medecines chinoise et occidentale. Les patients ont bien la sla, etablie par un diagnostique occidental. Il n’y a pas selection de cas speciaux pour recevoir le traitement. La classification des cas est rationnelle. Cette presentation est anterieure au brevet, car elle a fait l’objet d’une publication scientifique chinoise des 1996 par le Pr. Xia et 12 autres signataires (Chinese Science and Technology Journal of Chinese Medecine). - differences entre patients chinois et occidentaux ? Les habitudes culinaires chinoises sont differentes, il doit bien exister aussi quelques infimes differences du bagage genetique. Ceci semble peu pour justifier une moindre efficacite en Occident. Cette objection ne tient donc pas. Je ne connais pas de maladie recevant un traitement differencie prescrit en fonction de l’origine du patient. En, conclusion, je reste optimiste. IL faut se rendre compte que des essais faits sur les souris demontrant un ralentissement faible mais mesurable de la maladie sont eligibles pour un essai clinique officiel sur des patients. Pour le BNG, l’essai precedent a ete fait sur des hommes, non des souris, et il affirme presenter des cas de regression de symptomes, bien au-dela de tout ce qui a ete observe pour les medicaments testes par la science occidentale a ce jour. Alors, pourquoi etre si lent a entreprendre officiellement un essai clinique, meme minimal ? Des malades ont donc decide de faire cet essai clinique eux-memes, a leur risque et a leurs frais. Quels qu’en soient les resultats bons ou mauvais, c’est une initiative remarquable, et qui fera date dans la recherche medicale contre la sla. (Les personnes qui participent a l’essai recoivent un produit controle en qualite, mais participent aux frais, de plus ils renoncent en principe a tout autre traitement) Mikelig *) Xia YongChao; Li YianYi; Han Yian; Xu WenKe; Dou YouYi; Zhu YaPing; Zhang MinSi; Lu ShaoMin; Yang YongShen; Wu QuanYen; Hu MinLi; Luo Ling; Yian XiaoXia. Clinical study of Bu-Nao-Gao in the treatment of 23 patients with motor neuron disease. Chinese Technology Journal of Chinese Medicine (Zhong Guo Zhong Yi Yiao KeJi). 1996, 3 (5): 43-. 247 245 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 19 Nov Re: BNG Salut Mikel, En premier, Merci pour ton implication courageuse dans notre combat, et de nous permettre d’avoir une information la plus objective possible sur le BNG. Je voudrai juste expliquer mon point de vue sur la difficulte de mesurer l’impact reel d’une therapeutique « officielle » ou alternative, sous placebo ou pas, occidentale ou pas, pour notre maladie. Y a-t-il un ou plusieurs criteres, permettant d’affirmer qu’un essai, chez l’homme, a prouve l’efficacite indiscutable d’un traitement, quel qu’il soit ? Je crois que non, mais ce n’est pas pour cela qu’il ne faut rien tenter, ni n’essayer aucune piste ! Au contraire ! Il faut apprendre l’humilite face a cette maladie si complexe, mais cela ne doit pas empecher l’Espoir, ni freiner les recherches dans toutes les directions. Pour arreter mes grandes theories, je vais seulement vous raconter une experience personnelle : Je participe, depuis 1994, au protocole SANOFI sur une molecule nommee « XALIPRODEN ». Un des principaux criteres retenu, pour mesurer l’efficacite de la molecule, etait la capacite respiratoire. Donc, tous les deux mois : mesure avec appareil d’exploration fonctionnelle respiratoire. L’essai n’a pas suffisamment ete concluant et n’a pas debouche sur un medicament. Le protocole n’a pas ete stoppe, mais plus de suivi de la capacite respiratoire systematique ! L’infirmiere responsable des examens finit par me dire que ce critere d’evaluation n’etait pas le meilleur pour cet essai. Au bout de six ans de suivi ! Voila un petit bout de mon histoire avec la SLA. Bertrand 248 247 elise 19 Nov Re(2): BNG Est-ce que tu suis un autre traitement aujourd'hui? Elise 260 248 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 20 Nov Re(3): BNG Bonjour Elise, Je prends du Rilutek + toco(vitamine E), sauf dans les periodes ou je crois que ca me fait plus de mal que de bien. Pardon d'etre desabuse par moment ! Bien amicalement, Bertrand 262 260 elise 20 Nov Re(4): BNG Salut Bertrand, Je sais que tu es un fidele du site info-sla.........et je suis etonnee que tu n'aies pas ete tente a un moment ou a un autre par une piste therapeuthique differente.Pourquoi? En tous les cas la creation de ton site est vraiment une petite merveille... elise 273 262 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Nov Re(5): BNG Bonjour Elise, Merci pour les encouragements pour le forum. Quant a moi, j’ai essaye d’autres therapeutiques pour lutter contre ma SLA. Pendant plusieurs annees, j’ai suivi un traitement alternatif, sous la forme de micro-injections dont le principe d’action est de reequilibrer le systeme immunitaire (therapeutique du docteur Roudier de LYON) J’ai aussi pris de la creatine pendant un an. J’ai aussi connu de nombreux malades qui ont tout essaye. En fait, j’ai peut etre peur d’etre encore decu ! Alors, c’est installe, chez moi et pour moi, une forme de desabusement, de detachement. Mais je ne pretends pas que cela soit une attitude a recommander. Voila mon etat d’esprit actuel, mais je me donne l’autorisation de changer ! Bien amicalement, BERTRAND 274 273 elise 21 Nov Re(6): BNG Bonjour Bertrand, Il est difficile de lutter contre la sla, c'est vrai et c'est effrayant mais tu es toujours la,et tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir, NON? Elise 257 247 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 20 Nov Re(2): BNG Bonjour Bertrand, La difficulte que tu decrits vient du fait que les therapies testees n’ont pas d’effet spectaculaire sur la maladie. Alors, il faut mesurer le ralentissement eventuel de la progression que permet ces therapies. La maladie est tres variable suivant les personnes. Il faut donc faire jouer la loi des grands nombres dans un test clinique long et en double-aveugle (c a d, par exemple, un groupe A: 200 personnes qui recoivent le bon produit, un autre groupe B: 200 personnes qui recoivent simplement un produit inerte. Mais les patients ignorent s’ils font partie de A ou B). Si on veut faire moins cher (beaucoup moins de personnes), il faut affiner les mesures, et trouver des criteres (comme la force pulmonaire decrite), avec toute la difficulte de mesurer l’evolution des forces car la maladie progresse tres differement, et en des muscles differents, pour chaque malade. Pour le BNG, le test de validation est plus simple, car le produit pretend pouvoir faire regresser partiellement, puis stabiliser certains malades en quelques mois. Si ces patients beneficient vraiment de telles ameliorations, ils n’auront pas de doute sur ce resultat, et leurs neurologues non plus d’ailleurs. Si ce n’est pas le cas, si l’effet est modeste, je pense que cet essai actuel ne pourra pas etablir une statistique fine sur le ralentissement de la maladie. On retombe alors dans la situation des therapies a faible effet dont tu expliques la complexite. Mikelig 249 245 elise 19 Nov Re: BNG En discutant avec les uns et les autres j'ai cru comprendre que la difficulte de suivre le bng est lie d'une part aux difficultes d'approvisionnement des plantes de maniere FIABLE et d'autre part au cout( sans doute secondaire par rapport au premier)dixit le medecin de mon village.... Elise 258 249 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 20 Nov Re(2): BNG Bonjour Elise, En effet, la fiabilite d’approvisionnement est un probleme, le prix egalement. C’est bien en raison de ces deux problemes que j’ai signale le BNG aux professionnels de la sla, leur demandant au moins un test preliminaire , par exemple en ATU. Meme si l’essai actuel s’avere positif, sans test clinique en France, la reglementation ne permettra ni une disponibilite d’un produit de qualite, ni un remboursement et ceci avant probablement de longs mois. Vous en comprenez les consequences. A propos du cout des composants: il faut des annees pour faire pousser des racines, les comprimes sortent des chaines de production en flux continu. Quel est pourtant le prix d’une boite de Rilutek? Les couts caches de la maladie sont autrement considerables, pour les patients et leur famille, et pour toute la societe. Bien sur, un medicament qui ne permet pas de stopper la maladie des son debut (au moins pour certains malades), ne change pas fondamentalement cette donnee economique. Les personnes ne peuvent continuer a etre actives. Mais, la societe doit aussi parfois raisonner en terme d’ethique. Si ce cockail s’avere avoir une certaine efficacite, il est possible peut-etre de synthetiser ses principes actifs, voire de les ameliorer par la recherche, de reduire leurs couts. C’est peut-etre une raison supplementaire pour que les chercheurs occidentaux s’interessent de plus pres a la medecine chinoise. Donc, la question est bien d’abord: ca marche oui ou non et pour quels malades? A propos de l’essai, les composants du BNG sont supervises par Madame Xia (donc fiables pour le mieux, et expedies aux participants sans profit. Mikelig 276 258 elise 21 Nov Re(3): BNG bonsoir, Est-ce que vous connaisez qq'un qui prend du bng? Elise 291 276 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 24 Nov Re(4): BNG Bonjour Elise, Personnellement ? Les quelques personnes que je connais et qui prennent le BNG sont des personnes presentes sur les forums. Je les connais par leurs posts, voire leurs mails, mais je ne les ai pas rencontre physiquement. Toutes ces personnes intervenaient deja en ces lieux bien avant d’avoir connaissance du BNG. Je connais aussi 2 personnes en France prenant le BNG, elles m’ont contacte pour avoir des renseignements suite a mes posts. Cependant, une personne ne veut manifestement pas en parler encore (elle ne repond plus a mes mails, peut-etre par superstition, c’est vrai que cette experience est une chose tres personnelle, vu son enjeu, je comprends donc aussi cette attitude). L’autre personne vient aussi de commencer il y a seulement quelques semaines et doit attendre un temps raisonnable avant de se decider a en parler. Mikelig 293 291 elise 24 Nov Re(5): BNG Bonsoir, J'avais envie de savoir si des gens avaient tente le bng parce que je crois qu'il est important d'ancrer ce genre d'experience dans la realite. Je me posais des questions, qui en France, quel hopital, combien de personnes etc.......et effectivement quelle evolution pour ces cas puisque j'ai cru comprendre que les effets, si effets il y a (il y a qd meme des cas ou ca ne marche pas)sont relativement rapides. On est tous "suspendus" a l'impact de ce traitement et je comprends que ce ne soit pas toujours facile d'en parler car comme disait Bertrand les malades essuient tellement de desillusions qu'ils n'osent plus se projeter dans de possibles ameliorations de peur d'essuyer de nouveaux echecs tres difficiles a vivre! Merci pour les infos! Elise 233 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 15 Nov Recherche: MONUDIN en livraison retrograde contre la sla Bonjour, Il y a quelques semaines, des chercheurs publiaient leur decouverte d’une technique de transport par un virus depuis une injection dans les muscles (mode dit retrograde) des genes permettant de produire IGF1 ( insulin-like growth factor 1) jusqu’aux cellules nerveuses situees dans la colonne vertebrale. (voir traduction sur Info-sla) Les cellule nerveuses sont alors programmees pour produire leur propre medicament. IGF1 simplement injecte dans les muscles a montre peu d’efficacite pour ralentir la sla (difficulte entre autre de passer la barriere hepato-meningee situee dans la nuque, qui interdit l’acces (et protege) le systeme nerveux (cerveau, moelle epiniere,..). La technique de virus retrograde permet de lever cet obstacle, car le virus porte un programme et voyage le long des nerfs pour arriver directement a l’interieur de la colonne vetebrale. La, il code les cellules nerveuses et leur fait produire leur propre medicament sur place (IGF1). IGF1 est alors beaucoup plus efficace contre la sla, car il est produit ou il est necessaire. Ca a marche sur les souris. Les chercheurs travaillent a un essai sur les humains. Cette technique a tres vite inspire des societes de therapie genique, qui l'utilise desormais avec autre chose que IGF1. Voir la suite traduite depuis BT Mikelig --------------------------------------- OXFORD BIOMEDICAL (OB) obtient des resultats precliniques prometteurs avec MONUDIN pour le traitement de la Sla. Oxford (Royaume Uni): 13 novembre 2003. OB a announce aujourd’hui qu’elle presente les premiers resultats precliniques de son programme lors de 2 conferences successives: - Le 11 eme congres de la Societe Europeene de Therapie et Transfer Genique Humain., qui se tient a Edimbourg du 13 au 17 novembre 2003, et le - 14eme Symposium international sur la sla tenue a Milan (Italie) du 17 au 19 novembre 2003. Les Dr Nick Mazarakis et Mimoun Azzouz du groupe neurobiology de la societe OB presenteront des donnees montrant que le MoNuDin a permis de franchir une etape technique importante. Dans un modele standard animal de la sla, le traitement par MoNuDin a permis des ameliorations de mouvements significatives, un retard significant de la declaration de la maladie et un accroissement du temps de survie. MoNuDin comprend un gene neuroprotecteur founi par le systeme LentiVector (brevet de la societe). Le produit est prevu pour etre injecte dans le muscle, mais propage ses effets therapeutiques dans les cellules nerveuses de la moelle epiniere. Il n’y a a ce jour de traitement curatif pour la sla, qui atteint environ 100,000 personnes rien qu’en Europe et aux USA. Le programme d’Oxford BioMedica est suventionne par la plus grande association caritative americaine de la sla (Amyotrophic Lateral Sclerosis Association). L’innovation technologique employe par MoNuDin est aussi utilisee dans le programme d’etude de l’atrophie musculaire spinale (AMS) de cette societe. Cette derniere estime qu’un succes de ces deux produits permettrait de depasser un chiffre d’affaire de plus de 300 millions de dollars americains par an. Commentant cette presentation , le PDG d’Oxford BioMedica, le Prof. Alan Kingsman precise: “Ce programme ne cesse de se renforcer. Ces nouvelles donnees pavent la voie pour un essai clinique comme planifie, et sont aussi de bonne augure pour le programme AMS". 227 0 Amie du forum 14 Nov sla et don d'organes Les dons d'organes sont-ils possibles pour une personne atteinte de la SLA? Mon mari, atteint de la SLA, prepare sa mort... Il a redige mandat d'inaptitude, testament et signe sa carte de dons d'organes. Croyez-vous qu'il lui sera possible de realiser ce geste de generosite a son deces? 228 227 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 14 Nov Re: sla et don d'organes Bonjour chere amie du forum,c`est tres ebranlant de voir notre conjoint devant de tels geste de preparation,mais lui comme mon Patrick,sont tres rationnaliste et pour eviter des ennuits aux leurs,font eux meme face a leurs realites.Je trouve tres bien de sa part de penser aux dons d`organe.Parlant avec experience(Patrick est decede au mois de mai)mais ne voulant surtout pas non plus vous decourager,je peux vous dire de conserver la carte signee et prete,mais attendez-vous aussi peut-etre a ne pas pouvoir vous en servir.Je ne sais pas trop comment vous expliquer tout en restant delicate dans mes propos,mais tout va dependre de la situation au fur et a mesure de l`evolution de la maladie,je ne sais pas ou il en est rendu (a quel stade )mais dans le cas de Patrick;meme s`il aurait voulu faire dons de ses organes,il n`aurais pas pu,l`etat de ceux-ci ne l`aurait pas permis.Plusieurs facteurs peuvent influencer la bonne santee de ses organes,il faut qu`ils soient assez biens pour permette de profiter a une autre personne,et disons aussi que ,si on est realiste,cette sale maladie hypotheque pas a peu pres le corp de la personne atteinte.Vous pourrez en parler plus a votre medecin et voir ce qu`il en pense. Tenez-moi au courrant,j`aimerais bien vous rejaser. Melaniexx 243 228 Céline 18 Nov Re(2): sla et don d'organes Chere Melanie, Je suis bien contente de te relire. Je pense souvent a toi qui vis le deuil de ton conjoint bien aime. Merci pour ces informations que tu me donnes. Permets-moi de te dire que j'ai communique personnellement a quelques reprises avec Patrick. Son souvenir demeure toujours vivant dans mes pensees et il en de meme pour toi qui l'a accompagne tout au long de sa maladie. Patrick connaissait mon histoire et savait comment cette cruelle maladie a bouleverse ma vie. Je sais egalement que mon frere a eu la chance de te rencontrer et de te parler de moi. Sache qu'il m'a parle de toi avec beaucoup d'emotions. Qui sait, aurais-je moi aussi un jour cette chance? Mon mari est entre d'urgence a l'hopital en fin de semaine. Si ma memoire est fidele, son etat ressemble beaucoup a notre ami Marcel Larouche. Il souffre de detresse respiratoire, doit porter un masque facial complet sur le visage et deja on a commence a lui administrer de la morphine. Enfin, tout comme Marcel il peut nous parler et souhaite que son agonie ne sera pas trop longue. Nous respectons sa volonte de ne pas etre maintenu en vie sous un respirateur articifiel, mais nous sommes conscients que son prochain rendez-vous sera avec la MORT! Merci Melanie d'etre toujours la, on a besoin de gens comme toi! Grosses bises a toi, 259 243 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 20 Nov Re(3): sla et don d'organes Bonjour Celine,c`est avec extremement d emotions que je lis ton histoire presente et que je vois ou vous en etes rendus.Je me suis bien doutee que c`etait toi(amie du forum)j`ai justement vue ton frere Andre hier.Il m`as confirme,mais sans trop savoir plus de details,que ton mari etait bien entre a l`hopital.Petit conseil si je peux me permettre;assure-toi que le personnel de l`endroit va faire TOUT en son possible pour soulager,endormir,geler les emotions,bref,faire en sorte qu`il soit a la limite du conscient,si son etat en vient a se deteriorer,et SURTOUT,NE TE GENE PAS POUR DEMANDER CES CHOSES,QUE LES MEDICAMENTS SOIENS ADMINISTRES AUX HEURES INDIQUES,MEME S`IL NE SEMBLE PAS SOUFFRANT,SURTOUT(TRES IMPORTANT)MORPHINE ne va JAMAIS sans anti-nauses DEMANDE-LE,je te parle tres serieusement,en connaissance de cause,en amie qui donnerais n`importe quoi pour etre avec toi en ce moment je te le jure.Je ne veux pas t`alarmer,mais nous (Patrick)n`avions pas un medecin qui ``demontrait``des signes de competences,pourtant son propre frere (au medecin)est decede de cette maladie il y quelques annees!!!!?????.Je souhaite ardemment te rencontrer aussi et peut-etre je pourrais t`en dire plus.Les larmes me roulent presentement sur les joues;je revis avec vous ce triste passage... je veux que tu me redonne des nouvelles du deroulement si c`est possible pour toi.Si tu as des questions,peut importe lesquelles,ecrit moi. ftatapouet@hotmail.com COURAGE je pense fort a vous deux Mel xx 261 259 Céline 20 Nov Re(4): sla et don d'organes Chere Melanie, Je viens tout juste d'entrer chez moi apres avoir dormi a l'hopital, pres de mon mari. Ce matin, j'ai rencontre son medecin, et ce dernier me confirme que c'est effectivement le debut de la fin! Depuis dimanche, mon mari respirait a l'aide d'un masque qui lui couvrait le visage! C'etait l'enfer pour lui qui est lucide et pour moi qui le voyais dans cet etat. Car malgre l'aide respiratoire qu'on lui donne, il manque souvent d'air et etouffe. Ce matin, on m'a informe qu'on lui enlevait definitivement cet appareil et qu'on augmenterait sa dose de morphine et qu'il partirait probablement dans un sommeil profond. C'est ce qu'il a souhaite. Tout comme Patrick, a ses derniers instants, il souhaite en finir! Il a cesse toute medication depuis le debut de la semaine. Merci pour ton conseil concernant les anti-nausees. Je dois te dire que depuis qu'on lui administre de la morphine (dimanche), mon mari se plaint qu'il a mal au coeur et on ne semble pas savoir quoi faire! Est-ce possible! Mon mari est hospitalise dans un hopital de tres grande reputation et je suis consternee de voir que la plupart des infirmieres ne connsaissent pas la SLA et que certaines d'entre elles doivent verifier dans leurs livres et faire des recherches pour en apprendre sur cette cruelle maladie. Je te remercie, Melanie, de m'accompagner et de partager avec moi toutes ces emotions. Je sais que Patrick t'aimait beaucoup et qu'il a ete chanceux de livrer ce combat douleureux avec ton aide. Je te donne d'autres nouvelles et t'envoie mon temoignage d'amitie. 271 261 Rose roseange_chez_hotmail.com 21 Nov Re(5): sla et don d'organes Elle a tt a fait raison Melanie,je t ai ecrit Celine et j ai tout explique,la morphine va empecher ton mari de souffrir,et de mourir dans la dignite,sans faire d efforts pour respirer,c est un genre d euthanasie bien dose,et permis....vous etes deux anges de courage vous deux ,je vous aime bc .....C est dans la souffrance qu on trouve nos vrais amis ... Amities Rose 272 271 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 21 Nov Re(6): sla et don d'organes Bonjour Celine,nous sommes jeudi,1h du matin,je ne dormais pas,j`ai la tete pleine et je pense a vous(toi et ton mari).Je revis beaucoup en emotions la mort de mon Patrick depuis quelques jrs,je souhaite tellement que le depart de ton conjoint se fasse en douceur.je pense continuellement a vous et je me dis;c`est maintenant elle qui le vie... Parle-lui de Patrick(je ne suis pas croyante trop pour ces choses-la mais...)dis-lui qu`il ne sera pas seul,parle-lui de Marcel et des autres membres du forum qui nous ont quittes.Dis-toi que meme s`il ne peux plus te faire signe,il t`entend tres bien quand meme,rassure-le sur les choses que tu crois qu`il voudrais te dire avant de partir,que tu sais qu`il t`aime,il a probablement extremement envie de te dire qu`il t`aime car la communication coupe et il se sent partir,rassure-le,il sera bc plus calme,soit forte et calme,il en a encore besoin. Il y une chose que je veux vraiment que tu n`oublie pas,EXIGE DES ANTI NAUSEES ABSOLUMENT soit par suppositoires au P.C. si tu dis que les infirmieres ne savent pas trop quoi faire,ne reste pas la sans rien dire,si ton mari se met a vomir,crois-moi,ce sera l`enfer.Si la prise d`anti nausees se fait des le debut avec la prise de morphine,il risque de partir en effet comme un petit oiseau. Je suis avec vous de tout coeur et ca me bouleverse enormement. AMITIE Mel xx 290 272 Rose 24 Nov Re(7): sla et don d'organes allo Mel ,bizarre quand tu parles de nausee,parce que Marcel n avait pas de nausees ni vomissment ,il prenait ativan et morphine,pour douleur et le calmer,au moins il a ete protege de ca ... mais avait autre chose plaies sur les fesses parce que toujours assis .. quelle merde de maladie ... 220 0 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 13 Nov Vehicule Bonjour, je me suis deja presente ; malade depuis trois ans et six mois, les membres ne fonctionnent plus mais la voix est OK et le souffle diminue (ventilation en essai) J'envisage d'acheter un vehicule type Renault Kangoo dans lequel je puisse rentrer avec le fauteuil roulant (electrique ou non) par l'arriere ; auriez-vous l'experience de ce type de vehicule ou autre quelqu'un connaitrait-il des occasions ou les lieux ou on peut en trouver il va de soi que je pense occasions parce que je sais que la duree d'utilisation sera limitee, si n'est pas deja trop tard ; je serais vivement interesse par toute information ou avis sur ce sujet merci enlevez nospam de mon adresse Email 225 220 Véro 14 Nov Re: Vehicule Bonjour Jacques, j'ai trouve des petites annonces sur ce site : <a href="http://membres.lycos.fr/als/" target=_new>http://membres.lycos.fr/als/</A> Il y a d'ailleurs une kangoo, bon courage , Vero 234 220 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 15 Nov Re: Vehicule Bonjour Jacques, Pour trouver ton vehicule amenage, il y aussi les petites annonces du mensuel"Faire Face" publie par l'APF. Je crois qu'on peut le trouver aussi en kiosque,sinon a la delegation departementale APF. Amicalement, BERTRAND 235 234 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 15 Nov Re(2): Vehicule Merci pour vos reponses ; j'aurais aussi aime avoir un avis de personnes utilisant ce type de vehicule -- facilite d'utilisation, problemes poses etc. je vais devoir continuer mes recherches mais si vous connaissez un vendeur prevenez-moi (enlevernospam) je recois effectivement faire face etant inscrit a l'APF; mais depuis trois mois tous les vehicules proposes par ce journal sont deja vendus quand je le recois (du moins ceux qui ne sont pas au prix du neuf ou presque) pour ceux du site de l'ALS leur prix est en francs amicalement 236 235 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 15 Nov Re(3): Vehicule Salut Jacques, Je viens de trouver ce site avec une rubrique"occasions " : <a href="http://www.pimas.fr/pages/index.php" target=_new>http://www.pimas.fr/pages/index.php</A> sinon: <a href="http://www.handica.com/produits_services/categorie.php?cat=3.1.9.0.0&sel=" target=_new>http://www.handica.com/produits_services/categorie.php?cat=3.1.9.0.0&sel=</A> Amicalement 237 235 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 15 Nov Re(3): Vehicule <a href="http://www.handicap38.org/materiels.php" target=_new>http://www.handicap38.org/materiels.php</A> Amicalement 309 235 inconnu 25 Nov Re(3): Vehicule bonjour question a se poser , vu l inestissement pecunier est il imperatif qu il soit special invalide , car vous ne pouvez plus conduire .... donc un grand volume , avec des points d encrages ; et deux simples pentes pour l acces suffisent .......car vous serez poussez et mettez la diffrence dans les promedades ...pourquoi pas , ce n est pas la pire des conneries que j ai dis dans ma vie ! 311 309 inconnu 25 Nov Re(4): Vehicule pour les points de fixations , un carossier automobile , peut faire cela sans difficulte avec son appareillage de soudure 332 220 Inconnu 27 Nov Re: Vehicule Bonjour Jacques, Pourriez-vous me dire si vous etes du Quebec. Je connais quelqu'un qui a un vehicule adapte a vendre. 360 332 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 29 Nov Re(2): Vehicule Je ne suis pas du Quebec ; j'habite a Avignon ; merci a ceux qui m'ont repondu ; je continue a etre interesse par toute proposition de vehicules 215 0 Alexandra 12 Nov Association AREMANE Un article paru dans les dernieres Nouvelles d'Alsace, il y a quelques jours, parle d'une nouvelle association de recherches, implantee a Strasbourg. Elle a pour but, "la recherche et le developpement des moyens de lutte contre les Maladies Neurodegeneratives". Il y a un communique de presse a l'adresse suivante : <a href="http://www.diffusez.com/communiques/101003-3.htm" target=_new>http://www.diffusez.com/communiques/101003-3.htm</A> Il faut cliquer sur le lien :<a href="http://perso.wanadoo.fr/cd2c/AREMANE.DossierPresse.doc" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/cd2c/AREMANE.DossierPresse.doc</A> pour avoir les informations sur leur travail et leurs projets. Alexandra 219 215 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 13 Nov Re: Association AREMANE C¡¦est une bonne nouvelle de voir des chercheurs parler aux journaux. Et d¡¦autant plus si une association se cree. Ceci indique qu¡¦il y a des projets mais pas assez de financements. On peut souhaiter au Dr Loeffler de reussir a developper son laboratoire, et a faire surtout de nouvelles decouvertes. On voit a travers l¡¦entretien se profiler la grande bataille des outils de diagnostique. Les americains aussi veulent pouvoir diagnostiquer la sla (etc.) avec une simple prise de sang. Le Dr Loeffler a deja (je crois) mis au point un test (sans doute un brevet) de diagnostique sla par biopsie musculaire. Donc il faut etudier encore et le faire vite. L¡¦enjeu financier est considerable. L¡¦association fait peut-etre partie de la strategie. Mikelig 210 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Nov Retrouver l'adresse du Forum avec Google Bonjour a tous, Bonjour a tous, On peut maintenant retrouver l'adresse du forum grace au moteur de recherche Google ,en tapant: forum aide-sla (avec le tiret entre aide et sla) en tapant forum aide sla ou Aide SLA ou Aide-SLA :ca marche aussi,mais avec moins de precision. J'espere avoir ete a peu pres clair! Amicalement, BERTRAND 202 0 elise 10 Nov a propos de votre nouvelle adresse Bonjour, Comme beaucoup la deterioration du site canadien m'a un peu perturbee. J'avais bien sur vu la creation du site de bertrand mais je ne l'avais pas visite...j'y suis venue une fois et j'ai perdu l'adresse et lorsque j'ai voulu la recurperer sur le premier site, je ne l'ai pas retrouvee! soit j'ai mal lu (possible) soit elle a disparu! 203 202 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 10 Nov Re: a propos de votre nouvelle adresse Bonjour Elise, et bienvenue sur ce forum. Comme tous les messages sur Info-SLA qui concernaient la creation de ce forum se sont envoles, revoici les liens d’acces : <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/</A> Ou directement : <a href="http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?celtic69" target=_new>http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?celtic69</A> Amicalement, BERTRAND 217 203 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 13 Nov Inquietude Comment et pourquoi ces messages ont-ils disparu? Sont-ils les seuls a avoir disparu? 218 217 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 13 Nov Re: Inquietude helas,je crois que Marco, le createur du forum INFO SLA n'a pas compris mon initiative de creer un deuxieme forum complementaire du sien. Il n'a surtout pas lu mes messages ,qui expliquaient les raisons de ma demarche. J'ai mis un message sur INFO SLA pour lui demander,sans polemique,si mon forum le gene,et si oui,pourquoi? Amicalement, BERTRAND 226 218 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 14 Nov Re(2): Inquietude Esperons que ce malentendu se dissipe rapidement. Les forums sla ne sont pas en concurrence, ils se completent. Mikelig 192 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Nov adresse Email Bonjour a tous, Une explication sur l’adresse Email : Pourquoi @ est-il remplace par _chez_ dans les emails ? Les aspirateurs d'emails utilisaient les forums pour fournir des emails aux spammeurs. Desormais ce ne sera plus possible, car ils ne pourront plus les detecter, grace a l'absence d'arobace. Pour repondre en prive a un post, il suffit de remplacer _chez_ par @. Bien sur, on est libre de mettre son adresse ou pas,comme son nom! Amicalement, BERTRAND 191 0 Tonio et Coralie coralee_chez_libertysurf.fr 07 Nov A Mikelig/traitement de Ben Bonjour a tous, Tonio, 33 ans, a ete diagnostique en decembre 2001, SLA forme spinale, aujourd’hui il est tetraplegique et a du mal a deglutir et a tenir sa tete.Son traitement habituel est Rilutek, Toco, Lioresal, Avlocardyl, Mopral, Neurontin, Rivotril, Laroxyl et Efferalgan codeine, et ceci sans effet. J’ai reussi a trouver sur le site www.nutrivea.com la majorite des produits necessaires mais le traitement etant celui du 10 fevrier 2003, nous aimerions savoir si il y a eu une mise a jour depuis et surtout avoir des nouvelles de Ben plus recentes (effets secondaires, apparition ou disparition de symptomes) car Tonio va essayer ce traitement. Merci a l’avance pour vos reponses. Tonio et Coralie 195 191 Mikelig mikelig_chez_yahoo.com 08 Nov Re: A Mikelig/traitement de Ben Bonjour Tonio et Coralie, A propos de Ben. Mes dernieres nouvelles sont qu’il va tres bien (ca date de quelques jours). Plus de progression de Sla, bien qu’il ne se declare pas gueri. Suite au TT, il a retrouve donc en quelques mois les mouvements fins des doigts, et aussi la force, la clarte de la voix necessaire a son metier d’ecrivain et d’acteur de theatre qu’il a repris. Il y a quelques temps Stephen (son pere) evoquait le probleme qui restait a regler: ses bras etaient restes maigres. Il disait travailler sue ce probleme. Je ne sais ce qu’il en est desormais. Ben a donc beneficie de ce traitement, avec une reelle regression de symptomes et une stabilisation. Cependant, apres de longs mois de ce traitement, il a decide de tester un autre traitement alternatif. La raison n’est pas que le premier traitement ne lui reussisait pas, mais le potentiel du second lui est apparu interessant Ce nouveau traitement est en cours depuis environ 5 mois, il lui reussit egalement. Stephen ne veut pas pour l’instant en parler sur les forums, pour prendre le temps d’une evaluation serieuse. Il devrait prendre la parole bientot. Attention, ce traitement de Ben necessite un budget important. Cependant en ouvrant une ATU pour CoQ10 a l’hopital, ce composant peut etre je pense pris en charge en France, il faut aussi s’assurer de sa qualite. Denyse avait reussi cette operation je crois. C’est un cocktail qui rassemble tout l’arsenal potentiel contre la sla et l’attaque sur tous les fronts en dose massive: Anti-Glutamate Plusieurs Anti-oxydants Anti-inflammatoires Anti-depresseur Omega3 Protection du foie Creatine pour maintien musculaire Vitamines B (notamment B12) Energie ATP pour nourrir les cellules nerveuses et surtout les proteger (en evitant ainsi l’accumulation des toxines). Attention: Il faut boire beaucoup d’eau, notamment en raison de la creatine. Il faut respecter les conditions de prises, et les dosages, ne pas supprimer d’elements arbitrairement. Il faut aussi prendre progressivement les doses, commencer par exemple par 1/4 pendant 3 jours, 1/2 pendant 3 jours, 3/4 pendant 4 jours, puis dose normale. Si une intolerance se manifeste, regressez au niveau precedent et essayer d’obtenir une accoutumance. Je vous conseille de relire tous les posts sur Info-Sla concernant ce traitement de Ben, le CoQ10, Omega3, la Minocycline, etc.. J’essaie de repondre a votre mail aujourd’hui, en donnant plus d’explications sur Ben. Je vais vous joindre aussi la derniere mise a jour du traitement (elle date de Mars). Sur ce document (traduit de l’original de Stephen), vous avez les conditions de prises, et l’explication resumee de l’utilite de chaque composant. Ce traitement a ete verifie en securite par plusieurs specialistes SLA americains (pas d’interactions dangereuses). Tout le monde ne reagit pas aussi spectaculairement que Ben a ce traitement. Cependant, beaucoup de personnes mentionnent un meilleur tonus, une reduction de certains symptomes. Il faut vous faire suivre par votre generaliste. Si des maux de tete (ou etourdissements) interviennent, reduisez la dose de Minocycline pendant 2 ou 3 jours, puis revenez au niveau normal. Avec la Minocycline, il faut eviter la vitamine A, et le soleil (peut donner une peau bleutee). La composante anti-inflammatoire peut peut-etre vous aider a calmer les douleurs que vous avez mentionnees sur le forum. Mikelig 201 195 Véro 10 Nov Re(2): A Mikelig/traitement de Ben Bonjour Mikelig , avez-vous entendu parler d'effets secondaires negatifs au traitement de Ben ? Merci pour votre reponse et merci d'etre toujours present sur le forum . Vero 207 201 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 11 Nov Re(3): A Mikelig/traitement de Ben Bonjour Veronique, Dans ce TT vous avez a la fois des supplements, et des medicaments. Il y a donc beaucoup de principes actifs qui agissent fortement sur le metabolisme. Les conditions de prises detaillees par Stephen sont faites pour a la fois maximiser l’assimilation et aussi limiter les effets secondaires (notamment sur le systeme digestif). Il faut donc les respecter, avec repas ou a jeun, etc. Pour les reins, d’autant plus qu’il y a de la creatine, il faut consommer beaucoup d’eau. Il faut egalement ne pas eliminer le Carnitor du traitement, car il protege le foie. La montee en dose progressive au debut du traitement est necessaire, pour permettre a l’organisme de s’adapter. Les effets secondaires possibles sont ceux habituels pour les composants, mais ils dependent des personnes. Ainsi, le seul effet secondaire mentionne par Stephen a propos de Ben concerne la Minocycline: des etourdissements qui se calment apres une reduction de la dose nominale pendant 1 ou 2 jours. (Au-dela du cas de Ben: les autres contre-indications de la Minocycline sont: vitamine A et soleil). Hors traitement de Ben, je crois aussi me rappeler qu’une personne du forum mentionnait une allergie au Celebrex (problemes intestinaux). Environ 7% de personnes dans l’etude de CoQ10 a haute dose pour Parkinson rencontraient aussi des problemes intestinaux. Les vitamines a haute dose peuvent aussi engendrer des reactions allergiques (eruptions cutanees..) Le magnesium est agissant sur les reins et il peut aussi donner des troubles digestifs. Une personne ayant pris le traitement de Ben a mentionne des douleurs aux jambes durant la nuit, qui l’ont fait renoncer. Ceci dit, Ben a pris ce traitement quotidennement sans probleme important depuis septembre 2002 jusqu’a environ juillet 2003, avec dans son cas un benefice evident.. Je pense qu’il faut proteger surtout foie et rein (boire beaucoup d’eau). Ceci est surement incomplet. Attention: un medecin doit vous suivre lorsque vous prenez ce traitement, il est le mieux place pour interpreter les troubles que vous rencontrez et vous conseillez. Mikelig 175 0 jean-luc jeanlucallard_chez_yahoo.fr 03 Nov video reportage sla coordonnees relevees sur l'autre forum,pour un reportage video de la tv canadienne,sur la sla,le prof. JULIEN,et son cocktail de 3 medicaments(8mn46) .....tres interessant * <a href="http://www.radio-canada.ca/actualite/decouverte/" target=_new>http://www.radio-canada.ca/actualite/decouverte/</A> * cliquer sur « nos emissions » (en bas de page) *choisir « 26 octobre 2003 » *cliquer sur · Portrait Jean-Pierre Julien Ouvrir le reportage video avec windows media (ou telecharger gratuitement en bas de page d’accueil) bon film jean-luc 179 175 GD 05 Nov Re: video reportage sla Bonjour J’ai vu le programme de la TV canadienne Les deux medicaments qu’il experimente en complement du Rinuzole (Rilutex) Sont Minocycline EG (Eurogenerics) [minocycline (chlorhydrate)] Caps. 20 x 50mg € 8,58 & 42 x 50mg € 15,11 et le Nimotop (Bayer) [nimodipine] Compr. 50 x 30mg € 29,85 Flacon perf 1 x 50 ml 0,2mg/1 ml (prix en Belgique) 181 175 M 06 Nov Re: video reportage sla Bonjour Jean-Luc, Prends tu ce cocktail? Ou vas tu le prendre? Merci 184 175 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 06 Nov Re: video reportage sla Bonjour Jean-Luc, As-tu visite ce site dans lequel tu peux adresser une demande d'information concernant le coktail de medicaments decouvert par le Dr. Julien? <a href="http://www.cusm.ca/media/news/2003/004-01-cz/" target=_new>http://www.cusm.ca/media/news/2003/004-01-cz/</A> Au bas de la page, tu trouveras l'adresse electronique de deux personnes avec lesquelles tu peux communiquer pour en savoir davantage sur le sujet. Bonne chance! LouiseL 185 184 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 06 Nov Re(2): video reportage sla Il semble que les effets sur les souris n'ont pas donner les memes resultats sur les humains. Sur le site americains plusieurs ont essaye ces trois remedes.Les deux premiers avaient deja eu des effets benefiques contre cette maladie. Par contre le nimodipine ou un autre produit qui reduit la circulation de calcium, selon la F.D.A. n'a pas eu d'effets sur les humains qui ont la sla. Ceux qui ont essaye les trois medicaments et qui en ont parle sur ce site ont arrete d'en prendre parce qu'ils produisaient trop de fatigue. Il se produit parfois qu'un remede efficace occasionne au debut une certaine fatigue ,mais dans le cas actuel,une personne a attendu 6 mois avant de l'arreter et la fatique etait de plus en plus presente. L'experience d'une personne est assez interessante. Depuis plusieurs semaines elle prenaait le Ritulex et la minocycline et les resultats etaient benefiques mais quand elle a ajoute le minodipine,des effets negatifs ont oblige le medecin d'arreter la prise de ce remede. Il y a une couple mois, une autorite aux Etats-Unis a demande d'etre prudent dans la prise de ces trois remedes. Il se peut tres bien que l'avenir soit du cote des cocktails de remedes. Mais lorsqu'on s'apercoit qu'il y a une erreur dans le choix, il ne faut pas s'enteter, et ajuster son tir.Les erreurs font avancer la recherche en autant qu'on cherche a en apprendre d'elles. Concernant le nimodipine, il semble bien qu'il faut le remplacer par un remede qui a donne des resultats comme le CoQ10 ou la creatine. Maurice 155 0 alain 31 Oct medicament bonjour a tous prennez vous du lioresal ? si oui a quel dose ? alain 156 155 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 31 Oct Re: medicament Bienvenue Alain, Je prends deux comprimes le matin, un ou deux a midi,et parfois deux le soir. Mais,je suis ,malgre tout,tres spastique! C'est vraiment genant! 161 155 Frédéric et Valérie 01 Nov Re: medicament bonjour alain frederic prend depuis au moins deux ans du lioresal, a raison de 6 par jours. amicalement frederic et valerie 166 161 alain Alain-chamaret_chez_wanadoo.fr 02 Nov Re(2): medicament merci de vos reponces pour moi j'en prenais trois par jour et le pfr que je vois ma dit de doubler la dose ! je suis pas sur de l'effet du medicament? en 1999 juste av d'etre detecte de la SLA j'en prennais 10 par jour , quand j'ai ete detecte a PARIS le pfr ma dit de ne plus en prendre que se ne servais a rien ! et en 2002 on m'en redonne pour diminuer les raideurs des jambes ? ps : j'ai ete detecter en 01/2000 , je marche toujours avec une bequille , ne parle presque plus , aucun probleme de deglutition . a plus alain 144 0 Frédéric et Valérie 29 Oct Compte-rendu de la derniere hospitalisation : Pitie Salpetirere Bonjour a tous Afin de faire (peut-etre) avancer les choses, je vais suivre les conseils de mikelig et vous relater ce qu’il s’est passe lors de la derniere hospitalisation de mon epoux Frederic. Hospitalisation pour les examens de sang et d’oxygenation habituel et Gastrostomie. Mon epoux etait donc convoque le mardi 30/09 a 14 heures a la salpetriere dans le service du professeur Meininger. Nous sommes donc arrives a cette heure la, malheureusement la chambre n’etait pas prete car la personne qui l’occupait n’etait pas encore partie. La surveillante generale nous a specifie que les entrees se faisaient a 15 heures et non 14h. Premier probleme entre les admissions et le service de neurologie qui ne semblent pas en osmose quand a l’heure d’arrivee des patients. Nous avons donc attendu dans une petite piece. Frederic installe tant bien que mal dans un fauteuil. Attente d’environ 20 a 30 mn. La chambre attribuee a Frederic, se situait tout au bout d’un couloir. Chambre imaginee par des ergotherapeutes pour des malades ayant encore l’usage de leurs mains. En effet tout etait a commande electrique. Il n’y avait pas de possibilite d’adapter une commande ultra sensible si Frederic avait besoin d’appeler. Frederic s’est donc retrouve dans cette chambre au fond du couloir sans pouvoir appeler qui que ce soit, ni par sonnerie ni par la voix (Frederic a perdu l’usage de la parole depuis presque un an). En ce qui me concerne, j’ai amenage mon temps de travail pour cette periode et j’allais a l’hopital chaque apres midi. Je ne pouvais donc pas etre la aux repas. Je suis arrivee dans sa chambre le mercredi 01/10 pour constater qu’il n’avait rien mange et la personne qui lui donnait son repas etait plante debout devant lui en lui enfournant (il n’y a pas d’autre mot) l’alimentation sans prendre la peine d’essuyer le surplus qui ne manquait pas de degouliner. J’avais apporter a l’hopital le tableau de communication que nous utilisons tout le temps a la maison (tableau prete par l’ARS), afin que Frederic puisse se faire comprendre. Apres se soi-disant repas, Frederic devait faire la visite a l’anesthesiste (dans un autre batiment) vers 14 heures. Nous avons donc ete emmenes par les ambulanciers de l’hopital et installes dans un couloir en attendant le rendez-vous. Frederic sur un brancard et moi sur une chaise a cote de lui. La visite a eu lieu vers 14h45 et a duree 30 mn. Ensuite nous avons du attendre que des ambulanciers soient disponible pour venir nous chercher afin de reintegrer la chambre. Nous avons eu satisfaction a 16h45, nous avons donc du attendre 1h30 (dans le couloir – conditions enoncees ci-dessus). Heureusement que j’etais avec Frederic, meme si nous ne pouvions parler ma presence devait lui apporter un peu de reconfort. Jeudi 02/10 etait le jour de l’intervention prevue a 9h. Je suis arrivee a 11h45 dans sa chambre, Frederic n’etait pas encore remonte. Il est arrive en chambre a 13h15, completement desespere d’avoir la aussi attendu de nombreuses heures avant de reintegrer sa chambre. Je l’ai donc recupere dans un etat de stress comme je ne l’ai jamais vu. Il a craque litteralement. Les ambulanciers l’ont donc depose dans son lit avec tout un tas de draps sous lui. Frederic a du encore attendre avant d’etre confortablement installe dans le lit. J’ai longuement parle avec Frederic pour savoir la raison de son abattement. Ce n’est pas l’operation qui l’a mis dans cet etat mais bel et bien le fait de se sentir completement abandonne et incompris de toute l’equipe medicale. Il a du reclamer a travers ma voix, qu’on lui prenne la temperature. Apres une operation ca me parait plutot logique. Le week-end j’ai ete la presque toute la journee. Le samedi matin j’ai du aider l’aide soignante a la toilette au lit car elle etait toute seule pour faire tous les malades. Sa premiere alimentation par sonde a eu lieu le samedi apres midi. Le lendemain (dimanche), Frederic m’a dit qu’il avait eu froid toute la nuit car la fenetre s’etait ouverte et personne n’a compris ce qu’il voulait dire. Le moral de Frederic baissait de jour en jour et il deprimait terriblement en fin de journee. Cette angoisse occasionnait chez lui des secretions importantes et difficiles a evacuer. Pour moi il n’y avait aucun doute sur le fait qu’il devait sortir au plus vite de l’hopital. La sortie etait prevue pour le lendemain. 145 144 Frédéric et Valérie 29 Oct suite: Compte-rendu de la derniere hospitalisation Le lendemain la neurologue qui s’occupe de lui m’a telephone au travail pour me dire que le professeur Meininger ne voulait pas laisser sortir Frederic compte tenu de toutes ses secretions. Mais elle a pris sur elle, en pensant qu’il serait mieux a la maison. De toute facon a ce stade, il serait sorti contre avis medical. Que rajouter d’autre sinon qu’a son entree a l’hopital Frederic n’avait pas perdu de poids, mais je pense qu’il a du perdre 2 kilos durant son sejour. Au debut de l’alimentation par sonde, ses intestins ont eu un temps d’adaptation et Frederic est reste pas mal de temps souille, sans que personne s’en apercoive. Il est revenu avec des escarres aux fesses, faute d’avoir ete change de position, comme nous le faisons a la maison. Et vous connaissez les problemes d’escarres, ils sont tres durs a traiter. Il n’a jamais eu une seule douche, alors que chaque jour je le douche a la maison. Enfin sur 6 jours d’hospitalisation, il a eu une seance de kine. A la maison le kine passe 6 jours par semaine. Sans compter la tele qui n’etait eteinte pas avant minuit. Ces quelques jours ont ete une epreuve sans aucun doute. Un traumatisme certain pour Frederic, et moi je dois dire que chaque fin de journee lorsque je le quittais, je n’etais pas sure de le retrouver en vie le lendemain. Je ne veux pas par ces quelques lignes remettre en cause le professionnalisme des personnes de ce service, mais par manque de personnel, les personnes presentes sont a cran et ne peuvent assurer le bien etre de chaque malade. Les infirmieres du service, le quitte pour d’autres services moins difficiles. Le service du professeur Meininger fonctionne avec des infirmieres interimaires qui ne connaissent pas particulierement la pathologie. Et nous savons que celle-ci est tres lourde a gerer pour du personnel non initie. Voila notre temoignage, vous comprendrez pourquoi nous avons refuse une hospitalisation pour le mois prochain. Amicalement Frederic et Valerie 149 145 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 30 Oct Re: suite: Compte-rendu de la derniere hospitalisation Bonjour Valerie et Frederic, Merci pour ce temoignage empreint d'honnetete. Je trouve deplorable que vous ayez eu a vivre ces moments si penibles a l'hopital. J'imaginais qu'a la Salpetre, les gens atteints de la SLA beneficiaient de soins exemplaires. Ce n'est malheureusement pas le cas. Ton temoignage a contribue a me faire apprecier davantage le centre ou vit ma soeur presentement. Si je compare avec ce que vous avez vecu, je la trouve tres bien traitee par le personnel soignant qui fait tout en son pouvoir pour comprendre ce que ma soeur veut lui dire. Il lui donne enormement d'attention et d'affection. Ce sont les soins medicaux que je trouve parfois peu adequats, mais ils sont donnes doucement, c'est deja cela. Je te remercie de m'avoir aidee a etre plus tolerante. Ton temoignange n'a pas ete ecrit inutilement. LouiseL 164 149 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 02 Nov Re(2): suite: Compte-rendu de la derniere hospitalisation Voila,Valerie,ton message me fait revivre de douloureux moments,c`est exactement ce que Patrick a vecu sa derniere semaine de vie,c`est tres penible pour moi de lire ce tu decrit.Nous voudrions toujours etre avec eux pour les protegers dans ces moments-la.Ils en ont assez a endurer il me semble calvaire,sans recevoir ce genre de soins. COURAGE. MELXX 163 145 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 02 Nov Des hopitaux et des hommes Merci Frederic et Valerie pour ce temoignage. Les faits parlent d¡¦eux-meme. Desormais, l¡¦hopital a une obsession gestionnaire, et les soins se restreignent a des actes techniques. Pour faire du moins cher on coupe tout ce qui n¡¦est pas vital. Le reve des politiques c¡¦est presque que l¡¦hopital devienne un self-service, comme une laverie automatique. Donc, si vous pouvez pas vous debrouillez tout seul, tant pis c¡¦est plus prevu. L¡¦ administrateur vous repondra: ¡§il n¡¦y a rien de personnel, ne le prenez pas mal, vous n¡¦avez pas ete respecte, mais pour moi dans votre cas ce serait pareil, l¡¦essentiel c¡¦est que vous ayez recu les bons soins¡¨. En lisant votre temoignage, on voit bien que ce n¡¦est pas vrai. L¡¦attention, la compassion, en bref l¡¦humanisation, c¡¦est une partie majeure des soins, celle que les services travaillant en flux tendu ne peuvent plus assurer. Et ce n¡¦est pas une fatalite, c¡¦est une decision budgetaire. Il existent des secteurs ou les soignants doivent etre specialises, en raison de la nature de la pathologie. Ce sont des secteurs rouges qui ne peuvent accepter d¡¦interimaires par simple bon sens. Je pense que les medecins et les soignants sont d¡¦accord, mais considerent a tort cette situation comme une fatalite. Pour paraphraser une citation celebre, on pourrait dire que le niveau d¡¦une civilisation se juge a la facon dont elle traite ses malades. Mikelig 165 163 claude 02 Nov Re: Des hopitaux et des hommes A ce sujet, j'ai vu recemment le tres beau film 'les invasions barbares', ou l'on voit que la fin de vie en hopital est plus douce en fonction de l'epaisseur de votre portefeuille, et de la presence de vos proches : a mediter... 173 144 inconnu 03 Nov Re: Compte-rendu de la derniere hospitalisation : Pitie Salpetirere bonjour essayez pourquoi pas , il y aura peut etre des retombees ; jean-michel flaysakier ; il est journaliste a france 2 ; a la rubrique medicale : de plus il est medecin : telecopie ; 01 5622 3183 , email ; la suis moins sur vous verrez ; jd.flaysakier@france2.fr 174 144 inconnu 03 Nov Re: Compte-rendu de la derniere hospitalisation : Pitie Salpetirere excuses ; c est jean-daniel flaysakier et non jean michel ;le reste est bon 182 144 denyse denyse01_chez_infonie.fr 06 Nov Re: Compte-rendu de la derniere hospitalisation : Pitie Salpetirere Bonjour, Nous avons appris la maladie de Bernard en Octobre 2002, apres les tests cruels que tout le monde connait, le professeur est venu nous voir dans le couloir devant ls ascensseurs debouts tous les 2 et nous a dit " le diagnostic est lourd mais sur : vous etes atteint d'une SLA que vous avez depuis 1 an et demi , votre duree de vie est en moyenne de 3 a 5 ans avec petit a petit perte de tous vos muscles ... mon frere qui nous attendez non loin a bien tout entendu et les personnes presentes egalement , a 48 ans 3 enfants le ciel vous tombe dessus .Vous ne pouvez meme pas vous assoir et l'on vous dit patientez 2 mm on va vous porter les ordonnances. Nous avons attendu 1h en errant dans les couloirs ...Je pense que tout notre courage, nous devons le chercher bien bien au fond de nous meme tout en sachant que nous sommes seuls face a la maladie. C'est pourquoi, je consulte souvent ce forum vous etes depuis quelques mois les seules personnes avec qui je communique meme si je le fais de facon passive (je ne trouve pas toujours les mots )je m'endors tous les soirs avec la lecture de vos messages qui me permettent de preparer la nouvelle journee du lendemain. Je vous embrasse tous et bon courage . Denyse 196 182 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 08 Nov Annonce du diagnostique On vous annonce le diagnostique d'une maladie rare et incurable dont vous n'avez peut-etre jamais entendu parle, en 2 phrases dans le couloir, devant tout le monde, on vous fait poireauter une heure, puis on vous renvoie comme ca dans la nature. est-ce une pratique habituelle? Ya t'il d'autres exemples? Je suis estomacque. Mikelig 199 196 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 09 Nov Re: Annonce du diagnostique Bonjour Mikelig, Ta question fait ressurgir en moi une peine que je croyais disparue depuis un an et demi. Merci de susciter la discussion sur ce sujet, et ainsi de nous permettre d'evacuer une douleur ancienne. Je n'ai pas la SLA, mais ma soeur en est atteinte et je voudrais temoigner a titre de personne qui en aime une autre de tout son coeur et qui apprend de quelle maladie elle souffre. Je suis l'une de celle a qui on a annonce le diagnostic de la SLA de ma soeur dans un corridor d'hopital, devant tout le monde, en quelques phrases, et avec une attitude arrogante et froide qui m'ont glacee sur place. Je m'etais preparee psychologiquement a un disgnostic de Parkinson, de sclerose en plaques, de ruhamatisme ou d'arthrose avances, mais jamais je ne me suis doute que que ma soeur pouvait souffrir de la SLA. D'ailleurs j'ignorais tout de cette maladie. Et quand j'ai demande a la neurologue de quoi il s'agissait, elle a enumere d'un ton glacial et sans aucune empathie les symptomes evolutifs de la maladie et a meme fait allusion (il faillait lire entre les lignes) a l'euthanasie possible vers la fin de la maladie. C'en etait trop pour moi. Sur le coup, j'ai absorbe le choc, j'ai accroche un sourire a mon visage et suis allee dans la chambre de ma soeur pour lui dire qu'elle souffrait d'une maladie neurologique et que les medecins n'etaient pas certains du diagnostic. On en saurait plus un peu plus tard apres d'autres examens. Ma soeur n'a pose aucune question. Je crois qu'elle savait interieurement que sa maladie etait tres grave. J'ai refuse qu'on lui dise qu'elle avait la SLA. La neurologue s'etait montree si insensible voire inhumaine en me l'annoncant qu'il n'etait pas question qu'elle procede de la meme maniere avec ma soeur. En sortant de l'hopital, j'ai eclate en sanglots et j'ai pleure pendant pres de 10 jours. Pendant ces dix jours, je me suis ausi refugiee dans le sommeil. Et dans mes moments de veille, je me suis lancee dans la recherche d'information dans Internet. Plus je m'informais, plus je lisais, plus je pleurais et ce, jusqu'a ce que je decouvre le Forum de discussion sur la SLA. Je ne me suis plus sentie seule depuis, et grace a vous et au courage de ma soeur, j'ai fini par accepter ce que je considere toujours une maladie inacceptable, mais elle existe, c'est un fait, et ma soeur en est atteinte. Quoi que je fasse, je ne peux rien y changer. Alors aussi bien cesser de crier a l'injustice et de me revolter. J'ai fini par comprendre que le courage etait la seule arme constructive que je possedais pour me battre a ses cotes. Quand je revis ces evenements, je ne peux que penser a ce peuvent ressentir les personnes a qui on annonce de maniere aussi inhumaine un diagnostic de SLA. La souffrance doit etre si intense... Je salue leur courage! Existe-t-il des neurologues humains? Comme Mikelig, j'aimerais bien savoir... LouiseL 143 0 Alexandra 29 Oct l'interet pour les autres, pour l'exterieur Bonjour, Parmi toutes les choses que j'ai deja evoquees dans d'autres messages, concernant ma mere, j'ai encore quelques questions. Ma mere ne s'interesse plus a ce qui se passe autour d'elle. Elle ne s'informe plus (journaux televises ou papiers), elle ne lit plus, elle ne regarde plus d'emissions televisees. Elle adorait "Question pour un champion", qu'elle ne voulait surtout pas rater. Aujourd'hui, elle ne s'y interesse plus. En ce qui nous (frere, soeur, pere) concerne, elle ne nous pose plus de questions sur ce que nous faisons, sur comment nous allons etc. Elle semble enfermee dans une bulle. La seule marque d'attention qu'elle ait eu, dans les 3 derniers mois environ, c'est lorsqu'elle a demande une recette de cuisine (recette qu'elle n'a finalement jamais faite). Cependant, elle ecoute en boucle certains CD et assez fort. Dernierement, en ecoutant un chanteur, elle a dit a ma soeur, que c'etait elle (ma mere) qui chantait... Que dire? Que repondre? C'est tres certainement le syndrome frontal qui est la cause de cet etat puisque, dans la SLA (meme bulbaire) les patients n'evoluent pas ainsi. Est-ce parmi vous, certains ont connu ou connaissent cette situation? Avez-vous des suggestions, des idees sur comment interesser quelqu'un a quelque-chose lorsqu'il est comme ma mere? Merci beaucoup pour vos reponses 153 143 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 31 Oct Re: l'interet pour les autres, pour l'exterieur Je trouve ton temoignage tres touchant et a quelque part il touche aussi ma soeur. Elle n'a pas le syndrome frontal comme ta mere, maisje trouve qu'il est plus difficile pour elle de s'interesser a la tele, aux journaux, a la lecture. Cependant elle est tres preoccupee par les gens qui demeurent au centre. Elle demande constamment a la famille qu'on leur apporte des choses pour les gater. J'attribue maintenant ce qui semble etre un manque d'interet a sa condition physique qui ne lui permet plus de lire, par exemple, pendant des heures, a la fatigue, a la faiblesse et aux efforts de concentration qu'elle doit deployer pour suivre une intrigue ou des informations. Quand ma soeur n'est pas trop fatiguee, on lui propose une promenade en fauteuil roulant a l'exterieur. On regarde avec elle une video ou des photos de famille. On lui fait la lecture d'articles courts d'une revue. On lui apporte des livres sur les plantes, les beaux jardins ou les animaux. On organise de petits soupers avec ses amis. Si mon chat n'etait pas aussi sauvage, je l'amenerais au centre puisqu'elle adore les animaux et reagit beaucoup a leur contact. La zootherapie est tres efficace dans son cas. Il est aussi possible de faire un peu d'artisanat avec elle (peinture, dessin, collages simples). Elle recoit des massages deux fois par semaine qui lui procurent un grand bien-etre et maintient ses acquis. Elle fait des sistes tous les apres-midi et si elle dort quand on va la visiter, jamais on ne la reveille. On atted son reveil. Elle a un grand besoin de dormir pour refaire ses forces de facon constante. Je crois que l'important dans tout cela, c'est de lui proposer des activites tres simples, de la cajoler, de lui redire que tu l'aimes et de revaloriser tout ce qu'elle fait, sans la culpabilise les jours ou elle ne s'interesse a rien. Une de mes amies m'a dit un jour : Essaie de te mettre a sa place. Qu'est-ce que tu aimes faire quand tu es epuisee? Parler? lire? ecouter une emission de tele serieuse qui demande une grande concentration? Je lui ai repondu que dans ces moments, je n'avais qu'une chose en tete : dormir et avoir la paix...! Elle m'a repondu : Voila, tu commences a comprendre. Ta soeur se sent ainsi la majorite du temps. J'ignore si les activites auxquelles je fais allusion vont t'aider, mais dans le cas de ma soeur, elles fontionnent tres bien a condition qu'elle soit reposee... Courage! LouiseL 154 153 Alexandra 31 Oct Re(2): l'interet pour les autres, pour l'exterieur merci pour ces bons conseils. Depuis mon message, des choses ont un peu change. Ma soeur a quitte son emploi pour s'occuper de notre mere et, elle va lui proposer des activites, lui proposer ce qu'elle faisait avant d'elle meme : peindre, dessiner, jardiner etc. Notre mere n'a aucun soucis au niveau des membres. La forme bulbaire touche avant tout, les muscles de la deglutition, de la parole et de la respiration. Nous esperons trouver quelque-chose qui pourra l'interesser car, plus la maladie avance et plus elle semble un peu perdue, un peu plus renfermee dans une sorte de bulle. Chose que je n'ai pas dite, le syndrome frontal qu'elle a developpe en meme temps que la SLA fait, qu'elle ne sent rend pas compte de sa maladie. Ce qui est une bonne chose pour elle. Bon courage a vous aussi Alexandra 167 143 alain Alain-chamaret_chez_wanadoo.fr 02 Nov Re: l'interet pour les autres, pour l'exterieur bonjour je suis ateint de cette maladie je comprend votre mere , avec cette maladie nos centre d'intere change ! moi aussi de temps en temps je me mais dans "une bulle" comme la bien dit louise il nous faut enormement de concentration pour faire les moindres gestes ! donc de plus en plus souvent il me faut du calme . moi aussi de temps en temps je mais la musique asser fort , c'est que quand je suis sur mon ordi le moindre bruit exterieur me fait sursaute ! aplus alain 132 0 M. 28 Oct Stephen Hawking: Sla depuis plus de 40 ans L'impossible mister Hawking --------------------------- LE MONDE | 28.10.03 | 12h56 Atteint par la maladie de Charcot, le cosmologiste et auteur a succes n'a pas hesite a jouer dans un episode de "Star Treck" tout en se placant implicitement dans la lignee de Galilee, Newton et Einstein. La cosmologie se repait d'imagination. Malgre un corps aussi inerte qu'un scaphandre de chiffon, Stephen Hawking n'eprouve donc aucune difficulte pour jongler brillamment avec les theories du cosmos, comme celle du Prix Nobel americain Richard Feynman selon laquelle l'Univers a toutes les histoires possibles. .. Ainsi, "il doit exister une histoire de l'Univers dans laquelle Belize, l'ex-Honduras britannique, a remporte toutes les medailles d'or aux derniers Jeux olympiques, si improbable que cela paraisse", ecrivait Stephen Hawking en 2001 dans L'Univers dans une coquille de noix. De la meme maniere, il doit exister une histoire de l'Univers dans laquelle le savant britannique n'est pas atteint par sa maladie des neurones moteurs, ne se deplace pas dans un fauteuil roulant et peut bouger tous ses membres et non seulement le pouce d'une main. La cosmologie est cependant incapable de repondre a une interrogation : dans cette histoire alternative, Stephen Hawking est-il toujours le scientifique le plus connu de la planete ? A quel point son handicap a-t-il faconne son personnage, sa carriere et sa renommee ? Si l'on restreint le champ des possibles a l'histoire dans laquelle vous tenez ce journal, Stephen Hawking est venu au cosmos le 8 janvier 1942. "Je suis ne a Oxford, bien que mes parents aient habite Londres. C'est parce que Oxford etait un bon endroit pour naitre pendant la guerre : les Allemands avaient accepte de ne bombarder ni Oxford ni Cambridge, a condition que les Anglais ne bombardent ni Heidelberg ni Gottingen. Il est dommage que ce genre d'entente civilisee n'ait pu etre etendu a d'autres regions", narre le chercheur dans Qui etes-vous Mister Hawking ?, avec un sens de l'humour que saluent tous ceux qui l'ont cotoye. L'histoire raconte que sa mere, avant son accouchement, fit l'acquisition prophetique d'un atlas d'astronomie. Pietre ecolier par paresse, Stephen Hawking fait en revanche preuve d'une indeniable imagination et invente des jeux de societe gouvernes par des regles toujours plus complexes, comme pour eprouver le plaisir de maitriser les lois d'un monde virtuel. Avec ses camarades, il confectionne des feux d'artifice dans la serre de son pere, participe a la fabrication d'un proto-ordinateur et, empruntant un raccourci du continuum spatio-temporel, se retrouve tout naturellement etudiant en physique a Oxford a l'automne 1959. A l'epoque, il a comme condisciple et ami Gordon Berry, aujourd'hui professeur de physique atomique a l'universite de Notre-Dame (Indiana) : "Il a toujours ete clair que Steve etait tres intelligent. Nous prenions ensemble des cours individuels chaque semaine et, a un moment, il devint tres clair que nous ne pourrions le suivre. A la fin des trois annees que nous avons passees a Oxford, nous etions tous d'accord pour dire qu'il etait la personne la plus brillante que nous ayons jamais connue. Lors des epreuves finales, il impressionna ses examinateurs et obtint une mention tres bien. Un jour, nous nous apercumes a quel point nous etions ignorants en matiere d'art, de peinture. Une a deux semaines plus tard, il etait un "expert". Sa chambre etait remplie de livres empruntes a la bibliotheque." Trop malingre pour ramer dans les equipes d'aviron de l'universite, Stephen Hawking a la corpulence adequate pour barrer. Comme se le rappelle Gordon Berry, les deux etudiants passent aussi "plusieurs nuits par semaine a jouer au bridge. Je pense que le premier signe montrant que quelque chose clochait dans sa sante fut qu'il avait du mal a tenir ses cartes. Au cours de cette derniere annee a Oxford, il chuta dans les escaliers de l'universite et perdit la memoire pendant quelques heures." 133 132 M 28 Oct Suite: Stephen Hawking: Sla depuis plus de 40 ans Ses neurones moteurs sont deja bien atteints mais une premiere serie de tests medicaux ne donne rien. A la rentree 1962, Stephen Hawking part a Cambridge etudier la cosmologie et, au bout de quelques mois, devant la degradation de son etat physique, passe de nouveaux examens medicaux. Diagnostic : sclerose laterale amyotrophique, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. Ses cellules nerveuses commandant l'activite musculaire volontaire degenerent. Pronostic : la mort apres deux ans et demi de perte de l'usage de son corps. Son etat d'esprit de jeune homme de 21 ans, Stephen Hawking le resume ainsi dans son livre autobiographique : "Il me semblait un peu absurde de faire mon travail de recherche parce que je ne comptais pas vivre assez longtemps pour finir mon doctorat. Cependant, a mesure que le temps passait, la maladie semblait ralentir. J'ai commence a comprendre la relativite generale. (...) Mais ce qui a vraiment fait une difference, c'est que je me suis fiance a une femme nommee Jane Wilde. Cela me donnait une raison de vivre, mais cela voulait aussi dire qu'il fallait que je trouve du travail si nous voulions nous marier." Aujourd'hui directeur de recherches a l'Observatoire de Paris-Meudon, Brandon Carter fait la connaissance de Stephen Hawking a Cambridge : "A l'epoque, Stephen marchait encore, avec une canne. Il longeait les couloirs pour se stabiliser mais il tombait frequemment. Il avait aussi du mal a parler : c'etait comme s'il avait un accent un peu bizarre. Les gens le trouvaient difficile a comprendre et quand il faisait des presentations orales, il me demandait de "traduire". Contrairement a certains qui se montraient tres alarmistes sur son cas, je le trouvais stable et je ne voyais pas pourquoi il ne vivrait pas longtemps. Le temps m'a donne raison." Aposteriori, difficile en revanche d'affirmer avec certitude que la decheance physique doublee d'un tragique point d'interrogation sur le nombre d'annees lui restant a vivre n'a pas amplifie son ardeur au travail et sa creativite. Toujours est-il que la decennie 1965-1974 s'avere celle de ses principaux succes scientifiques. Avec son collegue Roger Penrose, il demontre, dans un theoreme qui porte leurs noms, que le modele de la relativite generale d'Einstein porte intrinsequement le Big Bang en lui. L'Univers et le temps ont commence par ce que les cosmologistes appellent une "singularite", un point ou la densite de matiere est infinie mais ou les lois de la relativite s'ecroulent. Stephen Hawking a ensuite definitivement assis sa renommee de chercheur grace a ses travaux sur d'autres singularites, les trous noirs. En melant pour la premiere fois la physique classique et la mecanique quantique, il decouvre que les trous noirs ne sont pas ces ogres dont absolument rien, y compris la lumiere, ne s'echappe. Son idee de genie consiste a placer un de ces monstres cosmiques dans le vide quantique. Celui-ci n'est jamais vide a proprement parler car en permanence y jaillissent des couples particules/antiparticules qui, la plupart du temps, s'annihilent mutuellement dans un jeu a somme nulle. Mais, si un trou noir se promene dans ce paysage et qu'un membre seulement du couple tombe a l'interieur, l'autre n'a plus d'alter ego destructeur et, s'echappant, il semble avoir ete emis par le trou noir. Par consequent, celui-ci degage un rayonnement - appele rayonnement de Hawking - et dispose d'une temperature. On pourrait meme envisager qu'il s'evapore completement. Dans la pratique, souligne Thibault Damour, professeur a l'Institut des hautes etudes scientifiques, "cette temperature est ridiculement petite, de l'ordre de 1 millionieme de degre pour un trou noir de quelques masses solaires. La perte d'energie des trous noirs astronomiques est donc trop faible pour etre mesuree, ce qui est dommage pour Stephen car, si sa theorie etait ainsi verifiee, il aurait le prix Nobel." 134 132 M 28 Oct Suite: Stephen Hawking: Sla depuis plus de 40 ans Sa celebrite dans le monde scientifique est faite. Quand Thibault Damour le voit pour la premiere fois, en 1974, il presente ce resultat au Texas Symposium : "Cela m'a laisse un souvenir mitige, une impression de malaise en raison de l'admiration du public pour lui, que je trouvais un peu malsaine. Il n'avait pas encore son synthetiseur vocal et parlait avec sa voix mais c'etait totalement incomprehensible. Par la suite, j'ai mieux compris l'importance de ses travaux et nous sommes devenus amis. C'est quelqu'un de tres chaleureux, de tres agreable humainement et, au bout d'un certain temps, on oublie sa maladie." En 1979, Stephen Hawking est nomme a la chaire de mathematiques de Cambridge, fondee en 1663 et qui fut un temps occupee par Isaac Newton. Il peut croire qu'il a atteint le zenith de son parcours. Mais une autre consecration l'attend. En 1988, parait Une breve histoire du temps, qui devient un best-seller mondial et se vend a plusieurs millions d'exemplaires. Pour Brandon Carter, Stephen Hawking a reussi le coup qu'il meditait : "C'etait bien calcule mais il ne faut pas oublier qu'il est genial. Il est capable de resoudre des problemes de physique tres difficiles. Il a simplement resolu un autre probleme, a savoir comment gagner beaucoup d'argent tout en etant confine dans une chaise roulante." Stephen Hawking n'a jamais cache avoir concu ce livre en grande partie pour raisons financieres, pour l'education de ses enfants et aussi les amenagements que son etat necessite. En revanche, il est delicat de l'accuser, comme certains de ses confreres le font, d'avoir joue de sa maladie pour promouvoir Une Breve Histoire du temps. Cense vulgariser la cosmologie, l'ouvrage est cependant assez rebarbatif et, comme le fait remarquer Jean-Pierre Luminet, directeur de recherches a l'Observatoire de Paris-Meudon, "il y a fort a parier que peu de lecteurs sont alles au bout. Mais peu importe : il fallait l'avoir dans sa bibliotheque. De temps en temps, le public a besoin d'une icone scientifique et aucun chercheur n'avait connu une telle mediatisation depuis Einstein. Stephen s'est prete a cette mediatisation, et l'image de cet homme, invalide a 99 %, au visage deforme par un rictus, mais qui detient dans son cerveau les cles de l'Univers, s'est imposee dans l'imaginaire collectif." Le principal interesse, que Le Monde n'a pas pu rencontrer, n'est lui-meme pas dupe. "Je suis certain que mon handicap a un rapport avec ma celebrite", explique-t-il sur son site Internet, avant d'ajouter qu'il ne prete guere d'attention a la facon dont les medias le decrivent : "Ils ont besoin d'un personnage a la Einstein auquel se referer. Mais, pour les journalistes, me comparer a Einstein est ridicule. Ils ne comprennent ni le travail d'Einstein ni le mien." Ce jugement n'est-il cependant pas ambigu, venant d'un homme qui a tendance a se mettre sur le meme plan que ses illustres predecesseurs ? Ne l'a-t-on pas vu, dans un episode de la serie Star Trek, jouer aux cartes avec Isaac Newton et Albert Einstein ? N'insiste-t-il pas lourdement sur le fait qu'il est ne trois cents ans, jour pour jour, apres la mort de Galilee, comme pour evoquer on ne sait quelle reincarnation ? Ne vient-il pas de publier, le 16 octobre 2003, un recueil de grands textes de physique et d'astronomie, intitule Sur les epaules des geants (Dunod), dans lequel il se place implicitement comme l'heritier de Copernic, Galilee, Kepler, Newton et Einstein ? 135 132 M 28 Oct Fin: Stephen Hawking: Sla depuis plus de 40 ans Parmi les histoires possibles qu'aurait pu vivre Stephen Hawking, celle que notre realite a choisie n'est pas exempte de rates. Sa celebrite lui a coute un mariage. En 1990, il s'est separe de Jane, qui, en plus de sa lourde charge familiale, ne pouvait plus, comme elle l'a raconte dans un livre paru en 1999, supporter d'etre laissee sur la touche par la renommee de son savant d'epoux. En 1995, il s'est remarie avec une de ses infirmieres. Aujourd'hui, a soixante ans passes, Stephen Hawking continue de travailler, avec l'aide d'etudiants effectuant les calculs infiniment compliques qu'il ne peut mener a terme de tete. Il elabore les concepts, ils verifient. Il a de plus en plus de mal a animer son unique doigt valide, grace auquel il choisit ses mots sur son synthetiseur vocal. Il aime toujours Marilyn Monroe dont plusieurs photographies ornent son bureau a Cambridge. Il continue de faire des paris avec ses eminents collegues sur des sujets qu'eux seuls saisissent. Enfant, avec quelques camarades, le petit Stephen avait parie un sac de bonbons qu'il ferait quelque chose de sa vie, qu'il deviendrait celebre... Il existait sans doute une foule de chemins qui ne menaient pas a la victoire, une multitude d'histoires au terme desquelles Stephen Hawking n'etait pas une icone. Mais, avec une tenacite et un courage rares, il a bien gagne son sac de bonbons. Pierre Barthelemy ----------------------------- Sur les epaules des geants, les plus grands textes de physique et d'astronomie reunis et commentes par Stephen Hawking, preface de Jean-Pierre Luminet, adaptation de Marc Lachieze-Rey, Dunod, 940 p., 49. • ARTICLE PARU DANS L'EDITION DU 29.10.03 150 135 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 30 Oct Re: Fin: Stephen Hawking: Sla depuis plus de 40 ans Merci pour cet article que tu nous as fait connaitre. Il y a longtemps que je desire connaitre un peu mieux cet illustre Stephen Hawking. Comme j'aimerais garder ma soeur en vie pendant encore 40 ans... LouiseL 125 0 alexandra 27 Oct les glaires Les glaires peuvent-elles etre dangereuses? Ma mere a du mal a tousser et les glaires encombrent sa gorge. Le kine pratique la meme methode que chez les enfants mais, entre deux seances, le probleme revient. 131 125 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 28 Oct Re: les glaires Bonjour Alexandra, Les secretions claires ni sont pas vraiment dangereuses selon ce que j’ai pu lire sur les differents forums. Bien sur, il existe, comme pour la salive, si accumulation dans la gorge, un risque de suffocation, quand la deglutition automatique de la gorge est tres affaiblie (c’est pour cela qu’un patient sla avec ce probleme de deglutition ne doit pas reposer a plat, meme dans son sommeil, et avoir la tete penchee de cote pour evacuation de la salive). Mais, des secretions claires s’evacuent facilement. Le danger c’est de voir des secretions trop epaisses stagner et encombrer les bronches et la gorge, diminuant l’efficacite respiratoire, et accroissant le risque de suffocation et surtout d’infection pulmonaire. Donc, il faut s’efforcer de les expectorer. Il ne faut pas s’alarmer de voir beaucoup de secretions sortir. Le probleme est plutot lorsqu’elles ne sont plus rejetees. A ce propos, je vous refere au temoignage de Linda et Mari sur le post parlant de Sla et pneumonie ci-dessous. Linda y parle d’ ”Assisteur Toux” (une traduction approximative du mot CoughAssist, il s’agit d’un apparareil prete par l’hopital qui aide a expectorer le maximum de glaires) comme d’un outil indispensable pour expectorer le maximum de secretions, et de proteger au mieux les poumons. Cependant, je crains que les hopitaux francais ne soient pas equippes, et/ou ne prete pas cet equippement, a la difference des USA). Si c’est le cas , il s’agirait de reclamer pour le bien de tous les patients sla. Mikelig 117 0 Frédéric et Valérie 26 Oct GASTROTOMIE / OXYMETRIE je ne vois pas le rapport Bonjour a tous et merci a Bertrand Mon epoux s'est fait poser en debut de mois une sonde gastrique en vue d'ameliorer son alimentation. Et c'est un fait que cela nous facilite beaucoup la vie pour lui comme pour moi. Les repas etant devenus vraiment trop longs. Il continue d'ailleurs a manger des petits desserts par la voie normale. Je voudrais signaler au passage que son sejour a la Salpe a ete un veritable calvaire. Il y a un tel manque de personnel que mon epoux s'est senti vraiment isole et incompris par l'equipe medical, pourtant j'avais apporte le tableau de communication dont nous nous servons en permanence a la maison. Je ne peux pas tout detailler dans ce message tant il y aurait a dire... Ce qui m'amene a ecrire aujourd'hui c'est que mon epoux est reconvoque a l'hopital pour de nouveaux examens (un mois apres l'intervention), sans que la neurologue qui le suit ne nous ait prevenu. Il paraitrait que l'oxymetrie serait a controler tous les deux mois apres une gastrotomie. Avec une nuit d'oxygene a l'hopital. Mon epoux et moi-meme ne voyons pas tellement le rapport entre l'alimentation par sonde et l'oxygenation du sang?? Quelqu'un a-t-il des infos a ce sujet? Mon epoux ne voulant absolument pas retourne a l'hopital dans un delai aussi bref, son hospitalisation a ete repoussee. Il a vecu ce sejour comme une veritable epreuve et il aimerait pouvoir faire ces examens a la maison - y'a t-il des temoignages en ce sens? L'angoisse durant son sejour lui a occasionne beaucoup de secretions et de salive qu'il avait enormement de mal a evacuer. Le retour a la maison a ete un havre de paix pour lui et ses secretions sont devenues presque normales (compte tenu de la maladie). Je vous remercie de vos temoignages Amicalement Valerie et Frederic 121 117 crisior 27 Oct Re: GASTROTOMIE / OXYMETRIE je ne vois pas le rapport Bonjour,Frederic et Valerie, l'oxymetrie sert a controler le niveau d'oxygen dans le sang. On verifie si les poumons oxygenent bien et le pourcentage. Vous pouvez faire cette examen a la maison, par une simple prise de sang.La majorite des laboratoires le font. Demander a votre medecin ou votre generaliste une ordonance pour ca. 122 117 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 27 Oct Re: GASTROTOMIE / OXYMETRIE je ne vois pas le rapport Bonjour, Frederic et Valerie, Les medecins hospitaliers ont du mal a concevoir que certains examens peuvent etre fait en dehors de l'hopital. J'ai moi-meme refuse l'hospitalisation pour oxymetrie et gaz du sang. Ce type d'examen est tout a fait praticable en ambulatoire (a domicile). Un pneumologue liberal peut sans probleme prelever les gaz du sang et meme grace a leurs appareils actuels faire un releve precis de l'oxygenation durant une nuit de sommeil chez soi. Je comprends tout a fait votre reticence devant une nouvelle hospitalisation. N'hesitez pas a exprimer vos choix et meme vos refus. Bon courage, Bertrand 124 117 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 27 Oct Re: GASTROTOMIE / OXYMETRIE je ne vois pas le rapport Bonjour Frederic et Valerie, Je trouve desolant de savoir que les carences hospitalieres conduisent a un manque d’attention vis a vis de patients fragilises par la maladie. On est en droit de demander un soin qui va au-dela de la prise en charge technique de la maladie. Je pense (mais avez-vous le temps) qu’il est important de publier sur un forum ces manquements. Il est difficile parfois pour les soignants de s’imaginer a la place du malade et d’autant plus que communiquer est plus difficile qu’avec les malades qui parlent aisement. Mais, c’est leur devoir. Il faut donc souligner ces manquements pour une prise de conscience. Ces remarques ne vont pas contre le personnel medical qui souvent reste admirable, mais stigmatise la pauperisation de l’hopital de France que les soignants subissent eux-aussi bien malgre eux. Crisior et Bertrand vous ont repondu sur l’oxymetrie a domicile. A la question que vous posez sur une relation entre oxymetrie et gastrotomie, j’ai l’impression, c’est qu’il s’agit surtout d’une association dans l’evolution de la maladie entre problemes de deglutition et difficultes de respiration. Probalement les medecins ont constate les secretions de Frederic abondantes a l’hopital et ont pense que c’etait sa situation habituelle. Ils ont alors juger qu’une ventilation par masque etait peut-etre a envisager, mais ont laisse a Frederic le temps de s’adapter a son nouveau mode d’alimentation avant de proposer autre chose. C’est juste une speculation. L’evolution de la maladie associe au stade bulbaire des deficits dans la capacite d’avaler et de respirer. Un deficit de l’un est souvent accompagne aussi d’un deficit de l’autre. Je pense que la gastrotomie est une operation qui outre le benefice pour l’alimentation, protege aussi mieux les poumons des infections potentielles des fausses routes. De meme une respiration assistee par exemple la nuit (masque BiPap,…) permet de mieux faire travailler les poumons et donc d’eviter une stagnation des secretions qui favorise les infections. Donc les medecins veulent continuer dans leur logique de protections des poumons, et decider de l’opportunite ou non d’une ventilation. L’infection pulmonaire est un maillon faible de la sla. Vous avez probablement ci-dessous lu le temoignage de Linda5 sur la prevention de la pneumonie. Mikelig 116 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 26 Oct Braintalk, Forum Aide SLA, Info-Sla Bonjour a tous, Suite a une requete d'intervenants de BT pour une meilleure intercommunication des patients et soignants concernes par la SLA, je rappelle ici l'adresse de base des forums neurologiques du Massachusetts General hospital. Toute personne connaissant la langue anglaise est encouragee a s'y connecter, et a aussi a faire part ici en Francais des informations interessantes. Le forum ALS de Braintalk (BT) rassemble la plus grande communaute de PALS et CALS, principalement americains. De la meme facon, j'ai ecrit sur BT les adresses de "Forum Aide SLA" et d'Info-Sla pour encourager toute personne connaissant le Francais a participer. L'adresse de base de Braintalk est: http:/www.braintalk.org ensuite il faut rechercher ALS. Un acces direct (est-il stable dans le temps?) est le suivant: <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/cgi-bin/forumdisplay.cgi?action=topics&forum=ALS&number=3&DaysPrune=1000&LastLogin=" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/cgi-bin/forumdisplay.cgi?action=topics&forum=ALS&number=3&DaysPrune=1000&LastLogin=</A> Merci de transmettre aussi a info-sla (moi je ne peux plus y acceder), en y rajoutant aussi l'adresse de base de ce nouveau forum: <a href="http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/" target=_new>http://perso.wanadoo.fr/aide-sla/</A> Plus nous nous lisons et nous nous ecrivont sur ces differents outils, plus nous nous aidont. Mikelig 113 0 Céline 25 Oct Merci a Bertrand Bonjour Bertrand, C'est la premiere fois que j'accede a ton forum. Je voudrais te feliciter pour ton heureuse initiative. Je suis une de celles qui a du renoncer a la visite de notre ancien forum a cause de la lenteur du site. Quelle joie de tous vous retrouver! Amities a tous! 115 113 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 26 Oct Re: Merci a Bertrand Bienvenue Celine! Amicalement, Bertrand 136 115 dalila dalilamaazaoui_chez_aol.com 28 Oct Re(2): Merci a Bertrand bonjour merci de cette heureuse iniative et bonne continuation!!! 106 0 denyse denyse01_chez_infonie.fr 23 Oct aides et conseils Bonjour a tous, Qui pourrait m'aider a trouver des ustensiles (couverts, leve chaussettes et autres...) pour Bernard qui a maintenant plus de force, plus de desterite dans les mains ni les bras . La maladie avance tres tres vite ... pour nous, mais a la timone a Marseille ou il est suivi, on nous dit que ce n'est pas rapide. On nous a annonce la maladie en octobre 2002 et en 1 an il a "perdu " l'usage des jambes et des bras, il commence a avoir des fasciculations dans le visage. Pouvez vous me dire comment 107 106 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 23 Oct Re: aides et conseils Bonjour Denyse, Pour des conseils : Un ergotherapeute d’un centre de reeducation ou de l’APF Sinon : (*) C.R.E.E.D.A.T. (Centre Regional d'Exposition d'Essai et de Documentation sur les Aides Techniques) CRF de Valmante Traverse de la Gouffonne BP 37 13273 MARSEILLE CEDEX 09 Tel : 04 91 41 69 70 - Fax : 04 91 41 04 64 E-mail : creedat@aol.com. ANTENNES DU C.R.E.E.D.A.T. de MARSEILLE : CREEDAT - I.R.F. (Institut de Reeducation Fonctionnelle) POMPONIANA OLBIA BP 41 83 HYERES Tel : 04 94 35 94 91 -Fax 04 94 35 94 15 CREEDAT - Centre Helio Marin 06200 VALLAURIS Tel : 04 92 95 30 97 - Fax 04 93 64 64 49. CREEDAT - SCAPH 05 - Centre Rhone Azur 05100 BRIANCON Tel : 04 92 21 28 76 - Fax 04 92 20 04 21 Des liens utiles (Merci Google !) <a href="http://www.agevillage.com/Article/index.jsp?ID=415&SECTION_ID=3&RUBRIQUE_ID=" target=_new>http://www.agevillage.com/Article/index.jsp?ID=415&SECTION_ID=3&RUBRIQUE_ID=</A> <a href="http://www.agevillage.com/Article/index.jsp?ARTICLE_ID=180" target=_new>http://www.agevillage.com/Article/index.jsp?ARTICLE_ID=180</A> <a href="http://yanous.com/soshandicap/reponses/reponse010608.html" target=_new>http://yanous.com/soshandicap/reponses/reponse010608.html</A> <a href="http://www.hacavie.com/articles.php?cat=Adaptations+originales" target=_new>http://www.hacavie.com/articles.php?cat=Adaptations+originales</A> Amicalement, Bertrand 183 107 denyse denyse01_chez_infonie.fr 06 Nov Re(2): aides et conseils Merci Bertrand Nous avons contacter l'APF qui nous a procurer toute une gamme de produits adapter. 103 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 23 Oct Pneumonie et Sla: Prevenir, deceler les signes precurseurs Bonjour a tous, La pneumonie est un des dangers principaux de la sla. J’ai traduit ces posts de Braintalk car ils donnent des conseils precis sur la prevention et les signes d’alerte. Ce probleme concerne surtout les personnes avec secretions pulmonaires. Mikelig PS: ce message est coupe en 3 car un message ne peut exceder 4000 caracteres ----------------------------------- Original sur Braintalk: <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/004879.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/004879.html</A> 22 octobre 2003: --------------------- Noodle: Linda a evoque un point important. Si vous n’avez jamais eu de pneumonie, comment savoir que vous etes entrain de l’avoir? Quels sont les symptomes precurseurs? SVP, partagez votre experience des premiers symptomes. --------------------- Mari17: Pour notre Patient on prenait la temperature souvent et surveillait l’apparition de plus de secretions que d’habitude. Ca depend a quel stage de la maladie vous etes, mais prendre la temperature et un antibiotique adhoc aussi vite que possible est ce qui a epargne a notre Patient et a nous meme beaucoup de souffrance et de voyage vers l’hopital. On a obtenu de son medecin de pouvoir demarrer la prise de l’antibiotique des le premier signe d’infection. --------------------- Linda5: Noodle… Je suis tres contente que tu poses cette question.. car la pneumonie est un des tueurs principaux de la sla, et souvent difficile a reconnaitre du fait de l’evolution de la maladie… cependant si prise a temps.. c’est traitable.. Les Patients SLA au fur et a mesure de leur progression deviennent de plus en plus susceptible de l’attraper.. du fait de l’aspiration des secretions… qui sont parfois infectees de bacteries…et specialement dans les etapes avancees de la maladie, ca peut etre difficile a traiter bien que pas impossible du fait aussi de ce probleme.. Plus tot c’est pris et traite, plus un Patient a de chance d’en rechapper.. Certains symptomes sont… la perte d’ecoute, la fatigue generalisee, la perte soudaine d’appetit ou de soif, une somnolence excessive ou des etourdissements, un surcroit de toux, une soudaine perte de force de la toux, un accroissement du phlegme ou un epaissisement des secretions, fatigue specialement en essayant de manger… Comme tu peux le voir, beaucoup de ces symptomes sont courants pour la sla… mais c’est le changement soudain qui est le signe d’alarme…. La chose qu’un medecin peut mesurer avec un materiel approprie.. et qui est le plus suspect, c’est la chute brutale du niveau de Pulsox.. (Le Pulsox d’une personne fluctue de quelques points durant la journee et en quelques jours en general)… mais c’est le “montant” de la chute qui est alarmant.. une chute de plus de 5 points de la norme d’une personne est inquietante, et plus particulierement si accompagnee des symptomes decrits ci-dessus… le changement dans le bruit de respiration des poumons soit revelant plus de secretions se deplacant, ou l’absence de bruit de respiration a certaines places… Mais dans les stages avances les poumons ne sont normalement pas completement debarrasses de fluide (une legere aspiration de la salive est commune et n’indique pas necessairement une pneumonie et n’est pas forcement dangereuse, mais plus les poumons sont nettoyes, moins une personne a de risque de faire une pneumonie)… ensuite une radio de la poitrine doit etre faite pour confirmer les infiltrations… si elles sont confirmees, une culture des crachats doit etre faite pour trouver le type de bacterie, et surtout pour choisir le bon antibiotique pour la traiter… a suivre ... 104 103 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 23 Oct Suite: Pneumonie et Sla: Prevenir, deceler les signes precurseurs Linda5: (suite) Un mythe concernant la pneumonie c’est que les gens ont alors une fievre elevee.. c’e n’est pas necessairement vrai avec la sla…car la temperature du corps souvent decroit avec la perte de muscle due a la sla….et en general meme pour les gens sans sla, les fievres ne sont pas specialement hautes surtout au debut de la pneumonie. La temperature de Gary quand hospitalise la premiere fois pour pneumonie at San-Juan, etait seulement de 37.1… pour sa deuxieme pneumonie il n’avait aussi que 36.9 la premiere semaine, apres elle a rapidement augmente … Un autre mythe est qu’avec une pneumonie, une personne doit se sentir tres malade et donc savoir que quelque chose ne va pas.. encore ca n’est pas vrai…Gary ne pensait pas du tout avoir quelque chose de serieux aucune des 2 fois et insistait qu’il irait mieux le lendemain.. Autre choses que je pouvais voir, et que j’ai reconnu la deuxiemee fois, mais pas la premiere…c’etait le manque d’eclat des yeux.. c’est dur a expliquer.. mais quand la lumiere atteint les yeux de Gary et qu’il est en forme, leur iris brillent… les yeux simplement semblent brillants..quand il est malade, cette brillance disparait et les yeux sont plus ternes.. il lui fallait aussi sureleve le lit plus haut que d’habitude pour qu’il se sente mieux respirer bien que pas beaucoup plus haut en fait… il avait chaud et moi non… encore ceci quoique sa temperature du corps apres mesure n’etait pas si elevee que cela. Les signes de la pneumonie sont faciles a manquer avec la sla,, mais ils sont la… Si une personne montre des changements soudains comme ceux la, et va plus mal et non mieux dans les 2 jours qui suivent… je ferais tout pour que tout ca soit verifie a l’hopital en urgence si possible, le seul risque est alors d’etre rassure que tout va bien par les medecins…. PS: Mari, tu as poste en meme temps que moi. Je pense vraiment que les patients sla vivraient plus longtemps et mieux des maintenant s’ils etaient suivis plus soigneusement par les medecins.. et avaient leur complications secondaires traitees plus tot --------------------- Mari17: Linda, tu as raison pour le bruit des poumons. Ca fait 2 ans que je suis activement impliquee dans le traitement de la sla et je suis heureuse que tu mentionnes ce point tres important. Si le patient sla obtient une therapie de la poitine quotidiennement, ceci aide a faire circuler les secretions et aussi a les empecher de se fixer dans les poumons. -------------------------- 105 103 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 23 Oct Fin: Pneumonie et Sla: Prevenir, deceler les signes precurseurs Linda5: Mari, es tu infirmiere? Parce que sinon tu es une fille vraiment etonnante (et meme si tu es une infirmiere).. Je vais arreter de precher sur tout ca bientot.. mais sachez vous tous qu’il y a des choses que j’ai appris a la dure.. je ne vous souhaite vraiment pas cette experience. J’aurais prefere discuter de ca avec Mari bien avant que les problemes se posent pour Gary.. pour essayer d’eviter a ces complications secondaires de se produire.. Mari fait une tres bonne remarque sur la prevention qui peut etre faite au moins jusqu’a un certain degre. Ma recommendation personnelle numero 1.. pour aider les patients sla a survivre plus longtemps: Assisteur Toux , Assisteur Toux, Assisteur Toux!!! Tous les Patients qui ont des problemes de secretions devraient en avoir un et l’utiliser au moins 2 fois par jour… Ca donne l’impression d’accroitre les secretions comme ca les fait remonter.. mais c’est une tres bonne chose qu’elles remontent…et ne s’installent pas dans les bronches… Mari… j’ai appris a surveiller les poumons de Gary moi-meme d’une certaine facon…Je dois verifier le placement du Dobhoff dans l’estomac avec un stethoscope avant chaque repas de toute facon…ceci pour etre 100% sur qu’il est a la bonne place (…)… J’ecoute le souffle des poumons tous les jours aussi.. mais je suis moins bonne a cela qu’une amie qui est infirmiere… elle sait comment ecouter et quoi ecouter et connait la signification de chacun des sons… mais elle ne peut venir qu’une fois par semaine ce pourquoi deja je la remercie… Je dois aussi dire ceci…. Le souffle des bronches d’un patient dont la sla est avancee peut etre impressionnant au stethoscope pour qui n’a pas l’habitude… comme le taux de ventilation est bas …(par ventilation, je veux dire l’echange d’air fourni par la personne elle-meme, pas avec les machines).. c’est important pour un docteur ou une infirmiere de memoriser la situation normale quand le patient n’est pas avec des complications respiratoires… de facon a pouvoir reconnaitre le changement sur la base d’ecoute reguliere.. ceci peut eviter des inquietudes inutiles… mon amie etait inquiete pour Gary apres avoir pour la premiere fois ecoute ses bronches apres son retour d’hopital (ndt: apres la pneumonie).. mais depuis lors elle a remarque une amelioration graduelle des sons… les radiographies suivantes l’ont confirmee… et maintenant elle connait le son normal des bronches de Gary. Une ou 2 choses de plus, juste comme une personne en bonne sante est requise de se lever, de s’assoir, de marcher tout autour apres hospitalisation et specialement si sedation, ceci pour eviter la pneumonie car la fonction respiratoire est diminuee…. un Patient sla devrait si possible s’assoir completement droit aussi, pour une partie de la journee…et aussi marcher un peu s’il le peut… ceci pour aider les secretions a se deplacer dans et hors des poumons… L’alimentation par tube souvent ne permet pas une hydratation suffisante.. assurez vous que votre medecin soit conscient de la quantite d’eau que votre patient recoit… le volume d’urine, et aussi la couleur…c’est important car meme une legere deshydratation peut faire que les proteines aggregent les secretions dans les poumons les empechant de sortir…la chute de la quantite de secretions n’est pas toujours un bon signe …le plus clair est cependant le mieux.. ca c’est tres important.. les traitements alternatifs et la recherche sont vitaux… mais on doit faire que les personnes soient protegees des infections secondaires et des complications pour etre ici a les tester.. 90 0 Catherine DV cdvcdv_chez_infonie.be 21 Oct diagnostic bonjour, j'ai decouvert votre forum hier soir mais je ne me suis pas rendu compte que le forum via info-sla ne fonctionnait plus. je vais donc resume mon message precedent.ma mere (71 ans) presente les symptomes de sla bulbaire. Elle a consulte deux centres universitaires differents et a deux diagnostics differents!!!! d'un cote ,une sla (rilutec et prise en charge kine orthophoniste etc...) de l'autre cote,une forme rare de myopathie mitochondriale familiale avec fasciculation et on ne fait rien du tout.qu'ne pensez-vous? avez-vous deja entendu des difficultes de diagnostic pareilles? maintenant ma soeur et moi nous demandons comment lui expliquer l'evolution de la sla, comment pensez-vous qu'il faille faire? merci pour votre aide. Catherine 99 90 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 22 Oct test NOGO Bonjour Catherine, Ne soyez pas surprise par la difficulte du diagnostic. En fait, la sla est encore , a defaut de test efficace, un diagnostic par elimination. En effet, beaucoup de troubles neurologiques miment la sla, d’ou la difficulte que confronte le neurologue. Souvent le diagnostic est pose dans le temps et depend de l’evolution des symptomes de la maladie que constate le specialiste. Vous avez donc les stades en gros de: pas une sla, sla possible, sla probable, et sla confirmee. Pour le diagnostic de sla (confirmee), il faut que la maladie soit presente dans 3 regions differentes du corps (en general 3 membres). Souvent des patients ont deja subi cette evolution a la premiere consultation, et l’EMG permet au neurologue de confirmer de suite. Cependant, il n’est pas rare que (notamment chez les patients ayant une evolution lente) ce processus demande plusieurs mois. C’est une etape difficile pour le patient et sa famille. Il existe des patients qui alors entre en depression car on ne peut leur apporter de reponse fiable. A la fin du processus, certaines personnes se revelent avoir une condition begnigne (en comparaison de la sla), et d’autres ont la sla. Il existent sur les forums des personnes qui sont persuadees (parfois a tort) depuis des mois d’avoir cette maladie, alors que les medecins ne peuvent rien confirmer. Il existe un espoir pour ces personnes qui vivent dans l’angoisse dans la mise au point d’un test de depistage par biopsie. Helas, c’est encore au niveau experimental, mais je pense que certains neurologues (et surement le Professeur Meininger) peuvent le pratiquer. De plus, il semblerait assez bien fonctionner. Un ami de ce forum m’a confirme cette piste. Alors essayez de tenter votre chance. Je vous donne ci-dessous une description de ce test, qui a ete presente dans le journal “Le Monde”, il y a plusieurs mois. Ne dites pas que l’on vous en a parle sur un forum, essayez de jouer la carte confidentielle, juste dites que vous voulez le test NOGO a votre neurologue. Si il ne connait pas, imprimer juste la partie suivante et faites la lui parvenir. En esperant que cela puisse vous aidez. Mikelig --------------------------------- Extrait du Monde du 29 juin 2002 Un test diagnostique biologique francais Une equipe dirigee par le docteur Jean-Philippe Loeffler, au laboratoire Signalisations moleculaires et neurodegenerescence de la faculte de medecine de Strasbourg vient de mettre au point, en collaboration avec le professeur Vincent Meininger (Neurologie 3, groupe hospitalier Pitie-Salpetriere, Paris), un test diagnostique biologique precoce de la sclerose laterale amyotrophique (SLA). Ces scientifiques ont remarque qu'une proteine normalement absente du muscle, la proteine NOGO, etait presente chez des souris genetiquement modifiees pour developper une SLA. Les chercheurs ont realise une biopsie musculaire chez une trentaine de patients souffrant de SLA, d'autres maladies neuro-musculaires et des sujets normaux volontaires. La proteine NOGO etait constamment presente chez les malades atteints de SLA. "Ce test est vraiment specifique de la maladie. Il nous reste a rechercher s'il peut predire l'apparition de la maladie, dans les formes familiales de SLA par exemple", explique le docteur Loeffler. Ces premiers travaux paraitront prochainement dans la revue Neurobiology of Disease. ----------------------------- 89 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 21 Oct Recherche: CEFTRIAXONE Bonjour, Voici la traduction rapide d’une presentation d’un resultat de recherche interessant. Voir l’ensemble de la discussion (4 pages!) originale sur BT: <a href="http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/004840.html" target=_new>http://neuro-mancer.mgh.harvard.edu/ubb/Forum3/HTML/004840.html</A> ---------------------------- Le sujet de ce post est de partager une information specifique avec la communaute SLA a propos d’un medicament prometteur, identifie par le Projet de test de medicament du Consortium. Il semblerait suite a ces essais qu’une classe de medicaments connue sous le nom de Cephalosporines et plus specifiquement le medicament Ceftriaxone pourrait avoir un effet positif pour ralentir la sla. Le projet a consiste a tester “in vitro” (dans des tubes a essai), 1040 medicaments afin d’evaluer leur potentiel pour agir sur la sla, Ces medicaments etaient testes pour un ensemble de mecanismes majeurs impliques dans la sla. L’effet sur chacun de ces mecanismes etait evalue. Si un medicament demontrait un effet sur un de ces mecanismes, son score etait alors augmente de 1. L’idee est que plus un medicament agit sur plus de mecanismes de la maladie, plus il obtient un score eleve, qui reflete son potentiel comme un medicament eventuel contre la sla. L’antibiotique Ceftriaxone (marque Rocephin) a obtenu un score de 4 dans les essais, et donc a ete identifie comme un medicament prometteur contre la sla. Il appartient a une classe de medicaments connue sous le nom de cephalosporines. Il est interessant de remarquer que pas simplement le Ceftriaxone a montre un effet positif, mais tous les medicaments de la meme classe ont eu des resultats positifs. En tant que classe , les Cephalosporines ont montre considerablement plus de potentiel que les autres medicaments testes. Ceftriaxone agit en regulant EAAT2, qui evacue le glutamate des synapses. Des tests ont montre que le systeme nerveux des patients sla est deficient en EAAT2. Sans cette evacuation, la jonction synaptique se sature en plaques amyloides, glutamate, calcium et autres toxines, ceci provoque la mort du neurone moteur. Une experimentation en genie genetique avec regulation de EATT2 a resulte dans la plus longue survie des souris sla (sod1). Comme peu de medicaments ont un effet significatif sur EATT2, l’effet potentiel du Ceftriaxone est encourageant. Ceftriaxone agit aussi comme un chelateur de metaux et un bloquant du calcium. Ceci est important car les oxydants et le calcium sont parmi les mecanismes de la sla. Ceftriaxone est un antibiotique de dernier recours pour beaucoup d’infections. Quoiqu’il peut etre administre par voie intramusculaire pour une courte periode, il faut l’injecter par voie intraveineuse pour une utilisation chronique. Ceci presente des risques serieux et requiert l’intervention de personnel medical pour l’injection. De plus, il y a peu de donnees sur une utilisation de ce medicament par voie IV au dela de 4 semaines. Il faut insister sur le fait que Ceftriaxone n’est pas retenu ici pour sa propriete antimicrobienne bien qu’il ait ete utilise pour le traitement de la maladie de Lyme. Surtout ne pas faire cette confusion: la sla n’est pas la maladie de Lyme… On peut esperer qu’un essai sur des patients sla va etre approuve et subventionne rapidement. Dans le temps d’attente, les patients doivent en parler avec leur neurologue, et encourager a la mise en route d’essais cliniques des cet automnne. Will Hubben ------------------------------------------------- Voir en Francais sur le CEFTRIAXONE: www.biam2.org/www/Sub556.html CEFTRIAXONE. ... SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (a confirmer) Un cas d'amelioration sous ceftriaxone (et un autre dans la litterature) Cependant ce site ne decrit pas le cas. Mikelig 86 0 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 21 Oct Supprimez les sucres par Ron White Bonjour, Voici la traduction promise il y a quelques semaines d'un texte present sur le site de Stephen Shackel. Il conseille de ne pas prendre de sucre. Mais, bien sur, il s'agit d'avoir cependant un regime alimentaire suffisamment riche en glucose (par le sucre naturel des aliments), pour eviter toute hypoglycemie. Un patient sla doit toujours maintenir une bonne alimentation. (Voir la discussion initiale sur info-sla pour ceux qui peuvent encore y acceder) Mikelig ----------------------- Voici ce texte: Supprimez les sucres Ron White Apres 18 ans passes a conseiller les malades de sla, je crois que la plus simple, la plus efficace mesure que les patients sla peuvent tout de suite prendre pour ralentir la progression de la maladie et ameliorer leur qualite de vie est d’eliminer le sucre de leur alimentation. Ca inclut les sodas, les desserts, les glaces, les bonbons, le pain blanc, l'alcool (qui est principalement du sucre liquide), les jus sucres artificiellement. Combien de vous m’ont ecrit: “Je ne prononce plus correctement apres seulement un verre”, “J’ai des difficultes a avaler apres 3 gorgees de vin”, “je suis devenu soudain tres faible, parole coupee, j’ai du etre aide pour partir du restaurant apres seulement un verre”. Je vous recommende de consommer seulement des sucres naturels a partir de fruits, vegetaux, et jus de fruits naturellement sucre (pas de sucre ajoute!). L’elimination du sucre fera autant sinon plus qu’aucune autre chose, ou medicament a l’essai pour ralentir la progression de la maladie. C’est vrai pour tous les malades sla, mais plus particulierement facile a verifier pour les personnes qui presentent des symptomes bulbaires affectant la parole, la capacite d’avaler et la respiration. N’importe quelle sorte de sucre blanc, ou roux , en poudre ou en morceaux est toxique pour les patients sla. L’Aspartame, un substitut du sucre largement utilise dans les sodas, beaucoup de conserves, de plats traites, est particulierement toxique et doit etre evite a tout prix Le sucre developpe une forte accoutumance comme la nicotine, et la cafeine. En exces, il detruit, et trouble le fonctionnement des neurotransmetteurs (messagers chimiques). Les patients sla presentant des symptomes bulbaires peuvent forcer sur le sucre pendant deux jours puis s'apercevoir que la parole, la deglutition et la respiration sont affectees. Une diete totale sans sucre et excluant aussi les carbohydrates raffines, permet ensuite de retrouver les capacites temporairement perdues a leur niveau une semaine avant la consommation de sucre. Chaque malade peut facilement (lorqu’il presente ces symptomes) faire l'experience de la nocivite du sucre. La seule conclusion a en tirer, c’est que les sucres sont toxiques pour les malades de sla, et qu’ils accroissent la progression de la maladie. Les supplements alimentaires liquides a base de sucre sont souvent donnes aux patients utilisant un tube d'alimentation. Ces supplements doivent aussi etre remplaces par des supplements sans sucre a haute calorie. Eviter les aliments incluant du sucre. J’insiste sur l’importance de se proteger des sucres, et d’ainsi exclure une substance sans valeur nutritive qui cause des dommages enormes pour le fonctionnement du systeme nerveux central. Le sucre peut aussi precipiter l'apparition de symptomes bulbaires chez ceux qui ont une atteinte des membres (forme spinale). Si vous n’etes pas convaincu, faites l’experimentation, specialement si vous avez des symptomes bulbaires, et observez attentivement les resultats. Je peux donner des dizaines d’exemples de patients sla qui etaient faciles a comprendre, puis une semaine apres que leur medecin de famille leur ait prescrit un regime a hautes calories a base de sucre (afin de soi-disant garder du poids et de maintenir leur force et energie) sont soudain devenus inintelligibles. D’autres patients par eux-memes se mettaient a forcer sur le sucre puis ne pouvaient plus etre compris, avaient des difficultes a avaler, leur respiration devenait plus difficile plusieurs jours apres. Ceci pouvait ensuite se corriger par un regime strictement sans sucre accompagne de beaucoup d’eau de facon a expulser sucres et toxines du systeme. Leur mauvaise experience passait, et leur qualite de parole/deglutition/respiration revenait au niveau anterieur a la consommation de sucre. Ron White 76 0 claude 20 Oct MARQUEURS : du nouveau lors d'une consultation a la pitie la semaine derniere, on m'a laisse entendre que la connaissance de la maladie progressait, grace a des nouveaux marqueurs, qui permettront de mieux comprendre la sla, avant de mieux l'attaquer; a rapprocher d'un article du "monde" d'aujourd'hui: Des physiciens et biologistes de l'Ecole normale superieure suivent le parcours individuel de molecules grace a des marqueurs fluorescents de taille nanoscopique. Leurs videos montrent que la membrane des neurones est le siege de phenomenes dynamiques jusqu'alors insoupconnes. "Ce sont de petites ampoules, a l'echelle du nanometre, c'est-a-dire du milliardieme de metre", resume Maxime Dahan, du laboratoire Kastler Brossel (CNRS, Ecole normale superieure -ENS-, universite Paris-VI). Ces "neons", constitues de cristaux, il s'est arrange, avec ses collegues Sabine Levi et Antoine Triller, du laboratoire de biologie cellulaire de la synapse de l'ENS, pour les accoler a des molecules presentes dans le systeme nerveux. Et visualiser ainsi leurs trajets incessants aux abords des synapses, les points de contact essentiels a la communication entre neurones. Ces resultats, publies dans la revue Sciencedu 17 octobre, "montrent que la membrane des cellules nerveuses fluctue beaucoup a l'echelle microscopique", indique Antoine Triller, pour qui ce nouvel outil de visualisation des molecules in vivo pourrait "bouleverser l'idee que l'on se fait du fonctionnement du cerveau." Pour appuyer son propos, le chercheur lance sur son ordinateur portable un petit film, ou l'on observe, en temps reel, quelques points brillants vibrionner aux abords de boutons synaptiques, sur des neurones de moelle de rat, puis soudain s'echapper et rejoindre d'autres regions d'un bras neuronal et y reprendre leur danse. Ce point brillant est forme par l'emission de lumiere par une "boite quantique", un cristal semi-conducteur de seleniure de cadmium, qui a la propriete d'emettre des photons dans une longueur d'onde precise lorsqu'on l'illumine avec une lumiere coherente. fin du message je ne comprends pas tout, mais cela semble prometteur, isn't it ? 87 76 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Oct Re: MARQUEURS : du nouveau Bienvenue sur ce forum, Claude ! Merci pour l’info. Lien pour l’article (avec schema ) : <a href="http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0" target=_new>http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0</A>@2-3244,36-338483,0.html 75 0 alexandra 20 Oct la fatigue bonjour, Je suis le forum depuis mars dernier et suis intervenue quelques fois. La SLA bulbaire a ete diagnostiquee, chez ma mere, en mars 2003. Actuellement, on ne comprend plus du tout ce qu'elle dit et a developpe un syndrome frontal. Elle n'est donc pas consciente de sa maladie. Depuis quelques semaines, elle dort de plus en plus. Elle se couche vers 18h30 -19h et se leve le lendemain vers 9h30. L'apres-midi, elle sieste pendant 2 bonnes heures. Je sais que la fatigue fait partie de la maladie mais, est-elle toujours aussi importante? Doit-on essayer de la faire moins dormir? Je pose ces questions car, nous n'arrivons pas a savoir si elle est reellement fatiguee ou bien si elle se couche pour se renfermer sur elle-meme. Le symndrome frontal entraine des attitudes deraisonnees. Elle est devenue, un peu, comme une enfant et nous n'arrivons pas a savoir si elle se sent vraiment fatiguee. Elle n'ecrit que tres tres peu et ne nous ecrit jamais rien sur sa personne. Pas moyen de savoir ce qu'elle ressent. Bien a vous tous et mille mercis pour ce forum. Alexandra 100 75 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 22 Oct Re: la fatigue Bonjour Alexandra, Le symptome frontal se developpe chez quelques patients sla. La personne presente alors des troubles cognitifs. Les troubles cognitifs placent souvent un malade dans un etat de confusion qui l’empeche de bien communiquer. La fatigue est aussi une composante de la sla. Elle resulte de la faiblesse musculaire. Cependant, en l’absence d’exercice physique, cette fatigue ne provoque pas a ma connaissance d’etat d’epuisement. La condition difficile de la maladie provoque parfois aussi une depression qui peut amener le patient a la prostation. Il appartient alors de traiter ces troubles par anti-depresseurs. Il est vraisemblable que la lethargie de votre mere resulte au moins en partie de chacun de ces phenomenes. Un medecin psychiatre dont c’est le metier peut eclairer cette situation. Le plus important face a une telle situation est de maintenir une communication par des manifestations d’affection (le contact, les embrassades, des paroles de ton doux,…). En effet, votre mere fait face en quelque sorte a une deterioration de ses capacites d’analyser les informations, mais la communication affective reste presente. Des resultats scientifiques encore preliminaires montrent que ce qui fait la personne d’un patient subissant une degenerescence n’est pas detruit. Simplement l’acces par les outils que sont les mots, les idees est plus difficile. Ceci peut paraitre derisoire pour la resolution de vos problemes quotidiens, mais il faut bien penser qu’en depit des apparences, des comportements inexpliques, c’est exactement la meme personne que la mere que vous avez toujours connue qui reste cachee derriere. Les troubles de la personnalites sont avant tout des troubles physiques qui modifient l'humeur. (A propos de rire, voire de sourire, il faut aussi savoir que certains patients ont ces muscles affectes, ce qui leur rend la tache difficile) Bien a vous Mikelig 208 100 elise 11 Nov Re(2): la fatigue Je ne suis pas tout a fait d'accord avec ce que vous dites. Ma fille m'a souvent dit qu'il lui avait ete impossible de concilier l'image qu'elle avait de son pere avant la maladie et celle qu'elle avait apres sa maladie. Je crois que la souffrance, la frustration, la difficulte a communiquer transforment la personnalite dans sa relation a l'autre.Les rapports sont d'une tout autre nature et nous obligent a une necessaire adaptation qui n'est pas toujours facile a vivre...c'est la meme personne bien sur mais dans un bain existentiel tellement different qu'arriver a trouver des facteurs communs avec ce qu'elle etait avant la maladie est souvent difficile dans certains cas... C'est une revolution interieure pour tout le monde qui nous renvoie bien souvent a l'etrangete...et la seule maniere de maintenir des liens affectifs sont du meme ordre que ceux que l'on a developpes avec son bebe. 64 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 17 Oct Astuce pour le forum En cliquant sur la fleche rouge avant le titre d'un message, vous obtenez l'affichage de toute la discussion dans une seule fenetre . Amicalement, Bertrand 83 64 Mikelig 21 Oct Re: Astuce pour le forum Merci Bertrand, C'est tres pratique pour une vue d'ensemble. En supprimant les sous arborescences, on se rapprocherait du standard braintalk, qui permet ensuite de penser au recyclage automatique des sujets recurrents, et de remettre en haut de l'affiche les evolutions d'un theme, avec toute son histoire. Juste un avis Mikelig 63 0 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 17 Oct Ventilation A la suite de mesures d'oxymetrie nocturne, mon medecin specialiste sla me propose un masque a air a pression positive si certains d'entre vous utilisent cette methode j'aimerais partager votre experience autre methode -- probleme rencontre -- surveillance je me presente rapidement : je suis malade depuis mai 2000 ; les premieres manifestations ont ete des crampes des fasciculation sur tout le corps ensuite enorme fatigue pendant un an sans signe moteur net ; les signe moteur sont apparues progressivement sur tout le corps de maniere diffuse ; maintenant je n'a plus que de petits mouvements residuels et aucun membre n'est utilisable ; seule la tete tient sur les epaules ; je parle normalement et je commenc a avoir des difficultes d'elocution ; l'existence d'une anomalie de la moelle a perturbe le diagnostic definitif A la suite de mesures d'oxymetrie nocturne, mon medecin specialiste sla me propose un masque a air a pression positive si certains d'entre vous utilisent cette methode j'aimerais partager votre experience autre methode -- probleme rencontre -- surveillance je me presente rapidement : je suis malade depuis mai 2000 ; les premieres manifestations ont ete des crampes des fasciculation sur tout le corps ensuite enorme fatigue pendant un an sans signe moteur net ; les signe moteur sont apparues progressivement sur tout le corps de maniere diffuse ; maintenant je n'a plus que de petits mouvements residuels et aucun membre n'est utilisable ; seule la tete tient sur les epaules ; je parle normalement et je commencais a avoir des difficultes d'elocution ; l'existence d'une anomalie de la moelle a perturbe le diagnostic definitif 65 63 Jacques jac.bourynospam_chez_wanadoo.fr 17 Oct Re: Ventilation Je suis desole mais mon message est parti en double avec de nombreuses erreurs (j'essaie un logiciel de reconnaissance vocale) mais il reste comprehensible enlevez nospam de mon adresse 72 63 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 18 Oct Re: Ventilation Bienvenue Jacques ! Ton probleme etant aussi le mien,actuellement, je te remets la discussion sur ce sujet du forum info-sla En esperant t’aider, moi j’hesite toujours . Bertrand 1 :« Bonjour a tous, Je recherche des temoignages de malades utilisant une aide a la respiration par un appareil »BIPAP » ou equivalent.. Mes questions : Est-ce benefique reellement ? Est-ce supportable la nuit ? Masque nasal ou buccal ? N’ayez pas peur, je suis suivi par des specialistes, mais comme leurs avis sont partages … . Bien Amicalement, BERTRAND » 2 : « Cher Bertrand, avant la tracheo, j'ai utilise pendant plus d'un an une assistance resp. par masque la nuit, le masque m'avait ete fait sur mesure par le technicien de "vitalaire", il prenait nez et bouche, je le supportais tres bien et il etait tres efficace. Ne crains pas ce mode de ventilation qui t'apportera, j'en suis certaine un confort autant physique que psychologique, j'espere que tu me donneras de tes nouvelles . claude » 3 : « Bonjour Bertrand, En reponse a ta demande voici mon temoignage. Mon mari qui a ete diagnostique souffrant de la SLA a l'ete 2002 a du utiliser l'appareil BI-PAP des l'annonce de cette maladie. Des problemes respiratoires furent pour lui les premiers symptomes de la SLA. L'appareil BI-PAP qu'il utilise (masque nasal) a ete pour lui tres facile d'adaptation, lui procure de nombreux bienfaits et lui a sauve la vie. Cet appareil n'occasione aucune dependance, toutefois, au debut de la maladie, mon mari l'utilisait seulement la nuit, mais maintenant lorsqu'il ecoute la TV et qu'il desire se reposer, il utilise cet appareil. Mon mari n'a pas pu prendre le traitement RILUTEX a cause de problemes respiratoires severes. Il prends: Vitamine E, Celebrex, et autres vitamines. Souhaitant que cette information repondra a ta demande. Une amie du forum Celine » Une information donnee par Jean-luc : <a href="http://www.chu-rouen.fr/pneumobg/ventiweb.htm" target=_new>http://www.chu-rouen.fr/pneumobg/ventiweb.htm</A> « voici l'adresse du site en francais(cliquez a gauche sur "patients")avec toutes les repones que l'on se pose ,avec aussi des textes en anglais bonne recherche jean-luc » 55 0 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 15 Oct repartir a zero je suis bien contente de voir que le forum tient bon,je suis malgrai tout extremement nostalgique de ``laisser derriere``moi le forum initial si je peux dire ainsi;beaucoup de contenu charge d`emotions y sont inscrit,mon histoire et celle de nous tous.Esperons que ce forum restera quand meme accessible??? Je ne vous oublie pas,je suis avec vous chaques jours,meme si je n`ecrit pas tous le temps.Merci Bertrand. Melxx 56 55 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 15 Oct Re: repartir a zero Bienvenue Melanie, Je comprends tout a fait ton dilemme, j’ai hesite avant de proposer ce nouveau lieu d’echange entre nous. J’ecris sur le forum info-sla depuis trois ans ,et je n’oublie pas tous les moments forts vecus ensemble .Je n’oublierai jamais Patrick,Marcel,Monique et tant d’autres qui ont fait l’histoire de ce forum . Mais, comme j’ai pu deja le dire, il y a eu, et il y a encore des difficultes d’acces et des lenteurs, alors beaucoup etaient freines dans leur desir de communiquer, par cela. Et meme, notre ami Mikelig ne peut plus y acceder du tout, et, on a tous besoin de sa vitalite, de ses connaissances et de son esprit de synthese ! J’ai vu que Marco, le createur de l’ancien forum, avait ete prevenu, et essayait d’ameliorer l’acces a son site, et c’est bien. On va voir l’evolution et le desir de tous, mais, de toute facon, ici ou ailleurs, On ne repart pas a zero, on continue, et on n’oublie pas ! Tres Amicalement, Bertrand 61 56 Mikelig 17 Oct 2 forums Je reponds vite car mon PC crashe en quelques minutes (j'espere reparer en semaine prochaine). Il est important d'avoir 2 forums a mon avis. Pour la sauvegarde, pour la securite. Pour les performaces d'acces. Donc je souhaiterais que Marco fasse au mieux et reussisse a vite sauver son tres beau navire qui nous est toujours necessaire. L'ideal serait de redonder les 2 sites. Peut-on penser a une importation de info_sla par Bertrand? Ici, il y a un outil de recherche, ca aide beaucoup sur la recherche d'infos precises. Je trouve aussi plus facile le listage des messages de ce site, par ordre d'anciennete pour les reponses. Donc, merci pour ces 2 forums. Mikelig 71 56 Mélanie (patrick) ftatapouet_chez_hotmail.com 18 Oct Re(2): repartir a zero Merci Bertrand,ton message me fait du bien,je vous admirent de faire tant d`effort ainsi,les larmes m`en montent aux yeux aussi de savoir que vous n`oublierais jamais les notres,qui ont ete aussi vos amis d`une certaine facon. Vous avez tous ma plus grande amitiee. Melxx 44 0 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 14 Oct A jean-Luc Bonjour Jean-Luc, J'ignorais que tu avais des problemes de deglution, d'hypersalivation, et de volume de ta voix. Je n'ai aucun probleme a comprendre ce que tu vis puisque ma soeur vit la meme chose que toi depuis plusieurs mois. Ce qui l'aide le plus presentement, c'est le suivi d'une massotherapeute qui lui fait des massages speciaux a la gorge et au cou, entre autres. Les trois symptomes dont tu parles s'attenuent apres ses massages. As-tu pense essayer ce traitement? Aussi, j'ai lu, imprime et apporte au centre l'excellent article que tu nous a propose sur le role que joue l'orthophoniste dans la vie de ceux qui ont la SLA. Merci, c'est tres eclairant. J'espere que tu nous donneras d'autres nouvelles de toi bientot. LouiseL 31 0 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 11 Oct Des nouvelles de MIKELIG Pour tous ceux qui, comme moi,sont impatients de retrouver Mikelig, voici la copie de son mail "Merci beaucoup Bertrand pour ce nouveau forum, Je l'ai visite. Je peux y acceder. Je n'ai pas pu eclaircir la source du probleme avec info_sla. Puis mon hard disk a crashe. C'est pas repare, et j'accede a yahoo seulement pour quelques minutes, juste le temps de repondre au plus presse. J'espere pouvoir etre a nouveau operationnel bientot. A plus. Mikelig " 35 31 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 13 Oct Bonjour Bonjour a tous! Desole d'avoir ete absent ces dernieres semaines. Une accumulation de problemes techniques en sont la cause. Ce n'est pas regle encore. Mon PC est ko. Merci a Bertrand d'avoir fait le relais pour moi! Et surtout, merci pour ce nouvel outil! (je ne sais pourquoi mais je ne peux vraiment plus du tout acceder a info_sla depuis le 17 septembre) A bientot! Mikelig 29 0 Tonio et Coralie 11 Oct sommeil impossible Bonjour a vous tous et merci a Bertrand pour ce nouveau forum qui nous aide tous. J'ai fait quelques apparitions sur l ancien forum, atteint depuis decembre 2001, aujourd hui je ne peux plus marcher ni me servir de mes mains et mes bras, des problemes de deglutition et de phonation, symptomes de l evolution de la sla mais mon souci actuel est que je n arrive pas a dormir correctement, que par etape d une heure par ci par la, voire 48 heures sans dormir et je suis tres fatigue car j ai de fortes douleurs au niveau des epaules et surtout sous les aisselles qui m empechent de trouver une position confortable pour dormir, je ne sais pas si cela vient des nerfs ou du fait que les muscles soient atrophies, ou des fasciculations tres fortes et intenses a cet endroit la, j ai d autres douleurs aux jambes et dans le dos mais qui sont plus supportables grace au kine. Merci de me dire si quelqu un d entre vous ressent ce type de douleur car malgre Codeine et meme morphine les douleurs ne passent pas...merci pour vos temoignages. 30 29 crisior 11 Oct Re: sommeil impossible Bonjour, je suis malade depuis bientot 2 ans et comme vous j’ai des douleurs au niveau du corps quand je m’allonge. Je pense que ca doit venir de l’affaissement des muscles. J’essaye de ne pas trop rester allonge dans la journee pour diminuer l’effet. Le probleme est que je ne puis pas non plus rester trop assis car j’ai mal au fesses. J’ai attendu que il y a un matelas special qui diminue les douleurs, car il est concu expres pour ca. Il faut demander a une association d’aide aux malade car je crois qu’il te le pret gratuitement. 38 29 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 13 Oct Re: sommeil impossible Bonjour Tonio et Coralie, Il arrive que du fait de la faiblesse des muscles, il se developpe une periarthrite de l'epaule. Alors, le plus efficace est souvent les cremes anti-inflammatoires. Je ne sais si c'est votre cas, votre medecin doit vous expliquer la raison de ces douleurs. Sinon, l'acupuncture permet parfois apres quelques sceances de diminuer des douleurs rebelles, et d'ameliorer le sommeil. J'espere que des personnes pourront temoigner de leur experience. Mikelig 48 38 Tonio et Coralie 14 Oct Re(2): sommeil impossible Merci pour vos conseils, pour ce qui est du matelas nous en avons un anti escarre, gaufrier mais les douleurs persistent et Tonio est sous anti inflammatoires Felden depuis plusieurs mois...il a rendez vous avec son neuro (Pr Meininger)debut novembre nous lui en parlerons. 88 48 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 21 Oct Re(3): sommeil impossible Tonio et Coralie, En fait, plusieurs medicaments a proprietes anti-inflammatoires sont en tests car ils ont montre dans des essais preliminaires (souris) des effets positifs contre la sla. Pourquoi ne pas associer ces medicaments pour traiter vos douleurs et eventuellement agir pour ralentir la maladie? C'est une question a poser a votre medecin. Je rappelle pour reference l'association utilisee par Stephen Byer pour son fils: Minocycline 400 mg par jour en 2 fois Celebrex 800 mg jour en 4 fois Mikelig ( 77 29 denyse denyse01_chez_infonie.fr 20 Oct Re: sommeil impossible Bonjour, Tout d'abord un grand MERCI pour ce nouveau forum (je n'arrivais plus a me connecter sur l'autre . Oui mon epoux est atteint comme toi, et depuis la fin Aout, il a d'enormes difficules pour se mouvoir dans le lit et il souffre de la meme facon que toi. Il se reveille plusieurs fois dans la nuit car il a des engourdissements quand il reste longtemps dans la meme position, mais il arrive tout doucement et avec beaucoup de patience et de calme a retrouver une bonne position et il se rendort. As tu esseye de dormir un peu plus releve qu'avant, avec un oreiller en plus ? Je te souhaite beaucoup de courage. Denyse 3 0 BONNEFOND BERTRAND bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 07 Oct Nouveau forum BIENVENUE A TOUS ! 7 3 jean-luc 08 Oct Re: Nouveau forum bonjour bertrand, belle initiatve, ....mais tu me coupes l'herbe sous les pieds car j'avais l'intention de demander au "reseau proteus" de nous ouvrir une rubrique "sla" sur leurs forums! mais c'est bien ainsi... il va falloir tout de meme faire des rappels de temps en temps sur i-quebec, pour fideliser d'autres patients..et peut-etre creer un lien -passerelle. amities et bonne continution jla 8 7 BONNEFOND BERTRAND bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Oct Re(2): Nouveau forum Salut jean-luc, tu es le premier ! Pardon de t'avoir coupe l'herbe sous les pieds ! on va commencer comme ca,mais ton idee du reseau proteus n'est pas du tout a ecarter. On va tester! Amicalement, BERTRAND 10 3 Ginette Popoles_chez_hotmail.com 08 Oct Re: Nouveau forum Bonjour, Tres belle initiative, j'avais beaucoup de difficulte a acceder au site iforum, c'est grace a des gens comme toi qu'il y a de l'espoir la determination est toujours de mise, prendre action es ce que tu as fais. Merci Bertrand Amitie Ginette 11 10 BONNEFOND BERTRAND bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 08 Oct Re(2): Nouveau forum Bienvenue GINETTE, Amicalement, Bertrand 17 3 Christine 09 Oct Re: Nouveau forum Bonjour Bertrand, Bonne idee pour ce forum. Ne faudrait-il pas avertir Mikelig ? Christine 18 17 BONNEFOND BERTRAND bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Oct Re(2): Nouveau forum Bonjour Christine et Bienvenue ! J'ai prevenu Mikelig, par email,hier .J'attends sa reponse . Amicalement, BERTRAND 36 17 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 13 Oct Re(2): Nouveau forum Merci Christine d'avoir pense a me repecher. Grace a Bertrand c'est fait. Mikelig 19 3 crisior 09 Oct Re: Nouveau forum Bonjour a tous et merci Bertrand,enfin un forum ou on peux acceder rapidement en esperant que l'hebergeur n'a pas la mauvaise idee de commencer avec des fenetres des pubs. Moi aussi je suis avec vous. 20 19 BONNEFOND BERTRAND bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 09 Oct Re(2): Nouveau forum Salut Crisior et Bienvenue ! il y a de la pub quand on ouvre un message mais j'espere qu'elle ne sera pas trop envahissante! c'est malheureusement le prix de la gratuite du forum . Si celui ci marche bien et repond a notre attente, je prendrais surement une formule payante sans pub . Attendons de voir un peu ! amicalement, BERTRAND 25 20 Alexandra 10 Oct Re(3): Nouveau forum Merci beaucoup pour cette excellente initiative. J'espere que tous ceux qui avaient du mal a se connecter pourront a nouveau le faire. 26 25 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 10 Oct Re(4): Nouveau forum Bienvenue a toi,Alexandra! 37 3 Mikelig mikel_breizh_chez_yahoo.com 13 Oct Re: Nouveau forum Merci Bertrand, Plusieurs forums actifs en francais sur la sla sont souhaitables, notamment pour eviter les risques de perdre le contact avec tous nos amis du net. Donc, c'est une contribution majeure pour nous tous! Mikelig 43 3 LouiseL llacourse_chez_sympatico.ca 14 Oct Re: Nouveau forum Bonjour Bertrand, Je rentre au bercail, comme l'ont fait quelques-uns parmi les participants du forum. Merci pour ce site et merci de nous accueillir un a un, comme un grand frere le ferait si on allait lui rendre visite. LouiseL 45 43 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 14 Oct Re(2): Nouveau forum Bienvenue Louise ! Je veux bien etre ton grand frere ! C'est vrai que le fait de vivre ,soi meme ou avec un proche, la meme "galere " (comme on dit en France),nous rapproche enormement. Et toi,precisement, Merci pour ta grande humanite et ta chaleur, qui passent dans tous tes messages . Amicalement Bertrand 46 43 mauricemaltais mauricemaltais_chez_hotmail.com 14 Oct Re(2): Nouveau forum a Louise.L et a tout le monde. Je suis heureux de rejoindre tous ceux qui ne pouvaient pas facilement entrer dans l'autre forum. Sans pour cela oublier l'autre. Maurice 47 46 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 14 Oct Re(3): Nouveau forum Bienvenue a toi,Maurice ! Bertrand 59 3 Michèle 16 Oct Re: Nouveau forum Bonjour Bertrand, Ouf nous sommes sauves grace a ce nouveau forum. Une bouffee d'oxygene ! Merci pour cette initiative. A plus Michele. 62 59 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 17 Oct Re(2): Nouveau forum Bienvenue Michele! Amicalement, Bertrand 78 3 denyse denyse01_chez_infonie.fr 20 Oct Re: Nouveau forum UN GRAND MERCI , depuis mi septembre que je n'arrivais plus a me connecter, je me sentais bien seule et isolee. Encore Merci. Denyse 85 78 Bertrand bonnefond.bertrand_chez_wanadoo.fr 21 Oct Re(2): Nouveau forum Bienvenue sur le forum, Denyse ! Amicalement, Bertrand